segunda-feira, 16 de setembro de 2019

Atenção Plena e Carinho me seguraram


Oi gente, tudo bem?
Só de conseguir abrir esse página e começar a escrever, já me emociono. Afinal, foi aqui que muita coisa da minha vida começou. E eu não consigo deixar esse meu cantinho tão especial.
Os últimos meses foram nível super hard aqui em casa. Mas quando coisas muito difíceis acontecem, é o momento de pararmos para refletir sobre o que vivemos e também de recorrermos às coisas e pessoas que nos trazem paz. E esse blog, escrever para quem quiser ler ou para ninguém, me traz paz.
Quem me acompanha no instagram sabe do que eu tô falando. Mas, resumindo, em maio minha vó foi muito mal pro hospital. Achei que íamos ter que aprender a nos despedir dela. Quando ela voltou pra casa foi a vez do Jota nos dar o maior susto de nossas vidas. Levei ele pro hospital no dia 12 de junho quase sem consciência. Ele teve um quadro de encefalite que até agora não se sabe o que causou. Foram dias muito, muito difíceis. Encarar a morte do meu companheiro foi algo que doeu muito. Durante dias eu olhava pra ele na cama do hospital e chorava. Chorava por ele, por mim, pelo Chico. Mas o choro não podia durar mais que 5 minutos, porque o mundo não para pra gente cuidar de quem a gente ama. E, bem, eu tinha que cuidar do Chico, da casa, do trabalho, de mim. Confesso que ainda está difícil cuidar da minha pessoinha. E isso tem feito falta.
Mas, como nada na vida acontece por acaso, nesse mesmo momento de dor extrema, eu fui cuidada por muitas pessoas. Pessoas próximas que me ajudaram a dar conta do que eu precisava, e pessoas que eu conheci melhor nesse momento e que me deram presentes que eu levarei para a vida.
Um desses presentes foi participar do Shot para Mulheres, criado pela minha amiga Paulinha (a Paula Kfouri da AME, vocês conhecem. Olha que trabalho mais lindo ela tem feito também:https://www.facebook.com/Co_paix%C3%A3o-2080397448938435/). Me encontrar, mesmo que virtualmente, semanalmente com um grupo de mulheres me fortaleceu demais. E foi nesse mesmo grupo que conheci a Olga Duraes, que, se vocês ainda não conhecem, convido hoje a conhecer ( https://www.emmeditacao.com/).
Bem, hoje eu quero compartilhar com vocês o texto que escrevi para a última aula do meu percurso de Mindfullness com a Olga, como forma de agradecer a Olga e o Universo por essa oportunidade de conhecimento, centramento e cura, afinal, no meio desse turbilhão de emoções, a EM ficou quietinha no canto dela para eu poder viver todas as emoções que chegaram.

"O Mindfullness chegou na minha vida literalmente como um presente. Acho que foi a primeira vez que alguém quis me ajudar me perguntando como. Engraçado que a forma como chegou já fez uma grande diferença na minha vida. Estava eu afundada em mil sentimentos sem saber nomeá-los, agindo num piloto automático, porque a vida seguia enquanto eu não sabia ou queria olhar para meus medos e alguém me perguntou: Bruna, como a gente pode te ajudar? Tá precisando que alguém vá no mercado? Uma faxina em casa? Um grupo de mulheres que sabe que cuidado não é fazer o que se quer com o outra, mas perguntar o que ela precisa. E numa dessas perguntas veio o presente: quer fazer um percurso de mindfullness comigo?
O mindfullness chegou como a ferramenta que faltava para eu fazer o que todos dizem que eu devo fazer: cuida mais de ti Bruna. Não esquece de você mesma.
Verdade, eu estava esquecendo. As vezes ainda esqueço. Eu estava acostumada a guardar a minha dor no bolso pra cuidar da dor dos outros. Com o midnfullness eu percebi que a minha dor pode doer enquanto eu cuido do outro, e tudo bem. Aprendi a nomear melhor os sentimentos. Tudo antes era cansaço, agora é raiva, medo, angústia e também contemplação. Com o mindfullness tenho contemplado a vida por inteiro. Com a quietude consegui me ouvir melhor, ouvir melhor os outros e passar mais tranquila por momentos de terremoto.
Atenção plena ao ouvir, ao falar, ao comer, ao tomar banho, ao cuidar do meu filho. Se manter a atenção plena no momento do medo da perda do meu companheiro foi doloroso, foi também importante. Mas manter a atenção plena no sorriso do meu pequeno é algo que vai ficar tatuado na minha memória. Que bom que é estar presente no presente. Sentir. Que presente lindo esse que ganhei e que se manterá comigo em todos os presentes."

Até mais
Bjs

Em tempo: fazendo Mindfullness eu entendi melhor ainda porque escrever aqui me traz paz: porque não tem como escrever sem atenção plena. 

segunda-feira, 18 de março de 2019

10 anos de blog!!!!


Oi pessoal, tudo bem?
Há 10 anos eu sentei no canto do sofá de casa e comecei esse blog. Hoje, com outro computador, outro sofá, sigo sentando no canto (melhor lugar sempre) pra escrever sobre esses 10 anos de blog.
Esse espaço online é tão importante pra mim que nem sei dizer direito o quanto eu gosto de estar aqui. O quanto eu me sinto próxima de todos vocês que leem, comentam e torcem por mim, cada vez que eu abro uma nova postagem aqui no blog. O quanto eu penso nos emails, mensagens que vocês me enviam diariamente.
Mas, vamos lá, afinal, tenho ensaiado esse texto desde que começou o ano e eu percebi que faríamos 10 anos.
Sabe, quando eu comecei a escrever aqui não imaginava onde escrever sobre as minhas experiências me levaria. Nem no melhor dos meus sonhos eu estaria onde estou hoje. A vida foi me surpreendendo com pessoas incríveis, histórias maravilhosas, desafios impensáveis. E muito disso chegou pelo blog.
Primeiro as amigas e amigos que foram se chegando e hoje eu chamo de família. Família espalhada pelo mundo. Família que aos poucos vou descobrindo o tamanho do abraço. Cada viagem que faço vou abraçando um pedaço dessa família linda, que me emociona e me arrepia só de pensar em cada um de vocês.
Se há 10 anos alguém me falasse que hoje eu seria doutora no assunto doenças e internet, que eu teria minha própria casa, minha própria família, um filho lindo de viver, um marido extraordinário (e esclerosado), que eu trabalharia numa organização com pessoas que eu admiro demais (sério, que time!), estaria melhor fisicamente do que antes do diagnóstico, mais madura, mais leve, menos perfeccionista, menos culpada e muito, muito, mas muito mais feliz... não sei se eu acreditaria.
Mas é assim que me vejo 10 anos depois da criação do blog. Do blog que muitos falaram que não duraria nem um ano. Do blog que outros disseram que eu não aguentaria escrever. Do blog que foi me trazendo cada uma dessas coisas, pouco a pouco. E que eu recebi, com muita gratidão e amor.
Uma das coisas que eu sempre acreditei é que, quando estamos abertos as coisas boas, elas chegam. Assim como, se estivermos abertos só as coisas ruins, elas também chegam. Talvez por eu sempre acreditar que, por trás de cada coisa ruim tem um milhão de possibilidades boas, acabei chegando a lugares físicos e emocionais que jamais pensei.
E o mais legal, é que sempre me senti acompanhada por muitas pessoas. Pessoas que chegaram aqui no início e continuaram. Pessoas que passaram, tiveram uma participação intensa por um tempo e depois sumiram. Pessoas que vem e vão conforme veem necessidade. Pessoas que me fizeram ser quem eu sou hoje. Com uma coleção de histórias que foram me formando de diversas formas.
Compartilhar a minha vida foi a melhor escolha que eu fiz, não tenho dúvida disso. E por isso, continuarei compartilhando, mesmo que não seja todo dia como era no início. Porque eu me sinto mais feliz fazendo isso e, acredito, posso trazer alguma coisa bacana pra vida de outras pessoas também.
O sentimento que tenho por esse espaço virtual de escrita é de uma gratidão sem tamanho. O blog que virou canal no youtube, que virou instagram (tem conteúdo exclusivo lá, viu), que virou Esclerose Múltipla e Nós com o Jota e o Chico. Enquanto escrevo, meu rosto fica molhado com as lágrimas das lembranças de tudo que vivi nesses 10 anos. Obrigada por estarem comigo!
Fazendo um balanço, nesses dez anos, me mudei de cidade e depois duas vezes de casa, sendo que uma dessas foi pra morar na minha casinha, comprada por mim e pelo Jota (e todos que ajudaram também) para formar nossa família. No começo tinha um namorado, depois fiquei solteira mó tempão, fiz festa pra caramba e conheci o Jota, que hoje é meu parceiro de vida. Eu era bacharel em comunicação, fiz mestrado, doutorado e pós doutorado nesse tempo. No mestrado e no doutorado reconheci amigos e amigas que levo pra vida. E tenho mestres daqueles que digo "quero ser assim quando crescer". Conheci o Gustavo, com ele e a AME criei um time de blogueiros que morro de amores por e faço parte da AME desde seu início, o que me mata de orgulho também. Agora estou na AME e na CDD - Crônicos do Dia a Dia, um lugar lindo que me brilha o olhar só de falar, porque falamos das mais diversas condições crônicas nesse espaço.
Aprendi a ser a mulher que sou hoje, me aproximando do movimento feminista, o que me trouxe mais leveza para os dias, mas também mais responsabilidade na luta diária. Deixei de ser tão perfeccionista, deixei as culpas pra trás, aprendi a lidar com os estresses da vida e isso me ajudou muito a estar tão bem, física e emocionalmente hoje. Troquei diversas vezes de remédio nesses anos, menos o Avonex, que me acompanhou até mês passado e pra quem dou adeus agora, amando e odiando ele, sempre. Da coleção que remédios que eu tomava há 10 anos, me livrei de praticamente todos, agora só esperando a chegada do Tecfidera, que será meu novo parceiro.
Sem dúvida, a minha experiência mais importante nesses 10 anos foi a de gerar uma vida dentro de mim e descobrir um força, uma potência, um amor que eu jamais saberia se não fosse mãe. Ter o Francisco com a gente nesses últimos 2 anos (quase 3 contando a gravidez) me faz pensar como eu vivi sem ele antes. Hoje absolutamente nada é mais importante do que ele na minha vida. E dizer isso não é pesado, nem difícil, nem um lamento. É simplesmente a maior alegria dos meus dias. Entendo quem não quer ter filhos. Mas eu nasci pra ser mãe.
Foram os 10 anos mais intensos, de maior aprendizado e mais felizes da minha vida.
Que os próximos 10 sejam de mais alegrias ainda!
Algumas pessoas me cobraram uma festa de aniversário do blog. Vocês sabem, eu amo junção e festa, então, se me ajudarem a organizar, até o fim do ano sai uma festa sim. Mas sozinha tá difícil, então, podem se manifestar aí galere!
Outra coisa que me cobram há muito tempo é um livro. Bem, na verdade já tenho dois livros prontos que foram submetidos à algumas editoras mas até agora nenhuma quis publicar sem que eu tivesse que dar um carro (ou um rim) pra que isso fosse possível. Então, se alguém aí tiver contato com pessoal de editora, pode me passar que será bem vindo. Pela primeira vez estou levando à sério a pergunta "e o livro sai quando?".
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 7 de janeiro de 2019

Um 2019 de abraços fortes


Oi pessoal, tudo bem? Como foi a virada de ano?
Pra começar o ano, um texto que escrevi no avião, mês passado, voltando de São Paulo, e que tem tudo a ver com um início de ano:


Oi gente, tudo bem?
O Fórum Atores da Saúde 2018 foi muito produtivo. Reunimos associações e ativistas de diversas patologias e, claro, a patota da Esclerose Múltipla para discutirmos os problemas e as soluções para o setor. Foram três dias de intenso trabalho e aprendizado. Peguei o avião de volta com um milhão de perguntas, dúvidas e projetos na cabeça. Mas de tudo, o que mais marcou, sem dúvida nenhuma, foram os abraços. Essa troca de energia gostosa, entre pessoas que tem o mesmo objetivo: mudar o mundo pra melhor.
As palestras foram interessantíssimas, os dados apresentados foram sensacionais e aquele Joga da Saúde, gente, vocês não tem noção...muito melhor que jogar banco imobiliário (uma hora explico pra vocês o que é esse jogo maravilhoso). Mas nada desse aprendizado faria sentido sem a rede que formamos ali. Rede essa que tem sido tecida há muito tempo, por muitos atores e atrizes, com muito trabalho, muita vontade de desistir, mas muita esperança de um mundo melhor pra quem tem uma doença e/ou uma deficiência, como nós.
É verdade que morri de saudades do meu Francisco. Mas tenho certeza que ele estava com menos saudade que eu e que um dia ele irá entender essas breves ausências da mamãe.
Participar desses encontros me fortalece. Me fortalece porque histórias de vida são compartilhadas comigo naquela hora do cafezinho, no descanso pro almoço, nos minutos que temos entre um painel e outro. E essas vidas me fortalecem. Me ajudam a seguir adiante. Aqueles abraços carinhosos de amigos que eu vejo uma vez por ano, as vezes menos, são importantes para me reiniciar. Para dar fôlego. Porque eu sei que, assim como eu torço pela alegria de cada um deles, eles torcem pela minha alegria. Formamos uma família. Nos emocionamos com as conquistas, choramos as perdas, rimos das bobagens e entendemos nossos sintomas em comum.
A esclerose tornou minha vida, provavelmente, diferente do que ela seria se eu não a tivesse. Jamais saberei como seria. E nem me interesso por saber. Porque o que ela tem me proporcionado é tão lindo, que não dá pra descrever. Claro, não foi A doença em si que me trouxe as amizades, a família, os aprendizados, os projetos, e sim a forma como eu resolvi lidar com ela. Ainda assim, ela ocupa um papel bastante central naquilo que sou, naquilo que faço.
Numa das pesquisas desenvolvidas pela AME que apresentamos no FAS, um dado chamou a atenção de todos: mais de 70% das pessoas com o diagnóstico de EM sentem mais gratidão hoje do que antes do diagnóstico. Talvez para quem não tem, não faça muito sentido. Para mim, faz muito. Porque para além do uso clichê da hashtag #GRATIDAO nas redes sociais, o que eu sinto diariamente é isso, gratidão. Claro que eu sinto medo também, e as vezes tristeza, e as vezes vontade de desistir de sonhos e planos. Mas a fé (não necessariamente religiosa) e a gratidão a minha vida e a forma como eu vivo hoje me impulsionam.
Então, hoje eu quero agradecer a você, que lê esse texto, que me acompanha, que manda email, compartilha, fala com um amigo sobre esclerose múltipla e nos ajuda nessa luta diariamente. Obrigada!
Até mais!
Bjs

domingo, 30 de dezembro de 2018

O tratamento não é só sobre você



Oi gente, tudo bem?
Bom, hoje quero comentar um pouco sobre o novo tratamento do Jota e como eu me sinto com isso. Para quem não sabe, o Jota tem EM primária progressiva. Isso quer dizer que até basicamente ontem não tinha tratamento pra ele. Ele chegou a testar os remédios indicados para outros tipos de EM, sem sucesso.
Em fevereiro desse ano o Ocrevus foi aprovado no Brasil, em maio ganhou preço e foi aí que entramos com uma ação judicial para ter o remédio. Esperamos que logo ele seja disponibilizado pelo SUS, mas como a EM do Jota já está num estágio avançado demais até  mesmo para esse medicamento, resolvemos começar o mais rápido que desse.
Estamos gravando vídeos para contar sobre com tem sido as reações e vocês podem conferir no Youtube. Porque aqui eu quero escrever sobre outros aspectos, que não falamos lá.
Em poucos dias vimos algumas diferenças, como uma mobilidade melhor do braço. Se é real ou efeito placebo, não sei, só sei que chorei de alegria quando consegui abrir o braço esquerdo dele na hora do banho. Só eu sei a força que era necessária para lavar em baixo do braço. Fora isso, o medicamento parece ter dado um novo fôlego pra gente.
Como a maioria de vocês sabem, o Jota está dependente fisicamente pra tudo, usa cadeira de rodas motorizada para se locomover, ou seja, a deficiência física está num estágio bem avançado. E, ao contrário do que a maioria das pessoas pensa, deficiência na vida real não é que nem as de novela, que a pessoa adquire, “aprende alguma lição com ela” e aí se cura.
A gente até já falou pro universo que aprendemos bastante com a deficiência dele e que ok, ele pode voltar a ter uma mobilidade melhor já que já aprendeu a reclamar menos, a entender que na vida nada é garantido, a aproveitar um dia de cada vez, que tudo bem pedir ajuda, que a vida pode ser feliz sendo diferente daquilo que se tinha imaginado, que tudo é adaptável e outros inúmeros aprendizados. Mas, pasmem, não é assim que funciona. A deficiência continua ali.
Então, ter um tratamento possível, mesmo que seja para que não haja mais perdas funcionais, é algo bem importante. A saúde mental e emocional melhoram quando o nível de esperança aumenta. Nesse sentido, esse tratamento tem sido um gás pra gente.
E eu digo pra gente porque eu sei que o diagnóstico, a vivência da doença não é algo que se passa sozinho. Por mais que a dor, os sintomas, os medos sejam muito mais nossos, de quem tem a doença na pele, nossas famílias sentem tanto quanto, senão mais, o que é ter a doença. E aí eu e o Jota tivemos um pequeno desentendimento antes da segunda dose do remédio, semana passada.
Era pra ele fazer a medicação 15 dias depois da primeira. Passou 14 dias, o hospital não tinha leito. 15, e não tinha leito. Quando chegou no 16, estávamos às vésperas do aniversário do Francisco, o pai do Jota ia chegar pra visitar e ele disse: vou ver com a médica se tudo bem atrasar mais e eu fazer semana que vem, porque se o hospital me chamar só amanhã EU NÃO VOU!
Eu perguntei: como assim não vai? E ele, enfático: NÃO VOU!
Aquilo bateu em mim com a força de um soco no estômago e um rasgo no coração. Na hora eu não quis discutir. Tinha pessoas demais em volta. Mas depois eu falei pra ele, que esse tratamento não era só pra ele. Que as coisas, afinal de contas, não eram somente sobre o que ele desejava. Eu sei quantas festas de família, férias, viagens etc. deixei de fazer por conta de tratamento. Tudo porque o tratamento, cuidar de mim, não é só sobre mim. É sobre todos que me amam, me acompanham e estão comigo nessa jornada. E apesar de ser tentador essa atitude egoísta de dizer “é a minha vida, eu que decido”, bem, pode até ser, se você quiser realmente passar por tudo isso sozinho.
Foi tenso, foi difícil, foi doloroso falar sobre isso. Acabamos concordando que sim, ele faria no dia que fosse. E acabou que foi na manhã do dia seguinte e deu tudo certo.
Tudo isso pra dizer que talvez, eu, como esposa, cuidadora, amiga, seja um pouco egoísta querendo que ele pense em mim, no Francisco, em todos nós quando pensa no tratamento. Talvez ele tenha sido egoísta ao não querer fazer algo de um jeito diferente do que tinha sido planejado e decidido isso sozinho. Talvez eu tenha sido exigente demais. Talvez ele não tenha medido as consequências e responsabilidades direito. Fato é que, assim como ele fez parte da decisão da amamentação e da volta do meu tratamento, porque a minha vida e meu cuidado não dizem respeito só a mim; é importante pra mim que ele entenda que o tratamento dele não é só sobre ele. Claro que no fim das contas a gente pode fazer apenas o que quer e ponto final, mas isso pode acabar minando relações e acabando com nossas redes de cuidados.
E isso de falar que “nem tudo é só sobre você” é uma forma de dizer que não, você não é o centro do universo, mas também de dizer que sim, você é muito importante para mim nesse universo.
Até mais
 Bjs


Em tempo: depois de escrever esse texto me caiu nas mãos um exemplar do Pequeno Príncipe... e por mais irritante que possa parecer essa afirmação, ela está correta: tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas!

Em tempo 2: olha nosso vídeo sobre a segunda dose do Ocrevus e não perca nenhum vídeo nosso no Youtube se inscrevendo no canal:

terça-feira, 18 de dezembro de 2018

Quem sabe um dia...


Oi gente, tudo bem?
No último mês viajei duas vezes pra São Paulo. A primeira pra gravar um Roda Viva sobre esclerose múltipla (deve ir ao ar em 2019) e a segunda pro FAS2018 (se liguem, tem todos os anos e é um evento gratuito). E mais uma vez me deparei com um sentimento bastante ambíguo dentro de mim.
Eu não sei ao certo que nome dar a isso. Mas quando eu vejo uma família saindo viajar com os filhos, me emociono profundamente e sinto uma espécie de dor no estômago que não sei explicar. Tem vezes que não consigo segurar e acabo deixando uma ou duas lágrimas rolarem.
É um desejo interno de poder fazer isso, mesmo sabendo que isso não é para mim. Eu sei, vocês vão dizer que é só levar mais pessoas, uma rede que ajude na viagem, assim dá pra sair eu, Jota e Francisco. Mas, sinceramente, se tiver mais gente, já não é só nós, não acham?
Eu fico olhando aqueles pais com os filhos no colo, saindo de férias e me dói saber que eu não posso chegar em casa e dizer: amor, vamos pra praia uns dias com o Chico?
Nessa última vez eu estava sentada esperando ser chamada pro vôo e uma família sentou do meu lado. Mãe, pai e os dois filhos. O mais velho de uns 4 anos e o mais novo de no máximo 2. Fiquei pensando no nosso “plano inicial” de engravidar quando o Chico tivesse uns dois anos. Aí o pai das crianças disse: espera aí, só vou no banheiro e já volto. Eu, que estava na minha viagem mental imaginando se eu não conseguiria mesmo levar meus dois meninos pra uma viagem, fui trazida pra realidade: se o Jota precisasse ir ao banheiro, quem ficaria com o Francisco?
É...não seria nada fácil. E aí, entre a expectativa de uma viagem prazerosa e a realidade de um passeio exaustivo e até mesmo traumático, pensei que ainda não. Quem sabe quando Francisco for maior. Quem sabe quando ele for maior também para pensarmos em outro bebê.
Toda vez que isso acontece fico muito tempo pensando sobre esse sentimento. E muitas vezes me culpo por sentir isso. Penso no quanto sou feliz com a família que tenho. E que nós só somos quem somos porque temos nossas diferenças. Porque aprendemos com essas limitações do corpo e transformamos o impossível do corpo no possível da mente e do coração. E é por isso que seguimos em frente, mesmo nos dias difíceis, que não são poucos. Mas mesmo com todo esse amor, mesmo com toda gratidão que tenho pelas nossas vidas e nosso modo de ser, continuo sentindo isso em toda sala de embarque.
Não sei se isso é errado. Não sei se existe errado e certo na verdade. Mas é verdade também que sempre fico na esperança de um dia podermos fazer isso, sair em família prumas férias juntos. Seja porque o mundo vai ser mais inclusivo, seja porque o Jota poderá estar em uma melhor condição física, seja porque o Chico vai me ajudar, seja porque eu vou ser mais corajosa, mais forte. Quem sabe, um dia...
Até mais
Bjs

quinta-feira, 13 de dezembro de 2018

Entre o que posso e o que quero

Oi gente, tudo bem?
São tantos textos dentro de mim, que mal sei por onde começar.
A verdade é que tenho feito muitas coisas daquela lista “que precisam ser feitas” e não tanto aquelas que eu quero/gosto de fazer. Isso tem me deixado cansada. Extremamente cansada. Uma delas é escrever.
Eu já disse zilhões de vezes isso, e até escrevi uma tese sobre isso, sobre o quanto escrever é terapêutico. É na escrita que eu organizo meus pensamentos e sentimentos. É na escrita que eu me analiso, me julgo e me perdoo. É a escrita que me liberta.
Mas o tempo livre tem sido escasso. Quer dizer, tempo é questão de preferência, sim... mas eu tenho tido que dar preferência às urgências. E, tudo bem, porque alguém precisa fazê-las. Mas, nesse processo, tenho me afogado em ideias, anseios e palavras.
Então resolvi tentar voltar a escrever. Em que hora? Bem, vocês nunca ouviram aquela pergunta: mas o que você faz entre a meia noite e as 5 da manhã? Quase isso. Vou tentar reservar esse tempo depois que eu coloco o Chico dormir, tomo meu banho e como alguma coisa para escrever.
Já consegui, com muito custo, voltar a ter meu tempo de leitura. É raro e curto, mas já consegui ler alguns livros nos últimos dias.
Eu tenho uma pouco a impressão que, depois de me tornar mãe, além de uma grande gestora da casa, me tornei uma melhor gestora do tempo.
Quando eu paro e penso na minha vida pré-maternidade, fico tentando lembrar o que eu fazia nesse tempo que hoje eu uso, diariamente, para cuidar do Chico, cozinhar, lavar fralda, trocar fralda, brincar, passear na pracinha, fazer mamadeira, contar historinha, colocar pra dormir. É muito tempo diário. Então, ou eu não fazia nada ou eu não sabia gerenciar meu tempo. Porque hoje eu faço tudo isso e ainda o que eu fazia antes: trabalhar, ler... menos escrever, que está mais complicado, por enquanto.
Cheguei a conclusão que eu devia ser péssima nesse negócio de gerenciar o tempo. Não é possível! Eu tinha, ao que tudo indica hoje, muito, muito tempo livre. E não me parece que eu era mais dedicada no trabalho ou coisas do gênero. Sei lá... acho que via filmes demais, talvez.
Fato é que a maternidade traz mais responsabilidades, mais tarefas, mais cabelos brancos, mais sorrisos diários, mais alegria pros meus dias e mais dúvidas sobre o que fazer da vida, agora que uma vida inteirinha depende de mim.
Agora, falando sério, se você quiser contratar alguém responsável e que sabe gerenciar tempo para a sua empresa, contrate uma mãe. Porque mães dão um jeito, quase mágico, de deixar tudo pronto no tempo certo. Eu acho mágico, porque não acho que eu tinha essa capacidade antes da maternidade.
É verdade que tem dias que é desesperador. Que tem dias que a gente mal come, mal dorme, mal se olha no espelho. Que tem dias que a gente pede colo pra mãe e pergunta: será que vai dar? Será que eu consigo? Como tu conseguiu fazer tudo mãe? E a gente chora junto e segue em frente. E tem dias que a gente olha pro marido e sente um tipo de inveja, na falta de nome melhor, do privilégio dele não ter essa responsabilidade toda. E chora por se sentir culpada por sentir isso, principalmente porque no meu caso não é uma escolha dele.
Sim, tem dias que eu fico tão exausta que eu nem sei direito se eu choro ou brigo com alguém. Normalmente quem me ouve nesses dias são minha mãe, o Jota, ou o bichinho de pelúcia do quarto do Francisco.
Dia desses eu me senti sozinha numa conversa dessas com o Jota. Porque ao falar que eu me sentia sozinha nesse processo ele disse que eu estava sendo ingrata. Mas, sabe, se sentir cansada e sozinha não é exatamente não reconhecer que outras pessoas estão se esforçando pra me ajudar. É simplesmente se sentir assim. E ponto final. Sem julgamentos sobre o que os outros poderiam fazer. Sem achar que o mundo é injusto. Sem pensar que a maternidade é um fardo.
Tudo bem, no final ele entendeu meu ponto de vista. Mas pra mim, que já estava exausta, ter que justificar meus sentimentos foi um processo doloroso.
E aí, vem mais um clichê da maternidade: talvez, só outra mãe consiga entender verdadeiramente isso que eu sinto as vezes. Isso não é desmerecer quem não é, seja porque não quer, seja porque ainda não teve filhos. É simplesmente porque é diferente. Como ter esclerose múltipla. Mesmo sabendo que as pessoas se esforçam pra entender o que é ter essa doença, eu jamais espero que, alguém que não tenha, entenda o que eu passo.
Espero poder, dessa vez, manter essa promessa que estou fazendo pra mim mesma, de colocar pra fora, em textos, o que está transbordando em mim. Espero ter vocês como companhia.
Até mais
Bjs

quarta-feira, 26 de setembro de 2018

O que nos move é a esperança


Oi pessoal, tudo bem? Primeiramente, #EleNão.
Bom, no mês passado escrevi um texto que eu gostei muito e que foi publicado na revista Contato Vip, uma revista regional de Carazinho (cidade onde nasci) e região. Pois hoje eu trago pra vocês esse brevíssimo resumo da minha vida com EM. Espero que gostem como eu gostei de escrever e de ver publicado nessas páginas tão bem diagramada com as nossas imagens:


“Oi pessoal, tudo bem com vocês?”, é com essa frase que eu costumo começar meus textos no blog onde conto minha vida com Esclerose Múltipla desde 2009. A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, do sistema nervoso central, que pode trazer inúmeros sintomas e deixar sequelas. Se apresenta de forma diferente em diferentes corpos. Mas uma coisa é certa, independente da pessoa, ela exige muito de nós que a carregamos todos os dias. Eu tenho EM desde meus 14 anos e agora, com 32, já tenho mais tempo de vida com do que sem ela. Ou seja, me parece já impossível falar de mim sem falar dela.
O meu diagnóstico foi relativamente rápido. Enquanto a maioria das pessoas demora em torno de cinco anos indo de médico em médico atrás de uma resposta sobre seus formigamentos, dores, falta de equilíbrio, problemas de visão etc., quando eu tive um formigamento no braço direito fui logo encaminhada a um neurologista que, em seis meses, fechou meu diagnóstico. De lá para cá foram muitos surtos. A doença me fez experimentar a dependência total, quando me tirou os movimentos, o equilíbrio e a visão. E me fez conhecer a gratidão por ter pessoas que cuidassem de mim nesses momentos.
Quando comecei a escrever publicamente sobre EM eu já tinha quase dez anos de doença e já tinha aprendido bastante sobre ela, mas, mais ainda, sobre mim; e não imaginava o quanto de vida haveria nesse blog, o quanto de conquistas haveria nessa vida e quantas coisas bacanas surgiriam por conta, não do que a esclerose fez comigo mas, de como eu resolvi lidar e o que eu fiz com ela. Resumindo, a forma que eu decidi encarar a doença ainda me renderia muito trabalho, uma tese de doutorado, amigos e amigas que são como irmãos e irmãs e, o melhor de tudo, a cobertura de chocolate (porque eu não sou fã de cereja) do bolo, uma família linda de viver!
Foi em novembro de 2012 que eu recebi um email que começava assim: “Olá, Bruna, tudo bem? Prazer! Quando em fevereiro eu recebi o primeiro diagnóstico de suspeita de esclerose múltipla, eu achei seu blog e li algumas coisas...”. Um email normal, como dezenas de e-mails que recebo diariamente no blog. Mas esse foi diferente e, como não sabemos explicar porque, dizemos que foi pelo destino. Alguns muitos e-mails depois nos conhecemos pessoalmente em São Paulo, e, no dia em que eu o conheci, tive vontade de pegar na mão, de dar um abraço que parecia guardado há milênios. Esse abraço só foi dado uma semana depois, junto com um cafuné e o primeiro beijo. Desde então, eu sou a Bruna do Jota e ele é o Jota da Bruna.
Desde esse encontro em 2013, a EM passou a se apresentar em nossos corpos de forma diferente. Enquanto a minha se tornava mais silenciosa, a dele, que é um tipo progressivo de EM evoluiu de forma rápida e devastadora. Da bengala para a muleta, da muleta para o andador, do andador para a cadeira de rodas. De um jovem independente para alguém que depende para tudo. Decidimos juntar os trapos e morar em Porto Alegre e compramos um apartamento que se tornou nosso lar. Foi uma trajetória que exigiu de nós dois mais do que o amor que temos um pelo outro, mas perseverança de seguir em frente quando tudo parecia desabar, esperança quando parecia que o poço não tinha fundo pra chegar e gratidão, por todas as pessoas que nos acompanham e que fazem do nosso dia a dia mais tranquilo. Foram muitas lágrimas para fazer o Jota ver que a vida tem o sentido que damos a ela e que o que importa não é o fim, mas o caminho e como trilhamos por ele.
Ter o diagnóstico de EM não é fácil pra ninguém. Amar alguém com EM também não é nada fácil. Porque nos sentimos impotentes, muitas vezes. E o fato de eu ter EM não fez com que isso fosse diferente. Mas a EM foi o que nos apresentou; passar pelos perrengues dela foi o que nos uniu e nos provou que a vida é bem maior que a doença; e foi vivendo com ela e sendo felizes juntos que decidimos que mais alguém tinha que chegar para alegrar nossas vidas. Assim Francisco foi desejado, planejado e veio ao mundo lindamente. Aprendemos com ele a ver o mundo com mais encanto e a tentar de novo diversas vezes quando não conseguimos algo de primeira. É assim que os bebês fazem. Foi assim que aprendemos quando éramos pequenos. É assim que nosso pequeno tem aprendido o mundo; e tem nos ensinado diariamente a ver as coisas por outra perspectiva também.
Às vezes nos perguntam se não dá medo criar um filho sabendo que nós dois temos EM e estamos suscetíveis a piorar a qualquer momento. Lógico que dá! Mas o que nos move não é o medo, e sim a esperança. O que nos move é a vontade de ver esse menino crescer e se tornar uma pessoa boa para o mundo e não as lágrimas pelo que não podemos fazer ou pelo que parece nos ter sido tirado pela doença. O corpo tem sim limitações físicas. Muitas delas bastante difíceis de conviver no dia a dia. Mas vamos negociando com elas, adaptando as atividades, porque nossos sonhos não são limitados e nossas vidas são feitas daquilo que nos sobra e não do que nos falta!


quinta-feira, 6 de setembro de 2018

Louca das listas


Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem...só essa imensa saudade de conseguir sentar na frente do computador e conseguir escrever pelo menos uma vez por semana.
Não posso reclamar da vida. Tenho-a vivida intensamente. Aproveito cada segundo de um dia de sol para brincar com meu filho na pracinha. E cada minuto que tem alguém pra cuidar dele, aproveito para trabalhar, porque afinal, ser adulto é também pagar boleto. Mas, tudo bem, porque eu mais vivo do que pago boleto. A hora que isso se inverter é que ficaria complicado.
Hoje, por exemplo, era para eu aproveitar esse tempo e escrever um projeto de pesquisa para um concurso docente. Mas procurando alguns dados no meu celular, me deparei com a listinha de textos que fui pensando aqui pro blog e anotando no meu bloco de notas e resolvi compartilhar com vocês. Talvez alguns tópicos só façam sentido pra mim mesma, mas vou deixar aqui, como uma espécie de promessa e cobrança para euzinha própria:
1. Simpósio de EM em Santa Maria - minhas impressões
2. Casa da EM em São Paulo - minhas impressões
3. Gravação com Dr. Drauzio Varela - minhas impressões
4. Gestão de tempo materna esclerosada (esse, como vocês bem sabem, tá difícil)
5. Wanderlust e maternidade
6. Desafio AME de escrever biografia no insta
7. Almoço de graça
8. Faça porque é bom e te faz feliz
9. Paternidade ativa
10. Cartas pessoais achadas no baú
11. Ser reconhecida por ter EM
12. Tudo bem ser mais ou menos
13. É preciso se desligar (isso eu tenho feito com primazia)
14. Falta de espontaneidade
15. Desespero dos recém diagnosticados
16. O que ou quem é o Jota pra mim
17. Experiência de ser o objeto de pesquisa de alguém
18. Porque não escrevo triste

Ufa... temos aí, pelo menos 18 textos pela frente. Isso se algum outro tema não entrar na frente atropelando tudo.
Quem me conhece mais de perto sabe que eu sou a louca das listas e que, só de escrever o que eu tenho que fazer já me alivio um pouco. (Sim, sou daquelas que tem mil tipos de planners, bujo e tudo mais que a papelaria pode oferecer. Só não tenho mais porque o $$ não permite). Agora espero poder aliviar minha cabeça e meu coração a cada textinho que for escrevendo desses temas aí.
E você, quer ler sobre o que? O que você acha que eu posso escrever e que vai nos ajudar aí nas nossas vidas?
Até mais!
Bjs

sábado, 26 de maio de 2018

Divagações maternas

Momento de tranquilidade em um dia nada
tranquilo.
Oi pessoal, tudo bem?
Há algum tempo venho pensado mais sobre a maternidade do que a esclerose. Mas sempre que penso na minha forma de ser mãe e de como encaro a vida, a EM está ali, o tempo todo.
Fato é que ser mãe me transformou. Não mudou minha forma de ver a vida e as prioridades, apenas acentuou algumas crenças que eu já tinha. A de que as relações de amor da minha vida são prioridades sempre é uma delas. E por isso, em semanas como as que se passaram e que eu pouco produzi enquanto profissional, não me sinto culpada, porque sei que estou exercendo meu maior e mais importante trabalho da forma que eu escolhi: ser mãe.
Mas não e só na minha maternidade que tenho pensado. Tenho pensado nessa coisa de ser mãe e filha de um modo mais geral.
Há alguns meses uma menina (menina mesmo, com seus vinte aninhos) me procurou porque estava com suspeita de ter esclerose múltipla. Além de apreensiva com o futuro, ela estava um pouco chateada com sua mãe, que se mostrava em desespero frente à possível doença. Ela queria que a mãe fosse mais "controlada", mais compreensiva e desse o colo que ela precisava no momento. Claro que eu entendo ela, mas a perguntei: e quem é que está carregando a tua mãe no colo agora?
A gente exige das nossas mães que sejam nossos portos seguros, mas esquecemos que elas são tão humanas quanto nós e que precisam de alguém que diga "vai ficar tudo bem". E esse alguém, muitas vezes serão nós, suas filhas e filhos. Porque maternidade não é só doação, é parceria também. Principalmente quando os filhos crescem e já tem maturidade pra entender isso. Se bem que, como dizem nossas avós, tem coisas que você só vai entender quando for mãe.
E é a mais pura verdade. A gente só entende essa doação total de tempo, amor, carinho e vida quando tem um filho. A gente só entende a renúncia de si mesmo quando se é mãe. E isso não tem nada de ruim ou de absurdo. Ser mãe em muitos momentos é isso mesmo, é ser pro outro.
Aí você pode perguntar: mas você, toda feminista, não acha isso errado? Não! Acho que é isso mesmo e não precisa de muita explicação.
Há pouco tempo também participei da despedida de uma grande amiga e de sua mãe. Como toda despedida, foi triste e carregada de emoção. Mas o que me doeu lá dentro foi ouvir minha amada amiga dizer "mãe, pra quem eu vou perguntar as coisas agora?".
Quando nasce um filho não apenas nasce uma mãe, mas nasce com ela o medo de deixar esse filho. Até o nascimento do Francisco, meu maior medo na vida era o de não ter minha mãe por perto. Por mais que saibamos que todos um dia vamos morrer, independente da crença que temos sobre o que acontece depois, não queremos que aqueles que são importantes para nós morram. Eu lembro de chorar quando era pequena imaginando como seria se eu não tivesse minha mãe. E ficava ali, chorando baixinho embaixo das cobertas, por aquela menina que não teria pra quem perguntar as coisas.
Quando o Francisco nasceu meu medo mudou. Meu medo passou a ser aquele que até então eu não tinha. O medo de morrer. Medo de deixar aquele serzinho tão pequeno, tão indefeso sozinho. E depois que crescem, continuam precisando da gente, pra responder até mesmo as coisas que o google responder, simplesmente porque somos suas mães.
Pois bem, semana passada me vi com o Francisco nos braços, gemendo por mal conseguir respirar e olhava pra mim com um olhar de dor, como que pedindo "mãe, o que tá acontecendo?". Esqueci que eu mesma estava com febre e com dor e fui com ele pro hospital. Diagnóstico: crise aguda de bronquiolite. A primeira de muitas vezes em que ele ficará doente. Passamos o dia com ele no oxigênio (que inferno deixar aquele caninho no nariz dele), aspirando e tomando remédios até que no final da tarde pudemos vir pra casa, já bem melhor.
Nos corredores do hospital as pessoas diziam "a gente preferia que fosse com a gente né?". Eu confesso que concordava pra não aumentar a conversa. Mas, sinceramente, não sinto isso. Não senti em nenhum momento que eu deveria passar pelo que ele estava passando. Eu senti sim que eu deveria estar ali, o tempo todo, sendo seu porto seguro e dizendo pra ele que tudo ia ficar bem. Eu acho que a gente não tem que passar pelas dores que são dos nossos filhos. Talvez isso me faça uma mãe estranha...sei lá...
Durante o dia, enquanto ele dormia depois de conseguir respirar melhor, eu continuava cantando nossas musiquinhas. Vez ou outra ele abria os olhos, tentava tirar o oxigênio, sorria pra mim e continuava dormindo. Eu estava tranquila, minhas duas mães (minha mãe e minha tia) estavam na sala de espera pra me apoiar e cuidar de mim também. Olhando pra ele eu dizia: vai ficar bem meu amor, a mãe promete.
Na verdade, bem na verdade, a gente não pode prometer essas coisas né? Afinal, as coisas podem piorar. A gente pode não estar mais aqui logo ali em frente. E o que a gente achava que era ficar bem parece só piorar. Mas ainda assim eu prometo isso pro meu filho, porque quero que ele aprenda que as coisas ruins e difíceis fazem parte, mas que nunca estamos sozinhos pra passar por elas e que, logo ali na frente vemos que somos maiores que qualquer adversidade.
Quando os médicos me explicaram que ele pode desenvolver alguma doença respiratória como asma ou bronquite eu só pensava, ok, mais uma coisa pra gente aprender a lidar. Uma das médicas veio me elogiar pela minha serenidade enquanto eles faziam os procedimentos com ele gritando, pela minha tranquilidade sabendo que meu filho não estava bem. Eu disse a ela que só sabia ser assim, e que eu tinha tido uma boa escola em casa.
Não sei quantas vezes minha mãe chorou sozinha embaixo das cobertas com medo de deixar a mim e minha irmã sem respostas. Nem quantas vezes as lágrimas se misturaram à água do banho por não saber como ser força pras filhas que não estavam bem e precisavam de colo. Mas agora, sendo mãe, entendo um pouco melhor ela, minha avó, minha tia e todas as mulheres mães que me precederam.
Assim como ter esclerose me trouxe conhecimentos e atitudes que sem ela eu não poderia sem imaginar ter, a maternidade também faz isso com a gente. Por mais irritante que essa frase soe, tem coisas sobre a vida que só quem é mãe entende. E isso não desmerece quem não é e não quer ser. Só quer dizer que, bem, ser mãe é algo incrível, extraordinário e inexplicável. Só se sente e ponto final.
Até mais
Bjs

Em tempo: Lúcia, no fundo, a gente carrega nossas mães com a gente, e acho que é isso que faz com que sejamos tão parecidas com elas quando nos tornamos mães. Então, quando tiver aquela pergunta que só tua mãe poderia te responder, pergunta, que ela vai te responder, aí dentro de ti.

quinta-feira, 3 de maio de 2018

Pare, fale mas ouça também

Tá ou não tá uma gostosura esse gurizinho?

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Francisco crescendo lindamente e eu me ocupando quase 24h por dia admirando esse crescimento e aprendizado que não é só dele, mas de todos nós que convivemos com ele.
Voltei semana passada de uma viagem linda à Natal. Fomos passar uma semana de férias, eu, minha mãe, minha irmã e Francisco. É sempre bom ficar desligado do trabalho, dos afazeres da casa, das responsabilidades diárias e se preocupar apenas em acordar, dormir, comer e ver qual vai ser o passeio do dia. Foi lindo ver as descobertas do Francisco com o mar, a areia (no ano passado ele brincou pouco, tinha apenas 5 meses), os animais (ele ficou encanado com a tartaruga no aquário e quase morremos pra tirar ele de cima de um jegue num passeio), as pessoas. E cada vez que eu vou à praia volto tendo a certeza que nasci no lugar errado. Eu sou do mar gente, certeza disso!
Mas voltando pra vida real, antes de viajar eu estava me sentindo muito cansada. A fadiga voltou a fazer parte dos meus dias e com ela alguns sintomas como formigamento no nariz em dias de muito cansaço. Estava até assustada pensando num possível surto. Mas como na praia não senti nada disso, percebi que é uma questão de descansar mais.
Mas aí, eu pergunto pra vocês, como faz pra descansar tendo um filho pequeno pra cuidar? Quem não tem filho talvez não saiba, mas a rotina de uma mãe é organizada pelos horários de sono, fome, fralda e brincadeiras da criança. Mesmo dividindo algumas tarefas com a família, a responsabilidade maior aqui em casa é comigo. E acredito que na casa da maioria das famílias seja assim também.
E aí vem aquele sentimento de algumas coisas que parecem faltar pra gente. Tem dias que eu sinto muita falta de escrever. Porque escrever pra mim sempre foi uma terapia. Mas de tanto não conseguir sentar pra escrever o que meu coração quer, estava me convencendo de que era bobagem. Comecei a questionar minha capacidade em escrever bons textos. E também fiquei pensando: pra que escrever mesmo? Tem tanta gente escrevendo sobre esclerose...tanta gente escrevendo sobre maternidade... tanta gente escrevendo sobre vida acadêmica... pra que eu vou ser mais uma pessoa escrevendo sobre essas coisas?
O Jota me lembrou algo que eu disse há alguns meses pra uma amiga que voltou a escrever sobre EM (força Marina!), que eu não deveria escrever porque os outros vão ler e concordar ou discordar, mas escrever porque é bom pra mim. Isso ficou martelando na minha cabeça. Afinal, não fui eu que escrevi uma tese de doutorado falando o quanto escrever tem um potencial curativo? Não curativo da doença física, mas de sentir-se melhor consigo mesmo.
Não por acaso, porque eu não acredito em acaso, recebi alguns emails nos últimos dias de pessoas que estão descobrindo a EM e leram meu blog nos últimos dias. É bem legal receber mensagens assim, porque dá um gás pra continuar escrevendo. No meu caso, deu um gás pra eu voltar a sentar na frente do computador e escrever livremente, sem medo de que as pessoas concordem ou não com o que eu digo. Obrigada a todos e todas que me escreveram nos últimos dias, os emails e mensagens de vocês foi de fundamental importância para eu organizar um calendário de posts novo e pensar em novos vídeos para o canal (será gravado amanhã, sem falta).
Escrever exige vontade e disciplina, mas também tempo. E nesse mês das mães, vendo os comerciais lindos (de chorar mesmo) sobre maternidade, eu me emociono mas também me pergunto quem apoia as mães para que elas possam ser elas mesmas e possam ser apoio e exemplo para os filhos. Eu confesso e abro meu coraçãozinho e intimidade da minha família pra dizer que ontem à noite tive uma séria conversa com o Jota sobre isso. Porque eu cresci ouvindo que eu sou foda, que eu sou capaz de tudo, que eu sou forte, que eu sou guerreira. Só que chega uma hora que a gente cansa e não quer ser a super mulher que os outros desenham. Eu me sinto mal porque eu sei que se dependesse da vontade dele a coparentalidade seria uma super realidade aqui em casa. Mas o corpo físico e a EM dele não permitem isso. E eu me sinto uma megera por falar pra ele como eu me sinto cansada sabendo que ele vai se sentir mal por não poder fazer muita coisa. O que ele não sabe é que me escutar, dar o peito pra eu deitar e secar minhas lágrimas já é bastante coisa. Às vezes o que uma mulher-mãe cansada quer é apenas falar o que incomoda, sem julgamentos e sem soluções mesmo. Só ser ouvida.
Eu sei, o texto de hoje virou uma miscelânea estranha. Desculpa. É que eu precisava recomeçar, mesmo sem um tema específico. Eu precisava falar. Sem ordem, sem início meio e fim. Às vezes é isso que a gente precisa. Escrever sem a pretensão de ser lida. Escrever pra esvaziar a mente e o coração.
Se alguém estiver lendo, obrigada por me acompanhar até aqui. Se eu puder dar um conselho pra você é: encontre alguém que te escute e, sempre que alguém te procurar para falar, escute essa também essa pessoa.
Até mais
Bjs

Em tempo: resgatei a leitura de um texto meu e continuo gostando dele: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=porque+escrevo