sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

Vista seu melhor sorriso

Olá queridos, tudo bem?
Todos com as roupas brancas separadas para amanhã? Eu ainda não separei a roupa, mas, enfim, estou pronta pra mais uma festa de final de ano.
Fazendo um balanço geral de 2011, foi um ano ótimo.
Dei uma olhada nos textos do ano inteiro do blog, e vejo que fui coerente, do início ao fim.  No primeiro texto do ano falei das minhas  grandes expectativas para o ano: passar uns dias na praia, começar a tomar o Avonex e fazer a minha dissertação.
Em fevereiro passei dias maravilhosos e inesquecíveis em Ingleses (Florianópolis). Foi o que deu um gás para o ano cheio de trabalho que viria pela frente.
Em março comecei a tomar o dito cujo do Avonex. Somente em agosto eu consegui me auto-aplicar a medicação. E em nenhum momento parei de achar uma porcaria ter que tomar uma injeção toda semana. Sério, revisando os textos, vi que todos os meses tem algum texto sobre a minha experiência com a medicação. E, sinceramente, a única boa é sobre a melhora na minha ressonância magnética.
Nesse ano tive dois surtos de EM. Foram duas pulsoterapias. Como você bem sabem, detestei esses momentos. Mas, como tudo na vida, passou.
Nesse ano discutimos aqui no blog sobre exames, tratamentos e formas de encarar a vida com a EM (e sem ela também). Falamos sobre o quão difícil é equilibrar todos os pratos no nosso dia-a-dia. Mas também falamos da nossa incrível capacidade de nos adaptarmos às mais diversas situações.
Também contei algumas situações bem pessoais minhas. Algumas engraçadas, como não conseguir levantar sozinha do vaso sanitário no banheiro do shopping. Outras tristes e decepcionantes, como um pai que tenta tirar meu plano de saúde e histórias de preconceitos e exclusão.
Mas também tivemos histórias de amor, de vitórias e de aprendizados. Contei minhas aventuras em shows (Shakira, Roxette, Erasure, Pearl Jam, Paralamas do Sucesso). E não contei minhas aventuras em baladas, afinal, eu tenho algumas reservas... heheheh
Falando em festa, também conversamos sobre relacionamentos amorosos, vocês me contaram suas histórias, eu contei algumas minhas e vimos que namorar alguém com EM não é um bicho de sete cabeças. Além disso, falamos um pouco sobre sexualidade, afinal, sexo ajuda a diminuir stress né? Hehehehe.
Em 2011 passei por um bocado de situações. Comecei o ano de cabeça raspada e tô terminando com o cabelo comprido. Passei o carnaval num templo budista e as férias de julho foram feitas para trabalhar mais do que nunca. Comecei o ano com 30 páginas da dissertação e muitas ideias. Termino ele com a dissertação praticamente pronta (faltam alguns ajustes) e mais ideias ainda. Comecei o ano dizendo que a felicidade está dentro de cada um de nós, que precisamos ser resilientes, e que quando saímos da nossa zona de conforto aprendemos muito mais do que fechados no nosso mundinho. E nos últimos posts do ano, disse exatamente as mesmas coisas que falava no início. Andei de bengala, andei de saltinho e em momento nenhum corri, porque eu sou uma diva, e divas não correm.
Enfim, foi um ano de alguns perrengues, algumas decepções, mas de muitas alegrias e muitos momentos motivadores.
E esse ano só foi tão feliz por conta das companhias que tive. Por isso, acabo o ano agradecendo os amigos e minha família pela parceria sempre. E aos amigos virtuais aqui do blog, meu muito obrigado por me impulsionarem a continuar com esse meu espaço, que na verdade, é nosso.
Que em 2012 possamos estar mais tempo juntos, com muitos sorrisos no rosto e muita vontade de vencer!
Também desejo exatamente o que minha tatuagem de 2011 "diz": que todos os seres humanos possam estar ligados pelo amor e, assim, viver em harmonia.
Minha roupa para amanhã ainda não está escolhida, mas com certeza, vestirei meu melhor sorriso para receber o ano que está por vir.
E a música de encerramento de 2011 é Don´t stop me now - Queen
Não me pare agora, eu estou me divertindo...

segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

Minha história de carinho...

Olá queridos, tudo bem?
Estou um pouco incomodada com uma campanha publicitária de uma rede de farmácias aqui do Rio Grande do Sul. Vi pela primeira vez a História do Lilinho há algumas semanas, quando fiquei sabendo que tinha promoção na farmácia. E sabe né, eu consumo mais coisa na Panvel que nas lojas Renner. Então, entrei no site pra saber como era.
Vi o vídeo (que é lindo, muito bem produzido: http://www.ahistoriadolilinho.com.br/), mas fiquei encucada com algumas questões.
A história é a seguinte: um pai, escreve uma carta para a filha pequena. Lá ele diz que certo dia viram que o peixinho dela, o Lilinho, estava morto no aquário, mas, como ela ia ficar muito chateada com essa perda e tudo mais, eles resolveram "driblar" o destino. Compraram um peixinho novo, muito parecido com o Lilinho e colocaram no lugar dele, torcendo para que ela não percebesse a troca. No texto diz: "foi aí que tivemos que decidir entre contar a verdade e driblar o destino". E aí eles trocaram o peixinho. Segundo o comercial "seus pais conseguiram adiar minimamente esse sentimento que a perda dá ... Fatalidades não são algo que crianças devem saber. Crianças não deveriam saber de nada ruim."
E pra finalizar: "Uma dica pra você: Sempre que possível, interfere. Nada precisa ser como é."
AAAAAAAAHHHHHHH!!!! Como assim? Mentir é melhor que ensinar?
Bom, talvez mentir dê bem menos trabalho no momento. É mais fácil trocar o peixinho e deu. Não precisar lidar com o sentimento de perda. Não precisar ensinar que isso faz parte da vida. Mas e no futuro, quando o vovô morrer, vão substituir pelo que? Ah pois é...
É triste existir fatalidades. É triste existirem doenças. É triste doer, qualquer dor que seja. Mas é realidade. E, eu posso estar errada, já que não tenho ainda filhos, mas até onde eu sei, educar um filho deve ser ensinar a se virar no mundo que existe, correto?
É triste, por exemplo, saber que crianças, como você, passam fome e não tem um brinquedo pra brincar. Mas, ao invés de esconder isso, você pode aproveitar isso pra ensinar seu filho. Mostrar que, se ele tem mais que os outros, pode dividir. Foi me mostrando que existiam crianças com fome que minha mãe me ensinou que eu podia fazer comida pra eles. Foi me mostrando que existiam pessoas sem roupas, que minha mãe me ensinou que eu não precisava de tantas no meu guarda roupa. Foi me mostrando que existiam crianças sem brinquedo, que me ensinaram a dar os meus para os outros. Foi me mostrando que nosso corpo é frágil e que doenças existem em todas as idades, que no final da infância eu encarei a EM e não me senti desesperada.
Perdas todos temos. E acredito que não podemos ensinar as crianças que elas podem tudo sempre e não perdem jamais.
Não, não quero criar crianças amargas. Mas acho mais fácil ensinar a elas que as coisas existem e que nós escolhemos como vamos passar por elas. Acho mais fácil ensinar sobre a morte com a morte de um peixinho do que mais a frente, ser obrigado a ensinar com a perda de uma pessoa querida e insubstituível.
Vai doer? Vai. Ela vai chorar? Vai. Mas ela vai aprender também. E aprender e crescer às vezes dói um pouco.
Aquele que não aprende o que é uma perda quando criança, vira uma adulto que não sabe fazer escolhas. Afinal, quando temos que escolher uma coisa, deixamos outras para trás.
Adultos chatos, birrentos, teimosos e donos da verdade, normalmente foram crianças super protegidas.
Acredito na verdade. Na verdade sempre. Mentiras, por menores que sejam, não trazem coisas boas, jamais.
Mas a dica final, se mudado o contexto, acho correto. "Sempre que possível, interfere", não para mudar o "destino", mas para ensinar a como lidar com ele. As coisas não precisam ser como são. Perdas não precisam ser só sofrimento. E quando aprendemos que existem sofrimentos no mundo, tentamos mudar ele. Sem saber que eles existem, nada muda.
Não canso de dizer que mais do que um mundo melhor para nossos filhos, temos que deixar filhos melhores para o mundo. E não acho que mudar os fatos da vida, esconder verdades e adiar sentimentos façam das crianças pessoas melhores.
Mas, mostrar os fatos e as verdades e dizer que elas podem mudar, depende de nós, aí sim faz diferença. Dizer que sentimentos de tristeza e sofrimento existem mesmo e são legítimos mas que não devem dominar nossas vidas, também ajudam no crescimento. Passar pelo sofrimento junto também é uma bela forma de mostrar que todo mundo chora suas perdas, mas que quando há amor, ninguém fica sozinho.
Bela produção da Panvel, mas a mensagem, achei péssima. Sinceramente, em tempos de crianças mimadas que não sabem ouvir um não, não é essa a mensagem que precisamos.
No concurso, pra ganhar um ano de cuidados da Panvel, as pessoas deveriam contar sua "história de carinho". Pois eu acho que carinho não é mentir nem esconder. Carinho é ser verdadeiro, mostrar a realidade e ensinar a lidar com ela.
Acabei não enviando a minha história de carinho. Mas, se fosse contar uma, da minha infância, seria a do exemplo da minha mãe. Que sempre criou as duas filhas mostrando todas as diferenças que nos cercavam e nos ensinando que, independente de cor, condição financeira ou deficiências, todos somos seres humanos com direitos e sentimentos iguais, merecedores de respeito e amor sempre.
Então, continuando as mensagens de fim de ano: quem em 2012 possamos educar mais do que nos acomodar. Ensinar dá mais trabalho no início, mas a longo prazo dá mais tranquilidade e paz. Educação e amor, por uma infância mais feliz sempre!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

Sejam felizes nesse Natal!!!

Olá queridos, tudo bem?
Todo mundo com a roupinha nova passadinha pra esperar o papai noel?
Eu confesso que adoro o Natal!!! Sempre gostei. E nesse ano, até a aldeia do Papai Noel eu conheci. Achei lindo, lindo, lindo!
Fomos no domingo passado à Gramado (sim, é pertinho, que nem aparece na novela das seis) nos divertir. E como foi divertido! Sim, é um passeio bem cansativo fisicamente. Descer e subir morro cansa, mas vale a pena. É só ir devagarinho, apreciando a paisagem, tirando fotinhos de tudo que dá tranquilo.
E o Papai Noel? Ainda bem que a Raquel foi comigo, assim, não era eu a única pessoa adulta a cumprimentar o bom velhinho com os olhos cheinhos d'água. Pode rir... me emociono mesmo.
Há quem diga que Natal não tem graça, é uma data comercial e blablabla. Pode até ser pra algumas pessoas. Não para mim.
Desde que eu lembro que existe Natal, nós cantamos Parabéns à você à meia noite, afinal, é aniversário de Jesus. E também sempre tivemos a presença do Papai Noel, que, para mim, foi ensinado que ele é a personificação da bondade ensinada por Jesus, afinal, era um velhinho que dava presentes para as crianças carentes no dia do aniversário de Jesus. Isso foi o que eu aprendi.
E claro, sempre ganhamos presentes, e ganhar presente, é (quase) sempre ótimo. Mas não o essencial.
Há algumas semanas, tá passando uma propaganda com artistas da Globo dizendo quais são seus presentes inesquecíveis, que fizeram um Natal mágico.
Parei pra pensar: qual foi o meu presente de Natal inesquecível? O que fez meu Natal mágico?
Tenho a felicidade de dizer que sempre ganhei o que pedi. E que brinquedo nunca me faltou. É claro que a casa da Barbie e minha Magic Baby foram presentes adoráveis. Mas se não tivesse ganhado, não teria sido infeliz. Porque, ao parar pra lembrar dos meus natais, percebi que o que faz dessa data especial é a união da minha família. (agora vocês param e digam "óóóó, que meigoooo... hehehehe).
Parece piegas, mas não tenho medo de ser piegas, nem brega, nem super fofa. É a mais pura verdade.
Quando era pequena, contava os dias pro Natal. Não porque eu ganharia algum presente. Ou porque teria um peru delicioso na mesa. Mas porque meus primos e tios chegariam pra passar pelo menos uma semana com a gente. E, em tempos que se trocavam cartas e telefonar era caro, eram nesses momentos que ficávamos juntos e brincávamos até cansar. Era no dia de Natal, horas antes da ceia, que nós programávamos um teatro, uma gincana, um desfile, enfim, nosso festival de talentos.
E minutos antes da meia noite, sempre nos juntamos ao redor da mesa, pra cantar Noite Feliz e agradecer aquele lindo momento, de estarmos todos unidos.
Então, o meu melhor presente de Natal, o meu presente inesquecível sempre foi e sempre será a união da família. O amor dessas pessoas que estão comigo durante o ano todo. O amor dessas pessoas com quem eu posso contar sempre. O amor dessas pessoas que fazem de mim uma pessoa melhor e uma pessoa feliz.
Por isso, nesse Natal, eu desejo que todos possam ter ao seu lado alguém que amam de verdade. Porque a casa da Barbie era muito legal, e a Magic Baby era linda, mas o que permanece comigo é o amor da minha família.
Sejam felizes nessa Natal!!!!
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Saindo da zona de conforto...

Oi queridos, tudo bem?
Eu sabia que o último post daria polêmica. E sabe porque? Porque mexe com o sentimento de muita gente. E mexe com o nosso senso de justiça, que fico feliz em dizer, parece grande em muitos de nós.
Sempre que leio no facebook alguém dizendo que as pessoas só lembram dos nossos erros e não dos acertos e blablabla, concordo e discordo... Concordo no sentido de que não podemos ser enquadrados nos nossos erros e sermos vistos apenas através deles, afinal, todos erramos. Mas acho que, se todos os nossos erros fossem públicos, nos esforçaríamos mais para errar menos.
Ok, ok... nós podemos aprender com os nossos erros. Mas também aprendemos ao acertar. Tem um ditado que diz que podemos aprender pelo amor ou pela dor. Eu prefiro sempre o amor, mas às vezes, a dor acontece. E o que a gente faz? Passa por ela e tenta aprender, pra não errar de novo.
Às vezes eu acho que a palavra "desculpa" não deveria existir. Mas na verdade, quando a gente pede desculpas sinceras, a gente não quer dizer que não teve culpa do que fez, mas que nos arrependemos e aprendemos com isso. E é por isso que acho que temos que ter a humildade de perdoar os erros dos outros. Porque também pediremos desculpas logo ali adiante.

Recebi um email perguntando se eu não podia simplesmente falar com a pessoa ao invés de tornar público. Poder até poderia, mas quantas pessoas deixariam de aprender com isso? Pois então, a gente aprende também com o erro alheio.
Ontem eu estava re-re-relendo a primeira parte da minha dissertação, bem a parte onde eu faço um resgate histórico de como a pessoa com deficiência é vista e tratada desde o início da civilização. E aí, percebi que todas as grandes mudanças aconteceram depois de grandes injustiças e depois de pessoas colocarem a boca no mundo por conta delas.
A pessoa com deficiência é tratada como um ser humano do ponto de vista legal há menos de 150 anos. É pouco tempo. Pouquíssimo. E do ponto de vista cultural, ainda tem gente que pensa que uma diferença no outro faz dele um ser não natural. E é por isso que a gente coloca a boca no mundo.
O fato ocorrido foi pequeno tendo em vista tanta coisa que acontece por aí. Mas são as pequenas ações que mudam o modo das pessoas olharem o mundo.
O negócio é que, trabalhar ou conviver com o diferente, com aquilo que a gente desconhece, nos exige sair de uma zona de conforto. E sair da zona de conforto às vezes é difícil, é demorado, é dolorido. Mas depois que saímos das nossas ridículas zonas de conforto, vemos o quanto perdemos no tempo em que nos fechamos ali, no igual, no mesmo de sempre, no que a gente achava que era melhor, mais certo ou mais bonito.
Antigamente (nem tão antigamente assim... lá pelos anos 1950), as pessoas com deficiência, principalmente intelectuais, eram confinadas nas suas casas, sem vida social. E as pessoas achavam isso muito bom, confortável e correto. Até diziam que a intenção era de proteger, de fazer o bem. Mas, como a gente sabe, de boas intenções, o inferno tá cheio...
A minha proposta é deixarmos as boas intenções de lado e trocá-las por boas ações.
Muitas boas intenções não mudam nada, mas uma pequena boa ação muda o mundo.
Essa não foi a primeira vez que passamos por uma situação de exclusão. E não será a última, infelizmente. Mas toda vez que isso acontecer, eu vou sim falar pro mundo. Porque eu sei que a dor que sentimos é a mesma dor que muitas pessoas com deficiência e suas mães, irmãos, pais, avós, primos, tios, etc., sentem. E eu sei que assim como eu, vocês também querem um mundo mais feliz e mais justo.
Começando as felicitações de fim de ano (que não ficarão por aqui):
Que 2012 seja um ano de muitas boas ações. Que a nossa zona de conforto vá pro espaço. E que tenhamos a consciência (solidária) de que nossas escolhas implicam na vida dos outros.
Até mais!
Bjs

sábado, 17 de dezembro de 2011

Sonho... de quem?

Oi queridos, tudo bem?
Hoje eu tô um pouco triste. Ver quem a gente ama triste dói um pouco né? 
Logo que viemos pra Porto Alegre, foi uma dificuldade muito grande achar uma escola de dança pra Renata, minha irmã. Tudo por conta da deficiência intelectual que ela tem. Uma mulher de 27 anos com a cabeça de uma criança e comportamentos nem sempre entendidos por todos, como as perserverações e algumas manias. 
Quando encontramos a Cadica escola de danças e a prof. Cla, foi um alívio. Vocês lembram de eu ter contado a minha indignação aqui né? Quem não leu, tá aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/03/inclusao-social-uma-pinoia.html
Pois então, são poucas as coisas que a Renata realmente gosta de fazer, e uma delas é o ballet. Ela sonha o ano todinho com o dia em que vai se apresentar. Sonha o ano inteirinho com o palco. E a única oportunidade que ela tem de subir no palco e se sentir super star é na apresentação de final de ano da escola.
Toda escola de dança tem esse espetáculo de fim de ano, em que todas as turmas se apresentam para suas famílias e amigos. Desde sempre lembro de sentir o frio na barriga porque ela estava subindo ao palco e da minha mãe morrendo de medo dela errar alguma coisa. Ficava mais nervosa por ela do que por mim, na época que eu dançava. Mas todos sabemos que é uma apresentação de celebração do fim do ano, celebração de um ano de trabalho aprendendo passinho por passinho.
A apresentação da Cadica é nessa semana. E nessa semana, na hora da apresentação, acho que vamos ao MacDonalds com a Renata, porque é outra coisa que a deixa feliz. Mas ela sabe, ela tem plena consciência de que era pra ela estar no palco dançando. Bobo é quem pensa que ela é boba e não entende as coisas.  
E aí você pergunta: porque ela não vai dançar? 
Porque não havia lugar pra ela na coreografia. Porque a coreografia montada não dava condições pra ela entrar nem por um minutinho mostrar aquilo que ela treina todas as semanas, 4h por semana. 
Eu acho impossível que não houvesse uma forma de colocar ela na dança. 
Se ela fosse uma aluna indisciplinada, que faltasse as aulas, até teria uma explicação. Mas acredito que ela seja a única aluna que acorda toda terça e quinta e arruma a malha de ballet em cima da cama. Ela só não se arruma antes pra não ganhar um esporro da mãe. Senão, levanta de malha e coque. Acredito que ela seja a única aluna que só faltou nos dias que a irmã (no caso, eu) estava doente e a mãe não tinha como cuidar das duas ao mesmo tempo. 
A prof. Cla (pessoa que eu adoro, de verdade) conversou com a minha mãe e explicou pra mana que ela não dançaria porque ela não consegue acompanhar a turma na coreografia. Minha mãe disse que entende. 
E de fato, nós entendemos. Nós entendemos que a escola queira fazer uma coreografia super linda perfeita cheia de pontas de pernas pro ar. Mas não concordo com essa política de não poder fazer uma coreografia que dê 1 minutinho pra uma aluna dançar, do jeito que ela pode, que ela consegue.
Entender é uma coisa. Concordar é outra.
Tem muita coisa que eu entendo e não concordo. Eu entendo a falta de vontade das pessoas, mas não concordo com isso.
Eu não ia escrever nada sobre essa fato. Mas não pude ficar quieta depois de receber agora há tarde um email da escola de dança Cadica convidando para ver o espetáculo. No convite, o nome do espetáculo: Sonhos. E a frase escrita pela dona da escola: 


Durante a apresentação o público perceberá que é possível realizar seus objetivos, suas metas, seus sonhos, e que isto só depende da própria vontade, e das suas 
ações para que tudo se realize.


O sonho da Renata não vai se realizar esse ano, e não é por falta de trabalho dela, muito menos por falta de vontade dela, mas por falta de vontade das pessoas que acham que tudo bem deixar os outros de lado. Por isso, digo publicamente à Cadica que não, não é verdade que a realização dos sonhos dependem só das nossas vontades e ações para que se realizem, depende também da vontade e ação dos outros.
A vida é feita de escolhas, sempre digo isso. E cada escolha que fazemos traz consequências pra gente e para os outros. A escolha feita pela escola de danças Cadica e pela coreógrafa não foi muito feliz esse ano, afinal, deixou uma das pessoas que eu mais amo na vida infeliz. Eu entendo suas escolhas, mas não concordo.
Ainda, no convite da escola, a seguinte frase: Com cerca de duas horas de duração, no espetáculo alunos de todas as idades da Cadica Danças e Ritmos subirão ao palco para apresentar coreografias preparadas especialmente para a ocasião.
Se foram preparadas especialmente para a ocasião, quer dizer que pensaram as coreografias com as atuais alunas, correto? Porque não prestaram atenção nas capacidades de cada uma? 
Desejo um lindo espetáculo a todos os amigos que dançam na Cadica e que, tenho certeza, farão uma bela apresentação no palco. De coração. 
Aliás, temos grandes amigos lá dentro. Tenho certeza disso. 
É ruim quando amigos cometem esses deslizes, dói mais. 
Esse texto é, logicamente, uma crítica. Mas espero que a partir dela alguma coisa mude dentro das pessoas. Porque falar em inclusão é muito fácil, mas na hora da verdade, as pessoas mostram suas verdadeiras opções. O que não impede que elas mudem com o passar do tempo. Ainda bem que todos podemos mudar e aprender todos os dias. Ainda bem que preconceito é um mal que pode ser exterminado. E pra isso sim, basta ter um pouquinho de vontade. 
Mas nem tudo tá perdido no mundo, uma companhia de dança ma-ra-vi-lho-sa do Reino Unido, a Candoco, há 20 anos viaja o mundo com bailarinos com e sem deficiências (físicas, sensoriais e intelectuais) mostrando o que é arte. Curte os vídeos deles no link: http://www.candoco.co.uk/


Até mais!
Bjs


P.S.: é lógico que a Renata vai continuar fazendo ballet com a prof. Cla e que mamãe continuará indo na dança de salão (eu vou eventualmente...heheheh). Só acho que as pessoas, mesmo as mais queridas, precisam de puxões de orelha. 


P.S.2: pedido que a Renata fez ao Papai Noel esse ano: uma malha, uma sapatilha e uma meia nova pro ballet... é gente, ela realmente gosta disso. 

terça-feira, 13 de dezembro de 2011

Ajustando as velas...

Oi queridos, tudo bem?
Quase quase acabando o ano... e os prazos... hehehehe.
Então gentes, por conta de eu ter dito que já pensei que poderia ficar numa cadeira de rodas, recebi algumas mensagens do tipo: você deveria ser mais otimista!
E eu acho que todos deveríamos ser mais realistas!
É lógico, óbvio, etc e tal que a gente tem sempre que pensar em ter uma melhor qualidade de vida, ser feliz e tudo o mais. Mas quem foi que disse que viver sobre rodas não é ser feliz?
No meu caso, seria diferente de hoje, eu teria de mudar de casa, teria de comprar algumas brigas por aí e certamente ficaria puta da vida em alguns momentos.
Quando eu tive o diagnóstico de EM (há um zilhão de anos...), entrei na internet e encontrei todo tipo de informação, inclusive, que eu deveria estar morta. A grande maioria dos relatos de pessoas com EM eram de que estavam com o sistema motor bastante danificado. As primeiras pessoas que eu conheci com EM estavam em cadeira, ou com bengalas e com uma marcha beeem prejudicada. Então pensei: bueno, mais um pouco e também vai acontecer isso comigo.
Aí preparei minha alma pra isso. Quer dizer, ia entrar em desespero, estado de choque e tudo o mais nos primeiros momentos (vocês sabem o quanto eu posso ser dramática). Mas eu sempre tive muito claro na minha cabeça tudo o que a EM poderia fazer com meu corpitcho um dia. Aí, quando eu fiquei malzona mesmo, dependendo de mamãe pra limpar o bumbum (que fofo isso...hehehe), tive certeza que a coisa ia degringolar total.
Ainda bem que certezas nem sempre são tão certas assim, correto? Afinal, eu estava completamente errada.
Mas, contudo, entretanto, todavia, eu sabia de todas as possibilidades. E é por isso que, nos dias que eu acordo meio malzinha, eu penso que podia "estar muito pior" (meio Marilak isso... hahahah). Mas também penso que, se fosse necessário andar em cadeira, eu andaria. Assim como eu ando de bengala quando necessário.
E se, para ser mais feliz e sorrir mais vezes fosse necessário mudar de cidade, mudar de profissão, mudar de emprego, mudar de tudo... eu mudaria.
Aliás, o ano tá chegando no fim. A princípio, o que vai mudar é apenas o número no calendário né não?
Mas, talvez seja uma boa época para pensarmos nas mudanças necessárias nas nossas vidas.
Falando sobre otimismo, há alguns dias um amigo postou no face a seguinte frase que eu curti (de verdade, não só no face...): "O pessimista se queixa do vento. O otimista espera que ele mude e o realista ajusta as velas"
Até mais!
Bjs

P.S.: cá entre nós, se eu fosse mais otimista, ia ser até enjoativo... heheheh

P.S.: juro tentar não me ausentar tanto

segunda-feira, 5 de dezembro de 2011

Presente do Papai Noel (e do Jairo)


Oi gentes, blz?
Pois então, calorão, fim de ano, correria e todo mundo correndo atrás dum presente bacana pra quem a gente gosta. E sabe que meu amigo Jairo Marques, aquele queridão que escreve o Assim Como Você, resolveu arrumar a Ferrari das cadeiras de rodas para dar de presente pra um leitor do blog?
Achei o mááááximo!
Não, eu não uso cadeira de rodas. Mas, tenho muitos amigos que usam, e muitos deles, em decorrência da EM.
E se uma bengala dum material legal, duma marca que sabe o que tá fazendo já fez toda diferença pras minhas andanças pelo mundo, imagino a diferença que faz ter uma cadeira de rodas bacanuda, feita todinha especial pra você, com um material de primeira linha. Por isso, hoje estou divulgado aqui a campanha do Jairo, "Papai Noel, não se esqueça do meu cavalo novo". Saiba como ganhar aqui ó: http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/arch2011-12-04_2011-12-10.html#2011_12-05_00_05_48-129797961-0

Bom, isso me lembra o pânico que eu tinha de cadeira de rodas até bem pouco tempo. Não tinha pânico de pessoas em cadeira, que fique claro. Eu tinha pânico de acordar num surto horroroso e ter de ficar numa cadeira de rodas.
Meu medo tinha fundamento. Afinal, fiquei um bom tempo dependente, dependente pra tudo. A última vez que tinha rodado numa cadeira, tinha sido num hospital aqui em Porto Alegre, pra fazer um exame. Eu tinha uns 17 anos e lembro de teimar com o auxiliar de enfermagem que eu ia caminhando. Só fui sentada porque era norma do hospital.
Depois de comprar minha bengala (super hiper mega ultra útil no dia a dia), pensei: se a coisa continuar assim, o próximo passo é achar uma cadeira de rodas. E uma das primeiras coisas que pensei foi: putz, se eu precisar duma cadeira, quer dizer que estarei tão fraquinha, que vou ter que comprar uma dessas com bateria né.
Ainda assim, não sentava em cadeira de rodas. Sei lá, parecia que se eu sentasse numa, ela ia colar na minha bunda e nunca mais ia sair dela. Tipo alguma maldição, ou qualquer coisa do gênero.
Aí, o tempo foi passando, e fui crescendo, amadurecendo e conhecendo mais pessoas que rodam por aí. E como rodam...
Então, há uns dois meses, depois de ter muita dor na bunda por ficar sentada tempo demais, resolvi ouvir minha mãe, fisioterapeuta e anjo da guarda, e comprar uma almofada legal, dessas pra ficar sentadinha o dia todo e não dar machucado na traseira. Já havia experimentado aquelas horrorosas com um furo no meio, e uma que parece caixa de ovo e outra que tem uns "morrinhos", de esponja. Não queria nenhuma dessas. Então, fui na loja de produtos ortopédicos pra catar uma.
Quando chegamos lá, tinha apenas uma atendente que estava ocupada. Mas, como eu havia saído de casa decidida a voltar com a almofada, resolvemos (eu e mamãe), esperar. Dei uma olhada nas bengalas (tem umas da Mercur, de dobrar, bem legais... mas ainda pesadas perto da minha queridíssima de fibra de carbono). Fiquei dando uma passeadinha na loja (bem inha mesmo, porque a loja é pequena) e sentei. Sentei, testei o braço da cadeira, dei uma giradinha na roda e aí percebi: Jisus, eu não tenho mais medo de sentar em cadeira de rodas. E, sabe que com aquela almofadinha ela era até bem confortável e bonitinha?
Pois então, pretendo não precisar duma dessas.
E eu sei que qualquer pessoa nesse mundo corre o risco de precisar de uma dessas amanhã. Mas quem convive com esse fantasminha da EM, e acorda num dia morrendo de tanta fadiga, sabe de que temor eu estou falando.
Apesar disso, fiquei feliz em saber que já consigo sentar numa cadeira de rodas sem sentir um frio na espinha e um nó no estômago.
Então, como eu não preciso dessa cadeira super-hiper-mega-blaster-ultra moderna e confortável, divulgo aqui onde você pode conseguir a sua, no blog do Jairinho: http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

Dia mundial da luta contra a AIDS



Oi gentes, blz?
E hoje é o Dia Mundial da luta contra a AIDS.
Evitar o vírus HIV na verdade não é muito difícil, mas do jeito que as pessoas esquecem a responsabilidade na hora de transar, bom, aí fica difícil não ter contato com o HIV.
O meu primeiro contato com pessoas com HIV foi quando eu tinha 12 anos, e resolvi trabalhar como voluntária num serviço de apoio às pessoas com AIDS lá de Passo Fundo. Sim, com 13 anos eu ajudava a cuidar de bebês que tinham o HIV porque as mães tinham o vírus e não se trataram durante a gravidez. E também trabalhava distribuindo preservativos pra quem fosse lá pedir.
Nunca vou esquecer o dia em que uma jovem de uns vinte e poucos anos chegou lá pedindo que alguém a acompanhasse para fazer o exame para saber se ela tinha o vírus ou não. Fui junto com ela, vi o vídeo que passam antes de fazerem o exame, e até fiz junto, pra dar mais "coragem" à ela.
Eu parei de ir lá depois do óbito de alguns bebês que eu tinha me apegado muito. Essa foi também minha primeira experiência com a morte. É incrível quanta tristeza uma doença pode trazer.
E eu conto essa minha experiência (só não coloca as fotos das festinhas com as crianças porque não tenho autorização... mas era uma diversão só a tia Bruna vestida de palhaça ganhando mil abraços), pra dizer na verdade algumas coisas:
1. Proteja-se contra o HIV. Use camisinha. Ou tu acha que aquele (a) gato (a) que tá te dando mole, só dá (mole) pra ti?
2. Deixa o preconceito de lado, se você deixa de ter contato com alguém só porque esse alguém tem HIV, o doente aqui é você.
3. Ensine seus filhos, desde crianças sobre tudo que puder ensinar. Ter essa experiência ainda na infância com certeza mudou meu modo de ver a vida. Não só a experiência de conviver com pessoas com HIV, mas a de trabalhar pra ajudar da forma que eu podia, mesmo sendo criança.

Até mais!
Bjs

P.S.: gostei muito desse vídeo aí ;-)

terça-feira, 29 de novembro de 2011

Fadiga? Que é isso? Hehehehe


Então gentes, blz?
Eu tô derreteeeeeeeeendo em Forno Alegre. Sim, está um calor infernal, insuportável nessa cidade.
E quem faz a festa com esse calor? Minha Esclerose Múltipla, lógico. Fadiga é apelido pra essa moleza que dá o dia inteiro. E os formigamentos? E o joelho inchado? Tô quase mudando meu nome pra Maria das Dores... hehehehe.
Quando eu ouço meus amigos "saudáveis" reclamando que tão com preguiça por conta do calor, dá vontade de dizer: peraí que eu te dou um pacote mais completo ;-)
Não que eu não sinta preguiça de vez em quando. É humano ter preguiça às vezes.
Mas, o problema é quando você não sente preguiça. Quando você sente uma vontade imensa de fazer tudo o que tem  que ser feito. Mas aí, o corpinho não ajuda por causa da fadiga.
Eu imagino que seja difícil pra quem não tem EM e convive com  esclerosados, entender que não é preguiça. Tem dias que até eu fico desconfiando de mim mesma... hehehe.
Aí eu digo: deixa de ser preguiçosa guria, vai trabalhar!
E aí eu levanto e vou trabalhar. Em menos de dois minutos formiga as costas, perco a força dos braços, se estou caminhando, tropeço nos próprios pés e, se estou lendo, dá fadiga ocular (parece cãibra nas pálpebras).
E aí eu lembro: putz, é a dita cuja da EM tomando conta do meu corpo. Ô danada!
Faz 11 anos que tô nessa função de "brigar" com a EM no verão. Ou seja, não importa quanto tempo passe, eu continuo sendo teimosa.
Só porque ela não aparece, a gente gosta de fazer de conta que ela não existe. Vocês não se sentem assim às vezes?
A invisibilidade da doença pode ser considerada uma benção ou uma desgraça. Às vezes é preciso ver pra crer. Mas não se preocupe, se só sentir não for suficiente pra acreditar, certamente você irá passar do ponto, e aí, a coisa vai aparecer externamente também :-P
Ah, e pros amigos e familiares que não acreditam quando alguém que tem EM diz o que está sentindo: fodam-se!
É, pode ser que o calor esteja torrando a minha paciência também... hehehehe
Até mais!
Bjs

P.S.: a prova de que eu não irei pro céu é que, quando as pessoas são ignorantes o suficientes pra não acreditar nas nossas dores e fadigas, eu desejo, sinceramente, profundamente, do fundo do meu ser, que essa pessoa tenha um dia de fadiga como eu. Só um dia. De preferência, num dia daqueles com atividades bem importantes a serem feitas... sim, eu sou diabólica... hahahahaha.

P.S.2: papai noel, se você ler meu blog, lembra que eu fui uma boa menina e me traz um ar condicionado nesse natal?

sábado, 26 de novembro de 2011

Reflexões de uma hora no ônibus


Oi gentes, tudo bem?
Não sei se é o final de ano, mas estou cansada.
Mas não só cansada fisicamente, já que meu corpo não colabora sempre. Mas cansada sei lá, emocionalmente.
Essa semana, cansei um pouco de mim sabe. Me vi olhando para mim e pensando sobre o que tenho feito e deixado de fazer. Me peguei pensando em fugir do meu cotidiano.
Não é que eu não goste da minha vida, nem que eu esteja infeliz. Pelo contrário, vejo um "saldo positivo" no ano, e estou feliz com meu trabalho, minha família, minhas atividades e, até mesmo, com a minha EM. Mas pensei em tirar férias de mim, um pouquinho.
Como isso não é possível, fiz uma coisa diferente. Resolvi pegar um ônibus (que eu sabia que ia parar aqui perto de casa), duma linha que eu nunca pego, que passa por lugares por onde eu nunca passo, com pessoas que eu não conheço e que não fazem ideia de quem eu sou e que ia demorar um tempinho até chegar aqui em casa.
Foi uma hora longe da Bruna que fez um bem danado. Mudar o cenário faz bem de vez em quando. Ser ninguém também. A verdade é que, dentro daquele ônibus, naquele caminho, ninguém esperava nada de mim, nem eu mesma. Eu não precisava fazer absolutamente nada além de ficar sentada, olhando a paisagem.
E ali eu consegui organizar meus pensamentos. E ali eu entendi porque precisamos de férias. Porque não é só o mundo que cobra coisas da gente. A gente também se cobra demais. E quando a gente não sai desse ciclo de fazer, fazer e fazer mais ainda, a gente cansa. Cansa fisicamente e emocionalmente também.
E é por isso que eu sentencio: estou cansada.
Além de férias, preciso de praia. Porque é na praia (qualquer praia) que eu consigo desacelerar e parar de pensar (pode parecer estranho, mas "parar de pensar" é necessário também, de vez em quando). Possivelmente, se eu morasse na praia, estaria "precisando" ira pro meio do mato. O negócio é mudar um pouco a paisagem. Como isso não será possível no momento, tenho tentado mudar o olhar sobre os cenários cotidianos. E sabe que funciona? Minha angústia tem diminuído depois dessa "decisão".
É, deve ser o clima nostálgico de final de ano. Pelo menos eu descobri um novo jeito de diminuir o estresse. Afinal, o cansaço e o estresse não resolverão meus problemas né.
Aproveitem o findi!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 23 de novembro de 2011

Quero um dia de 48h!!!!

Eu sei, eu sei... pessoas com EM não podem "sumir" assim sem avisar que está tudo bem, senão já pensam que é um surto né? Hehehehhe
Sem pânico! Estou quase em surto psicótico com o fim do semestre, fim de prazo pra entrega da dissertação, fim dos tempos, fim de tudo... hehehehe. Mas estou bem de saúde.
Hoje mesmo fui à Dra. Maria Cecília, contar como estou bem.
À princípio, vou fazer uma tomografia do joelho (tem inchado nos últimos dias... e dói pacas). E, como não tenho suado, mas derretido, de tanto suor nesses dias quentes, vou parar com meu remédinho quirido pra ansiedade (sim, eu tomo boleta pra isso também) e ver se não é efeito colateral do remédio (que pode ser, porque tá escrito na bula).
Veremos, se em 20 dias eu suar menos e não pirar da cabeça: ótimo! Hehehehe.
Sim, eu me sinto um pouco mal por deixar o blog de lado... mas, quando eu acabar a dissertação, vou ter tempo de postar todos meus rascunhos de ideias e vocês vão cansar de tanto ler... hehehe.
Até mais!
Bjs

P.S.: abraço especial pra Ingrid e pro Antônio, que conheci hoje antes da consulta, e pro Artur, gato fofíssimo que tem sido parceiro da Ingrid ;-). E também pra Maria Cristina, que tive o prazer de rever e sua irmã, que conheci hoje. Força Maria Cristina! Vai dar tudo certo!

terça-feira, 15 de novembro de 2011

Verão e Fadiga - Parte 2


Queridíssimos, como prometido, antes do fim do feriado, o resto do post sobre o encontro Verão e Fadiga.
Pois então, depois da Dra. Maria Cecilia, quem conversou com a gente foi a fisioterapeuta Roxana Fabrício (do Hospital Moinhos de Vento). Não tive a oportunidade de dizer isso a ela, mas gostei muito dela e do que ela falou. Fica registrado!
As palavras de ordem do dia eram "qualidade de vida". No caso, fisioterapia e qualidade de vida na EM.
E para que serve a fisioterapia? "Para manter e/ou melhorar a funcionalidade através de um programa de exercícios controlados, conforme a necessidade e capacidade do paciente". A Roxana me conquistou quando disse uma coisa que eu vivo repetindo: temos que dar atenção ao que o paciente consegue fazer e não ao que ele não consegue. E assim é a vida minha gente. Quem passa a vida reclamando do que não tem ou do que não pode, perde a oportunidade de valorizar o que tem e o que pode.
Mas manter ou melhorar o que? Resposta: tônus muscular, amplitude de movimento, força muscular, coordenação motora, independência nas trocas de postura, correção postural, independência na marcha, independência nos cuidados pessoais, equilíbrio, etc.
Viu só como tem coisa pra fazer? E você aí pensando que não dava pra melhorar nada, não é? E às vezes, manter é mais importante que melhorar.
Abre parênteses: Por isso que eu digo e repito e chego a ser chata nesse quesito (e em quase todos os outros mais...hehehe): tem que fazer fisioterapia sim!!! Não com o João das Couves né, com um profissional de confiança, bem informado e com boa vontade. Sim, eu sei que tratamento contínuo de fisio pode não ser barato, mas, o SUS paga tratamento de fisio. Então, é o caso de pedir pro médico a requisição. Fecha parênteses.
Depois disso, foi apresentada uma série de coisas que podemos fazer para facilitar nosso dia a dia. Segue a lista com meus comentários pessoais:
1. Engrossar cabos de talheres. Se você não tiver aqueles lindos emborrachados que tem na Camicado, pode engrossar com esponja (Scotch Brite, saca?) (mais, aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/05/motricidade.html)
2. Melhorar a circulação da casa. Isso quer dizer, menos móveis e menos obstáculos. O problema é quando você faz como eu e se bate nas paredes... hehehe
3. Retire tapetes para evitar quedas. Isso é válido pra todo mundo. Quem nunca se esborrachou por conta de um home sweet home na porta? Tapete só se tiver antiderrapante embaixo e as pontas ficarem embaixo de móveis, certo?
4. Barras de apoio nas paredes. Eu acho que o mundo tinha que ter corrimão. Por isso tenho minha bengala, que me ajuda nos dias em que um corrimão faz falta. Mas, no box do banheiro tenho duas barras de segurança na parede e um banquinho de plástico pra ajudar no banho (na hora da depilação é uma mão na roda...)
5. Deixar objetos próximos, como telefone, controle remoto, etc. Pra não correr o risco de no impulso ir atender o telefone e tomar um belo dum tombo. Não é ser preguiçoso. Mas facilita ;-)
6. Use roupas flexíveis, práticas e não muito justas. Nesse quesito, acho que todo mundo tinha que obedecer isso como regra, porque, fala sério, roupas muito justas é sinal de cafonice pra qualquer pessoa.
7. Não usar chinelos. Mesmo que as Havaianas estejam na moda, não dá pra usar chinelos porque eles dificultam a marcha. A gente acaba arrastando o pé pra andar e nisso a gente cai. Mês passado eu consegui cair na escadaria por conta das Havaianas. Vou pedir pro papai noel uma com tirinha atrás, que prende no pé. Sapatos tem que ser: sem salto e com solado de borracha.
Ah, e roupas justas com chinelo, muito menos né. O cúmulo da breguice, certamente! Hehehehe.
Eu acrescentaria mais uma dica: use esponja e sabonete líquido no banho. Não, não é porque é chique benhê, é porque a esponja tem cordinha, aí é só colocar no pulso que ela não cai enquanto você toma banho. Percebi isso há alguns dias, quando o sabonete caiu no chão e eu fiquei olhando pra ele com aquela cara de "eu não acredito". Queda no banheiro, nem pensar!
Bom, qualidade de vida está ligado a aspectos físicos, emocionais, espirituais e sociais.
Por isso, temos que ter hábitos de vida saudáveis:
1. Fazer exercícios regularmente.
2. Ter uma alimentação saudável.
3. Gerenciar o estresse. É, porque nem tudo são flores nesse mundo, e às vezes, as flores que pensamos ter, são fedidas quando chegamos perto...hehehe. Evitar totalmente o estresse não dá, mas dá pra gerenciar as situações de crise.
4. Ter um bom convívio familiar e em sociedade. Não dá pra se isolar do mundo de jeito nenhum.
Quanto aos exercícios, é lógico que não é pra fazer malhação em ritmo frenético todos os dias. Dicas para exercícios:
1. Evite atividades prolongadas ao ar livre no sol. Como já vimos, o calor piora a fadiga. Eu faço caminhada beeem de tardinha, quando o sol está se despedindo. Mas é melhor fazer exercícios ao ar livre pela manhã. Isso se você se acorda de manhã... eu acordo num horário que o sol tá muito forte já...ehheheheh
2. Respeite sinais de fadiga. E, ao contrário do que algumas pessoas pensam, a fadiga pode chegar mesmo com poucos minutos de exercício. Não é o tempo de exercício que provoca a fadiga, é a doença, lembra? Sim, o cansaço pode piorar, mas não é isso que define a fadiga (ver post anterior).
3. Mantenha-se hidratado. Muuuita água minha gente. Eu tenho sempre uma garrafinha d'água na bolsa, apesar de achar muito pesada...hehehe
4. Mantenha o corpo resfriado. Ano passado eu postei sobre os coletes de gelo (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/01/vestido-de-picole.html). Eu acho meio bizarro, me sentiria como um picolé no sol...ehehehe. Se bem que eu suo tanto, mas tanto, que praticamente derreto no verão. E também achei meio brega o coletinho :-P
E agora estou pesquisando preço de ar condicionado portátil. Alguém tem um pra me dizer se é bom? Aí eu levo o ar com uma cordinha pra qualquer canto da casa ;-)
5. Hidroterapia só se a água estiver em temperatura até 30 graus celsius. Quando eu fiz natação, fazia num clube mais pobrinho da minha cidade, porque eles não esquentavam tanto o água (falta de grana), e ficava ótimo pra mim.

Também gostei muito das dicas sobre trabalho. Porque quando eu falo pras pessoas pararem 30 vezes por dia se for preciso, é a Bruna que tá falando e não sabe nada de corpo humano, medicina e blablabla... tá só de preguiça mesmo. Mas agora, foi o Roxana, fisioterapeuta que disse e a neurologista confirmando:
1. Pare ao sentir-se cansado. (Caso contrário, quem se ferra é você).
2. Resolva as tarefas mais difíceis pela manhã, quando o corpo está mais descansado. (Eu super desobedeço isso... fazer o que se meu corpo começa a funcionar depois das 18h).
3. Evite estresse e esforço físico. Se o seu trabalho é muuuuito estressante, pode ser a hora de pensar em mudar de emprego :-P
4. Trabalhe em um ambiente com temperatura agradável e, mais uma vez, mantenha-se hidratado.

E por fim, o que eu acho mais importante, não faça da EM o foco da sua vida. A EM é só uma parte. Eu sei que tem gente que acha que eu penso e falo em EM o dia todo. Na verdade, o meu lugar pra falar de EM é aqui no blog. Minha vida é muuuuuito mais do que a EM. É importante termos hobbies, distrações, diversões, grupos de amigos e a turma do barzinho. Ok, a do barzinho eu inventei. Mas, por experiência própria, acho importante ter aqueles amigos e familiares que são parceria sempre.
Pra isso, é importante que a família e os amigos entendam o que é a EM também. Assim, quando você precisa de ajuda pra alguma coisa, é só pedir que não fica estranho. Hoje mesmo, saindo duma palestra topei com uma escadinha sem corrimão. Na hora pedi um braço pra me ajudar. Meus amigos não acham isso estranho, nem ficam me questionando, porque eles sabem que de vez em quando, eu preciso de alguma ajuda. Aqui em casa, a mesma coisa. Tudo que eu posso e consigo fazer sozinha, eu faço. Mas não tenho problema algum em pedir ajuda pra ninguém. Sou folgada mesmo! Hehehe.
Resumiiiindo tudo isso: cuide-se, preste atenção nos sinais do seu corpo e seja feliz!

Bom, depois da fisio, o educador físico Alexander Borin acrescentou algumas coisas que acho importante:
1. Esporte ou exercício bom, é o que você gosta! Eu, por exemplo, tenho horror a academia, malhação, musculação, etc. Quando eu era pequena (e não tinha EM), fugia disso e fugia da bola na educação física também. Hidroginástica eu acho um saaaaco total. E Yoga eu começo a rir (não é desrespeito... só não consigo fazer sem rir). Me achei no Pilates, que não enjoa e é assistido. Gosto de alguém ali no meu pé, me corrigindo. Também faço caminhada no verão. E fiz dança por muito tempo. Traduzindo, descubra o que você gosta de fazer e comece já!
2. Tente conseguir um parceiro de exercício. Fazer exercício com um amigo ou familiar dá um incentivo, para os dois. Eu caminho com mamãe e levei minha tia pro Pilates. Acho que está sendo bom para todas nós ;-)
Eu falei pro Alex que é muito difícil encontrar profissionais da educação física que saibam trabalhar com pessoas com EM. Eles estudam como fazer exercícios para terceira idade, mas não estudam como trabalhar com pessoas com EM. Ele concordou comigo. Mas, como sou uma pessoa otimista, acredito que podemos mudar isso. Hoje em dia tem tanto para-atleta, que não dá pra pensar em fazer exercício apenas com pessoas "completamente saudáveis" (coloco entre aspas porque não sei se isso existe...).

E... era isso! Ufaaa!
Quer dizer, tem mais comentários pessoais...hehehe
1. O lanchinho estava ótimo, mas colocar refrigerante em jarra de vidro não dá meus queridos. Sai todo o gás e fica meio estranho, meio biotônico fontoura...hahahaha.
2. Adorei o pessoal dos laboratórios, assim como o material impresso informativo. Mas (juro que eu não sou chata... mesmo com todos esses "mas"... ehehehe) a caneta dada pelo Merck Serono não dá pra usar. Ei, pessoal do marketing, caneta fina daquele jeito a gente não consegue pegar. As com emborrachadinho facilitam muito a vida, e não dá nem 2 centavos de diferença pra dar de brinde (eu sei porque já trabalhei com isso... velhos tempos de marketing da Caixa). Não adianta dizer que "pelo menos a gente dá"... é que nem aquela história da raposa e da cegonha. A raposa convida a cegonha pra jantar mas serve num prato raso e a cegonha, com seu bico longo, só consegue ficar olhando...
Não é de mau gosto como aquela do Avonex (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2011/05/piadinha-de-mau-gosto.html), mas eu não consigo usar.

Com tuuuuudo isso escrito... vou tirar uma "folga" do blog até domingo pelo menos (inclusive email... depois respondo tudo, prometo). Tenho muuuitos compromissos essa semana, e, como vocês sabem, preciso de descanso pra conseguir fazer tudo. Torçam por mim e...
...Até mais!
Bjs

domingo, 13 de novembro de 2011

Verão e Fadiga - Parte 1

Oi gentes, blz? Todo mundo descansadinho nesse feriadão?
Eu tô a-ca-ba-da depois do show do Pearl Jam na sexta. A área PNE estava tudo de bom (valeu Vini, Raquel e  Farlon pela companhia).
Bom, como prometido, vou contar o que aconteceu no encontro EM - Verão e Fadiga. Que fique claro que meu relato aqui tem minhas impressões pessoais também, porque é lógico que eu não consigo ficar mais que dois minutos sem fazer um comentário sobre qualquer coisa.
Antes de tudo, bendito seja o ar condicionado da sala em que nós estávamos. Porque naquele calor horroroso que fazia quarta-feira, não dava pra sobreviver sem um ar condicionado. Sei de muita gente que não foi por conta do calorão. E, como ouvimos lá, para quem tem EM, isso não é desculpa esfarrapada, é motivo legítimo.
A primeira pessoa a falar sobre o tema foi a minha queridíssima neurologista (que segundo minha mãe, é um anjo que caiu do céu, porque, pra me aguentar... hehehe) dra. Maria Cecília de Vecino. Quem a conheceu lá, entendeu porque eu adoro ela né?
Primeiramente, a Dra. Maria Cecilia comentou que o diagnóstico de EM continua sendo um desafio para a medicina. Mas desafio maior do que o diagnóstico é trabalhar para que as pessoas que tem EM tenham maior qualidade de vida.
Até não muito tempo atrás, ter EM era um negócio mais difícil. Os primeiros interferons chegaram ao mercado em 1993. Então, tratamento específico para EM, não faz 20 anos que existe. Mas, tendo o tratamento disponível (hoje em dia tem mais medicações, além dos interferons), o desafio é fazer com que a pessoa que tem EM viva bem.
É preciso então fazer o diagnóstico direitinho, escolher o tratamento mais adequado para cada um e tratar de viver bem.
Para a minha neuro, é importante agora trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade físico e, por consequência, a autonomia da criaturinha.
Dentre essas coisas que nos atrapalham, a fadiga é o que atinge o maior número de pessoas com EM: 100%.
Ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos, mas o importante é saber que todos temos essa coisinha. Segundo pesquisas, ela afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM. É muita gente, não acham?
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. Mas, penso que se a gente se atirar nas cordas e entrar numa depressão, é possível que a fadiga piore, porque tudo piora quando se está com depressão.
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala de incapacidade... vou procurar mais informações pra colocar aqui) elevada. E também é mais encontrada em quem tem EM secundariamente progressiva (existe EM do tipo surto-remissão; secundariamente progressiva e primariamente progressiva... também escreverei em breve diferenciando uma da outra).
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, claro que tem. Século 21 e não vai ter o que fazer? Nem pensar!
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também.
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. Parece bobagem e alugação (sim, eu alugo a dra. Maria Cecilia até não poder mais... hehehe), mas é importante. Porque só assim a médica vai saber se minha fadiga tá maior ou menor, como eu sinto, porque eu sinto, o que provoca, etc. E só se eu falar pra ela que eu tenho fadiga é que ela vai poder me dar um tratamento. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer... Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia. Hoje em dia eu não anoto mais porque o corpo avisa... hehehehe.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que faz como a tia Bruna e para de hora em hora pra descansar? Siiiim, porque a cada hora de trabalho, são 10 minutos de descanso. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? E treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de jump (eu fico doente só de olhar). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente.
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto (isso é eu que tô dizendo por experiência própria).
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico.
Quanta coisa não? E olha que nem tá na metade das informações.
Decidi agora que amanhã eu escrevo sobre o que a fisioterapeuta e o educador físico falaram, ok?
Mas antes, uma coisa que eu achei super hiper mega blaster importante. Alguém perguntou pra dra. como saber se o formigamento é surto ou não?
Bueno, se o sintoma que tu sentires durar 24h (e continuar), liga na hora pro seu médico.
Mas, descobri o nome das células bandidas que causam esses formigamentos nossos de cada dia, que cada dia aparece num lugar diferente e vai e volta, e que causam também aquelas alterações na visão (sabe quando sai do foco?) que duram pouco tempo, mas que no verão dá todo santo dia (e nos dias não santos também?). O nome das bandidinhas é Astrócito. Elas tem forma de estrelinha e vivem no nosso cérebro. Só por ter forma de estrela, acham que podem... hehehehe.
Ah, e como saber a diferença entre fadiga e cansaço?
A fadiga passa rápido se você parar um pouco e descansar, e, se estiver muito quente, resfriar o corpo. Por exemplo, quando você sente que o corpo tá "pesando", para um pouco o que estiver fazendo e dá uma relaxada. É a minha paradinha de 10 minutos a cada hora. Isso faz com que a próxima hora de trabalho seja muito mais produtiva. Às vezes parar é a melhor forma de produzir mais. Qualquer hora falamos mais disso ;-)
Nossa, tô com dor no braço de digitar.
Amanhã (ou no feriado), a fala dos outros profissionais (mais sobre como fazer exercícios) e minhas impressões gerais sobre tudo.
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 10 de novembro de 2011

Lembrando de ontem e evitando a fadiga... hihihi


Oi queridos, tudo bem?
Aqui em Forno Alegre, tudo bem, apesar do calor. Se bem que a chuvinha deu uma amenizada.
Bom, o evento ontem sobre fadiga foi óóóóótimo! De verdade!
Anotei tudinho tudinho que foi dito lá pra postar aqui pra quem não foi. Sim, porque com o calor de ontem, uma galera acabou não indo, justamente por conta da fadiga. Irônico, não?
Só não vou escrever tudo hoje porque eu to molenga. Sabe aqueles dias que a gente pensa 10 vezes antes de sair da cama e 10 minutos depois de sair pensa: puta que o pariu, devia ter ficado deitada! Hehehehe. Pois então, tô assim hoje.
Mas tá tudo ok... trabalhei um tanto, tomei banhinho e fucei a vida dos outros no face. Só essa moleza que incomoda.
Adianto a vocês que encontros como o de ontem continuarão a acontecer no ano que vem. Então, não faltará oportunidade para ninguém.
Ah, e fiquei triiii feliz em reencontrar o Nairo e a Isabel, em dar mais que um abraço na Mari, e em conhecer a Rose, a Lidiane, a Mari e a Roberta. Bom, conheci mais gente, mas peço desculpas por ter memória curta para nomes. Prometo que da próxima vez decoro mais nomes ;-)
Um abraço também as enfermeiras e representantes dos labs que estiveram presente. E lógico, parabéns à Dra. Maria Cecila, à fisioterapeuta Roxana e ao educador físico Alex pela explanação.
Prometo que nos próximos dias coloco aqui tudo que foi falado lá. Diga-se de passagem, não foi pouca coisa, então, preparem-se para um loooongo texto.
Mas hoje, parafraseando o personagem Jaiminho da turma do Chaves: é que eu quero evitar a fadiga.... hahahaha
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Só boas notícias

Oi queridos, tudo bem?
Estou chegando em casa depois de um dia cheinho de coisas boas. E coisa boa a gente espalha, certo? hehehe
Comecei o dia voltado pro Pilates. Estava fazendo falta os exercícios, alongamentos e papos com as meninas da Vittacare ;-)
Até o presente momento, nada dói mais do que o esperado do dia. Ou seja, deu certo! hehehe.
Bom, depois do almoço, resolvi fazer um passeio delicioso na Feira do Livro. Morar em Porto Alegre e não ir à Feira é quase pecado mortal...
E, como vocês sabem, sou viciada em livros. Mesmo tendo os e-books no meu tablet (tô muito fina né?), gosto do papel, do pó do papel, de folhear as páginas e rabiscar nas folhas.
Obviamente não consegui voltar sem fazer comprinhas básicas nos balaios de livros baratésimos da Feira. Ainda volto lá pra gastar mais até o final da Feira. Mas, o mais importante do passeio de hoje, é que caminhei, e caminhei e caminhei um pouquinho mais e depois, caminhei mais um pouco ainda.
Sim, tá doendo um pouco as pernocas. Mas eu conseguiiiii!!!!!
Não, é lógico que eu não carreguei minhas sacolas de livros. Uma diva não carrega sacolas... hahahahaha.
Tadinha da minha mãezinha, tão pequeninha mas vale por duas. Carrega as duas filhas pelo centro da cidade e ainda as sacolas da "mala" da fedelha mais nova, no caso, eu.
Não esperem dicas de livros. Sou péssima pra isso.
Impressões gerais da feira esse ano: não notei grande diferença na reforma da praça; os livros que eu quero nunca estão em promoção (:-P); é um exagero o número de livros de auto-ajuda e esotéricos que existe nesse mundo; eu quero um "livro almofada" infantil (pode ser das princesas), os livros infantis são cada vez mais lindos e irresistíveis; com menos de R$15,00 dá pra fazer a Bruna feliz... hehehehehe...
Quem estiver em Porto Alegre, reserve um dia e dê um passeio pela Feira do Livro. Vai até o dia 15 de novembro (dia que eu volto lá olhar o que sobrou e colocaram em promoção) e tem um mundo de possibilidades disponível pra todos.
Além dos livros, tem oficinas e encontros com escritores (http://www.feiradolivro-poa.com.br/).
Bom, vou me despedindo porque, se eu fiquei o dia todo fora de casa, quer dizer que meu trabalho não andou uma vírgula hoje... hehehehe.
Feliz da vida!
Até mais!
Bjs

P.S.: ontem fui num almoço e fiquei emocionada ao ser reconhecida pela Iara, leitora do blog que veio conversar comigo. Adorei te conhecer Iara! Bjs

sábado, 5 de novembro de 2011

Faz parte do dia a dia...

Oi queridos, tudo bem?
Os últimos dias foram corridos, afinal, reorganizar o tempo por conta de um surto não é nada fácil. Demorei um pouco para responder alguns emails aqui do blog. Mas tem um que gostaria de responder publicamente (mesmo sem citar quem enviou), porque acho que pode ser interessante pra mais gente...
Uma moça, que recebeu o diagnóstico há 2 meses, tem uma lesão e ficou com nenhuma sequela escreveu-me dizendo que achava legal o blog e talz, mas que acha que eu valorizo demais a esclerose múltipla no meu dia a dia e que isso pode me trazer infelicidade.
Bom, um dos motivos pra eu não ter começado o blog antes, é que eu achava que seria muito doloroso falar sobre a doença todos os dias. Na verdade eu não queria lembrar que eu tinha ela todos os dias.
O fato, é que quando se tem Esclerose Múltipla não adianta não querer ter. Ela está ali, presente 24h por dia, todos os dias.
Quando a leitora diz que eu valorizo demais a EM no meu dia a dia, entendo o que ela quer dizer. Quando eu tive o diagnóstico também pensei que seria algo que eu lembraria que tinha apenas quando tivesse surto. E por um tempo até foi assim.
Mas, depois de alguns surtos, algumas lesões, algumas sequelas e muitos sintomas diários, percebi que não adianta, ela está comigo todos os dias, mesmo quando não estou em surto.
Dizer que eu valorizo a doença porque lembro dela todos os dias, é como dizer pra alguém que ela valoriza demais os cabelos porque penteia todos os dias. Oras, se você tem o cabelo todos os dias, acaba tendo que olhar pra ele, pentear, ajeitar, lavar, etc., todos os dias.
Mesmo quando eu acordo nos meus melhores dias, tenho que tomar todos os remédios, o que já é uma lembrança da doença. E mesmo nos melhores dias, alguma coisa dói, algum pedaço do corpo teima em não funcionar direito, alguma coisa formiga. Mesmo nos melhores dias, eu continuo tendo EM.
E quando o melhor dia é quarta-feira e eu lembro às seis da tarde que é dia de tomar o Avonex então?
Entendo que seja difícil de aceitar isso em apenas 2 meses e não tendo sintoma nenhum. E espero que continue assim com você, querida leitora. Mas quando se tem EM, não temos muitas garantias. Então, quanto antes você entender que ter a EM todos os dias nas nossas vidas não é uma escolha nossa, melhor pra você. Vai ficar menos difícil de aceitar algumas limitações e "emoções" que a EM traz junto com ela.
Não acho que eu seja a minha doença. Longe disso. Acredito que sou muito maior que qualquer doença, qualquer sintoma e qualquer sequela. Mesmo quando a coisa aperta, sei que sou muito mais do que tudo isso.
A EM não me define, assim como dizer apenas que sou mulher não me define, nem dizer que sou estudante me define, nem dizer que eu gosto de comer doce com salgado me define. Mas o conjunto de todas as coisas que tenho e faço, acabam definindo um pouco de mim.
A EM sozinha não me define, mas não posso negar que, ao estar presente no meu dia a dia, ela faz parte do que eu sou. Admitir isso não é super valorizar uma característica, é apenas me conhecer um pouquinho mais nesse complexo de coisas que fazem parte de minha personalidade.
E, sinceramente, não vejo nada de errado com isso.
Ao contrário do que você escreveu, reconhecer a EM na minha vida e contar sobre ela pra todo mundo não me faz infeliz. Lembrar da EM todos os dias faz parte da minha vida como faz parte escovar os dentes, passar filtro solar, pentear os cabelos e tomar banho. Fazer isso todos os dias não me faz infeliz também.
Tenho certeza, querida leitora, que você mandou o email pensando na minha felicidade, e agradeço por isso. Mas não se preocupe. Além de EM tenho felicidade crônica, é uma mania terrível de ver o lado bom das coisas e das situações. É verdade que isso incomoda muito, os outros obviamente...
Mas se eu puder te dar um conselho, diria pra aceitar a EM na tua vida também, porque negar que ela existe não vai fazer ela sumir. E essa "preguiça" que você diz sentir todo os dias, provavelmente não seja preguiça, mas a fadiga causada pela EM, ou seja, ela já faz parte do teu cotidiano também.
Claro, não precisa ser alardeadora como eu, que escreve pra todo mundo saber como é ter EM. Mas admitir internamente que você tem o que você tem, me parece uma boa ideia ;-)
Até mais!
Bjs

terça-feira, 1 de novembro de 2011

Verão e Fadiga

Oi gentes, blz?
Olhem só que super hiper mega diver: semana que vem teremos um encontro na Amrigs para falar sobre EM e Fadiga.
Minha queridíssima neurologista já tinha me dito que ia acontecer, e agora já tem data, local e nenhuma desculpa pra não ir.
Quando? 09/11/11 às 20h
Aonde? Amrigs (Av. Ipiranga, 5311, sala 22 - Porto Alegre)
Programação:
- Fadiga: como combatê-la? - Dra. Maria Cecilia de Vecino (que, como vocês sabem, eu adoro!)
- Fisioterapia e qualidade de vida na Esclerose Múltipla - Roxana Fabrício (fisioterapeuta)
- Viva bem com o corpo que você tem (Alexander Borin): exercícios assistidos, aeróbicos, aquáticos, alongamento e flexibilidade.

Tá feito o convite. Vamos lá preparar o corpinho pro verão e sofrer menos com a dita cuja da fadiga.
Espero encontrar muitos de vocês por lá!
E lógico, post sobre fadiga depois do evento ;-)
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

As abóboras vão se ajeitando...


Oi queridos, tudo bem?
Hoje, finalmente, to me sentindo mais gente de novo... hehehe.
E por estar me sentindo bem, é que eu posso contar o quanto me senti mal :-P
É incrível como a EM ainda me surpreende. Sim, o surto aparece numa manhã e diz: surpresa, vim grudar em ti!
E aí a gente entra numa agonia sem tamanho. Eu pelo menos entro.
Mesmo tendo plena consciência que eu tenho a doença, mesmo tendo plena consciência que ela pode atacar quando bem entender, mesmo tendo plena consciência que tem tratamento, sempre fico angustiada.
Simplesmente porque ninguém programa ter uma doença na sua vida, não é mesmo?
Ninguém programa a sua vida pensando: bom, então em junho eu vou ter uma gripe, em agosto uma crise de rinite, e em setembro uma infecção intestinal.
Mas a EM faz eu programar a minha vida da seguinte forma: vou fazer isso, isso e mais aquilo, e se tiver surto, bom... aí a gente vê.
Só que quando chega esse "aí a gente vê", é que entra a angústia, os medos e uma vontadinha de jogar tudo pro alto e viver de amor.
Nesses dias de surto, a gente acorda e pensa, "então tá, agora chega dessa brincadeira porque hoje eu quero trabalhar". Mas aí a gente levanta e vê que não é brincadeira, que toda a limitação, toda a dependência, toda a dor é de verdade.
Bom, pelo menos eu já estou na fase que sabe que tudo isso é verdade. Mais difícil ainda é quando a gente sente tudo isso e fica se enganando.
Não adianta minha gente, os sintomas da EM não vão embora só porque a gente tem vontade.
Mas uma coisa eu não me permito, nem quando estou em surto, nem nunca: não me permito pensar em desistir por mais de 1 minuto.
É, porque vontade dá. Perguntar-se se tudo que se faz vale a pena, a gente se pergunta. Mas ficar pensando nisso por muito tempo é perigoso. Perigoso e faz mal.
Por isso eu digo, com conhecimento de causa, que se sentir mal com a doença, é normal. Não se culpe por não aceitar ela na sua vida 24h por dia, 7 dias por semana, 364 dias no ano. Se revoltar um pouquinho é normal. Só não dá pra insistir nessa ideia. Até porque, não melhora nada :-P
Obrigado pelo carinho de todos nesses dias... Só quem tá se sentindo um lixo (sim, eu fico me sentindo O lixo humano) sabe o quanto é bom receber um agradinho nesses momentos...
Ah, e minha motricidade fina resolveu aparecer de novo. Ainda fraquinha, mas já voltou. Mas não adianta ter pressa, as abóboras vão se ajeitando com o andar da carruagem (porque divas não andam em carroça né, é carruagem, que nem princesa...hehehehehe)
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

Balanço da pulso

Três dias de pulso depois e já estou me sentindo... doente! Heheheheh
É incrível o que essa kriptonita faz né? Primeiro destrói pra depois fazer a gente ficar bonzinho de novo.
Foram 3 aplicações, 5 picadas e muitas, mas muuuitas horas de sono.
Lá no ambulatório, conheci uma leitora do blog... fiquei toda orgulhsa... hehehehe. Também estava fazendo pulso. Força Maria Cristina! Mais dois dias e também estarás liberada!
Eu fiquei tri feliz de a terceira dose ser também a última. Afinal, hoje é o dia que dá vontade de fugir, sumir, chorar e jogar a toalha... mas, acabou! Ebaaaa!
Também já me apliquei o Avonex, bem cedo, pra eliminar as agulhas por pelo menos uma semaninha.
Outro ponto positivo: estou conseguindo tomar água em copo comum de novo. Domingo, tive que tomar coca-cola na caneca, pra não babar pra fora...hehehehehe...
Lavar os cabelos sozinha ainda tá difícil... mas aos poucos eu consigo também. Ou fico com o cabelo sujo :-P, tanto faz...hahaha.
Ah, e quero agradecer as queridíssimas enfermeiras que me atenderam lá no Moinhos, a Nildete e a Luciana. Dois amores de pessoas! Mas não pretendo encontrar vocês aí de novo, tão cedo... hehehe.
Obrigado a todos pelo apoio, mensagens e carinho!
Prometo mensagens mais alegres nos próximos dias...
A chuva foi embora hoje também... então: "deixa o sol bater na cara, esqueço tudo que me faz mal... deixa o sol bater no rosto, aí o desgosto se vai..."

Até mais!
Bjs

Em tempo: não, não tenho fotos lá no hospital. Pra mim, foto de hospital, só se for da ala da maternidade. Guardo fotos das lembranças que não quero esquecer... ;-)

quinta-feira, 20 de outubro de 2011

E você, quer ser feliz quando?

Oi gentes, blz?
Ontem, vendo o programa do Jô, escutei pela primeira vez e gostei muito de uma música do Oswaldo Montenegro. E como gostei, divido com vocês.
Eu quero ser feliz agora!!!!! E você, quer ser feliz quando?



Letra:
Se alguém disser pra você não cantar
Deixar seu sonho ali pro um outra hora
Que a segurança exige medo
Que quem tem medo Deus adora
Se alguém disser pra você não dançar
Que nessa festa você tá de fora
Que você volte pro rebanho.
Não acredite, grite, sem demora...
Eu quero ser feliz Agora
Se alguém vier com papo perigoso de dizer que é preciso paciência pra viver.
Que andando ali quieto
Comportado, limitado
Só coitado, você não vai se perder
Que manso imitando uma boiada, você vai boca fechada pro curral sem merecer
Que Deus só manda ajuda a quem se ferre, e quando o guarda-chuva emperra certamente vai chover.
Se joga na primeira ousadia, que tá pra nascer o dia do futuro que te adora.
E bota o microfone na lapela, olha pra vida e diz pra ela...
Eu quero ser feliz agora

Até mais!
Bjs


P.S.: começo a pulsoterapia na segunda-feira :-P Até lá, até a bunda tá formigando... bom sinal né? Sinal que tem bunda... hahahaha

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Mandando as boas maneiras às favas...

Oi queridos, tudo bem?
Eu tô uma pilha de nervos com essa coisa de ter que esperar pra fazer pulso. Pior, as formigas tomaram conta das minhas costas e barriga... uma maravilha...hehehe
Fora isso, descobri algumas outras coisas com esse surto de perda de motricidade fina.
A primeira delas: vocês sabem porque as cadeiras altas pra criança, aquelas coisas que ocupam metade da cozinha, tem bracinhos dos lados?
Engana-se quem pensa que é para prender os pequenos... Para prender usa-se o cinto de segurança. Aqueles braços mais largos do ladinho, servem para as criaturinhas que ainda não tem motricidade fina, apoiar os cotovelos e conseguir comer. É incrível o quanto faz falta ter bracinhos na mesa da minha cozinha... hehehehe.
Fui numa janta sábado e quase pedi uma colher pra comer. O negócio é: colocar o prato mais pro meio da mesa e apoiar os cotovelos na mesa. Bem medieval mesmo :-P
Sabe aquela história de etiqueta na mesa, colocar os cotovelos é feio e blablabla? Balela! Feio é não conseguir comer porque o garfo não chega na boca. Mandei as boas maneiras às favas...
Na mesma janta, descobri outra coisa sobre a motricidade fina: pegar coisas pesadas é mais fácil que coisas leves. O copo plástico era algo impossível de segurar com uma mão. E mesmo com duas, fica tremendo. Já, o copo de vidro pesado, fica bem mais fácil. Sim né, porque o problema não é força, é "destreza", digamos assim.
Bom, lavar o cabelo ontem também não deu. Mas eu sou uma diva, e divas não lavam os próprios cabelos, tem quem lave para elas... hahahahaha
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Resultados positivos + pulsoterapia

Oi gentes, blz?
Comemorei cedo demais o resultado da Ressonância... quer dizer, o resultado da RM foi ótimo. Mas, minhas costas tem formigado... e na aula da última sexta-feira vi que a caneta estava muito pesada.
Como eu tinha neuro hoje de manhã, não esquentei muito.
Mas já tava ficando irritada por não conseguir pegar copos e canetas sem tremer. Motricidade fina tava ficando zerada.
Eu já sabia! Sim, pulsoterapia na garota!
Serão 3 dias. O que é uma grande vantagem, já que, a vontade de fugir vem no terceiro dia...
Mas, boas notícias: a Ressonância mostrou uma boa melhora. Segundo minha médica, se ficar melhor, será um escândalo!!! Heheheh...
Então tá né! Eu  e minha ressonância escândalo vamos pra mais um tantinho de corticoide. Não posso ficar sem escrever né gentes? E escrever só no teclado do computador é coisa da nova geração... eu ainda tenho bloquinho de anotações e uso post-it nos livros.
Bom, vendo a novela das seis (que tá uma tristeza só), decidi em que lugar quero fazer a pulso: no mesmo hospital que a Ana tá em coma... é que o Thiago Lacerda é o médico tudo de bom de lá...
E sabe né... a novela se passa em Porto Alegre... vai que é aqui perto de casa? Heheheh...
De qualquer forma, só começo a pulso ou no dia 19, ou no dia 24... depende do plano de saúde e burocracias... até lá, paciência e descanso, até porque, eu sou uma diva, e divas não se estressam com essas coisas...
Até mais!
Bjs

terça-feira, 11 de outubro de 2011

Como era ser criança na minha infância?

Desaforada desde... sempre(?)
Oi gentes, blz?
Recebi nessa semana que passou o convite para um "blogagem coletiva". Quer dizer, vários blogs escrevendo sobre o mesmo tema num mesmo dia.
Bueno, o tema proposta é: Como era ser criança na minha infância...
Então, vou tentar.
Não sei dizer como é a infância nem de antes da minha, nem a dos dias de hoje. Ou seja, não comparo achando melhor ou pior que a infância de ninguém. Mas acho que tive uma infância ma-ra-vi-lho-sa!
E o que é uma infância maravilhosa? Pra mim é ter vivido sem grandes preocupações, com muitos amigos, com uma família ótima e muita, mas muuuuita brincadeira.
Eu brincava até cansar.
Como morava no interior, brincava no meio da rua (eu tinha turminha da rua), andava de bici (porque antigamente era bici, não bike), pulei amarelinha, brinquei de passa-anel, telefone sem fio, pulei corda e elástico.
Brinquei de Barbie, Comandos em Ação e fingia que era um Changeman.
Comi comida de brinquedo, feita de barro e plantinha do quintal.
Subi em árvore, brinquei com galinha, coelho, cachorro e passarinho.
Lambi todos os fundos de panela e bateria dos bolos da vovó e tive festa com bolo, balão e parabéns todos os anos.
Ia pra praia, comia areia e tomava caldo no mar.
Os fundos da casa da vó, era nosso escritório, escolhinha, supermercado e tudo o mais que imaginássemos.
Passei o cabelo com ferro à vapor e também fiz papelote (parecia uma ovelha...).
Cantei, pulei, dancei, brinquei... fiz tudo que dizem ser saudável pra uma criança. Adorava a Xuxa, mas nunca sonhei em ser paquita... não com esses cabelos negros né (na minha época, paquita só podia se fosse loira)
Se tive tristezas na infância? Tive, é claro. Mas passar por perrengues quando pequenos, nos ensina a enfrentar os problemas maiores depois que crescermos.
Depois do último post, vocês podem imaginar o quão fértil era minha imaginação na infância. E agradeço à Deus por continuar tendo esse tipo de imaginação. Ter uma "alma de criança", não é o mesmo que ser infantil. Ter essa alma de criança, no meu caso, é sentir o frescor de cada dia como se fosse o melhor dia do mundo. Porque crianças são assim (eu, pelo menos, era), acordam-se felizes e com vontade de viver, porque sabem que será um dia de brincadeiras, diversão e descobertas. Porque ser criança é descobrir coisas novas todos os dias. E, enquanto eu aprender uma coisa por dia, estarei feliz!
Tudo isso só foi possível, porque sempre tive muito amor. E aprendi a viver assim.
Crianças muuuito felizes! Renata, Raquel e Vini, meus paceiros de ontem, hoje e sempre!
Aprendi na infância que é o amor que constrói as coisas mais importantes na vida: as nossas relações. E aprendi que esse mesmo amor que nos ajuda a passar por qualquer dificuldade que possa aparecer. Seja ela o medo do monstro debaixo da cama (eu tinha e continuo tendo medo de ET), seja ela uma doença incurável. É o amor, esse que conheci na infância, que me convence todos os dias que vale a pena vestir meu melhor sorriso todos os dias, ainda que seja mais difícil em alguns dias.
Acredito que minha mami desempenhou um bom trabalho, dando uma boa filha para o mundo (me achei agora né?). Já disse, repito e falo quantas vezes mais forem necessárias: mais do que deixar um bom mundo para nossas crianças, temos que pensar que crianças estamos deixando para o mundo.
Ainda não tenho filhos, mas quero muito ter, um dia... E quero ter isso em mente, que quando eu educar meus filhos, brincar com eles, tentarei dar todo o amor que existe dentro de mim, para que, quando eles forem maiorzinhos, continuem achando graça na vida. Para que eles saibam se virar nos momentos de frustrações. Para que, nos dias mais cinzas, eles tenham, como eu, ótimas memórias de uma infância feliz.
Que bebê mais cut cut que eu era né? hehehe
E é por isso que, nesse dia das crianças, eu desejo um feliz dia das crianças à todos que não esqueceram que um dia foram uma, e que não deixaram morrer essa criança de dentro de si.
E a infância de vocês, como foi?
Feliz Dia das Crianças!
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 7 de outubro de 2011

Dentro da nave inimiga

Oi queridos, tudo bem?
Acabo de voltar do Moinhos de Vento, com a minha ressonância nas mãos. Confesso que sim, estava encagaçada de ver o resultado. Até porque, ontem minhas costas estavam formigando...
Mas, li o resultado e respirei aliviada. As lesões antigas continuam ali, como diz no laudo, "na substância branca em ambos os hemisférios cerebrais"... parece frase de ficção científica. Mas elas tão bem na delas, quietinhas, inativas, etc e tal. O resto do que tá escrito (que eu não entendo nada), vou perguntar pra médica semana que vem.
Então, os formigamentos nas costas devem ser resultado do calor, mais o fato de eu ficar muuuuito tempo sentada, ultimamente.
Bueno, não contei como foi a Ressonância né? Pois então, vou confessar um negócio pra vocês, acabei me divertindo... hehehehe.
Pra explicar esse fato curioso, preciso contar antes como funciona a minha "cabeça". Abre parênteses: Faz alguns dias que no facebook as pessoas estão trocando as fotos por personagens de desenho que marcaram a nossa infância. Tenho muitos, mas o que mais me identifico, foi quem eu escolhi pra trocar: Bobby, do Fantástica mundo de Bobby. Mas não me identifico porque era assim na infância. É porque penso assim até hoje.
Pra quem não via Bobby, mas viu Scrubs (seriado que passava na Sony), é mais ou menos como pensa o J.D.
Parênteses feito, posso contar como foi a ressonância.
Primeiro vesti aquela roupa lindérrima cor de jeans. Aí pegaram uma veinha minha, pra injetar o contraste durante o exame. Até aí, ok. Aí, me colocaram na maca, "amarraram" a minha cabeça, me deram fones de ouvido e entrei na máquina.
Sério gente, quando passei de olhos fechados por aquele laser da máquina (tem que passar de olho fechado gente), comecei a ouvir na minha cabeça a trilha sonora do Darth Vader, em Star Wars. Ri sozinha... porque o barulho que a máquina de ressonância faz antes de começar o exame, é muito parecido com Vader respirando naquela máscara...hahahaha.
Aí desconcentrei e comecei com aquele desespero de vontade de sair dali. Respirei fundo umas três vezes quando começou a primeira "leva" de ruídos. Na hora me senti na Batalha dos Clones... muito surreal. Aí, resolvi entrar na brincadeira que minha cabeça criou e quando vi, estava numa ficção científica... hahahaha.
Coisa de maluco né? Eu sei! Também acho... mas quando injetaram o contraste, na minha cabeça era o soro da verdade... Sim, porque vocês sabem, eu fui sequestrada pela nave inimiga... hahahah. Mas, não se preocupem, não contei nada pra ninguém...
Bom, já confessei que tenho uma mente insana.
Pelo menos, com essa imaginação fértil (até demais) as coisas ruins passam rápido, ou viram algum tipo de diversão :-P
Até mais!
Bjs

P.S.: não, não sou super fã de Star Wars... só via a saga uma vez. Vi mais vezes Spaceballs (sátira de Star Wars) do que o original mesmo.... Mas sim, eu tenho um "sabre de luz" no meu tablet... heheheh