Pulsoterapia, de novo!

Meu sorinho no Hospital Moinhos de Vento

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu já tô com aquele gosto amargo da EM, bem conhecido de quem faz pulso. Comecei hoje.
Confesso que não ia escrever nada. Porque tô meio cansada. Os olhos embaçam com a medicação. E porque quando eu tô chateada acaba não saindo coisa muito boa.
Mas aí algumas pessoas pediram o que tinha acontecido. E eu sei que você, meus amigos, se preocupam comigo.
Então, vamos lá ao relatório médico-psico-emocional da pessoa.
No dia do Encontro de Blogueiros de EM, no meio da tarde, eu senti uma fisgada que ia do ombro direito até o cotovelo. Dava a fisgada, tipo um choque e depois ficava formigando. Lembro que até comentei com algumas pessoas em conversas de corredor, porque tava me incomodando. Até disse que achava que era cansaço, e o calor... mas que se não passasse até segunda-feira ou piorasse eu ia conversar com a minha neuro.
Acontece que não passou. E piorou. Ficou com formigamento o tempo inteiro que pega parte do peito, ombro e braço esquerdo. Aí comecei a ter maior espasticidade nas pernas também, o que dificulta pra andar. Minha fadiga foi a nível um milhão. E desde sexta comecei a ter sinal de lhermite na perna esquerda (pra você que quer saber que diabos é lhermite, dá uma olhada aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/04/bonita-por-dentro.html).
Eu já sabia da pulso antes mesmo de viajar. Fui na neuro na sexta feira retrasada. Primeiro ela pediu uma nova dosagem de B12, já que a anterior estava baixíssima e poderia justificar a fadiga. Mas depois de três injeções (doídas pacacete) o nível de B12 tá altíssimo. Então, partiu pulsoterapia de cinco dias e uma ressonância de cervical. Porque a de crânio que eu fiz no mês passado tá um luxo de linda.
Não fiz a pulso semana passada porque eu quis ir pro Rio e quis apresentar meu trabalho. Eu piorei pouco em uma semana. E acho que minha ida só me fez bem. Sim, eu sou uma paciente meio impaciente e meio teimosa. E eu pago pelas minhas teimosias. Todas elas.
Segundo o povo aqui de casa, eu tô surtada porque eu não repousei direito na última pulso. Fiquei lá enlouquecendo, arrumando reforma, mudança e dia nacional da EM. Talvez eles tenham razão.
Talvez seja o incômodo com a vizinha, com a garagem do prédio, com a transferência do apartamento. Talvez seja a inquietação por não estar conseguindo trabalhar da forma como eu gosto. Talvez seja o final de ano. Talvez seja tudo isso. Talvez seja nada disso. Talvez seja só a EM trabalhando e eu aqui, tentando dar um sentido pra ela e para suas vindas inesperadas.
O importante é que, dessa vez, eu vou ficar bem quietinha em casa. Só vou responder os emails e comentários do blog na semana que vem. E conforme meus olhos ajudarem, eu escrevo aqui também. Senão, já sabem né: férias forçadas de verão pra mim.
Estamos tentando baixar Game of Thrones pra passar o tempo atirada no sofá.
Prometo que vou ficar melhor. Prometo que vai dar tudo certo.
Depois da pulso, dos exames e de tudo visto, vamos decidir o que fazer com esse avonex que não tá me segurando. Ou será que tá e eu que não tô? Ai... essa dúvida me confunde. Prefiro deixar ela pra depois da pulso.
E, muito obrigada, aos amigos que se preocupam comigo e me perguntam como eu estou. Vocês não imaginam o quanto isso é importante. Demais mesmo!
Até mais!
Bjs

Esperando a pulso passar...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô voltando, leeeentamente ao meu estado normal. 
Semana passada eu fiz 5 dias de pulsoterapia. Pra quem ainda não tá acostumado com isso, a pulsoterapia é um tratamento utilizado quando a doença está em fase inflamatória aguda, ou seja, surto. Como eu estava com formigamento no rosto, nas costas, na perna e embaixo do pé (esse último é enlouquecedor, porque pareciam pequenos alfinetes), tive que fazer a pulso. Algumas pessoas me perguntaram se eu cheguei a fazer uma ressonância pra "ver" o surto. Não, não fiz. Simplesmente porque depois de tantos anos de EM a gente já sabe diferenciar um sintoma diário de um surto. E porque clinicamente era lógico que era um surto. E foi piorando a cada dia. Em menos de 5 dias eu era um formigueirinho. 
Explicando tecnicamente a pulso:
"O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento dos surtos. O prescrito mais comumente chama-se metilprednisolona (Solu-Medrol®). Este medicamento, administrado em curso de 3 ou 5 dias, via endovenosa, encurta a duração dos surtos, pois age diminuindo a inflamação e apresenta início de ação rápido." (fonte: ABEM)

Eu sempre faço de 5 dias. Às vezes os sintomas passam durante a pulso. Às vezes demora mais. Dessa vez eu ainda estou com as tonturas e com o formigamento nas costas. O resto já passou. Grande alívio! Porque quando os sintomas não passam, eu faço mais cinco dias, dando um intervalo de um mês em cada uma. No ano passado eu fiz em janeiro e em fevereiro, lembram? Espero não precisar de novo em outubro.
O ruim da pulso é que é uma dose altíssima de corticoide. Não tô brincando gente, é uma bomba. E os corticoides fazem uma bagunça no meu corpo.
Sei de gente que não sente nada, ou fica ligadona durante a pulso e só dá uma inchadinha. Eu fico mal pra caramba. Depois do terceiro dia eu estava só o pó.
Normalmente eu me permito "ficar doente" durante a pulso e uns dias depois. Mas dessa vez as circunstâncias não deixaram. Tinha Dia Nacional da EM, tinha reforma acontecendo na minha casa, tinha aula pra dar, tinha texto pra ler. E eu fiz, tudinho. Só que no final, não adianta, o corpo cobra.
Eu tô inchada (o corticoide retém líquido e, por mais que você tome 3 litros de água por dia, ele dá um inchaço), com o corpo dolorido. Porque quando eu incho fico que não dá nem pra encostar direito na pele, parece hematoma. A parte boa é que perdi 3kg em uma semana. E a tendência é perder mais, porque meu estômago fica ruim e comer é complicado. Esse bicho é danado. Ou você para de comer e emagrece, ou ele aumenta 200% o apetite e no final do tratamento você precisa de uma dieta federal.
Agora eu acho que estou com falta de alguma coisa, porque do nada começo a ter uns tremiliques, e isso dá durante a pulso também. Costuma passar tomando água de coco. E o pessoal já me indicou Gatorade também. Vou comprar e experimentar. Porque é bem desagradável quando isso acontece na rua.
E a minha pressão fica baixinha baixinha, dificultando andar na rua, trabalhar, estudar, me concentrar. Tá sendo complicado esses dias pós-pulso.
Mas, mesmo parecendo o pior dos cenários, já foi muito pior. Antigamente eu ficava internada pra fazer pulso, e sempre saía mais doente do que quando entrava. E ficava a semana seguinte a pulso sem fazer nada.
Aí a gente cresce, as responsabilidades aumentam e você se vê numa situação em que "não dá pra ficar doente". Eu não me permiti parar e isso me gerou um surto. Durante a pulso eu não me permiti parar e isso gerou um grande mal estar que, eu espero, passe até o final desse final de semana.
De toda forma, quero dizer que estou muito feliz. Tudo que eu tinha planejado fazer, eu fiz e deu certo. Tudo que está acontecendo na minha vida é bom demais e muito mais do que eu jamais sonhei. Tudo que está por acontecer é só alegria. Então, bóra tomar água de coco, desinchar e andar meio tontinha mesmo na rua porque o mundo não pára pra gente ter EM. Mas isso é assunto pra um próximo post.
Falando em próximo post, logo eu posto as fotos e vídeos e tudo mais que aconteceu no Dia Nacional de Conscientização da EM. Tô só esperando todo povo que pediu pra eu divulgar seus eventos, me enviarem as fotos agora.
E falando em Dia Nacional, meu querido amigo-irmão Gustavo esteve aqui pra ação conjunta AME - Agapem - Hospital Moinhos de Vento e, ainda bem, ficou mais alguns dias para podermos aproveitar sua companhia que é sempre um prazer! Você sabe o quanto é importante pra mim!!! Obrigada tia Maite por nos emprestar ele um pouquinho! Venham junto da próxima vez, você e a Ana! Ah, e como esclerosado teimoso não pára, trabalhamos também e temos imagens pra comprovar:

Até mais!
Bjs

Tapa na cara

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo...bom, se alguém me perguntar isso ao vivo eu respondo com a pergunta: depende, você tem tempo? heheheeheh.
Bom, como vocês já devem ter percebido, minha vida ficou meio maluca nos últimos tempos. Hoje, quando a "coisa" estourou eu parei e me perguntei quando foi que eu me meti em tanta coisa...quando que eu "decidi" ter a agenda de uma executiva de multinacional... e aí eu cheguei a conclusão que quem me meteu nessa enrascada foi eu e minha complicada dificuldade em dizer não.
Eu sei que eu tento abraçar o mundo sozinha... e que às vezes eu passo dos limites. E dessa vez foi minha escolha mesmo.
Há alguns dias, conversando com uma amiga, ela me disse: não sei como é que tu vai atrás de tanta sarna pra se coçar. Na verdade eu não vou atrás, mas como dizer não prum cachorro sarnento que bate à sua porta? Hein?
A verdade é que eu não segui a primeira regra de ouro da boa convivência com a esclerose múltipla: fazer uma coisa de cada vez, uma atividade importante por dia.
E aí, por não seguir essa regrinha, eu tive que seguir o ritmo louco da maioria das pessoas que é: vamos resolver tudo na última hora?
E aí, a Bruna aqui endoidece porque tem um nível de exigência e excelência muito altos e não consegue não fazer alguma coisa.
Desculpa aí gente, eu tô um pouco #chatiada. E um tanto cansada.
Minha mãe já cansou de me dizer pra diminuir o ritmo. O Jota já disse que eu tinha que ter diminuído as atividades antes.
Mas eu sou teimosa mesmo. E quis testar meus limites de Mulher Maravilha.
Só que eu não sou a Mulher Maravilha.
E eu tenho Esclerose Múltipla.
E, vocês conhecem essa danadinha: quando a gente faz de conta que a esquece, ela faz questão de mostrar que existe e está bem presente.
Bom, as minhas tonturas voltaram na terça. Ontem meu nariz e o lado direito do rosto começou a formigar. E agora a parte de trás da coxa direita também está formigando.
Dessa vez eu sei que não é só cansaço.
Eu sei como é um surto. Não é nem o primeiro, nem o segundo, nem o décimo. Pra ser sincera, eu já perdi as contas de quantos foram.
Ainda não fui na médica. Mas mandei um email esperando o que eu tenho que fazer (adivinha né?).
Normalmente eu fico triste, com uma sensação de fracasso. Mas dessa vez está sendo um pouco diferente. Além do fracasso, estou brava. Brava comigo mesma, porque sei que magoei minha mãe ao não escutá-la. E agora sofrem nós duas.
Brava porque me sinto uma bocó quando as pessoas pelas quais eu trabalhei horas e horas e tentei ajudar me fizeram de boba e agora, quem descasca o abacaxi sou eu e elas deitam suas cabeças tranquilas no travesseiro.
E triste, porque algumas pessoas das quais eu esperava compreensão, me cobraram antes de saber o que estava se passando comigo.
Sim, eu sei que respeito é algo difícil de conseguir hoje em dia. Mas, ainda assim, é triste.
#momentodesabafo
Ao mesmo tempo que fico puta com essa situação, acho que eu precisava desse tapa na cara.
Precisava pra focar naquilo que importa mais: minha família e meus amigos. E, claro, pra eu focar mais no que me dá prazer: meu doutorado, meu blog, encontros leves para amenidades, decidir os detalhes da minha casa, planejar meu casamento... sei lá.
Parece um pouco de egoísmo, eu sei. Mas, como sabiamente disse minha mãe, eu só poderei ajudar os outros se eu estiver bem. Então, bóra voltar a ter a minha agenda do jeitinho que eu gosto dela: um compromisso por dia, leituras e escrita da tese, muitos encontros alegres, horas de lazer, horas de descanso, textos no blog, (vocês não imaginam quantos posts estão fervilhando na minha mente esperando por serem escritos...), guia do viajante esclerosado (esse projeto logo logo vocês conhecerão...está ficando lindíssimo e me dando muita satisfação)...

Bom, veremos o que minha médica responde. Mas tenho quase certeza que vou pra pulso.
Mas juro, juro mesmo, pela minha saúde, que continuarei a escrever com mais frequência. Esse contato me faz bem. Vocês fazem-me falta!
Até mais!
Bjs

1 ano sem surto!!!

Oi gente, tudo bem com vocês? Como passaram o carnaval?
Eu passei o carnaval trancada dentro de casa. Fiquei me sentindo a princesa presa no alto da torre...
Isso que dá morar no quinto andar do prédio e ficar sem elevador :P
Cheguei em casa na quinta-feira passada, subi os cinco andares (quase morrendo) e aqui fiquei. Diz o zelador que amanhã já vai estar funcionando (estão trocando o elevador). Espero que esteja mesmo, porque numguento mais ficar indo da sala pro quarto, do quarto pra cozinha, da cozinha pra sala e assim sucessivamente.
Vida de esclerosado sem elevador é fogo!
Bom, carnaval passou e, segundo algumas pessoas, o ano começa agora. O meu já tinha começado, confesso, mas agora a coisa acelera mesmo.
Fato é que agora, nessa primeira semana de março não só o "ano útil" está começando, eu estou em comemoração. Comemorando um ano inteirinho sem surtos. Dá pra acreditar???
Desde 2000 eu tenho uma média de 2 surtos por ano. Teve anos que foi um só, e anos que foram 4. Fazendo a média, dava 2. Espero que daqui pra frente essa média diminua!
No verão do ano passado eu tive um surto um tantinho forte. Fiz pulso de cinco dias em janeiro e fevereiro e um diazinho em março. De lá pra cá minha RM ficou lindérrima e não tive nem sinal de surto por perto.
Talvez pras pessoas que têm poucos surtos na vida não veja isso como uma vitória. Eu vejo sim. Porque eu sinto um grande fracasso a cada surto. E não só emocional. É um regresso na parte física também.
Antes do meu último surto eu estava caminhando 4km por dia. Me achando a mulher maravilha. E aí veio o surto e Bang! Agora, um ano depois do surto ainda não consigo caminhar distância longa sem ficar pra morrer, mas aos poucos as coisas vão se acertando. E se nenhum surto resolver atacar, vai ficar mais fácil ser mulher maravilha de novo ;)
E se não der pra caminhar tudo aquilo de novo, se ficar assim, do jeitinho que tá, já tá bom também.
Bom, acho que hoje era isso, queria me exibir/compartilhar a alegria/festejar meu primeiro aninho sem surto!
Agora vou lá, tomar meu avonex querido que tem me ajudado a segurar a EM.
Até mais!
Bjs

Bendito repouso...

Oi queridos, tudo bem?
Passou um trem por cima de mim e eu nem vi daonde veio... só sei que dormi quase o dia todo. E já tá quase na hora de dormir de novo...hehehehe. Pelo menos tive sonhos bons...
Ah, sim, na minha cama nova. Semana passada comprei uma cama. Uma delícia de cama. Vocês já fizeram test drive em loja de colchões? É uma beleza... ficar pulando de mola em mola até deitar num e dizer: é tu!
Bom, eu na verdade eu tava sem cama até pouco tempo atrás. Mas com todo mundo morando aqui em casa (vô, vó, gatos...) eu arrumei meu escritório pra virar um quarto com cama e não meu sofá. Eu adorava meu sofá vermelho... era de estimação já. Mas, precisávamos de mais espaço pra eu e a mãe dormir que não fosse no chão nem no sofá. Mas ele tá pertinho, quando sentir saudades vou lá na minha prima me esticar...hehehehe.
O fato é que, aqui no meu escritório só cabia uma cama/colchão de 1,30m. Isso não existe, vocês sabiam? Eu não fazia ideia de tamanho de cama. Aí, procurando na internet achei um tal colchão de viúva, que tem 1,28m. A princípio não gostei do nome. Preferi chamar o meu de meio casal (apesar de saber que uma cama de casal tem 1,38m). Porque viúva, já é viúva né... e meio casal, a gente pode ficar na esperança de completar um dia...hehehehe.
Hoje fiquei dormindo boa parte da tarde, depois de ver mais uns filminhos (Histórias Cruzadas e A Dama de Ferro).
Uma amiga perguntou porque eu fico vendo filmes quando faço pulso. O primeiro motivo é porque não preciso me esforçar muito e é mais fácil que ler livros e coisas no computador (minha visão fica um pouco alterada com a medicação). E o segundo motivo, acho que é pra não pensar muito...
Se eu fico fazendo outras coisas, volta e meia penso na doença... que se tá em surto é porque ela não tá quietinha como devia estar... aí me atrapalho fazendo coisas do dia a dia e me frustro um pouco.
Ontem fui tentar fazer algumas coisas e acabei com um sentimento de dózinho de mim. Isso não dá né! Então, prefiro ficar fazendo coisas que combinem com a palavra repouso. De ficar parado mesmo. Hoje nem caminhar na rua deu... tá muito quente nessa cidade gente.
A verdade é que a gente não gosta muito da ideia do repouso, porque junto vem a ideia da doença. E não é fácil se olhar no espelho e ver que você está doente, precisando de tratamento e um pouco de repouso nesse momento. Eu tenho uma certa dificuldade com isso. Acho que todos nós temos uma certa resistência a se olhar com uma doença. Qualquer uma que seja... de gripe à EM. Quem aqui nunca ficou passando mal durante dias antes de procurar um médico com uma dor de barriga?
Mais um dia... só mais um e a primeira fase acaba amanhã.
Até mais!
Bjs

P.S1: acreditam que conheço 15 esclerosados que surtaram entre semana passada e essa? É gente demais :P Karen, Nairo, Marinês... amanhã é nosso último dia ;)
P.S.2: Neyra, tô roubartilhando tuas imagens do face...ehehhehe. Obrigada!

As formigas me perseguem

Oi gentes, tudo bem?
Vocês acreditam que o fado que tira os sintomas não veio na outra noite e eu continuei com formigamentos? Bom, se eu tinha alguma dúvida de que era um surto porque tava formigando a cabeça, o rosto, as costas e a barriga, minha médica hoje me confirmou.
Dessa vez não deu nenhum problema motor (fiz até minha caminhada hoje) nem visual (tô lendo super bem), mas tenho vontade de arrancar a pele pra ver se passa.
Tomei um susto quando a doutora disse que vão ser 3 pulsoterapias. Quer dizer 3 tomando aquele remédio delicioso (argggghhhh) e furando as veias. Quer dizer 15 dias no intervalo de três meses. Meeeelllldellllsss...
Acho que minha cara de susto foi bem convincente, porque a doutora resolveu então deixar o de março em aberto. Mas minha primeira temporada de Moinhos de Vento vai ser de 28 de janeiro a 01 de fevereiro e a segunda de 18 a 22 de fevereiro.
Porque 3? Claro que perguntei né. Bom, vamos ver se eu consigo explicar do mesmo jeito entendível que a doutora explicou. Quando se tem surtos que afetam a parte motora, quer dizer que a lesão ou as lesões se localizam numa parte ali do cérebro que tem fibras mais robustas, e os sintomas que afetam sensibilidade e parte visual são em partes com fibras menores, mais sensíveis. Então, mesmo eu achando um surto motor pior de se passar do que esses formigamentos, parece que o negócio é mais difícil de se consertar lá dentro. Bom ou ruim, melhor ou pior, o fato é que vou ter que fazer.
Fiquei #chatiada, já que eu tinha uma viagem importante pra fazer e reencontrar amigas importantes nesse final de semana e o surto veio bem no meio da minha programação de férias. Como disse minha doutora, eu não posso planejar férias... a minha EM gosta de férias. O negócio é aderir a moda da pele branquinha (ou melhor, não bronzeada, porque branquinha branquinha eu não sou) e esquecer da praia por enquanto.
Não sei se é estado de choque, se me acostumei ou se cansei de ficar braba com essa coisa de surto-pulso-surto-pulso-pulso... mas tô bem sabe. Tô até me estranhando. Claro que eu estou chateada com isso, claro que não estou feliz com isso, claro que estou pensando "ai ai ai, e agora Avonex?" e mil outras coisas. Mas, sei lá, não cheguei nem perto da tristeza e/ou da revolta.
Sabe o que me deixa mais chateada nessa história toda? É que minha mãe não merecia isso... heheheheh. Sei que parece piada, mas as mães que leem o blog sabem que são as mães que sofrem mais. Sofrem mais que a gente que tá fazendo pulso. Eu não posso dizer que entendo plenamente esse sofrimento pela impotência diante do sofrimento de um filho, mas calculo que seja difícil. Manhê, promete que vai ficar bem?
Em compensação, não sei porque ainda me impressiono com a falta de noção das pessoas diante da minha doença. Mas isso é um assunto que merece um texto exclusivo :P (aguardem...)
Bom, e ainda sobre o porque de eu não ter ligado pra médica antes. Porque todo esclerosado é teimoso é uma das minhas tiorias sobre isso. Mas, pra não sermos tão taxativos quanto à teimosia, tenho outra tioria: porque todos nós achamos que estamos doidos e que os sintomas nem existem de verdade, que é invencionice da nossa cabeça...
Não sei vocês, mas eu sempre fico pensando: será mesmo que eu tô sentindo isso de verdade ou tô inventando isso? Acho que essa coisa de não aparecer e quase ninguém acreditar acaba afetando nossa percepção da doença também. E, claro, é porque a gente gosta de acreditar que amanhã vai estar melhor, amanhã vai sumir, etc... Como a minha experiência diz que essas coisas não somem da noite pro dia, me dou um prazo, apesar de, na maioria das vezes, já saber o resultado final.
Outra coisa que eu gosto de acreditar e vou continuar acreditando até que aconteça o contrário, é que dessa vez a medicação não vai acabar comigo. Faz 12 anos que eu penso assim antes da pulsoterapia. E faz 12 anos que eu passo mal e fico com cara de Trakinas (ou Bolacha Maria) com a pulso. Mas e daí? Porque que não posso acreditar que dessa vez vai ser menos pior, né? Olha, e eu realmente acho que vai hein... heheheh
Vou atualizando vocês sobre o tratamento. E, vocês sabem, surto e pulsoterapia é sempre um poço infinito de textos... vou tentar digitar todos os pensamentos por aqui.
Fiquem bem!
Até mais!
Bjs

Caçando mitos

Oi queridos, tudo bem?
Eu ando meio estranha... essa coisa da concentração tá me incomodando. Olha só que falta de atenção a minha, na semana passada foi aniversário da Neyra e eu nem lembrei de colocar aqui pra que todos vocês, que gostam da presença dela aqui no blog tanto quanto eu, pudessem dar os parabéns ;)
Mas tô sonolenta demais, com dores demais e parece que alguns formigamentos são novos. Só não sei porque essas coisas não aconteceram antes da minha consulta médica né. Agora vou ter que tentar uma consulta nova nos próximos dias. Meu prazo pra "ficar boa" é amanhã de manhã. Se eu acordar assim, ligo pra doutora na primeira hora.

Já pensou gurias? Só não coloquei foto
dele sem camisa pros meninos não ficarem muito ciumentos...
mas não seria  ruim não hein

"Ah, mas Bruna, porque tu não liga pra médica agora?"  Porque eu sou um bicho teimoso. E como todo esclerosado, gosto de me iludir de que essa noite vai vir a fada que leva os sintomas embora e ainda vai me deixar um dólar embaixo do travesseiro. Melhor ainda se essa fada fosse um fado, que nem no filme aquele com o The Rock (já imaginou guriaaaaas? hehehehehe).





Pra quem ainda não acompanha as publicações da Agapem no facebook (https://www.facebook.com/pages/Agapem/128423233975771) ou no site (agapem.org.br), vou dar uma colher de chá e falar sobre uma publicação bacana da semana passada: Os 10 mitos sobre a esclerose múltipla: http://www.agapem.org.br/portal/component/content/article/37-noticias/133-dez-mitos-sobre-a-esclerose-multipla.html.

10 mitos da EM

Uma lista muito bem bolada e leitura obrigatória a todos que convivem com a esclerose múltipla (portadores, familiares, amigos, conhecidos, o porteiro do seu prédio, a recepcionista da faculdade, o garçom do restaurante...).
Eu ainda aumentaria a lista (já até comentaram isso lá no face):
11. A Esclerose Múltipla é doença de gente velha (ou de idade avançada para ser mais politicamente correta). Não é gente! A EM pode ser diagnosticada na infância, sendo mais comum os diagnósticos nos jovens adultos.
Bom, na verdade existem milhares de mitos sobre a EM. Mas essa lista é um bom começo pras pessoas começarem a entender melhor o que é EM.
Me dá um dózinho quando meus avós perguntam: tá melhor hoje da tua doença? Não consigo fazê-los entender que não é uma gripe ou uma crise de rinite. Que é algo que não vai embora. Que eu convivo todos os dias com dor (aliás, o mito 4 é muito importante). Mas, quem sabe um dia as pessoas entendam, né?
Boa semana!
Até mais!
Bjs

Vamos pulsar... mais uma vez... de novo...

E aí gente, tudo bem?
Comigo, tudo indo... indo pra pulsoterapia.
O momento "puta que o pariu" e esclerose, que "filhadaputice", já passaram. Mas devem voltar lá pelo terceiro dia de pulso (vocês sabem, aquele dia que dá vontade de fugir e parar com o tratamento).
E você deve estar se perguntando: mas como assim pulsoterapia Bruna? Não tava tudo bem?
É... tava... mais ou menos. Porque vocês sabem, né... os surtos são mesmo assim, não avisam a hora que vão chegar.
Se bem que, os meus vêm quase com dia e hora marcada. Quando foi meu primeiro surto? Em maio! Quantos surtos eu tive em maio? Vários, visto que "dei de presente" pra minha mãe, por vários anos, uma estadia no hospital. E, surpreendentemente, no ano passado, exatamente no dia 20 de maio, eu fui no consultório da dra. com exatamente os mesmos sintomas. Pode isso?
Ainda não sei se ela veio pra comemorar o próprio aniversário ou em homenagem ao Dia Mundial da EM... hehehehe.
Mas que é, no mínimo curioso essa coincidência de datas, isso é!
Eu lembrava que tinha tido um surto em maio do ano passado porque é época de Disney on Ice, e fiquei puta o ano passado por não poder ir. Esse ano, de novo, não vou ver o Mickey patinar. Putz! E o pior é que, quando a mãe disse há um mês, mais ou menos, pra gente ir comprar os ingressos, eu disse, brincando: eu não, no ano passado eu comprei com antecedência e me ferrei. Esse ano vou comprar na semana do negócio... É Mickey, não vai dar, de novo.
E como tá sendo esse meu surto?
Bem, tudo começou há duas semanas, quando eu tive uma semana inteira com muita dor de cabeça e episódios de enxaqueca bem fortes. Aí, quando a dor de cabeça passou, parecia que tinha tido contato com kriptonita ou coisa do gênero. Um cansaço absurdo com muito, mas muuuuito sono. E aí começou aquela sensação de "eu não mando no meu corpo".
Na semana passada eu podia jurar que tinham subido uns 10cm no meio fio das calçadas da cidade, porque ficou muito difícil subir sem apoio. Quando tirei a bengala de dentro da bolsa, já devia ter ido consultar. Mas vocês sabem, a gente sempre tenta se convencer que amanhã vai acordar e tudo vai ter passado.
Quando a coisa não passou e, além disso, piorou, não tive mais como esperar. Agora aquele formigamento amigo das costas, se uniu com um na barriga, formando um cinturão, que nem aqueles de segurar os gordinhos pra colocar vestido de festa. Praticamente um ABShapper natural...
Minha consulta era semana que vem, mas adiantei, porque quanto antes começar, melhor.
Começo a pulso na segunda-feira. E tudo vai dar certo, apesar do gosto amargo (gosto de cera de ouvido, na verdade), da maldição do terceiro dia, da acne que quase sempre dá, da cara de bolacha Maria (ou Trakinas, se preferir) e da impressão de estar drogada o tempo todo (porque se fica drogado mesmo), precisando dormir, dormir, dormir e dormir.
Depois disso vou fazer nova ressonância, e reavaliar o uso do Avonex, afinal, é o segundo surto depois do início do efeito do remédio (tive um surto beeem leve em outubro... o de maio do ano passado não conta porque o remédio ainda não tava "fazendo efeito").
Mas antes disso, tenho o encontro do pessoal com EM, no domingo.
ATENÇÃO, MUDANÇA DE LOCAL, é domingo, às 15h, mas na REDENÇÃO, nos encontramos no recanto oriental, atrás do auditório Araújo Viana. Estaremos com uma faixa bem graaaaande pra ninguém se perder, ok?
Quem tiver câmeras, favor levar, filmar, fotografar e me mandar depois pra divulgar!
Aaaah... e o povo gaúcho, não perca o programa Vida e Saúde desse sábado, com matéria sobre EM. Depois que estiver disponível no site da RBS TV, eu coloco aqui pra todo mundo ver.
Até mais!
Bjs

Verão e Fadiga - Parte 1

Oi gentes, blz? Todo mundo descansadinho nesse feriadão?
Eu tô a-ca-ba-da depois do show do Pearl Jam na sexta. A área PNE estava tudo de bom (valeu Vini, Raquel e  Farlon pela companhia).
Bom, como prometido, vou contar o que aconteceu no encontro EM - Verão e Fadiga. Que fique claro que meu relato aqui tem minhas impressões pessoais também, porque é lógico que eu não consigo ficar mais que dois minutos sem fazer um comentário sobre qualquer coisa.
Antes de tudo, bendito seja o ar condicionado da sala em que nós estávamos. Porque naquele calor horroroso que fazia quarta-feira, não dava pra sobreviver sem um ar condicionado. Sei de muita gente que não foi por conta do calorão. E, como ouvimos lá, para quem tem EM, isso não é desculpa esfarrapada, é motivo legítimo.
A primeira pessoa a falar sobre o tema foi a minha queridíssima neurologista (que segundo minha mãe, é um anjo que caiu do céu, porque, pra me aguentar... hehehe) dra. Maria Cecília de Vecino. Quem a conheceu lá, entendeu porque eu adoro ela né?
Primeiramente, a Dra. Maria Cecilia comentou que o diagnóstico de EM continua sendo um desafio para a medicina. Mas desafio maior do que o diagnóstico é trabalhar para que as pessoas que tem EM tenham maior qualidade de vida.
Até não muito tempo atrás, ter EM era um negócio mais difícil. Os primeiros interferons chegaram ao mercado em 1993. Então, tratamento específico para EM, não faz 20 anos que existe. Mas, tendo o tratamento disponível (hoje em dia tem mais medicações, além dos interferons), o desafio é fazer com que a pessoa que tem EM viva bem.
É preciso então fazer o diagnóstico direitinho, escolher o tratamento mais adequado para cada um e tratar de viver bem.
Para a minha neuro, é importante agora trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade físico e, por consequência, a autonomia da criaturinha.
Dentre essas coisas que nos atrapalham, a fadiga é o que atinge o maior número de pessoas com EM: 100%.
Ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos, mas o importante é saber que todos temos essa coisinha. Segundo pesquisas, ela afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM. É muita gente, não acham?
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. Mas, penso que se a gente se atirar nas cordas e entrar numa depressão, é possível que a fadiga piore, porque tudo piora quando se está com depressão.
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala de incapacidade... vou procurar mais informações pra colocar aqui) elevada. E também é mais encontrada em quem tem EM secundariamente progressiva (existe EM do tipo surto-remissão; secundariamente progressiva e primariamente progressiva... também escreverei em breve diferenciando uma da outra).
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, claro que tem. Século 21 e não vai ter o que fazer? Nem pensar!
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também.
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. Parece bobagem e alugação (sim, eu alugo a dra. Maria Cecilia até não poder mais... hehehe), mas é importante. Porque só assim a médica vai saber se minha fadiga tá maior ou menor, como eu sinto, porque eu sinto, o que provoca, etc. E só se eu falar pra ela que eu tenho fadiga é que ela vai poder me dar um tratamento. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer... Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia. Hoje em dia eu não anoto mais porque o corpo avisa... hehehehe.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que faz como a tia Bruna e para de hora em hora pra descansar? Siiiim, porque a cada hora de trabalho, são 10 minutos de descanso. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? E treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de jump (eu fico doente só de olhar). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente.
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto (isso é eu que tô dizendo por experiência própria).
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico.
Quanta coisa não? E olha que nem tá na metade das informações.
Decidi agora que amanhã eu escrevo sobre o que a fisioterapeuta e o educador físico falaram, ok?
Mas antes, uma coisa que eu achei super hiper mega blaster importante. Alguém perguntou pra dra. como saber se o formigamento é surto ou não?
Bueno, se o sintoma que tu sentires durar 24h (e continuar), liga na hora pro seu médico.
Mas, descobri o nome das células bandidas que causam esses formigamentos nossos de cada dia, que cada dia aparece num lugar diferente e vai e volta, e que causam também aquelas alterações na visão (sabe quando sai do foco?) que duram pouco tempo, mas que no verão dá todo santo dia (e nos dias não santos também?). O nome das bandidinhas é Astrócito. Elas tem forma de estrelinha e vivem no nosso cérebro. Só por ter forma de estrela, acham que podem... hehehehe.
Ah, e como saber a diferença entre fadiga e cansaço?
A fadiga passa rápido se você parar um pouco e descansar, e, se estiver muito quente, resfriar o corpo. Por exemplo, quando você sente que o corpo tá "pesando", para um pouco o que estiver fazendo e dá uma relaxada. É a minha paradinha de 10 minutos a cada hora. Isso faz com que a próxima hora de trabalho seja muito mais produtiva. Às vezes parar é a melhor forma de produzir mais. Qualquer hora falamos mais disso ;-)
Nossa, tô com dor no braço de digitar.
Amanhã (ou no feriado), a fala dos outros profissionais (mais sobre como fazer exercícios) e minhas impressões gerais sobre tudo.
Até mais!
Bjs

Pulsoterapia de novo

Oi gentes, blz?
Estou voltando do consultório da neurologista. Fui lá só pra pegar os papéis, porque já sabia que uma pulsoterapia seria necessária.
Tudo começou com uma forte dor de cabeça na semana passada, que foi aumentando. Depois o olhos tremendo. Depois, formigamento no rosto e nas costas. E a cereja do bolo: sinal de lhermite.
Traduzindo: sim Bruna, você está em surto.
Pelo menos não é um surto psicótico. :-P
Ah, e sim, eu continuo brincando com o sinal de lhermite (o choquezinho que dá na perna quando eu abaixo a cabeça).
Já marquei meu horários. De segunda à sexta da semana que vem, estarei lá no setor de oncologia do Moinhos de Vento tomando doses deliciosas de corticóides. Deliciosas é modo de dizer, afinal, tem um gosto amargo pra caramba. Já estou tomando baldes de café, porque se que café e pulsoterapia são duas coisas que não combinam.
Engraçado. Estou me sentindo bem. Não estou nem triste com isso. Acho que já aprendi que é assim mesmo. E também já entendi que as coisas não acontecem exatamente do jeito que planejamos.
Ontem, enquanto reprogramava minhas próximas semanas por conta da pulso (que eu sabia que ia ter que fazer), confesso que fiquei triste porque não ia poder ver o Disney on Ice. Mas, como vou começar só na segunda, domingo vou ver o Mickey andando no gelo...hehehe
Aí fiquei até feliz. Eu sei, é coisa boba, infantil. Mas eu ainda vou pra Disney. E bobo é quem zomba da minha infância tardia...hehehe
Se meus olhos me ajudarem e eu não ficar um zumbi por causa do remédio, prometo entrar aqui e contar pra vocês como está sendo a pulsoterapia. Mas não se preocupem, vai ficar tudo certo.
Ah, e minha cara vai ficar gorda, que nem bolacha Maria. Uma gracinha!
Até mais!
Bjs

Em tempo: Mari, adorei te encontrar hoje lá no consultório. Bjaum!

Tristeza adoece

Olá queridos, tudo bem?
Pensei umas duzentas vezes antes de escrever esse post. Mas não dá pra segurar essa história só pra mim não.
Recebo quase todos os dias emails de pessoas falando que seus familiares não entendem a doença, não entendem que não dá pra fazer esforço físico, que não é preguiça, etc.
Sempre que leio penso em quão feliz eu sou por ter uma mãe que não só entende tudo isso como me ajuda. Que me acompanha por onde eu vou sabendo que eu preciso de ajuda em atividades simples do cotidiano.
Também recebo um ou outro e-mail perguntando se eu ainda tenho pai, já que nunca falo dele aqui.
Bom, chegou o dia.
Não falo nunca dele porque ele realmente não faz parte da minha vida.
Mas, quando morava na mesma casa que eu, também não acreditava na minha doença.
Engraçado, já que ele é fisioterapeuta e tem muitos pacientes com EM. A EM dos pacientes para ele é uma doença, para mim é qualquer outra coisa que não precisa de muitos cuidados não.
Entendem porque pensei muitas vezes antes de escrever? Porque apesar de tudo o que ele já fez, eu ainda tentava protegê-lo.
Não quero que vejam esse post como uma manifestação de raiva ou vingança. Mas como vejo que muitas pessoas passam por isso diariamente, quero dizer aqui que vocês não estão sozinhos. Infelizmente existem pessoas que só pensam em si.
Pois bem, só escrevo esse post hoje por mais um motivo, ainda mais triste. Meu pai foi à justiça pedir para não me pagar mais plano de saúde e não me dar nenhum auxílio financeiro. Na intimação que recebi está escrito que eu sou saudável e tenho plenas condições de exercer minha profissão.
Li a intimação e pensei: nossa, como eu queria que as coisas fossem assim. Até parece que alguma agência de publicidade vai contratar alguém pra meio turno, porque o corpinho da publicitária não aguenta dois turnos completos mais horas extras. E saudável, bom, se ter EM é ter saúde, estou esbanjando saúde mesmo.
Auxílio financeiro eu até dispenso, até porque, não recebo nenhum mesmo. Mas me tirar o plano de saúde é puxar meu tapete. Vocês sabem o quão difícil e caro é fazer um plano de saúde para doente crônico. Eu não teria condições de pagar. E, como o plano que está no nome dele foi feito antes de eu ter a doença, é muito mais fácil de manter.
Para provar que preciso do plano, porque ao contrário do que ele disse ao juiz, eu não sou saudável e eu tenho EM, pesquisei os preços de todos os exames que tenho que fazer anualmente. Me apavorei. Só a ressonância custa quase 2 mil reais. Apavorei total! Fora os outros exames, o preço das consultas, etc...
Pois é gente. Tô triste. Triste mesmo. E muito nervosa, no sentido de ansiosa. Nunca fiquei na frente dum juiz. Só vejo isso em Law&Order. E, como vocês também sabem, esclerosado não deve se estressar, porque pode causar surto.
Rezo a cada minuto pra não ter surto. Mas estou me sentindo mais doente. Minha musculatura está mais fraca e minhas dores aumentaram nos últimos dias. Tristeza adoece.
Mas tudo bem, tudo passa. E isso também vai passar. Lógico que cicatrizes ficarão. Porque eu sabia que meu pai usava máscaras, mas não sabia que eram tantas e que escondiam tanta maldade.
Eu sei que muitos leitores aqui do blog o conhecem como profissional, e talvez seja uma decepção saber disso. Para aqueles que acreditarem em mim, acreditem, também é uma decepção para mim.
E para aqueles que tem familiares que não acreditam na sua EM ou fazem pouco caso, vejam só, acontece com muita gente. É triste, dói, mas passa. E eu acredito que quem perde com isso não é a gente não.
Me desculpem pelo desabafo. Mas o momento está pesado e o blog funciona melhor que uma terapia.
Até o dia do julgamento, vai ser difícil pensar em outra coisa. Mas tenho certeza que terei boas histórias pra contar nos próximos dias.
Até mais!
Bjs

Piada

Oi amigos, blz?

Há poucos dias escrevi sobre estar com medo de estar em surto, porque tem dias que acordo pior e já fico atenta, achando que pode ser.

Aí recebi um email dizendo: deixa de ser boba, vai no médico sempre que se sentir assim.

Juro gente, quase chorei de rir.

Lógico que quem me disse isso não tem EM.

Porque quem tem EM sabe que se formos ao médico toda vez que sentirmos algo mais intenso ou diferente, vamos ter que ter pelo menos 3 consultas semanais. Hehehehe

Parece muito né?

Mas é verdade. Acho que uma das coisas mais difíceis da EM é se acostumar com essa falta de constância. Se acostumar com os sintomas diários que incomodam.

Se acostumar com os limites do corpo leva tempo. Leva tempo e paciência.

E o pior, é que a gente nunca tem certeza absoluta que está bem.

Mas quando a gente tem certeza absoluta que está ficando mal, a gente vai no médico.

De qualquer forma, achei engraçado. E conto aqui mesmo sabendo que os mais politicamente corretos e que se sentem melhor mais dias por ano vão dizer que eu devo ir no médico, mesmo que seja todos os dias...hehehe

Piada.

Até mais!

Bjs

Válido até:

Oi amigos, td bem?

Passeando pelo mundo maravilhoso da internet, me deparei com essa figura aí de cima. Uma foto belíssima de uma campanha publicitária da MS Society (Sociedade de Esclerose Múltipla).

No corpo da moça está carimbado em diversos lugares a frase "use by:", que equivale ao nosso "válido até", que sempre tem em produtos. Bem embaixo a frase: "Quando você tem Esclerose Múltipla você nunca sabe o que será o próximo a expirar".

Gostei muito da idéia, como publicitária e como esclerosada.

A maioria das pessoas que não tem EM não consegue entender porque a gente fica meio paranóico com qualquer coisa que sentimos no nosso corpo.

Agora eu já sei a diferença do formigamento de surto e do formigamento normal porque a musculatura está cansada. Quando a dor é de surto ou é a tal da dor neuropática. Enfim, a gente vai aprendendo com o tempo a saber interpretar os sinais que o corpo dá.

Ainda assim, o medo do surto está sempre dentro de nós.

E como a gente nunca sabe em que área vai aparecer a próxima lesão, a gente também não sabe que parte do corpo vai "perder a validade", pelo menos por um tempo. E é exatamente por isso que a maioria dos esclerosados fica sempre alerta para todo e qualquer sinal que o corpo emite.

Quando olhei a foto, a primeira coisa que me veio a mente foi a vez que o surto me deixou "sem" pernas e braços. Entrei em pânico e morri de medo de não conseguir mais movimentar os membros, ou movimentar mas ser dependente da mesma forma por conta de uma fraqueza causada pela lesão.

Ainda bem que o prazo de validade dos meus membros é mais longo. Ainda assim, sei que um dia pode acontecer isso de novo, sei que o prazo de validade do meu corpo é mais curto que o nomal. Não, esclerosado não morre mais cedo. É que alguns órgãos tem menor validade que os outros. Aí a gente vai capengando.

Mas, enquanto tudo funcionar, ainda que capenga, vou continuar aprontando por aí e fazendo tudo que posso para aproveitar de forma saudável e consciente, esse corpitcho que papai do céu me deu, que mamãe "fez do nada", e que tenho cuidado nesses meus 23 aninhos.

Até amanhã!

Bjs

Descansando

Oi amigos, blz?

Hoje foi a última aplicação da pulsoterapia. Estou me sentindo bastante cansada e com os olhos meio embaralhados. Mas me sinto bem. Mais uns diazinhos, o cansaço passa e volto à ativa.

Ir fazer a medicação no ambulatório sempre dá histórias pra contar.

Fora as alterações que eu faria no ambulatório (muuuuitas), tem as pessoas que passam por lá enquanto eu tomo a medicação. A medicação demora 3h para descer, e nesse meio tempo vai gente tomar soro por causa de dor de barriga, por causa de enxaqueca, fazer nebulização, trocar curativo e tomar injeção na bunda.

A sala onde ficam os camas tem 3 camas, e eu fico numa perto da janela (já tenho cama preferida lá). Na primeira manhã foi uma senhora com uma tosse horrível de feia fazer nebulização e soro. Nem perguntei o que era de medo que me deu da tosse.

Depois, uma moça deitou na cama ao lado da minha, com uma crise de enxaqueca. Conversamos um pouco, ela perguntou o que eu estava tomando e a primeira coisa que perguntou: mas corticóide não engorda?

Eu disse: o que engorda é comida. Corticóide incha. Mas não é nada que em uma ou duas semanas vá embora. Pior seria se não tivesse remédio nenhum, inchando ou não.

No fim ela concordou comigo. É ruim ficar com cara de bolacha Maria? É. Mas eu prefiro ficar assim por uns dias do que ficar doente. Não me importo muito com essas coisas mais superficiais e estéticas. Claro, me importo um pouco, mas não o suficiente pra não me tratar ou ficar brava com o tratamento. Vou fazendo que nem o Zeca Pagodinho, deixo a vida me levar.

Ontem fiquei sozinha na sala das macas. Mas na sala ao lado foi uma senhora arrumar o curativo na cabeça. Ela tinha caído na escadaria de casa e estava com alguns pontos. E também foi um senhor que cortou o dedo com um canivete, tentando arrumar uma cortina.

Hoje também não foi ninguém nas macas, mas tive que rir dum rapaz que foi tomar uma besentassil. Eu sei que dói, mas ele começou a gritar quando a agulha entrou e saiu de lá gritando até o fim. E ele gritava: Paaara meu....para cara. Nooooossa senhora.

E assim foi.

O pior de eu dar risada, não era eu estar rindo da desgraça alheia, mas sim a minha vontade de fazer xixi. Sim, porque o soro vai entrando, vai enchendo e vai dando vontade de fazer xixi. E rindo, a vontade é maior. Quando eu digo isso minha mãe já vem com a idéia da comadre.

Você já usou uma comadre pra fazer xixi? É u ó! Quando eu fiquei sem caminhar, fazia xixi nessa coisa abominável e gelada de inox. Primeiro é uma ginástica pra levantar a bunda, daí a comadre fica embaixo, gelando os ossos das costas e a bunda. Quando você começa a fazer o xixi (demora pra se concentrar) ele vai indo pro fundo da comadrinha, e adivinha o que pode (e quase sempre acontece)? O xixi molha a bunda. Uma ma-ra-vi-lha!

Não preciso nem dizer que esperei o soro acabar pra ir no banheiro né? Detesto comadre.

Papos de comadres à parte, estou bem. O cansaço causado pelo remédio passa loguinho. Vou ficar mais um pouco deitadinha, quietinha, que tudo passa.

Obrigado a todos pelas mensagens desejando melhoras, pelas orações e pensamentos positivos. Mesmo não conhecendo todos pessoalmente, sinto que tenho aqui amigos de verdade, que torcem por mim, assim como eu torço muito por vocês.

Até amanhã!

Bjs

Surpresa!!!!

Oi amigos queridos, td blz?
Por aqui a coisa ficou meio nebulosa desde ontem depois das 16h. Logo depois escrever aqui no blog, tocou meu telefone e era meu neurologista. Lembram a ressonância que fiz semana passada? Que eu estava certa que não era surto porque não estava com sintomas de surto, apenas uma enxaqueca dos diabo que me enloqueceu por 2 semanas e meia? Pois é, além da enxaqueca (vou fazer mais uns exames pra ver outro remédio melhor pras crises de dor), Surpresa!!! Uma nova lesão no cérebro.
Pelo visto, os formigamentos do rosto, que sempre dá junto com a enxaqueca, podem ter sido causados por essa lesãosinha, mais precisamente, uma lesão desmielinizante focal única em hipersinal T2W/Flair na substância branca peritrigonal posterior do lobo parietal direito. Parece grego, mas vendo a ressonância fica mais fácil de entender e visualizar a lesão.
Claro que o médico me mandou fazer uma pulso hoje (1g de solumedrol) e ligar pra ele hoje pra ver se vou fazer mais duas ou fico só nessa mesmo.
Já contei aqui sobre o gosto amargo da EM (é o gosto do solumedrol) e como fica minha visão após a aplicação do remédio (leia aqui).
Hoje, enquanto tomava o remédio consegui ler um pouco, depois as letras se embaralharam no papel. Ai, essa visão expressionista do mundo...
Dei uma cochilada até agora há pouco e tentei falar com o médico. Só depois das 17h. Mas como estava enxergando um pouco melhor, resolvi contar essa bagunça que aconteceu de ontem para hoje, agora. Amanhã eu conto outra parte desta novela, se vou fazer ou não mais duas doses e como estou me sentindo.
Bom, pelo menos dessa vez não fiquei muuuuito triste (lembram que contei das minhas tristezas típicas de pulsoterapia? Leia aqui). Deve ser pela falta de sintomas expressivos. Só fiquei um pouco triste por haver uma lesão nova. Isso nunca é bom sinal. Mas, tudo passa. Tudo passará. Como disse meu amigo Jairo no blog dele hoje (confira aqui) , até a uva passa, não é? hehehehe

Até amanhã, com mais um boletim médico.
Bjs

Parada para descanso

Oi amigos, blz?

Não sei como está no resto do país, mas aqui em Passo Fundo as escolas e a universidade estão de férias até o dia 17 de agosto, por conta da gripe porquina.

Ninguém mais sabe o que fazer com as crianças em casa. E elas devem estar amando essa história de quase dois meses de férias no meio do ano. Se fosse comigo, eu ia estar fazendo festa.

Isso me fez refletir sobre meu tempo de descanso. Eu sei que não posso me sobrecarregar de atividades, nem me estressar para não causar um surto de EM ou acabar surtando da cabeça.

Desde fevereiro tenho estudado de tarde, noite e madrugada, sem parar, nem no domingo. Minha mãe tava dizendo que isso não é normal. O povo tava dizendo que eu tava ficando afetada das idéias. Resolvi escutar meus dois anjinhos e me dei essa semana de férias.

Confesso que de vez em quando leio um artigo na internet e tal. Mas eliminei dessa semana as metas a serem atingidas.

Parece coisa de doido (e talvez seja mesmo), mas eu tenho um calendário planejado com metas de leitura, confecção de resenhas das leituras, dias para escrever o artigo da pós, horários para estudar francês, inglês e espanhol e assim vai...

Foi o jeito que encontrei para ter uma disciplina de estudos, já que não tenho ninguém me cobrando nada e estudo sozinha (pros desavisados, estou estudando pra provas de mestrado).

Acho que o auge da minha maluquice estudantil foi a publicação dos editais das provas que vou fazer. É o momento em que a coisa se tornou real, palpável.

Na semana passada também comecei a sentir umas formiguinhas no couro cabeludo e no braço esquerdo. Elas vem e vão, quase sempre no fim do dia. Esse foi mais um sinal de que eu devia parar um pouco, relaxar uns dias, para depois retomar o trabalho com mais tranquilidade.

Menina boba eu né? Quando tinha chefe reclamava da cobrança do chefe. Mas a cobrança que eu tenho comigo mesma é zilhões de vezes maior que qualquer cobrança externa.

Contei tudo isso pra vocês porque acho que às vezes a gente se cobra tanto que o corpo nos dá alguns alertas. O problema é que os avisos do meu corpo são um tanto exagerados. E se ele resolver me dar sinal vermelho, não poderei fazer nada. Mas nada mesmo.

No fim, essa gripe me deu uma boa idéia. Já que está todo mundo de férias, me dei férias também. Só não tiro férias aqui do blog, afinal, essa é minha melhor terapia. Se não fosse o blog, acho que já tinha pirado da cabeça esse ano...hehehe

Ah, sim, liguei pro médico pra ir lá fazer uma visita. Mas essa história conto amanhã.

Até amanhã!

Bjs

Pra que lembrar...

Oi amigos, blz?

Ontem falei sobre minha ansiedade. Tenho zilhões de motivos pra estar assim. Mas ontem, conversando com a minha mami sobre esse sentimento, ela disse: além de tudo, nessa época tu quase sempre tem surto.

Mamãe acertou em cheio o porque de meu inconsciente estar "sofrendo" tanto.

Assim como a gente tem memória das coisas que aconteceram nas nossas vidas, a doença tem uma memória particular (isso não tem embasamento científico gentes, mas é um estudo "empírico"meu, em todos esses anos de esclerose). Claro que eu lembro de todos os meus surtos, e em que época do ano eles aconteceram. Mas só lembro quando me perguntam ou preciso lembrar de alguma data, algum exame. Normalmente não fico pensando: semana que vem faz tantos anos de tal vez que fui pro hospital. Até porque, teria "aniversário" de internação várias vezes por mês.

Mas a esclerose, essa danada, lembra sempre quando foi que eu tive os últimos surtos. Ela não lembra de todos, mas dos últimos. Ela lembra as datas exatas em que me aterrorisou, me entristeceu, me deixou puta da vida. Ela lembra e faz de tudo pra que eu me lembre também.

Até ontem não lembrava que julho e agosto são meses "propensos"a surto. Nos últimos anos (com exceção de 2008), tive surto em todos as minhas férias de inverno. Minha doença é xarope mas se comporta e não me deixava faltar aula. Vinha sempre nas férias.

Essa minha ansiedade e melancolia não é só porque estou estudando que nem vestibulando de medicina. Porque eu a-do-ro ficar estudando o dia todo.

Essa ansiedade louca e desvairada é a memória da doença dizendo: tá na época...será que eu venho esse ano nesse mês? tá preparada pra me receber? fica aí lembrando como foram as outras vezes, os outros surtos....

É, ela sabe ser debochada. Mas sabe, mesmo ficando assim, eu olho pra ela, mostro a língua e "faço banana" pra ela. Quer vir? Pode vir, eu não posso impedir mesmo. Vou ficar assim por mais uns dias? Vou, você ativou meu medinho de surto. Mas e daí? Com surto ou sem surto, eu continuo sendo euzinha.

Tá bom gente, eu sei que a memória da doença pertence ao meu cérebrinho. Mas é como se fosse um outro ser dentro de mim. Somos vários, não é mesmo? Vou mandar esse meu outro eu tirar férias por uns tempos. Cansei dessa "memória trauma".

Se uma pessoa que sofre acidente de carro consegue andar de carro novamente, eu vou conseguir passar mais esse mês ilesa.

Até amanhã!

Bjs

Bruna e as Formigas

Segunda-feira de novo. Tudo bem com vocês?

Eu estou me sentindo melhor hoje. Sem formigamentos, sem gosto amargo do remédio, sem surto para me preocupar.

Falando em formigamentos, esses dias, deitei-me no sofá para um cochilinho básico e acordei com um formigamento forte na mão. Antes mesmo de abrir os olhos pensei: Meu Deus... agora foi-se de novo. Quando fui ver, tinha 5 formiguinhas, dessas danadinhas pequeninas, em cima da minha mão. Resultado: fiquei rindo sozinha da situação. Ri tanto que até meus gatos estranharam.

Ter esclerose tem dessas coisas. Como os sintomas são muito diversos, quase tudo que acontece de diferente no corpo pode ser indicação de surto. O problema é que pode-se desenvolver uma neurose louca por causa disso. Eu já me apavoro com qualquer formigamento no corpo. Mesmo aquele que dá no pé quando ficamos com as pernas cruzadas. Enquanto não passa, meu corpo gela.

Com o tempo fui aprendendo a não enlouquecer com qualquer espirro que dou. Mas mesmo assim, me assusto diversas vezes por semana.

E como saber se é um surto ou não? Indo no médico, lógico. Mas eu não vou estar indo no médico toda semana (coitado né). Por isso espero um pouco, vejo se o sintoma continua, se é mais ou menos parecido com os que eu já tive, etc.

Tem alguns sintomas que quando dá eu já ligo pro médico pedindo requisição para fazer a medicação, porque tenho certeza de que é surto. Exemplo: Sinal de Lhermite e Nistagmo (sim, parece grego, amanhã eu explico o que é cada um desses bixos.)

Com fadiga excessiva e formigamentos eu tenho mais cautela. Vai que é preguiça ou só formiguinhas mesmo?! Hahaha

Até amanhã!

Beijinhos

Relaxe e goze!

Oi gente, blz?

Hoje tomei a primeira dose da pulsoterapia. Nossa, tinha esquecido como esse remédio era forte. Acho que nesse um ano e meio que fiquei sem entrar em surto, bloqueei a parte ruim dos remédios.

A aplicação é feita ao longo de 3 horas. Nos primeiros 10 minutos o gosto amargo já estava na minha boca. Ainda bem que tomei um café da manhã bem gostoso, sabendo que seria o último gosto bom de comida por alguns dias. 15 minutos depois do início da aplicação, meus olhos ficaram "pulsando". O mundo fica lindo e borrado como uma pintura expressionista de Van Gogh, ou, para os mais catastróficos, uma tela de Munch. Como eu sou míope, fica mais lindo ainda...hehehe. Depois de 30 minutos já estava dormindo naquela maca dura, sob lâmpadas fluorescentes ligadas e todos os milhares de barulhos do ambulatório. (Eu faço no ambulatório da Unimed pra poder ficar em casa o resto do dia).

Mas ainda estou no lucro: se surgir uma lesão nova há cada 8 anos e tiver um surtinho por ano, tá ótimo. Eu tenho noção daquilo que eu quero e daquilo que eu "posso querer". O que eu quero mesmo é uma cura, é que ninguém mais tenha EM no mundo. Mas sei que agora, nesse exato momento, é mais sensato eu desejar que a doença "estacione" onde está e não deixe sequelas.

Hoje me sinto como se pesasse mais de 100kg, pois está difícil até levantar o braço pra escrever.

Bom, pelo menos com esse remédio duuuuurmo até cansar a cama.

Fui nocauteada pelos corticóides!

O negócio é relaxar e gozar essa "preguicite" forçada.

O gosto amargo da E.M.

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Hoje pela manhã falei com o meu médico. Segundo ele estou com um "surtinho", bem pequeninho. Na ressonância, além de aparecer que eu continuo tendo um cérebro (uhuuuuuu), apareceu uma nova lesão bem pequena, uma "lesão bebê", que eu espero que não cresça e se "esparrame".

Mas o que é um surto?

Não se preocupem, não é um ataque de loucura (até poderia ser...hehehe). Para explicar o surto, gosto de fazer uma comparação com um curto circuito elétrico. É o seguinte, a nossa medula funciona como um fio elétrico que conduz os estímulos pelo corpo. Toda medula deveria ser "encapada", como uma boa fiação, mas a medula de um esclerosado tem pequenas partes desencapadas, aí já viu o estrago né. A Esclerose Múltipla é uma doença auto-imune, ou seja, o próprio organismo reconhece a medula como um corpo estranho, e aí se formam as lesões. Sim, meus anticorpos são burrinhos e me atacam.

O surto é quando dá curto circuito nas partes desencapadas, ou seja, as lesões inflamam. Aí, quando eu entro em surto, faço uma pulsoterapia para cicatrizar as lesões.

"O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento dos surtos. O prescrito mais comumente chama-se metilprednisolona (Solu-Medrol®). Este medicamento, administrado em curso de 3 ou 5 dias, via endovenosa, encurta a duração dos surtos, pois age diminuindo a inflamação e apresenta início de ação rápido." (fonte: ABEM)

Vou fazer 3 doses (2 essa semana e uma semana que vem) e ver no que dá.

Existem outros tratamentos para se fazer quando o esclerosado não está em surto. Uma hora dessas eu conto pra vocês como é.

Agora vou me concentrar pra tomar esse remedinho que tem um gosto amaaaaaaargo pra caramba. Por uns 4 dias, tudo o que eu comer vai ter esse gosto. O gosto amargo da E.M. ...hehehe

Até amanhã!

Beijinhos!