quarta-feira, 29 de maio de 2013

Meu último lema: tocar o coração das pessoas


Oi gente, blz?
Já falaram pra alguém hoje sobre Esclerose Múltipla? Se você não quiser falar sobre EM nunca, tudo bem. Mas hoje, só hoje, no Dia Mundial da EM, faça com que pelo menos uma pessoa do seu círculo de amizades conheça a EM. É importante pra nós que temos EM, porque quanto mais pessoas entenderem a EM, mais fácil se torna nossa vida. E é importante porque tem muita gente por aí com EM e sem diagnóstico porque nem sonham em ir num neurologista. 
Bom, a campanha desse ano é sobre lemas. Eu já compartilhei dois lemas aqui, referente a identidade ( http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html) e sobre o futuro (http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ha-mais-estrada-no-meu-coracao-do-que.html).
Então hoje, Dia Mundial da EM, compartilho o meu terceiro lema, referente à relações/relacionamentos.
Esse foi difícil de pensar. Porque quando eu penso na vida eu penso que viver é se relacionar. Se relacionar sempre e a todo momento. Com pessoas, com coisas, com fatos, histórias, experiências, lugares. Viver é se relacionar com o que está a nossa volta e o que está dentro de nós.
Já diria o poeta William Blake, tudo o que vive não vive só nem para si mesmo. Tudo o que vive não vive sozinho. Nós só vivemos, só temos e fazemos história com os outros. É verdade que nem todas as relações são agradáveis, fáceis e boas. Mas são elas que nos constroem. E é por isso que eu prezo as minhas relações de amor. As relações que me fazem bem. 
O resto é o resto. 
O resto existe mas não importa. O que me importa, merece minha atenção, tempo e carinho são as relações de amor. E é por isso que eu tento colocar amor em tudo que eu faço, em tudo que eu falo e por todos os lugares onde eu vou. É bem verdade que nem sempre consigo, mas eu tento. Renato Russo estava certo, do meu ponto de vista quando disse que é preciso amar as pessoas como se não houvesse amanhã, porque se você parar pra pensar, na verdade não há. 
Pode parecer piegas, mas é verdade. 
Eu realmente acredito que podemos todos viver em harmonia se preservarmos as relações com amor. Acredito tanto nisso que tatuei isso no meu braço (quem não viu, tá aqui http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/07/amor-infinito.html). 
Foi o amor que me fez chegar até aqui e é ele que me toca pra frente. O amor pela vida, pelas pessoas, pelo aprendizado diário. 
E se os outros não acreditam no amor, ou acham que isso é discurso bobo de gente que não entende o mundo, bom, danem-se! Eu acredito e sei que o amor me fortalece, me impulsiona, me ajuda a seguir em frente sempre e a ver o lado bom das coisas e das pessoas. 
Todo mundo tem potencial pra amar, as vezes o que falta é um pouco de jeito. 
Amar é ter a certeza de que nunca se está sozinho. E isso também me conforta.
Mas, o lema tem que ser uma frase né, e não um monte de frases. E, mais uma vez, quem me ajuda é a dona Cora Coralina: “nada do que vivemos tem sentido se não tocarmos o coração das pessoas”. Esse é meu lema. Viver com amor, espalhar amor e receber amor. Nem sempre isso é possível, mas a gente vai tentando. Por isso é um lema: algo a ser lembrado, perseguido.
Essa frase, que postei no site do WorldMSday como lema está dentro de uma poesia que eu gosto muito também, que diz assim:
“Não sei se a vida é curta ou longa para nós, mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocarmos o coração das pessoas.
Muitas vezes basta ser: colo que acolhe, braço que envolve, palavra que conforta, silencio que respeita, alegria que contagia, lágrima que corre, olhar que acaricia, desejo que sacia, amor que promove. E isso não é coisa de outro mundo, é o que dá sentido à vida. É o que faz com que ela não seja nem curta, nem longa demais, mas que seja intensa, verdadeira, pura enquanto durar. Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina.”


Um feliz Dia Mundial da EM para todos nós!
Que possamos comemorar, nos próximos anos, o aumento do número de pessoas que sabem o que é a EM.
Até mais!
Bjs

p.s.: passa lá no site do WorldMSday e confere os lemas deixados pelas pessoas do mundo todo :http://mymotto.worldmsday.org/pt/whats-your-motto
Compartilha o teu também!

terça-feira, 28 de maio de 2013

Comprovado por pesquisa: 80% dos brasileiros desconhece a Esclerose Múltipla

Oi queridos, tudo bem? 
Amanhã é o Dia Mundial da EM. Não esqueçam! Amanhã é o dia de fazer o maior número de pessoas conhecer a Esclerose Múltipla. Pode ser conversando com as pessoas por perto, compartilhando na internet, mandando emails pra sua lista de contato, enfim, dê seu jeito que juntos a gente vai alcançar mais gente.
Deixei meu último lema pra amanhã, porque hoje o pessoal da Novartis me enviou um texto de uma pesquisa feita no Brasil pra saber se as pessoas sabem o que é a EM. Os números não me assustam, mas me desafiam a fazer mais e mais pela conscientização da EM no país e no mundo.
Ah, e antes que me perguntem, não, eu não tomo o fingolimode, não tenho pretensão de mudar de tratamento e a Novartis não tá me pagando pra colocar nada aqui. Eu digo isso porque tem gente que acha que os laboratórios são instituições demoníacas e tudo mais. Gente, a indústria farmacêutica é uma indústria, que é óbvio que visa lucro, mas o lucro só vem se eles desenvolverem produtos que nos proporcionem bem estar. Fora isso, muita gente super bacana trabalha nessas instituições e trabalham pra tentar responder dúvidas nossas.
Prova disso, é essa pesquisa.
Obrigada amigos da Novartis. 
Aproveitem a leitura!
Até mais!
Bjs

Pesquisa indica que mais de 80% dos brasileiros** desconhece a esclerose múltipla

·         47% dos brasileiros** admitem não saber o que é a doença e mesmo entre os que acreditam saber, 64%* erram ao associar a doença à “perda da memória, confusão e esquecimento”
·         Somente 6% da população** sabe que a doença é mais comum nas mulheres; e apenas 4% que ela se manifesta entre os 20 e 40 anos

 São Paulo, 27 de maio de 2013 - Uma pesquisa inédita, realizada pelo Ipsos Healthcare, avaliou o conhecimento da população** sobre a Esclerose Múltipla (EM) e revelou que, apesar de 47% dos brasileiros** admitirem não saber o que é a doença, o desconhecimento é muito maior. Entre os que acreditam saber, 64%* erram ao associar a doença à “perda de memória, confusão e esquecimento”*. No dicionário, o termo “esclerose” também aparece popularmente relacionado a “miolo mole”, quando, na realidade, a doença causa principalmente perda de sensibilidade e tato, alterações visuais, fraqueza e falta de coordenação motora.
Além disso, a EM ainda é considerada uma doença de idosos, mesmo após o diagnóstico de jovens famosos como Jack Osbourne, filho do astro do rock Ozzy, da atriz Cláudia Rodrigues e da ex-paquita Luise Wischermann1,2,3. Na pesquisa, apenas 4% dos brasileiros** acertaram a faixa etária de maior prevalência da doença, que é entre 20 e 40 anos4, quando são feitos 70% dos diagnósticos. E só 6% acertaram ao dizer que a doença atinge mais o sexo feminino5: a proporção real é de três mulheres para cada homem.
Dia 29 de maio marca o Dia Mundial da Esclerose Múltipla e, neste ano, a Federação Internacional de EM lançou uma campanha para inspirar os jovens que convivem com os desafios da EM. Entre eles, está o da adesão ao tratamento, que até pouco tempo era exclusivamente injetável e usualmente causava deformidades e dores nos locais da aplicação, além de febres e sintomas gripais. Por isso, a disponibilidade do primeiro tratamento oral para a EM no Brasil, o fingolimode, atende uma grande expectativa dos jovens afetados pela doença. Ainda na pesquisa, quase o dobro de brasileiros** disse preferir o tratamento oral diário em comparação às injeções, caso tivessem a doença. Entre os brasileiros** de 16 a 35 anos, a preferência pelo tratamento oral é ainda maior.
“Como têm uma vida muito ativa, é natural que os pacientes mais jovens que estudam ou trabalham prefiram um tipo de tratamento mais conveniente, através de um comprimido”, afirma o Dr. Otávio Soares, neurologista e gerente médico da Novartis. Além dos efeitos colaterais, viagens e tarefas simples do dia a dia tornam-se mais difíceis, já que as injeções precisam ficar armazenadas em ambiente refrigerado. “Por conta desses fatores, 59% dos pacientes acabam abandonando o tratamento injetável em até dois anos6”, revela o médico.
A esclerose múltipla atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo. A doença é neurológica e autoimune – ou seja, se manifesta quando o organismo confunde células saudáveis do sistema nervoso central com intrusas, e as “ataca” provocando lesões no cérebro. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes.

Sobre a pesquisa
A pesquisa sobre o entendimento da população brasileira(**) sobre o que é Esclerose Múltipla foi encomendada pela Novartis ao Instituto Ipsos Healthcare. Foram entrevistados mil homens e mulheres com idade a partir de 16 anos, das classes A,B,C,D e E. Os dados foram coletados entre 13 de março e 15 de abril de 2013.

* % referente à 1ª menção (top of mind)
** A amostra é probabilística na primeira etapa: seleção dos 70 municípios para as quatro regiões, abrangendo municípios com população MAIOR QUE 1.000.000 habitantes; ENTRE 500.000 E 1.000.000 habitantes; ENTRE 100.000 E 500.000 habitantes; MENOR QUE 100.000 habitantes. Na segunda etapa, cotas com seleção aleatória das variáveis sexo, idade, Ocupação, NSE, nível de escolaridade.

Disclaimer
As informações contidas neste texto têm caráter informativo, não devendo ser usadas para incentivar a automedicação ou substituir as orientações médicas. O médico deve sempre ser consultado a fim de prescrever o tratamento adequado.

Sobre a Novartis (www.novartis.com.br)
A Novartis oferece soluções de saúde que atendem às necessidades em constante mudança de pacientes e da população. Focada exclusivamente em cuidados com a saúde, a empresa oferece um portfólio diversificado para melhor atender estas necessidades: medicamentos inovadores e genéricos, vacinas preventivas, ferramentas de diagnóstico e produtos de consumo em saúde. A Novartis é a única empresa com posição de liderança em todas essas áreas. Em 2010, o Grupo atingiu vendas líquidas de US$ 50,6 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,1 bilhões (US$ 8,1 bilhões excluindo ajustes de deterioração do valor nominal dos ativos e amortizações) foram investidos em pesquisa & desenvolvimento em todo o Grupo. Sediada em Basiléia, Suíça, as empresas do Grupo Novartis empregam aproximadamente 119.000 pessoas (incluindo 16.700 da Alcon) e operam em cerca de 140 países ao redor do mundo.

Referências
2.     http://www.luisewischermann.com.br/. Último acesso em maio de 2013.
4.     European Multiple Sclerosis Plataform. MS – fact sheet. 2011. Último acesso em setembro de 2012.
5.     Green G et al. Biographical disruption associated with Multiple Sclerosis. SocSci Med 2007;65:524–35.
6.     Bruce JMLynch SG. Multiple sclerosis: MS treatment adherence--how to keep patients on medication? Nat Rev Neurol. 2011 Jul 5;7(8):421-2

segunda-feira, 27 de maio de 2013

O Encontro do Dia Mundial da EM foi show!!!!

Euzinha falando no Encontro do Dia Mundial da EM

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Sábado fez um liiiindo dia de sol, pra ninguém ter a desculpa de que o tempo tava ruim e por isso não foi no encontro da Agapem. Tá bom, àqueles a quem a EM pegou de jeito no sábado também tá perdoado. E quem fez pulso no dia também. Agora, quem não foi de preguicinha ou porque não fez um esforcinho a mais pra sair de casa, bom, esses perderam de ter uma tarde agradável com amigos e informações novas e ótimas sobre EM. 
Primeiro eu quero agradecer novamente a Agapem pela confiança e pela parceria. Acho que juntos podemos fazer muito mais coisas e ter uma voz mais forte na sociedade. E a Agapem está de parabéns, principalmente meus amigos Tiago e Giane, que mesmo em meio a surtos e pulsos continuam o trabalho para que mais pessoas saibam o que é a EM e lutam para que a gente possa ter melhor qualidade de vida. 
Um resuminho do que aconteceu lá eu conto hoje aqui. Mas os abraços apertados, os sorrisos e a alegria de encontrar e reencontrar amigos, essa eu não posso passar pra vocês né.
Os trabalhos começaram, oficialmente, com a fala da psicóloga Maureen Moraes. Adorei conhecer a Maureen (que eu só conhecia pelo face) e de ouvir a experiência dela atendendo um grupo de pessoas com EM e outro grupo de familiares de pessoas com EM. Achei bem interessante e super importante tudo o que ela falou. Assim como eu, ela partilha da ideia de que quando uma pessoa da família tem o diagnóstico, a família toda tem e isso precisa ser trabalhado e acompanhado por alguém de fora e com conhecimento para tanto. 
Pensando nisso, a Maureen e a Agapem estão conversando para oferecer um serviço de atendimento psicológico para as pessoas com EM do RS. Acho que vai ser um trabalho sensacional! Aguardemos as novidades...
Depois da Maureen os neurologistas Dra. Maria Cecília de Vecino e Dr. Márcio Menna Barreto falaram sobre a precocidade do diagnóstico e do quanto é difícil o diagnóstico de EM. Além disso, falaram algo que eu digo há 13 anos: os médicos precisam saber lidar com os adolescentes que chegam no consultório. Se é difícil achar um neurologista especialista em EM, um neuro-pediatra especializado é mais complicado ainda. Então esses neurologistas estão tendo que aprender a lidar com os adolescentes que chegam nos seus consultórios e acabam tendo o diagnóstico de EM. 
Também comentaram sobre as medicações que temos hoje em dia no mercado e sobre o que está chegando. Pela fala dos dois médicos, estamos passando por uma fase maravilhosa de descobertas científicas e antigas promessas estão virando realidade. Ainda não temos a cura, mas podemos comemorar que as medicações que temos à disposição estão nos ajudando, e muito, a melhorar qualidade de vida de quem tem EM. 
Adorei ouvir os dois falarem. Como é bom ouvir gente inteligente e que entende do assunto né? Além disso, o Dr. Márcio, que se revelou um fã de aplicativos tecnológicos comentou sobre um aplicativo que facilita nossa vida na hora de escrever. Como eu uso esses aplicativos e acho que podem ajudar mais pessoas, estou preparando um post com alguns deles pra todos vocês testarem.
Bom, aí foi a bonita aqui lá pra frente falar. Fiquei muito emocionada com a apresentação que o Tiago fez de mim e muito emocionada também em reconhecer, ali naquelas cadeiras, alguns rostos que eu vejo curtindo as postagens do blog no facebook, outros que comentam regularmente aqui no blog, outros que me mandam emails. Não via a hora de abraçar cada um de vocês. Mas eu tinha que me segurar né, afinal, tinha coisas pra falar e não podia dar uma de manteiga derretida e chorar ali na frente. Mas, vocês sabem, é emoção demais... e às vezes a emoção transborda e inunda os olhos né? 
Eu tinha preparado um texto, caso me desse um branco na hora de falar. Mas com as falas anteriores a minha e com tantos pensamentos, a minha cabeça tava mais pra arco-íris do que pra branco. O negócio era selecionar rapidamente algumas das coisas que eu tinha planejado falar pra dar tempo de dizer ali na hora. Decidi que ia priorizar o tema "jovens com EM" e falar o que eu pensava que era mais diferente entre ter o diagnóstico aos 14 anos. Porque tem coisas que são comuns né. 
Eu não tenho como lembrar o que eu realmente acabei falando lá, mas coloco aqui pra vocês o texto que me guiava:
Ter o diagnóstico de uma doença incurável, crônica e que pode trazer diversas limitações é uma coisa que tira o chão de qualquer pessoa. Independente da idade que se tenha no dia do diagnóstico, a gente sai do consultório pensando “eu quero a minha mãe”. Porque o diagnóstico nos tira certezas, seguranças, muda nossa vida completamente e a gente sai do consultório sem saber o que pensar ou o que fazer. Com 14 ou 50 anos, a gente sai querendo colo. Então, nesse sentido, não há muita diferença se se é novo ou velho. Todos saímos anestesiados do consultório médico, sem saber o que fazer com esse diagnóstico, sem saber com quem conversar, pra quem contar, com quem contar.
Quando alguém me pergunta se a EM muda a vida das pessoas, eu sempre respondo que lógicamente que muda. Mas mudanças nem sempre são ruins. É verdade que no início a gente não sabe como lidar com tudo isso, mas com o tempo se acostuma. É como quando a gente se muda de cidade. A gente não deixa de ser a gente só porque mudou de cidade. Nem deixa de comer, trabalhar, se divertir, sair na rua só porque mudou da cidade. Só que agora a gente passa por outras ruas, conhece outras pessoas, passa por novas experiências, conhece novas histórias. Mudar não quer dizer que vai ser ruim. Só quer dizer que vai ser diferente. Mudanças podem ser maravilhosas. Mas assim como quando nos mudamos de cidade, se continuarmos lamentando a não existência da praça preferida ou do restaurante que gostava na cidade velha, nunca vai se curtir as paisagens e os sabores da cidade nova.
Primeiro, queria lembrar a todos que quando uma pessoa da nossa família tem o diagnóstico de EM, toda a família tem esse diagnóstico. Não é só ela que se muda, todos passam por essa mudança. Quando se é adulto, as preocupações costumam ser o trabalho, como sustentar a família, como conciliar tratamento e trabalho, como pagar os remédios, o fisioterapeuta, etc.
Quando se tem 14 anos as preocupações são outras. Eu me preocupava se eu ia conseguir continuar estudando. Porque a minha única obrigação, meu único dever era esse. E quando se tem 14 anos a família fica doente junto com você. Principalmente as mães. Com essa idade não se é completamente ignorante quanto as coisas do mundo, mas quem realmente se preocupa são os pais. Porque quando eles nos criam mais ou menos pensam num futuro feliz pros seus filhos. E um diagnóstico desses dá um corte nesse desenho de futuro.
Além disso, as mães sentem que não estamos bem e não podem fazer nada. Eu sempre digo que as mães sofrem mais. Porque eu tenho a dor, eu sei o que estou sentindo, mas nem sempre consigo explicar. E ela fica ali, sofrendo com a impotência. Por não poder fazer nada.
Isso é uma das coisas que acho que é diferente de ter o diagnóstico com pouca idade. O sofrimento familiar é muito grande. E aí fica um círculo vicioso de sofrimento porque os pais sofrem por não poderem fazer quase nada e o adolescente sofre porque não consegue suprir as expectativas dos pais. Muitas vezes, pra não ver a família sofrer, a gente sofre sozinho. Talvez vocês não lembrem, mas quando se tem 14, 15 anos a gente faz coisas ligadas à família: ou a gente faz coisas pra agradar, ou pra chocar, ou pra chamar a atenção. Então ver a família sofrendo com uma coisa que é tua é muito dolorido e muito difícil. Porque a gente não pode fazer nada também. Não pode tirar os sintomas da doença e esconder numa gaveta.
E aí o que os pais fazem? Levam os filhos em outros médicos, na esperança de ter uma resposta diferente, melhor. E comigo não foi diferente. Como eu morava no interior, viemos em Porto Alegre pra poder consultar um especialista. Como eu nunca tive aparência de doente, esse médico me virou do avesso, achou que podia ser deficiência de vitamina B ou qualquer outra coisa. Mas as lesões estavam ali e os sintomas também. Mas, por falta de sensibilidade dele e por conta da minha pouca idade, ele me disse que achava que eu não sentia aquilo que eu dizia, que na verdade eu fazia aquilo pra chamar a atenção dos meus pais.
Eu saí arrasada da consulta. Eu jamais inventaria que não consigo andar em linha reta pra chamar atenção dos meus pais. Mas por ser adolescente aquele médico achou que podia dizer isso. Disse que eu podia começar um tratamento com remédios, mas que deveria ir num psiquiatra. Ele supôs que eu estivesse fazendo isso pra chamar a atenção porque a minha irmã tem deficiência mental e que, talvez, eu estivesse querendo a atenção que meus pais davam a ela. Obviamente ele não conhecia a minha família e não sabe que quanto mais amor se dá, mais amor se tem para dar. Mas isso não vem ao caso.
Eu sempre fui muito perfeccionista e sempre cobrei muito de mim. Nesse momento eu pensei que eu não estava fazendo o suficiente. E o pior de tudo é que eu acreditei nele. Porque quando se tem 16 anos, pouco conhecimento sobre a doença, sofrimento diário por conta duma doença que toma conta dos teus dias e sua segurança tá lá no dedo do pé e um médico vem e diz: olha, os exames dizem pouca coisa, acho que tu tá inventando isso. Tu acaba acreditando.
Mesmo com minha mãe dizendo que acreditava em mim e falando que aquele médico não me conhecia mas ela sim, eu acreditei nele. E a cada sintoma novo que eu sentia, eu dizia pra mim mesma que era invenção da minha cabeça e que eu deveria me esforçar mais pra não sentir porque era bobagem. Mas aí as coisas pioraram e pioraram muito. E por eu ir escondendo tudo que eu sentia, cheguei no fundo do fundo do poço. Eu sentia tanta dor a ponto de não dormir uma semana. E num surto arrasador eu perdi o controle do meu corpo todo. E quando eu digo todo, é todo mesmo. Nesse momento a minha preocupação não era mais se eu ia estudar ou caminhar, era se eu ia conseguir voltar a comer sozinha. Porque se era pra eu ficar numa cadeira de rodas, pelo menos trocar os canais de TV sozinha eu queria conseguir.
Isso é um alerta para os pais e para os médicos: mesmo que um adolescente esteja fazendo algo pra chamar atenção, custa prestar atenção nos sintomas dele? Custa acreditar no que uma pessoa em sofrimento está dizendo?
Se minha mãe não tivesse dado tanto valor pra um formigamentozinho na minha mão direita, eu poderia ter sequelas irreversíveis hoje. Criança e adolescente é ser humano e merece ser ouvido e respeitado em toda e qualquer circunstância. Chega de dizer que é coisa de criança! Assim como chega de dizer que é coisa de velho! Sempre achei muito engraçado essa coisa de alguns adultos acharem que são donos da verdade e que não deve ouvir o que os outros têm a dizer.
Eu aprendi muito cedo a diferença entre colegas e amigos. Porque nesse momento, eu fiquei dois meses sem ir à escola e ninguém apareceu. Nenhuma daquelas meninas fofoletes que viviam planejando festinhas na minha casa apareceram. Nem ligaram. Isso pra um adolescente em tempos que não existia facebook, nem Orkut, nem o falecido MSN é algo arrasador. E quando eu voltei pra escola as coisas estavam muito diferentes. Eu estava muito diferente. Eu tinha me mudado, lembram?
Algumas coisas que me interessavam não eram os assuntos de interesse dessas pessoas. Eu continuava gostando de falar de festa, música, esporte, namoro, fofocas, novela, filmes, etc. Mas eu queria conversar sobre a minha fadiga. Sobre dor, sobre minhas preocupações para o futuro, que não era o vestibular. Eu tinha perdido o saco pra alguns assuntos e isso me afastou um pouco das pessoas com quem eu andava antes.
A minha sorte é que sempre tem loucos tão loucos quanto a gente no mundo.
Nessa hora, a importância de quem está junto é fundamental!
Uma das coisas importantes nesse processo é que minha mãe sempre me deixou fazer o que me desse na veneta. E meu médico nunca me disse “você pode isso, você não pode aquilo”. Eu sempre pude tudo! Até aprender o que eu podia fazer sozinha eu podia. E isso foi importante, porque eu aprendi os limites do meu corpo. Mesmo sendo dançarina, fui eu que decidi a hora que a dança seria só curtição e não treino de todos os dias. Eu que decidi a hora de comprar uma bengala. Eu que decidi a hora de começar a trabalhar e a hora de parar também.
As pessoas me perguntam sempre o que era ruim sobre ter EM com 14 anos. Eu digo que eu não sei o que era pior, se era ter 14 anos ou ter EM. Na época eu achava que adolescentes eram cruéis. Depois eu descobri que o ser humano é que é. Só que quando são adolescentes, a crueldade vem escancarada. No mundo adulto a crueldade se disfarça de hipocrisia.
A verdade é que ter EM é ruim em qualquer idade. Mas com 14 anos o problema é que a gente tá naquela fase em que a sociedade decidiu que a gente tem que virar gente, decidir o que quer da vida, começar a namorar, etc, etc, etc. E aí, além de me preocupar com a EM eu tinha que me preocupar com essas coisas também. Com quem eu ia me tornar. Até que um dia eu me enchi o saco e, quando perguntaram o que eu ia ser quando crescer eu respondia que ia ser salsicha. Oras, eu ia continuar sendo eu, só que mais velha, com mais experiências, mais conhecimento talvez. Enfim, ter 14 anos é difícil.
Uma das coisas que mais me agrada e mais me incomoda na EM é que ela é invisível. Sempre foi um paradoxo pra mim. Hoje em dia, com mais maturidade, segurança e sabendo como ligar o botão foda-se não penso muito nisso. Mas quando eu era bem mais nova eu pensava em ir pra escola com um gesso na perna. E cada vez que eu voltava de uma pulsoterapia eu dizia que ia raspar a cabeça pras pessoas entenderem que eu tava doente.
Isso é complicado. Porque eu não queria a pena das pessoas nem que elas fizessem as coisas pra mim porque eu tinha uma doença. Mas eu queria que as pessoas compreendessem que para mim ter um elevador num prédio de dois andares no colégio não era um privilégio, era uma condição. Que ter uma passagem especial no ônibus pra sentar nos bancos reservados não era mordomia, era condição pra eu poder ir estudar. Que andar de bengala não era pra eu aparecer ou chamar atenção, era condição pra eu sair de casa sozinha, sem medo de cair. Esses direitos que a gente tem por ter mobilidade reduzida não são mordomias ou privilégios, são condições. Hoje eu ligo o foda-se pras velhinhas no ônibus que me julgam antes de me perguntar porque eu estou sentada na vaga pra deficientes. Mas naquela época eu chegava em casa chorando. Hoje, sejamos sinceros, eu conto a minha história pras velhinhas e quem sai chorando do ônibus são elas. Claro que eu dramatizo bastante e faço cara de cachorro que caiu na mudança.
Mas é complicado. Lá em Passo Fundo quiseram me negar o direito de entrar no ônibus e sentar nos bancos reservados porque eu era muito bonita, pode isso? Ter uma doença e ser bem apessoada, inteligente, educada é quase um crime. Ter uma doença e ser nova então, é um absurdo. As pessoas perguntam “mas como? tão novinha?” eu sempre respondo “desculpa, eu não escolhi não, fora isso, doença não tem idade”.
Outra coisa que as pessoas me perguntam muito é o que eu aprendi com a EM. Bom, eu aprendi uma porção de coisas. Mas eu não gosto muito desse questionamento porque parece que endeusa a doença. Como se fosse uma coisa boa. E, sejamos sinceros, é uma merda ter EM. Ninguém queria ter, ninguém quer ter e tá todo mundo se tratando justamente pra que ela se torne menor possível em suas vidas.
Mas, tudo bem, já que a coisa tá aí, é melhor que a gente aprenda mesmo alguma coisa com ela. E o que eu aprendi com a minha EM, que hoje é uma pré-adolescente de 13 anos? Muuuita coisa. Mas o ensinamento mais importante que a EM me deu foi que eu não controlo a minha vida. E se alguém aqui acha que controla, lamento informar, mas não controla não. A gente controla as coisas até ali. Quem tem EM perde a ilusão de controlar a própria vida. Não estou dizendo que a EM controla nossa vida, claro que não. Mas ela tem um papel importantíssimo, não é? E a gente negar isso não nos leva adiante. A gente não controla a vida nem as coisas que acontecem, mas aprende a jogar esse jogo da melhor forma possível. A gente pode controlar como vai encarar essas coisas inesperadas que aparecem. 

Bom, aí eu comentei meu lema "ser feliz é melhor que ser normal", pra finalizar. 
Quem foi no Encontro pode falar melhor sobre o que eu falei... eu dei um start e as coisas começaram a sair...hehehehe
Dr. Márcio Menna Barreto, Tiago Rodrigo dos Santos, tesoureiro da Agapem
(e torcedor do time que perdeu a Champions League),
Euzinha e minha querida neurologista, Dra. Maria Cecília de Vecino
Depois de mim, o Paulo Levy, da ONG Saúde para Todos (https://www.facebook.com/ongsaudeparatodosapresentou a ONG, que faz um trabalho muito bacana buscando alcançar aos cidadãos o pleno exercício do direito social à saúde. Meu muito obrigada ao pessoal da ONG que ajudou a fazer esse evento e que, a partir de agora é parceira da Agapem na nossa luta por melhores condições de atendimento à saúde. Fiquei muito feliz em conhecer esse trabalho, em saber que mais pessoas se interessam pelo bem estar do próximo e que estão colocando seu conhecimento e tempo à disposição para que saúde de qualidade não seja mais uma utopia. É muito bom conhecer mais pessoas com o mesmo interesse que a gente. Podem contar comigo sempre!  
E no final, lanchinho pra todo mundo poder conversar, se conhecer melhor, trocar contatos, etc. 
Eu contei por volta de 60 pessoas nesse encontro. E fico muito feliz de ter visto muitas carinhas novas por lá. 
As ideias surgidas nesse encontro não acabam por aqui, mas vou postando nos próximos dias, pra não cansar a beleza de vocês nem a minha.
No site da Agapem dá pra ouvir a entrevista que eu e o Paulo, da ONG Saúde pra Todos demos à Rádio Guaíba na sexta-feira à tarde, convidando as pessoas ao evento e a entrevista que o Dr. Jorge Luiz Winkler deu à Rádio Gaúcha na manhã de sábadohttp://www.agapem.org.br/portal/
Mais uma vez, obrigada Agapem por proporcionar uma tarde tão agradável a todos nós. E bóra trabalhar né? Hehehehehhe
Até mais!
Bjs

p.s.: todas as fotos do evento podem ser conferidas na fanpage da Agapem no facebook: https://www.facebook.com/pages/Agapem/128423233975771?ref=ts&fref=ts

quinta-feira, 23 de maio de 2013

EM em outros espaços

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô a-ca-ba-da! Ás vezes eu esqueço (ou faço de conta que esqueço), que trabalhar 3 turnos não é coisa de diva. Mas o que fazer se congressos, seminários, etc são configurados assim? 3 dias sentada, manhã, tarde e noite aprendendo com palestrar e trabalhos é um negócio mega cansativo pro meu corpinho esclerosado. Mas enquanto eu conseguir participar dessas coisas eu vou, porque vale muuuito  a pena o esforço e as dores posteriores. Hoje eu tô uma Maria das dores, mas eu sei que passa. Já o que eu aprendi nesses dias, isso fica e é o que importa.
Agora vou me dedicar em pensar no que vou falar no sábado, no nosso Encontro. Não vão esquecer hein!
E olha que chique que estamos: nosso convite está saindo em outros veículos de comunicação. Confere:


Amanhã eu conto pra vocês meu último lema na campanha do Dia Mundial da EM.
Até mais!
Bjs

sábado, 18 de maio de 2013

Convite: Dia Mundial da EM

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Aqui tá fazendo muito frio. E o frio me dói. E além do frio doer, fica difícil de se mexer com tanta roupa. Ir no banheiro então, é um terror né. Além disso, eu fiz pulso essa semana, então braço de macarrão + frio estão me impedindo de ficar escrevendo, escrevendo, escrevendo...
Vou tirar o dia pra repousar debaixo do meu cobertor com meus livros e um chá quente. Quem sabe amanhã sai um solzinho pra deixar o dia mais bonito.
Semana que vem vou participar dum seminário, aí já sabe né, tenho que guardar energias pra sobreviver ao ritmo de palestras em três turnos. Vida de esclerosado é assim, você escolhe fazer umas coisas e pra fazê-las, precisa deixar de fazer outras.
Eu tô que nem esse tiozinho aí do vídeo que meu amigo Jota compartilhou no face e eu rolo de rir cada vez que olho, tamanha a identificação:


Mas antes de eu me "recolher" pro descanso, tem novidade. No próximo sábado, dia 25 de maio, a Agapem vai promover aqui em Porto Alegre o Encontro do Dia Mundial da EM, discutindo o tema Jovens com EM.
Vai ser bem legal e eu espero todo o pessoal de Porto Alegre e região lá na Câmara Municipal porque até eu vou falar dessa vez. Falar sobre juventude e EM enquanto ainda sou jovem né...hehehehe
Ainda não preparei a minha fala... talvez até eu dance a Macarena e talz (sóquenão). Mas prometo me esforçar pra ninguém dormir enquanto eu falo e também pra falar no tempo certinho.
Deem uma olhada na programação, se organizem e vamos lá bater um papo, tomar um coffe e compartilhar informações, experiências e abraços.
Estamos combinados?

terça-feira, 14 de maio de 2013

"Há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça"


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu já tomei a primeira dose de vitamina b (dói pra caceteeeeee!!!) e amanhã tomo a metil. Sábado encerro esse ciclo de virar peneira com tanto furo.
Mas seguindo a proposta dos lemas que me ajudam a seguir em frente, hoje falo do meu lema sobre o futuro.
Eu acho um pouco estranho falar sobre o futuro, porque, afinal, ele não aconteceu, nada sabe-se sobre ele nem se sabe se ele vai existir (pelo menos como existência dessa vida aqui). Não temos como prever como ele vai ser nem pra mim, nem pra você nem pra ninguém.
Quem teve um diagnóstico como o de EM sabe que num dia você foi dormir bem e no outro, pimba, lá estava você se sentindo um formigueiro, ou não sentindo nada, ou sem o controle do próprio corpo.
E aí, depois do diagnóstico você se acostuma a abrir os olhos todos os dias e, antes de sair da cama, conferir se está tudo certinho no lugar, avalia rapidamente o que está doendo e o que você vai precisar pra passar o dia. Isso a gente acaba fazendo sem pensar depois de um tempo. Sem esquecer dos dias que a gente abre os olhos, calcula o estado físico e chega a conclusão de que o melhor é não se mover dali mesmo.
Como a EM me ensinou que todos os meus dias seriam desafios e que nem sempre eu mandaria na situação (já falei mais sobre isso nesse post http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/constante-inconstancia.html), eu decidi que eu tentaria de todos os jeitos ser feliz todos os dias. Se não completamente feliz, pelo menos grata, entendem?
Mas nem sempre é fácil. Tem horas que cansa essa coisa de ter que se reinventar, se readaptar diariamente. Porque é isso que fazemos, nos adaptamos às situações impostas pelo nosso corpo que nem sempre (quase nunca) colabora com a nossa cabeça.
Eu tenho plena consciência de que não tenho controle sobre a minha vida e o que acontece a minha volta. Ao contrário do que muitos pensam, ter essa consciência é uma coisa maravilhosa. Porque se eu não controlo o que acontece, eu posso controlar como eu vou encarar as coisas que acontecem. Meus sentimentos sim são meus e eu posso controlá-los de alguma forma.
Ainda sobre o que vai ou não acontecer, eu prefiro não sofrer por antecipação. Eu sei que a EM pode me deixar completamente renga, mas enquanto ela não me deixar, eu vou vivendo, um dia de cada vez, fazendo aquilo que eu posso, quando eu posso e enquanto eu posso. E me sinto satisfeita com isso.
E isso não é só perante a doença não, é perante a vida mesmo.
Um exemplo disso é a minha carreira profissional. Eu me formei numa coisa, fiz mestrado na mesma área e agora "mudei" de área (entre aspas porque eu acho que está tudo interligado). Meus amigos ficam preocupados porque eu não vou ter emprego quando acabar o doutorado. Eu agradeço a preocupação, mas sinceramente, eu estou fazendo o que eu gosto, o que eu quero, o que eu acho que deve ser feito agora. Se daqui há 3 ou 4 anos eu não tiver emprego nessa área, paciência, vou vender bolo no recreio da escola. Como é que eu vou me descabelar hoje pelo que vai acontecer daqui há 4 anos?
Pode ser utopia minha, mas eu acredito que se eu faço algo em que eu acredito hoje e me sinto satisfeita hoje, não tenho porque me preocupar com o amanhã, porque o que acontecerá amanhã é uma consequência do hoje, do que eu tenho feito a cada dia, não é?
Viajei agora. Mas também, pra falar de futuro, só viajando mesmo...
Como eu já comentei por aqui, eu até traço alguns planos na vida, mas nenhum estanque que não possa ser modificado, repensado, reescrito, justamente por eu saber que eu não tenho o controle das situações que a vida me apresenta. E a partir desses planos eu tento fazer o melhor que eu posso fazer hoje pra esses planos darem certo. Isso quer dizer que, se eu tenho uma tese pra entregar até 2016 (e eu tenho mesmo), eu não vou me preocupar hoje com o que eu vou ter que fazer amanhã e depois e depois e assim ficar achando que não vai dar tempo ou que é muita coisa. Eu vou me preocupar hoje com o que eu posso fazer hoje pra que lá em 2016 eu não enlouqueça com o prazo.
Se alguém me explicar pra que serve sofrer por antecipação, e me der uma boa explicação de porque é bom ser uma pessoa preocupada com o que vai acontecer amanhã e não hoje, aí pode ser que eu mude de ideia. Até hoje ninguém conseguiu.
Mas e o teu lema sobre o futuro Bruna, afinal, qual é?
Bom, meu lema tem a ver com apesar de tudo o que pode acontecer sem que eu tenha o controle, eu não desista nunca de ser feliz, fazer o bem, de sorrir. E meu lema não foi escrito por mim, é um pedaço de uma poesia que eu gosto muito da Cora Coralina que diz assim

" Desistir?
Eu já pensei seriamente nisso, mas nunca me levei realmente a sério.
É que tem mais chão em meus olhos do que cansaço nas minhas pernas,
mais esperança em meus passos do que tristeza nos meus ombros,
mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça".

Todos os dias, quando eu penso no futuro de uma forma negativa, eu lembro que "há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça". E assim eu sigo em frente. 

sábado, 11 de maio de 2013

Te amo mãe!!!!

Oi queridos, tudo bem?
Pausa em tudo sobre EM porque amanhã é o dia da pessoa mais importante do universo: mamãe! E como eu pretendo passar o dia todo xaropiando a minha mãe, resolvi escrever hoje.
Eu tenho uma certa dificuldade de escrever pra minha mãe, porque o amor é uma coisa meio inexplicável, e quando eu penso em falar pra ela o quanto eu amo eu começo a falar ou escrever com a certeza de que eu nunca vou conseguir colocar em palavras todo meu amor, minha gratidão, minha admiração pela pessoa que ela é.
Sabe gente, essa jovem aqui que vocês conhecem só existe por conta da mãe dela. Não só porque foi ela que me colocou no mundo, porque isso não caracteriza exatamente o ser mãe. Mas porque foi ela que me ensinou a ser assim.
Foi ela que sempre acreditou em mim, me apoiou, me pegou pela mão quando eu precisava de ajuda pra seguir em frente e me mostrou que o que os outros dizem sobre as dificuldades da vida são apenas palavras e que eu sou muito maior que elas.
Foi ela que me ensinou que ser humano é ser humano e ponto final. Que não importa idade, cor, classe social a forma como anda, fala ou onde vive. Ser humano é ser humano e deve ser respeitado sempre. Foi ela que me ensinou a máxima da compaixão: não faça para os outros aquilo que tu não gostaria que te fizessem. E assim ela me ensinou a não julgar os outros, porque a gente não conhece a vida do outro nem os porquês da vida deles.
Foi ela que me ensinou que a melhor resposta que a gente pode dar a uma ofensa é o carinho, porque pessoas agressivas só são assim porque lhes falta amor.
E apesar de toda nossa tagarelice, foi ela que me ensinou que às vezes é melhor ficarmos em silêncio, porque quando a boca é mais rápida que o cérebro o resultado não pode ser bom.
Foi ela que me ensinou a perdoar quem nos faz mal, porque coitados, só fazem o mal porque não sabem agir de outra forma, quem só tem maldade dentro de si não pode oferecer nada melhor.
E uma das coisas mais importantes que ela me ensinou foi que eu posso fracassar e me frustrar. Porque o fracasso e a frustração fazem parte da vida e quem não aprende isso acaba sofrendo. Amor de mãe é assim, sempre preocupado em minimizar o sofrimento dos filhos.
Também foi ela que me ensinou a ter paciência e a arcar com as consequências dos meus atos, como ela mesma diz, não adianta plantar erva daninha que cresce rápido e esperar que ali nasça um girassol. Planta a semente certa e espera, é o que ela diz. E também diz "não vai levar casaquinho? depois não reclama se passar frio"...
Ah, e aprendi que colo de mãe cura todas as dores, independente da nossa idade.
Gente, já molhei todo o computador com lágrimas de alegria ao lembrar de tantas coisas que ela me ensinou. E vamos parar por aqui porque se for falar tudo mesmo que ela me ensinou nessa vida, não vai ter braço que aguente escrever. Mas é por tudo isso que sou muita grata e admiro muito essa mulher.
Admiro mais ainda porque um dia ela sonhou em ser mãe e quando Deus mandou suas meninas, achou que ela teria amor suficiente pra nós duas e pra enfrentar o mundo de dores e preconceitos que enfrentamos juntas. Há quem diga que para ser mãe de pessoas com doenças e deficiências é preciso muita força. Pois eu discordo e digo que é preciso muito amor. Amor pra não abandonar, não enlouquecer, não se desesperar e ainda achar que a vida não poderia ser feliz de outro jeito.
Eu sei que as mães não vivem nessa vida para sempre, mas não consigo imaginar minha vida sem minha mãe. Por isso que eu acho que ela é o amor da minha vida. E é por isso que eu não saio de perto dela e não me importo em dar satisfação de cada passo que dou. Pra mim isso não é controle ou super proteção, é cuidado de quem ama. Triste seria se eu fosse sozinha e não a tivesse pra dividir minha rotina, minhas vitórias, minhas derrotas, minhas alegrias e minhas tristezas. Na verdade eu não gosto de dividir as tristezas porque, sabe né, mãe sofre tanto com a nossa tristeza que dá até um dó. O que eu menos gosto na EM e que ela faz minha mãe sofrer...
Deve ser triste não ter mãe. E deve ser mais triste ainda ter mãe e não poder abraçá-la todos os dias (ou pelo menos toda semana).
E por isso, nesse dia das mães, eu só posso dizer pra minha mãe: mãe, eu te amo! Porque ela sabe que tudo o que eu faço e o que eu deixo de fazer tem o dedo dela e eu espero que minhas atitudes consigam suprir a falta de palavras pra expressar esse amor todo que eu sinto.
Amanhã eu estarei com a minha mãe e minhas outras mães: minha tia Solange e minha avó Vilma. Elas eu vou poder abraçar, beijar e incomodar bastante, como só um filho sabe.
Mas gostaria de deixar meu abraço também a todas as mamães que leem este blog. Mães esclerosadas, mães de esclerosadas, mães que tem como companheiros papais esclerosados. Até pensei em citar vocês, mas ia acabar esquecendo alguém e, sabe né, ciúme de mãe é coisa séria... hehehehe
Parabéns mulheres que escolheram ser mães! Que seus filhos possam lhes proporcionar muitas felicidades sempre!
Até mais!
Bjs

p.s.1: post sobre ser mãe de uma pessoa com deficiência: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/05/feliz-dia-das-maes.html
p.s.2: posts sobre ser mãe com EM: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/oi-queridos-tudo-bem-estamos-entrando.html / http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/mamaes-esclerosadas-2.html
p.s.3: post com histórinha fofa sobre ser mãe: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/05/feliz-dia-das-maes.html
p.s.4: sim eu comprei presentes pra minha mãe. Os gatos aqui de casa juraram que os presentes eram pra eles: um acha que a fonte é um bebedouro e o outro acha que a almofada pra notebook é do tamanho dele.


sexta-feira, 10 de maio de 2013

Mais um tratamento pra coleção


Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo bem. Uma pausa nas postagens do dia mundial da EM pra contar a minha consulta. Hoje fui na minha neuro, levar meus exames de sangue, minha última ressonância, minhas histórias felizes e minhas lamentações também.
E o que ela fez com tudo isso? Me deu mais coisas pra fazer...ehehehhehe
Bom, mas vamos por partes. Primeiro eu falei de toda essa fadiga e cansaço e dores que tomam conta do meu corpo.
Ela olhou minha ressonância e a notícia boa é que ela tá linda de viver! Nenhuma lesão ativa nem lesão nova, nenhuma degeneração, e o gráfico da transferência de magnetização tá melhor que o da última. Ou seja, passei nesse exame com estrelinhas.
Mas aí, quando ela olhou os exames de sangue, nesse tinha algumas coisinhas pra consertar. Pelo menos não é nada de fígado baleado, porque eu tenho medo é da medicação pegar meu fígado e aí ter que trocar de medicação porque não tem jeito. Mas não, era a minha vitamina B que está baixa. E aí eu lembrei que falta de B12 pode parecer EM e vice-versa (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/08/anemia-disfarcada-de-em.html).
Aí, conversa vai, conversa vem, a dra preenchendo papéis do que eu deveria fazer quando, de repente, ela tirou da gaveta o papel que eu temia: aquele verdinho da unimed de requisição de pulsoterapia. É, eu sei que eu deveria ter feito mais cinco dias mês passado e sei que esse formigamento na ponta do nariz tá ficando engraçado... mas mesmo assim, né.
Quando ela me mostrou os papéis e disse "agora tu vai me odiar", eu disse "eu sei, eu vi o papel de pulso", ela disse que não era por aquilo que eu ia odiar, mas por conta da vitamina b. Resumindo, vou ter que fazer um diazinho de metilprednisolona (nosso amigo corticoide), e duas injeções de b12. Segundo minha dra, essa injeção dói pra burro. Segundo a minha mãe, é uma coisa horrorosa. Se as duas pessoas que normalmente me dizem que é tranquilo me "incentivaram" dessa forma, tô só pensando no diabo que tá me esperando.
Vou ver se aplico amanhã. Hoje eu passei a tarde me preparando emocionalmente pra isso... hehehehehe
É, mais um tratamento pra minha coleção. E eu que pensei que a única coleção que eu teria na vida era a de papel de carta...
Coragem!
Até mais!
Bjs

p.s.:sim, eu ainda tenho minha pasta com centenas de papeis de carta lindérrimos!

quinta-feira, 9 de maio de 2013

Ser feliz é melhor que ser normal


Oi queridos, tudo bem?
Dá pra acreditar que depois daquele drama que o avonex provocou semana passada hoje ele só deu uma febrezinha? Vai entender esse negócio. Ou seja, por aqui tudo bem...hehehe
Ontem eu falei sobre o meu lema referente a minha identidade, a aquilo que eu sou ou pretendo ser, que é:
Ser feliz é melhor que ser "normal".
E porque isso?
Bom, porque de 10 emails de pessoas que a recém tiveram o diagnóstico de EM que eu recebo, 11 perguntam se vão poder ter uma vida normal.
Em meio a todas as dúvidas e medos que as pessoas têm quando tem o diagnóstico de EM, uma das coisas que mais aparece é o medo de não ter uma vida normal.
E eu sempre pergunto pra quem me faz essa pergunta o que é normal pra você. Porque o normal, meus caros, é uma coisa relativa.
Você vai ter uma vida normal em relação a que outras vidas?
Você quer que sua vida esteja nas mesmas normas e padrões de que vidas?
Porque pra um workaholic, trabalhar a vida toda sem nenhum tipo de lazer é o normal. Para pessoas que não gostam de interagir com outras, viver sozinho é normal. Pra algumas culturas a mulher ser submissa ao homem é normal. Pra um sacerdote ter uma vida reclusa rezando é normal. Então, sua vida deve ser normal em relação a que outras vidas?
Ok, tem um "consenso" meio geral de que normal é você crescer em uma família, arrumar um emprego, trabalhar pra ganhar seu sustento, arrumar alguém que queira juntar os trapinhos com você, aí você pode ter seus filhos e assim segue o baile...
Isso pode ser bom, e pode ser o ideal de algumas pessoas e pode ser considerado normal. Mas e o que foge da regra e que também é bom, não pode? E se o que te faz feliz é viver fora desses padrões malucos que a sociedade apresenta onde ter é mais do que ser? Aí você vai deixar de ser feliz só pra ser normal?
Aí, ao invés de dizer "estou infeliz com isso, vou buscar coisas que me façam feliz" você vai continuar vivendo uma vida normal?
Eu acho que tenho uma vida normal, dentro dos meus padrões de normalidade. Mas sei que ela não é muito normal pros padrões da maioria.
Não sou uma doente normal, afinal, desafio a doença todos os dias com um sorriso no rosto. Eu posso até ter uma doença, mas não tenho "cara de doente normal". Não sou normal no meu meio profissional, porque eu não deixo de ver o pôr-do-sol ou de estar com pessoas que eu amo porque tenho que terminar um artigo. Não sou normal dentre a maioria dos meus colegas e amigos, porque a minha rotina inclui exercícios, remédios e surpresas indesejáveis como uma fadiga repentina que me coloca na cama. Não sou uma mulher adulta normal, porque não tô procurando ninguém pra casar nem planejo sair da minha casa. E muita gente acha que não pode ser normal uma pessoa viver a vida toda fazendo uma ou duas pulsoterapias por ano.
Ou seja, acho que estou meio fora de padrão. Mas eu sei que eu não tô sozinha, porque tem um bando de anormais comigo, pensando da mesma forma. Pensando que, antes de entrar em padrões para agradar os outros, é preciso ser feliz. E que dane-se o que os outros pensam sobre essa vida que a gente leva!
Eu escolhi que eu vou ser feliz e se puder vou espalhar minha felicidade. Se pra isso é preciso que eu seja anormal, paciência, é só mais um rótulo.
E é por isso que eu digo que é melhor ser feliz do que ser normal. Porque se você tem EM e resolver que vai continuar tendo a mesma vida normal de antes, isso só vai te trazer frustrações e infelicidade. Mas se você decidir que é melhor tentar ser feliz do que se enquadrar num quadrado em que você não cabe, a coisa fica mais fácil, mais leve...
Por isso que eu digo e repito: se é pra se preocupar com alguma coisa na vida se preocupe em ser feliz e não em ser normal; pelo menos é uma preocupação que vai te levar a escolhas melhores e resultados alegres.
Até mais
Bjs

p.s.: amanhã eu coloco meu lema sobre relacionamentos e o convite da Agapem para o evento do Dia Mundial da EM aqui em Porto Alegre.

quarta-feira, 8 de maio de 2013

Qual é o teu lema?


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Como muitos de vocês já devem saber, em maio comemoramos o Dia Mundial da EM. É nesse mês que associações do mundo inteiro se unem em torno de um tema relativo à EM para discutir em âmbitos locais, regionais e globais. Eu acho isso muito interessante, porque às vezes não temos noção do tamanho da rede de apoio que temos no mundo todo. E também porque vemos que as preocupações de quem tem EM no Brasil não são muito diferentes de quem tem EM na Europa, na Ásia, nos EUA ou no Oriente Médio.
Nesse ano a proposta é que as pessoas compartilhem seus lemas de vida, aquela ideia, motivação que faz a gente continuar lutando mesmo nos dias mais difíceis. Porque os nossos lemas pessoais podem motivar outras pessoas também.
E o tema desse ano é a juventude e a EM. Acredito que seja porque hoje em dia a EM tem sido diagnosticada mais cedo, em pessoas muito jovens. Eu tive o diagnóstico com 14 anos e todo mundo achava muito estranho. Hoje em dia é muito comum jovens com 14, 15, 16 anos terem o diagnóstico.
E antes que alguém diga: ah, que triste... tão jovenzinho!
Eu digo que não é tão triste assim... quando somos mais jovens temos maior capacidade de adaptação. Não tenho como dizer que é mais fácil ou mais difícil porque eu só vivi uma experiência, a de ser diagnosticada na adolescência. Mas vejo que as pessoas que são diagnosticadas já em idade adulta, com família, filhos, profissão definida, tem maior resistência às mudanças e adaptações exigidas pela doença.
Por outro lado, ter o diagnóstico numa idade de "formação" interfere na forma como eu me vejo, vejo a vida, vejo o mundo, ou seja, interfere sim na minha identidade. A EM não me define nem é a única identidade que eu possuo, mas não posso negá-la e negar a influência da EM nas minhas outras identidades (como profissional, como mulher, como filha, como amiga, etc.).
E aí tem gente que me pergunta: mas e se tu não tivesse EM, o que tu estarias fazendo agora?
Não sei. Não faço a mínima ideia. "E se" é uma coisa muito perigosa, porque ninguém sabe né. E se eu tivesse ganhado na loteria? E se eu tivesse usado drogas? E se eu resolvesse abrir uma barraquinha de churros?
Sei lá né... eu prefiro pensar no que acontece e não no que poderia acontecer.
Bom, aí o pessoal que organiza o World MS Day colocou no ar um blog (http://www.worldmsday.org/wordpress/2013/05/01/introducing/) com a história de 6 jovens que vivem com a EM. Durante esse mês vão colocar lá seu dia a dia. Eu tenho acompanhado pra me inspirar nas histórias deles também.
Já no site do World MS Day (http://mymotto.worldmsday.org/pt) todos podem compartilhar seus lemas referentes a três aspectos da vida: identidade, relacionamentos e o futuro.
Eu entrei pra ver e colocar meus lemas. Mas decidi fazer isso em conjunto com vocês.
Quer dizer, nos próximos dias eu conto os lemas que vou colocando lá, e quero ler os lemas de vocês também (aqui nos comentários e lá no site também).
Como eu já escrevi demais só pra explicar o movimento, só vou dizer meu lema sobre identidade e amanhã eu explico pra vocês o porque desse lema:
"Ser feliz é melhor que ser "normal"."
Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 7 de maio de 2013

Tá na hora de dormir, não espere...

Oi gentes, blz?
Por aqui tudo bem. Deu uma esfriada federal, mas tá ok.
Acho um saco essa história do tempo mudar tão de repente, porque ou é manga curta e bermuda, ou é blusa de lã e quilos de cachecol pra suportar o vento gelado. As roupas de meia estação choram no guarda roupa, tadinhas.
E com esse clima a vontade de ficar debaixo das cobertas passa de grande à imensa. Como ultimamente eu tenho sido boa de cama, tô até com medo de hibernar no inverno de verdade...hehehehe.
Eu sei que uma das coisas que atrapalham mais a nação de esclerosados é o sono: ou é demais ou é de menos. Sono equilibrado é algo raro no nosso caso. Então, se você tem problemas com o sono, não se preocupe, é normal.
Mas não é porque é comum que podemos deixar isso passar assim e viver dormindo demais ou sem dormir né?
Eu sempre tive dificuldade pra dormir. Desde criança pequena. Lembro da casa toda dormindo e eu lá, acordada e com vontade de ir fazer xixi, mas não ia porque o corredor de noite era muito perigoso, habitado por seres invisíveis e desconhecidos. Depois fui crescendo e indo no banheiro no meio da noite (às vezes né, porque eu ainda tenho medo de topar com um ET na sala), vendo tv, lendo livros até o sono chegar.
Tive algumas crises de insônia. Numa delas eu virei um zumbi, na outra eu tratei com medicação e deu tudo certo e a última, que tive no ano passado, também passou com tratamento correto. O difícil é achar um tratamento que funcione. Mas sempre que você achar que o excesso ou falta de sono está atrapalhando seu dia a dia, fale com seu neurologista. Na minha última crise de insônia eu achei que tava ficando com falta de memória, mas era falta de horas dormidas mesmo :P
Tem algumas coisas que ajudam, do tipo: ambiente escuro e sem barulho, não estudar/trabalhar até a hora de deitar na cama, não ficar com o computador na cama ou a tv ligada, não comer comidas pesadas e logo ir deitar. Enfim, juntando tudo isso, ajuda a regular o sono.
Mas, por experiência própria, não adianta ir deitar cedo e ficar pensando no texto que tinha que acabar de ler ou escrever, porque daí o sono não vem. Quer dizer, não é o sono que não vem, é você que não deixa o corpo descansar porque fica atucanado com essas coisas.
Hoje em dia, que eu consigo me organizar melhor pra não precisar ficar trabalhando até de madrugada, meu sono está mais regulado. E também não me preocupo mais com coisas que eu sei que não adianta, eu não vou resolver de madrugada. E quando eu tô cansada ou com sono, eu ligo o foda-se (é um botão que todos nós temos, mas nem todos sabem controlar ainda). Porque eu sou uma pessoa muito melhor quando eu me sinto bem, durmo bem, como bem, etc.
Então, hoje em dia eu tenho desligado o computador cedo (cedo pra mim é 22h ou 23h), porque nada pode ser tão urgente que não possa esperar amanhã de manhã. Se alguém tem algo de urgente pra me falar, não vai ser por facebook. Tenho tomado na medida indicada o Rescue, um floral que diminui a ansiedade. E antes de ir deitar tenho o ritual do chá e da reza. Explico: achei uns chás gostosos (porque chá de erva, chá amargo e etc eu não gosto) e faço toda noite antes de dormir. Quando deito, leio meu Evangelho, pra diminuir o ritmo e ir dando aquele soninho gostoso. É aí que eu esqueço dos possíveis problemas a resolver e durmo. Uma beleza!
Acho que eu também perdi um pouco o saco pra sair de noite. Não que eu não goste. Mas meu corpo cansa tanto que eu não consigo aproveitar o outro dia. Tenho preferido programas de dia e de fim de tarde. Claro que, uma vez ou outra eu fico até sem dormir se necessário, se o papo tá bom, se o filme vale a pena, etc. Mas toda semana não. E não é chatice de gente que tá ficando velha não, é coisa de quem percebeu que os jardins são muito mais bonitos à luz do sol.
Pra mim, que sempre fui mais noturna que diurna, isso é uma novidade. Mas tem sido bom, porque acordar bem disposta e tomar café no solzinho da manhã é tudo de bom. O problema é que, com o frio, depois que eu durmo perco a vontade de acordar...hehehehe. E além da preguiça (porque as vezes eu tenho preguiça mesmo), tem dias que dói todas as juntas, até dos dedinhos das mãos, como se tivessem congelado. Aí a coisa fica feia...
Espero que todos encontrem seu ponto de equilíbrio pra dormir. E seu ponto de equilíbrio pra viver também... mas sobre isso eu falo amanhã ou depois ;)
Até mais
Bjs

p.s.1: e quem falar que não dá pra fazer isso quando se tem prazos pra entrega de trabalhos eu digo: dá sim! É só saber escolher quais trabalhos aceitar, pra quais trabalhos dizer não e organizar seu tempo pra não ficar correndo atrás do relógio ;) É difícil, mas não impossível!
p.s.2: para os insones, um texto que o Celso Gutfreind publicou há alguns meses na ZH e que me chamou a atenção justamente por eu ser uma insone em alguns períodos da vida: http://entrelacos.blogspot.com.br/2013/02/23de-fevereiro-de-2013-n-17352_23.html
p.s.3: se você leu o título cantarolando a música dos cobertores parahyba, parabéns, sua mãe te colocou pra dormir com uma pérola da publicidade brasileira ;)

sábado, 4 de maio de 2013

Um final de semana de felicidade, é isso que eu desejo!


Oi gente, blz?
Hoje é um daqueles dias em que minha cabeça fica a milhão e meu corpo não responde da mesma maneira. Ou seja, hoje é um Diva Day. Até escrever fica difícil, porque é incrível o peso que o teclado do computador adquire duma hora pra outra.
Essa semana o Avonex sambou total na minha cara. Tô sentindo os efeitos colaterais dele até hoje, e olha que eu tomo na quarta-feira. Só me senti assim lá nos primeiros meses de tratamento. Ou seja, tem alguma coisa errada acontecendo aqui dentro de mim e na próxima sexta-feira eu vou tentar descobrir o que é junto com a minha neurologista.
Porque tem coisas da EM que eu admito e sei que podem ser permanentes. Eu sei que meu desequilíbrio pode ser algo passageiro como pode ser algo permanente com que eu tenha que aprender a lidar e me adaptar. E com isso eu não tenho problemas, sabe? Mas eu sinto que tem alguma coisa estranha acontecendo e que precisa ser resolvida.
Mas, resumindo, entrei só pra dar um oi pra vocês, queridos amigos que me acompanham e compartilham suas histórias comigo. Pra prometer coisas mais interessantes nos próximos dias (juro gente, as ideias e os textos estão todos aqui dentro da cachola, mas os dedos não acompanham minha vontade de escrever nem a velocidade dos meus pensamentos.
Mas quis passar aqui só pra desejar um final de semana maravilhoso pra cada um de vocês! Que todos possamos ter dias de muita luz, amor e carinho! Que meu desejo de felicidade seja carregado pelo vento e chegue em cada um de vocês!
Porque por maiores que sejam minhas dores, nada pode tirar o sorriso do meu rosto, afinal, eu não tô sozinha e só de pensar nas pessoas que eu gosto e que gostam de mim eu vejo o quanto eu sou feliz!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 1 de maio de 2013

Pensando alto sobre EM e o trabalho no dia do trabalhador


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Curtindo um feriadinho? Para quem tem EM e está curtindo o feriadinho merecido do dia do trabalhador, parabéns, você faz parte de um pequeno grupo privilegiado de pessoas que tem EM e podem/conseguem trabalhar.
Não é a primeira (e provavelmente não será a última) vez em que falo sobre a relação de EM e trabalho. Quem tá há mais tempo nessa vida de esclerosado deve se lembrar que o tema do Dia Mundial da EM de 2011 foi justamente esse, a EM e o trabalho. Fizeram até umas animações bem legais sobre o tema: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/04/em-e-o-trabalho.html
Bom, mas e porque esse tema nos é tão caro? Porque a grande maioria das pessoas com EM acabam tendo que se aposentar muito cedo, ainda com a cabeça cheia de boas ideias a serem trabalhadas e com ânimo e vontade pra continuar, mas como o corpo nem sempre colabora e as condições de trabalho usualmente são péssimas, pra poder viver e cuidar da saúde, acaba sendo, muitas vezes, necessária essa aposentadoria precoce.
E o que e vejo de gente esclerosada que além de esclerose agora sofre de depressão porque teve que abandonar seus antigos empregos não é pouco não.
Mas quem tem EM pode trabalhar?
Lógico que pode, com as condições adequadas em um emprego adequado não só pode como deve. Mas  daí, se o seu emprego é de 40h semanais em pé, pronto, já não dá mais.
Isso quer dizer que você deve desistir de cara? Lógico que não. Acho que a gente deve buscar o que podemos fazer e que lugares nos dão condições de fazer tal serviço.
Conheço algumas pessoas que depois do diagnóstico de EM conseguiram em seus empregos uma redução de horas de trabalho presencial. Fizeram acordos com as empresas que trabalhavam e deu tudo certo.
Já eu fiz um pouco diferente, porque eu "sempre" tive EM. Quer dizer, antes do diagnóstico eu nem poderia ter trabalhado porque no Brasil, trabalho infantil é crime. Então fui fazendo minha vida profissional conforme as minhas possibilidades.
Lá durante a faculdade ainda eu fiz estágios em diversos lugares. O que eu fiquei mais tempo foi na Caixa e, mesmo tendo que subir 2 andares de escada e passar correndo pra tudo que é lado e resolver mil problemas lá na superintendência de marketing, foi ótimo! Tive dois surtos nos dois anos de estágio, dentro da média. E na época eu fazia faculdade de manhã e fazia farra de noite. Vai entender como é que a fadiga deixava esse meu corpinho em paz né? Anos de ouro.
Depois que me formei fiquei um ano no jornal O Nacional. Mas ficar das nove da manhã às nova de noite não é bom pra nenhum corpo né? Prum esclerosado então, pior ainda. Mas saí de lá por outros motivos, não por conta da EM. Foi mais porque eu tinha tomado a decisão de fazer meu mestrado mesmo, coisa que eu já planejava antes.
Durante o mestrado e agora no doutorado sou bolsista. Não dá pra sobreviver só com a bolsa, mas eu tenho bolsa-mamãe também, o que me facilita a vida. E como bolsista eu consigo mais ou menos organizar meus horários. Faço o  número de disciplinas que acho coerente pra quem tá escrevendo uma tese, participo dos grupos de pesquisa, faço meus exercícios (de forma meio relaxada nos últimos tempos, eu reconheço), cuido da minha saúde e quando não dá pra ir trabalhar eu digo: ó gente, hoje não vai dar. Como sou eu que me organizo a partir dos prazos que a universidade me dá, faço tudo sabendo que não tenho ideia de como vou acordar amanhã. Ou seja, é mais fácil eu ter trabalho adiantado do que atrasado.
Mas eu sei o quanto é difícil pra quem tá emprego sob a CLT. E também sei que a maioria das empresas tá pouco ligando pro nosso estado de saúde.
E quem tá começando a vida profissional morre de medo de dizer na entrevista que tem EM, porque a maioria das empresas não quer dar emprego pra uma pessoa que, daqui a pouco vai precisar faltar, vai precisar de horários diferenciados pra fazer seu tratamento, etc, etc, etc.
Eu acho bastante complicado isso e vejo essa como uma questão central a discutirmos quando o assunto é política pública e saúde/doença.
Porque ter qualidade de vida não é só ter medicações e atendimento médico, é sentir-se útil também, é não precisar ficar contando moeda no fim do mês, é poder ter alguma segurança e dar essa segurança pra família. Enfim, vocês entendem o que eu quero dizer né? (e que fique bem claro, trabalho/emprego não é para mim sinônimo de ser/sentir-se útil...existem zilhões de outras formas, pra mim pelo menos).
Quando o assunto é concurso público, tem que ler bem direitinho o edital, porque em alguns a gente pode ser enquadrado nos cargos para pessoas com deficiência. Basta utilizar o documento médico (precisa passar por perícia) onde consta o EDSS (Escala Expandida do Estado de Incapacidade).
Mas se você estiver pensando sobre os direitos de quem tem EM, sugiro a leitura desse trabalho (http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/sites/default/files/publicacoes/a-protecao-constitucional-das-pessoas-com-deficiencia_0.pdf) que fala da Proteção constitucional das pessoas com deficiência colocando a EM como uma deficiência física. Não é uma lei, mas é um documento oficial publicado por uma secretaria do Governo Federal. Deve valer alguma coisa, certo? Advogados, manifestem-se!
No ECTRIMS do ano passado foram apresentados pelo menos 10 trabalhos falando do impacto da EM sobre o trabalho (em uma busca rápida no site deles vocês podem conferir). E são trabalhos do mundo todo. Ou seja, tem bastante gente de olho nisso.
Nada mais lógico né, afinal, a EM atinge uma população muito jovem, muito produtiva e é, muitas vezes, arrasador não conseguir trabalhar por conta da doença.
E aí não entram só as questões práticas de como a doença afeta fisicamente o doente, mas de como as pessoas encaram quem tem EM, que normalmente é com muito preconceito achando que a pessoa não tem capacidade de desenvolver suas funções.
Ah, e uma pergunta que muitas pessoas já me fizeram: sim, nas entrevistas pra emprego e estágio eu sempre falei que tinha EM e explicava o que era a EM e quais as possíveis implicações no meu dia a dia e no meu trabalho. Mas acho que cada um deve proceder da forma que achar melhor, mais correto.
Agora vou ver se aproveito o feriadinho. Amanhã eu conto sobre minhas preocupações futuras em relação ao trabalho.
Até mais!
Bjs

p.s.1: outro texto aqui no blog sobre trabalho, mais antiguinho: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/04/vamos-ao-trabalho.html
p.s.2: e mais outro: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/04/emprego-e-em.html