quinta-feira, 29 de março de 2012

Sem registro de imagem


E aí gentes, blz?
Eu sei que tem sido repetitivo o tema Avonex... mas fazer o que, se ele se repete toda semana na minha vida né?
Mas o caso nem é a medicação em si agora. Depois de eu dizer que me auto-aplico, me perguntaram porque eu não gravo um momento desses pra colocar aqui no blog...
Bom, vou responder publicamente meus muitos e variados motivos pra não fazer uma coisa dessas.
O primeiro, é que eu detesto ver filminhos meus. Só gosto de ver os de quando eu era criança. Mas acho que fico péssima no vídeo. E, parece que a rede Globo também, já que até hoje não me chamaram pra fazer Malhação...hehehehe.
Deixando um pouco a minha vaidade de lado, acho bizarro filmar momentos ruins. Eu sei que a injeção é pro meu bem e blablabla... mas entre entender que faz bem e querer guardar esses momentos gravados, é outra coisa né.
Quando eu via Viver a Vida e tinha aqueles depoimentos no final, com fotos das pessoas no hospital, tomando soro, etc. e tal, ficava pensando que eu não poderia fazer um depoimento daqueles porque não tinha fotos dos meus momentos "hospitalescos".
E continuo não tendo. Primeiro porque fico amarela e com olheiras. E, segundo, simplesmente porque acho que só o que eu quero realmente guardar de lembrança é que merece ser filmado e fotografado. Pro caso de eu esquecer de algum detalhe, de alguém que estava ali, etc. E, mesmo assim, acabo esquecendo de fotografar metade das coisas boas da vida, porque prefiro vivê-los e registrá-los dentro de mim.
Mas registrar internação hospitalar? Neeeem pensar.
Registrar sofrimento? Acho melhor não.
E, voltando à minha vaidade, não gosto nem de imaginar as caretas que eu faço enquanto me aplico a injeção. Mas como eu converso com a agulha e com a minha perna antes de aplicar e sempre largo um "filho da p..." quando a medicação entra, acho que não seria muito bonito.
Ou, talvez, eu fizesse muito sucesso, Para noooooooossa alegria.... hahahahaha
Ainda, vocês acham que eu vou ficar mostrando minhas pernocas pra todo mundo aí pelas internets? Melhor não. Vai que a Globo me chama ;-)
Até mais!
Bjs

P.S.: com a mudança de verão escaldante para frio de renguear cusco aqui em Porto Alegre, as reações do Avonex ontem foram elevadas à potência mil... que coisa horrorosa.

sexta-feira, 23 de março de 2012

Um ano de Avonex



Oi queridos, tudo bem?
Hoje, exatamente hoje, dia 23 de março, faz um ano que tomei minha primeira dose de Avonex.
Não, não sou nenhuma maluca que fica marcando aniversário de injeção. Mas na última quarta-feira, quando fui me aplicar e anotar no diário de injeções, vi que completaria um ano.
O que mudou nesse ano? Uma porrada de coisas. Mas, relativo às injeções, foram coisas boas e ruins.
Coisas boas primeiro: consegui perder o pânico de injeção, até chegar ao ponto de me auto-aplicar. Me senti tão livre, tão dona de mim, tão poderosa nesse dia. Quem diria né? Enfiar uma agulha no músculo da coxa pode fazer isso com a pessoa. E, depois que comecei a me auto-aplicar, mesmo achando um horror tomar a injeção, acho mais agradável quando eu me aplico. Não sei explicar porque. Talvez seja porque me sinto dona da situação. Mas também, só me injeto na lateral da coxa. Nada de braço ou em cima da coxa, porque dói muito.
Outra coisa boa, é que a minha ressonância magnética está um escândalo de boa (palavras da minha médica). Mesmo tendo tido dois surtos, foram surtos mais leves e me recuperei muito rápido. Acho que isso é mérito do avonex.
Coisas ruins... bom, vocês sabem que eu posso escrever horas sobre... hehehe. Continuo achando uma Bosta (com B maiúsculo) ter que tomar uma intramuscular toda semana. É ruim, é chato, é dolorido. E sim, continuo tendo os efeitos colaterais. Tomo na quarta-feira à noite e passo a madrugada e metade da quinta-feira mal, parece até que tenho alguma virose. Uma virose por semana é fogo né :-P
E sabem que, até eu me surpreendo com meu humor sarcástico?
Explico: no ano passado, quando recebi o diário para anotar as minhas injeções, olhei, achei bonitinho e, como sempre, fui catar um adesivinho bonitinho pra enfeitar. Achei no meu caderno do Pequeno Príncipe um com a seguinte frase: "se tu vens, por exemplo, às quatro da tarde, desde as três eu começarei a ser feliz".
Aaaaah Bruna, fala sério né! Hahahaha. Desde as três eu começo a ter calafrios, isso sim.
Mas, bem que eu tentei, não é mesmo?
Pode ser, que algum dia, eu realmente fique feliz por ter que tomar essa jósca.
Até lá, farei o que faço toda semana. Sento no sofá, com a família reunida. Sim, tomo injeção com plateia, porque daí sinto mais vergonha de fazer fiasco... Enfim, sento, respiro fundo, sinto uma vontade absurda de sair correndo sem calças pelo corredor do prédio só pra fugir da injeção... respiro mais uma vez e depois, me injeto.
Mas tem algumas situações que só o Avonex me dá... como, por exemplo, a cara de pavor da minha avó vendo eu me auto-injetar. Sério, ela passou mal e sentiu toda a dor por mim... hehehe. Outra, que acontece seguido, é o meu vizinho de três aninhos estar aqui em casa brincando bem na hora da injeção. Aí ele fica quietinho (só assim pra ele ficar parado) olhando e me alcança o band-aid no final. Coisa mais fofa do mundo perguntando: não dói né buna? Não minto, digo que dói só um pouquinho. Ele concorda e ainda pergunta: não vai chorá?não dói de chorá?
Ah, e, antes que eu me esqueça, junto com o Avonex, veio a necessidade de um suprimento vitalício de Paracetamol 750. Pra mim, é que nem Engov, um antes e um depois. Uma (maldita) vez, inventei de não tomar o paracetamol e pensei que ia morrer umas três horas depois da aplicação... O que vocês tomam junto com o interferon? No início eu tomava o Motrim, depois passei pro Paracetamol e fiquei nele.
Até mais!
Bjs

sábado, 17 de março de 2012

Felicidade pouca é bobagem...

Oi queridos, tudo bem?
Eu estou sorrindo de orelha a orelha. Agora, podem me chamar de mestre, porque a defesa ontem foi um sucesso ;-)
Quero agradecer a todos vocês que me acompanharam nesse caminho, nesses dois anos de mestrado. Aliás, tem agradecimento especial aos leitores do blog, lá na dissertação. Quando estiver disponível online, posto o link aqui, praqueles que tiverem a paciência de ler...
A Esclerose Múltipla teve muita, mas muuuita influência na escolha do meu tema, que é a representação da pessoa com deficiência na mídia.
Sei que meu olhar crítico sobre as representações da pessoa com deficiência tem muito da minha experiência com a deficiência motora.
Escrevendo essa dissertação, aprendi muito sobre comunicação, muito sobre disability studies, muito sobre telenovela e mídia, mas, principalmente, aprendi muito sobre mim. Me enxergo em cada uma daquelas páginas escritas.
Eu sei que, pra muita gente, terminar um mestrado, é só mais uma etapa. Conheço gente que diria, inclusive, "grandes coisa".
Mas sabe que, para mim, é realmente uma grande coisa. Ontem, depois da apresentação, passei por um momento de rever minha trajetória, e, sem nenhuma falsa modéstia, posso dizer que me sinto orgulhosa por ter feito isso.
Porque, pôxa vida, não é fácil estudar e trabalhar com uma média de duas internações hospitalares por ano. E eu tenho certeza que, se eu tivesse atrasado o colégio, a faculdade, o mestrado, etc., ninguém me condenaria ou apontaria o dedo.
E ainda, teve o Avonex, que entrou na minha vida na metade do mestrado, mudando toda a minha rotina semanal pra fazer o tratamento. E deu certo!
No fim das contas, tudo é uma questão de organização (e vontade, é lógico). Porque, quando se tem uma doença, como a EM, que é tão imprevisível e tão presente no dia a dia, a gente tem que ter o mínimo de organização pra conseguir ter uma vida social (incluindo trabalho e lazer) e os períodos de descanso (porque vocês sabem, divas precisam de grandes períodos de descanso).
Depois que se aprende a lidar com essa danada da EM, vai ficando mais fácil, a gente sabe quando dizer sim ou não pra alguns compromissos, e aprende a se organizar. Não que eu ache que devemos pautar nossas vidas a partir da EM. Mas não dá pra programar a vida negando que ela exista. Lembrar que ela está ali é quase uma forma de preservação.
Entretanto, tem coisas que independem de programação ou não. Ontem, por exemplo, estava super ansiosa, fiquei tensa o dia todo e hoje acordei com uns 15 tipos de dor. Agora já diminuiu pra umas 3. Tudo por conta da tensão, que, infelizmente, eu não consigo controlar, ainda.
Mas, tudo bem. Foi tudo tão bom, tão maravilhoso, tão melhor do que eu esperava, que essas dores estão quase boas de se sentir.
É uma experiência que eu recomendo!
E que venham os próximos desafios!
Até mais!
Bjs

domingo, 11 de março de 2012

Parabéns para nós!

Oi gentes, todos bem?
Dá pra acreditar que hoje é o terceiro aniversário do blog? Terceiro... 3 anos inteirinhos... 
E pensar que teve gente dizendo que minha vontade de escrever ia durar poucos meses...
Há exatos 3 anos, quando eu coloquei o primeiro post, pensei que seria lido pelos familiares e amigos próximos. Quando tinha 5 seguidores, pensei: quando chegar a 50 seguidores, vai ser um tantão de gente participando da minha vida hein.
E agora, olhem só, 484 seguidores. Uauuuuuuuuuuu! É muita gente!  
Nesses 3 anos eu conheci muitos amigos via blog. E reconheci outros tantos verdadeiros. E essas relações que o blog me trouxe, não tem preço.
Obrigado gente, por fazerem parte desse projeto. Projeto de fazer com que todo mundo saiba o que é EM. 
Por isso, não podia deixar a data passar em branco. Além de agradecer a todos que fazem desse espaço um espaço de discussão sobre como viver com esclerose múltipla, resolvi mudar (de novo) o look do blog.
Como a cor oficial da luta pela conscientização da EM é o laranja, pensei que o laranja também deveria estar presente aqui no nosso cantinho. 
Espero que gostem. Sugestões são sempre bem vindas.
E espero que possamos comemorar muitos e muitos anos de textos contando a minha história, a sua história, a história de tanta gente esclerosada desse mundão. Que os dramas e as comédias dessa vida esclerosada esteja sempre sendo dividida, compartilhada aqui nesse espaço.
Quem sabe a gente chega no post sobre a cura né? Sonhar não custa nada.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 9 de março de 2012

Ansiedade nível master


Oi queridos, tudo bem?
Eu sei que parece que eu continuo de férias... mas esse calor tá de morte, não acham?
Além da fadiga clássica, o calor me deixa com a pressão muito baixa. E, com a pressão baixa dá aquela moleza no corpo, uma dor de cabeça estranha e um sono que vem de outras vidas. Se encosto a cabeça no sofá, durmo em menos de cinco minutos. Nem comer azeitonas está adiantando (sim, eu como azeitonas pra subir a pressão, porque chá preto eu acho uó). Tenho a impressão que esse calor tá deixando até gente saudável se sentir doente.
Se eu não tivesse nada pra fazer, ok. Mas eu tenho, e isso me dá mais ansiedade.
Além disso, defendo a minha dissertação na próxima sexta-feira. Ou seja, nível de ansiedade master.
Não acho que eu vá surtar (no sentido esclerosado da palavra) por conta dessa mistura de calor e ansiedade. Não é uma ansiedade do tipo "vou matar alguém", é ansiedade do tipo "primeiro dia de aula".
Quase todas as minhas atividades recomeçaram essa semana. Algumas recomeçam nos próximos dias. Mas eu acho que só vou conseguir pensar em outras coisas, com toda a minha atenção, depois da banca de defesa da semana que vem.
Enquanto eu não consigo pensar direito sobre EM para escrever aqui, sugiro a leitura do blog da Elisabeth, que é esposa de esclerosado e que, lá nos EUA, está se movimentando pela conscientização da EM no mundo: http://tempodeamar.blog.com/.
Lá nos isteitis, semana que vem é a semana de conscientização da EM, e a sugestão é usar uma peça de roupa laranja. Eu já uso uma fita laranja em nome do movimento de conscientização da EM, mas quero um pin desses Elizabete ;-) hehehe
Até mais!
Bjs

P.S.1: e pra ajudar, tem a TPM, essa linda que vem uma vez por mês atormentar...
P.S.2: porque o blogger muda o layout do blog sem eu mandar? Não sei mais o que fazer pra ele ficar do jeito que eu gosto :-P

quinta-feira, 1 de março de 2012

Do que senti falta...

Oi gentes, blz?
Não há lugar como o nosso lar, não é?
Sim, sinto falta do mar... ah, como seria bom se Porto Alegre fosse praia... eheheh
Mas, como não é, bóra voltar pra vida real.
Quando a gente viaja, sempre tem alguma coisa que sentimos falta. O colchão macio, o travesseiro, a internet, o sofá que afunda quando a gente deita... Mas não, não foi dessas coisas que eu senti falta na praia. Sabe do que eu senti falta mesmo? Mas mesmo, mesmo?
Do meu banheiro.
Antes mesmo de viajar, tinha escrito sobre a dificuldade que tenho pra me levantar, seja de cadeira, banquinho ou vaso sanitário. Também já contei da minha aventura no banheiro do shopping, no ano passado, quando não conseguia me levantar depois de um xixizinho básico.
Pois lá na praia, era um parto levantar do vaso. Não tinha nada perto pra me apoiar (aqui em casa eu me apóio na pia). E pra tomar banho, eu tenho minha barrinha (2 na verdade) no box do chuveiro, pra poder ir pra debaixo d'água de olho fechado, sem cair no chão.
Pequenos detalhes que fazem toda diferença no dia a dia.
Em compensação, em menos de um dia do retorno, já sinto falta do vento que tinha na praia. Um ventinho gostoso, geladinho, que todo mundo reclama e eu adoro. Aquele ventinho que deixa calor de 35 graus ser gostoso.
Até mais!
Bjs