Eu tô a-ca-ba-da depois do show do Pearl Jam na sexta. A área PNE estava tudo de bom (valeu Vini, Raquel e Farlon pela companhia).
Bom, como prometido, vou contar o que aconteceu no encontro EM - Verão e Fadiga. Que fique claro que meu relato aqui tem minhas impressões pessoais também, porque é lógico que eu não consigo ficar mais que dois minutos sem fazer um comentário sobre qualquer coisa.
Antes de tudo, bendito seja o ar condicionado da sala em que nós estávamos. Porque naquele calor horroroso que fazia quarta-feira, não dava pra sobreviver sem um ar condicionado. Sei de muita gente que não foi por conta do calorão. E, como ouvimos lá, para quem tem EM, isso não é desculpa esfarrapada, é motivo legítimo.
A primeira pessoa a falar sobre o tema foi a minha queridíssima neurologista (que segundo minha mãe, é um anjo que caiu do céu, porque, pra me aguentar... hehehe) dra. Maria Cecília de Vecino. Quem a conheceu lá, entendeu porque eu adoro ela né?
Primeiramente, a Dra. Maria Cecilia comentou que o diagnóstico de EM continua sendo um desafio para a medicina. Mas desafio maior do que o diagnóstico é trabalhar para que as pessoas que tem EM tenham maior qualidade de vida.
Até não muito tempo atrás, ter EM era um negócio mais difícil. Os primeiros interferons chegaram ao mercado em 1993. Então, tratamento específico para EM, não faz 20 anos que existe. Mas, tendo o tratamento disponível (hoje em dia tem mais medicações, além dos interferons), o desafio é fazer com que a pessoa que tem EM viva bem.
É preciso então fazer o diagnóstico direitinho, escolher o tratamento mais adequado para cada um e tratar de viver bem.
Para a minha neuro, é importante agora trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade físico e, por consequência, a autonomia da criaturinha.
Dentre essas coisas que nos atrapalham, a fadiga é o que atinge o maior número de pessoas com EM: 100%.
Ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos, mas o importante é saber que todos temos essa coisinha. Segundo pesquisas, ela afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM. É muita gente, não acham?
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. Mas, penso que se a gente se atirar nas cordas e entrar numa depressão, é possível que a fadiga piore, porque tudo piora quando se está com depressão.
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala de incapacidade... vou procurar mais informações pra colocar aqui) elevada. E também é mais encontrada em quem tem EM secundariamente progressiva (existe EM do tipo surto-remissão; secundariamente progressiva e primariamente progressiva... também escreverei em breve diferenciando uma da outra).
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, claro que tem. Século 21 e não vai ter o que fazer? Nem pensar!
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também.
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. Parece bobagem e alugação (sim, eu alugo a dra. Maria Cecilia até não poder mais... hehehe), mas é importante. Porque só assim a médica vai saber se minha fadiga tá maior ou menor, como eu sinto, porque eu sinto, o que provoca, etc. E só se eu falar pra ela que eu tenho fadiga é que ela vai poder me dar um tratamento. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer... Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia. Hoje em dia eu não anoto mais porque o corpo avisa... hehehehe.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que faz como a tia Bruna e para de hora em hora pra descansar? Siiiim, porque a cada hora de trabalho, são 10 minutos de descanso. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? E treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de jump (eu fico doente só de olhar). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente.
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto (isso é eu que tô dizendo por experiência própria).
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico.
Quanta coisa não? E olha que nem tá na metade das informações.
Decidi agora que amanhã eu escrevo sobre o que a fisioterapeuta e o educador físico falaram, ok?
Mas antes, uma coisa que eu achei super hiper mega blaster importante. Alguém perguntou pra dra. como saber se o formigamento é surto ou não?
Bueno, se o sintoma que tu sentires durar 24h (e continuar), liga na hora pro seu médico.
Mas, descobri o nome das células bandidas que causam esses formigamentos nossos de cada dia, que cada dia aparece num lugar diferente e vai e volta, e que causam também aquelas alterações na visão (sabe quando sai do foco?) que duram pouco tempo, mas que no verão dá todo santo dia (e nos dias não santos também?). O nome das bandidinhas é Astrócito. Elas tem forma de estrelinha e vivem no nosso cérebro. Só por ter forma de estrela, acham que podem... hehehehe.
Ah, e como saber a diferença entre fadiga e cansaço?
A fadiga passa rápido se você parar um pouco e descansar, e, se estiver muito quente, resfriar o corpo. Por exemplo, quando você sente que o corpo tá "pesando", para um pouco o que estiver fazendo e dá uma relaxada. É a minha paradinha de 10 minutos a cada hora. Isso faz com que a próxima hora de trabalho seja muito mais produtiva. Às vezes parar é a melhor forma de produzir mais. Qualquer hora falamos mais disso ;-)
Nossa, tô com dor no braço de digitar.
Amanhã (ou no feriado), a fala dos outros profissionais (mais sobre como fazer exercícios) e minhas impressões gerais sobre tudo.
Até mais!
Bjs
Oi Bruna,deixo aqui deixo aqui,meus parabéns para ti. Sempre tens coisas boas para informar.
ResponderExcluir(vivo fadigada,ñ sabia que havia remédios para tentar me ajudar nisso). Bjo guria e valeu
Bruna! Me segue no twitter: @EscleroseMGrupo. Eu coloco sempre os teus posts por lá e tem muitas outras coisinhas que acho que vou postando e são interessantes. Grande abraço! Maureen
ResponderExcluirBruna, dicas maravilhosas! Impressionante como vc sabe "passar o recado". Me reconheço em cada post seu e fico mostrando para meus amigos para explicar o que sinto. Tomo betaferon há quase 3 meses ( dia sim- dia não), e já estou me sentindo bem melhor. Voltei as minhas atividades físicas (caminhada, Pilates e hidroginastica), e a fadiga esta diminuindo, urgência urinária também. Ainda não esta o que eu era... , mas já estou 80% melhor. Graças aos medicamentos e informações, como o seu blog,bjs, Renata.
ResponderExcluirO que eu acho estranho na EM é que eu não passo pela fase do cansaço, eu chego direto na fadiga.
ResponderExcluirTipo antigamente eu cortava algumas laranjas para fazer suco, colocava todas juntas na pia, lavava e já cortava direto no mínimo 4 laranjas, se eu tivesse animadae não cansasse de espremer depois cortava mais e ia cortando mais até meia dúzia ou 8.
Mas daí começou o lance de fadiga, daí quando começo a fazer suco eu sinto disposição até pra espremer as 4, mas como sei que não é bem assim, só abro 3 laranjas, já me achando precavida demais pois to com excelente disposição e to me precavendo de ficar exausta com apenas 3 laranjas.
Pois às vezes estou com as 3 abertas e não consigo espremer sequer duas, quatro metades, às vezes na primeira eu me acabo, daí se já abri tres me dá uma coisa pq eu vejo que não vou conseguir.
Aliado a isso, eu não tenho quase manias, mas tenho uma que me dá quase um TOC, eu me sinto muito mal se vejo comida sendo desperdiçada, é quase uma fobia ou pânico, mas não chega a tanto, mas é muito, muito desagradável.
Enfim, eu não vou cansando aos poucos, não me sinto cansada, apenas de repente eu não tenho mais nenhuma força, exausta, acabada.
Não é gradativo tipo tanquinho de combustível de vídeogame que vai gradual.
Então, comecei a administrar, comprei um espremedor elétrico novo pq o antigo eu não usava acabava querendo fazer manual, e comecei a cortar apenas uma laranja de cada vez.
Mas movimentos repetitivos acabam comigo, semana passada fiquei impressionadíssima com a exaustão que me deu mexer uns ovos pra fazer omelete. Eu não estava batento clara em neve, tava simplesmente mexendo ovos pra omelete.
E na hora isso dá vontade de chorar, isso deprime, dá uma sensação de impotência que é terrível, dá desconforto, dá medo.
Dos cuidados da casa que eu sempre gostei de ter desde criança sempre preferia essa coisa de movimento repetitivo.
Eu me divertia quando criança passando uma tarde polindo as pratarias da casa, ou engraxando os sapatos da família toda, e mais recentemente passando o spray aquele de limpar vidros e espelhos e polindo depois. Bobagem, mas acho que desde que eu tinha uns seis ou 7 anos eu me lembro de bons momentos eu quieta fazendo essas tarefinhas e viajando em pensamentos ou sentimentos, enfim.
Para mim era maior o entretenimento do que bordar ponto cruz ou cozinhar, eu curtia.
Sem drama, agora não dá mais, ok, supero a vida sem polir nada lol, mas quando a limitação tá ali, face a face, quando ela dá as caras, é meio complicado. Dá vontade realmente de saber alguma dica ou truque para superar isso.
Às vezes para caminhar é assim também, eu desembarco do táxi na frente do shopping ou hipermercado achando que vou passear um monte lá dentro, cheia da animação, e de repente a força simplesmente se extingue, sem dar aviso nenhum.
Tem dias que passar a mão no cabelo me dói como se eu tivesse há tempos com o braço levantado.
Isso tinha começado e terminado em 2009 mas agora há alguns meses sinto novamente.
Sou enxerida também a querer compreender a parte científica da coisa, eu não compreendo essa coisa que parece que a força fica volátil, e de repente a fadiga se instala.
Se eles falaram lá algo a respeito disso pode ter certeza que estou aguardando ansiosamente que escrevas sobre essa parte.
Beijos e mais uma vez, parabéns e obrigada pelo blog.
Estou adorando todos os coments!
ResponderExcluirRealmente, foi muito esclarecedora a palestra.
E realmente, até eu tenho preguiça de ler o texto, de tão longo que ficou...hahahaha.
Maria Regina, tudo que você acabou de descrever, é a fadiga. Como disse lá no post, fadiga e cansaço são duas coisas diferentes. O cansaço é causado pelo esforço, a fadiga é causada pela doença. Entende?
Você não precisa estar cansada para ter fadiga e vice-versa.
Dicas para melhorar isso estão no post: dormir bem, preparo físico e, se necessário, medicação.
Tenta prestar atenção nos sinais que teu corpo dá que a força vai acabar. Talvez você não tenha percebido, mas ele dá alguns avisos. Quando identificares esses avisos, é só parar antes de ficar malzona mesmo. E aquilo que não conseguires fazer, não faça, peça ajuda.
Ah, e eu tomo remédio. Se tem remédio que me ajude a viver melhor, eu tomo mesmo... heheheh
Bjs
detalhe: adorei,o séc. 21
ResponderExcluirOi Bruna, adorei o post!!!
ResponderExcluirPelo que escrevestes foi muito boa a palestra da Dra. Maria Cecília, como não poderia deixar de ser, pois ela é ótima.
Que pena que não pude ir ao evento. Tenho tido fadiga intensa e diária, desde que começei a mudar para a EMSP. Estou tomando remédio, mas não adianta quase nada.
Tenho consulta em dezembro, quando meu Neuro amado, com certeza, vai me ajudar a sair, ou melhorar bastante desta fadiga.
Tu me conheces, não sou de reclamar, mas esta fadiga... o coisinha chata... kkkkkkk...
Não posso fazer atividade física e/ou fisioterapia porque não tenho dindin. Caminhar, exercício gratuíto, não aguento devido às tonturas e fraqueza nas pernas.
Vou aguardar teu post sobre as palestras da fisioterapeuta e do prof. de educação física... quem sabe me dá uma idéia de alguns exercícios que eu possa fazer em casa.
O que mais gostava e fiz muito, antes da EM era Caminhar, dançar e musculação(adoro).
Nunca pensei que "estrelinhas" fossem responsáveis pelo formigamento que tenho com frequência nas solas dos pés e pela visão toda errada. Mas também com esse nome estrelinhas... Astrócito... tem dó né?!! kkkkkkkkk...
Bruna 0brigada por este post e tenha um ótimo feriado!!!
Beijos,
da Neyra.
Bruna, tu sempre tão querida, obrigada pela atenção, to adorando poder conversar contigo sobre isso.
ResponderExcluirSabe, que tenho um qi meio bom, lol é de tres dígitos ueba lol mas eu realmente fico intrigada com isso, eu tenho dificuldade real e extrema de compreender.
Tipo assim, se o esforço é a causa do cansaço e a doença da fadiga, por que é que às vezes eu me arrumo, chamo táxi, vou ao shopping achando que vou poder caminhar um monte, cheia da disposição de passear às vezes até de fazer compras e de repente lá, caminho uns 20 metros e olhe lá e me acabo?
Se não foi o cansaço que causou isso, se é da doença por que é que há pouquinho parecia que eu caminharia todo o shopping e um pouco mais?
Onde tava a doença quando eu tava com aquela disposição toda?
Ou quando parece que vou poder fazer suco pra família inteira, espremer uma duzia de laranjas na boa sem pestanejar e me acabo de repente, quase magicamente antes da segunda laranja?
Isso parece vir de um cansaço, um cansaço exagerado por causa de um esforço físico, parece ser consequencia do esforço e nao apenas da doença.
Mas se fosse do esforço por que uma resposta tão descabida a um insigne esforço? Que coisa tããõ desproporcional é essa?
Já teve época que pirei na batatinha com essa questão e fiz algumas e algumas consultas com Dr Google lol, só sei que o que me vinha e me vinha era um lance de acetilcolina que não compreendo bem também, mas meio que desisti.
É estranho, tenho a sensação ou ilusão que se eu soubesse realmente qual o mecanismo eu teria como, de uma forma talvez espiritual, ou psicológica, ou tipo biofeedback sei lá, ordenar meu corpo a fazer o mecanismo contrário, ou adotar um roteiro de cura.
Eu sinto falta disso na relação com meu corpo e com a doença, eu sinto muita falta de compreender mais o processo.
Apesar de crer incondicionalmente que a verdadeira cura vem sempre de Deus, eu meio que não acredito em cura se eu não tiver consciência do que se passando meu corpo e nessa doença. Muitas vezes eu dou mandatos ao meu corpo que funcionam muito bem e que se eu contasse eu passaria por mentirosa. Mas sinto que funcionam quando e porque compreendo o que se passa e sei a que resposta e por qual caminho quero conduzir meu corpo a responder.
A fadiga da EM é uma das coisas que me tonteiam pela simples fato de eu nao conseguir compreender o processo.
Pra mim parece uma coisa meio mágica, meio vampiresca sei lá, não parece coisa pertencente à natureza que vivo.
Coisa meio doida eu sei, mas pronto, falei, lol.
Beijos a quem teve paciencia de me ler e bençãos revigorantes a todos nós, amém.
Pois então Maria, cansaço é causado por esforço em demasia, correto? A fadiga é causada pela EM. E se você tem EM sempre, fazendo ou não esforço, você pode ter fadiga sempre. Entendeu a diferença?
ResponderExcluirSabe o que eu faço quando isso acontece, tipo o exemplo do shopping? Ao sentir que meu corpo começa a "pesar" mais, eu sento e espero.
E os mandatos que tu dá ao teu corpo quando tu entende o que está acontecendo não é mágica não, é isso que o conhecimento costuma nos trazer: sabedoria nas atitudes e consciência dos limites.
A natureza em que vivemos muda diariamente. Então, é melhor nos acostumarmos com a mudança. Assim como com a fadiga... heheheh
Bjs
Bruuunaaa,apareçeeeee! Esqueca que hj é fehriado,e escreve p/nós.
ResponderExcluirPrometo que até o final do dia tem post novo
ResponderExcluirP.S.: meu dia acaba as 2h da manhã...hehehe
Bjs
Concordo com vc, Drika ! kkkk Eu tb achei que não ler o post todo por ser "gigante" ! rs Mas valeu à pena ! Amanhã leio a parte II ! Vc, Bruna, está sendo muito útil pra nós portadoras de E.M. ! Parabéns !
ResponderExcluir*_* bjs
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