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quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014
Sala de espera = reunião de amigos
Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo. Tô passeando, por isso não tenho respondido as coisas tão rapidamente.
E nesse passeio por São Paulo, fui na semana passada na consulta do Jota no Hospital São Paulo. Lá eu reencontrei o casal Pedro e Ana, que havíamos conhecido na aplicação do Tysabri do mês passado, conheci o Carlos e sua esposa Maria Cristina, a Cristiane a Ni, que me viu mas ficou acanhada de vir falar com a gente. Todas pessoas que convivem com a EM diariamente e que estavam ali pra suas consultas.
É curioso como sala de espera de consultório neurológico vira um grande encontro de amigos né?
Na minha neuro também é assim. Sei que vou lá pra encontrar amigos na sala de espera. E aí, nem tem problema se demorar pra ser atendida. Já disse pra minha neuro que temos que providenciar um cafézinho, um cházinho e bolachas pra gente ficar ali de papo...hehehehe.
Assim como na internet a gente fica trocando informações sobre tratamentos, sintomas, etc. Na sala de espera a gente troca tudo isso e ainda com a vantagem da presença física. Eu adoro essas oportunidades.
Pra algumas pessoas pode parecer meio mórbido ficar falando de doença. Tem gente que diz que a gente não deve ficar falando sobre a doença e tal e coisa. Mas pra gente, que vive com ela e que dificilmente tem um grupo em que possa conversar abertamente sobre ela, é importante esse espaço, esse tempo.
Não acho que seja saudável só falar sobre a doença sempre. Mas ela está presente em cada segundo das nossas vidas. É impossível não falar sobre ela.
É como aquelas pessoas que têm filho pequeno, sabe? Se elas conversam com alguém que não tem filho pequeno, até comentam sobre outros temas, sobre trabalho, sobre o tempo, sobre o programa de tv. Mas se, de repente alguém que tá na roda de conversa diz que tem um filho da mesma idade que o seu, pronto, já rola uma empatia instantânea e o papo se desenvolve a partir disso.
A gente também é um pouco assim. Um fala como se sente com a fadiga, e todos têm alguma coisa pra falar sobre ela. Sobre como a sente, quando que sente, o que faz, etc. E aí falar da doença não é algo triste, mas algo que faz nos sentirmos iguais. Os sintomas horrorosos, os efeitos colaterais medonhos, os surtos, os medos, as ansiedades, as preocupações, são coisas que nos unem, porque passamos pelas mesmas coisas e podemos nos ajudar, um com a experiência do outro. Assim como as mães fazem ao falar de maternidade. A grande diferença é que as mães, ao falarem de seus filhos pequenos, sabem que é uma fase que vai passar. E que logo elas falarão de como era a infância de seus rebentos. Já a gente, bom, a gente sabe que não é apenas uma fase. É uma vida.
Se compartilhar histórias de apenas uma fase já é tão importante pras pessoas, imagina só o quão importante é dividir informações sobre algo que te acompanha a vida toda.
Para mim, esses encontros de sala de espera são ótimos! Da próxima vez, levo uma térmica de café, ou meu chimarrão ;)
Até mais!
Bjs
sábado, 1 de junho de 2013
Colocando a família na jogada
Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô muito puta com esse dia cinza, chuvoso e frio que tá fazendo aqui. Não só porque é difícil caminhar na rua com guarda-chuva e pé molhado, mas porque me dói. Incrível o que esse clima faz: se eu fico sentada dói a bunda, se eu deito dói a perna, se eu viro de lado dói o braço e se eu fico de pé dói o abdômen. Dá uma vontade de fazer nada. Mas eu não sou muito talentosa em fazer nada. E o inverno nem começou...
Falando em começar, tá começando o mês de junho. Meu aniversário é só no dia 18, mas já tô aceitando presentes, viu?
Brincadeiras a parte, o assunto que eu gostaria de falar hoje é sério: família e EM.
No Encontro da Agapem, do sábado passado a psicóloga Maureen, que já fez um trabalho com familiares de pessoas com EM nos disse que é muito difícil para os familiares aceitarem a doença.
Eu vi que algumas pessoas ficaram apavoradas com essa informação. Porque pra quem tem apoio da família, incondicional, desde o início, parece impensável que a família de alguém não aceite a doença.
Eu, particularmente, não me assustei não. Toda semana eu recebo emails de pessoas dizendo que seus parentes não aceitam que elas estão com uma doença.
Porque assim, uma coisa é a família não entender direito. Isso tudo bem, porque, sejamos sinceros, nem a gente entendia muito bem o que é a EM até ter ela na vida né. E entender como viver com a EM é algo que a gente vai aprendendo no convívio mesmo.
Outra coisa é não aceitar. É negar que a pessoa esteja com uma doença. Pior, negar que ela esteja sofrendo, precisando de apoio, ajuda e mudanças na vida. Aí a pessoa acaba tendo dois sofrimentos: por ter o diagnóstico e por não ter a compreensão das pessoas que estão em volta.
Eu entendo que seja difícil de entender o que nós passamos, sentimos, etc. Porque nossos familiares olham pra gente e não veem a doença. Porque ela não aparece. E como somos jovens, lindos e cheirosos, fica difícil de acreditar quando a gente pede ajuda pra sair do sofá porque não consegue se levantar sozinho.
Quem ama acredita. #prontofalei
Eu não acho que a EM deva ser o centro da vida da pessoa ou da família. Mas não dá pra subestimar o que ela faz nas nossas vidas. Não dá pra negar a existência delas. Eu fico cho-ca-da com algumas mensagens de pessoas que estão sofrendo dobrado porque a família nega a existência da doença.
Pra vocês terem uma ideia, uma menina me disse que tava pensando em se matar, porque ela sentia todos os sintomas da EM, tinha o diagnóstico e a mãe dela dizia que era frescura dela, ela que levantasse a bunda do sofá e fosse arrumar um emprego que o problema dela era falta de serviço. Gente, ela queria se matar. Imagina a carga de sofrimento dessa pessoa. Eu fico com o coração apertado quando alguém me diz isso. Porque as pessoas que deveriam ajudar acabam prejudicando.
É por isso que eu digo que a EM é uma doença que afeta toda a família. E toda a família tem que se tratar. O remédio pra EM é só a pessoa que tem EM que vai tomar. Mas esse trabalho psicológico de aceitação da doença e das mudanças que ela exige, isso é pra toda família. Porque se a família não estiver com a pessoa na hora do aperto, quem é que vai estar?
É por conta disso que muitos maridos e esposas somem junto com o diagnóstico de EM. Porque acham que a EM não é uma "carga" deles. Já que eles não tem a doença, não precisam passar por isso. Eu, sinceramente, acho que isso é coisa de gente sem amor e sem caráter. E gente assim merece um belo e sonoro "vai tomar no c*". Desculpa gente, mas não tem outra coisa pra dizer. Ah não, tem sim: já vai tarde...
A verdade é que, quando a gente tem um diagnóstico desses, a gente precisa do colo das pessoas que amamos. E se essas pessoas não estiverem aí, o que se faz? Desespero total.
A maioria das pessoas que eu convivo e que tem EM são pessoas que têm famílias maravilhosas. Famílias que sofreram junto, aprenderam junto, cresceram junto com o diagnóstico. Famílias que, mesmo que às vezes passem por um período de "será que não é outra coisa meu filho?", acreditam quando esse filho diz que está tendo dificuldades e precisa de ajuda. Que mesmo não entendendo exatamente como a doença funciona, respeita a fadiga alheia. Aqui em casa, por exemplo, eu não espero que minha vó de 80 anos entenda a doença. De vez em quando ela sugere algum remédio caseiro pra dor na perna achando que pode resolver o problema que é neurológico. Eu escuto e deixo, porque, pelo menos, ela admite que há uma doença, respeita e tenta resolver, do jeito dela.
Como comentamos no Encontro, às vezes a família demora mais tempo pra aceitar a doença do que a gente mesmo. E isso acontece porque a gente sente a doença pulsando dentro de nós. Mas eu confesso que eu não imaginava, antes do blog, que a maioria das famílias não demora pra aceitar a doença, simplesmente nega sua existência. Eu não imaginava que o número de pessoas que sofre discriminação dentro da própria casa era tão grande. Para mim era impensável uma atitude dessas.
Esse é um dos motivos de eu insistir no tratamento da família.
Mas o tratamento da família é importante também pras famílias que aceitam a doença. Porque mesmo aceitando, há uma carga de sofrimento. As mudanças necessárias na vida de quem tem EM acaba mudando a vida deles também. E aí eu revelo outra coisa que aprendi aqui com o blog: familiares e amigos que se preocupam e amam querem entender profundamente o que é a EM. E, como a maioria dos recém diagnosticados ainda não entendeu nem para si a doença, não conseguem ajudar a família nesse momento (depois de um tempo, é a gente que acalma a família em cada surto e não o contrário).
Ao mesmo tempo em que me entristeço com os emails de pessoas pedindo o que fazer pra família ver que a EM existe, me alegro com os emails de familiares e amigos que querem entender o que seu ente querido está passando, o que pode passar.
Acho que pensarmos em alguma forma de apoio à família de quem tem EM e necessário e válido. Acho que a participação dos familiares próximos em consultas é importante. Não em todas as consultas, mas pelo menos em algumas, pra entender a doença. Os próprios neurologistas podiam pedir a presença dos familiares no consultório pra explicar o que está acontecendo com a pessoa. Evitaria uma porção de maus entendidos em casa. Fora a criação de serviços de atendimento psicológico de qualidade e especializado (ou, pelo menos, interessado em aprender sobre a doença pra poder atender seus pacientes).
Eu acho que, quanto mais conhecida for a doença, menos pior será pras pessoas fazerem entender seu diagnóstico. Por isso, vamos lá gente, de pouco em pouco a gente consegue fazer mais pessoas entenderem a EM.
Até mais!
Bjs
p.s.1: A minha família é exemplar, me respeita e entende e quando não entendem ou não sabem alguma coisa, perguntam pra melhor entender. Meus amigos também. Só posso ser grata pelas pessoas que estão comigo!
p.s.2: Sim, eu pedi autorização pra menina pra contar sua história, porque mesmo não colocando o nome, ela sabe que é ela. Ela pediu pra eu contar que hoje está bem, fazendo terapia com um psiquiatra, mas a família não aceitou ir nas consultas. Vai ficar tudo bem! ;)
sexta-feira, 10 de maio de 2013
Mais um tratamento pra coleção
Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo bem. Uma pausa nas postagens do dia mundial da EM pra contar a minha consulta. Hoje fui na minha neuro, levar meus exames de sangue, minha última ressonância, minhas histórias felizes e minhas lamentações também.
E o que ela fez com tudo isso? Me deu mais coisas pra fazer...ehehehhehe
Bom, mas vamos por partes. Primeiro eu falei de toda essa fadiga e cansaço e dores que tomam conta do meu corpo.
Ela olhou minha ressonância e a notícia boa é que ela tá linda de viver! Nenhuma lesão ativa nem lesão nova, nenhuma degeneração, e o gráfico da transferência de magnetização tá melhor que o da última. Ou seja, passei nesse exame com estrelinhas.
Mas aí, quando ela olhou os exames de sangue, nesse tinha algumas coisinhas pra consertar. Pelo menos não é nada de fígado baleado, porque eu tenho medo é da medicação pegar meu fígado e aí ter que trocar de medicação porque não tem jeito. Mas não, era a minha vitamina B que está baixa. E aí eu lembrei que falta de B12 pode parecer EM e vice-versa (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/08/anemia-disfarcada-de-em.html).
Aí, conversa vai, conversa vem, a dra preenchendo papéis do que eu deveria fazer quando, de repente, ela tirou da gaveta o papel que eu temia: aquele verdinho da unimed de requisição de pulsoterapia. É, eu sei que eu deveria ter feito mais cinco dias mês passado e sei que esse formigamento na ponta do nariz tá ficando engraçado... mas mesmo assim, né.
Quando ela me mostrou os papéis e disse "agora tu vai me odiar", eu disse "eu sei, eu vi o papel de pulso", ela disse que não era por aquilo que eu ia odiar, mas por conta da vitamina b. Resumindo, vou ter que fazer um diazinho de metilprednisolona (nosso amigo corticoide), e duas injeções de b12. Segundo minha dra, essa injeção dói pra burro. Segundo a minha mãe, é uma coisa horrorosa. Se as duas pessoas que normalmente me dizem que é tranquilo me "incentivaram" dessa forma, tô só pensando no diabo que tá me esperando.
Vou ver se aplico amanhã. Hoje eu passei a tarde me preparando emocionalmente pra isso... hehehehehe
É, mais um tratamento pra minha coleção. E eu que pensei que a única coleção que eu teria na vida era a de papel de carta...
Coragem!
Até mais!
Bjs
p.s.:sim, eu ainda tenho minha pasta com centenas de papeis de carta lindérrimos!
sexta-feira, 18 de janeiro de 2013
Retomando as atividades...
Oi gentes, como passaram a semana?
A minha foi cheinha de trabalho, encontros e reencontros. Reencontro com o calor infernal também, diga-se de passagem.
Meu atual problema com o calor é a concentração. Eu não consigo me concentrar em nada com esse calor. Porque o corpo ficar molenga, até vai. Mas a cabeça? Bah, pra mim isso é o mais difícil.
Apesar disso, tive algumas ideias geniais (olha a modéstia) de trabalho. Agora tenho é que sentar a bunda e escrever as ideias. Mas quem disse que eu consigo ficar mais que uma hora sentada sem doer um pedacinho desse corpo? E quem disse que eu consigo me concentrar pra escrever cinco linhas que façam sentido?
Acho que meu cérebro tá ligado no modo férias. Mas cérebro, meu querido, férias, praia, sombra e água fresca é só depois do carnaval, meu bem.
Há quem pergunte: mais isso não é procrastinação não? Juro, não é. A minha vontade era de conseguir acordar cedo e ficar trabalhando o dia todo. Mas já que a minha vontade não é o que conta nesses casos, o negócio é ir ajustando as atividades, as vontades e as necessidades conforme as possibilidades.
Bueno, essa semana também foi a semana de ir no médico. Na quarta-feira fui na neuro bater um papo, contar as novidades e os novos e velhos sintomas. A cara que ela fez pra minha dor no couro cabeludo (aquela que eu falei esses dias) não foi muito boa não. Principalmente quando eu falei que foram dois dias seguidos e depois foi melhorando aos poucos. Acho que isso quer dizer que, se eu estivesse aqui e tivesse ligado pra ela contando isso seria sinônimo de ressonância ou pulso ou os dois. Agora estou em "observação". Mas nada de ficar com neura por conta disso.
Na quarta-feira também fui na dermatologista. Aliás, sair de consultório de dermatologista com uma receita na mão é o mesmo que se dar uma facada no rim né? Jisus como são caros esses creminhos pra tirar pereba da pele. Minha alergia a Carazinho chegou a sair na pele gente...hehehehe.
E também na quarta-feira recebi aqui em casa minha amiga Tuka (já leram o blog dela? Ktralhas, o link tá ali do lado ó) que veio pra consulta e o médico deixou de castigo pra fazer exames no dia seguinte. Adoro essa mãezona esclerosada!
Essa semana também voltei a fazer minhas caminhadinhas. Nesse calorão chego derretendo em casa e com a musculatura "pulando", mas acho uma delícia caminhar com o vento na cara.
E essa semana a vontade de ter férias começou a deixar de ser só vontade e tomar forma. Porque pra mim, férias é quando a gente sai de casa, sem trabalho e, de preferência, pra praia. O povo aqui tá se mexendo pra que isso aconteça em fevereiro. Isso quer dizer que, vou adiantar todos os meus trabalhos pra poder me salgar no mar. Torçam pra que dê certo!
Nos próximos dias, post sobre eutanásia, novas descobertas farmacêuticas e otras cositas más... Só preciso organizar melhor minha agenda, coisa que tá meio complicada.
Até mais!
Bjs
P.S.: sentiram o problema da concentração? Não consigo falar num tema só dentro de um post... aff...
quarta-feira, 24 de novembro de 2010
Estado de suspensão...
Oi queridos, tudo bem?
Eu não sei exatamente como me sentir hoje. Ontem à tarde fui na minha neurologista. Tive uma ótima conversa com ela. Fiquei sabendo que a minha ressonância é tão "linda" e tem um resultado tão bom que eu devia pendurar na parede. Isso é bom. Isso é ótimo, aliás.
Como vocês sabem, não estou tomando nenhum imunomodulador. Já contei aqui minhas experiências ruins com o Rebif e o Copaxone. Aqueles que são a salvação de muitos, foram horríveis pra mim. O único remédio dessa família aí que eu não havia experimentado era o Avonex (velho conhecido de muitos de vocês né?).
Para aqueles que tem a fala de educação de me mandar emails me xingando por eu não tomar nada, sempre respondo que eu confio no tratamento médico. E meu antigo médico achava que estava OK assim.
Eu tinha um pouco de medo de ficar sem nada. Quer dizer, continuo tendo.
Pois bem, ontem na consulta, a Dra. Maria Cecilia me mostrou nos exames diversas coisas que ninguém nunca havia me explicado. E me contou algo que eu já desconfiava, que a EM é danada e vai "comendo pelos cantos". Ou seja, pode não ter lesão nova, eu posso estar muito bem, a EM pode estar quietinha. Mas ela está ali. E essa história de ir comendo pelos cantos, pode fazer com que as perdas sejam sutis, quase imperceptíveis. E, de repente, aquilo que você conseguia fazer, pode não conseguir mais.
Eu desconfiava que isso acontecia. Mas como não sou da área médica, não podia ter certeza. Até porque, olhando meu exame, eu só consigo constatar que eu tenho um cérebro. Ponto.
Ela me perguntou: topas o Avonex?
E eu disse que topo!
Confesso que enquanto ela falava do exame, da EM e talz, meu chão ia sumindo aos poucos. Fiquei em estado de suspensão por uns instantes, sabendo o que viria a seguir. Quando ela perguntou do Avonex, sabia que esse era um novo chão se formando embaixo dos meus pés. E como todo solo novo, a gente vai pisando devagarinho, até conhecer o terreno.
Foi a primeira consulta com neurologista que eu vou sozinha. Quem me conhece sabe que eu fico uma pilha antes de ir ao médico. Mas tava na hora de eu virar gente grande pra isso também. Da última vez que tomei interferon, a escolha era dos meus pais (fez tempo hein...). Me vi tendo que decidir algo muito importante. E quem teria que decidir era euzinha mesmo.
É queridos, a vida é feita de escolhas. Cada vez mais me convenço disso.
E daí se escolhermos errado né? Tudo bem que existem as consequências. Mas precisamos decidir algumas coisas numa certa hora da vida. E se a escolha não for a melhor, ou mais certa, paciência. No mínimo a gente aprende alguma coisa.
Se não der certo, bom, aí voltamos ao que faço hoje. Mas eu espero muito que dê certo, afinal, dos remédios que estão no mercado hoje, é minha última saída. Fora isso, só as próximas gerações de medicação (que eu espero que sejam via oral).
Já avisei mamãe e a Raquel: vocês vão ter que aprender a dar injeção! E quem mais quiser ajudar nessa lida, pode fazer o mini-curso pra me aplicar injeção. Ajuda nunca é demais...hehehe
Me auto-aplicar é quase inimaginável. Não impossível, mas no mínimo muito difícil.
Vou entrar com o processo de pedido da medicação essa semana. A Dra. disse que tem demorado um pouco pra vir. E com troca de governo, a gente sabe que acaba sendo mais difícil às vezes.
Me desejem sorte. Pra conseguir o remédio, pra que ele venha logo e pra que dê certo.
Aos usuários de Avonex, já sabem né, vou pentelhar vocês um monte agora. E quem tiver dicas sobre o remédio, por favor, me envie.
Sobre como me sinto. Ainda em estado de suspensão. Essa decisão está tomada. Mas enquanto a coisa não acontecer de verdade, fico assim, meio apreensiva, meio esperançosa. E existem outras incógnitas na minha vida que precisam ser resolvidas para que e fique tranquila de verdade. Mas, como nem tudo na nossa vida depende só da gente, aguardo paciente.
E pra ajudar, hoje não tem sol nem dentro, nem fora de mim... tá um dia ciiiiiiinza.
Nos próximos dias conto as outras coisas importantes da consulta.
Até mais!
Bjs
Eu não sei exatamente como me sentir hoje. Ontem à tarde fui na minha neurologista. Tive uma ótima conversa com ela. Fiquei sabendo que a minha ressonância é tão "linda" e tem um resultado tão bom que eu devia pendurar na parede. Isso é bom. Isso é ótimo, aliás.
Como vocês sabem, não estou tomando nenhum imunomodulador. Já contei aqui minhas experiências ruins com o Rebif e o Copaxone. Aqueles que são a salvação de muitos, foram horríveis pra mim. O único remédio dessa família aí que eu não havia experimentado era o Avonex (velho conhecido de muitos de vocês né?).
Para aqueles que tem a fala de educação de me mandar emails me xingando por eu não tomar nada, sempre respondo que eu confio no tratamento médico. E meu antigo médico achava que estava OK assim.
Eu tinha um pouco de medo de ficar sem nada. Quer dizer, continuo tendo.
Pois bem, ontem na consulta, a Dra. Maria Cecilia me mostrou nos exames diversas coisas que ninguém nunca havia me explicado. E me contou algo que eu já desconfiava, que a EM é danada e vai "comendo pelos cantos". Ou seja, pode não ter lesão nova, eu posso estar muito bem, a EM pode estar quietinha. Mas ela está ali. E essa história de ir comendo pelos cantos, pode fazer com que as perdas sejam sutis, quase imperceptíveis. E, de repente, aquilo que você conseguia fazer, pode não conseguir mais.
Eu desconfiava que isso acontecia. Mas como não sou da área médica, não podia ter certeza. Até porque, olhando meu exame, eu só consigo constatar que eu tenho um cérebro. Ponto.
Ela me perguntou: topas o Avonex?
E eu disse que topo!
Confesso que enquanto ela falava do exame, da EM e talz, meu chão ia sumindo aos poucos. Fiquei em estado de suspensão por uns instantes, sabendo o que viria a seguir. Quando ela perguntou do Avonex, sabia que esse era um novo chão se formando embaixo dos meus pés. E como todo solo novo, a gente vai pisando devagarinho, até conhecer o terreno.
Foi a primeira consulta com neurologista que eu vou sozinha. Quem me conhece sabe que eu fico uma pilha antes de ir ao médico. Mas tava na hora de eu virar gente grande pra isso também. Da última vez que tomei interferon, a escolha era dos meus pais (fez tempo hein...). Me vi tendo que decidir algo muito importante. E quem teria que decidir era euzinha mesmo.
É queridos, a vida é feita de escolhas. Cada vez mais me convenço disso.
E daí se escolhermos errado né? Tudo bem que existem as consequências. Mas precisamos decidir algumas coisas numa certa hora da vida. E se a escolha não for a melhor, ou mais certa, paciência. No mínimo a gente aprende alguma coisa.
Se não der certo, bom, aí voltamos ao que faço hoje. Mas eu espero muito que dê certo, afinal, dos remédios que estão no mercado hoje, é minha última saída. Fora isso, só as próximas gerações de medicação (que eu espero que sejam via oral).
Já avisei mamãe e a Raquel: vocês vão ter que aprender a dar injeção! E quem mais quiser ajudar nessa lida, pode fazer o mini-curso pra me aplicar injeção. Ajuda nunca é demais...hehehe
Me auto-aplicar é quase inimaginável. Não impossível, mas no mínimo muito difícil.
Vou entrar com o processo de pedido da medicação essa semana. A Dra. disse que tem demorado um pouco pra vir. E com troca de governo, a gente sabe que acaba sendo mais difícil às vezes.
Me desejem sorte. Pra conseguir o remédio, pra que ele venha logo e pra que dê certo.
Aos usuários de Avonex, já sabem né, vou pentelhar vocês um monte agora. E quem tiver dicas sobre o remédio, por favor, me envie.
Sobre como me sinto. Ainda em estado de suspensão. Essa decisão está tomada. Mas enquanto a coisa não acontecer de verdade, fico assim, meio apreensiva, meio esperançosa. E existem outras incógnitas na minha vida que precisam ser resolvidas para que e fique tranquila de verdade. Mas, como nem tudo na nossa vida depende só da gente, aguardo paciente.
E pra ajudar, hoje não tem sol nem dentro, nem fora de mim... tá um dia ciiiiiiinza.
Nos próximos dias conto as outras coisas importantes da consulta.
Até mais!
Bjs
quinta-feira, 28 de outubro de 2010
São seus olhos...

Tô chegando da oftalmologista. Lembram daquela montueira de exames que fiz no mês passado? Pois então, fui lá levar pra ela ver e dizer o que achou das fotinhos da minha córnea, da minha pressão ocular etc. e tal.
"Passei" nos exames. Tá tudo certinho, tudo no lugar certo e com a pressão correta. Só o meu campo de visão que ela disse que tem um pequeno problema, mas esse problema pode estar ali desde sempre e eu nunca ter percebido. Pode ser também por conta duma lesão na mielina que afeta a minha visão (aquela que faz meu olho "tremer" de vez em quando). Mas, como não tá incomodando, deixa quietinho né.
Agora, de 6 em 6 meses devo fazer um novo exame de campo de visão, pra ver se a coisa evolui ou é só o que está ali mesmo. Então, ao que tudo indica, consulta com oftalmologista, só no ano que vem de novo. O que é muito bom, porque essa maratona de médicos que fiz nos últimos meses já tá me cansando.
Sim, eu sei que preciso ir. Sim, eu sei que é necessário. Mas cansa. Mesmo assim, aconselho todo mundo aí a ir no oftalmologista com regularidade. Com saúde não se brinca. E eu ainda tenho muita coisa pra ver com esses olhinhos que Deus me deu. Ah, se tenho!
Agora só faltam uma consulta com a neuro e uma com a endocrino, no final de novembro. Depois, vou me dar férias de médico. Não sei quem se cansa mais, eu de ir lá ou eles de verem a minha cara...
Até mais!
Bjs
segunda-feira, 13 de setembro de 2010
Atolada

Acabei de arrumar minha trouxinha de roupa para ir pro hospital amanhã. Calma gente, tá tudo bem! Vou para o Hospital de Olhos amanhã de manhã cedo pra fazer um exame de Curva Diária de Pressão Intra-ocular. Depois que meu exame de campo de visão deu que tem algum problema no meu olho direito, a médica pediu esse exame, que mede a pressão interna dos olhos em diferentes horários ao longo do dia e da noite. Espero que não dê nenhuma alteração. E também espero que eu possa ficar pelo menos lendo, senão, vou dormir o dia todo... hehehe
Bom, a minha saga de idas aos médicos começou em julho, e sabe até quando tenho exame e médico agendado? Até novembro! Jisus! Canso só de pensar.
Pior é que parece que eu perco o dia inteiro, mesmo que a consulta ou exame seja só no fim do dia. Esse aí que é o dia inteiro mesmo é pior.
Tô tão cheia de coisa pra fazer que me sinto mal de parar de estudar pra fazer isso, mesmo sabendo que é necessário. Mesmo sabendo que sem saúde eu não posso fazer nada.
Hoje eu tava pensando que eu to atolada de coisas. Mas atolada mesmo. E com essa função de médico, me atolo mais ainda. Entretanto, todavia, contudo... a minha atolação é em lama medicinal... hehehe Afinal, quantas pessoas nesse país tem o privilégio que eu tenho de fazer mestrado e tem condições de ir em médicos de qualidade e fazer todos os exames que os médicos pedem?
É minha gente. A gente reclama de barriga cheia. Atolada sim, mas é pro meu bem.
Amanhã estarei ausente do mundo online. Quarta-feira eu conto pra vocês como foi.
Até mais!
Bjs
sexta-feira, 20 de agosto de 2010
Achei minha neurologista!!!
Oi queridos, tudo bem?
Comecei muito bem meu dia de hoje: fui a neurologista de manhã.
Confesso que quase não dormi à noite, de tão ansiosa. Vocês sabem como é difícil essa peregrinação que fazemos pra achar um médico que nos passe confiança né?
Pois então, fui lá e A-DO-REI a Dra. Maria Cecília de Vecino. Sabe né, eu falo o nome de quem me atende mal, mas também faço questão de espalhar que tem muita gente boa por aí.
Contei toda a minha saga pra ela. Praticamente um Star Wars, de tão longa. Pra facilitar (e por eu ser neurótica com listas, tabelas e organização), fiz uma linha cronológica da minha EM. Ontem gastei um tempo da minha tarde fazendo isso e procurando os exames pra levar pra ela se divertir.
Não foi fácil. Precisei lembrar de tudo que já passei, quais dores senti, etc. E doeu um pouco. Doeu também ver a quantidade de exames feitos. Fiz uma pequena regressão consciente. Voltei no tempo e cheguei a sentir um certo mal estar. Algumas coisas do passado, parece que foram feitas para ficar no passado.
Quando senti essa dorzinha no peito, também fiquei orgulhosa de mim mesmo, por ver que passei por tudo que passei e tô aqui, firme e forte. Por ver que a famosa frase de para-choque de caminhão, não é apenas filosofia barata, funciona de verdade: tudo na vida passa!
Bom, a Dra. me pediu alguns exames pra investigar a EM e a minha enxaqueca, que tem me incomodado bastante esse ano. Ela tem comparecido todo mês. Ninguém merece né? A Dra. também achou que eu não mereço e pediu um "diário da dor", pra gente atacar ela com as armas certas.
Bom, acho que é isso. O mais importante de tudo, é que achei uma médica pra me acompanhar. Senti simpatia logo de cara. E conversando com ela, vi que posso confiar meu corpinho e mente aos seus cuidados.
Até mais!
Bjs
P.S.: tô com tanto exame e consulta marcada até o final do ano, que é capaz da Unimed pensar que tem um bando de gente usando minha carteirinha...hehehe
Comecei muito bem meu dia de hoje: fui a neurologista de manhã.
Confesso que quase não dormi à noite, de tão ansiosa. Vocês sabem como é difícil essa peregrinação que fazemos pra achar um médico que nos passe confiança né?
Pois então, fui lá e A-DO-REI a Dra. Maria Cecília de Vecino. Sabe né, eu falo o nome de quem me atende mal, mas também faço questão de espalhar que tem muita gente boa por aí.
Contei toda a minha saga pra ela. Praticamente um Star Wars, de tão longa. Pra facilitar (e por eu ser neurótica com listas, tabelas e organização), fiz uma linha cronológica da minha EM. Ontem gastei um tempo da minha tarde fazendo isso e procurando os exames pra levar pra ela se divertir.
Não foi fácil. Precisei lembrar de tudo que já passei, quais dores senti, etc. E doeu um pouco. Doeu também ver a quantidade de exames feitos. Fiz uma pequena regressão consciente. Voltei no tempo e cheguei a sentir um certo mal estar. Algumas coisas do passado, parece que foram feitas para ficar no passado.
Quando senti essa dorzinha no peito, também fiquei orgulhosa de mim mesmo, por ver que passei por tudo que passei e tô aqui, firme e forte. Por ver que a famosa frase de para-choque de caminhão, não é apenas filosofia barata, funciona de verdade: tudo na vida passa!
Bom, a Dra. me pediu alguns exames pra investigar a EM e a minha enxaqueca, que tem me incomodado bastante esse ano. Ela tem comparecido todo mês. Ninguém merece né? A Dra. também achou que eu não mereço e pediu um "diário da dor", pra gente atacar ela com as armas certas.
Bom, acho que é isso. O mais importante de tudo, é que achei uma médica pra me acompanhar. Senti simpatia logo de cara. E conversando com ela, vi que posso confiar meu corpinho e mente aos seus cuidados.
Até mais!
Bjs
P.S.: tô com tanto exame e consulta marcada até o final do ano, que é capaz da Unimed pensar que tem um bando de gente usando minha carteirinha...hehehe
quarta-feira, 5 de maio de 2010
Piada

Há poucos dias escrevi sobre estar com medo de estar em surto, porque tem dias que acordo pior e já fico atenta, achando que pode ser.
Aí recebi um email dizendo: deixa de ser boba, vai no médico sempre que se sentir assim.
Juro gente, quase chorei de rir.
Lógico que quem me disse isso não tem EM.
Porque quem tem EM sabe que se formos ao médico toda vez que sentirmos algo mais intenso ou diferente, vamos ter que ter pelo menos 3 consultas semanais. Hehehehe
Parece muito né?
Mas é verdade. Acho que uma das coisas mais difíceis da EM é se acostumar com essa falta de constância. Se acostumar com os sintomas diários que incomodam.
Se acostumar com os limites do corpo leva tempo. Leva tempo e paciência.
E o pior, é que a gente nunca tem certeza absoluta que está bem.
Mas quando a gente tem certeza absoluta que está ficando mal, a gente vai no médico.
De qualquer forma, achei engraçado. E conto aqui mesmo sabendo que os mais politicamente corretos e que se sentem melhor mais dias por ano vão dizer que eu devo ir no médico, mesmo que seja todos os dias...hehehe
Piada.
Até mais!
Bjs
sexta-feira, 7 de agosto de 2009
Só no ano que vem uma pinóia!

Como contei ontem, estou tentando ir no médico esse mês.
Tenho sentido uns formigamentos diferentes e achei que seria bom fazer uma revisão, ver se está tudo ok.
Pois bem, liguei pro consultório do meu médico pra marcar uma consulta. A secretária disse que a consulta estava custando R$300,00 (que dor no bolso) e que teria horário pra consulta particular. Aí eu disse que tinha convênio (Unimed) e a moça disse: pra Unimed só tem horário no ano que vem.
Ano que vem! Posso com isso?
Se pagar tem pra amanhã, se tem convênio só ano que vem!
Nem preciso dizer que fiquei puta da vida né.
Pô, não posso marcar com a EM para ter surto só a partir de janeiro. Aliás, seria óóóótimo se eu tivesse esse controle. E pra quem paga plano de saúde com cobertura total (um tanto quanto caro), é absurdo pagar uma consulta.
Sabe que eu acho? Que se você é médico e não quer atender convênio, não atenda. Diga que você só atende pacientes particulares. Se fosse assim, iria e pagaria sem reclamar (muito).
Seria mais digno dizer: não atendo plano de saúde. Do que dizer: eu atendo plano de saúde, mas só ano que vem. Sabe como é, eu fiz um juramento falando que a saúde dos pacientes vem em primeiro lugar, mas quando o paciente vem com um bônus de dinheiro, a saúde dele é mais importante que a sua.
Pelo amor de meu jesus cristinho! Pelo amor de Deus! Pelo amor até dos dimonho do mundo!
Ainda estou indignada com isso.
Porque assim, se não tivesse pressa, tudo bem. Mas a gente sabe que um dia é precioso pra quem tem EM e precisa saber se é surto ou não. Um dia pra quem tá em surto faz muita diferença. Um dia antes que se comece a tomar a medicação, são 5 dias a menos na recuperação.
Eu sei que meu médico é um cirurgião brilhante e ocupadíssimo, mas, querido Dr. César, eu vou te achar! (isso não é uma ameaça, é uma constatação).
Adoro meu médico e confio 100% no que ele diz. O azar dele é eu ter o telefone celular e o residencial dele. Ou seja, eu vou falar com ele sim, pagando ou não. Só no ano que vem uma pinóia!
Ah, e vou catar os estatutos da Unimed e outros planos de saúde, pra saber se os médicos podem fazer uma sacanagem dessas com a gente.
Até amanhã!
Bjs
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