Mais um sonho realizado

Oi amigos, blz?

Estou exausta mental e fisicamente. Essa história de fazer trocentas provas tá me acabando. Mas, o bom é que as provas também estão acabando.

Hoje à tarde apresentarei para a banca de avaliadores o meu artigo. Depois disso, posso dizer que sou mais uma coisa: especialista em comunicação organizacional.

Mais uma etapa da vida vencida!

Amanhã entro num busão e vou novamente para Florianópolis, passar a semana lá fazendo provas e aproveitando aquela ilha maravilhosa, com praias belíssimas. Não vou me hospedar em nenhuma das praias, mas estou levando biquini e filtro solar. Dessa vez coloco meus pés na areia e a bunda na água salgada.

Apesar do cansaço, me sinto plena e feliz.

Quando descobri a EM, não sabia nem se conseguiria acabar o colégio. Não só acabei o colégio como consegui meu canudo na faculdade e hoje, ao que tudo indica, ganho o título de especialista em alguma coisa.

Consegui isso por ser perseverante, ou teimosa, sei lá. Mas, de tão teimosa, estou teimando em fazer mestrado e, mais adiante doutorado. O que me encanta nisso não são os títulos não. São os aprendizados. Como amo estudar e adoro pesquisa, não vejo outra coisa a fazer agora além do mestrado agora.

Outra coisa que me enriqueceu muito nesse processo foram as pessoas que conheci em todas essas etapas. Tanto as pessoas que guardo no meu coração quanto aquelas que me desafiaram, me ofenderam e foram desrespeitosos comigo ou minha condição de esclerosada. Porque sabe né, nem todo mundo consegue entender que, só porque o ferimento não está exposto, não quer dizer que ele não existe. Mas aprendi com todas essas situações.

Por isso que eu sugiro à todos os esclerosados, jovens ou idosos, que não parem de produzir. Pode ser fazendo uma faculdade, um curso de artes manuais, de língua estrangeira, de como passar camisas...enfim, o importante é estar ativo.

Já falei por aqui que "mãos vazias a cabeça é oficina do diabo". Quanto menos a gente faz, menos tem vontade de fazer. Quanto menos se sai de casa, menos se tem "coragem" de sair. Quanto menos se tenta, menos se faz.

Não sei se vou conquistar tudo que eu sonho, porque eu sonho pra caramba. Mas não vou ficar sentada em casa esperando as oportunidades aparecerem na minha frente. Vou continuar procurando a realização dos meus sonhos por aí. E nesse caminho sei que tenho muita coisa pra aprender, muitas pessoas pra conhecer e muitas felicidades pra colecionar.

Vai ser difícil? Provavelmente. Momentos ruins sempre existem. Mas não posso fazer eles maiores que minhas alegrias. Não posso valorizar mais as pessoas que não gosto do que aqueles que eu amo e que me amam.

Hoje conquisto mais um sonho. Espero que vocês também conquistem os seus.

Bjs

Em tempo: como vou estar viajando semana que vem, e não levarei meu laptop pra praia, me ausentarei aqui do blog. Mas quando voltar, conto como foi tudo e todas as novidades que descobrirei sobre a vida, a EM e a minha vida com EM.

Válido até:

Oi amigos, td bem?

Passeando pelo mundo maravilhoso da internet, me deparei com essa figura aí de cima. Uma foto belíssima de uma campanha publicitária da MS Society (Sociedade de Esclerose Múltipla).

No corpo da moça está carimbado em diversos lugares a frase "use by:", que equivale ao nosso "válido até", que sempre tem em produtos. Bem embaixo a frase: "Quando você tem Esclerose Múltipla você nunca sabe o que será o próximo a expirar".

Gostei muito da idéia, como publicitária e como esclerosada.

A maioria das pessoas que não tem EM não consegue entender porque a gente fica meio paranóico com qualquer coisa que sentimos no nosso corpo.

Agora eu já sei a diferença do formigamento de surto e do formigamento normal porque a musculatura está cansada. Quando a dor é de surto ou é a tal da dor neuropática. Enfim, a gente vai aprendendo com o tempo a saber interpretar os sinais que o corpo dá.

Ainda assim, o medo do surto está sempre dentro de nós.

E como a gente nunca sabe em que área vai aparecer a próxima lesão, a gente também não sabe que parte do corpo vai "perder a validade", pelo menos por um tempo. E é exatamente por isso que a maioria dos esclerosados fica sempre alerta para todo e qualquer sinal que o corpo emite.

Quando olhei a foto, a primeira coisa que me veio a mente foi a vez que o surto me deixou "sem" pernas e braços. Entrei em pânico e morri de medo de não conseguir mais movimentar os membros, ou movimentar mas ser dependente da mesma forma por conta de uma fraqueza causada pela lesão.

Ainda bem que o prazo de validade dos meus membros é mais longo. Ainda assim, sei que um dia pode acontecer isso de novo, sei que o prazo de validade do meu corpo é mais curto que o nomal. Não, esclerosado não morre mais cedo. É que alguns órgãos tem menor validade que os outros. Aí a gente vai capengando.

Mas, enquanto tudo funcionar, ainda que capenga, vou continuar aprontando por aí e fazendo tudo que posso para aproveitar de forma saudável e consciente, esse corpitcho que papai do céu me deu, que mamãe "fez do nada", e que tenho cuidado nesses meus 23 aninhos.

Até amanhã!

Bjs

Que palavra usar?

Oi gentes, tudo bem?

Esclerose é um nome que incomoda muita gente. Tudo porque o termo esclerose foi usado por muito tempo, de forma errônea, para designar pessoas com algum nível de demência ou perda de memória.

Recebi um e-mail esses dias de uma amiga dizendo que se sente incomodada por eu chamar quem tem esclerose múltipla de esclerosado. Entendo plenamente sua incomodação, afinal, crescemos num mundo em que esclerosado é sinônimo de doido.

Mas, quem está errado é quem usa esclerosado para demente, e não quem usa esclerosado pra quem é realmente esclerosado. E quando eu tô certa não abro mão de fazer a coisa certa. Mesmo que demore um tempo pras pessoas entenderem. Mesmo que haja preconceito e discriminação não só com a doença, mas com a palavra.

A palavra esclerose vem de Escleros, que quer dizer endurecimento. Uma esclerose é uma placa ou tecido endurecido. O nome "esclerose múltipla" significa que a pessoa tem mais de uma esclerose, ou seja, mais de uma "placa" de endurecimento na mielina, ou mais uma cicatriz. Muitas vezes o termo esclerosado é usado para as pessoas que perdem a memória ou apresentam outras confusões mentais quando vão envelhecendo. Bueno, até existe alguns tipos de demências que se dão por endurecimento de placas no cérebro. Mas não tem absolutamente nada a ver com a esclerose da bainha de mielina, que é o que a EM é.

Bom, mas voltando ao questionamento: usar ou não a palavra esclerosado, acredito que, as pessoas em geral só vão entender que esclerose não é demência e que pode ter diversas manifestações e uma delas é a Esclerose Múltipla, se nós falarmos o que temos e o que é essa tal de esclerose múltipla. Não dá pra querer que os outros entendam se nós não explicarmos.

Claro, enche o saco explicar 200 vezes a mesma coisa pra pessoas diferentes. Mas me enche mais o saco ouvir ignorâncias. E, para parar de ouvir bobagens do tipo: tu é esquecida? tu tem problema mental?, eu prefiro dizer exatamente o nome da minha doença: Esclerose Múltipla.

Sobre ser esclerosado ou não, prefiro me auto chamar de esclerosada. Porque vejam bem, "portador de esclerose múltipla", supõe que você porta a doença e quando quer tira ela. Eu porto minha identidade no bolso, a esclerose eu tenho sempre e sem a alternativa de não ter (por enquanto).

Outra alternativa seria "paciente de esclerose múltipla". Entretanto, eu não sou paciente pra nada, muito menos pra doença.

Outro termo seria "doente de esclerose múltipla". Mas eu não sou doente. Eu tenho uma doença que, quando se manifesta em forma de surto, me deixa doente.

E dizer que eu tenho uma "doença desmielinizante" acho pior ainda, porque aí a pessoa não vai entender mesmo.

Ah, dá pra dizer esclerótica. Mas gosto menos ainda dessa palavra. Sei lá, não é uma palavra bonita...hehehe

Estudando o bom português tupiniquim, vemos que o sufixo ADA pode significar: que tem tal coisa. Por exemplo, em goiabADA, quer dizer que o doce tem goiaba. A mesma coisa com esclerose. EsclerosADA é a criatura que tem esclerose.

Portanto, não é errado chamar o vivente que tem Esclerose Múltipla de esclerosado.

O que falta é nos acostumarmos com o nome e espalharmos pelo mundo todo o conceito certo da palavra.

Até pouco tempo nos hospitais ouvíamos que tal paciente tem CA, ou TBC. Não se falava nem câncer nem tuberculose. Mas, não usar o nome correto não faz a doença sumir.

Por isso, continuo dizendo esclerosado. Lamento se isso faz alguém sentir algum desconforto. Mas se preferir, você pode dizer apenas que tem Esclerose Múltipla ou uma doença desmielinizante. Cada um trata a doença do jeito que lhe dá maior conforto.

Sinceramente, tanto faz o nome que se dá. A doença é a mesma e não mudam os sintomas se mudar o nome. Muito menos some se não falarmos dela ou sobre ela. Por isso amiga que me escreveu, vou continuar chamando de esclerosado e explicando, pra quem quiser saber (e pra quem não quiser também), o que ser esclerosado quer dizer. Desculpa! Espero que continues lendo o blog mesmo assim, e me escrevendo e dando sugestões.

Um abraço pra nação de esclerosados, escleróticos, estropiados, malacabados ou seja lá a palavra que você goste de usar.

Até amanhã!

Bjs

"O Poder da Esperança"

Oi amigos, blz?

Tenho hábito de estudar vendo televisão, e ontem, tive uma feliz surpresa assistindo o GNT. Gosto muito do programa Happy Hour, um programa descontraído com temas inteligentes. Ontem, por exemplo, o povo lá do programa discutia sobre acessibilidade. A mentalidade das pessoas não vai mudar duma hora pra outra, mas só de ver que estão discutindo esse tipo de problema na tv, já é um grande avanço.

Um comentário interessante que foi feito no programa é que, pessoas quando vão para a Europa ou EUA dizem que lá tem muito mais deficiente que no Brasil. A verdade é que lá os deficientes podem sair na rua porque tem acessibilidade, que gera independência. Aqui no Brasil os deficientes tem que ficar trancafiados em casa vendo Sessão da Tarde porque não tem acessibilidade.

Mais tarde, enquanto eu estudava e mamãe zapeava, paramos pra ver um filme no Telecine que acho que todos devem ver. O nome do filme é "O Poder da Esperança".

O filme conta a história real de Richard Pimentel. Depois da morte de seu pai e tendo uma mãe com problemas psiquiátricos, Richard descobriu que tinha o dom de falar em público. Já na faculdade, decepcionou-se ao ser rejeitado pelo orientador que escolhera. Com isso alista-se no exército e vai para o Vietnã, de onde volta com deficiência auditiva. Lutando contra essa desvantagem é que sua vida começa a ganhar sentido. Percebe que pode tornar visíveis os deficientes e ajudá-los a se verem como cidadãos válidos. Dando palestras para vários órgãos do governo, sua atuação foi fundamental para a elaboração da "Americans with Disabilities Act" (ADA) de 1990, lei que proibe a discriminação das pessoas portadoras de deficiências. Hoje, o programa "Tilting at Windmils" (algo como lutando com moinhos de vento, uma clara alusão a Dom Quixote) criado por ele é utilizado em diversos países e considerado referência em programas de empregabilidade para pessoas com deficiência.

Aqui no Brasil não sei se tem esse programa, mas conheço a "1 Segundo, Cartilha do conviver", que traz conceitos sociais de interatividade com a pessoa com deficiência. Como sugere o título, é um instrumento imprescindível no seu dia-a-dia, no contato com pessoas com deficiência, seja no ambiente de trabalho ou social. "1 Segundo" Cartilha do Conviver, traz uma série de dicas que podem ser usadas no convívio com todas as pessoas com limitações, de forma geral e também direcionadas a cada um dos tipos de deficiência, individualmente (físicas, visuais, auditivas ou intelectuais). (fonte: http://www.institutoprocidadania.org.br/index.php?pg=51&cd_sec=1)

O filme vale a pena ser visto não só pela história desse homem e a importância de suas atitudes, mas também pelas tiradas cômicas de seu amigo Art, um gênio com paralisia cerebral, que torna-se o melhor amigo de Richard.

Apesar de ser uma história dramática, é um filme bom pra dar risada. Sabe aquela história de "se não fosse trágico seria cômico"? O filme apresenta diversas situações em que a única coisa que se pode fazer é rir da ignorância alheia.

Até amanhã!

Bjs

P.S.: a imagem de hoje é a foto do filme, onde aparecem o Richard, o Art e a namorada do Richard.