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 esclerosemultiplaeeu@gmail.com 
                               bruna.rochasilveira@gmail.com

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p.s.: se eu não responder no mesmo dia, espera um pouquinho que logo logo eu respondo 

19 comentários:

  1. Bruuuuna, tá lindo teu blog xD amei muito tudo que foi feito nele!

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  2. oi Bruna tudo bem? vi que vc teve problemas com a tireiode, como vc esta hoje? eu tenho hipotiroidismo, e tive neurite ótica nos dois olhos no ano passado fiz todos os exames até do licor, fiz a pulsoterapia com solumedrol então fiz RM e tenho algumas manchas mas o neuro não confirma se tenho EM,disse para voltar depois de 6 meses então mês que vem eu volto nele, mas queria saber se a o seu problema com a tiroide foi por causa da EM, ainda vivo com a insegurança do diagnostico e tenho tido muitos sintomas por causa do hipor, pensa como meus pensamentos estão uma baguncinha, rsrsr!

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    1. Oi Lo, tudo bem contigo? Então, meu hipotireoidismo apareceu muitos anos depois da EM. Não acho que um seja a causa do outro, mas sabe-se que pessoas que tem uma doença auto-imune tem mais chances de ter outra.
      O diagnóstico da EM é dado por um bom exame clínico, uma RM e exames que excluam outras doenças com os mesmos sintomas. O liquor nem sempre dá positivo, o meu, por exemplo, é negativo. Como vc teve neurite ótica e tem as lesões que aparecem na RM, sugiro que procures um bom neurologista, especialista em Esclerose Múltipla. Não dá pra ficar sentado esperando a doença aparecer quando se pode tratar, não acha?
      Qualquer coisa, pode me mandar um email: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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    2. Oi Bruna estou em duvida sobre a vacina da gripe meu neurologista atual disse que posso tomar eu me tratava com outra neuro que não atende mais pelo meu convenio na época ela me disse que a vacina nada mais é que o vírus da gripe e que hipótese nenhuma não podia tomar a vacina, sei que tenho EM a 3 anos estou na duvida se tomo ou não a vacina??????

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    3. Oi, então... não há um consenso sobre a vacina. O que se sabe é que ela pode sim causar um surto. Então, você deve pesar o custo benefício. Se você mora numa região com muitos casos de gripe e tem facilidade em pegar, talvez valha a pena tomar. Se você toma um medicamento imunossupressor também. Mas se você tá estável, se previne pra não pegar a doença, talvez não valha.
      Em 2011 eu fiz a vacina e tive um surto logo depois. Em 2012 eu tive a gripe H1N1 e achei melhor ter a gripe do que o surto.
      Se cuida, lava bem as mãos, não fique em ambientes fechados com pessoas tossindo e, caso você tenha febre e tosse, não espere nem tome medicamento pra mascarar, vai direto num pronto socorro que eles dão o Tamiflu e em 7 dias você tá inteiro. O problema é que as pessoas demoram muito pra ir no médico quando tem sintoma de gripe.
      Estamos preparando na AME um "guia" da vacina... essa semana deve entrar no ar. Fica ligado no nossa página que pedimos pra um neurologista, especialista em EM responder nossas dúvidas.
      Bjs

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  3. OI Bruna, muito obrigada, verdade não posso ficar esperando, meu licor deu negativo também, nossa achei muito bom achar o seu blog e difícil conversa com alguém que não conhece bem sobre EM ficam te olhando como se fosse de outro planeta, quando eu voltar ao neuro te mando noticias, obrigada mesmo, bjus

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  4. Ser Mãe e ter Esclerose Múltipla

    Eu tinha 1 ano de casada quando descobri que tinha esclerose múltipla. Não pensei duas vezes e antecipei a vinda da minha filha ao mundo. Apesar de estar no meio de um mestrado em SP e meu marido morava no ES...Ele topou imediatamente a proposta de ser pai antes dos nossos planos.
    E foi a melhor decisão de nossas vidas. A gravidez foi mágica. Me sentia linda e feliz apesar de ter descoberto a esclerose múltipla dois meses antes de engravidar. Acreditava na vida e me sentia com coragem. Correu tudo bem durante a gravidez até o final do oitavo mês quando tive um pequeno surto que afetou por pouco tempo a minha audição.
    Tomei um pulso por volta do nono mês. Fiquei muito triste não por mim...mas pela minha filha...ela não merecia tomar tanta cortisona.
    Minha filha nasceu de nove meses com muita saúde. O único porem é que não pude vê-la nascer. O meu médico anestesista decidiu que eu deveria tomar anestesia geral e desta forma quando ela veio ao mundo eu estava dormindo.
    Acho que é por isto que eu nunca mais dormi direito para não perder mais um segundo longe dela...
    E o tempo passou e ela já esta com 12 anos. Linda...com saúde...e eu estou muito bem. Não tenho sequela alguma...e para quem pensou que eu não ia dar conta...Fui uma mãe igual a todas as outras...ou melhor que todas as outras...Porque...nem sempre foi fácil...tomar um pulso com um bebe de 1 mês...mas eu olhava para aqueles olhinhos...e não perdia um minuto se quer me lamentando... Era puro amor e dedicação... Muitas vezes errei por amar...mimar demais...Mas como poderia ser diferente?
    Filha, você é melhor presente que a vida me deu. (Tenho um blogger curadaesclerosemultipla

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    1. Que lindo teu depoimento! Me encoraja a seguir em frente nessa nossa decisão de sermos pai e mãe.
      Muito amor e alegria pra ti e tua família!
      Estou te seguindo no blog já ;)
      Bjs

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  5. em busca da cura da esclerose múltipla é o nome do blogger

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  6. Bruna nao estou conseguindo fazer a carteirinha,como faço para conseguir

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    1. Oi Edna de que carteirinha você está falando?fiquei curiosa

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  7. Acabei de descobrir que vc's estão grávidos !!!!!!!! Parabéns !!!!!!
    Desculpa eu ter sumido mas, voltei pra minha vidinha em Praia Grande !!!
    Fiquei muito feliz por vc's !!!!

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  8. Bruna, você já leu a respeito do tratamento com altas dosagens de vitamina D? Qual a medicação que você usa atualmente?

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  9. Este comentário foi removido pelo autor.

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  10. Boa tarde Bruna,

    Acessei o google em busca de maiores informações acerca do que é a escleroso múltipla e achei seu blog, que por sinal me ajudou bastante. Minha mãe, depois de quase 15 anos buscando um diagnóstico, para as perdas gradativas dos movimentos dos membros inferiores, foi diagnosticada com essa doença (lembrando que, somente, depois que perdeu todos os movimentos da cintura pra baixo e tornou-se dependente de cadeiras de rodas). A princípio os inúmeros médicos diziam ser simples fraquezas, quedas de nervos, problemas de coluna... porém, nenhum nesses últimos anos haviam levantado a hipótese dessa doença, que para mim era totalmente desconhecida.
    Mas o que me leva a te escrever é que o último neurologista que a atendeu prescreveu o uso de copaxone, medicamento que você disse já ter feito uso. Já adquiri essa medicação mas estou com medo de aplicar nela, já que esse foi o único médico que disse que a doença dela era essa. Passei por outro para ouvir uma segunda opinião, mas esse simplesmente anotou dados do relatório que o primeiro havia feito, fez algumas perguntas e simplesmente disse que essa doença é muito difícil de ser diagnosticada e que ele não se sentia seguro para comprovar. Na sua opinião como portadora dessa doença, o que devo fazer? Moro na Bahia e pelo que tenho observado os neurologistas aqui estão inseguros com relação ao diagnostico e isso tem me deixado insegura também. Estou com medo de aplicar a medicação e ser pior para ela, haja vista que já tem 67 anos de idade.
    Aguardo um retorno de você ou qualquer outra pessoa que possa melhor me esclarecer e ajudar.

    Débora Santana Moreira

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  11. Bom dia, primeiramente parabéns pelo lindo bebê,olhando na net a respeito da E.M me deparei com seu blog, li vários depoimentos sobre o assunto e resolvi deixar o meu também , Eu a 20 anos atras fui diagnosticada com essa doença, me vi esclerosada aos 21 anos ..kkk, no inicio (praticamente antes da internet kk) não se sabia muito sobre a doença, mas porém eu já sentia no corpo o que era ter uma doença autoimune, fiz tratamento a 500 km de minha cidade porque aqui, nem um medico neurologista conhecia essa doença ainda, mas enfim...estou aqui ainda apesar das muitas limitações que tenho hoje, ainda com auxilio de familiares consigo ter uma vida normal, sou casada e tenho um filho com 13 anos.

    Vivendo um dia de cada vez!!!

    Joelma Santos

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  12. Oi BRUNA, sou Lidiane Corrêa e fui diagnosticada por uma medica com esclerose, mas tenho duvidas e muitas, porque eu tive a um ano uma otite media aguda e depois disso comecei a ter tremores e formigamentos em um dos lados do corpo, no caso minha otite foi no ouvido direito e meus tremores são no lado esquerdo inteiro. E estou com pontos escuros na visão nos dois olhos e com muito medo, porque moro em Macapa no amapa e aqui não tem um sistema de saude decente. Então quando a medica falou que eu estava com Esclerose quase morri, pirei, sou casada a 12 anos, não tenho filhos e fiquei desempregada, mas estou decidida a ver isso direito mas, tenho duvidas porque não sei se a medica fez o correto. Eu estou com estes tremores a um ano e eles somem se eu começo a fazer uma atividade como ocupar minha cabeça por exemplo. Dai entrei em contato com uns grupos de apoio e tudo mais, e eles me disseram para procurar um neurologista uma vez que, nenhum medico pode diagnosticar uma doença dessas apenas no consultorio, e disseram ainda que não parece uma esclerose ou doença degenerativa, uma vez que passados mais de um ano, não tenho perdas progressivas ou surtos que me deixem sem movimentos. Mas, como voltei com a medica emq uestão, ela me passou varios medicamentos, porem estou em duvida se compro ou se busco um outro medico, porque ate agora não encontrei nenhum especialista na area aqui na minha cidade. Infelizmente. Mas, seu blog e lindo, sua familia e sua vida serao muitos abençoados ainda você vai ver. Obrigada por sua partilha e espero ter ums novidade sobre isso em breve. Abraços

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