Doença em Pop Star

Oi gentes, blz?
Nada melhor pra falar em uma noite de sábado do que sobre uma Pop Star. Pouco conheço a Lady Gaga, mas essa semana ela trouxe a tona um tema que há tempos queria falar aqui, o Lupus.
Parece que mês passado a cantora passou mal em alguns shows e disse que poderia ser Lupus, porque já tem gente na família dela com a mesma doença. Nessa semana, a filhote de Madonna admitiu ter Lupus.
Porque falar de Lupus aqui? Porque o Lupus é uma doença auto-imune, que nem a nossa EM. Os sintomas são diferentes e Lupus pode ser fatal. Gostei da definição do Dr. Dráuzio Varella, por isso, copio aqui:
"Lúpus é uma doença, mais freqüente nas mulheres do que nos homens, provocada por um desequilíbrio do sistema imunológico. No lúpus, a defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação clínica, às vezes, confundem o diagnóstico. Lúpus exige tratamento cuidadoso por médicos especialistas. Pessoas tratadas adequadamente têm condições de levar vida normal. As que não se tratam, acabam tendo complicações sérias, às vezes, incompatíveis com a vida."
Sugiro a quem quer entender melhor a doença, sintomas e tratamentos, que consulte o site do Dr. Dráuzio:http://www.drauziovarella.com.br/ExibirConteudo/919/lupus
Não gosto nem desgosto da Lady Gaga. E acho ruim que ela tenha a doença. Aliás, acho ruim qualquer pessoa ter qualquer doença. Mas, por ela, a top top das paradas de sucesso, ter Lupus, as pessoas vão conhecer melhor o que é a doença. E podem ver que existe tratamento e dá até pra cantar num jantar pra rainha da Inglaterra tendo Lupus.
O Lupus, assim como a EM é pouco conhecida. E, por isso, as pessoas que tem Lupus sofrem não só pela doença, mas pela dona ignorância.
Aproveitem o resto de findi!
Até mais!
Bjs

É nóis na fita

Oi amigos, blz?
Eu sei, estou em dívida com meus 3 ou 4 leitores. Mas esses dias tem sido uma loucura!
Ontem preparei minha lancheira, juntei a caixa de lápis de cor e meu conjunto de 25 canetinhas gel-glitter e fui para a minha primeira aula. Posso dizer que começou bem, muito bem. Já tenho até tema de casa.
Mas não esqueço de vocês nem do blog, nunquinha. Aliás, fico sempre pensando: isso dava um bom post, isso as pessoas iam gostar de saber, esse texto é legal pra colocar lá, etc.
Bueno, olhando o Jornal do Almoço, da RBS TV de hoje, vi a matéria gravada com a Juliana Carvalho, que é cadeirante, por conta do Lupus, uma doença auto-imune, que nem a nossa "amiga" EM.

Cada dia mais aparecem pessoas com (d)eficiências na TV. O que eu acho muito bom, pra pararem de achar que, só porque temos alguma deficiência somos incapazes, tristes e feios (e agora não to falando por mim, a Ju é bonitona).
A Juliana vai lançar um livro contando a sua trajetória. Enquanto o livro não chega, aproveitem pra ver a entrevista no site do JA (tentei colocar aqui direto, mas não deu... :-P):

http://mediacenter.clicrbs.com.br/templates/player.aspx?uf=1&contentID=104435&channel=45

Aproveitem também pra visitar o blog dela: http://comediasdavidaaleijada.blogspot.com/

Até mais!
Bjs

P.S.: A imagem de hoje é o logo do programa que a Juliana apresenta no canal da Assembléia Legislativa aqui do RS.

Fotografia

Oi amigos, blz?

Eu estou torrando aqui em casa. Vocês viram o calor que tá fazendo aqui no Sul? Inacreditável. Não estou acostumada com isso. Nunca sei se estou cansada, com preguiça ou em surto. O calor me amolece, que nem sorvete.

Mas o assunto de hoje não é o calor, e sim uma fotografia. Viram que linda aquela imagem ali em cima? Parece obra de arte abstrata né? Eu até colocaria na parede da minha casa.

E pensar que aquela imagem ali é justamente o que me deixa renga. Incrível como uma coisa ruim pode ser bonita. Aquilo ali, é uma foto de células T (do sistema imunológico), atacando células nervosas. Essa imagem foi observada por cientistas em tempo real e fotografada.

As células que piraram na batatinha e resolveram atacar o próprio corpo são as verdinhas, as vermelhas são vasos sanguíneos, e o resto é o tecido cerebral.

Essas fotos e essa pesquisa estão servindo para que os médicos entendam o comportamento dessas células. Entendendo como elas se comportam, fica mais fácil determinar tratamentos para quem tem EM.

Massa né?

Essa é mais uma gota (enorme) de esperança para medicamentos e, quem sabe, uma cura, um dia desses.

A ciência me fascina cada vez mais, e, porque não, me faz feliz. Reforça minha fé e esperança, não só na cura, mas no ser humano.

Quem quiser entender melhor esse processo, é só acessar esse site: http://www.sciencedaily.com/releases/2009/11/091105121217.htm

Lá tem tudo bem explicadinho em termos científicos (que eu entendo muito pouco...hehehe).

Amanhã volto a Porto Alegre, ver se acho minha casa. Cruzem os dedos pros meu planos darem certo. Se der, todos terão sempre onde ficar quando forem à capital gaúcha.

Até segunda!

Bjs

fonte: Max-Planck-Gesellschaft (2009, November 6). How Aggressive Cells Invade The Brain: Real-time Observation Sheds New Light On Multiple Sclerosis. ScienceDaily. Retrieved February 4, 2010, from http://www.sciencedaily.com/releases/2009/11/091105121217.htm

Pulgas e piolhos

Oi amigos, blz?

Hoje pela manhã voltei a endocrinologista com o resultado dos exames de sangue e a ultrasonografia embaixo do braço.

Como suspeitávamos, a minha tireóide tá doida também. Sim, tenho mais um problema auto-imune. Como comentei por aqui, quem tem um problema auto-imune, tem maior probabilidade de ter outros. Porque o sistema imunológico já é "torto", e vai escolhendo as coisas erradas pra atacar.

Os exames de sangue apresentaram quantidade de coisas importantes (que eu não entendo) alteradas. E a ultrasonografia mostrou que minha tireóide não é homogênea, e, segundo a médica, deveria ser.

A minha médica disse que é provável que as minhas alterações na tireóide tenham sido causada pela tireoidite de Hashimoto, uma doença na qual os anticorpos atacam a tireóide. Ela também disse que muitos pacientes com outras doenças auto-imunes (como Lupus, Vitiligo, etc) tem essa doença também, e que é a principal causa de hipotireoidismo.

O hipotireoidismo, por sua vez, é a meleca que tá causando todas as alterações no meu corpo (e na minha mente): fraqueza e cansaço, intolerância ao frio, intestino preso, ganho de peso, depressão, dor muscular e nas articulações, unhas finas e quebradiças, enfraquecimento do cabelo.

Tudo isso porque a tireóide é o que controla nossos hormônios. E, de certa forma, podemos dizer que os hormônios controlam nossas vidas. Ou você nunca viu uma mulher com TPM? Vira outra pessoa.

Eu tava me sentindo outra pessoa, e já estava pensando que era tudo psicológico, estresse, sei lá. Tanto que tirei umas férias. As férias serviram pra descansar, mas o resto continua.

Ninguém quer ter uma doença, muito menos duas. Mas confesso que estou aliviada em saber o que eu tenho e em saber que o tratamento é simples, indolor e funciona.

Amanhã mesmo começo a tomar o remédio. Terei de tomar um comprimido por dia em jejum e pronto. Tudo vai se resolver (assim espero).

Agora, só tenho de repetir os exames periodicamente para saber se normalizou o funcionamento da tireóide e controlar a dosagem da medicação.

Mais uma novela acabada. Mais uma doença pra coleção.

Doenças demais pra uma pessoa? Ué, mas um cachorro não pode ter pulgas e piolhos ao mesmo tempo? Não é porque você tem uma pereba que não vai ter outra.

Até amanhã!

Bjs

Ponta de Esperança

Oi amigos, td tranquilo?
Hoje eu estava lendo alguns jornais de saúde na internet (doente é viciado em saúde) e percebi que 2009 tem sido um ano de grandes descobertas na área de doenças auto-imunes graças às pesquisas genéticas e às células-tronco. E o qual é o sonho de todo doente de doença incurável? A cura, lógico.
A palavra incurável assusta. Assusta porque você pensa todos os dias que ela vai estar com você para sempre. Na alegria e na tristeza, até que a morte nos separe. E não tem essa história de divórcio. Às vezes a Esclerose me "dá um tempo". Mas como quem dá tempo é relógio, ela acaba voltando ao aconchego do meu lar.
O que assusta mais ainda é não saber as consequencias que a doença vai nos trazer ao longo dos anos. Será que eu vou continuar andando? Será que vou continuar trabalhando? Será que vou poder ter filhos? E se tiver, como vou carregá-los no colo?
As dúvidas são inúmeras e surgem a todo momento.
No início deste ano o tio Richard Burt, médico americano, publicou um estudo no qual ele "zerou" o sistema imunológico de pessoas com EM recorrente remissiva (a que eu tenho) e "deu" células-tronco (que tem capacidade de se multiplicar e se transformar em qualquer outra célula do corpo) a esses doentinhos. Depois do transplante, eles foram "curados" (entre aspas porque ainda precisa de mais testes).
Eu achei isso o máximo! Mais massa ainda porque no Brasil já tem uma equipe de médicos da USP de Ribeirão Preto testando o método.
Eu estou bem OK por enquanto, mas nunca se sabe. Esses estudos mostram uma luz no fim do túnel. Uma esperança para muita gente, como eu, como você amigo esclerosado e como você meu amigo que torce pela nossa melhora.
Para comemorar esse estudo (e outros também importantes) estou escutando uma música linda do Lulu Santos que diz assim: "Existirá e toda raça então experimentará, para todo mal, A CURA".
Não sei se para todo mal existirá a cura, mas eu continuo tendo uma ponta de esperança.

Até amanhã!
Bjs

P.S.: Para saber mais sobre células-tronco, clique aqui .

O gosto amargo da E.M.

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Hoje pela manhã falei com o meu médico. Segundo ele estou com um "surtinho", bem pequeninho. Na ressonância, além de aparecer que eu continuo tendo um cérebro (uhuuuuuu), apareceu uma nova lesão bem pequena, uma "lesão bebê", que eu espero que não cresça e se "esparrame".

Mas o que é um surto?

Não se preocupem, não é um ataque de loucura (até poderia ser...hehehe). Para explicar o surto, gosto de fazer uma comparação com um curto circuito elétrico. É o seguinte, a nossa medula funciona como um fio elétrico que conduz os estímulos pelo corpo. Toda medula deveria ser "encapada", como uma boa fiação, mas a medula de um esclerosado tem pequenas partes desencapadas, aí já viu o estrago né. A Esclerose Múltipla é uma doença auto-imune, ou seja, o próprio organismo reconhece a medula como um corpo estranho, e aí se formam as lesões. Sim, meus anticorpos são burrinhos e me atacam.

O surto é quando dá curto circuito nas partes desencapadas, ou seja, as lesões inflamam. Aí, quando eu entro em surto, faço uma pulsoterapia para cicatrizar as lesões.

"O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento dos surtos. O prescrito mais comumente chama-se metilprednisolona (Solu-Medrol®). Este medicamento, administrado em curso de 3 ou 5 dias, via endovenosa, encurta a duração dos surtos, pois age diminuindo a inflamação e apresenta início de ação rápido." (fonte: ABEM)

Vou fazer 3 doses (2 essa semana e uma semana que vem) e ver no que dá.

Existem outros tratamentos para se fazer quando o esclerosado não está em surto. Uma hora dessas eu conto pra vocês como é.

Agora vou me concentrar pra tomar esse remedinho que tem um gosto amaaaaaaargo pra caramba. Por uns 4 dias, tudo o que eu comer vai ter esse gosto. O gosto amargo da E.M. ...hehehe

Até amanhã!

Beijinhos!