sexta-feira, 24 de julho de 2015

Mini férias


Oi gentes, td bem?
Comigo tudo ótimo! Estou em Florianópolis com o Jota, passeando e participando dum Congresso na semana que vem. Ficamos até o dia 02 de agosto. Quem tiver por aqui ou tiver dicas de passeio (inclusive pra dias de chuva porque hj tá  chovendo e deve chover ainda amanhã), escreve pra gente!
Acho difícil escrever no celular,  mas essa semana tem post meu na AME sobre ser um bom paciente. Afinal, a gente sabe ser um bom paciente?
Olha lá: www.amigosmultiplos.org.br/post/355/aprendendo-ser-paciente
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 17 de julho de 2015

"Fazer da dor um talismã de cura"


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem, apesar do dilúvio... chuva sem parar desde segunda-feira e eu já tô mofando. Preciso de sol. Energia do sol!!!
Nos últimos dias tenho sentido dor nas costas. Deve ser coisa desse surto que me pegou de surpresa, dando choques no braço e uma coceira estranha no couro cabeludo. Agora já diminuiu, mas a dor me incomoda mais, porque não há posição que melhore.
Quando liguei o computador, abri uma imagem que está na minha área de trabalho e que eu olho quase todos os dias:
Tentei afogar minhas dores, mas elas aprenderam a nadar.

Frida Kahlo me inspira. Frida sabe o que eu sinto. Frida me pinta, me desenha, me escreve. Mas Frida morreu há exatamente 61 anos. Ainda não li sua autobiografia (preciso!!!), mas como Frida está pop, muitas frases dela andam sendo espalhadas pelas redes sociais. Quem não curte ler muito, pode ver o filme Frida, que é maravilhoso pra conhecer a história dessa mulher fenomenal.
Resumindo (beeeem resumido), Frida sofreu um acidente de ônibus aos 18 anos. O acidente não a matou, mas deixou sequelas que ela levaria pela vida toda. Dentre elas, dores absurdas. E como ela enfrentou isso: com arte! Antes de selfie ser moda, Frida pintava a si mesma, pintava suas dores, amores, temores. Pinturas lindas, com cores vivas, alegres, marcantes. Obras desconcertantes para uns, apaixonantes para outros (eu).
Frida me "deu" uma frase que sempre cito quando me perguntam porque escrevo sobre mim no blog, ela dizia:

Retrato a mim mesma porque passo muito tempo sozinha e porque sou o
motivo/tema que melhor conheço.
Ela sabia das coisas!
Quando a perguntaram se ela não sentia falta de seus pés, logo após a amputação de sua perna, ela respondeu:
Pés...para que os quero se tenho asas para voar!
A incrível arte de fazer arte com a dor. A incrível arte de ver a solução antes do problema. 
Nesse dia com dor e muita chuva, só queria deixar um pensamento pra todos nós:

A arte mais poderosa da vida é fazer da dor um talismã que cura:
uma borboleta que renasce florida em festa de cores.
Aproveitem o final de semana!
Até mais!
Bjs

p.s.: aos fãs de Frida Kahlo, vai ter uma exposição de obras dela, a partir de setembro, em São Paulo. Quebrando o porquinho em 3...2...



segunda-feira, 13 de julho de 2015

Gentileza em 7 atos


Oi gente, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo lindo, apesar da chuva torrencial, raios e trovões. Mas como Bruna? Num dia feio desses vocês achando tudo lindo? Então... vou contar um pouco do nosso dia pra vocês e depois vocês me digam se é ou não é um lindo dia!
Pois bom, hoje acordamos às 6h da noite (sim, porque é noite ainda essa hora), depois de ter conseguido dormir só depois das 3h (porque a chuva, raios e trovões não me deixaram apagar) porque o Jota tinha uma consulta às 8h20min da manhã. Acordamos, liguei prum tele táxi pra marcar um carro para as 7h40min. A gente prefere chegar e ficar esperando do que ter que fazer tudo correndo. Até porque, ninguém corre aqui. Estávamos já no portão do prédio esperando o táxi quando o Tele Táxi (é o Tele Táxi Cidade...pra todo mundo saber) me ligou dizendo que não tinha nenhum carro que carregasse a cadeira de rodas naquele horário. Antes de ficar puta, fiquei preocupada, porque tinha horário... e conseguir táxi num dia de chuva em Porto Alegre é ganhar na Loteria gente!
E aí eu pergunto: de que adiantou eu ligar antes e marcar? Nada! Já ligo antes porque sei que é difícil ter carro que caiba a cadeira. Eles tiveram 1h pra localizar um carro. Absurdo! Mas, segundo nosso último (e querido) taxista do dia, a maioria dos colegas dele quando vê que tem cadeira de rodas nem para. Como ele mesmo disse "não importa profissão, cor, classe social... é gente ruim mesmo". Concordo!
Mas, enfim, nós precisávamos estar lá no horário.
Aí você pode pensar: chuva torrencial, consulta no centro da cidade, hora marcada, sem táxi, vai ser um dia péssimo, certo? Errado! Foi aí que as coisas começaram a dar certo!
O tal aplicativo de celular pra chamar táxi que nunca funciona, funcionou. E não só funcionou como localizou um táxi que estava já na esquina da nossa casa. Taxista super gente boa nos deixou o mais perto que dava da porta (e olha que dirigir no centro é tenso!) (Gentileza - ato 1).
Paramos num ponto de ônibus, e o Jota desceu antes enquanto eu pagava o motorista e minha sogra descia pra pegar a cadeira de rodas. Mal ele desceu, uma moça no ponto perguntou se ele precisava de ajuda pra subir o meio fio (Gentileza - ato 2).
Bom, andar de cadeira de rodas naquelas calçadas portuguesas, num dia de chuva, cheio de poças, é uma aventura e tanto. Do nada, um rapaz que andava ao lado da sua namorada, os dois com guarda-chuvas, pediu que a namorada carregasse o guarda chuva dele pra nos ajudar com a cadeira. Sério gente! No meio do centro da cidade! No meio da chuva! (Gentileza - ato 3).
Chegando no prédio, tinha um degrauzinho baixo e uma rampa bem íngreme pra chegar no elevador. Um senhor que trabalha no prédio se ofereceu pra levar o Jota. E levou até a porta do consultório. Depois da consulta o médico levou o Jota até a sala de espera e quis conversar comigo e com a Lêda, pra dizer algumas coisas pra facilitar a vida do Jota e a nossa também. Sim, ele "perdeu" seu precioso tempo para falar pra gente o que já tinha falado pro Jota. (Gentileza - ato 4).
Na saída, o mesmo senhorzinho que nos ajudou na chegada, nos levou até a esquina, onde ficaria mais fácil pegar um táxi. Ali, o pessoal que trabalha na empresa de ônibus me indicou onde tinha um ponto fácil de pegar táxi e abriram um espaço pro Jota e pra Lêda esperarem sem se molhar enquanto eu ia achar o táxi perto do Mercado Público. (Gentileza - ato 5).
Quando consegui o táxi do Sandro (esse eu peguei até cartão) e perguntei se ele levava cadeira de rodas ele respondeu, meio que espantado: claro moça, como é que vai deixar o cadeirante sem a cadeira? E deu uma risada engraçada. Entrei no táxi e fomos até a outra esquina buscar o Jota e a Lêda. (Gentileza - ato 6). Quando chegamos lá, ele deu um jeitinho de encostar bem pertinho e, uma moça que estava por ali, foi com o guarda chuva aberto levar o Jota até dentro do carro. O taxista até achou que ela estava com a gente. (Gentileza - ato 7). O Sandro desceu pra abrir o porta malas e colocar a cadeira dentro. Se molhou todo, coitado, mas nos ajudou demais.
E aí viemos no táxi, conversando sobre esses atos de gentileza. Sobre como um dia cinza, chuvoso e feio pode se tornar um dia de gratas surpresas. Um dia que dá esperança no ser humano.
Aquela coisa de dar bom dia quando chega num lugar. Essa simpatia pelo outro.
E também aquela coisa de parar um segundo e olhar pro lado, pra ver se quem tá por perto precisa de você. Essa empatia com o outro.
É verdade que tem dias que a gente tá meio triste, ou mais irritado, ou mais a fim de ficar só. Mas um bom dia nunca fez mal a ninguém. Já diria o poeta que Gentileza gera gentileza. E eu completaria que animosidade, gera grosseria, tristezas e gente ranzinza.
Não é o lugar onde estamos, nem o trabalho que temos, nem o quanto de dinheiro que temos no bolso que faz diferença pro outro que está do nosso lado. É a nossa presença. É a forma como estamos presente na vida dos outros que faz diferença.
Essas pessoas fizeram uma diferença enorme no nosso dia. Esses 7 atos de gentileza mostram que podemos sim ser gentis sempre. Mesmo quando a gente tá com vontade de mandar a p....q....p..... Porque chateações todo mundo tem, e elas passam. E o que fica é a forma como você age e reage no dia a dia.
Talvez essa história de hoje não tenha nada a ver com EM. Ou tenha, afinal, um mundo mais gentil é um mundo mais alegre, menos estressado, menos rancoroso, mais suave... tudo o que precisamos pra não piorar, não é?
Um mundo mais gentil é também um mundo mais acessível. Porque, apesar do centro da cidade não ser nada convidativo a quem usa uma cadeira de rodas, as pessoas que estavam ali, na manhã de hoje, fizeram com que a nossa experiência fosse boa. As pessoas criaram acessibilidade, não os prédios.
Há alguns dias eu vi no face esse meme:

E acho que é isso que a gente tem que fazer. Começar pela gente. E é por isso que, mesmo que a minha vizinha de porta só abra a boca pra xingar todo mundo do prédio, eu continuo dando bom dia. Porque a dona Sônia me ensinou que, não é porque o outro é mal educado que você também vai ser. E assim eu sigo, dando bom dia. Vai que um dia ela resolva quebrar a carranca.
Eu não sei se é utopia, mas eu acho que todo mundo tem esse espírito de gentileza dentro de si. O que acontece é que, às vezes, elas esquecem ele no bolso ou, de tanto rancor guardado, sufocam as gentilezas de dentro de si. Mas o potencial está ali, pronto pra ser "usado". É só falta de prática...
Tem gente que diz "eu sou legal com quem é legal comigo" ou "o meu comportamento depende do teu"... eu acho que isso nos leva prum buraco fundo, difícil de sair. O meu comportamento depende de mim. E se cada um tomar pra si a responsabilidade de ser um pouquinho mais gentil, quem sabe a gente descobre que é mais fácil viver olhando para o outro enquanto ele também olha pra gente.
A gentileza é uma das maiores forças que a gente pode ter. Ela muda o nosso dia, o dos outros, o ambiente que a gente vive (e, infelizmente, a falta dela também).
Que os nossos dias tenham mais atos de gentileza!

Até mais!
Bjs

sábado, 11 de julho de 2015

Consulta Pública Avonex

Oi queridos, tudo certo?
Por aqui tudo indo...  alguns problemas no meio do caminho, mas deixo pra contar nos próximos dias. Porque hoje quero lembrar a todos sobre a Consulta Pública que a Conitec abriu pra tentar excluir o Avonex das medicações oferecidas pelo SUS. Na AME estamos correndo pra tentar uma audiência com o Ministério da Saúde. Enquanto isso, o que nós podemos fazer a participar da Consulta Pública!
Fiz um post lá na AME explicando o que é essa Consulta Pública e o que eu penso dela. Confiram aqui:

http://www.amigosmultiplos.org.br/post/336/consulta-publica-avonex

Também fiz um vídeo, pra CONITEC entender que quem toma medicação tem cara, tem vida e não é apenas um número a ser contabilizado:



Eu sei que o formulário não é dos mais fáceis de preencher. Lá pergunta sobre uma "nova medicação" (não se prestaram nem a fazer um formulário específico pra isso)... nessa eu respondi que eu quero que a medicação, que não é nova e que está há 20 anos tratando satisfatoriamente os pacientes, continue a ser oferecida pelo SUS. Algumas questões são mais pessoais, no caso dos pacientes e cuidadores. Os amigos que quiserem participar e não souberem algum dado específico, não se acanhe em nos perguntar. Estamos à disposição!
Participem!!!! É só até o dia 20!!!! (Só não vou dizer corram porque daí é zuera...hehehehe)
Até mais!
Bjs

sábado, 4 de julho de 2015

Dicas de lazer na FalandoEM

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Estou trabalhando nesse final de semana para poder responder a todos sobre a questão Avonex - consulta pública. Aguardem que na segunda-feira já teremos bastante trabalho a fazer para que esse tratamento não seja retirado da lista de medicamentos do SUS (sim, não é piada. Mas nada de pânico que já estamos trabalhando e semana que vem convoco vocês também!)
Enquanto isso, curtam as páginas da revista FalandoEM, do laboratório Biogen, onde eu e a Denise damos nossas dicas de lazer e eu trago algumas dicas para os viajantes esclerosados enquanto não lançamos o Guia: