quinta-feira, 4 de setembro de 2014

Esperando a pulso passar...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô voltando, leeeentamente ao meu estado normal. 
Semana passada eu fiz 5 dias de pulsoterapia. Pra quem ainda não tá acostumado com isso, a pulsoterapia é um tratamento utilizado quando a doença está em fase inflamatória aguda, ou seja, surto. Como eu estava com formigamento no rosto, nas costas, na perna e embaixo do pé (esse último é enlouquecedor, porque pareciam pequenos alfinetes), tive que fazer a pulso. Algumas pessoas me perguntaram se eu cheguei a fazer uma ressonância pra "ver" o surto. Não, não fiz. Simplesmente porque depois de tantos anos de EM a gente já sabe diferenciar um sintoma diário de um surto. E porque clinicamente era lógico que era um surto. E foi piorando a cada dia. Em menos de 5 dias eu era um formigueirinho. 
Explicando tecnicamente a pulso:
"O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento dos surtos. O prescrito mais comumente chama-se metilprednisolona (Solu-Medrol®). Este medicamento, administrado em curso de 3 ou 5 dias, via endovenosa, encurta a duração dos surtos, pois age diminuindo a inflamação e apresenta início de ação rápido." (fonte: ABEM)

Eu sempre faço de 5 dias. Às vezes os sintomas passam durante a pulso. Às vezes demora mais. Dessa vez eu ainda estou com as tonturas e com o formigamento nas costas. O resto já passou. Grande alívio! Porque quando os sintomas não passam, eu faço mais cinco dias, dando um intervalo de um mês em cada uma. No ano passado eu fiz em janeiro e em fevereiro, lembram? Espero não precisar de novo em outubro.
O ruim da pulso é que é uma dose altíssima de corticoide. Não tô brincando gente, é uma bomba. E os corticoides fazem uma bagunça no meu corpo.
Sei de gente que não sente nada, ou fica ligadona durante a pulso e só dá uma inchadinha. Eu fico mal pra caramba. Depois do terceiro dia eu estava só o pó.
Normalmente eu me permito "ficar doente" durante a pulso e uns dias depois. Mas dessa vez as circunstâncias não deixaram. Tinha Dia Nacional da EM, tinha reforma acontecendo na minha casa, tinha aula pra dar, tinha texto pra ler. E eu fiz, tudinho. Só que no final, não adianta, o corpo cobra.
Eu tô inchada (o corticoide retém líquido e, por mais que você tome 3 litros de água por dia, ele dá um inchaço), com o corpo dolorido. Porque quando eu incho fico que não dá nem pra encostar direito na pele, parece hematoma. A parte boa é que perdi 3kg em uma semana. E a tendência é perder mais, porque meu estômago fica ruim e comer é complicado. Esse bicho é danado. Ou você para de comer e emagrece, ou ele aumenta 200% o apetite e no final do tratamento você precisa de uma dieta federal.
Agora eu acho que estou com falta de alguma coisa, porque do nada começo a ter uns tremiliques, e isso dá durante a pulso também. Costuma passar tomando água de coco. E o pessoal já me indicou Gatorade também. Vou comprar e experimentar. Porque é bem desagradável quando isso acontece na rua.
E a minha pressão fica baixinha baixinha, dificultando andar na rua, trabalhar, estudar, me concentrar. Tá sendo complicado esses dias pós-pulso.
Mas, mesmo parecendo o pior dos cenários, já foi muito pior. Antigamente eu ficava internada pra fazer pulso, e sempre saía mais doente do que quando entrava. E ficava a semana seguinte a pulso sem fazer nada.
Aí a gente cresce, as responsabilidades aumentam e você se vê numa situação em que "não dá pra ficar doente". Eu não me permiti parar e isso me gerou um surto. Durante a pulso eu não me permiti parar e isso gerou um grande mal estar que, eu espero, passe até o final desse final de semana.
De toda forma, quero dizer que estou muito feliz. Tudo que eu tinha planejado fazer, eu fiz e deu certo. Tudo que está acontecendo na minha vida é bom demais e muito mais do que eu jamais sonhei. Tudo que está por acontecer é só alegria. Então, bóra tomar água de coco, desinchar e andar meio tontinha mesmo na rua porque o mundo não pára pra gente ter EM. Mas isso é assunto pra um próximo post.
Falando em próximo post, logo eu posto as fotos e vídeos e tudo mais que aconteceu no Dia Nacional de Conscientização da EM. Tô só esperando todo povo que pediu pra eu divulgar seus eventos, me enviarem as fotos agora.
E falando em Dia Nacional, meu querido amigo-irmão Gustavo esteve aqui pra ação conjunta AME - Agapem - Hospital Moinhos de Vento e, ainda bem, ficou mais alguns dias para podermos aproveitar sua companhia que é sempre um prazer! Você sabe o quanto é importante pra mim!!! Obrigada tia Maite por nos emprestar ele um pouquinho! Venham junto da próxima vez, você e a Ana! Ah, e como esclerosado teimoso não pára, trabalhamos também e temos imagens pra comprovar:

Até mais!
Bjs

29 comentários:

  1. Aiiii bu...Tô que nem vc tda dolorida essas tremedeiras. .primeira vez que faço 5 dias. Tem umas crianças aqui p doação quer? Kkkkkkkkkkk bjux

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    1. Hehehehehe... imagino a doidera que deve ser ter que cuidar de filho depois de uma pulso. Eu tô voltando mais ao normal agora...quase duas semanas depois de ter feito. Pode isso Arnaldo? ehehhe
      Bjaum

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  2. Logo, logo passa, linda, tem coisas MUITO mais importantes (apto, casamento, aulas, amigos, amor!!!) que uns tremiliques, umas tonturas e uns formigamentos. Ano passado fiz 18 pulsos, esse ano 8, já! Continuamos firmes e fortes! Não se abata pela EM, é isso que ela quer..Bjs!.

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    1. Verdade Kika...tem coisas MUUUUITO mais importantes para serem resolvidas agora. E vamo que vamo...
      Bjs

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  3. Queria tanto que meu amor a jo pensasse como vc kika . Daria tudo para estar ao lado dela

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    1. Mauricio, não sei o que houve com a Jo, mas o meu "amor", depois de 20 anos de casado e 10 de doença, foi embora. Não aguentou o tranco. E falou que não foi por causa da EM... Eu sei que é dificil um relacionamento, ainda mais com alguem se queixando de dores, depressivo, mau humor. Só que tem pra saber! Mas como não vamos comentar com quem tá mais proximo? Um abraço pra ti, e um pra Jo!

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    2. oi Kika , a Jo teve um surto e ficou quase que completamente paralisada , é por amor e querer me preservar sumiu da minha vida, se das dificuldades da doença e não a deixaria de forma nenhuma o amor é maior que isso, estaria preparado para tudo isso ,
      abraços

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    3. Ah que lindo Maurício,descobri a EM tem mais ou menos 5 anos e meu marido sempre me deu força é que ás vezes a gente acha que tá amolando as pessoas que estão ao nosso lado e não é nada disso.Mas confia em Deus que tudo vai dar certo,Zildelena.

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    4. É, eu que tô dos dois lados: de quem tem e de quem ama alguém que tem, sei como é difícil estar nos dois lados.
      É difícil ser quem cuida e se sente impotente. E é difícil ser cuidado, dando trabalho pros outros. Ser humano é um bichinho complicado. Mas o amor vence tudo!
      Bjs

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  4. Força ai, Bruna! "Isso também passa", como diz o sábio Chico Xavier. A minha primeira e única foram 5 dias... Boca amarga, cansada, amarela e muito inchada. Mas, a gente vence, né?! E vc tá cheia de boas razões pra isso! Bjs com carinho e boas energias. Camila

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    1. Com certeza Camila, a gente vence! Sempre lembro dessa fala do Chico, que eu gosto muito. Tudo passa...isso também passa...
      Obrigada pelo carinho! Bjs

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  5. Bruna, mesmo vc fazendo tratamento, tem surtos frequentes?

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    1. Depende o que tu chamas de frequente. Antes de usar o interferon eu tinha uma média de dois surtos por ano e surtos que me deixavam paralisada. Agora eu tenho tido um surto a cada um ano e meio e surtos que afetam a parte sensitiva, dando formigamentos, o que me incomoda menos. Então, estão bem menos frequentes. Não tanto quanto eu gostaria, é verdade, mas estão.
      Bjs

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  6. BRUNA, TU SABES, É UM PROCESSO INFLAMATÓRIO, PORTANTO MUITA ÁGUA E REPOUSO PARA QUE A CORTISONA POSSA CONTINUAR AGINDO COM EFICIÊNCIA.
    TE CUIDA GURIAZINHA E FICA BEM!!!

    Que trio mais lindo esse, tu, o Jota e o Gustavo! Adoro!

    Eu também faço 5 dias, mas faço baixada na Santa Casa, pelo SUSto ehehehe... O pessoal lá é muito bacana e sou sempre muito bem tratada, por todas as equipes. O meu Neuro maravilhoso então... nossa... é meu anjo da guarda!

    Eu sou da turma que sofre com a cortisona. Me sinto muito mal. Fico toda errada.
    Mas o que me preocupa mais são os efeitos colaterais a longo prazo.
    No meu caso, fiquei hipertensa, ganhei uma gastrite, um começo de catarata nos dois olhos e suspeita de Osteoporose. Estou aguardando me chamarem para a Densitometria. O pedido foi feito há 6 meses, mas deve levar mais um ano ainda... é o SUSto.
    Ahhhh e os meus dentes enfraqueceram muito.
    O que mais me aborrece é o inchaço, que no meu caso é demais. Além do imenso mau estar que causa, me rendeu um envelhecimento absurdo da pele.
    Mas se é ruim com a Cortisona, pior sem ela, né?!!

    Enquanto não encontram a cura, gostaria que desenvolvessem um medicamento que substituísse a cortisona, com mais eficiência e sem efeitos colaterais, pelo menos só efeitos leves e passageiros.

    Beijos com muito carinho!
    Neyra.

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    1. Osteoporose? Sério? Mas é não ter o que inventar né? hehehehehehe
      Mas, é bem isso, ruim com ela, pior sem ela. Fazer o que...
      Eu tô contigo nesse desejo de um medicamento menos violento que a cortisona para controle de surtos. Porque é fogo!
      Bjs

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  7. OI, tenho EM há 44 (quarente e quatro) anos e já passei por tudo isso! Agora, dificilmente tenho surtos, apenas convivo com algumas sequelas, mas também não me entrego! Vai firme, amiga, com muita fé e esperança!
    Lembra-te sempre no nosso lema: "EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA, MAS ELA NÃO ME TEM!" Abraços. Janice Hetzel - Porto Alegre

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    1. Oi Janice, fiquei bem feliz com o teu relato! É difícil conhecer pessoas com tanto tempo de EM pra conversar. E ainda mais morando pertinho. Me manda um email pra gente marcar um café, um domingo na redenção, sei lá... bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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  8. Sua força ensina muito! Lindo trabalho você faz, adoro ler seus textos.

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    1. Obrigada Cassia! Fico até sem jeito com os elogios...
      Bjs

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  9. Lindona sua força me ajuda muito, todos nós precisamos de vc, força querida.Bjo bjo, Zildinha♡

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    1. Zildinhaaaa! Falta pouco pra eu poder te dar um abraço de verdade! Contando os dias...
      Bjs

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  10. Oi Bruna. Esse mês ia completar um ano sem pulso mas não deu...mês passado começou um formigamento no braço direito e fui para a pulso. Foi a quarta vez e sempre fiz a de 3 dias. Como sempre fiquei derrubada fisica e emocionalmente. Já me recuperei e me sinto bem. Gostei de ler suas novidades da vida pessoal: mudança, reforma de casa. E obrigada por contar sobre a palestra no BCTRIMS. Bjs Tati.

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  11. Olá, por favor, preciso muito de uma ajuda... Estou na fase do desespero, de fazer mil exames para confirmar a EM... No momento tenho sentido um formigamento de enlouquecer, já fazem algumas semanas na verdade... No primeiro dia em que senti isso, o médico do PS me mandou para casa com calmantes, pois disse ser uma crise de ansiedade... Porém nada mudou nas semanas seguintes e após uma RM, a neuro descobriu que realmente tinha algo e me deu a notícia do que seria a causa provável... Entrei em pânico... Estou fazendo pulsoterapia de 5 dias, 500mg por dia, mas não sinto melhora no formigamento... Por favor, se vc já passou por isso, me diga se é normal demorar para obter melhora após a pulso, achei que por ser medicação diretamente na veia fosse fazer efeito rápido, mas não senti melhora nesse formigamento... Me diga se acha que é normal isso por favor? Estou muito preocupada... :'( Agradeço imensamente desde já... Forte abraço!!!

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  14. Olá..tenho 3 sessões de pulso marcada p essa semana vou internar amanhã...já fiz 9...mas confesso...tô apreensiva dessa vez pq já tô bem fraca e não sei comon reagirei internada novamente😞

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  15. Eu sempre faço 5 dias de pulso tb. Mas uso chá diuréticos para evitar esse inchaço, minha nutri me recomendou chá de cavalinha. E funciona direitinho... beijo!

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  16. Olá Bruna, tenho diagnóstico de EM há 3 anos e meio, e desde então acompanho fielmente seu blog. Estava sem pulso desde o diagnóstico e usando interferon semanal, porém há 3 dias comecei com episódios de fraqueza na perna, no PS infelizmente me mandaram para casa pois não tinha vaga! Estou indo em uma neurologista hoje para ver como proceder. Tirando uma dúvida, a pulsoterapia é sempre em regime de internação, ou ela pode ser feira via oral? Fiquei com isso na cabeça já pensando no hospital sem vagas...

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    1. Oi Ju, tudo bem? A pulso costuma ser feita em ambulatório. Você vai lá, faz e volta pra casa, durante 3 ou 5 dias. Via oral pode ser feito, mas dá muito efeito colateral e demora muito tempo. Estou na torcida! Manda notícias! Bjs

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