quinta-feira, 29 de janeiro de 2015

Se o Google não achar, ninguém acha


Oi queridos, tudo bem?
A semana passou e eu nem vi... que loucura isso de dias quentes né? Fiquei em modo de economia de energia nesses dias que fez 36, 38 graus. Coisa absurda!
Bom, mas terminamos a semana não só com um clima mais ameno aqui em Porto Alegre como também com uma novidade no mínimo interessante: a Google anunciou que vai participar de uma pesquisa sobre Esclerose Múltipla.
Fiquei bem curiosa sobre o que seria essa pesquisa. Levando em consideração que toda pesquisa hoje em dia passa pelo Google, é curioso a Google, uma empresa que não é da área farmacêutica, investir em pesquisa em saúde e, mais precisamente, na Esclerose Múltipla.
A pesquisa vai ser feita em parceria com a Bioden Idec., o laboratório que já desenvolve pesquisas em EM e que tem alguns remédios dos mais conhecidos para EM: Avonex, Tysabri e Fampyra. A notícia que eu li )http://www.bloomberg.com/news/articles/2015-01-27/google-biogen-seek-reasons-for-advance-of-multiple-sclerosis) dizia que o interesse da pesquisa da Google é na progressão da doença, entender o que faz a doença progredir de diferentes formas em diferentes pessoas.
É aquela velha dúvida que todos nós temos: porque duas pessoas que tiveram o diagnóstico na mesma época, têm o mesmo estilo de vida, mesmo número de lesões em locais semelhantes, tomam o mesmo remédio desde o início da doença, têm "diferentes escleroses". Às vezes uma está precisando de muletas pra andar e a outra corre 3km todos os dias sem ter fadiga. Isso é algo que intriga nós esclerosados, os médicos que nos atendem, os pesquisadores da indústria farmacêutica e, acho que quem mais fica intrigado mesmo são as pessoas que nos acompanham e não conseguem conceber que a doença é diferente pra cada um. Eu mesma já cansei de explicar que se eu consigo caminhar e outra pessoa que tem EM não consegue, não é preguiça ou falta de vontade dela, é a doença agindo.
Da mesma forma que eu tenho vontade de dar uma bocha na cara de quem diz: ah, mas tu não faz as coisas porque tu não quer... porque eu conheci uma fulana que tem EM e ela escalou o Everest, dá pirueta, dança, canta e assobia e chupa cana, tudo ao mesmo tempo.
Espero que o Google nos ajude a responder porque isso acontece. Até porque, se o Google não responder, quem é que vai nos dar as respostas? Heheheheh
E espero mais ainda que desenvolvam medicamentos específicos para cada tipo de EM, para cada tipo de progressão da doença. Isso sim vai ajudar a termos mais qualidade de vida.
Fui buscar informações sobre o Google X Lab, que é quem está desenvolvendo a pesquisa e achei a seguinte frase: Google X Lab, também conhecido como Google X, (estilizado como Google [x]),1 é uma instalação semi-secreta operada pelo Google e que tem o objetivo de fazer grandes avanços tecnológicos (wikipedia). 
Já imaginei um laboratório secreto com o Inspetor Bugiganga e pesquisadores bizarros olhando as nossas vidas com um microscópio. Secreto é estranho. É pra nos deixar curioso mesmo. Como tudo que a Google faz.
Até mais!
Bjs

domingo, 25 de janeiro de 2015

Conversa de banheiro

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Finalmente eu sou eu novamente. Eita que segurar esse forninho que é a pulsoterapia não é mole não...
Bom, mas hoje eu quero contar pra vocês uma descoberta genial que eu fiz nesses últimos dias. Antes de continuar a leitura, já vou avisando que o tema de hoje é conversa de banheiro mesmo. É sobre fazer cocô. Eu sei que falar de cocô não é algo muito agradável. Mas desde que começaram a usar a capacidade (ou falta) de fazer cocô como chamariz pra vender iogurte, acho que dá pra falar tranquilamente né?
Fato é que eu e meu intestino não somos lá grandes amigos desde sempre. Agora com essa história dele ser irritável, só piorou. Outro fato é que quando eu faço pulsoterapia eu não consigo fazer cocô. Não sei se é a falta de força, se é o medicamento, sei lá... Só sei que tem dias que eu tô morrendo de vontade de ir no banheiro e não consigo.
Nessa última pulso, teve um dia que eu precisava muito fazer o número 2. Mas não conseguia. Fiz uma forcinha e quase morri de fadiga. Aí deitei pra descansar e tentar de novo mais tarde. Enquanto eu pensava num jeito mais fácil de ir no banheiro, lembrei que ficando com as pernas dobradas é mais fácil pra sair gases, logo, deveria ser mais fácil pra sair o cocô também, certo?
Fui pro banheiro testar. Sentei no vaso, peguei o banquinho que a gente tem no banheiro e é da mesma altura do vaso, coloquei em frente ao vaso e coloquei os pés em cima do banquinho, com os joelhos dobrados. Como se tivesse de cócoras, mas sentada. Sério gente, foi rapidinho, sem fazer força nenhuma.
Mas antes de saber se isso funcionava mesmo, fiz o teste por duas semanas. Nesses últimos dias, vou no banheiro, mais ou menos no mesmo horário sempre, coloco o banquinho e...tchum! Sem esforço nenhum.
Aí eu compartilhei essa descoberta genial aqui em casa. A minha mãe até explicou anatomicamente porque fica mais fácil. E fica mesmo!!!
Já que temos que evitar a fadiga, vamos evitar na hora de ir ao banheiro também! Não dá tempo nem fazer uma leitura de banheiro.
Hoje resolvi compartilhar com vocês o que fez bem pra mim. Aí pensei: não é possível que já não fabriquem caixotinhos pra banheiro pra isso né? E não é que eu achei!
Nos EUA tem um fabricante do Step and Go (http://www.stepandgo.com/). E eles tem até um vídeozinho explicando porque é que fica mais fácil:



Eu sabia que a ideia era muito boa pra ser original. Fato é que, ter um banquinho, um degrauzinho, um tijolinho que seja no banheiro pode facilitar a sua vida!
Ah, e claro, uma alimentação balanceada, contendo bastante fibras e a ingestão de água também ajudam muito.
Dizem que uma dos sinais que você tá ficando velho é quando você começa a falar de cocô. Porque todo velho adora falar de cocô. Se foi no banheiro, se não foi, quantas vezes foi, como tava... Acho que quem tem doença crônica e toma muito remédio acaba tendo essas preocupações mais cedo também... ou eu tô ficando velha...hahahaha
Espero que o compartilhamento dessa minha descoberta íntima seja útil pra alguém.
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 19 de janeiro de 2015

Indicações


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou aqui, me recuperando ainda do rolo compressor que é a pulsoterapia.
Comecei bem na semana passada. Até achei que dessa vez ia ser melhor. Mas essa ilusão durou até metade do segundo dia. No terceiro eu já tava ruim pra caramba. No quarto, só o pó. E depois do último, tava difícil até dizer meu nome completo.
Aí chegou final de semana e eu pensei: agora que acabou, melhora. Só que não... é aí que eu fico inchada, com dor no corpo todo, passando mal e sem força pra nada. Nada mesmo. Até comer fica difícil.
É engraçado essa fraqueza. Eu fico muito fraca mesmo!!!! Meu corpo treme todinho por dentro e não dá pra fazer nada.
O negócio é esperar melhorar, certo?
Bom, mas feito o lamento, vamos pra coisas boas!
Enquanto eu ficava aqui achando que tava morrendo, meu querido maridinho me indicou em dois prêmios que reconhecem pessoas que tentam mudar o mundo pra melhor de alguma forma.
Eu bem que tento! hehehehe
Bom, mas quero que vocês conheçam não só a minha história que está concorrendo no Wego Health (um  prêmio para ativistas da saúde) e no Shift - Agentes transformadores e deem lá seu aval... quero que vocês vejam a quantidade de gente que quer mudar o mundo também e tá lá, com suas histórias, experiências e exemplos.
Conheça Wego Health:
https://awards.wegohealth.com/nominees/11901

Conheça Shift Agentes transformadores:
http://shift.org.br/historia/desafiando_a_esclerose_multipla

E não esquece de me dar pelo menos uma estrelinha ;)
O negócio nem é ganhar alguma coisa... até porque não sei o que se ganha. Mas é pela oportunidade de compartilhar histórias que transformam as nossas vidas. Quanto mais histórias transformadoras, mais o mundo ganha!
Vou me recuperando...
Até mais!
Bjs

sábado, 10 de janeiro de 2015

EM, verão, calor e fadiga



Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Fora esse calor de derreter os miolos...
Aliás, é sobre o calor que eu quero falar hoje. Sim, todo verão eu falo dele, eu reclamo dele, eu fico rezando pra vir o outono. Sim, vocês já se cansaram de ler textos sobre EM e o calor. Então, digamos que esse texto é para os novos esclerosados. Aqueles que estão apavorados com seus próprios corpos nesse primeiro verão com esclerose.
Tem gente que tá tendo o diagnóstico agora. E tem gente que teve o diagnóstico no auge do inverno e não sabia que o verão era esse pavor todo!
Bom, antes de tudo, quero lembrar que tem gente que diz não sentir diferença nenhuma com o calor. Acho que todo mundo, até quem não tem esclerose, tem passado mal com esse calor todo.
É verdade que esse verão está menos tenebroso que o do ano passado, que começou com 38 graus em novembro. Mas 35 graus, todos os dias, não é fácil de encarar. Até os senegaleses que vendem biju aqui na frente de casa estão sofrendo com o calor...
Há alguns dias recebi a pergunta se quem tem EM pode tomar sol, e no dia seguinte se quem tem EM pode fazer sauna. Olha, poder pode... se você conseguir sair andando do lugar, vai fundo! Eu, se fico 10 minutos parada no sol, começo a desligar, literalmente. Dei uma fuçada aqui no blog e, nesses quase 6 anos de blog tem mais de 20 posts sobre o calor...essa kriptonita pros meus super poderes!
Há quem diga que nossa fadiga master no verão é coisa de preguiçoso. Mas não é não. Tem até nome: síndrome de Uthoff. A explicação científica é ququem tem EM tem uma destruição da mielina, que levam os impulsos nervosos pro corpo todo. Quando a bainha de mielina tá avariada, esses impulsos chegam "atrasados". Quando há uma variação de temperatura do corpo (nem precisa ser muito, pode ser de 1 ou 2 graus), esses impulsos atrasam mais ainda. E é por isso que mais ou menos 40% das pessoas que tem lesões na bainha de mielina tem intolerância ao calor.
Fato é que se eu fico com muito calor eu não falo coisa com coisa. 


Aqui em casa estamos ligados no ar condicionado. E como energia custa caro, confesso que a gente liga, deixa refrescar um pouquinho e desliga e fica no ventilador. O problema é quando acontece o que aconteceu há algumas horas: falta luz. Quando deu meia hora sem luz, nesse calor desgraçado, comecei a desligar. Eu tava lendo um texto e já não conseguia mais nem enxergar as letras direito, nem entender o que estava lendo. Minha concentração foi pro espaço. Aí pensei em fazer outra coisa, afinal, tinha um monte de coisas pra fazer, mas como o cérebro não tava ligando lé com cré, não lembrava o que tinha que fazer. Um horror. 
No ano passado, inventei de sair sozinha num dia de calor. Aconteceu que quando eu parei na rua, não sabia se o sinal verde era pra eu atravessar a rua ou pros carros seguirem. Olha o perigo!
Aí eu tenho visto um monte de esclerosado novo achando que tá em surto. E pode até estar. Mas é que é no verão que a EM mostra suas garrinhas. É no verão que ela mostra que está no seu corpo mesmo quando não existe surto ou lesão nova. É no verão que ela mostra a fadiga com todos os seus tons.
Nos meus primeiros anos de EM eu só tinha fadiga quando estava em surto. Agora que tenho direto, no verão só piora. Os formigamentos pioram. A fraqueza piora. E com tudo isso piorando, o humor também piora.
Mas não vamos ficar aqui falando do que tá ruim. Vamos tentar melhorar, certo?
Primeiro, um texto que eu fiz ainda em 2011 sobre o verão e a fadiga mas que tão valendo. Acho interessante a gente entender o mecanismo daquilo que tá sentindo:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/11/verao-e-fadiga-parte-1.html

Então, a primeira coisa a se fazer é manter o corpo refrescado. Parece impossível nesses dias assim, mas tem algumas coisas que podem ajudar como comer um sorvete, um picolé ou até chupar pedras de gelo. Tomar muita água para não desidratar. Ficar em ambientes com refrigeração (ar condicionado, ventilador). Usar roupas leves, de materiais não sintéticos para ajudar a transpiração. Proteger-se do sol e evitar ficar no sol em horários entre 10h e 16h. Ajustar a programação do dia para trabalhar nos horários em que o corpo está menos cansado. No meu caso, viro vampira no verão porque só funciono depois que o sol sai. Tomar banho frio. Ah, e tem os coletes pra você se vestir de picolé também (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/01/vestido-de-picole.html). Esses eu ainda não vi ao vivo, mas tenho curiosidade (e os modelos estão mais legais hoje em dia). 
Agora estou tentada a comprar umas toalhinhas que vi numa loja de produtos esportivos, que devem ser guardadas no freezer e permanecem geladinhas por um bom tempo.
A verdade é que teremos de passar pelo verão. Ah não ser que você compre uma passagem pra Europa, terá que sobreviver ao verão. E se esse é seu primeiro verão com o pacote EM + fadiga, saiba que você não está sozinho. Somos milhares de pessoas no mundo inteiro reclamando diariamente do calor. E quando nós, do hemisfério sul, paramos de reclamar, começa a reclamação lá do lado norte.


Então, se você quiser tomar banho de sol ou ir pra sauna, pode. Só avisa alguém que você vai até descobrir se você tem intolerância ao calor ou não. Senão, corre-se o risco de ficar sentada no sol e não conseguir sair, de jeito nenhum. 
Na verdade não há proibições na EM. O que deve haver é bom senso e conhecimento do próprio corpo. Tem dias que está quente demais e eu saio de casa porque eu quero fazer alguma coisa. Aí eu assumo o preço que vou pagar depois. E a cobrança vem. Sempre. 
Então, gurizada, muita água gelada e picolé pra vocês, que eu não vejo a hora de encherem a timeline do facebook com a cara do Stark avisando: winter is coming (o inverno está chegando).
Até mais!
Bjs

p.s.1: deixe sua dica de como se manter fresquinho no verão aí nos comentários...adoro coisas novas pra testar.

p.s.2: eu não testei, mas tem vários vídeos no youtube ensinando a fazer ar condicionado caseiro com caixa de isopor, garrafas pet, etc. Se alguém testar, conta aí se funciona.

p.s.3: A esses programas de tv que falam de praias maravilhosas para suas férias e pessoas que postam fotos na praia diariamente: isso é bullying com quem fica na cidade. heheheheheh

quinta-feira, 8 de janeiro de 2015

Ano novo, pulso nova

Oi queridos, tudo bem com vocês? Como foi a virada do ano?
A minha foi ótima! Fizemos a festa aqui na nossa casinha nova. Teve até batalha de bolinhas de sabão. E, vocês sabem, eu a-mo bolinhas de sabão.
Festa de ano novo


Depois tivemos ainda a festa do Dia de Reis. Aqui em casa a gente não paga imposto pra fazer festa...então se tem motivo a gente tá reunido, brincando e se divertindo.

Festa do Dia de Reis... tudo sóbrio...imagina só se bebesse... hehehehehe

As coisas vão se encaminhando por aqui. Mas, como vocês sabem, a EM não gosta de deixar nossa vida monótona. Ela vem e vira tudo de ponta cabeça pra gente ter que se rearranjar novamente.
E é isso que tá acontecendo agora aqui em casa.
Meu último surto, aquele que eu fiz pulso em dezembro, ainda não regrediu totalmente. Descobrimos na ressonância focos de lesão cervical e torácica. E possivelmente são elas as responsáveis pela minha dor absurda nas costas. É uma dor que queima e não me deixa ficar de pé. Ela deu uma bela diminuída depois da pulso, mas ainda não passou. Por conta disso, semana que vem estarei lá na pulso novamente. Torcendo para funcionar e levar as dores embora. Aliás, essas dores estão me afastando do blog e do computador, porque ficar mais que meia hora sentada escrevendo tá sendo muito difícil.
Eu sei que muita gente vai questionar meu tratamento, mas tem funcionado e eu vou continuar fazendo. Aos que aprovam e aos que não aprovam, só peço que torçam pra que dê certo!
Fora isso, saímos da consulta (eu e o Jota) meio aéreos com as novidades. Eu com a pulso e ele com a requisição para tomar interferon.
Começar tratamento, trocar de tratamento, pensar em tratamento. Tudo isso faz parte da rotina de quem tem EM. E ainda assim, a gente não se acostuma. Porque é desconfortável essas "escolhas teste". É desconfortável porque é na gente.
Eu fico nesse estado de suspensão. Parece que o mundo tinha que congelar pra eu fazer o tratamento e depois voltar a girar. É um estado de apreensão e esperança. Escrevi sobre isso quando ia começar o avonex (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=suspens%C3%A3o) e acho que me sinto assim sempre que vou fazer pulso também.
Ontem eu saí do consultório me sentindo duplamente suspensa. Uma pela minha pulso. E outra pela decisão que o Jota tem que tomar sobre a medicação. É uma nova jornada pra nós todos. Mas assim como ele tá aguentando e me apoiando nesses dias que eu choro por qualquer coisa, me irrito por qualquer coisa e não sei dizer direito o que está me chateando, eu também o apoiarei desde a primeira picada.
Não se preocupem, vou dando notícias durante a pulso. Melhor fazer agora, nas férias que depois, no meio da correria. Acho que vou levar minha pistolinha de bolha de sabão pra animar um pouco a pulso...hehehehe.
Até mais!
Bjs