quarta-feira, 5 de março de 2014

1 ano sem surto!!!


Oi gente, tudo bem com vocês? Como passaram o carnaval?
Eu passei o carnaval trancada dentro de casa. Fiquei me sentindo a princesa presa no alto da torre...
Isso que dá morar no quinto andar do prédio e ficar sem elevador :P
Cheguei em casa na quinta-feira passada, subi os cinco andares (quase morrendo) e aqui fiquei. Diz o zelador que amanhã já vai estar funcionando (estão trocando o elevador). Espero que esteja mesmo, porque numguento mais ficar indo da sala pro quarto, do quarto pra cozinha, da cozinha pra sala e assim sucessivamente.
Vida de esclerosado sem elevador é fogo!
Bom, carnaval passou e, segundo algumas pessoas, o ano começa agora. O meu já tinha começado, confesso, mas agora a coisa acelera mesmo.
Fato é que agora, nessa primeira semana de março não só o "ano útil" está começando, eu estou em comemoração. Comemorando um ano inteirinho sem surtos. Dá pra acreditar???
Desde 2000 eu tenho uma média de 2 surtos por ano. Teve anos que foi um só, e anos que foram 4. Fazendo a média, dava 2. Espero que daqui pra frente essa média diminua!
No verão do ano passado eu tive um surto um tantinho forte. Fiz pulso de cinco dias em janeiro e fevereiro e um diazinho em março. De lá pra cá minha RM ficou lindérrima e não tive nem sinal de surto por perto.
Talvez pras pessoas que têm poucos surtos na vida não veja isso como uma vitória. Eu vejo sim. Porque eu sinto um grande fracasso a cada surto. E não só emocional. É um regresso na parte física também.
Antes do meu último surto eu estava caminhando 4km por dia. Me achando a mulher maravilha. E aí veio o surto e Bang! Agora, um ano depois do surto ainda não consigo caminhar distância longa sem ficar pra morrer, mas aos poucos as coisas vão se acertando. E se nenhum surto resolver atacar, vai ficar mais fácil ser mulher maravilha de novo ;)
E se não der pra caminhar tudo aquilo de novo, se ficar assim, do jeitinho que tá, já tá bom também.
Bom, acho que hoje era isso, queria me exibir/compartilhar a alegria/festejar meu primeiro aninho sem surto!
Agora vou lá, tomar meu avonex querido que tem me ajudado a segurar a EM.
Até mais!
Bjs

32 comentários:

  1. Ebaaa amiga

    Parabens...estou feliz por vc!!!! vamos comemorar q delicia que vc e todos nos nao tenhamos surtos tao cedo !!!! Hehhehe
    Meu carnaval foi soh em casa sai um dia a noite soh curti um rock rsrs ac/dc guns etc hehe coloquei uma fotinha la no face acho q vc viu neh rsrsrs

    Isso ai Bruninha nada de surtos ebaa :-D

    Beijinhooos
    Pam

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  2. Verdade ano passado tinha vários em surto inclusive nós, então também estou um ano sem surto . Parabéns pra nós kkkkkkkkkk

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    1. Esse ano vamos ficar sem né?
      Hehehe
      Bjs

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  3. Ola Bruna,

    \faz tempo que não passo por aqui para ler, mas sempre que venho parece que a gente vive sempre as mesmas coisas. Sábado também cheguei em casa super cansada, e o elevador estava quebrado, mas no meu caso são 3 andares.... cheguei morrendo no dia seguinte falei pro meu marido, ve se arrumaram o elevador, senão não vou sair de casa...rsrsrs

    Mas entre outras coincidências tenho contado tbm meu dias sem surtos, estou há 7 meses sem surtos, um recorde tbm, vivia tendo surtos a cada 3 meses, mas como havia lhe falado por email eu ia começar a tomar o Gilenya, e vou te falar, se milagre existiu pra mim, o milagre foi esse remédio. Sem reações, muito mais disposição, sem fraqueza nas pernas.... tudo de bom... fora que não é injeção..rsrs

    beijão para vc e parabéns!!!!

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    1. Que notícia boa Soraia! Que possamos comemorar muitos e muitos meses sem surto nenhum!
      Bjs

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  4. O q dizer?!
    Dááá hora!!!!!
    Parabéns!!!!!
    Sei bem o que é significa a palavra recomeço... pois é o sinonimo do pos surto, e isso cansa, desanima... 1 dia, 1 semana, 1 mês que seja...já é motivo de alegria....1 ano merece festa..eu acredito que a alegria nos dá força!
    Parabéns, comemore mesmo, comemore muit....viva intensamente.abs

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  5. Oi Bruninha, estou muito feliz por você. Essa snsação de vitória e muito boa, anima, nos dá a possibilidade de fazer planos para o futuro, mesmo que seja para um futuro não tão distante, mas já é alguma coisa, né? Eu considero cada dia sem surto uma vitória, apesar de eu já estar sem surtos há 25 meses, já posso me ver num futuro onde irei recuperar o tempo perdido no qual farei algumas coisas que deixei de fazer neste 10 anos que convivo "pacificamente" com a EM...Este ano, em Outubro, e estudo que estou participando com uma nova droga pra a EM será finalizado, a parte dos testes, e irei usar somente esta nova droga, o que eu acho ótimo pois será somente uma aplicação a cada seis meses...
    Te conto mais no sábado...
    Beijos
    Marcelo Mazuco

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    1. É, os surtos acabavam com meus planos até de cafezinho na esquina...hehehe
      Fico muito feliz por te ver tão bem também!
      Bjs

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  6. Que delícia! Torço mt por vc que tanto nos ajuda a focar a EM de forma diferente. Eu começo meu tratamento com Rebif 44, assim que chegar, acho que daqui a um mês, em virtude do recesso do carnaval. Tenho fé que vou comemorar muitas vitórias como essa. Tive o meu 1º surto em setembro de 2013. Já faz 6 meses. Acredito mt que td dará certo. Deus tem sido mt bom para mim e creio que a porta que ele abre ninguém fecha. E que ele continue abrindo as portas para vc lindinha. Ah, para o Jota e para todos nós portadores. beijocas, Maria Roseli

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    1. Estou torcendo muito pra vc se dar bem com o Rebif Maria!
      Dedos cruzados e nenhum surto mais!
      Bjs

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  7. Parabéns Bruna!
    Esta é sem dúvida uma grande vitória.
    Fica aqui o meu mais profundo desejo de que este seja somente o primeiro de muitos anos sem surtos!
    Bjs
    Lígia

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  8. Coisa boa ! Parabéns! Qual seu email?
    Ana

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    1. Obrigada Ana!
      Anota aí: bruna.rochasilveira@gmail.com ou esclerosemultiplaeeu@gmail.com
      Bjs

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  9. Que notícia ótima!!! Fico feliz por você!!!!!

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  10. Tem que comemorar mesmo! Parabéns e que seja sempre assim, comemorando a ausência de surtos!!!
    Beijos

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  11. Parabéns Bruna, e q venham mts outros anos assim, é oq te desejo do fundo do coração!

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    1. Obrigada Raffa!
      E o tratamento, como tá sendo?
      Bjs

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    2. Oi Bruna, vc acredita q ontem eu tomei o Avonex e não senti praticamente nada. As primeiras doses foram horríveis, mas ontem foi super tranquilo. Espero q contiue assim. Bjs

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    3. Que continue sendo assim Raffa!
      Bjs

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  12. Uhuuuuuu... comemora mesmo amiga é uma super vitória!!!
    Adorei te encontrar lá, no nosso "point" hoje kkkkkkkk!
    Nem conversei direito com vocês. Peço desculpas, mas eu estava tão cansada, com as costas doendo e as pernas duras, que não conseguia nem pensar direito kkkkkkk...
    Beijos com carinho.

    PS. : Parabéns pra ti também Karen, beijinho!
    E beijocas para todos, vocês meus amigos e colegas de EM, que frequentam este blog, que eu adoro!

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    1. Se fosse pra gente se encontrar, não nos encontraríamos né...ehehhehe
      Adoro esses encontros surpresas, abraços e poder dar um oizinho ao vivo!
      Bjaaum

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  13. Bruninha,estou sem dar nenhum surto a mais de um ano graças a Deus também e eu penso que é uma vitória pra gente a cada dia.Viver com EM já não é fácil mas sem surtos é muito melhor.Bem a minha perninha esquerda tem horas que não quer me obedecer de jeito nenhum mas já sei como lidar com isso tudo,aí fica mais fácil.Bjos queridona e parabéns.

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    1. É que é mais fácil se acostumar com os sintomas sem o fantasma do surto rondando né? Eu acho.
      E parabéns pelo tempo sem surtos!
      Bjs

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  14. PARABÉNS, BRUNA!!!!! Imagino o qto vc está feliz, apesar de eu ter tido apenas 1 surto em outubro passado, pois descobri a EM em julho de 2013, mas foi um surto horroroso, fortíssimo, paralisou meu lado direito todo, mas voltou, graças a Deus. Quero, tbm, comemorar 1, 2, 3 anos sem surtos (mto otimista eu, hein?!).. sonhar não é pecado :P
    Enfim, mais uma vez: PARABÉNS! Que Deus te livre de novos surtos.. BJ

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    1. E que te livre de novos surtos também!!!!
      A gente vai conseguir comemorar sim!
      Bjs

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  15. Ah, Bruna! Que ótimo! Curti meu carnaval em casa e com meus amigos, aproveitando as ferias!
    Quero todo mundo sem surto por dois bilhões de anos! Beijos

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