quinta-feira, 28 de janeiro de 2010

Escolher o novo lar

Oi gentes, blz?
Hoje estou com uma aura de luz comigo. Não, não é nenhum espírito iluminado, é enxaqueca mesmo. Coisa mais chata essa dor que não para e parece que não vai passar.
É interessante ficar na frente do computador com enxaqueca. A aura de luz fica mais intensa e a luz do monitor fica escurecendo, como se fosse apagar. Ela vai e volta.
Hoje vou fica num dia de preguiça, porque conforme eu viro a cabeça, fico tonta ou dói mais. E como vocês sabem, eu pago pra não sentir dor.
Apesar da dor, estou empolgada. Hoje à noite vou pra Porto Alegre, pra amanhã de manhã olhar o apartamento que estamos querendo morar. Escolher casa nova é sempre emocionante. Não posso estar com dor amanhã. De jeito nenhum.
Como não sei que dia volto, digo até segunda-feira. Até lá, já voltei pro conforto da minha casa, que logo logo estará vazia, sem móveis, sem a gente. E logo logo vamos fazer duma casa vazia o nosso lar. Não precisa ter tantas paredes e tanto espaço quanto o que moramos hoje (é enorme). Só precisa ter elevador (importantíssimo), aceitar bichinhos (deus me livre ficar longe dos meus gatos) e lugar pras três mosqueteiras aqui de casa (sim, minha casa é o clube da Luluzinha, só mulher).
Algumas paredes e alguns móveis já estão bom, desde que estejamos juntas. Porque sabe né, lar não é um monte de paredes com móveis dentro. Lar é onde vivem pessoas que se amam.
Até segunda!
Bjs

quarta-feira, 27 de janeiro de 2010

Tá na hora da vacina

Oi gentes, blz?
Viram que as vacinas pra gripe H1N1 já tem data marcada para serem aplicadas no Brasil. Isso é ótimo. Assim, ficaremos mais tranquilos nesse inverno.
Há uma grande discussão sobre se um portador de EM deve ou não tomar vacinas, principalmente as com vírus vivo. Isso porque nosso sistema imunológico é super ativo (tão ativo que ataca até a gente mesmo). E também porque algumas vacinas podem dar reações idesejadas em conjunto com a medicação que você toma. Por isso, antes de tomar qualquer vacina, é bom conversar com o seu médico.
Li várioas depoimentos na internet de pessoas com EM nos Estados Unidos e na Europa que tomaram a vacina e passaram muito bem. Mas não sei se a nossa vacina é igual a deles. E, novamente, depende do tratamento que você está fazendo.
De qualquer forma, devemos incentivar nossos amigos e familiares a fazerem a vacina. Se eles não pegam a doença, fica mais difícil de termos contato com o vírus.
Segue abaixo o calendário de vacinas aqui no Brasil. Mas não vamos esquecer de todos aqueles cuidados com higiene né.

Até amanhã!

Bjs

terça-feira, 26 de janeiro de 2010

Fadiga visual

Oi amigos, blz?
Provavelmente, o sintoma que mais me incomoda na EM é a fadiga. Ela que me impede de fazer diversas coisas. E eu tenho uma má notícia, além da fadiga muscular, podemos ter fadiga visual.
Ontem, enquanto eu fazia minhas unhas lembrei de falar sobre isso. Lembrei porque depois de fazer uma mão, tenho que esperar uma meia hora pros meu olhos voltarem a enxergar direito, e aí sim, fazer a outra mão. Tenho que dar um descanso pros olhos.
Eu só sinto isso quando fico muito tempo no computador ou muito tempo concentrada numa atividade que exige fixação em detalhes, como tirar as cutículas, pintar as unhas, fazer sobrancelha.
A fadiga visual acontece porque os músculos ligados ao globo ocular, que são responsáveis pelos movimentos e pelo foco ficam cansados, como qualquer outra musculatura do corpo. 90% das pessoas com mais de 40 anos tem fadiga visual, porque com o tempo os músculos ficam mais fracos. Mas, nós, esclerosados desse mundo, já temos a musculatura estropiada. Então, com 20 e poucos anos, já temos essa tal fadiga visual.
Minha oftalmologista disse que é bom piscar bastante quando se está na frente do pc, e ter sempre aquelas lágrimas artificiais pra quando o olho fica muito seco. Se não tiver as lágrimas, pode ser uma água geladinha que também ajuda. Segundo ela olho é que nem sapo, tem que estar sempre úmido.
Outra coisa importante é arrumar o tamanho das fontes do computador, a luz e o contraste de forma que fique mais confortável pra você.
Quando faço as unhas ou a sobrancelha (tem que ficar bonitinha né), ligo todas as luzes possíveis. Mas não adianta, meus olhos são cansadinhos mesmo. O jeito é esperar pra continuar depois.
Cuide bem dos seus olhinhos.
Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 25 de janeiro de 2010

Medidas

Oi gentes, blz?
Ontem foi um dia infernal. Parecia que pesava uns 150kg e tudo doía muito. Dias assim me deixam nervosa, porque sei que, se no outro dia acordo do mesmo jeito é sinal de que tenho que ir pro médico com urgência urgentíssima. Graças ao papai do céu acordei me sentindo outra pessoa, mais forte e com dores mais leves.
Mas falando em peso, ontem descobri que, apesar de vir de uma família em que todo mundo tem algum problema cardíaco, a probabilidade de eu ter problemas no coração é pequena. Tudo por conta da minha bunda grande... hhahahaha
Parece piada, mas é verdade. Vi isso ontem no Fantástico. Um estudo da universidade de Oxford (que não é pouca coisa) disse que "acumular gordura na região dos quadris, bumbum e coxas pode ser saudável porque protege contra problemas cardíacos e metabólicos, nessa região, a gordura absorve ácidos graxos e contém um agente antiinflamatório que impede a obstrução das artérias. O artigo, publicado na revista científica "International Journal of Obesity", afirma ainda que ter bumbum grande é preferível à gordura na região da cintura, que não oferece esse tipo de proteção. Estudos anteriores demonstraram que é mais difícil queimar a gordura concentrada em torno das coxas e do bumbum do que a situada na região da cintura. Segundo os especialistas, essa dificuldade em queimar a gordura na região do quadril tem resultados benéficos, porque quando a gordura é quebrada muito depressa, ela libera substâncias conhecidas como citoquinas, que podem levar a inflamações no corpo."
Parece que quanto maior gordura em torno das coxas, melhor - desde que a barriga permaneça magra.
Pois é, e eu, que estava querendo diminuir a circunferência de 106cm na bunda (sim, tudo isso), acabei desistindo.
Fiz o cálculo que o pessoal do Fantástico ensinou: medida da cintura / medida do quadril. Para ter menor risco de problema cardíaco, o resultado tem de ser menor que 0,85. Eu estou com 0,75.
Eu ia fazer uma dieta só pra ver se diminuia a circunferência, porque da cintura pra cima está tudo OK. Mas acho que vou deixar a dieta de lado. Se alguém me perguntar porque não emagreço, pra perder a bunda, eu respondo: tudo pela saúde!
Até amanhã!
Bjs

sábado, 23 de janeiro de 2010

Indo à Pandora

Oi amigos, blz?

Hoje de tarde resolvi dar uma arejada e ir ao cinema. Adoro cinema e ainda não tinha ido ver o tal do Avatar. Filmes muito badalados, muito cheios de tecnologia me passam uma certa desconfiança.
Pois tive uma ótima surpresa ao ver o filme. Se você gosta de tecnologia, vai gostar do filme. Se você gosta de histórias de amor, também. Tem coisas pra todo tipo de gosto, pra quem gosta de guerra, pra quem é ambientalista, pra quem adora ficção científica, ou pra gente como eu, que simplesmente gosta de ver um filme que tenha alguma história e me deixe satisfeita no final da sessão.
O James Cameron não tá me pagando nada pra falar bem do filme mais comentado do ano. Mas depois de ouvir tantas críticas boas e péssimas, posso dizer que gostei e achei as imagens belíssimas.
Bom, a história se passa em Pandora, um planeta liiiindo de morrer, com muito verde e uma natureza exuberante. Lá, o personagem principal, que na vida real é cadeirante, vive o sonho de voltar a andar (e mais zilhões de aventuras).
Não vou contar toda a história aqui pra não perder a graça pra quem for ao cinema, mas tem uma cena que tenho que contar. O protagonista é um ex-fuzileiro que ficou cadeirante e nessa experiência dos humanos em Pandora, ele comanda (via cérebro) um outro corpo, um avatar seu (é ele ali na fotinho). É como se a alma dele fosse pra esse corpo e a vida dele fosse nesse novo corpo. Senti um frio na espinha na hora em que ele acorda nesse corpo novo e sente os dedos dos pés, fica de pé e sai correndo, como um passarinho que foi libertado da gaiola. Se você já ficou sem andar e conseguiu voltar, sabe do que eu estou falando. E se você não pode mais andar, sabe o quão grande pode ser esse sonho.
Mais uma observação, Pandora é o nome do mundo criado para o filme. Pandora é também, segundo a mitologia grega, a primeira mulher da terra, que portava em suas mãos uma caixa contendo os mais diversos males do mundo, e foi orientada a não abrir essa caixa de forma alguma. Tomada pela curiosidade, Pandora abriu a caixa, espalhando males e tristezas pela humanidade. Assustada, fechou a caixa rapidamente, deixando guardadinha na sua caixa o único bem que ela continha: a Esperança.
Além de chamar a mulher de curiosa (e responsável pelos males do mundo...hahahaha), esse mito explica como nós, seres humanos conseguimos passar com tanta perseverança por problemas com soluções aparentemente impossíveis.
Todos temos dentro de nós uma caixinha de Pandora, capaz de causar o mal ou de manter a chama da esperança sempre acesa frente às dificuldades da vida.
Voltando ao filme, ele é também sobre isso, sobre a esperança na humanidade do homem.
Até amanhã!
Bjs

P.S.: Vejam o trailer do filme nesse link: www.avatarmovie.com

sexta-feira, 22 de janeiro de 2010

Preconceito?

Oi amigos, blz?
Quando eu falo que a maioria das pessoas tem preconceito com o que é diferente, e, principalmente, com doenças, tem gente que não acredita. Acham que eu tô inventando história e blablabla. Pois bem, olhando uns vídeos de propaganda que tinha no meu pc, achei a prova de que a maiorida das pessoas são preconceituosas sim.
O vídeo abaixo, feito pelo ministério da saúde há alguns anos, mostra uma estação de trem, onde eles colocaram em uma das cadeiras uma folha dizendo: aqui sentou uma pessoa com AIDS.
Todos sabemos que AIDS não se transmite pelo toque, pelo ar, por um aperto de mão. Sentar em uma cadeira onde sentou alguém com AIDS não tem nada demais. Mas, para a maioria das pessoas parece ter. Muitas preferem ficar de pé a sentar-se no banco onde alguém com AIDS se sentou.
Preconceito não existe?
Então porque a gente conta pros colegas de trabalho que tem EM só depois de provar que o trabalho que a gente faz é bom?
Eu sou bocuda e falo na cara dura, na entrevista de emprego. Mas a maioria das pessoas não. E não é por vergonha, mas por medo do preconceito, e por preconceito de si próprio. Por medo de como as pessoas vão te tratar.
Eu já vivi na pele a situação de ser tratada de um jeito enquanto pensavam que eu era "normal" e o tratamento mudar completamente ao saber que tenho EM, doença que nem transmissível é.
E é por isso que, quando alguém me diz que hoje em dia preconceito não existe, eu proponho uma troca de papéis. Proponho que a pessoa ande algumas horas pelas ruas usando uma bengala. Ninguém aceitou essa troca ainda. Mas espero que pensem mais sobre isso.
Aproveitem o vídeo:

video

Até amanhã!

Bjs

quinta-feira, 21 de janeiro de 2010

Malhação

Oi amigos, blz?
Não se preocupem, não pretendo falar da novelinha adolescente da Globo que não vejo mais há anos.
Vocês sabem que não sou fã de academias e exercícios físicos. Mas sedentarismo não faz bem nem pro corpo nem pra cabeça.
Pelo Brasil todo existem academias ao ar livre, aquelas que ficam nas praças, com equipamentos permanentes e gratuitos. Isso não é novidade (apesar de não ter na minha cidade).
Mas a cidade de Caxias do Sul inovou, pensando na galera cadeirante. Não é porque as pernas não funcionam que os braços não precisam se mexer e a cabeça arejar, vendo gente bonita no parque. Além dos aparelhos pra exercícios para "pessoas normais", instalaram uma academia especial para deficientes físicos, em especial, cadeirantes.
É pouco? Sim. Mas é um começo.
Quem sabe com esse exemplo outras cidades também não façam isso né?
E melhor, tendo uma academia especial, a sociedade vai se acostumar a ver a população malacabada nas ruas. Porque, como quase nenhum lugar tem acessibilidade, a maioria das pessoas com deficiências físicas fica em casa.
Pra quem mora em Caxias, a academia fica no Parque dos Macaquinhos (que nome fofo né?), e os aparelhos estão a disposição em qualquer horário, sendo que, das 7h30min às 10h e das 15h30min às 18h, os frequentadores da academia contam com a presença e ajuda de professores de educação física e profissionais de enfermagem.
Legal né?
Ações como essa devem ser divulgadas e copiadas.
Parabéns pessoal de Caxias! Qualquer hora passo por aí.
Se você quiser ver um pouco mais sobre a academia, clique aqui e veja a matéria feita pelo Jornal do Almoço de hoje.
Até amanhã!
Bjs

P.S.: Se alguém tiver uma fotinho da academia do parque, por favor, me envie por e-mail.

quarta-feira, 20 de janeiro de 2010

Pequena explosão

Oi amigos, tudo bem?
Tô puta da vida hoje. Desculpem queridos, a culpa não é de vocês, mas preciso "explodir" um pouco.
É incrível como tem gente pessimista nesse mundo. Mais incrível ainda é o tanto de gente que além de ser pessimista, coloca defeito na felicidade dos outros. No caso, na minha.
Sim, estou explodindo de felicidade. Morram de inveja! Meu trabalho durante os últimos 3 ou 4 anos estão começando a dar frutos. Consegui passar no programa de mestrado que eu queria, vou morar numa cidade que eu gosto e fazer o que eu amo.
Mas sabe né, tem gente que não pode ver a gente feliz e fica cutucando com perguntas que praticamente chamam a gente de burro. Tipo: e como tu vai se manter lá? Porque se mudar pra lá? Porque que a tua mãe vai junto? Tu não se vira sozinha? Dá vontade de responder: Vou me manter de amor. E pensando bem, seria melhor ir e voltar pra Porto Alegre todos os dias, seriam só 8h do dia no ônibus. E pra que mãe né? Os conselhos e a amizade dela não fariam falta. E claro, estou obrigando ela a ir junto comigo, porque eu sou meio descordenada e não sei limpar a bunda.
Oras, é lógico que pensei em todas as possibilidade e me organizei pra tudo. Mas não adianta, como sou a menina que sempre morou com a mãe, doentinha, coitadinha, as pessoas pensam que eu não tenho capacidade pra muita coisa não.
Ah, sou mimadinha sim. Graças a Deus. Mas nunca fiquei devendo nada pra ninguém. Sempre trabalhei pra conquistar minhas vitórias e também, meu dinheirinho. Mas quem acredita que a doentinha pode se virar?
Isso me deixa possessa!
Apesar da minha irritação, vi que meu saco de paciência aumentou nos últimos tempos. Afinal, escutei esses comentários e perguntas imbecis e fiquei quieta, olhando pra criatura e pensando: bem se vê que tu não me conhece.
Se eu não tivesse EM, pessoas que parecem tão próximas de mim, provavelmente não fariam comentários tão ridículos. Afinal, hoje em dia, uma mulher de 23 anos pode tudo. Mas a menina doentinha, é de se desconfiar. Parece-me que, quem não tem doença, deficiência ou pereba nenhuma, não precisa provar nada pra ninguém, pode morar onde quiser, com quem quiser e fazer o que quiser. Mas quem é malacabado tem que provar que é capaz e ainda dar satisfação pros outros. Digo isso porque conheço outras gentes com EM que já passou por isso.
Desculpe, mas não sinto que tenho que provar nada pra ninguém. Nem profissionalmente, nem pessoalmente. E desculpe, mas também não devo satisfação ao mundo só porque minha doença me dá um aspecto "frágil".
Não tenho sangue de barata. Isso me irrita profundamente. E pior, sei que não posso me irritar, estressar ou deprimir, senão, corro o risco de ter um surto. Se isso chega a acontecer, além do surto de EM, acho que tenho um surto psicótico junto.
Por isso eu peço, me poupem e me deixem ser feliz!
Pronto, desabafei. Me sinto bem melhor.
Obrigado!
Não deixem ninguém dizer pra você que você não consegue. Só quem sabe até onde você pode ir, é você. E eu acredito que nós podemos ir aonde quisermos.
Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

Pesquisa

Oi amigos, blz?
Existem muitas pesquisas sobre EM, mas poucas para saber como vivem os portadores de EM. Hoje, ao abrir minha caixa de e-mail tive uma ótima surpresa. A Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) está fazendo uma pesquisa sobre EM e trabalho/emprego.
A pesquisa está sendo feita via internet e demora menos de 5 minutos para responder as questões que perguntam se você trabalha, onde, quanto tempo, como, que condições fazem com que seu trabalho seja possível, etc.
Eu já respondi. E aconselho todos a responderem. Quem não tem EM mas tem filho, sobrinho, amigo, pode responder também. Existem perguntas para os cuidadores.
Essas pesquisas são importantes porque, só sabendo as nossas necessidades é que a Federação poderá entrar em contato com empregadores e expor o que é preciso pra um funcionário com EM.
O resultado da pesquisa será divulgado no site http://www.msif.org/en/, no Dia Mundial da EM, 26 de maio.
Vamos lá gente, colaborem com as pesquisas para que a sociedade possa colaborar conosco.
Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 18 de janeiro de 2010

Pequenas alegrias

Oi gentes, blz?
Acabei não escrevendo sábado. Depois de 8 horas de ônibus na sexta, cheguei em casa chorando de dor nas pernas. Santo Ibuprofeno que me ajuda a passar as dores. Daí, sábado fiquei em concentração pra passar a dor e conseguir ir numa formatura à noite.
Hoje já estou bem melhor. De 1 a 5, a dor tá na fase 2. O que pra mim é lucro.
Daí você deve pensar: mas ainda está doendo, como pode estar bem?
Bom, estou bem porque sei que podia estar pior.
Há alguns dias me perguntaram como que eu consegui passar por tudo que passei nos últimos anos, saber que vou passar por muitas outras emoções que a EM pode trazer, e ainda assim sorrir.
Pois é. Acho que um grande problema de quem fica capenga, como eu já fiquei e fico de vez em quando, é que a maioria das pessoas quer um resultado imediato pruma coisa que só tem solução a longo prazo.
É que nem ficar rico. A não ser que você ganhe na loteria, você só ficará rico se trabalhar muito por um bom tempo.
Quando eu estava sem conseguir comer sozinha, porque a colher tinha peso de chumbo pra mim, é lógico que eu sonhava com o dia em que eu voltaria a caminhar e me virar sozinha. Mas não é porque meu sonho era maior que eu não fiquei feliz, comemorei e valorizei a pequena conquista de comer sozinha.
Me parece que a maioria das pessoas acaba não vendo a evolução da sua melhora porque só pensa no dia em que tudo ficará perfeito de novo.
De vez em quando vejo minha mãe voltar do trabalho e dizer: tal pessoa teve uma evolução enorme no tratamento, mas não vê essa evolução e está infeliz porque quer voltar a ser como era antes.
Aí, quando chega o dia que ela se dá conta de que nada voltará a ser como era antes, ela se torna uma pessoa infeliz, porque não vê o que tem de bom na vida dela agora.
Sim gente, nada voltará a ser como era antes do diagnóstico. Mas se eu me prender a idéia de como era bom fazer o que eu fazia, a vida vai passar por mim e eu serei uma eterna infeliz.
Por isso tudo, comemoro um dia com dor nível 2. Por isso comemoro cada exercício novo que consigo fazer na aula de Pilates. Por isso fico feliz com tantas coisas que passam despercebido pra maioria das pessoas.
Certa vez resolvi dar uma moeda pruma estátua viva (é assim que se chama os tiozinhos que se vestem de estátua né?), e recebi em troca um papel com uma frase que deixei na minha carteira, pra não esquecer nunca essa lição:
"Não despreze as pequenas alegrias da vida enquanto estiver buscando as grandes".
Até amanhã!
Bjs

quinta-feira, 14 de janeiro de 2010

Números

Oi gentes, blz?
Estou vindo da endocrinologista. Descobri que não é só o número da balança que está errado, os números dos meus hormônios estão todos confusos também. Ao menos descobri que eu não estou louca, que meu comportamento "maníaco-depressivo" está sendo causado pela falta de funcionamento da minha tireóide. Ah, e que o número na balança só vai diminuir quando a tireóide funcionar. Ufa! Não é incompetência minha, nem a comilança... hehehe
Falando em números, vi agora no jornal que estimam mais de 100 mil mortos no terremoto no Haiti. É muita gente. Ainda nessa história de números, 7 graus na tal da escala Richter é um número alto pra caramba.
Olhando o desespero dessas pessoas, suas perdas, fiquei pensando nos números importantes da nossa vida.
Muita gente passa uma vida inteira juntando "números" em notas de reais. Pra outros, o número importante é de bens que se tem.
Mas aí, o que acontece quando o dinheiro acaba? O que eles tem quando um terremoto, um deslizamento, sei lá o que, derruba suas casas acabando com todos os bens que essas pessoas juntaram? O que sobra?
Claro que gosto de dinheiro, e o dinheiro facilita muito as nossas vidas. Claro que adoro ter a minha casinha. Mas sei que tudo isso são coisas que podem acabar. E mais, são coisas que daqui eu não vou levar.
Nessa desgraça acontecida agora no Haiti, morreu a Dra. Zilda Arns, uma médica de bom coração que salvou milhares de crianças por esse mundo, graças a seu trabalho. Esse é um número que vale a pena guardar nessa vida: o número de vidas que mudaram para melhor graças a nossas ações.
O número de pessoas indo para o Haiti ajudar no salvamento e reconstrução do país também assusta. Assusta mas me deixa feliz. Saber que milhares de pessoas estão saindo do conforto das suas casas, indo a um lugar em situação de caos e miséria para se doar, me traz felicidade, porque vejo que podemos sim acreditar na humanidade.
No fim, os números que valem nessa vida são os de momentos bons colecionados, de relacionamentos saudáveis que tivemos, de amizades que mantemos.
Torço para que o número de pessoas salvas nessa tragédia seja grande e que o número de pessoas a ajudar, seja ainda maior.
Amanhã vou à Porto Alegre ver algumas coisas do mestrado. Então, até sábado!
Bjs

quarta-feira, 13 de janeiro de 2010

Ler a verdade


Oi amigos, blz?
Férias é tempo de ficar de pernas pro ar e colocar as leituras em dia. Passei o ano passado inteiro lendo livros técnicos e acadêmicos. Agora, finalmente estou conseguindo ler os livros que comprei lá na Jornada de Literatura, em outubro.
Nessa jornada fui cautelosa e comprei apenas 2 livros. 2 livros que valeram por muitos.
O que li primeiro foi "Aonde a Gente vai Papai?", de Jean-Louis Fournier. O autor, escritor e comediante francês, teve 2 filhos com deficiência mental e física. Como ele diz no livros, quando se tem um filho deficiente, o mundo acaba. O mundo dele acabou duas vezes. O livro conta pequenas histórias da vida desse homem com seus filhos, com muito bom humor e sinceridade.
O outro livro é O Filho Eterno, de Cristovão Tezza, autor brasileiro super premiado. Nunca havia lido nada dele e fiquei feliz em ler um livro com tamanha qualidade textual. Fora isso, ele conta no livro sua vida com o filho que tem Síndrome de Down. História contada com emoção e sinceridade.
Os dois livros são de pais de filhos deficientes. Os dois autores fazem o que a maioria das pessoas não tem coragem: são sinceros quanto a seus sentimentos.
Sim, porque falar sobre os aspectos bons da vida é fácil. Mas falar dos nossos sentimentos mais profundos, talvez mais sórdidos, é mais difícil. Confessar nossos momentos de fraqueza, revolta, ódio, vergonha... isso sim é coragem.
Talvez, muita gente que leia esses livros vá achar que esses homens são homens horrorosos. Mas só vai achar isso quem não vive ou convive com deficiências. Principalmente a deficiência mental, que tornam nossos entes queridos filhos eternos, crianças eternas.
Aprendi que sinceridade não é uma coisa muito bem aceita por todos. Sinceridade incomoda. Mas, pra mim, sinceridade é essencial. A verdade nua e crua ensina muito.
No livro de Tezza, há uma citação que diz tudo:
"Queremos dizer a verdade e, no entanto, não dizemos a verdade. Descrevemos algo buscando fidelidade à verdade e, no entanto, o descrito é outra coisa que não a verdade" - Thomas Bernhard
Esses dois homens são sinceros, falam a verdade. E por isso os admiro e recomendo a leitura de seus livros.
Os livros são tão bons que terminei os dois em dois dias. Vale a pena.
Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 12 de janeiro de 2010

Vestido de picolé

Oi gentes, blz?
Ontem, após escrever sobre o calor e a fadiga que ele causa, fiquei passeando pela internet e achei uma coisa interessante: Programa de Resfriamento para portadores de Esclerose Múltipla (MS Cooling Program). A Associação de Esclerosa Múltipla da América (MSAA) percebeu que a maioria dos esclerosados são sensíveis ao calor e que o calor piora ou aumenta os sintomas da EM. Exatamente o que eu estou sentindo.
Por isso, eles ensinam como você pode resfriar seu corpo. Segundo a MSAA, ao refrescar o corpo, o portador de EM se sentirá melhor.
Dentre as dicas estão ar condicionado, ventilador, piscina ou banheira de água fria (gelada se puder), essas coisas que nós usamos por aqui. Eu, por exemplo, escrevo sentada no sofá com um ventilador ligado na minha cara. E esse ventilador anda pela casa comigo. Aliás, acho que vou colocar rodinhas nele e uma cordinha pra puxar.
Enfim, devemos ser mais fresquinhos. Até aí, ok. Mas ri muito com uma das soluções dadas pelos amigos da terra do Tio Sam: roupas com bolsos especiais onde se colocam bolsas de gelo, para refrescar. Tem coletes, casacos, etc, como o da foto ao lado. Ainda tem modelos que funcionam como um freezer, com um sistema de água gelada (mais modelos aqui )
Imagina só, eu andando por aí, que nem um picolé com esses coletinhos (que são uó em termos de moda).
Não sei se funciona. Mas não tenho vontade de experimentar. Prefiro continuar com o ventilador, ar condicionado e banhos frios.
Se alguém aí testar, conte-nos como é a experiência de ser um picolé ambulante.
Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 11 de janeiro de 2010

Presa na gaiola

Oi gentes, blz? Como foi o findi?
Hoje estou num dia "enervante". Faz muitos dias que o tempo está assim: quente demais, abafado demais. Nem uma trégua, um ventinho fresco pra ajudar meu corpinho.
Eu estou relutando, mas hoje vi que não dá mais, vou ter que praticar o nadismo por mais uns dias.
Esse calorão faz com que meu corpo fique mole mole e muito pesado (e olha que ele já não é leve). Aí, tudo fica difícil, tudo fica pesado. Preciso de um guindaste pra me levantar.
Essa é uma das coisas que menos gosto da EM. Essa sensação de que estou parada tendo um monte de coisas pra fazer. E mesmo quando eu não tenho nada pra fazer, eu invento. Então, ficar assim, atiradona é difícil.
Acho que pior que ficar parada, é convencer a si mesmo que você está fazendo isso (não fazer nada) por uma necessidade do teu corpo e não por preguiça. Volta e meia eu penso: isso é preguiça menininha, levante esse traseiro gordo e vá fazer alguma coisa!
Assim que levanto vejo que não é preguiça não. É o teu corpo que está sem energia e precisa que você fique paradinha.
Mas confesso que é angustiante. Me sinto como um passarinho preso na gaiola, tendo o mundo pra explorar, mas está ali, preso, sem poder fazer nada.
O que me consola é pensar que amanhã posso estar melhor. Sim, sei que pode piorar. Mas prefiro pensar que isso é uma fase, e logo logo vou sair por aí voando. Mas não voar não me impede de ficar por aqui cantando...hehehe
Até amanhã!
Bjs

sábado, 9 de janeiro de 2010

Sem vergonha

Oi amigos, tudo bem?
Há alguns dias contei a minha experiência na sala de espera, falando sobre a naturalidade de falar sobre minha doença e de não me incomodar mais com a reação dos outros.
Sim, por muito tempo me incomodei com aqueles olhares. Hoje eu olho e penso: coitados, são ignorantes. Eles não entendem.
Mas, tudo isso tem a ver com a vergonha.
Vergonha: 1.Desonra humilhante, opróbrio. 2.Sentimento penoso de desonra ou humilhação perante outrem; vexame, afronta. 3.Timidez, acanhamento. 4.Pudor. (Dicionário Aurélio).
Há alguns dias vi um diálogo interessante sobre essa vergonha que a gente tem da própria doença na novela Viver a Vida. Não sou muito de ver novela, mas aquele dia, escutando o diálogo, parei pra ver e concordar.
A cena era mais ou menos assim, a menina que está tetraplégica (Luciana) diz não querer sair de casa porque ela tem vergonha de ser tetraplégica. Não pela cadeira de rodas, mas por ter a deficiência. A mãe dela diz que ela não tem que ter vergonha de uma coisa que não é culpa dela. Ela diz que sabe disso, mas mesmo assim tem vergonha.
Lembrei de euzinha própria há alguns anos. Eu tinha vergonha de ter EM. Vergonha de precisar dos outros. Vergonha de dizer que tinha uma doença.
Eu sei, não tenho culpa de ter EM. Mas a gente sente como se devesse ser "normal", e nossas deficiências funcionam como uma afronta a sociedade, que espera que sejamos "normais". Assim, nos sentimos humilhados e com vergonha de ser esse ser anormal.
A vergonha controla os atos de todos nós, do gari ao presidente da república (se bem que o presidente não tem tanta vergonha assim).
Não fazemos coisas porque temos vergonha, pra não sermos ridículos, pros outros nos aceitarem como pessoas normais.
Ter EM ou qualquer deficiência ou doença é uma afronta a normalidade do mundo. Que vexame! Você não age como os outros e tem necessidades diferentes da maioria das pessoas!
Por muito tempo senti como se não fosse "merecedora" do mundo, afinal, que vergonha, eu tenho uma doença, eu não "presto pra nada" nessa sociedade.
E é por isso que muita gente deficiente não sai muito de casa (além da falta de acessibilidade). É por isso que demoramos a falar que temos uma doença, principalmente se ela não é aparente, como a EM. Que demoramos a falar sobre ela como uma coisa natural.
Se a deficiência é visível ou você usa bengala, muleta, etc, a vergonha é maios ainda. Afinal, as pessoas te olham dum jeito diferente sim. Lembro quando eu andava de bengala. Era só eu entrar no ambiente que os olhos se viravam para mim, aquele olhar de "ah, coitada". Péssimo. Mas também me acostumei com isso até dar risada.
Me chateei muito por ter que explicar que diabos é Esclerose Múltipla. Hoje já não me incomodo. Quer dizer, me incomodo quando vejo que a pessoa não quer entender de verdade ou quando não to com saco pra nada de nada.
Mas, num momento da minha vida, não sei dizer exatamente quando, vi que era uma bobagem ter vergonha de ter uma doença. Afinal, ter a doença é ruim pra mim, não pros outros. Não é a sociedade que sofre com a EM, sou eu. Então, pra que ter vergonha de "não ser normal" se essa anormalidade não ofende nem fere ninguém? Por que ter vergonha duma coisa que eu não tenho culpa? Porque ter vergonha de algo que de alguma forma, faz parte de mim?
É, mas esse não é um processo rápido, que acontece duma hora para outra.
Por isso que, quando alguém me diz em segredo que tem EM, respeito o tempo que essa pessoa precisa pra se acostumar a ter a doença, pra conseguir falar sobre ela com naturalidade.
Esse processo começa com a família e os amigos mais próximos. Quando vemos que conseguimos falar sobre a doença com as pessoas mais importantes da nossa vida e não isso não nos incomoda, é que nos sentimos a vontade pra falar sobre a doença para o mundo. Afinal, se quem está perto de nós entende, os outros que se danem.
Aí, a coisa vai ficando cada vez mais normal. Até o dia em que você finalmente liga o "foda-se" e vive com a doença normalmente. Ainda bem que eu consegui ligar o "foda-se" e perdi a vergonha antes da faculdade. Me poupou de muitos perrengues.
Mas se você ainda está na fase da vergonha, não se preocupe, isso é normal. Muito normal. Só não deixe essa fase ser looooonga demais. Vai ser melhor pra você, acredite.
Faça como eu, vire um sem vergonha... sem vergonha de ser feliz do jeitinho que eu sou.
Aproveitem bem o fim de semana!
Até segunda-feira!
Bjs

sexta-feira, 8 de janeiro de 2010

Prevenir é melhor...

Oi amigos, blz?
Não deu pra escrever ontem. Não se preocupem, está tudo bem. É que eu fui na oftalmologista fazer revisão e dilatei a pupila. Com a pupila gigante fica quase impossível ler e pior ainda, ficar olhando pra luz, como o monitor do pc.
Pior, fomos eu, a mãe e a mana juntas, e as 3 dilataram a pupila. Resultado: as três andando na rua sem enxergar grande coisa.
Depois, mais tarde, fui na endocrinologista, pra pegar requisição dos exames da tireóide, por conta do hipotireoidismo.
Início do ano é época de ir nos médicos fazer revisões. Todo ano fazemos isso. Agora só falta dentista, ginecologista, neurologista e cardiologista. Ufa! Sendo que esses últimos 3 vou ir direto em Porto Alegre, minha nova cidade.
Tem gente que acha bobagem todas essas idas ao médico. Mas, sou a favor da medicina preventiva. É um saco fazer a via crucis dos consultórios? É! Mas eu prefiro ir lá e saber que está tudo bem, ou, se tiver algo de errado, saber no início enquanto há tratamento.
Claro, vou nessa montueira de médicos por conta do plano de saúde (menos a endocrino...ai que dor no bolso). Sei que é difícil pra quem não tem plano de saúde, que é caro, que o sistema de saúde brasileiro é uma porquera. Mas, se você, assim como eu, tem esse privilégio (sim, ter condições de ter plano de saúde hoje em dia é um privilégio), aproveite.
Com a medicina preventiva, além de cuidar melhor da saúde, fazemos economia de dinheiro. É mais barato pagar uma consulta do que um tratamento pra uma doença. A educação para a prevenção é a melhor forma de manter uma vida saudável.
Claro, prevenção não é apenas ir ao médico, mas esse já é um começo.
E não é porque a minha máquina não funciona direito que eu vou fazer revisão. As máquinas "perfeitas" também precisam de revisão e manutenção.
Prevenir é melhor que remediar, não esqueçam.
Sobre os resultados das minhas consultas, a endocrino só vou saber quando receber os exames de sangue. Já na oftalmo, descobri que continuo sendo míope dos dois olhos. Mas pelo menos não preciso trocar de lente. Um gasto a menos nesse início de ano cheio de contas a pagar.
Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 6 de janeiro de 2010

Sala de espera

Oi gentes, blz?
Ontem aconteceu uma história meio engraçada comigo. Quer dizer, eu achei engraçada.
Foi o seguinte: minha irmã, que estava na minha avó lá na cidadezinha de Carazinho (40km daqui de Passo Fundo), não passou muito bem e fomos eu e a mãe lá buscá-la.
Chegando lá, ligamos prum médico amigo nosso que disse que via ela, era só levar ela no hospital da cidade que ele estava no bloco cirúrgico, no intervalo duma cirurgia ele via o que ela tinha.
Bom, fomos lá e enquanto minha irmã foi pra consulta com minha mãe, sentei na sala de espera junto com as pessoas que estavam lá, esperando ansiosos seus parentes que estavam em cirurgia ou no pós cirúrgico.
Como vocês sabem, não sei ficar quieta, e as pessoas que estavam ali também não sabiam. Em menos de um minuto estávamos conversando. O tema era o preço alto que se paga por saúde. Uma tiazinha estava reclamando o valor de uma anestesia para a filha que ia fazer uma tomografia. Automaticamente perguntei se ela tinha claustrofobia (medo de lugares fechados) pra precisar da anestesia. Ela disse que não. Ela tem deficiência mental e não fica parada no aparelho. Olhei e disse: entendo, minha irmã também tem deficiência mental. A outra senhora olhou espantada perguntando: aquela mocinha que entrou ali? Que coisa...
Aquele silêncio...
Um senhor, que estava esperando a cirurgia da mãe de 94 anos, comentou que apesar de ser atendida pelo SUS, aqui em Passo Fundo, no Hospital São Vicente, era muito bem atendido sempre. Eu, já disse: realmente, já internei diversas vezes lá e acho ótimo. Já que é pra ir pro hospital, é bom ir prum lugar onde as pessoas parecem gostar do que fazem.
Uma das tiazinhas perguntou: mas porque você foi para o hospital?
Eu: ah, é que eu tenho esclerose múltipla, e quando fico muito ruim, preciso internar pra tomar medicação.
A pergunta que não quer calar foi feita pelo senhorzinho: é genética, hereditária essa doença?
Eu: não sei. Na verdade ninguém sabe.
Nisso, minha mãe e minha irmã saem da salinha do médico, eu levanto me agarrando na cadeira, desejo melhoras aos familiares daquelas pessoas me despedindo e saio, agarrada no braço da mãe pra descer as escadas, fazendo piada com minha irmã, perguntando se tinha tomado injeção na bunda.
O que tem de engraçado nisso?
Bom, fiquei imaginando o cartum: pessoas sentadas numa sala de espera de hospital, chega 3 moças bonitas (me achei né) e sorridentes, duas entram numa sala, a que fica ali sentada diz em menos de 10 minutos que a irmã tem deficiência mental e que ela tem esclerose múltipla, dá tchau e vai embora, sorrindo.
Parece cartum de humor negro. Ou aqueles sonhos bizarros que a gente tem quando bebe demais e dorme no sofá.
Eu ainda to rindo até agora, por ter contado sobre nossas perebas de forma tão natural. Rindo da reação das pessoas, que, com certeza teriam assunto por um bom tempo naquela sala de espera.
Dizer que minha irmã tem deficiência mental sempre foi muito natural pra mim, afinal, quando eu nasci ela já estava aqui aprontando as suas. Mas falar da minha EM com tanta naturalidade é algo mais novo (uns 5 anos). Rir da reação das pessoas e não ficar me "explicando" é mais novo ainda.
Ah, e a mana tá bem. A febre e o mal estar foi causado por alguma virose. Nada que descanso e muito líquido e o tempo não resolvam.
Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 5 de janeiro de 2010

Tristeza no início do ano

Oi amigos, blz?
O ano começou com algumas tragédias aqui no Brasil. Impossível não falar das chuvas e desmoronamentos desses últimos dias.
Ontem ainda me perguntaram se aqui no Sul estava chovendo muito e eu disse que não, estava tudo bem. Estava, porque agora estradas estão interditadas, pontes caíram e pessoas perderam suas casas.
Ligamos a TV e a cada noticiário aumenta o número de pessoas encontradas mortas, soterradas. Não sei como viverá o homem que dava entrevista ontem, que perdeu 11 familiares e muitos amigos com tudo isso.
Entretanto, essas mortes foram causadas por desastres naturais ou forças da natureza. Coisas que dificilmente podemos prever ou evitar (mais uma prova de que devemos cuidar melhor do nosso planetinha). Mas o que me deixa pasma, terrivelmente pasma, é abrir o jornal e ler que, do primeiro dia do ano até o último domingo, em apenas 3 dias, 43 pessoas foram assassinadas só no estado do Rio Grande do Sul.
Não consigo acreditar nisso. Pais que matam filhos, filhos que matam pais, irmãos, vizinhos, etc. A maioria dos casos não tem nada a ver com tráfico de drogas ou brigas de gangues. A maioria dessas mortes ocorreu no lar dessas pessoas, feito por pessoas do mesmo sangue. Brigas banais mais umas doses de álcool resultaram em muitas mortes.
50 pessoas morreram em um acidente natural e trágico, e eu sinto muito pela perda dessas famílias. Mas sinto muito mais essas 43 mortes causadas pela maldade humana.
Vendo esse tipo de coisa, percebo que não sou doente coisa nenhuma. Doentes são essas pessoas cruéis, sem coração, sentimentos e amor.
Eu posso ser doente do corpo, mas prefiro ter esse tipo de doença do que ser um desses doentes da alma.
Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

Ano de mudanças


Oi amigos, blz? Como foram as festas?
Eu estou me recuperando desse ritmo louco que são as festas de fim de ano. Louco, mas adoro.
Esses primeiros dias do ano tem sido dias para pensar em todas as mudanças que passarei esse ano. Todas as que eu sei, fora as que me esperam e eu não faço idéia.
O meu 2010 vai trazer muitas mudanças.
Vou mudar de casa, de cidade, de atividade profissional, etc.
É bastante coisa pra se pensar. Mas confesso que não estou com medo. Tenho certeza absoluta de que será um ano muito feliz e proveitoso. Como eu sei isso? Não sei. Só sei que sei e ponto.
Ao contrário da maioria das pessoas, adoro mudanças. Deve ser porque me sinto segura com as pessoas que me cercam. Ou porque, depois de a EM me passar tantas rasteiras e eu ter me livrado delas, vi que posso enfrentar quase tudo e sair melhor do que antes. Na hora é difícil, mas depois que passa, vemos que existe coisa bem pior.
A maioria das pessoas não gosta de mudanças na vida porque mudanças implicam ir de encontro ao desconhecido, à coisas que ainda não sabemos como lidar. Mas se recebemos as mudanças de braços abertos, fica mais fácil.
2009 foi um ano de mudanças enormes praqueles que receberam diagnóstico de EM, como tantos leitores aqui do blog. Foi bom? Acredito que não. E com certeza deve ter mudado muita coisa nas suas vidas. Mas quem disse que todas as mudanças foram para pior? Vamos lá gentes, olhem bem, prestem atenção, alguma coisa de boa você deve ter tirado de tudo isso.
Nem toda mudança que acontece em nossas vidas são escolhas nossas. Infelizmente, ou felizmente, a vida é cheia de surpresas e a gente tem que se virar pra fazer a vida acontecer do jeitinho que a gente quer.
Provavelmente 2010 vai ter alegrias e tristezas, saúde e doença, vida e morte, ganhos e perdas. Muitas pessoas irão receber o diagnóstico de EM e tantas outras perebices que o corpo pode ter. E todas irão passar por fases difíceis de aceitação. E no final, todas poderão se encontrar por aqui para rir das nossas próprias dificuldades diárias.
No que depender de mim, 2010 vai ser um ano de muita vida. Não gostaria de perder um segundo com tristezas, mas sei que é inevitável. Então, vou fazer de tudo para que esses momentos sejam mínimos e que os de felicidade sejam o máximo.
Uma vez li uma frase que dizia que a morte não é a maior perda da vida, a maior perda da vida é o que morre dentro de nós enquanto vivemos. Vamos tentar manter vivo dentro de nós a esperança, os sonhos, o amor, e tudo aquilo que faz de nós seres humanos, e mais, seres humanos felizes. Que as mudanças venham, mas que não nos tirem a capacidade de ser feliz.
Até amanhã!
Bjs