As formigas me perseguem

Oi gentes, tudo bem?
Vocês acreditam que o fado que tira os sintomas não veio na outra noite e eu continuei com formigamentos? Bom, se eu tinha alguma dúvida de que era um surto porque tava formigando a cabeça, o rosto, as costas e a barriga, minha médica hoje me confirmou.
Dessa vez não deu nenhum problema motor (fiz até minha caminhada hoje) nem visual (tô lendo super bem), mas tenho vontade de arrancar a pele pra ver se passa.
Tomei um susto quando a doutora disse que vão ser 3 pulsoterapias. Quer dizer 3 tomando aquele remédio delicioso (argggghhhh) e furando as veias. Quer dizer 15 dias no intervalo de três meses. Meeeelllldellllsss...
Acho que minha cara de susto foi bem convincente, porque a doutora resolveu então deixar o de março em aberto. Mas minha primeira temporada de Moinhos de Vento vai ser de 28 de janeiro a 01 de fevereiro e a segunda de 18 a 22 de fevereiro.
Porque 3? Claro que perguntei né. Bom, vamos ver se eu consigo explicar do mesmo jeito entendível que a doutora explicou. Quando se tem surtos que afetam a parte motora, quer dizer que a lesão ou as lesões se localizam numa parte ali do cérebro que tem fibras mais robustas, e os sintomas que afetam sensibilidade e parte visual são em partes com fibras menores, mais sensíveis. Então, mesmo eu achando um surto motor pior de se passar do que esses formigamentos, parece que o negócio é mais difícil de se consertar lá dentro. Bom ou ruim, melhor ou pior, o fato é que vou ter que fazer.
Fiquei #chatiada, já que eu tinha uma viagem importante pra fazer e reencontrar amigas importantes nesse final de semana e o surto veio bem no meio da minha programação de férias. Como disse minha doutora, eu não posso planejar férias... a minha EM gosta de férias. O negócio é aderir a moda da pele branquinha (ou melhor, não bronzeada, porque branquinha branquinha eu não sou) e esquecer da praia por enquanto.
Não sei se é estado de choque, se me acostumei ou se cansei de ficar braba com essa coisa de surto-pulso-surto-pulso-pulso... mas tô bem sabe. Tô até me estranhando. Claro que eu estou chateada com isso, claro que não estou feliz com isso, claro que estou pensando "ai ai ai, e agora Avonex?" e mil outras coisas. Mas, sei lá, não cheguei nem perto da tristeza e/ou da revolta.
Sabe o que me deixa mais chateada nessa história toda? É que minha mãe não merecia isso... heheheheh. Sei que parece piada, mas as mães que leem o blog sabem que são as mães que sofrem mais. Sofrem mais que a gente que tá fazendo pulso. Eu não posso dizer que entendo plenamente esse sofrimento pela impotência diante do sofrimento de um filho, mas calculo que seja difícil. Manhê, promete que vai ficar bem?
Em compensação, não sei porque ainda me impressiono com a falta de noção das pessoas diante da minha doença. Mas isso é um assunto que merece um texto exclusivo :P (aguardem...)
Bom, e ainda sobre o porque de eu não ter ligado pra médica antes. Porque todo esclerosado é teimoso é uma das minhas tiorias sobre isso. Mas, pra não sermos tão taxativos quanto à teimosia, tenho outra tioria: porque todos nós achamos que estamos doidos e que os sintomas nem existem de verdade, que é invencionice da nossa cabeça...
Não sei vocês, mas eu sempre fico pensando: será mesmo que eu tô sentindo isso de verdade ou tô inventando isso? Acho que essa coisa de não aparecer e quase ninguém acreditar acaba afetando nossa percepção da doença também. E, claro, é porque a gente gosta de acreditar que amanhã vai estar melhor, amanhã vai sumir, etc... Como a minha experiência diz que essas coisas não somem da noite pro dia, me dou um prazo, apesar de, na maioria das vezes, já saber o resultado final.
Outra coisa que eu gosto de acreditar e vou continuar acreditando até que aconteça o contrário, é que dessa vez a medicação não vai acabar comigo. Faz 12 anos que eu penso assim antes da pulsoterapia. E faz 12 anos que eu passo mal e fico com cara de Trakinas (ou Bolacha Maria) com a pulso. Mas e daí? Porque que não posso acreditar que dessa vez vai ser menos pior, né? Olha, e eu realmente acho que vai hein... heheheh
Vou atualizando vocês sobre o tratamento. E, vocês sabem, surto e pulsoterapia é sempre um poço infinito de textos... vou tentar digitar todos os pensamentos por aqui.
Fiquem bem!
Até mais!
Bjs

Bruna e as Formigas

Segunda-feira de novo. Tudo bem com vocês?

Eu estou me sentindo melhor hoje. Sem formigamentos, sem gosto amargo do remédio, sem surto para me preocupar.

Falando em formigamentos, esses dias, deitei-me no sofá para um cochilinho básico e acordei com um formigamento forte na mão. Antes mesmo de abrir os olhos pensei: Meu Deus... agora foi-se de novo. Quando fui ver, tinha 5 formiguinhas, dessas danadinhas pequeninas, em cima da minha mão. Resultado: fiquei rindo sozinha da situação. Ri tanto que até meus gatos estranharam.

Ter esclerose tem dessas coisas. Como os sintomas são muito diversos, quase tudo que acontece de diferente no corpo pode ser indicação de surto. O problema é que pode-se desenvolver uma neurose louca por causa disso. Eu já me apavoro com qualquer formigamento no corpo. Mesmo aquele que dá no pé quando ficamos com as pernas cruzadas. Enquanto não passa, meu corpo gela.

Com o tempo fui aprendendo a não enlouquecer com qualquer espirro que dou. Mas mesmo assim, me assusto diversas vezes por semana.

E como saber se é um surto ou não? Indo no médico, lógico. Mas eu não vou estar indo no médico toda semana (coitado né). Por isso espero um pouco, vejo se o sintoma continua, se é mais ou menos parecido com os que eu já tive, etc.

Tem alguns sintomas que quando dá eu já ligo pro médico pedindo requisição para fazer a medicação, porque tenho certeza de que é surto. Exemplo: Sinal de Lhermite e Nistagmo (sim, parece grego, amanhã eu explico o que é cada um desses bixos.)

Com fadiga excessiva e formigamentos eu tenho mais cautela. Vai que é preguiça ou só formiguinhas mesmo?! Hahaha

Até amanhã!

Beijinhos

Você precisa ser...

Oi amigos, blz?

Nos últimos dias tenho sentido um formigamento no rosto e na perna esquerda. Já me diagnostiquei surtada. Ontem liguei para meu neurologista e ele me mandou fazer uma ressonância magnética para ver se é lesão nova ou as mesmas de sempre.

Ontem mesmo fui fazer o exame. Depois da décima ressonância parei de contar. Ou seja, já to entendendo mais de ressonância que a enfermeira que me deu instruções antes do exame.

Buenas, para quem nunca fez uma ressonância, o aparelho é como um tubo gigante no qual a parte do corpo a ser 'avaliada' fica dentro. No meu caso, a cabeça. Coitado dos claustrofóbicos!

Durante o exame (dura mais ou menos uns 40min), diversos tipos de barulhos altíssimos ficam tocando e vibrando o aparelho. Sons tão agradáveis quanto uma britadeira, um liquidificador e uma batedeira ligados juntos do seu lado...hehehe

Faço ressonância na mesma clínica desde os meus 14 anos, e para amenizar o barulho, o pessoal de lá coloca um fone de ouvido com músicas mais calmas e lentas. Depois de todo esse tempo eles resolveram colocar músicas novas no repertório. Graças a Deus, porque eu não ia aguentar 40 minutos de Celine Dion de novo. No entanto, tocou a minha trilha sonora de ressonância: You gotta be, da artista Dess'ree. Não sei porque, mas a primeira música é sempre essa há anos, mesmo agora, tendo músicas novas. Curioso por causa da letra, que diz muito do que eu sinto quando estou lá fazendo o exame. Vê se não parece coincidência demais:

Você precisa ser

Preste atenção enquanto seu dia revela-se. Desafie o que o futuro reserva. Tente e mantenha sua cabeça erguida para o céu. Amores, eles podem te causar lágrimas. Vá em frente, liberte seus medos. Fique em pé e seja contada. Não fique envergonhada por chorar.

Você precisa ser...Você precisa ser má, você precisa ser ousada, você precisa ser mais sábia. Você precisa ser dura, você precisa ser rude, você precisa ser mais forte. Você precisa ser legal, você precisa ser calma, você precisa permanecer sã. Tudo que sei, tudo que sei [é que] o amor vai salvar o dia.

Proclame o que sua mãe disse, lendo os livros que seu pai lia. Tente solucionar os enigmas no seu próprio ritmo. Alguns podem ter mais dinheiro do que você, outros têm uma perspectiva diferente.

O tempo não faz perguntas, ele continua sem você. Te deixando para trás se você não puder agüentar o compasso. O mundo continua girando. Você não pode pará-lo, mesmo se você tentar. Desta vez é o perigo encarando você no rosto.

(Veja o clipe dessa música em: http://www.youtube.com/watch?v=sVOoXIR6n9c)

Bem, mesmo depois de tanto tempo, quando chega na quarta música eu começo a pensar como seria apertar o botão de emergência, ter um ataque de loucura, sair correndo da sala ou coisa parecida. Nunca fiz isso, mas confesso que sempre tive vontade. Na sexta música só quero saber de sair daquela máquina. Na sétima eles injetam um contraste gelado no braço, aí eu fico feliz, porque sei que são só mais umas 2 ou 3 músicas para ir embora.

Ainda não tenho os resultados. Mas algo me diz que vou ter que tomar os corticóides nos próximos dias.

Amanhã conto pra vocês a conclusão do meu médico e explico como funciona a pulsoterapia com corticóides. Enquanto isso, fico aqui com meu anjinho da guarda esperando o que vem por aí.

Beijinhos!