Dicas de verão (ou de como sobreviver a ele)

Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês?
Eu sei...eu sei... o blog ficou às moscas nos últimos 15 dias. Em minha defesa, posso dizer que tem muita coisa linda vindo nos próximos dias, que a tese tá ficando uma lindeza também, que meu banheiro estava em reforma (10 dias de reforma e eu quase morrendo de agonia... qualquer hora posto aqui o antes e o depois, agora com acessibilidade) e que o Jota passou malzão no Carnaval... viramos a noite na rua, mas foi na emergência do hospital e não no bloco na rua...heeheheh. Agora está tudo bem, tudo organizado, todo mundo saudável e contente.
Quer dizer, nem tão contente porque está fazendo um calor infernal. Sim, todos os anos é a mesma coisa, lá vem a Bruna com post sobre o verão e fadiga... é, lá vem eu de novo, mas esse ano um pouco diferente. 
Bom, sobre calor e fadiga vocês já estão carecas de ler aqui no blog dois posts que eu acho super esclarecedores sobre: tem esse aqui e esse aqui. 
Mas sempre que tem uma dica nova de como sobreviver ao calor. E nesse ano eu pedi uma ajuda pra vocês mesmo, e recebi email de três pessoas lindas que mandaram as dicas e ganharam as almofadas da Madame PlimPlim pra poder deitar na frente do ventilador ou curtir o geladinho do ar condicionado, ou, ainda, apagar de fadiga, porque ninguém guenta.
Vamos lá, as ganhadoras foram a Juliana, a Neyra e a Arlete. E as dicas delas foram:

Neyra:

Chupar gelo;
Botar pedrinha de gelo para dentro da roupa (delícia);
Colocar bastante pedrinhas de gelo numa bacia e colocar os pés, movimentando lentamente. Refresca e massageia;
Manter os cabelos molhados, sempre que possível;
Tomar banho de chuva ou de mangueira;
Colocar um pano molhado em água gelada, na nuca.

Olha que linda a almofada que a Ju ganhou
(e a Catarina se apossou...hehehehe)

Juliana:
Na impossibilidade de passar o dia todo no ar-condicionado, o que eu faço é o seguinte:
1- ir passear no shopping, sim, pois lá o ar-condicionado é geladinho e "de graça". É possível ir e não gastar nas lojas, pode levar um livro para ler. Mas só vá se for em ônibus com ar-condicionado, carro ou táxi. Nada de passar calor no caminho, se não não vai adiantar nada e você vai chegar sem forças para nada. Ah, e tome água geladinha ou sorvete, logo que chegar.
2- Se for imprescindível sair para a rua, use um chapéu (para se proteger do sol), leve um leque (sim, minha bisa-avó usava, mas é útil) e entra em alguma loja, café, lanchonete, farmácia, academia, etc. para dar uma refrescada de vez em quando.
3- saia de casa com uma garrafinha de água, sempre! E se for congelada, melhor ainda! Pois além de beber a água que vai derretendo, você pode usá-la para encostar na testa, na nuca ou onde estiver com mais calor, para dar um alívio.
4- vai mais uma de lambuja: à noite, caso falte luz, ou esteja um calor insuportável, dá para dormir com o lençol de cima umedecido. Não é o mesmo que um ar-condicionado ou ventilador, mas ajuda bastante!

Olha a Arlete e sua almofada...as duas lindas!

Arlete
1) Andar nu em casa, pelado, pelado ! E viva a liberdade sobre o nosso corpo . Dica 2) chazinhos gelados de cavalinha, gengibre e limão durante o dia todo, a cavalinha é um excelente diurético, dá aquela desinchada, o gengibre é termogênico, da aquela acelerada q nos esclerosados às vezes precisamos e o limão é o limão , dá um gostinho bom! Dica 3) mude a temperatura do chuveiro e quando possível tome uma ducha mais fria, dá um chega pra  lá no calor!   

Adorei todas e testei quase todas. O chá eu fiz de gengibre com limão apenas...mais um suco que chá. E o do lençol eu pensei em testar naquele dia que ficamos 30h sem energia elétrica, mas acabei esquecendo porque o calor fundiu meu cérebro. 

Agora vai algumas dicas minhas:
1. Colete térmico. Tem uns horrorosos que vendem na internet, mas na falta de um importado, dá pra comprar colete de fotógrafo (aqueles cheios de bolsinhos) e tacar um monte de gelox dentro. Fica pesado e feio, mas quem tá ligando pra roupa bonita se a cara já tá totalmente derretida? hehehehehe
2. Tem um tal de tapete térmico pra cachorro que dizem que funciona. Eu quase comprei um esse ano mas a verba foi toda pra reforma do banheiro. Quem sabe ano que vem... se alguém comprou, conta aí como é!
3. Essa é uma receita que não falta no meu freezer: picolé diet e sem lactose de banana e abacaxi. Eu descobri essa receita na internet e testei com diversas frutas, mas essa é a vencedora aqui em casa, todos amam. Pegue duas ou três bananas (depende do tamanho) maduras e congele já picadinha (eu pego aquelas que já estão ficando pretas na fruteira e congelo pra tudo...pra fazer picolé, fazer milk shake e sempre tenho um saquinho com pelo menos 3 bananas congeladas),congele também um abacaxi pequeno picadinho. Depois de umas duas horas no freezer, coloque as frutas congeladas no liquidificador, mais uma garrafinha de leite de coco mais um saquinho de coco ralado. Quem gosta de gengibre (tipo eu), coloca um pedacinho também. Bate bem esse negócio até virar uma massa e coloque em forminhas de picolé (tem bem baratinho em qualquer bazar e mercado, mas também pode colocar em copinhos e usar uma colher de chá como palitinho). Coloca no freezer de novo por mais umas 4h e tá pronto pra comer. Rende bastante, é refrescante e nutritivo. 

Resumindo: bate banana congelada com qualquer outra fruta (morango fica bom também, amora fica só com gosto de banana e maracujá fica muito ácido) e congela que fica uma diliça!
Como eu e o Jota usamos sorvete, gelo e picolé como "remédio" pro calor, essa foi uma boa solução pra não acabar o verão 5kg mais gordos também...hehehehe
E vocês, tem alguma dica pra gente? Compartilha aí nos comentários...
Aproveitem a semana que o outono (amo!!!) há de chegar!
Até mais!
Bjs

Falando de sexo e esclerose

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Estou funcionando em meia fase, depois de uma semana e meia bastante cheia e atípica. Mas tudo bem.
Por falar nisso, vou contar um pouco sobre o que aconteceu nos últimos dias. Na verdade, contar o que "interessa" por aqui...
Na penúltima sexta-feira, dia 06 de novembro, eu e o Jota fomos pra São Paulo pra gravar um programa Qualidade Vivida, da AME, falando sobre sexo,amor e um pouquinho de sacanagem...ehehhehe.
No sábado participamos de algumas discussões acadêmicas sobre deficiência e que logo logo estará postado em detalhes no site Diversidade na Rua ;)
Depois fomos pra casa do Gustavo, esse amigo-irmão que a vida (e a esclerose) me deu. E aqui quero fazer um agradecimento público ao Gu e a toda essa família querida que eu tenho como minha. Obrigada a todos vocês mis amores!
Ah, e pra fazer a gente se sentir mais em casa ainda, o Gu adaptou o banheiro pra que a gente não ficasse 5 dias sujinhos lá...hehehehehe. No blog do Guia do Viajante Esclerosado (vai ser lançado em janeiro...e se liguem que vai ter uma promoção linda de lançamento) vou mostrar as adaptações de banheiro que podemos levar na mala ;)
Bom, o auge da viagem foi na segunda-feira gravarmos o programa Sexo na EM. Olha que lindos que nós estávamos de roupão no motel:

Esse programa foi feito com muito carinho e dedicação, como todos do Qualidade Vivida, não só pra responder as nossas dúvidas referentes a sexo, mas também para que possamos falar mais sobre esse aspecto tão importante das nossas vidas. Sexo é um assunto tabu. Sexo na EM mais ainda. A gente precisa falar mais sobre isso e perder a vergonha de dizer o que tá bom e o que tá ruim... Só assim acharemos soluções para continuarmos tendo sexo em nossas vidas. Como muito bem disse o Jota (#spoiler), a esclerose me tirou muitas coisas, mas não a vontade de fazer sexo.
Por mais amor e menos pudor, aguarde pra ver nosso vídeo, compartilhar e participar mandando mais perguntas pra gente!  Quem sabe nos reunimos de novo numa cama de motel, numa banheira de espumas, com espelho no teto pra responder a tudo isso, hein?
Ah, e sim, a gente se divertiu muuuuuuuuuito desde a montagem do roteiro até a filmagem.
Valeu produção!!!
Eu confesso que tenho dó do Tiago, que vai editar o vídeo. Porque tem muita coisa...a conversa foi bacana, surgiram coisas que não estava no roteiro, piadinhas da hora, né Sr. Jota? heheheheh... vocês vão ver e, além de se informar, se divertir também!
E isso foi só o início da semana...
Até mais!
Bjs

Síndrome de final de ano

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Só estou achando que estou sofrendo de crise de final de ano precoce.
Sabe quando chega as últimas semanas de dezembro, tá todo mundo numa correria louca, esperando pelo Natal, Ano Novo e aquilo que chamam de férias? Então, eu tenho acordado todos os dias achando que semana que vem já é o Natal.
Na semana que teve feriado na segunda-feira, eu acordei na terça sonhando que já era sexta-feira.
E o mês de agosto? O interminável mês de agosto com seus 45 dias? Ou só eu achei que parecia que não acabava?
Não sei se é cansaço, se é fadiga, se é muita coisa acontecendo ao mesmo tempo ou se é o ritmo da vida mesmo. Mas tô sofrendo desse negócio. E eu digo sofrendo mesmo porque é diferente de sentindo.
Eu sei, as pessoas dizem que eu faço coisas demais. Ok...talvez seja verdade. Mas não é nada que eu nunca tenha feito antes.
Essa manhã fiquei deitada na cama, vendo a chuva cair e pensando: há um ano eu fazia mais coisas que hoje. Muito mais. E me sentia menos cansada com isso. O que será que tá acontecendo?
Já me disseram que pode ser sinal de ansiedade. Talvez seja mesmo. Talvez a minha insônia (agora devidamente controlada com um remédinho por um tempo) seja resultado de ansiedade. E talvez a ansiedade faça com que tudo aconteça numa velocidade tão rápida na minha cabeça que eu canso antes mesmo das coisas acontecerem.
Ou, de fato, estão acontecendo mais coisas na minha vida nos últimos meses e eu não consigo parar pra colocar a cabeça em ordem.
Ou, as duas coisas junto!
Fato é que eu sempre me sinto devendo algo pra alguém: um email, um telefonema, um café, um texto, uma leitura, um alô, uma visita. Mas, nos últimos dias tenho sentido que estou devendo algo pra mim mesma: meu ritmo!
Meu ritmo não é muito lento. Nunca foi. Mas eu sempre consegui realizar tudo que tinha pra realizar e ainda ver a novela das seis, fazer as unhas, ir no cinema. Agora, quando eu consigo realizar o que tenho pra realizar, já é uma grande coisa.
Isso não me desespera... não tenho vontade de arrancar os cabelos por isso. Mas me entristece um pouco. E me cansa.

A-mo a tristezinha do Divertida Mente!!!!

Será eu? Será a esclerose? Será o mundo? Ou será que semana que vem já é fim de ano mesmo?
Desculpem esse texto meio ansioso, meio desabafo. Mas precisava pensar em voz alta sobre isso... Quem já teve pânico e depressão sabe como alguns dias de ansiedade nos deixam em sinal de alerta.
Confesso que ler algumas pessoas dizendo no face que na segunda já querem que seja sábado confortam meu coraçãozinho...não sou a única!
Talvez um passeio na Redenção no domingo me ajude a reenergizar e tudo volte ao "normal". Porque, como diz um querido amigo meu, tristeza não combina comigo.
Até mais!
Bjs

Vamos falar do que nos incomoda? (parte 2)

Oi gentes, tudo bem?
Continuando o resuminho das palestras de sábado, hoje vamos falar de fadiga e espasticidade, que são sintomas bem comuns na EM. Como os textos estavam ficando gigantes, deixei pra amanhã o tema clínica geral e fisioterapia, certo?
Desculpem o tamanho dos textos, mas acho que muita coisa aqui é novidade pra bastante gente, então vai ser grande e detalhado mesmo. Qualquer coisa, leiam à prestação...hehehehe.

ESPASTICIDADE

O dr. Fábio Guarany, coordenador do Centro de Espasticidade do Hospital Moinhos de Vento falou sobre a espasticidade. Mas que diabos é espasticidade? Como disse o doutor, é uma hiperatividade muscular. É o resultado de um desequilíbrio do controle da função motora como consequência de lesão no Sistema Nervoso Central, cérebro ou medula. Difícil de entender né? Bom, mas vamos lá, tentar desenhar esse negócio. Quem tem espasticidade fica com a musculatura contraída por muito tempo, o que acaba incapacitando de fazer alguns movimentos. Por exemplo, com espasticidade nas mãos, pode ficar difícil de estender a mão. Quem tem mais nas pernas, pode impedir de caminhar, porque a perna não relaxa. Digamos que, pra fazer um movimento completo a gente contrai e relaxa o músculo. Quem tem espasticidade não consegue fazer esse relaxamento. 
E agora, o tema que todos querem saber. O sintoma diva da EM: a Fadiga.
Então gente, a realidade é que as nossas vidas estão cheias de problemas; mas também estão repletas de oportunidades e soluções. São fáceis? São simples? A maioria das vezes não. Mas se não falarmos delas, se não corrermos atrás do que fazer com elas, aí sim não encontraremos forma alguma de ter qualidade de vida com sintomas tão ruins e limitantes. 

Isso pode causar dores e incapacidades. Ela afeta 90% das pessoas com EM, em algum momento de sua vida. Ou seja, não é porque você tem EM que terá espasticidade. Mas a probabilidade é grande, por isso, atenção! E também não quer dizer que uma vez que você tem espasticidade, terá sempre. Mas, com frequência, se torna uma dificuldade crônica. Eu, por exemplo, tenho espasticidade maior no inverno e à noite. Já o Jota tem sempre e bastante. 
E o que ela afeta? Bom, pode afetar os movimentos de braços, pernas, as funções de bexiga e intestino, a marcha, o sono, o sexo e até mesmo, a higiene pessoal.
Com o que piora? Com o frio, com estresse, com dor e com alguns medicamentos. Quando o doutor disse que fazer calor pode melhorar a espasticidade, houve um riso geral. Afinal, calor pra esclerose é veneno né gente! Chegamos a conclusão que, nessa questão de quente e frio, se correr o bicho pega, se ficar o bicho come...hehehehe
Mas o que fazer então? Bom, existem medicamentos que ajudam a diminuir a espasticidade. Mas muitos desses remédios também causam sono e por isso muitos pacientes não se adaptam ao tratamento medicamentoso. Um tratamento que é facilmente adaptado a todos os pacientes é a fisioterapia. Com a fisioterapia é possível não só diminuir a espasticidade quando ela estiver incapacitando a pessoa, mas também se "aproveitar" dela. Porque uma pessoa que precisa fazer transferência de uma cadeira de rodas, por exemplo, e tem espasticidade nas pernas, pode-se usar essa espasticidade para facilitar a transferência. Sabe aquela história de que se não dá pra acabar com ela, melhor se unir a ela? É isso mesmo. Como usar um sintoma da doença a nosso favor. 
Além disso, a fisioterapia vai trabalhar bem o nosso alongamento. Quanto mais encurtado for o músculo, maior a espasticidade. Quanto mais alongado, menos espasticidade eu vou ter. O médico explicou que isso acontece porque o "sinal" enviado pro músculo encurtado volta mais rápido porque o caminho é menor e como ele é contínuo, quanto menor o espaço que ele tiver que percorrer, mais vezes ele vai passar.
Também podem ser utilizadas órteses que auxiliem nos movimentos que a espasticidade está prejudicando. E, pra marcha, por exemplo, é necessário treinar um ritmo de locomoção básico, ter um bom suporte do corpo(se as pernas não ajudam, procurar uma bengala, muleta, um moreno alto bonito e sensual... heheheeh), controle de equilíbrio do corpo em movimento. A habilidade para controlar movimentos com espasticidade é fundamental, além de conhecer os próprios limites.
Outro tratamento que tem se usado para espasticidade é a aplicação de toxinua botulínica. Quando se aplica botox na musculatura, ela paralisa (por isso que aquelas pessoas que enchem a cara de botox a gente nunca sabe se tá sorrindo ou fazendo cara de nojo), logo relaxa.
Tem como manejar bem a espasticidade, mas para isso acontecer é necessário que você, pessoa com esclerose múltipla, fale para o médico tudo o que sente. Quando a minha espasticidade aumenta, por exemplo, eu sinto muita dor muscular. Dor não é uma coisa boa nem normal de se sentir. Então, converse com seu neuro sobre dor, sobre sono, sobre tudo! Só assim ele vai poder tentar te ajudar da melhor forma possível. 



FADIGA

Quem falou sobre a fadiga foi a minha neurologista, diva,  Dra. Maria Cecília de Vecino. Cá entre nós, se ela não fosse minha neuro, ia querer ela na hora! hehehehe.
Gostei muito do título da palestra: Fadiga: como sobreviver?
Umas das coisas que eu mais gosto no atendimento da doutora é que pra ela, assim como para mim,  é importante trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade física e, por consequência, a nossa autonomia, diminuindo a qualidade de vida.
E a fadiga é um dos sintomas que mais nos atormenta. Ela  afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM e chega a ser encontrada em 100% dos pacientes se considerarmos a doença ao longo da vida das pessoas. 
É importante lembrar que ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos. E que também o "grau" de fadiga não está relacionado com o comprometimento físico da pessoa. Uma pessoa com EM que está bem, quase assintomática, sem surtos há anos, pode ter mais fadiga do que uma pessoa com muitas lesões, que está precisando de auxílio para tarefas simples do dia a dia. 
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. A única relação entre fadiga e depressão é que, a pessoa que tem EM e está com depressão também, acaba tendo uma piora do sintoma, afinal, ela está com duas doenças pra tratar. 
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi em outra palestra da doutora e resgato a informação aqui, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala expandida do estado de incapacidade) elevada. 
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz respeito à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, sempre tem. 
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.  Eu tomo amantadina. Tem dias que resolve. Tem dias que não.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também. Quanto menor atividade inflamatória da doença a pessoa tiver, menos fadiga ela vai sentir. 
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer! Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário de sintomas. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia pra quem tá começando a perceber os sintomas no corpo.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que coloca na sua rotina diária as horas de descanso? Eu tenho pra mim que, a cada hora de trabalho devo parar uns 15 ou 20 minutos. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. 
Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? Eu tenho tido muito mais fadiga porque estou tendo insônia e os tratamentos que tô fazendo não tem funcionado. Me sinto uma ameba o dia todo e minha fadiga atinge níveis estratosféricos pela falta de sono. 
Ah, e o treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de zumba (tá na moda). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente. E você também precisa saber seu limite. Se num dia dá pra fazer 15 minutos de exercício e no outro 1h e  15 minutos, respeite esse tempo. 
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto. Isso é eu que tô dizendo por experiência própria. Quando eu viajo fico sem fazer meu pilates, e a fadiga aumenta exponencialmente. Pra mim, exercício físico é tão ou mais importante que o interferon e os outros remédios que tomo para os sintomas da EM. 
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico. 

Bom, amanhã eu falo sobre dois profissionais que podem nos ajudar bastante do dia a dia: o fisioterapeuta e o clínico geral.
Até mais!
Bjs

Cuidado com as cores

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo!
Estamos ainda nos adaptando a nova rotina de casal esclerosado doutorando em uma universidade sem acessibilidade. Isso exige algumas reorganizações na rotina diária. E algumas lutas com a instituição que tomam tempo e geram um certo desgaste emocional. Mas esse é assunto pro mês que vem, quando, eu espero, esteja tudo muito bem resolvido.
Hoje quero contar sobre a nossa (minha e do Jota) aventura por São Paulo.
Viajar com EM, como vocês bem sabem, não é algo simples. Se virar em São Paulo não é algo simples também. Aí você junta duas pessoas com EM viajando pra São Paulo e o que que você tem? Eu e o Jota, bem loucos, se virando na metrópole.
Se vocês me perguntarem: e aí, foi boa a viagem? Eu vou responder: depende... que parte?
Digo isso porque aconteceram coisas ótimas nesses dias em que estivemos lá.
Então, vamos começar pela parte boa: a viagem foi tranquila (pra variar eu dormi o trajeto todo), tinha cadeira de rodas aqui e em Guarulhos (demorou pra chegar, mas tinha), chegamos num calor inesperado, mas tava tudo muito bem. Passamos o sábado e o domingo com a família do pai do Jota, tranquilos, descansando. E na segunda começamos a maratona São Paulo. Fomos à banca de mestrado de um querido amigo (Parabéns Fernando!!!), demos uma passada rápida na AME em Guarulhos pra ver os projetos de 2015 (preparem-se que as novidades são boas), pegamos o metrô e chegamos no hotel, com o quarto adaptado do jeitinho que a gente pediu, mas chegamos só o pó. Quer dizer, só o pó foi depois de tomar umas cervejinhas em comemoração ao mais novo mestre.
Terça era dia de ir pra USP. E ficar quase uma hora no ônibus num dia quente, vocês sabem, é veneno. Chegar na universidade quase sem pernas e com vontade de ir no banheiro é melhor ainda. Mas conseguimos chegar no local da palestra da manhã. E aí começa a parte difícil da coisa. Pegamos um ônibus interno na USP (aquilo lá é imenso) mas acabamos parando a meia quadra do prédio onde eu tinha que ir. Meio dia, sol, calor = nós dois mortinhos. Ficamos lá no congresso um tempo, até pra recuperar as energias e decidimos voltar pro hotel, comer alguma coisa porque à noite tinha a peça do Nando - Se fosse fácil não teria graça.
Sei que pegamos um ônibus e precisamos andar umas 2 quadras pra chegar no shopping onde pretendíamos comer e parar um pouquinho (pra roubar ar condicionado). Mas foi difícil de chegar. Jesuis como aquele caminho foi longo. Demoramos 40 minutos pra ir da Consolação à Augusta. A fadiga, o cansaço, as dores... só de lembrar me dá arrepio. Quando finalmente chegamos no ar condicionado, com lugar pra sentar eu olhei pro Jota e disse: desculpa, faz tempo que eu não faço isso, mas eu tô chorando de cansaço.
Como chorar não melhorava nada, descansamos um pouco, tomamos água e quando estávamos menos piorzinhos, comemos. Demos uma breve morrida no hotel antes de tomar banho e ir pra peça do Nando. A peça foi um bálsamo no nosso dia (pode se planejar pra ver porque tá em cartaz até 26 de maio (todas as terças, as 21h no teatro Eva Herz - São Paulo). Mas falo mais da peça (ela merece) em outro post pra não me alongar demais!
O dia seguinte foi mais harcore. A gente ainda não sabe (e nunca vai ficar sabendo) se foi coisa da água de São Paulo ou saudades de casa, mas o Jota foi pro banheiro de madrugada e ficou lá, como uma planta no vaso. Tadico! Não conseguia sair do banheiro (pode rir, a gente deixa!). De quarta à sexta ele perdeu o café da manhã maravilhoso do nosso hotel porque não conseguia sair de lá.
Mas quarta era tenso porque eu tinha que apresentar meu trabalho à tarde, lá na USP. E pegar o tal ônibus, 1h, naquela situação, era complicado. Ironia ou não, eu liguei a TV e o Bem Estar era sobre problemas intestinais. Fui na farmacinha mais perto, comprei o "kit rolha" (não vou dar os nomes dos remédios aqui, mas são aqueles que todo viajante tem que ter na mala, sabem?) e ficamos torcendo pra melhorar.
Porque deixar ele ali sozinho, naquela situação, eu ia ficar preocupadíssima. Mas ir do jeito que ele tava, não dava de jeito nenhum. Para nossa sorte, o kit funcionou. E para mais sorte ainda, a USP tem uma acessibilidade bem mais razoável que a UFRGS e tinha cadeira de rodas disponível nos prédios. Então quando bateu o desespero de "não vai dar pra chegar no prédio", eu entrei num dos prédios e vi aquela cadeira de rodas no corredor como uma criança que vê o Papai Noel na véspera do Natal. Acho que a moça da segurança, que me emprestou a cadeira, não entendeu nada daquela alegria toda ao achar uma cadeira de rodas...
Apresentei o trabalho, foi lindo (foi mesmo gente!) e voltamos pro hotel. Como a gente não tem juízo nenhum, comemos uma pizza e terminamos o dia brindando no restaurante onde almoçamos juntos pela primeira vez há quase dois anos. Um charme!

Óia que linduuuuus!!!!!

Na quinta aconteceu a mesma coisa: vaso o tempo inteiro. Engraçado que o mal estar ia até umas 14h. Depois (e com a ajuda dos remédios também) passava. Isso quer dizer que a gente conseguiu aproveitar o dia a partir das 15h. Deu pra ir na Cultura pegar uns livros, bater um papo com os amigos que estávamos com saudade (bjo pra Mi e pro Yuri) e dormir bem, ainda que indo muitas vezes ao banheiro.
O fato é que a sexta feira foi santa por ser o dia de voltar pra casa.
No balanço geral, a viagem foi boa, com momentos de tensão, mas que se resolveram e nos ensinaram algumas coisas.
Uma delas é que precisamos levar nossa cadeira de rodas nas viagens. Não dá pra confiar que vai ter em toda universidade, museu ou shopping que a gente vá uma cadeira disponível. Outra é que o kit rolha tem que ir na mala, pra não precisar esperar a manhã chegar pra tomar. Diarreia do viajante é super comum, então, tem que levar.
Vimos que sobrevivemos a situações extremas. E situação extrema pra gente não precisa ser subir o Monte Everest. Andar duas quadras na Avenida Paulista pode ser uma situação extrema. E também vimos que um dia que começa muito ruim pode acabar muito bom. E que, apesar de tudo, é bom não estar sozinho quando essas coisas acontecem. Nem que seja pra rir do outro depois.
Aconteceram muitas outras situações doidas nessa semana. E acho que por isso que eu demorei uma semana pra me sentir no meu corpo novamente.
Fiquei pensando numa forma de explicar como me sinto. Acho que com cores e um pouco da imaginação de vocês eu consigo. Me ajudem a desenhar:
Digamos que a dor seja os tons de vermelho. E meu ânimo seja os de azul. Quanto mais escuro está o vermelho, maior é a dor/fadiga física. Quanto mais claro o azul, menos energia/equilíbrio emocional eu tenho. Um afeta diretamente o outro.
O que aconteceu na semana da viagem é que de rosa bebê (minha cor normal, porque sempre tem uma coisinha aqui, outra ali incomodando) e azul turquesa violáceo (meu estado de ânimo ideal), eu fui pro vermelho sangue e azul calcinha. Quando aconteciam coisas legais como o teatro, a apresentação no congresso, a pizza, o boteco com os amigos etc., o azul até ficava mais fortinho, mas o vermelho continuava vivo. Tem vezes que eu consigo fazer o azul se sobrepor ao vermelho. Mas o que aconteceu na semana seguinte à viagem é que o vermelho tava tão forte, mas tão forte que ao invés de se juntar ao azul e fazer um violeta bonito, acabou sobrepondo aquele azulzinho clarinho...esmaecidinho e ficando só vermelho mesmo. O auge disso foi chorar de cansaço. Era o momento em que o azul sumiu.
Agora, reorganizando as rotinas de aula, casa, tese etc., estou de novo azul turquesa violáceo brilhante e radiante. E o corpo ainda não tá rosa bebê, mas já tá num magenta (aquele rosa de cartucho de impressora que ninguém sabe o que é). Mas já tá equilibrando a coisa.
Responder os emails do blog me ajudaram nesse reequilíbrio. Organizar meu trabalho, meu quarto, também. Parece que as coisas estão se ajeitando.
O negócio é saber dosar as cores: não se exceder para não carregar demais no vermelho nem deixar o azul ficar tão clarinho.
Tenham paciência com meu arco-íris. E tenham paciência com o arco-íris de cada um de vocês. Vai dar tudo certo!!!!
Até mais!
Bjs

p.s.1: a escolha de azul é vermelho não tem nada a ver com Inter e Grêmio viu seus fanáticos? Adoro as duas cores e poderia ter escolhido qualquer outra cor pra falar sobre isso.

EM, verão, calor e fadiga

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Fora esse calor de derreter os miolos...
Aliás, é sobre o calor que eu quero falar hoje. Sim, todo verão eu falo dele, eu reclamo dele, eu fico rezando pra vir o outono. Sim, vocês já se cansaram de ler textos sobre EM e o calor. Então, digamos que esse texto é para os novos esclerosados. Aqueles que estão apavorados com seus próprios corpos nesse primeiro verão com esclerose.
Tem gente que tá tendo o diagnóstico agora. E tem gente que teve o diagnóstico no auge do inverno e não sabia que o verão era esse pavor todo!
Bom, antes de tudo, quero lembrar que tem gente que diz não sentir diferença nenhuma com o calor. Acho que todo mundo, até quem não tem esclerose, tem passado mal com esse calor todo.
É verdade que esse verão está menos tenebroso que o do ano passado, que começou com 38 graus em novembro. Mas 35 graus, todos os dias, não é fácil de encarar. Até os senegaleses que vendem biju aqui na frente de casa estão sofrendo com o calor...
Há alguns dias recebi a pergunta se quem tem EM pode tomar sol, e no dia seguinte se quem tem EM pode fazer sauna. Olha, poder pode... se você conseguir sair andando do lugar, vai fundo! Eu, se fico 10 minutos parada no sol, começo a desligar, literalmente. Dei uma fuçada aqui no blog e, nesses quase 6 anos de blog tem mais de 20 posts sobre o calor...essa kriptonita pros meus super poderes!
Há quem diga que nossa fadiga master no verão é coisa de preguiçoso. Mas não é não. Tem até nome: síndrome de Uthoff. A explicação científica é que quem tem EM tem uma destruição da mielina, que levam os impulsos nervosos pro corpo todo. Quando a bainha de mielina tá avariada, esses impulsos chegam "atrasados". Quando há uma variação de temperatura do corpo (nem precisa ser muito, pode ser de 1 ou 2 graus), esses impulsos atrasam mais ainda. E é por isso que mais ou menos 40% das pessoas que tem lesões na bainha de mielina tem intolerância ao calor.
Fato é que se eu fico com muito calor eu não falo coisa com coisa. 

Aqui em casa estamos ligados no ar condicionado. E como energia custa caro, confesso que a gente liga, deixa refrescar um pouquinho e desliga e fica no ventilador. O problema é quando acontece o que aconteceu há algumas horas: falta luz. Quando deu meia hora sem luz, nesse calor desgraçado, comecei a desligar. Eu tava lendo um texto e já não conseguia mais nem enxergar as letras direito, nem entender o que estava lendo. Minha concentração foi pro espaço. Aí pensei em fazer outra coisa, afinal, tinha um monte de coisas pra fazer, mas como o cérebro não tava ligando lé com cré, não lembrava o que tinha que fazer. Um horror. 
No ano passado, inventei de sair sozinha num dia de calor. Aconteceu que quando eu parei na rua, não sabia se o sinal verde era pra eu atravessar a rua ou pros carros seguirem. Olha o perigo!
Aí eu tenho visto um monte de esclerosado novo achando que tá em surto. E pode até estar. Mas é que é no verão que a EM mostra suas garrinhas. É no verão que ela mostra que está no seu corpo mesmo quando não existe surto ou lesão nova. É no verão que ela mostra a fadiga com todos os seus tons.
Nos meus primeiros anos de EM eu só tinha fadiga quando estava em surto. Agora que tenho direto, no verão só piora. Os formigamentos pioram. A fraqueza piora. E com tudo isso piorando, o humor também piora.
Mas não vamos ficar aqui falando do que tá ruim. Vamos tentar melhorar, certo?
Primeiro, um texto que eu fiz ainda em 2011 sobre o verão e a fadiga mas que tão valendo. Acho interessante a gente entender o mecanismo daquilo que tá sentindo:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/11/verao-e-fadiga-parte-1.html

Então, a primeira coisa a se fazer é manter o corpo refrescado. Parece impossível nesses dias assim, mas tem algumas coisas que podem ajudar como comer um sorvete, um picolé ou até chupar pedras de gelo. Tomar muita água para não desidratar. Ficar em ambientes com refrigeração (ar condicionado, ventilador). Usar roupas leves, de materiais não sintéticos para ajudar a transpiração. Proteger-se do sol e evitar ficar no sol em horários entre 10h e 16h. Ajustar a programação do dia para trabalhar nos horários em que o corpo está menos cansado. No meu caso, viro vampira no verão porque só funciono depois que o sol sai. Tomar banho frio. Ah, e tem os coletes pra você se vestir de picolé também (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/01/vestido-de-picole.html). Esses eu ainda não vi ao vivo, mas tenho curiosidade (e os modelos estão mais legais hoje em dia). 
Agora estou tentada a comprar umas toalhinhas que vi numa loja de produtos esportivos, que devem ser guardadas no freezer e permanecem geladinhas por um bom tempo.
A verdade é que teremos de passar pelo verão. Ah não ser que você compre uma passagem pra Europa, terá que sobreviver ao verão. E se esse é seu primeiro verão com o pacote EM + fadiga, saiba que você não está sozinho. Somos milhares de pessoas no mundo inteiro reclamando diariamente do calor. E quando nós, do hemisfério sul, paramos de reclamar, começa a reclamação lá do lado norte.

Então, se você quiser tomar banho de sol ou ir pra sauna, pode. Só avisa alguém que você vai até descobrir se você tem intolerância ao calor ou não. Senão, corre-se o risco de ficar sentada no sol e não conseguir sair, de jeito nenhum. 
Na verdade não há proibições na EM. O que deve haver é bom senso e conhecimento do próprio corpo. Tem dias que está quente demais e eu saio de casa porque eu quero fazer alguma coisa. Aí eu assumo o preço que vou pagar depois. E a cobrança vem. Sempre. 
Então, gurizada, muita água gelada e picolé pra vocês, que eu não vejo a hora de encherem a timeline do facebook com a cara do Stark avisando: winter is coming (o inverno está chegando).
Até mais!
Bjs

p.s.1: deixe sua dica de como se manter fresquinho no verão aí nos comentários...adoro coisas novas pra testar.

p.s.2: eu não testei, mas tem vários vídeos no youtube ensinando a fazer ar condicionado caseiro com caixa de isopor, garrafas pet, etc. Se alguém testar, conta aí se funciona.

p.s.3: A esses programas de tv que falam de praias maravilhosas para suas férias e pessoas que postam fotos na praia diariamente: isso é bullying com quem fica na cidade. heheheheheh

Bem Estar e a Esclerose em cinquenta tons de rosa

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Muitos devem ter visto hoje pela manhã o programa Bem Estar, que falou sobre Esclerose Múltipla. Alguns gostaram, outros detestaram, enfim, múltiplas opiniões (Quem não viu, pode ver nesse link: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/10/medicos-falam-de-esclerose-multipla-e-esclerose-lateral-amiotrofica.html).
E eu, como pessoa cheia de opinião que sou, não posso deixar de falar sobre o programa também.
Há muito tempo nós, associações de EM do Brasil, tentamos emplacar uma discussão sobre EM na Globo. E sempre que o assunto surgiu nas associações que eu participo eu dizia: meu medo é a forma como vão tratar. Certo que vão dizer que é tudo lindo!
E foi exatamente o que eles fizeram!
Primeiro eles deram a explicação técnica sobre o que é a EM. Dessa parte eu gostei. Ficou muito legal visualmente aquele exemplo com os carretéis de linha e tal.
Mas depois eles descambaram pro discurso de esforço pessoal e superação individual, além da força de vontade de cada um como principal aspecto para se ter uma "vida normal". Mostraram pacientes que "vivem sem lembrar que tem a doença", e mostraram meu querido amigo-irmão Gustavo (e a Ana também...estavam lindos na TV, como sempre), que criou a AME mas que, em termos de sintomas de EM, é exceção. Quando ele me liga e conta que estava andando de bike eu sempre digo "tava o que? te odeio", porque eu mal consigo andar direito, quanto mais subir numa bicicleta. Claro que não o odeio, na verdade amo. Mas eu digo isso porque fico feliz demais por ele conseguir fazer algo que 99% dos pacientes nem sonha mais em fazer.
Fato é que, segundo o programa Bem Estar, ter uma conjuntivite é bem mais grave que ter EM, afinal, quem tem EM pode fazer o que quiser, quando quiser, porque a doença não afeta em nada.
Oi????? Sério isso????
Eu sou considerada uma paciente atípica de EM, porque estou muuuuito bem para meus 14 anos de diagnóstico. E o muuuuito bem é: conseguir fazer uma atividade por dia, morrer nos dias de calor, ter fadigas intensas pelo menos três vezes na semana, fadigas que me fazem arrastar a perna, perder a fala, dormir horas a fio sem conseguir abrir os olhos e perder a concentração. Meu muuuuito bem é conseguir andar duas quadras até começar a ficar com as pernas moles e não me segurar em pé. Meu muuuuito bem é não conseguir escrever direito porque a caneta é muito pesada. Meu muuuuito bem é nunca servir o copo cheio porque eu derrubo metade do líquido quando minha mão treme. Meu muuuuito bem é ter espasticidades, dores, formigamentos, fraqueza muscular e fadiga todos os dias. Meu muuuuuito bem é ter que tomar remédios diariamente além de uma injeção que acaba comigo uma vez por semana.
E aí vem a Globo e diz que eu sou mentirosa, porque agora, quando eu falar pra uma pessoa no ônibus que eu preciso ficar sentada na vaga de pessoa com deficiência porque a minha mobilidade reduzida já é o suficiente pra ser considerada deficiência física, ela vai dizer que eu tô mentindo, porque apareceu na Globo que quem tem EM pode fazer tudo.
Talvez eu que não me esforce o suficiente né?
O neoliberalismo atingiu até a doença: você só está mal porque não está se esforçando  o suficiente individualmente.
Não sei porque eles não mostraram ninguém com bengala, com muleta, com cadeira de rodas. Nem porque não falaram das dificuldades enfrentadas. Porque corpos diferentes incomodam? Quero mais que o mundo comece a se incomodar com a nossa presença. Porque nós estaremos presentes na sociedade, lutando para que, um dia, não seja estranho nem incômodo mostrar uma pessoa com uma deficiência na TV. Não sei quem montou essa pauta. Só sei que não gostei, como a maioria de nós, que está revoltado.
Sinceramente, eu não esperava nada de melhor vindo da rede Globo. Mas eu esperava que a ABEM e/ou a AME tivesse mostrado outro discurso que não esse da "vida normal". Nossas vidas são vidas normais de quem tem uma doença, mas nunca são vidas iguais àquelas que tínhamos antes do diagnóstico. E é pior ainda para aqueles que não tem condições financeiras de adaptar sua casa, seus móveis, sua rotina.
Porque não fazer a simulação dos sintomas de EM com os apresentadores? Porque aí o Brasil inteiro ia saber que pra gente até levantar da cama ou limpar a bunda é difícil? Eu quero mais é que todos saibam disso.
Eu quero mais é que todos saibam que ter EM não é bolinho. Não é fácil. Não é simples. E que a gente vive com a EM, às vezes bem, às vezes não, mas adaptando tudo para continuar vivendo e sorrindo, sempre que der.
Só sei que o próximo amigo do face que me enviar uma mensagem dizendo "vi o Bem Estar hoje, legal né, ter EM nem é tão difícil assim, você que exagera" vai tomar uma bocha.
Agora, graças a esse programa infeliz da Rede Globo, que pintou a EM de rosa bebê, eu sou acusada de carregar nas tintas quando falo da doença.
Ai, essa mídia que me atrapalha a vida...
Até mais!
Bjs

Quando a incompreensão cansa mais que a fadiga

Assim a fadiga me toma... normalmente em menos de 15 minutos

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo legal. Tô beeem cansada, mas satisfeita!
Ontem fiquei uma hora e meia na farmácia do estado pra pegar a minha medicação. E hoje encarei o centro de Porto Alegre de novo, pra pegar uns documentos que faltavam pra entrar com a ação judicial do Fampyra pro Jota. Além das muitas coisas resolvidas em casa e da ansiedade com a reforma da casa (que a cada coisa que se mexe, se descobre outras pra fazer...).
Resultado: por volta das 15h de hoje meu sistema começou a desligar.
A fadiga, quando começa a pegar mais forte vai me desligando. E aí eu já sei que preciso dar uma leve morridinha na cama (ou no sofá, ou em qualquer lugar que eu possa me encostar). E preciso de silêncio (se tiver colo e cafuné, melhor ainda). Se eu der essa morridinha básica, acordo uma nova pessoa. As vezes precisando dum banhinho pros músculos "soltarem", mas bem.
A verdade é que a fadiga, as vezes, parece um peso enorme que vai abraçando meu corpo todinho e chega uma hora que nem escutar direito eu escuto. O corpo pesa toneladas e a cabeça também. É como se fosse escurecendo tudo num dia claro. Não como num desmaio, que as luzes se apagam. Sinto como se eu estivesse apagando no ambiente.
Mas eu já me acostumei com isso. E sei exatamente o que fazer. O problema é quando as pessoas que estão a tua volta não entendem.
Aqui em casa minha mãe super entende. E mesmo quando ela "esquece" que eu tenho EM (porque eu finjo bem), se eu digo "agora não", ela pega rápido a coisa. A minha irmã me deixa quietinha e fica olhando pra ver se eu tô respirando, mas não incomoda. O Jota não só entende como acompanha, já que ele tem fadiga tanto quanto eu. E a minha sogra também já se acostumou com dois esclerosados em casa. Mas a minha vó não só esquece que eu tenho EM como faz questão de me manter acordada.
A verdade é que eu não faço alarde quando não tô bem. Acho desnecessário. Mas algumas pessoas precisam de alarde, de drama, pra perceber. Ela já disse: mas minha filha, diz que tu não tá bem ao invés de ser grossa (essa frase vem depois que a minha paciência, dor e fadiga passam dos limites duas vezes e eu já respirei e contei até mil e vinte e um...e aí eu grito pra ela parar um pouco porque eu preciso).
E aí eu fico sendo a grossa. Claro que ninguém pensa que eu só sou grossa quando eu não aguento mais. Quando o limite da falta de respeito ao meu mal estar transbordou...
Eu sei que as pessoas dizem que eu tenho que ter paciência porque ela tem 80 anos. Mas, sinceramente, não vejo diferença nenhuma entre uma pessoa de 8, 28 ou 80 anos. Acho que respeito é necessário sempre, em todos os momentos. Acho que o silêncio de uma criança, o gosto de um adolescente, o jeito de um jovem adulto e os desejos de um idoso devem ser respeitados, todos da mesma forma. Será que eu estou muito errada?
Vai ver eu só penso isso porque todas as vezes que eu fui xingada na rua, tanto de espertinha andando com uma bengala como de bêbada, cambaleando na rua, foi por pessoas idosas. Não sei se com o avançar da idade as pessoas acham que podem julgar publicamente todo mundo, invadir o espaço alheio, agir com desrespeito e sair impune disso, sem nenhum xingamentozinho de retorno. Porque ai de você se você responde né...
Quero deixar claro que não tenho nada contra idosos. Nem contra a minha amada vovó. Mas é que as vezes cansa, sabe?
Eu sei que ela não faz por maldade. E eu sei que ela só acha que as pessoas estão doentes quando fazem um drama de doente. Deve ser por isso que ela faz drama até com coceira nas costas (isso não é piada, é verdade).
E eu fico imensamente feliz porque só uma pessoa da minha casa não se esforça pra entender. Porque eu sei que a maioria dos esclerosados não tem tanta compreensão como eu tenho no meu lar.
Mas não adianta, eu não sei fazer drama, nem "cara de doente". Só sei ser grossa quando não aguento mais. Como diria Gildo de Freitas, "me chamam de grosso, eu não tiro a razão...eu reconheço a minha grossura"...Espero que isso seja perdoado.
Até mais!
Bjs

"O que é preciso pra se viver em paz?"

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Estou pra escrever desde domingo... mas não escrevi porque prometi pra mim mesma que não escreverei nem sob dor lancinante, nem sob raiva, nem sob tristeza profunda. Porque quando a gente tá assim, as palavras ficam pesadas, carregadas de sentimentos que não são os melhores. E nem eu quero ficar relendo palavras tristes nem quero que vocês se entristeçam.
Calma, tá tudo bem. Só que sábado eu cheguei em casa de viagem e dormir foi complicado por conta das dores. E no domingo ficou pior. Estava me sentindo doente. Porque nem sempre eu me sinto doente, mas quando a dor toma conta do corpo, não há como pensar em outra coisa.
A família saiu pra almoçar e foi bom ficar sozinha, no silêncio com meus pensamentos. Eu olhava pra pilha de textos pra ler, pra minha agenda e tudo que está por fazer e só pensava que eu precisava ficar deitada, quietinha, esperando as dores passarem.
E, com isso, fiquei triste. Fiquei triste porque meu corpo não me obedece muito. Nem pouco, às vezes. E porque eu queria ter tido energia pra fazer mais. Mas não tinha.
E aí as coisas vão se acumulando. E eu vou tendo que dar mais e mais desculpas pras pessoas. E isso me incomoda profundamente.
Me incomoda porque, por mais que as pessoas gostem de mim, a paciência deles têm limite.
Desde o diagnóstico eu perdi as contas de quantas vezes eu ouvi que a EM era minha desculpa, que eu tinha a desculpa perfeita, que eu era folgada, preguiçosa ou que eu devia me esforçar mais.
Enquanto eu esquentava meu almoço, sentindo doer a alma, fiquei pensando sobre isso. E sobre o quão difícil é pro mundo entender que a dor, a fraqueza do corpo faz com que nem a cabeça funcione direito. Quando a dor me abraça, eu não consigo me concentrar em nada sério. Eu fico chateada. E chata. Porque eu sei que não falo direito com as pessoas quando estou ruim. Eu até que tento manter o bom humor e o sorriso amarelo... mas ele se vai no primeiro "você precisa se esforçar mais... seu corpo está doendo mas sua cabeça funciona perfeitamente..."
... Aham, funciona perfeitamente... vai nessa. Pega o meu corpo emprestado num dia em que as dores neuropáticas tomam conta e tenta escrever uma carta pra ver quantas palavras você consegue unir fazendo sentido. Pega o meu corpo nesses dias e vai trabalhar, vai conversar com pessoas, vai ser bonzinho com o vizinho...
Não dá!
Junta a vontade de chorar, com a de gritar, com a de se esconder num buraco ou de evaporar.
Há alguns dias uma pessoa me perguntou quantos dias, num mês, mais ou menos, eu sinto essas dores. Eu respondi que há 14 anos não há um dia sem dor na minha vida. Ela riu. Eu continuei séria. Ela perguntou se era verdade mesmo. Eu respondi que sim. E ficou aquele silêncio horroroso entre nós.
Tem gente que diz que ninguém se acostuma com coisa ruim. É mentira. Dor é uma coisa péssima e a gente se acostuma com ela. Tem dias que é pior, dias que é melhor, dias que eu faço de conta que não a sinto, porque ela está fraquinha, e dias que nem com todo esforço do mundo eu consigo fazer isso, porque ela toma conta. E não há remédio pra isso (quer dizer, tem os de canabidiol, que ainda não foram aprovados no Brasil, mas isso é assunto prum próximo post).
A verdade é que mais do que a dor, o que me incomoda é a reação das pessoas em relação a isso. Como dor não se enxerga, elas esquecem disso. E começam a achar que é tudo invenção. Que meu mau humor em certos dias é má vontade. Que minha ausência ou falta é displicência e irresponsabilidade. E isso dói. Dói tanto quanto a dor.
Bom, mas aí esquentei meu almoço e sentei na frente da tv pra comer e ver o que estava passando na tv. Uma feliz surpresa: no Canal Brasil estava começando o documentário No Caminho das Setas, que conta a vida de Marcelo Yuka, baterista e compositor brasileiro, ex-líder do Rappa, que teve sua vida totalmente modificada depois de tomar 9 tiros durante um assalto e ficar paraplégico.
Fazia tempo que queria ver esse filme, e valeu a pena.
Logo no início aparece o porque da saída do Yuka do Rappa. E tudo o que eu havia pensado sobre euzinha enquanto arrumava meu almoço, voltou na fala do Yuka. Fora as discussões sobre direitos autorais e blablabla, doeu ver os colegas de banda dele, que haviam dito que estariam com ele, que fariam um novo disco e blablabla, reclamando que ele não ia nas reuniões e ensaios, que ficava difícil de trabalhar assim... e junto a isso aparecia o Yuka falando que ele queria ir, marcavas as reuniões e ensaios porque achava que daria pra ir, mas no dia, as dores neuropáticas tomavam conta do seu corpo e ele não conseguia.
Parei de comer. Uma grande insatisfação com a humanidade travou na minha garganta e eu fiquei chorando. Não um choro desesperado. Mas aquele em que as lágrimas correm, sem parar...sem soluços, sem falta de ar... só a tristeza escorrendo pelo rosto mesmo.
Chorei porque é isso que acontece com a maioria das pessoas que tem uma deficiência, uma doença crônica, uma dor inseparável. As pessoas acham que a gente tem que adaptar nossas dores aos compromissos do mundo. Mas esquecem que não temos controle sobre elas. E acabamos "ficando pra trás", mudando de rota, de planos, de amigos, de tudo...
As mudanças nem sempre são ruins. Até porque, a gente acaba descobrindo com quem vale a pena passar nosso tempo. Os amigos acabam sendo poucos, mas bons. E os que não tem capacidade pra entender tudo isso, que não tem estômago pra encarar essa realidade, esses ficam fazendo parte das memórias de uma vida que passou.
Não fico triste pelas mudanças que aconteceram, mas porque a falta de empatia e compaixão no mundo me machuca.
Se você ainda não viu o filme do Yuka, vale a pena. Não tem online, mas tem no netflix, tem dvd à venda e tá em cartaz no Canal Brasil. Juro pra você, amigo esclerosado, que você vai se reconhecer em algum (ou alguns, ou muitos) momento da trajetória do Yuka. Nossas histórias são individuais, mas as semelhanças são gritantes...
O nome do documentário foi inspirado num "conselho" dado pelo poeta Waly Salomão à Yuka, antes de tudo isso acontecer: "Fique atento aos sinais obscuros da vida Yuka... É preciso encontrar o caminho das setas...Sigas as setas, elas estão debaixo do seu nariz..."
As setas nos guiam, nos orientam, nos mostram caminhos, e às vezes, por não estarmos atentos, não as vemos nem as seguimos.
No Caminho das Setas é um filme pra se pensar. Segundo Yuka, tudo que ele quer saber é "o que é preciso pra se viver em paz?". Também não sei... mas desconfio que esteja nessas setas...em segui-las da forma que der. Ou seja, fazer o que der, quando der, enquanto der. E ligar o foda-se pra quem não nos apóia, não nos entende...
Ah, e antes de acabar, um detalhe, tem uma música do Yuka que eu canto seeeempre que estou com muita dor, porque é o melô do esclerosado dolorido: se meus joelhos não doeeeeesseeeeeem maaaaais... hehehehe
Fora que, todas as músicas boas do Rappa, são do Yuka: Todo camburão tem um pouco de navio negreiro, Pescador de Ilusões, Minha Alma (Paz que eu não quero), Lado B Lado A, O que sobrou do céu, Me deixa... e com o F.U.R.T.O eu adoro Não se preocupe comigo e Ego City...
Aí, pra escrever esse post, fui atrás de informações sobre o documentário, sobre o Yuka e tudo mais e descobri que ele tá fazendo uma ação pra gravar um novo disco (a famosa vaquinha). Eu vou quebrar meu porquinho e ver com quanto dá pra contribuir pra poder ouvir novas músicas e shows do Yuka: http://benfeitoria.com/marceloyuka
Vai lá gente, ajuda!
Até mais!
Bjs

P.S.1: sim, a culpa de tanta dor e cansaço e fadiga e tudo mais é o frio excessivo. E o inverno nem começou...
P.S.2: Também fazem 14 anos que o Yuka convive com a sua deficiência, o mesmo tempo que eu (eu foi em maio de 2000, ele em novembro do mesmo ano), e numa parte do documentário ele se diz triste porque ele era muito jovem quando foi baleado... doença e deficiência não escolhe idade... se idade fosse critério pro tamanho da revolta, vamos combinar que eu já tinha colocado fogo no mundo...heheheheeh.

Quando a dor me tira do sério

Oi gentes, tudo bem com vocês?
A semana passada foi loca! Os três primeiros dias muito bons, com direito a aula nova e passeio pela cidade com amigas que não conheciam Porto Alegre. Mas aí, depois do Avonex (pra que que eu fui falar bem né), tive uma enxaqueca infernal. Daquelas que duram dias, baixa pressão, faz a vida parecer uma coisa ruim.
Foram vários dias tendo vontade de dormir e acordar no dia seguinte só se tivesse bem. Fato é que hoje acordei melhor e aí, o que eu tinha pra fazer nos últimos dias acumularam pra hoje.
Eu sei... eu sei... Bruna, você precisa descansar, dar um tempo pro corpo se recuperar, deixar essas coisas pra quando der.
Mas e eu lá sei deixar coisa por fazer?
Não tenho transtorno obsessivo compulsivo, nem mania de arrumação. Mas tenho agonia quando tem muita coisa por fazer. E isso eu tenho desde criança pequena, a esclerose múltipla só intensificou a minha mania.
Porque eu acho que a esclerose aumentou a paranoia? Porque assim, quando eu tô me sentindo bem quero fazer tudo, porque não sei quantos dias isso de ficar bem vai durar.
Já contei pra vocês que eu marco uma coisa pra fazer por dia. No máximo do máximo duas com um bom intervalo entre elas. No fim das contas, pra uma pessoa que não tem fadiga, meu cronograma é até bem folgado. Mas não pra mim. E aí, quando acontece isso de fadigas intensas, enxaquecas e tal, atrasa tudo.
Claro que quem convive comigo já se acostumou com o fato que se eu prometo pro dia x, vou tentar entregar o trabalho no dia menos dois x, porque se eu deixar as coisas pra data certa, a coisa atrasa. E eu tenho pânico de deixar os outros na mão.
Eu sei que deveria ser mais relax, mas eu deixo meu sono na mão, minha fome na mão, minha tranquilidade vai pras cucuias pra eu não atrasar nada na vida dos outros.
Tava pensando sobre isso agora há pouco e lembrei que a primeira coisa realmente dura que ouvi depois do diagnóstico foi: a gente não pode confiar em ti com essa doença, você é uma irresponsável agora!
Nunca esqueci essas palavras ditas por um grupo de patricinhas da escola que achavam que escolher o pano da mesa do grêmio estudantil era mais importante do que apoiar uma pessoa que elas chamavam de amiga antes de ter o diagnóstico.
Talvez isso tenha ficado muito marcado na minha cabeça. E eu, que já era perfeccionista brincando de Barbie, não poderia aceitar esse rótulo, de não confiável, de irresponsável.
Tô escrevendo isso mais como desabafo do que como um "eu vou mudar". Porque definitivamente, acho que não tem muito jeito disso mudar.
Eu já aprendi a dizer não. A saber até onde eu posso ir e, mesmo sabendo que eu faria tal coisa muito bem, se eu já tenho tarefas pra fazer, não pego uma nova. Porque se eu pego muita coisa, acabo surtando, literalmente.
E aí, quando se surta, não tem o que fazer. É parada obrigatória por um mês.
Espero que vocês não sejam assim, tão chatildos como eu. Que saibam relaxar mais. Mas não demais também né gente...hehehehe
Sei que tem dias que a EM me tira do sério. Me faz chorar e se alguém pergunta porque tô chorando não sei dizer se é de tristeza, de raiva, de medo, de dor ou de cansaço. Acho que é um pouco de cada um que se concentra nas lágrimas pra ir saindo lentamente do corpo.
Se eu ficasse endomingada só no domingo, tudo bem. Mas ficar endomingada na quinta, sexta, sábado e domingo...é tenso!
Vamos ver se consigo colocar as coisas em dia (e olha a loucura da pessoa: eu crio os meus projetos, eu que me coloco os prazos, eu que me cobro e eu que me frustro por não conseguir...tudo sozinha...a pessoa, quando é doida, não precisa de mais ninguém pra pirar) pra escrever coisas mais legais aqui também.
A esclerose e as dores me tiram do sério quando me mostram que eu fiz o cálculo errado de coisas que eu podia fazer por dia. Quando me prova que não sou eu que mando nessa m...
Ta aí, meu problema não é a esclerose, é fazer as contas erradas...

Ah, e semana passada fui na neuro, que me mandou prum gastro... vamos ver porque eu tenho emagrecido sem parar (esse é o momento que quem está de dieta diz "te odeio"...hehehehe).
Até mais!
Bjs

Viver com a esclerose é o próprio obstáculo

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo. A temperatura no mundo tá mais agradável e tô juntinho do meu amor. A fadiga tem me pegado forte no meio da tarde. Mas sobre minha fadiga eu escrevo outra hora porque desde ontem estou para escrever para uma moça que me pediu uma ajuda pra um trabalho acadêmico sobre EM.
Pensei no que escrever e resolvi que queria compartilhar com todos o que ela me pediu.
Bem, ela me escreveu mais ou menos o seguinte quando perguntei o foco do trabalho:

O trabalho é acerca de doenças autoimunes e eu estou explorando esclerose múltipla, lúpus e doença celíaca. 

À medida que estava a aprofundar a EM deu-me a sensação que desconheço por completo o que deverá ser ter essa doença, por isso queria incluir um relato, que poderá ficar em anônimo, duma pessoa que tem mesmo a doença e os maiores obstáculos com que se depara. Se por acaso sentir que há algum preconceito na nossa sociedade associado aos doentes de EM, poderá também falar acerca disso!

Ela já havia mencionado que sabia um pouco sobre os sintomas da doença e tal. E seu email me chamou a atenção pro fato de que todos estamos cansados de saber, na ponta da língua o que é a EM e seus principais sintomas. Aqueles dados que têm em qualquer site ou folheto sobre EM: A esclerose múltipla é uma doença do sistema nervoso central que mais atinge jovens adultos e blablabla... que tem sintomas dos mais variados do tipo blablabla... que pode acarretar em sérias deficiências e exige cuidados e blablabla... que não tem cura mas hoje existem diversos tratamentos e mais blablabla.

Não quero dizer que isso não é importante. Claro que é! Quanto mais informações tivermos sobre a EM, melhor para nós. Temos que entender minuciosamente essa doença que nos ataca de forma inesperada e que faz parte do nosso dia a dia. 

Mas a verdade é que queremos saber como é viver com ela. Queremos relatos de pessoas que a conhecem e vivem com ela todos os dias há um dia, há um mês, há um ano, há tanto tempo que parece uma vida inteira. 

Porque uma coisa é dizer que x números de pessoas vivem com a doença e que ela pode ter x sintomas. Outra coisa é você falar com uma pessoa que convive com ela. É você ouvir a pessoa dizer que tem fadiga e dor todos os dias há 14 anos e achar impossível que ela viva isso e seja feliz. Pois eu posso dizer que essa pessoa sou eu. 

Há alguns dias, conversando com outras pessoas com EM, uma delas me disse: você não pode dizer que está mal ou que é difícil, porque assim os recém diagnosticados vão achar que é difícil, fora que eu não acredito nisso, olha só pra você, está aí feliz, sorrindo. 

Fiquei chocada com o comentário! Uma pessoa com EM, que vive com ela e sabe de suas dificuldades e que não sabe o tamanho da dor que eu sinto acha que pode me julgar. Acha que a minha aparência é boa demais pra quem tá sofrendo. Como se sofrimento tivesse rosto. E, o pior, acha que eu não posso falar que é difícil. Descobri que é possível sofrer sorrindo, e ser feliz com dor. Que pena que algumas pessoas não entendem. 

Pois então, começando a responder a pergunta do trabalho de Madalena, sim, é difícil. É muito difícil! Tem dias que dá vontade de jogar tudo pro alto. Mas como diz uma piadinha que rola por aí, não jogo tudo pro alto porque eu teria que juntar tudo do chão depois. E aí, seria trabalho demais pra alguém com fadiga intensa, dor, dificuldade de locomoção, falta de motricidade e de força muscular. 

É verdade que a gente aprende muito com a doença. Mas aprende porque não tem outro jeito.

A EM exige inúmeras (senão infinitas) mudanças em nossas vidas. E são mudanças e adaptações diárias. Porque não há como prever como será o dia. Não dá para imaginar que se um dia foi bom estamos em uma fase boa que durará um tempo. Às vezes dura mesmo dias, meses. Às vezes é só um dia bom. E se acostumar com isso é um processo complicado. 

É complicado ter uma companheira que definitivamente quer nos ver no chão. É difícil domar a EM. 

E há como domá-la? Há sim. Não completamente, mas há formas de conviver bem com ela. 

É necessário descobrir o ritmo do seu corpo. E esse ritmo varia dia a dia. 

É necessário adaptar toda a sua casa e sua rotina às suas necessidades.

É necessário entender que você precisa de ajuda para fazer atividades antes relativamente simples.

É necessário estar atento a todos os sinais do seu corpo.

É necessário entender que você não é o dono da situação. Não é você quem decide o que pode ou não fazer. Mas você pode decidir como passar por essa condição de impotência. 

É necessário saber que movimentar-se, ao contrário do que sempre você achou, não é algo natural. Que muitas vezes, pra mexer um braço, ou uma perna, ou mesmo a cabeça, você terá que pensar em como fazer com que cada milimetro do seu corpo se movimente. E como é complicado compreender que seu corpo é assim tão frágil!

Madalena me perguntou quais os maiores obstáculos de viver com a esclerose múltipla. Bom, eu acho que todos os sintomas da doença são terríveis. São limitantes. E acho que a imprevisibilidade de quando ela vai atacar com mais força também é assustadora. Então, talvez o maior obstáculo seja entender que a doença te tirou o poder de quando fazer as coisas. Tem muito a ver com o posto que escrevi há alguns dias "Quando a esclerose me tirou o quando". 

E é por isso que, de algumas pessoas a EM tira a capacidade de sonhar. Porque torna-se difícil planejar. 

Eu nunca deixei de sonhar (e sonhar alto e grande) porque a EM não me tirou a capacidade de me adaptar. 

Porque eu entendi que se eu precisasse usar uma cadeira de rodas para me locomover, eu usaria, mas jamais iria parar completamente. Eu entendi que adaptações seriam necessárias. E não só adaptações físicas, mas psíquicas também. 

E assim eu fui reinventando (ou seria inventando...ou seria construindo) a minha identidade com a doença. Minha identidade não é a doença, mas há muito dela na minha identidade. 

Madalena disse que percebeu que desconhecia por completo o que é ter essa doença. Não se culpe, todos desconhecem até tê-la. E mesmo quem convive com a gente não consegue entender o que a gente sente.

Talvez o grande sofrimento de quem tem o diagnóstico seja o medo do desconhecido. Ao conhecermos melhor com o que estamos lidando, as coisas ficam menos pesadas. Ter informação de qualidade sobre a doença é importantíssimo para conviver melhor com ela. Mas para conhecer mesmo o que é ter essa doença, só há uma forma, e que eu não desejo pra ninguém, que é tendo ela. 

Entretanto, apesar de ser impossível compreender o que é tê-la, é possível entender o que ela é, como ela nos afeta (física, psíquica e emocionalmente) para que possamos ter uma vida mais digna, mais tranquila em sociedade.

Há sim um estigma muito forte em relação a doença. E há muito preconceito. E há muita falta de compreensão. E isso tudo junto provoca muitas vezes outros problemas que não são inerentes à doença, mas, por conta de uma sociedade que não aceita pessoas diferentes, com deficiências e doenças, acabamos tendo, como o isolamento social, a depressão, a baixa auto-estima, um sentimento de inferioridade. 

Acho que isso tem a ver também com o que eu escrevi no post recente "É normal que tudo mude". Porque as coisas mudam demais quando temos uma doença como essa. E as pessoas que estão a nossa volta também. E, ao contrário do que muita gente diz, que depressão é um sintoma da EM, não é não. A depressão é uma outra doença que quem tem EM pode ter por conta do comportamento social dela e dos outros. Como alguém que não é compreendido por amigos e familiares, que não tem a ajuda necessária para tarefas básicas do dia a dia como alimentar-se e tomar banho, que perde o emprego e não consegue outro porque ninguém quer empregar alguém com uma doença e muito menos adaptar local de trabalho, horários e rotinas, que não pode falar o que sente porque todos o condenam como alguém fraco e sem coragem vai ficar feliz e sorridente? Não dá né?

E mesmo quem tem família e amigos que apoiam, boa condição financeira, pouca deficiência e vive num ambiente adequado, as vezes se isola porque o fato de ter que se adaptar e aceitar um corpo doente diariamente é algo extremamente difícil, complicado e penoso. 

Eu sei que parece meio deprê dizer tudo isso. Mas se eu não falar que é assim, estarei mentindo. 

E ser assim não impede a gente de ser feliz, de viver bem, de se divertir, de produzir muita coisa legal, de sonhar, de realizar sonhos.

O maior obstáculo de viver com a esclerose? É justamente viver com ela e não por e para ela. Os sintomas são ruins, a imprevisibilidade da progressão é pracabá e o grande obstáculo é aprender a viver com tudo isso em um mundo que não dá valor a pessoas com doenças, que te trata como um ser humano de segunda categoria, que acha que você está no lugar errado.

Bom, não sei se consegui responder, porque a verdade é que como cada dia é diferente, cada dia eu diria uma coisa diferente também. E é por conta dessa inconstância que eu já escrevi 724 textos aqui no blog, para tentar explicar o que é viver com a EM todos os dias. 

Facilitando um pouco (porque são textos demais), selecionei 6 textos pelos quais eu tenho um carinho especial e que conta um pouco do que eu sinto e da minha trajetória com a EM também:

1. Fala no encontro do Dia Mundial da EM em 2013:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/o-encontro-do-dia-mundial-da-em-foi-show.html

2. A arte de ser uma diva: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/a-arte-de-ser-uma-diva.html

3. Como lidar com o diagnóstico: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/01/como-lidar-com-o-diagnostico.html

4. Ser feliz é melhor que ser normal: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html

5. Há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ha-mais-estrada-no-meu-coracao-do-que.html

6. Eu apenas queria que você soubesse: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/08/eu-apenas-queria-que-voce-soubesse.html

Não é preguiça de escrever não viu... mas como eu já disse tudo isso, acho que vale a pena reler. Eu reli todos e continuo concordando comigo. Espero que vocês também.

A proposta agora é ajudar a Madalena com seus comentários aí embaixo do post, tentando responder o que é pra você o maior obstáculo da EM. Quem aceita o desafio? (Estou curiosíssima pra ler).
Ah, e Madalena, pode usar o meu nome verdadeiro no teu texto, porque o que falta para as pessoas entenderem as doenças é justamente entender que elas não existem sozinhas, elas existem porque uma pessoa, com nome próprio e muita vida a possui. Precisamos falar de doenças falando das pessoas que as tem, porque não existe "doença em si". 

Até mais!

Bjs

p.s.: essa semana vai ser corridíssima, mas eu to "de volta" antes mesmo do carnaval. Algumas coisas importantes serão decididas, resolvidas nos próximos dias, então, peço que torçam por mim e por nós, porque se der certo, garanto que todo mundo vai sair ganhando ;)