segunda-feira, 29 de junho de 2015

Debate aberto: frio ou calor?

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo. Estou fazendo um curso que exige leitura e presença, então, tá explicada a minha ausência aqui né?
Mas hoje passei pra fazer um convite especial: amanhã, a partir das 16:30 vai ter Debate Aberto, no Diversidade na Rua com o tema "terapia de frio e de calor". Todo mundo tá convidado a participar, compartilhar suas experiências como paciente, profissional ou curioso. Se você já usou  bolsa de gelo, bolsa de água quente, pra resolver um perrengue e ajudou, passa lá e nos conta!
Quer entender melhor o tema? Clica AQUI!
E não esqueçam, amanhã, as 16:30. Eu vou participar!!!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 25 de junho de 2015

4 anos com meu imunomodulador


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem! Passamos por aniversários, visitas e muita movimentação por aqui nos últimos dias. Como é bom ser amado assim! Muito obrigada aos amigos que tiraram um tempinho do seu dia pra me desejar feliz aniversário via AME, no meu post de aniversário ou no face, ou por telefone, whats etc.
Bom, mas hoje eu quero falar sobre outro aniversário, o de 4 anos usando Avonex. Em maio eu completei 15 anos de EM e em março foram 4 anos de Avonex mas eu não comentei nada. Como tenho recebido muitos emails pedindo sobre como é tomar o Avonex, resolvi retomar o assunto e dizer como me sinto hoje em dia.
Eu já expliquei aqui a Minha Escolha de tratamento. O Avonex não foi a minha primeira opção e, aliás, eu fiquei um bom tempo só fazendo pulsos nos surtos. Mas depois de entender melhor a EM e ver que ela estava "comendo meu cérebro pelas beiradas", achei importante fazer um tratamento que ajudasse a diminuir a atividade da doença. Mas lá em 2003 eu tomei Copaxone (tive que parar por reação alérgica) e tomei Rebif por 2 anos, mas ele me deixava pior que a doença e eu parei.
Desde a decisão de tomar o Avonex até hoje, foram alguns textos sobre ele. Desde o medo da decisão (Estado de suspensão), a ansiedade pra começar (Tá chegando a hora), os efeitos colaterais que, no início, eram bem complicados e desanimadores até (Reações adversas), meus medinhos e frescurites semanais (Só hoje, Acostumar? Acho que não e Vontade de fugir), até as comemorações de me conseguir me auto-aplicar na época que não tinha caneta ainda (Auto apliquei Avonex) e minha decepção ao ganhar as canetas num mês e depois me tirarem elas :P (Caneta do Avonex, SQN). Mas também teve as comemorações melhores, que foi ter minha ressonância com resultados lindos (Pra comemorar), conseguir passar um ano inteirinho sem surtos (Um ano sem surto) e comemorar o primeiro ano tranquila (1 ano de Avonex) e os 3 anos quase sem efeitos colaterais (3 anos de Avonex).
Agora já fazem 4 anos com o Avonex. Desculpem essa montoeira de links hoje, mas quando me perguntam como eu me sinto com o remédio hoje, tenho certeza que não é a mesma relação que eu tinha quando comecei. Por isso digo para lerem os do comecinho, pra vocês verem que dá medinho mesmo, dá vontade de parar, bate uma dúvida cruel sobre ser o correto ou não. Enfim, uma porção de coisas a se pensar.
Uma das coisas que eu achava que o Avonex faria era travar a evolução/atividade da doença. Fato é que minha EM continuou em atividade nesses 4 anos, com pelo menos um surto por ano. Logo que comecei com a medicação eu usava a bengala sempre. Depois eu parei de usá-la e comecei a caminhar bastante. Mas depois dos meus últimos 3 surtos as caminhadas estão mais curtas e lentas. Eu sei que caminhar 4km na Redenção era sambar na cara da maioria dos esclerosados. Mas por um tempo eu consegui e foi muito bom. Pena que a medicação não conseguiu segurar novos surtos que me prejudicaram um cadinho.
No último ano eu tive dois surtos, um em agosto e outro em dezembro de 2014. Pra esse segundo, foram necessárias 3 semanas de pulso (cinco dias em dezembro, mais cinco em janeiro e mais cinco em fevereiro). Meus surtos têm afetado mais as áreas sensoriais (formigamentos, queimações na pele, coceiras que dóem, agulhas que pinicam...vocês sabem). Mas também perdi bastante força e um pouco de equilíbrio. Isso eu reparo nas atividades diárias. Por exemplo, eu adoro cozinhar, mas ficou mais difícil, nesse último ano, ficar em pé porque eu sinto muita dor e vejo que meus braços também começam a tremer mais. O tremor das mãos eu controlo com remédio, mas a fraqueza não tem muito o que fazer além do Pilates nosso de cada dia.
Com esses fatos todos, nós (eu e a minha neuro) nos perguntávamos antes da minha última ressonância se o Avonex tava fazendo seu papel ou não. Mas gente, minha última RM mostrou um salto maravilhoso de melhora. Aí decidimos manter o Avonex mesmo.
Ao mesmo tempo, eu me pergunto se essa RM bonitona não é trabalho dos corticoides também... Muitas dúvidas na verdade.
Em novembro eu faço nova ressonância. Veremos como e quanto o Sr. Avonex está mexendo comigo.
A verdade é que tem dias que eu não quero tomar. Porque dói. Não adianta dizer que é só uma picadinha. Eu sei que é só uma picadinha. Mas é uma picadinha que dói. Que nem deixar o dedo mindinho no canto dos móveis. Não é nada, passa logo, mas na hora dói oras!
Agora no inverno eu acho pior ainda. Porque é mais difícil de relaxar a musculatura no "frio de renguear cusco" que faz em Porto Alegre (essa expressão é pro povo que não é do Sul procurar...hahahaha). E parece perseguição, mas na quinta-feira, que é meu dia de Avonex, parece que esfria mais que o normal. Vai entender.
De qualquer forma, não posso reclamar. Vejo (e aplico) no Jota o Betaferon dia sim, dia não e acho que deve ser pior. Porque mesmo sendo agulha menor, subcutâneo, que não vai no músculo, é agulha e são muitas vezes... Prefiro ficar com uma vez só.
Ah, e porque eu não vou pros medicamentos orais? Bem, gente, como vocês sabem, não existe almoço de graça. Não existe remédio que dê benefício sem ter riscos. E por tudo que eu já li e vi, vou esperar a nova geração de orais, que não são imunossupressores pra sair das injeções. Posso estar errada, eu sei. Mas é a minha escolha a partir do que eu conheço, de quem eu confio e prefiro continuar assim. Vamos ver o que o tempo nos guarda. Afinal, quando eu comecei o blog não usava nenhum medicamento imunomodulador e não tive problema algum em mudar de ideia e começar mais um. A gente vai aprendendo...
Pra quem tá começando agora, boa sorte e não desista! Não esqueça de pedir pro seu neuro os remédios pra tomar junto com as injeções que ajudam a controlar os efeitos colaterais e teste qual o melhor horário e dia pra você. Eu tomava na quarta à noite. Mas como agora estou dando aula na quinta de manhã, mudei pra quinta porque sei que na sexta não tenho nenhum compromisso de manhã. Tomo na hora de dormir e tenho acordado muito bem disposta no dia seguinte. Vivemos há 4 anos uma relação de amor e ódio. Ódio quando tenho surto, quando dói, quando pego alguma vasinho e jorra sangue... amor quando os exames mostram que a doença tá mais quietinha. Veremos até onde vai isso...
Ah...e hoje é dia!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 17 de junho de 2015

Em um mundo como esse... ainda tem gente como essas

Essa é prazgurias e guris que estavam comigo na área PNE do show do BSB.

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem! Amanhã é meu aniversário (e amanhã tem texto meu na AME), mas ganhei meu presente (um dos...ainda tô aberta a receber presentes viu? hahahaha) já na segunda-feira (aniversário do Jota), com o show do Backstreet Boys!
Eu e a Raquel no BSB.

Eles lindos, fofos e queridos tocando no show.

Infelizmente o presente não foi dos melhores, porque vivenciei coisas muito boas e momentos muito ruins também. Não escrevi antes porque fico meio nervosa com a situação que aconteceu e preferiria esquecer. Mas coisas como essas não podem ser caladas nem esquecidas, para que nunca mais aconteçam.
Bom, tudo começou bem. Chegamos lá (eu e a Raquel, minha fiel escudeira de shows) bem, apesar do frio, entramos tranquilamente e fomos encaminhadas a área PNE. Chegar lá foi fácil. Mas chegando, adivinhem... não tinha cadeira pra todo mundo. Os organizadores de eventos continuam achando que toda pessoa com necessidades especiais são cadeirantes e, por isso, não precisam colocar cadeiras. As grávidas, as pessoas com mobilidade reduzida, as pessoas com outras deficiências que se lasquem! Mas, tudo bem, conversamos ali e decidimos revezar as cadeiras. Tudo bem naquelas, porque as meninas que estão grávidas não puderam entrar com acompanhante. Pode isso Arnaldo? 
E tudo tudo bem até que algumas pessoas que estavam na pista, logo atrás da área PNE, se indignaram porque nós estávamos ali. Começaram a gritar: "Senta! Senta! Senta!". Nós falamos que até gostaríamos de sentar, mas não tinha cadeira pra todo mundo. E falamos que, mesmo com cadeiras, na hora do show íamos nos levantar. 
Aí começamos a ouvir "Vai embora! Vai embora! Vai embora!"...
Depois disso foi de vadia pra baixo... Fora o que começaram a atirar na gente, de bolas de papel a garrafas de água vazias (sério gente, fiquei com medo do que mais poderiam atirar). Nos chamaram de tudo que vocês podem imaginar. Xingaram os acompanhantes que estavam com a gente. Foi horrível! 
Não só pelos xingamentos, que isso a gente tá acostumado a ouvir em shows (infelizmente), porque as pessoas são ignorantes, mal educadas e não tem um pingo de empatia. Essas pobre coitadas (sim, pobres de espírito) das quais eu tenho muita pena, afinal, tem saúde mas não tem educação, não tem a capacidade de entender que quem está ali na área PNE adoraria poder estar na pista, como pessoas comuns. Mas pra gente, que tem uma deficiência, uma doença grave, sair de casa já é uma aventura que exige um milhão de planejamentos. Ficar num ambiente público é um desafio. Então, estar na área PNE não é um benefício, é uma condição. Estou cagando pra onde é a área... desde que seja uma área com acessibilidade e que dê visão pro show. Podia ser na lateral. Podia ser no mezanino (desde que tivesse elevador...coisa que eu sei que não tem). Mas essa área é condição para que pessoas como eu, como nossa amiga com baixa visão, nosso companheiro com Síndrome de Down, nossa colega de perna quebrada, nossa amiga que fazia uso de tubo de oxigênio e nossas parceirinhas grávidas pudessem se divertir. Lazer, se vocês não sabem, é um direito de todo cidadão. E para que ele possa acontecer, queridas ignorantes da Pista, existem leis que garantem a acessibilidade em atividades culturais, incluindo shows queridinhas! Informem-se: Lei de acessibilidade
Bom, fato é que a gente ouviu que deficiente tinha que ficar em casa, que grávida não devia ir em show e por aí segue a baixaria. 
Outra coisa engraçada é que umas bocós ficavam gritando "olha aí o milagre" quando eu levantava da cadeira. Eita gente desinformada. Pareciam os caras na época da Copa, que proferiam as mesmas barbaridades quando alguém com mobilidade reduzida levantava pra comemorar um gol (lembram disso? Comentei aqui nesse post: Deficiência não é sinônimo de cadeira de rodas)
A verdade é que eu comecei a sentir medo de apanhar quando acabasse o show. Sério gente, nunca tinha sentido medo por ter uma deficiência. Meu medo, tendo EM costuma ser o de ficar doente a ponto de não conseguir sair de casa. O que já aconteceu inúmeras vezes e já me deixou muito triste. Agora eu tenho que ficar com medo e triste por conseguir sair de casa?
Tinha um segurança na área PNE, que ficava repetindo que não podia fazer nada. Eu pedi que ele chamasse reforço e ele disse que não dava.
Outro fato é que esse mesmo segurança pegou minha cadeira no meio do show, sentou e cochilou. Fez cara de quem não se importava quando mais de 40 pessoas entraram na área PNE e ficou sorrindo (como vocês podem ver na foto abaixo), quando essas invasoras irresponsáveis gritavam e pulavam na área PNE. Digo irresponsáveis porque aquela área não foi feita pra tanta gente nem pra gente pulando. Acabou que, nas duas últimas músicas eu estava rezando pro show acabar porque eu tava com medo que aquela merda caísse e a gente se machucasse feio.
Olha aí a área PNE LOTADA e o segurança sorrindo pra tudo aquilo (ele é o senhor de óculos e jaqueta preta no canto esquerdo da foto). As pessoas que estavam na área PNE por direito estava no outro lado, apertadinho na frente da área PNE, se espremendo na grade. Deu medo!

No fim, ninguém se machucou, mas eu curti só 50% do que podia ter curtido por conta de pessoas sem um pingo de educação e de uma organização lixo. A produtora foi muito irresponsável em todos os sentidos. Foi pior que a do Maná (lembram do Maná?), que não tinha área PNE mas se improvisou uma que não atrapalhava ninguém (mas que também não deixava algumas pessoas da área PNE enxergar o show). E o do Erasure, que não tinha PNE também. E a segurança não teve a mesma eficiência que a da Shakira, que calou a boca das pessoas que estavam atrás de nós: Show da Shakira. Aliás, a segurança desse show foi péssima. Não sei onde estavam os bombeiros também (decorando as coreografias do BSB talvez).
Coloco os links só pra vocês verem que não é de hoje que a falta de educação impera em shows Pops. De que adianta ficarem cantando In a world like this se não sabem respeitar os outros? 
Sério gente, não esperava isso de mulheres adultas (sim, porque ninguém lá tinha 15 anos...). De pessoas como vocês eu tenho vergonha e pena, sinceramente!
Aí falam mal de fã de rock porque se veste de preto e gosta do diabo (piada gente), mas nos shows do Black Sabnath os caras quase nos carregavam no colo pra chegar na área PNE e ninguém que tava atrás xingava a gente. Me senti mais segura com os cabeludos de preto do que com as moças histéricas que puxavam o cabelo umas das outras pra ver cinco caras num palco.
Sobre o show, foi lindo! Voltei à minha adolescência, ri muito com eles (eles são divertidíssimos), ri muito deles também, afinal, é muito engraçado eles trintões e quarentões fazendo as coreografias da década de 1990. A produção é impecável. O som, o palco, as luzes, tudo maravilhoso! E eles são realmente gatos! Eu diria que hoje são infinitamente mais gatos do que há 20 anos. 
Sobre o Pepsi, estamos vendo como mover uma ação coletiva pela falta de segurança. É a segunda que eu entro e a vigésima que eu conheço. Espero que nenhum outro músico que eu goste faça show nesse local porque eu não quero ir mais lá. Já tinha dito isso depois do Maná. Sobre as pessoas, só posso ter pena. Eu sei que vocês não gostam de pessoas diferentes de vocês por perto, eu sei que vocês adoram gritar um "vai embora" e ficar dizendo que gente deficiente deve ficar em casa, mas, garotas, superem isso: nós não vamos nos trancar... nós não vamos nos calar. A luta continua gurizada. E como diz a música do disco novo dos BSB 
"Em um mundo como esse, em que alguns desistem
Eu sei que vamos conseguirEm uma época com essa, em que o amor mudaEu sei que vamos agarrá-loEm um mundo como esse, em que as pessoas se afastamEm uma época como essa, em que nada vem do coraçãoEm um mundo como esse, eu tenho você"
Eu tenho vocês, meus amigos que estão botando a cara (e a cadeira de rodas, e as bengalas) nas ruas pra mudar. Porque o mundo é nosso também. E vocês, que ainda não entenderam isso, tenham mais amor no coração. Vocês não são imunes a precisar da área PNE não, sabiam? Pensem nisso!
Ah, #prontofalei!

Me sinto mais leve. E podem ficar me xingando nas redes sociais (sim, elas continuam nos xingando no facebook), que eu não ligo. Eu vou continuar ficando de pé nos shows que eu quiser ir, enquanto eu puder, porque pra mim, ficar de pé é uma vitória enorme que eu não quero nem devo esconder. Beijinho no ombro!
Quem invade área PNE, chama quem ta lá de vadia, "milagre" ou qualquer outra coisa não pode reclamar de país corrupto, de governo isso, de política aquilo, pois vocês feriram um direito básico de milhares de cidadãos. Além de entender o que é compaixão, vocês precisam aprender que ser cidadão não tem nada a ver com o quanto se pode pagar por alguma coisa. Ser cidadão é mais do que poder consumir meus caros. Na próxima vez, vocês têm 3 alternativas:1. Tenham uma doença degenerativa comendo o cérebro de vocês como eu tenho pra ir na área PNE;2. Fiquem me chamando de vadia e de milagre... I don't care! Sou um milagre mesmo... porque se a maioria de vocês tivesse parado de se movimentar com 16 anos, como eu parei por conta da doença, já teriam desistido de viver com essa mente mesquinha e egoísta ao invés de chegar aonde eu cheguei. Mas se eu cheguei aqui não foi só por milagre, foi por passar por cima e não ligar pra pessoas como vocês que preferem que pessoas como eu fiquem em casa.3. Se humanizem, tenham compaixão e empatia e entendam que deficiência não é um benefício.



Sério...que vergonha de vocês!
Até mais!Bjs

P.S.1: Não percam o texto da Cristiely Carvalho na Zero Hora sobre o mesmo fato:
http://zh.clicrbs.com.br/rs/entretenimento/noticia/2015/06/cristiely-carvalho-o-show-que-eu-vi-dos-backstreet-boys-4782643.html
P.S.2: Quem tiver face, também não perca  o texto que a Raquel, amor da minha vida, fez sobre ser minha acompanhante lá (e da vida toda também): https://www.facebook.com/raquelnunesrs/posts/862688253786044
P.S.3: Pras bunita que tavam atrás de mim na área PNE me chamando de milagre, se chegaram até aqui, vejam também o documentário que eu indico nesse post: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/273/incluir-e-pra-quem
E entendam que a inclusão e a acessibilidade é também pra vocês. E que deficiência não é privilégio de ninguém, e que vocês, alguém que vocês amam, seus filhos, parceiros, pais podem ter...

quarta-feira, 10 de junho de 2015

Carteirinha da AME: como faz?


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo jóia!
Nessa semana chegaram aqui em casa as nossas carteirinhas de Pessoa com Esclerose Múltipla, confeccionadas pela AME. Ficaram liiiiindas demais!



Mas elas não servem só pra ser bonita e colocar na carteira. Nela está escrito as leis que nos permite ter atendimento prioritário, por exemplo. Muitas vezes a EM não é visível, mas é bem ("sentível" - eu sei, não existe essa palavra). E como explicar pro segurança do banco que você tem direito à fila prioritária? Como explicar no aeroporto que tem atendimento prioritário? Como explicar na entrada dum show que você tem direito à àrea PNE (Portadores de Necessidades Especiais)?
Agora ficou mais fácil.
Na carteira da AME fica impresso seu nome, o nome e contato do seu neurologista, um contato de emergência e a sua foto na frente (não precisa ser foto 3x4, aquelas que a gente fica com cara feia sempre... pode mandar a que você usa no facebook, desde que tenha boa qualidade para impressão... e, de preferência, com um sorriso no rosto). E no verso tem nossos direitos e as leis que fundamentam esses direitos.
E é bem fácil de ter a sua carteirinha. Basta entrar no site da AME, no item carteirinha: Carteirinha da AME
Aí você preenche com seus dados, anexa o laudo do médico que comprova que você tem EM, um comprovante de residência e a foto que você tá gata/gato, enviar, pagar o valor de R$35,00 mais o frete (afinal, tem um custo pra fazer a carteira) e esperar em casa que você receberá a carteirinha, um folheto informativo sobre EM e um bloquinho lindo que dá até dó de usar!
Sim, sou fã dessa carteirinha porque sei o quanto ela é necessária!
Semana que vem, por exemplo, vou lá perder a voz no show do Backstreet Boys com a carteirinha da AME. Espero que, dessa vez, tenha uma área PNE decente... lembram do que aconteceu no show do Maná?
Até mais!
Bjs

terça-feira, 2 de junho de 2015

Visual novo pra mim, peruca pra alguém!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. O Jota acabou a pulso e está se recuperando bem. Eu confesso que estou meio cansada demais nos últimos dias. Não sei se é o frio chegando e me trazendo um sono de 200 anos, ou se é o cansaço de fim de semestre com muito trabalho. Enfim, vamos levando.
Essa semana estou participando de dois seminários (ainda bem que tem feriado aí no meio), mas quis passar por aqui pra mostrar meu novo visual, adquirido na semana passada.
Faz tempinho que eu queria cortar os cabelos novamente. Não curtíssimo como antigamente. Mas mais curto. Não sei, me olhava no espelho, achava lindo o cabelo comprido, mas não me enxergava ali, sabe? Quem acompanha o blog desde o início lembra que meu cabelo já foi curto, curtinho, médio, curtíssimo (com direito a máqina 2) médio e, por último, longo demais.
Bom, aí eu fui no cabeleireiro, lá em fevereiro e disse que queria cortar para doar as madeixas pra uma ONG que faz perucas pras crianças que perdem os cabelinhos na quimioterapia (Cabelaço). Vimos que não ia dar, estava muito arrebentada as pontas. Cortamos um pouco pra deixar crescer mais um cabelo mais saudável e, na semana passada voltei lá pra cortar mesmo.
Saí do salão amando meus novos cabelos. Nunca tive cabelo curto ondulado. Ninguém acredita, mas meu cabelo era liso até demais, nem grampo parava. Depois de velha ficou meio crespo. E eu amei. Meu sonho de infância realizado: cabelos (quase) cacheados! E esse corte é ótimo: não precisa secar nem pentear. Isso é maravilhoso pra alguém que não consegue segurar o secador de cabelo porque acha muito pesado. Secar os cabelos sozinha, pra mim, é missão impossível. Com ele comprido então...nem pensar!
Mais legal ainda é que os 20 cm de cabelos cortados vão virar a alegria de alguém também.
Se o seu cabelo já tem 15cm pra cortar, vai lá gente! Você não vai se arrepender (afinal, cabelo cresce!) e vai colocar um sorriso lindo no rosto de alguém!


Até mais!
Bjs

P.S.1: tem post do Jota sobre a pulso no blog dele na AME. E na quinta é dia de eu postar lá. Não esqueçam!!! www.amigosmultiplos.org.br

P.S.2: logo arrumo uma foto nova pro perfil do blog e facebook...por enquanto fica essa de cabelão mesmo.