sexta-feira, 28 de dezembro de 2012

Feliz natal (atrasado...)



Oi queridos, Feliz Natal (bem atrasado..quase feliz ano novo)!!!
Eu sei que prometi um post antes do Natal... mas vejam como é a vida, nos reservando surpresas todos os dias.
Na quinta-feira, após postar no blog, recebemos a notícia de que minha avó estava no hospital em Passo Fundo. Viemos o mais rápido que pudemos para poder ficar com ela, com meu avô e saber o que estava acontecendo.
Aí, passamos o Natal (e passaremos também a virada de ano) em Carazinho, pra acompanhar o andamento do tratamento da vó.
Graças à Deus, à equipe médica e de enfermagem do Hospital São Vicente de Paulo, ela está ficando melhor a cada dia. O que aconteceu é que, com quase 80 anos, o coraçãozinho dela cansou de bater sozinho e precisou da ajuda de um marcapasso por uns dias. Depois de alguns dias estável, foi colocado hoje o marcapasso definitivo e amanhã ela vem pra casa, passar a entrada de 2013 com a gente.
Estamos todos apreensivos, mas felizes por podermos estar juntos. Felizes por termos uma família que se ama e se apoia.
E eu me sinto especialmente feliz pelo apoio que recebi dos amigos que souberam da vó e me apoiam, mesmo de longe.
Bom, estou com internet de celular (e roubada do vizinho, quando dá), então, tá difícil de escrever, conectar, responder a todos os emails, comentários, etc. Mas respondo assim que estiver em casa. Provavelmente no ano que vem.
Fiquem com Deus! Que Jesus renasça em nossos corações e que consigamos seguir seu exemplo de amor ao próximo nas nossas ações diárias.
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 20 de dezembro de 2012

Crônicas de fim de ano (2)

Oi queridos, tudo bem?
Essa semana parece que a EM resolveu fazer uma queda de braço comigo. Mas não tem problema, eu ganho dela porque se ela tem força, eu tenho cabeça. Minha estratégia está sendo ficar bem quietinha esperando ela me esquecer. Bem quietinha no ar condicionado, claro.
E nesse tempo dentro de casa, inventei de fazer algumas cartinhas de natal. Escrever com caneta e papel é um pouco complicado. Vocês sabem, a caneta não obedece muito bem meus comandos. Garranchos e rabiscos nos meus cadernos até vai, mas não em cartinhas né. Mas treinei um pouco, cortei uns papéis, colei umas estrelinhas e escrevi para algumas pessoas. Lamento de verdade não poder escrever pra todos os amigos que me são importantes. Pelo tempo, pela falta de força nas mãos e porque sempre vai faltar alguém.  Então, resolvi escrever pra algumas pessoas que estão longe e que me fazem falta.
Mas sabe o que é mais difícil do que recortar pinheiros de natal, colar estrelinhas e escrever linhas retas? Escrever sem que o coração se encha tanto, mas tanto, que transborda pelos olhos.
Agora mesmo, escrevendo e pensando em vocês (e não pensem que eu não sei o nome de quem comenta, de quem manda email, de quem me conta sua história), fica vazando amor pelos olhos...
No caso de alguns amigos é mistura de amor com saudades. No caso de outros é amor com "eu preciso te abraçar hoje pra saber qual o tamanho do teu abraço". E aí vem a lembrança dos amigos que não podem mais receber cartas, só orações. Nesses casos, a saudade chega a doer.
Esse ano não escrevi cartinha pro Papai Noel, mas tenho orado todos os dias e agradecido a Deus pelos amigos e parceiros que tenho. Pelas lindas palavras que recebo todos os dias. Pelas companhias. Pela oportunidade de conhecer diferentes pessoas com histórias tão parecidas com a minha e com quem posso compartilhar a minha vida. Obrigada gente!
Mas essa não é (ainda) minha mensagem de natal... até o natal eu prometo escrever de novo.
É só pra contar o quanto eu me emociono com a felicidade que sinto por ter tudo que tenho.
Vocês sabem que eu não sou muito de falar de religião aqui no blog, até porque eu acho que cada um tem a sua crença (ou não tem crença nenhuma), e que todos devem ser respeitados. Também acho que esse não é o lugar pra falar de religião (porque não adianta, gera polêmica e eu não quero ninguém brigando por aqui). Mas também não é segredo nenhum que eu sou espírita e que o espiritismo faz parte do que eu sou, do que eu penso, do que eu sinto e da minha forma de agir.
E eu tenho a felicidade de poder trabalhar em uma casa espírita (lá no Instituto Espírita Dias da Cruz eu sou evangelizadora e quebra galho no brechó) que faz vários trabalhos de assistência social, dentre eles, um albergue público que está de portas abertas desde 1931, sem fechar nenhum dia e que dá abrigo a 100 pessoas por noite, homens, mulheres e crianças.
Ontem eu fui no jantar de natal do albergue e, como em 2010, voltei pra casa muito emocionada e muito, mas muito mais grata por ter uma casa pra voltar, uma geladeira cheia de comida pra comer, uma família que me ama e amigos a quem posso recorrer.
Há 2 anos eu voltei pra casa desse jeito e contei aqui também (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/12/nao-ter.html). Mas dessa vez eu tive uma emoção um pouco diferente. Há semanas eu digo que nunca fui tão feliz como sou hoje. Isso não quer dizer que antes eu era triste. Mas que agora eu me sinto mais feliz. E, apesar de não ter emprego, de não estar com nenhuma fonte de renda (tô sem bolsa), de ter EM, de sentir dor e etc e tal, nunca me senti tão rica, tão plena, tão bonita, tão abençoada... sei lá... segundo um amigo, nem devia dizer isso, pra não causar inveja. Mas sabe, eu tô tão bem, mas tão bem, que nem inveja pega meu bem.
E é essa felicidade que eu desejo pra todos vocês que me acompanham.
Ontem, na janta com os albergados, pessoas que não tem casa, não tem pra onde voltar, a maioria sorria. Estavam felizes, naquele momento, por ter aquela casa que os abrigava e pessoas que estavam ali, trabalhando para ampará-los. E nós fazemos isso porque sabemos que ninguém está livre de viver uma situação difícil. Porque somos todos humanos e passamos pelas mesmas dificuldades. As crianças estavam radiantes com o papai noel, os brinquedos, o refrigerante e a coca cola. Mas, mais ainda, porque não estavam sozinhos.
Pessoal tri feliz com o Papai Noel
E aí me veio uma frase que Chico Xavier disse quando estava entre nós: "Às vezes fico triste, mas, graças a Deus, não sou um espírito triste.  A alegria passa por cima de qualquer situação e o bom humor nos ensina a não dar aos acontecimentos infelizes maior importância que eles tenham".
Preciso dizer mais?
Não. Mas mesmo assim vou dizer...hehehehe
Chegando em casa, antes de fazer minha aplicação de avonex, fizemos o evangelho no lar (leitura de uma parte do evangelho e oração em família, que fazemos todas as semanas). Chorando (porque sim, eu choro de alegria) abri o Evangelho e nos enviaram a seguinte mensagem pra ler: A felicidade não é deste mundo - François Nicolas Madelaine, Cardeal Morlot, Paris, 1863. Mensagem mais do que apropriada pra me provar que esta felicidade que estou sentindo não é uma ilusão.
Até mais!
Bjs

P.S.: quem quiser conhecer o trabalho que fazemos no Instituto Espírita Dias da Cruz, dá uma olhada no site: http://ie-diasdacruz.org.br/site/. Quem quiser nos ajudar, passa lá ou fala comigo... sempre precisamos de mais uma mão pra trabalhar. Tendo vontade, a gente acha um serviço. E, garanto, faz bem pra alma. Tanto que, me perguntem qual é o grau das minhas dores enquanto estou trabalhando lá... 

sábado, 15 de dezembro de 2012

Sou mais homem que o Sant'Ana

Oi gentes, tudo bem?
Eu costumo ler a Zero Hora todos os dias. E eu leio mesmo. Até os obituários. Não por achar o melhor jornal do Brasil, mais por costume e pra saber dos acontecimentos gaúchos. Ou dos acontecimentos mundiais sob o ponto de vista "dos gaúchos".
E hoje eu li a coluna diária do Paulo Sant'Ana. Pra quem não é do RS, talvez seja difícil de entender quem é Paulo Sant'Ana. Gostando ou detestando, ele faz parte da memória de toda e qualquer pessoa que nasce e cresce no Rio Grande do Sul.
Bom, ele tem sofrido por conta de sua saúde, que, ao contrário do que ele diz, não é nada frágil, pois desde que eu me lembro, o Sant'Ana tem alguma doença e tá aí, firme, forte e indo no jogo do Grêmio. Quem tem uma saúde frágil não vive tanto tempo, produzindo, certo?
Faz horas que ele se lamenta nas páginas da Zero por conta dos exames, remédios e tudo mais (ele não tem doenças, ele sofre delas). Realmente é um negócio chato pra caramba essa coisa de ficar indo em médico toda hora, tomando vários comprimidos por dia, tendo que se cuidar e fazendo exames dos mais diferentes tipos regularmente. Mas hoje ele escreveu um negócio que me fez me sentir o "homem mais homem" da humanidade. Segundo o sr. Sant'Ana, passar pela experiência de fazer uma ressonância magnética de crânio sem sedação é uma prova de que ele é homem. Lendo isso e pensando que há 12 anos eu faço pelo menos uma (porque teve anos que eu fiz 2) por ano, eu mereço uma taça né? Eu e todos as criaturas com esclerose múltipla da terra (que não são poucas).
É ruim fazer, parece uma espécie de tortura, mas está longe, sr. Sant'Ana de ser as cercanias do inferno. Ou o inferno seria tão fácil assim?
Já contei que a minha primeira ressonância durou mais de 4h? Isso mesmo! Porque os caras não sabiam mexer na máquina recém chegada e eu fui cobaia dos bonito.
A cada nova ressonância conto aqui como foi e as minhas técnicas de sobrevivência.
Sinceramente, eu não acho que passar por esse exame (e tantos mil outros que eu faço durante o ano), tomar comprimidos todos os dias e não saber como será o dia de amanhã seja algo que me faça mais "homem" do que as outras pessoas. Mas quando eu penso que faço isso desde os 14 anos e acho natural enquanto um velho de 73 anos acha isso heroico é meio estranho. E quando eu penso que pretendo viver por muito tempo (pelo menos 100) e tenho a consciência de que será assim todos esses anos (com muitos exames, muitos comprimidos e outras drogas injetáveis, muitas idas ao médico e muito trabalho pra fazer). Bom... talvez eu seja mesmo mais homem que Paulo Sant'Ana e toda torcida do Grêmio.
Ah, e mais uma... se Paulo Sant'Ana fosse leitor aqui do blog, saberia exatamente o que esperar de uma ressonância. Ruim? Sim. Mas não é pra tanto exagero né :P
Até mais!
Bjs

P.S.1: desejo muita saúde à Paulo Sant'Ana e que ele consiga ver que é um privilégio passar 73 anos de vida sem precisar fazer uma ressonância. E nem vou falar sobre ele parar de fumar né...
P.S.2: a polícia do politicamente correto já me falou que não se deve usar a palavra velho... enquanto isso, alguns sociólogos defendem o uso da palavra velho como algo natural e não depreciativo. Eu gosto da palavra velho, não uso pra depreciar ninguém e acho menos ofensivo que "antigo" ou "de idade". Ou alguém reclama por chamarem o papai noel de bom velhinho?

sexta-feira, 14 de dezembro de 2012

Crônicas de fim de ano


Oi gentes, tudo bem?
Esse ritmo de final de ano é pracabá né? Eu fico meio perdida com esse monte de coisas e a pressa das pessoas pra fazerem tudo antes do natal. Parece que depois do natal ninguém pode trabalhar/estudar etc. E, mais ainda, parece que o ano que vem não vai chegar... Ai, mais devagar gente. Tá difícil acompanhar assim.
Bom, mas correrias à parte, eu gosto dessa época do ano. Fico recordando as coisas boas do ano que está acabando, lembrando dos amigos que estão longe e que, infelizmente, não tive contato esse ano, daqueles muitos que conheci, dos encontros e desencontros da vida.
Também tem a expectativa do que a gente vai ganhar no natal. Eu adoro ganhar presentes (lógico), mas nessa época as pessoas costumam ser mais carinhosas, ou demonstram mais seu carinho. E é tão bom ouvir/ler coisas boas né? Eu até sei do carinho que as pessoas que me dão cartões e presentes tem por mim, mas como é bom ter esse "certificado"...hehehe.
Então, hoje escrevi um cartão pros meus evangelizandos. Crianças muito queridas que fizeram do meu ano um ano mais feliz.
Imprimi e fui recortar...
Pra que? Pra que eu inventei um negócio que tinha que cortar?
Fiquei rindo sozinha da minha cara... passei por um daqueles momento PQP que só a esclerose múltipla sabe nos proporcionar. Quem disse que eu consigo coordenar a tesoura e a mão ao mesmo tempo?
Em linha reta então? Hahahahha... hilário.
Como eu disse ali no facebook, "Valeu EM, por me fazer reviver aquelas aulas da pré-escola, quando eu ainda não tinha experimentado o que era motricidade fina". 
Os amigos que não tem EM acharam que era uma lamentação da vida... mas na verdade, é uma piada né gente.
E, mais engraçado ainda... saí, voltei pra casa e tinha no meu email a propaganda da Camiseteria (adooooro) com a seguinte estampa:

Tá de deboche né? ahahaha
Mas, tudo resolvido com um "mãe, corta pra miiiiiiiim???"
Uma coisa que eu não entendo é como é que eu consigo cortar as unhas sozinha e não consigo cortar uma folha de papel... mas isso é tema pra outro post. 
Ai ai... no próximo ano eu compro o papel do tamanho certo, ou invento outra coisa... ou peço pra mãe de novo...hehehe. Pelo menos eu já não invento mais a loucura de escrever a carta a punho sabe? 
Ah... outra coisa que eu faço nessa época é ficar cantarolando a música de fim de ano da RBS TV. Como eu sei que essa música não toca pelo Brasil inteiro, só no Rio Grande do Sul e Santa Catarina, deixo um link com uma versão pra vocês conhecerem a musiquinha que pra mim é a mais significativa de final de ano: http://www.youtube.com/watch?v=eOxidVVzO0g
Não que seja a mais bonita ou mais sei lá o que... mas faz parte do meu "imaginário de fim de ano". 
"Vida... é um grito de gooool... é um banho de maaaar... é inverno e verão... Vida! É mentira é verdade, e quem sabe a vida é da vida a razãããão..."
Até mais!
Bjs

P.S.1: tem diversas versões dessa música, mas inteirinha, só achei essa na internet.
P.S.2: infelizmente a música "então é natal" com a Simone cantando ainda toca nas lojas nessa época. Alguém ainda aguenta? Melhor ainda é quando tu pergunta pra alguém: e então? E a pessoa responde cantando: é natal, e o que você fez... haja espírito de fraternidade natalino!
P.S.3: não, não tô ganhando (infelizmente) camiseta da camiseteria pra falar deles aqui :P
P.S.4: tô decepcionada com o Zaffari, que está rodando a mesma propaganda do ano passado. Pôxa Zaffari, eu tava esperando me emocionar com algo diferente esse ano. Se é pra passar propaganda já gravada, passa a dos anjos (http://www.youtube.com/watch?v=HTbLDlB-nIA).

domingo, 9 de dezembro de 2012

E o calor nos tornando iguais...

Oi queridos, tudo bem?
Todos derretidos já? Eu já nem peço desculpas quando vou cumprimentar alguém e estou toda suada, afinal, tá todo mundo assim né...
Porto Alegre virou a filial do inferno essa semana que passou e meu corpinho não tava preparada pra isso. Aliás, o de ninguém estava. Foi difícil pra quem tem EM e pra quem não tem também.
Engraçado né, tava todo mundo sentindo uma fadiga do cão, se sentindo molenga, sem conseguir se concentrar e tudo mais por conta do calor. E eu só pensava: veja só, o calor tá acabando com a gente mas tá me deixando mais igual a todo mundo... quer dizer, tá deixando os não esclerosados com alguns sintomas de esclerosado... heheheh.
É bem verdade que não foi nada bom e que eu não desejo pra ninguém esses sintomas (tá, mentira, às vezes eu desejo pra algumas pessoas). Mas que, do meu ponto de vista foi interessante ver todo mundo se sentindo como eu, ah, isso foi... Não no sentido de dizer: bem feito, sintam-se como eu! Mas no sentido de: veja só como é ser igual a todo mundo... estranho né?
Não sei explicar direito... mas acho que quinta-feira, por exemplo, foi um dia que podia ter sido batizado como "simulador de fadiga da EM".
Vamos torcer por uma semana mais fresquinha... porque senão, haja conta de energia elétrica com esses ar condicionados todos ligados.
Até mais!
Bjs

P.S.: dica pra sobreviver a um dia quente e que você precisa fazer coisas importantes na rua: faça pit stop nas agências bancárias. Sempre tem ar condicionado e banquinho. Às vezes, tem até água.

quarta-feira, 5 de dezembro de 2012

Corpo sabotador

Oi gente, blz?
Eu tô sofrendo um pouco com esse calor... pressão baixa, fadiga e sabe lá deus mais o que... mas não dá pra se entregar.
Uma das marcas que esse calorão tem me deixado são as manchas roxas. Fico bem bocó e me bato em tudo. Meu equilíbrio foi pras cucuias e andar em linha reta tá muito difícil. Mas, dane-se! Tenho andado de qualquer forma. Quem vê na rua acha que é culpa da cachaça. Fazer o que...
Hoje, mas um videozinho da série "sinta na pele essa emoção". Ter EM é isso mesmo, é não saber muitas vezes pra onde teu corpo tá te levando e, ainda assim, continuar tentando ir no caminho que você traçou.


No final do vídeo, aparece a frase: "Quando você tem Esclerose Múltipla, seu corpo se torna seu pior inimigo".
Não sei se concordo com essa frase, porque acho que a cabeça, os pensamentos podem ser muito piores que o próprio corpo. Mas é verdade que as situações do dia a dia são bem parecidas. De qualquer forma, vale a pena ver.
Até mais

terça-feira, 4 de dezembro de 2012

Olha nós no Jornal do Almoço


Oi gente, blz?
Ontem, para minha surpresa, falaram sobre o quê no Jornal do Almoço? Esclerose Múltipla.
Ainda bem que eu tava vendo o programa da Fátima, senão, não teria visto a chamada, ia almoçar e perder essa. Confesso que quando vi que iam falar de Esclerose Múltipla na TV, me deu uns dez tipo de medo... porque quando dão informação correta na tv aberta é uma maravilha, mas quando dão informação errada, o estrago é tão grande (vide caso Globo Repórter) que é melhor nem falarem nada.
Mas foi uma entrevista bem legal com o dr. Alexandre Guerreiro, neurologista que está na equipe de pesquisa do Hospital Mãe de Deus, naquela pesquisa que eu coloquei esses dias que eles estão buscando voluntários (ou cobaias, como preferirem... hehehe). Achei bem boa mesmo. Em pouco tempo conseguiu resumir alguns fatos importantes da doença.
Pra quem não viu, segue o link, via Agapem:
http://www.agapem.org.br/arquivos/G1-JA-Alexandre-Guerreiro.mp4

Agora, cá entre nós, escutando o médico falar, me coloquei no papel de quem não tem EM e não conhece a doença. Vou te dizer um negócio, só consegui ter o seguinte pensamento: mas que bosta isso aí hein!
Porque falando friamente sobre sintomas, diagnóstico e prognóstico, é horrível. Olhar só a doença, sem a pessoa, me parece ser mais difícil do que realmente é. Deve ser por isso que a gente fica bem perdidinho ao saber que tem EM né? Ou, vai ver que eu já me acostumei mesmo...
Até mais!
Bjs

domingo, 2 de dezembro de 2012

Pesquisas do ECTRIMS em português

Oi gente, tudo bem?
Que semana quenteeeeee! Pra que tanto calor hein? Tenho me sentido um picolé no sol todos os dias... bendito seja o ar condicionado!
Bom, mas não é pra reclamar do calor que eu escrevo hoje. Na outra semana a Diéssica me fez encher os olhos d'água com o vídeo que postei ali embaixo. Mas mais do que emoção, me encheu de orgulho, por ter tomado a iniciativa de fazer alguma coisa pela conscientização e esclarecimento sobre a EM.
Pois bem, na semana passada o Tiago passou por aqui e avisou que estava tomando a iniciativa de fazer uma coisa beeem importante nessa luta também: ele está traduzindo e colocando o resumo das pesquisas apresentadas no ECTRIMS (Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla) no site da AGAPEM: http://www.agapem.org.br/portal/component/content/article/37-noticias/118-novidades-do-ectrims-2012-i.html
Como eu sei que nem todo mundo lê os comentários, achei por bem avisar todos por aqui. Isso é um serviço de utilidade pública importantíssimo. E ninguém mais vai ter a desculpa de que não sabe o que tá acontecendo nas pesquisas porque não sabe inglês ;)
Valeu Tiago pela iniciativa e pelo trabalho!
Valeu Agapem pelo espaço e oportunidade que está nos dando!
Acho que quanto mais e melhor conhecemos o que enfrentamos, menos difícil é passar pela situação.
Boa semana a todos... que seja uma semana mais fresca ;)
Até mais!
Bjs

P.S.: e valeu Tati, por fazer o Tiago ler o blog... e por aguentar as horas que ele não fica contigo e com a Letícia (lindaaaaaa) porque tá resumindo texto pra gente ;)

quarta-feira, 28 de novembro de 2012

"Ver o mar, encontrar um par, poder voar"



Oi gentes, tudo bem?
Ontem à noite resolvi deixar os livros e textos de lado e curtir um cineminha. Quando fiquei sabendo que teria uma sessão especial do filme Colegas, o Filme num cinema perto da minha casa, me programei pra ir.
Sabe filme que faz bem pra alma? Sabe história que te deixa feliz? Pois então, Colegas o Filme é lindo, bem produzido, com um roteiro e textos exemplares e atores fantásticos. Não é à toa que ganharam Kikito em Gramado, né?
Ah, sim, e os três atores principais do filme tem Síndrome de Down. Mas não, esse não é um filme sobre a Síndrome de Down. Não vá ao cinema achando que vai ver um filme sobre deficiência. É um filme sobre sonhos, sobre acreditar e correr atrás, sobre a vida, enfim. "Ver o mar, encontrar um par, poder voar", desejos simples, sonhos a se realizar.
Ri e chorei do início ao fim. Não tem como não se emocionar (tá, não precisa chorar como eu, manteiga derretida), mas é sim um filme emocionante. Emociona porque fala de gente com uma delicadeza e humor ímpares. Sem medo de ser piegas, é um filme que toca o coração.
Adorei e recomendo. Se estiver passando em algum cinema perto de você, faça um esforço pra ir ver. Ele ainda não estreou no mercado de cinema nacional, mas tem passado em festivais ou em mostras como essa que eu fui ontem: http://www.selecaodefilmes.com.br/
Valeu Zaffari Bourbon... depois dessa Seleção de filmes, com entrada gratuita para estudantes (totalmente di grátis gente!!!), só falta a propaganda de Natal (e uma cesta básica, quem sabe) pra eu dizer que adoro vocês! Heheheh
Pra curtir Colegas no face: https://www.facebook.com/colegasofilme?ref=ts&fref=ts
Pra curtir Colegas na internet: http://blogcolegasofilme.com/
Mas, pessoal, tenho uma pequena crítica, não ao filme, mas à falta de divulgação desses dois dias de exibição gratuita aqui em Porto Alegre (foram no dia 23 e 27 de novembro)... não saiu nem no face, nem no blog, só fiquei sabendo porque sou cliente do Zaffari.
Até mais!
Bjs


P.S.1: A atuação/narração de Lima Duarte é fenomenal e fundamental.
P.S.2: O pessoal que vai muito ao cinema vai se divertir mais ainda, identificando falas clássicas no diálogo dos personagens.
P.S.3: Li algumas críticas negativas ao filme aí pelas internets... acho que críticas são sempre interessantes, mas pelo "tom" utilizado, só posso tirar uma conclusão: INVEJA!

terça-feira, 27 de novembro de 2012

Impressões cubanas 2

Mais uma em Cuba, na Rua da Amargura, literalmente!
Oi gente, tudo bem?
Eu estou ainda organizando as coisas no lugar (ou desorganizando mais ainda...).
Não sei se escrevo mais sobre Cuba ou sobre a curiosidade dos brasileiros sobre Cuba. São curiosidades, no mínimo, curiosas :P
Bom, uma coisa que eu não disse sobre Cuba é que é muito parecida com o Brasil: a grande maioria do povo tá na merda mas faz festa e não deixa de ser feliz apesar dos pesares.
Outra coisa surpreendente (ou nem tanto) é que quando você diz que é brasileira (após ser confundida com italiana), a primeira coisa que te falam é: mesmo? Telenovela? Amo telenovela brasileña! Nosotros vemos todos los dias... e aí a conversa deslancha que é uma maravilha.
Mais do que no Brasil, a família cubana para no horário da novela (21h, como aqui) para assistir a novela brasileira. E a gente ficando impressionado porque o país parou pra ver o último capítulo de Avenida Brasil. Eu vi, no hall do hotel e no bar, todo mundo parado e vidrado num capítulo sem muita importância de Insensato Coração. Pode isso, Arnaldo?
A segunda coisa que vem à cabeça dos cubanos quando falamos em Brasil é: samba!
A terceira: E a Dilma, é boa mesmo?
A quarta: e as olimpíadas no Rio? Ficamos maravilhados com os 5 minutos de apresentação que fizeram em Londres... imagina só que espetáculo vai ser no Brasil!
E sobre o futebol... cri...cri...cri... nada! É, meus caros, pelo menos na ilha de Fidel, Brasil não é mais o país do futebol e sim o da telenovela!
E ainda tem gente que me pergunta porque estudar a telenovela.... porque mesmo né?
Imagina que o pessoal sabia onde era o Rio Grande do Sul por causa da Casa das Sete Mulheres... e imaginam que todo gaúcho se parece com o Thiago Lacerda... sem ofensas aos guris, mas até parece né...hehehehehe
Sobre a acessibilidade e tratamento de pessoas com deficiência em Cuba, escrevo outro dia, porque, acreditem, é um capítulo à parte. 
E antes que eu me esqueça, um aviso de utilidade pública: Hospital Mãe de Deus, em Porto Alegre, está cadastrando portadores de esclerose múltipla entre 18 e 55 anos para pesquisa com novo medicamento. Mais detalhes, aqui: http://www.maededeus.com.br/2010/Institucional/Noticia-Detalhe.aspx?Id=267
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 22 de novembro de 2012

Boas novas

Oi gente, blz?
E antes de mais aventuras na ilha de Fidel, uma duas boas notícias e uma surpresa:
Boa notícia n.1: fui na Dra. Maria Cecília (minha neuro querida, tudo de bom) e estou de férias de exame por dois meses, RM só em maio do ano que vem e tá tudo muito bem, obrigado.
Boa notícia n.2: ela me contou sobre o ECTRIMS (Congresso Mundial de EM) e parece que os próximos anos prometem muitos avanços e avanços muito rápidos para melhorar nossa qualidade de vida e reduzir a evolução da doença. Me parece que, cada vez mais, ter o diagnóstico de EM será uma coisa diferente. Vejo muito diferença do que se fazia há 12 anos atrás. E espero que daqui a 10 anos seja melhor ainda.
E a surpresa:
Minha (nossa) querida amiga Diéssica preparou um vídeo de conscientização sobre EM com pessoas lindérrimas que tem EM, entre elas, eu. Já disse lá nos facesbooks e repito aqui: vendo esse vídeo, só posso concluir que EM é uma doença que só atinge gente bonita!
Vejam, curtam, compartilhem:

Até mais!
Bjs

P.S.: Di, não sabe o quanto eu fico tranquila sabendo que estás nas mãos da Dra. Maria Cecilia ;)

terça-feira, 20 de novembro de 2012

Impressões iniciais de Cuba


Oi queridos, tudo bem?
Estou de volta. Fiquei a semana passada inteira sem internet. Primeiro tinha dado um problema na rede de Havana. Depois, o hotel onde eu estava não tinha cartões de internet. E quando o hotel tinha cartões, finalmente, aí não tinha rede de novo.
Bueno, mas foi tudo ótimo!
Nos primeiros dias participei do IV Taller Internacional sobre Juventud (http://www.cips.cu/). As discussões foram interessantíssimas e proveitosas, rendendo mais trabalho a fazer para todos. Além disso, pude conversar e conviver com o pessoal de lá, conhecer a Cuba dos cubanos além da Cuba dos turistas.
A cidade de Havana é muito bonita, principalmente Havana Vieja. A arquitetura é fenomenal... impossível de se olhar tudo que se tem pra ver. Os fortes são lindos e a cerimônia do cañonazo é muito bonita também (mas tiro de canhão, definitivamente, dói os ouvidos). E o povo é lindo também. Homens e mulheres lindos. A grande maioria negros. Não preciso nem dizer que, se eu ficasse mais um tempo por lá, ia arrumar confusão né... heheheh
Che e Fidel são figuras que estão em todas as paredes, muros, casas, bairros, etc. Propaganda, só política. E coca-cola, só em alguns hotéis, o refri de lá é o Tukola mesmo.
Uma casa qualquer em Havana
Na sexta e sábado fizemos programas de turista mesmo: Varadero num dia e Viñales no outro. Praia e serra, um lugar mais lindo que o outro. Podia ficar de molho naquela praia por mais tempo. A cor do mar é linda.
Uma das coisas que mais facilitou minha vida em Cuba foi o fuso horário. Lá é três horas a menos que aqui, assim, como eu costumo dormir as 3h ou 4h da manhã, lá eu estava dormindo à meia noite. Um horário razoável né? Amanhã vou na neuro ver sobre esse meu sono que não se ajeita.
Varadero
Conheci coisas demais e pessoas muito legais em muito pouco tempo. Caminhei, caminhei, caminhei e caminhei um pouquinho mais... e subi escadas pra caramba. Segundo uma senhora cubana, os prédios não tem elevadores porque se manter em forma é importante. Ela falou isso a sério e não como piada. Ela realmente acredita nisso, mas sobre a acessibilidade de Cuba, falo outro dia. Tenho coisas demais pra contar sobre o que acontece na ilha, mas ainda estou cansada da viagem (não consigo dormir direito em avião, então, estou virada).
Outro dia eu abro uma das minhas garrafas de rum (é lógico que eu trouxe) e conto separadamente sobre cada aventura em que me meti com minhas queridas parceiras de viagem (valeu Grazi e Marta).
Agora o negócio é descansar um pouquinho e retomar as atividades.
Até mais!
Bjs
Passeando em Havana Vieja

Mojitos, mojito... muchos mojitos!
Saindo de barquinho de dentro da caverna em Viñales... cenário de Jurassic Park
P.S.: lembrei tanto de tantos queridos que eu sei que leem o blog e estavam torcendo por mim lá. Quase liguei pra uma pessoinha pra contar o que estava vendo, pra não correr o risco de esquecer. Ah, e Neyrinha, adivinha de quem eu lembrei no show de salsa? hehehehe.

Vista do meu quarto

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Cuba, aí vou eu!

Oi queridos, tudo bem?
Tô ansiosa pra caramba! Amanhã vou pra Cuba. Sim, Cuba mesmo, aquela do Fidel... Vou passar uma semana lá, estudando, participando de seminário, passeando, comendo e conhecendo lugar, pessoas e culturas diferentes. A-do-ro!
Me disseram que internet por lá é difícil de conseguir, então, as fotos e novidades de lá ficam para depois da minha volta. Mas vou levar um caderninho pra fazer um diário de viagem e não esquecer de nada pra contar depois por aqui.
Estou acabando de arrumar minha mala. E como sou muito esquecida, faço uma listinha de tudo que tem que conferir antes de sair de casa. Desde se tem desodorante na mala até se a passagem tá na bolsa. E, uma das coisas mais importantes: se todos os remédios estão separados, na embalagem original e com a receita médica deles.
Normalmente não complicam com os remédios, mas eu acho melhor ir preparado pra uma revista completa, então, levo atestado médico dizendo que sou G35 (código internacional pra EM), que não posso tomar vacinas, e uma receita médica com todos os remédios que levo comigo.
Alguém que já foi tem alguma dica pra mim? Vou dia 10 e volto dia 18, então, vou ter tempo de ver bastante coisa em Havana... ou não, porque em viagem tudo passa tão rápido né.
Hasta!
Bjs

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Se me olvidó otra vez que nunca me quisiste...



 Oi queridos, tudo bem?
Na semana passada fui ao show do Maná e levei a tia Solange comigo pra curtir um som bom demais e um show lindo. Sério, foi mais do que eu esperava. Eles tocam muuuuito e as músicas... bom, eu adoro Maná, então, lógico que gostei de tudo que apresentaram. Quase perdi a voz cantando Cuando los angeles lloran (aliás, momento arrepio do show foi nessa música) e gritei o mais alto que pude Solaaaaaaaaaaaa... en el Muelle de San Blas. Lindo demais!
Bom, mas não foi assim tão simples ver o show. Porque? Porque o Pepsi on Stage é uma bosta quando o assunto é acessibilidade!
Chegamos uma hora antes do show e entrar foi bem tranquilo. Aí perguntei onde era a área reservada PNE e os caras não sabiam. Nesse momento eu vi que o negócio ia feder...
Aí eles falaram: é aqui, na frente da grade. Eu ainda perguntei: tem certeza? Porque no Erasure nos colocaram aí e depois dumas cinco músicas nos tiraram e colocaram no mezanino, carregando no colo o pessoal cadeirante e, os com joelho ferrado como eu, que se ferrasse mais e subisse as escadas porque não tem elevadores lá. Nem aqueles caseiros mais bagaceiros sabe.
Bom, o cara confirmou e eu entrei ali. Já havia uma menina cadeirante naquela hora. Sentei na grade e ficamos esperando o show, apavoradas com a proximidade do palco. Se eu esticasse um pouco o braço e ficasse na ponta do pé, conseguia tocar no palco (porque era muito alto). Quando deu o show de abertura já tinha mais ocupantes da área e vimos que estava muito ruim pro pessoal sentado enxergar o que acontecia no palco. Porque? Porque aquilo ali não era área PNE, lógico.
Área PNE é uma área reservada, um pouco mais alta, para que as pessoas que precisam ficar sentadas consigam enxergar o palco né gente. Lá no Pepsi só vi eles fazerem direito no show do Roxette.
E eu ali, pensando: quando é que vão vir aqui dizer que não podemos ficar...
Dito e feito, uns 10 minutos antes de começar o show veio um cara da produção dizer que não poderíamos ficar ali. Pronto! Pra que né? Depois de uma discussão, ele disse que poderíamos ficar na frente da grade igual, mas mais na lateral do palco.
Eu fui aonde ficaríamos, vi que pra mim tava ótimo, tinha cadeira pra eu sentar e conseguiria ver o show se me levantasse. O problema é que o povo cadeirante não ia conseguir enxergar patavina do que acontecia no palco porque tinha um pilar na frente e a câmera de filmagem do telão. O máximo que a pessoa sentada poderia ver seria o telão e a bunda do operador da câmera.
Aí começou a discussão de verdade, porque a menina (desculpa, não lembro teu nome e como não trocamos contato...) disse que não sairia dali, e com razão! E, enquanto não saíssemos todos dali, nada de show né gente.
Nesse momento, o pessoal que tava colado na grade quis saber o que estava acontecendo, porque que eu, que não sou cadeirante estava ali, etc... Expliquei pra eles e todos concordaram que era um absurdo não ter área PNE. Como eu disse pra eles, é ruim pra gente que precisa dessa área e é ruim pra eles, que chegaram no local as 4 da tarde pra ver o show da primeira fila e teriam que ver da segunda :P
O fato é que o povo comprou nossa briga. Os seguranças começaram a ficar com medo, afinal, eram muuuuitas pessoas xingando, chamando a produção de amadora e mandando eles pra todos os lugares imagináveis (puta que o pariu é fichinha...). Não que eu goste de briga, mas adorei ver as pessoas defendendo o direito de termos a área PNE. Porque no show da Shakira, o que aconteceu foi o contrário: tinha umas peruas lá querendo eliminar a área PNE (veja aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/03/foi-show.html ).
Adorei ver que as pessoas que estavam ali tinham consciência de que não era um privilégio termos uma área PNE e sim uma condição para que possamos frequentar casas de show.
Bom, pra encurtar a história, decidimos então denunciar o Pepsi e a produtora na justiça posteriormente, porque a intenção não era acabar com o show.
Fomos pro lado do palco e vimos o show de muito, mas muito perto mesmo (as fotos aí não estão com zoom gente, pra vocês terem uma ideia).
Continuo achando o Pepsi uma bosta. Vou denunciá-los sim e espero que alguma coisa aconteça. Não quero arrumar briga com ninguém, só quero que meus direitos sejam respeitados. O dia que eles fizerem uma área PNE direito, ninguém vai ficar brigando, xingando, processando e dizendo que eles são uns baita duns bosta que não sabem o que estão fazendo. Acho que eles não são amadores... são pessoas sem civilidade mesmo, mal educados, que não sabem o que a palavra respeito quer dizer.
Mas, tenho fé na humanidade sabe. Mas, por via das dúvidas, num próximo show que eu vá lá (e só vou lá porque não tem outra opção), vou levar algum amigo juiz de direito pra ver se eles colocam o dedo e gritam assim com alguém maior que eles.
Aliás, como esses seguranças são mal educados e grosseiros. Eu sei que a maioria das pessoas dizem: tomara que isso nunca aconteça com eles, porque blablabla... eu, como sou ruim mesmo, penso: tomara que um dia tu passe por isso e que pese muito na consciência. Tem gente que só se ferrando pra aprender né...
O negócio é que a produtora põe a culpa no dono do local e o dono do local põe a culpa na produtora. Sabe de quem eu acho que é a culpa? Do dono do local, da produtora e da banda. Do dono do local porque devia exigir que todos os shows tivessem área PNE ou deviam já construir alguma coisa nesse sentido. Da produtora porque deveria prestar atenção à essas questões em todos os shows. E da banda porque eles deveriam pensar nos fãs e exigir que os locais de show deles tivesse área PNE. Eles não exigem toalha branca, água mineral importada e frutas frescas no camarim? Então que exijam um local decente pra fazer o show também.
Bom, mas o show foi fantástico, a companhia da tia é maravilhosa e conheci algumas pessoas bacanas por lá  (nos encontramos em outro show bom desses Juan?).
Como diz na música que o Maná canta, Se me olvidó otra vez que nunca me quisiste (me esqueci que tu nunca me quis) queridos do Pepsi... mas eu voltarei! Se preparem!
Até mais!
Bjs
Solaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa... en el muelle de San Blas...

P.S.: essa é a lei que eu carrego debaixo do braço quando vou a shows: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2004-2006/2004/decreto/d5296.htm


domingo, 4 de novembro de 2012

Agapem, eu curto!


Oi queridos, tudo bem com todos?
Sim, tenho um monte de história pra contar e tempo de menos pra ficar na frente do computador... isso me endoidece, mas, sabe né, não é todos os dias que temos a vida tão repleta de coisas felizes e divertidas pra fazer...
Durante a semana posto sobre o show do Maná (e as aventuras de uma não-área PNE) e a Feira do Livro. Mas hoje, passei rapidinho só pra mostrar uma novidade pra vocês. Além de uma marca nova e linda e um site todinho reformado, agora a Agapem tá no Facebook também. Isso que é gente conectada hein?!
Pra curtir nossa página no face é só entrar aqui: https://www.facebook.com/pages/Agapem/128423233975771
E clicar em Curtir!
Aí você vai receber todas as novidades da nossa associação e ficar por dentro das notícias postadas no site.
Ah, e aproveito pra convocar todos os gaúchos e gaúchas esclerosadas a fazerem seu cadastro no site. Esse cadastro vai nos ajudar a planejar ações da Associação nos próximos anos. Quanto mais e melhor conhecermos nosso povo, mais fácil será de nos unirmos para uma melhor qualidade de vida pra todos.
Entra lá e faz teu cadastro:
http://www.agapem.org.br/portal/
Até mais!
Bjs

terça-feira, 30 de outubro de 2012

Cabelo, cabeleira, cabeluda, descabelada...

Oi queridos, tudo bem?
Hoje resolvei falar sobre meus cabelos. Eu sei que parece algo desimportante e que não tem nada a ver com EM, mas já já eu explico o que uma coisa tem a ver com a outra.
Pra começo de história, eu sempre gostei dos meus cabelos. É verdade que eu ficava furiosa quando eu era pequena e nenhum grampo parava nele de tão liso. A piada é que piolho não ficava na minha cabeça porque brincava de escorrega :P
Quando criança minha mãe gostava de me ver como os índios guarani kaiowá e cortava bem de bugrinha mesmo. Depois eu cresci e deixei ele bem comprido, com 15 anos cortei bem curto, deixei por um tempo curto e depois deixei crescer de novo. Aí, lá pelo terceiro ano da faculdade, resolvi cortar beeem curtinho de novo. E é aí que a EM entra.
Eu adoro cabelo curto, acho bonito, acho fresquinho (e pra quem tem muito cabelo como eu, cabelo é quase um cobertor no pescoço), mas, mais do que tudo, acho prático. E foi pela praticidade que eu cortei ele curto há uns 8 anos e permaneci com ele curto. Porque secar os cabelos é algo que demanda uma força no braço que eu não tenho. E o calor na cabeça da uma canseeeeira.
Talvez pra quem tem pouco cabelo seja mais fácil, mais simples. Mas eu tenho muito cabelo e um cabelo muito grosso, ou seja, preciso dum secador potente (e, por consequência grande e mais pesado) e preciso de muito tempo pra secar ele. E tem que ser por mechas, senão, a parte de baixo nunca fica seco. Ou seja, o mais fácil era ter um cabelo curto, que eu pudesse secar rapidamente, passar um produto qualquer e ficava arrumadinho. Então, sim, a EM afeta minhas decisões de moda também.
No final de 2010 até raspei as laterais pra ficar mais fresquinho ainda. E a-do-rei! Mas, nesse ano, cortei ele curto só até março. Depois decidi que eu ia fazer inveja na Patrícia Poeta e ia deixar o cabelo crescer.
O problema continua sendo secar. Mas aí eu pego minha personal-mami-stylist e escravizo no secador. Já disse pra ela que eu só não saio de casa porque não teria quem secasse meu cabelo... hahahaha (é mentira mãe, tu sabe!).
Ter o cabelo comprido no verão tem uma só vantagem: quando tá sujo e muito quente, é só prender pra cima que tudo se resolve.
Há quem diga que o gasto de shampoo, condicionador e óleo de argan (é o que tá na moda né) é muito maior do que com cabelo curto. Isso é verdade. Mas com o cabelo curto eu gastava muito mais na cabeleireira, porque manter um curto bonito sem mullets exige idas periódicas ao cabeleireiro.
Essa reflexão sobre minhas madeixas veio hoje por dois motivos: o primeiro, porque tava muito quente e eu não guentei ele solto, mesmo estando lindo e solto e brilhante. Tive uma vontade doida de passar a máquina 2 e 4 de novo. E o segundo, porque quem é que vai secar meu cabelo em Cuba? Hahahahahah. Tô preparando a viagem (parto no dia 10 e volto dia 17) e pensei nisso hoje. Acho que vou acabar deixando ele secar ao vento, andando pelo Malecón e, quem sabe, nas areias brancas de Varadero...
Parece piada essa coisa do cabelo, mas na lista de candidatos a morar comigo um dia na vida está: você sabe usar um secador de cabelos? Porque se não sabe, ou aprende ou cai fora da lista de seleção... heheheheh.
Bom, e como eu fiquei com o cabelo curto por muitos anos, meus amigos me perguntam: porque tá deixando crescer? Se revoltou contra o mundo? Engraçado que, quando eu raspei a cabeça ninguém estranhou, mas deixar ele comprido tá sendo uma surpresa... Pra não deixar ninguém sem resposta, as duas padrões são: pra fazer inveja na Patrícia Poeta e pra poder fazer um penteado maravilhoso no meu casamento... hahahahaha. Duas ideias doidas e utópicas... ou não.
Mel Dels... quanta bobagem num post só... hehehehe
Até mais!
Bjs

P.S.: Achei dois tufos de cabelos brancos no meio de tanto cabelo negro. Ter o cabelo tão preto dá nisso, ninguém se engana achando que é a luz ou coisa do tipo: é cabelo branco mesmo, desses que aparecem quando se vive muito e intensamente... : D

terça-feira, 23 de outubro de 2012

Thank you people from MS Walk

Oi queridos, tudo bem?
Vocês lembram do pessoal que promove o MS Walk, que eu comentei e linkei aqui em http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/03/ansiedade-nivel-master.html ?
A Beth junto com seu esposo que tem EM e amigos que apoiam a causa fazem parte da equipe Ahava na MS Walk, um projeto muito legal, com grande abrangência e que tem não só divulgado a EM, mas juntado fundos para pesquisas sobre EM. Dá uma conferida: http://walkmig.nationalmssociety.org/site/PageServer?pagename=WLK_MIG_homepage
Mas olha só que coisa mais querida do mundo, a Beth me enviou uma carta com foto deles lá na Walk MS agradecendo meu apoio. Fiquei emocionada abrindo a caixinha e vendo vocês!!!
Vou me esforçar pra estar presente fisicamente algum dia aí com vocês!!!
Bom, e não foi só isso, a Beth me enviou presentes fofíssimos pra eu andar por aí divulgando a EM. Duas sacolas (adoro carregar os livros nessas sacolas), dois clipes fofíssimos que mudam conforme se mexe (de um jeito tá escrito MS, mas virando tá escrito "join the movement"), um pin lindo e um pedometro, para medir a quantidade de passos que se dá quando caminha (vou começar a usar). O pin já tá na mochila.
A-DO-REI!
Tá aí uma fotinho com dois intuitos: me exibir com meus presentes (hahuauauhauhau) e pra dar ideia pras associações daqui.

P.S.: eu ganhei os presentes, mas ontem era aniversário do Tiago, querido amigo, parceiro, colaborador da Agapem e aqui do blog e um pai super babão (né?). Parabéns Tiago! Muitas felicidades hj e sempre!

sexta-feira, 19 de outubro de 2012

Paranoia feelings

Oi gente, tudo bem?
Comigo tudo ok. Quer dizer, tudo bem, mas não tudo ótimo. Depois de meses tendo reações colaterais leves com o Avonex, essa semana ele veio sambar na minha cara. Parece até que é a primeira semana que tomo. A enxaqueca é uma coisa linda de se viver. E a dor pra colocar a roupa então? Porque até o elástico da calcinha queima a pele nessas horas. Menos mal que tá calor e eu posso usar só um vestidinho leve.
Bom, mas hoje estou melhor que ontem e amanhã estarei melhor ainda.
Acho que isso tem um pouco a ver com essa ser uma semana meio paranóica pra minha pessoa. Digamos que essa é uma semana D. Porque?
Bom, vocês sabem que tenho a EM há 12 anos. E há 12 anos ela aparece pra dar o ar de sua graça em duas épocas do ano: maio/junho e metade de outubro. Teve anos que ela apareceu também na páscoa, no carnaval, mas as datas clássicas são: dia das mães e dia das crianças...hehehehe.
Ninguém nunca soube explicar porque dessa suposta regularidade. Mas o fato é que ela existe. E aí, quando chega a época do ano em que "as coisas acontecem" eu começo a ter cagacite. Fico meio paranóica com qualquer sintoma, mesmo aqueles que eu sinto diariamente.
Isso não é algo consciente. Como vocês sabem, nosso cérebro tem uma certa programação. E o meu associa esses meses à pulsoterapia, hospital, sofrimento, etc.
Mas não é uma paranóia muito louca não. Eu não deixo de fazer o que tenho que fazer nem fico pensando na doença 24h por dia, até porque isso não seria saudável. Mas é algo que me assusta um pouco sim.
Há quem diga: reprograma teu cérebro pra não sofrer com isso!
Dá vontade de responder: aham, quando tu passar por tudo que eu já passei e encarar da forma como eu encaro, aí tu me dá um conselho desses novamente, certo? Porque, normalmente, quem diz pra tu te acalmar e não se preocupar com isso são as mesmas pessoas que quando tem uma dorzinha de cabeça fazem um drama achando que tão tendo um AVC...heehhehehehehe
Pessoas mais sensatas sabem que isso é algo que acontece mesmo. O mais importante é não deixar esse sentimento dominar as tuas ações e esperar essa época do ano passar. Porque se for pra dar alguma coisa, vai dar de qualquer jeito. E se não for pra dar, que ótimo... quem sabe no ano que vem a memória já seja diferente e o cérebro se reprograme pra isso né?
De qualquer forma, eu tenho quase certeza absoluta que esse ano vou passar o mês de outubro sem furar os braços. Porque, fora virar a guria do Exorcista depois de tomar o Avonex, não tenho tido nada que indique alguma coisa diferente ou perigosa.
Até mais!
Bjs

P.S.: e já estou conseguindo dar uma volta inteira na Redenção sem ficar com um "formigueiro" nas pernas. Agora, com o horário de verão (amooooo) as coisas tendem a melhorar.

domingo, 14 de outubro de 2012

Minha (falta de) dieta

Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo ótimo! Aqui em casa os quadros já estão nas paredes, as cortinas instaladas, as redes de proteção pros gatos não se atirarem também. Isso toma um tempo e tanto. E morar perto da Redenção num feriadão de muito sol e tempo bom fez com que eu ficasse afastada da internet. Não dá pra ficar dentro de casa numa situação dessas né?
Bom, isso pra explicar porque não escrevi nada durante o feriado.
Mas, nos últimos dias respondi muitos emails de pessoas perguntando qual é a minha dieta. Como elas não me conhecem ao vivo, certamente não querem saber como eu fiquei com esse corpitcho esbelto (huhauahuahuahuauhauha), mas querem saber o que é ou não adequado pra quem tem EM, que usa essas medicações que a gente usa, etc.
Então, vou revelar pra vocês uma coisa muito séria: não dou a mínima bola praquilo que eu como ou deixo de comer. Como o que eu quero, quando eu quero e o tanto que eu quero. E sabe que tem funcionado? Hehehehe
É bem verdade que eu sempre tive gostos saudáveis. Sabe aquela propaganda que o menino implorava pra mãe comprar brócolis (ou era espinafre? não lembro direito...), pois então, eu era assim quando pequena também. Minha mãe tá aí pra não me deixar mentir, minha salada preferida era de cebola.
Na minha casa sempre tivemos muitas frutas e saladas e essas coisas que dizem que faz bem. Passei a infância pendurada em pitangueiras, jabuticabeiras, ameixeiras e laranjeiras. Também tinha uma hortinha com as coisinhas que comíamos na mesa do almoço. Acho que isso ajudou pra eu ter um gosto, digamos assim, saudável. Fora isso, peixe sempre foi um clássico na mesa da família.
Mas também nunca deixamos de comer xis (adoro xis coração e xis picanha com bacon), pizza, sorvete, refrigerante, cachorro quente, mac donalds, torresmo, pastel e, é claro, o churrasco nosso de cada domingo.
No freezer sempre tem sorvete e na mesa da sala, um baleiro com jujubas. Abrindo o armário, sempre tem chocolate. E Deus nos livre de faltar o bacon pro feijão.
Ou seja, tudo sempre foi liberado aqui em casa, graças a Deus. E acho que, por ser tudo liberado, sempre comemos com moderação cada uma dessas coisas. Minha mãe sempre diz: o importante é o equilíbrio. E eu cresci acreditando nisso.
Minha saúde (fora a EM) é de ferro. Dificilmente ficamos doentes aqui em casa. Nunca tive um problema de estômago. Nem nenhum tipo de anemia. E meu intestino funciona muito bem, obrigado (menos quando eu viajo : P ).
E, acima de tudo, acho um saco aquelas pessoas que, depois que tem um diagnóstico pautam até o seu cardápio em cima da doença. Claro, existem doenças que exigem isso, como as intolerâncias à certos tipos de alimentos, a diabetes, algumas anemias e mais algumas outras. Mas quando a doença não exige isso da gente, ficar neurótico é bobagem!
Se a sua alimentação for baseada em fast food, frituras e refrigerantes, lógico que você precisa mudar esses hábitos já! Mas não por causa da EM, é pela sua saúde em geral.
Mas deixar de comer o que se gosta ou inventar de tomar uns sucos e batidas e receitas mirabolantes,  que quase sempre são ruins pra dedéu, eu acho perda de tempo e de vida!
Uma vez eu tive que fazer dieta pra emagrecer e achei aquilo um martírio. Porque sopa toda noite é uma coira horrível e gelatina diet não é doce nem aqui nem na conchinchina... mas, foi necessário porque eu tinha engordado afu mesmo. Descuidei e enfiei os dois pés na jaca aquela vez... heehehehehehe
Ok, talvez eu só diga isso porque aqui em casa temos uma alimentação balanceada, comemos muita fruta e verdura, peixe, carne branca, arroz e feijão. Mas ter que pensar na EM até na hora de comer, é dose!
Fora o fato de que, quase tudo que eu gosto de comer (principalmente fora de casa) ser considerado cancerígeno ou faz mal ou engorda! Não adianta me falarem que Coca-cola é cancerígeno... volta e meia eu vou acabar tomando. Eu tomo cerveja e vodka gente, não vai ser uma Coca que vai me matar.
Como diria o Rei, Roberto Carlos, será que tudo que eu gosto é ilegal, é imoral ou engorda?
Talvez sim, mas vou levando assim, que tá bom demais!
Então, respondendo a todos que me perguntaram e aos que pensaram em perguntar: não, não faço nenhuma dieta especial por conta da EM.
Boa semana!
Até mais!
Bjs

P.S. 1: tento comer menos doce quando estou fazendo a pulsoterapia, senão, além de inchar, engordo de verdade. E também tomo muita água o dia todo. Quando faço a pulso, tomo chá de osmarim pra diminuir o inchaço ; )

P.S.2: pra quem curte fazer dietas, tem um "movimento" de comidas que fazem bem pro cérebro... pelo que eu andei lendo das "brain foods", não é nada de extraordinário ou feita de comidas que eu não coma. Então, se você acha que precisa de uma, essa talvez seja uma boa ;)

terça-feira, 9 de outubro de 2012

Caneta do Avonex... só que não!

Oi gentes, tudo bem?
Bom, como eu contei aqui pra vocês, mês passado chegou para mim uma caixinha de canetas preenchidas do Avonex. E, como vocês sabem, eu já estava ansiosa pra recebê-las.
Na minha primeira aplicação com a caneta, nem acreditei no que senti. Aliás, no que não senti. Sério gente, não senti nada. Achei um pouco dura pra apertar, mas nada impossível.
Ela é muito, mas muito simples de ser usada. A medicação já vem dentro da caneta, só é necessário colocar a agulha, puxar o tubo de plástico e depois, aplicar no local escolhido (como aparece nesse vídeo: http://vimeo.com/46716242).
Particularmente, eu acho um desperdício e anti-ecológico essas canetas aplicadoras serem descartáveis. Podiam perfeitamente serem reutilizadas, como são as de outras medicações como o rebif e copaxone. Mas parece que aqui no Brasil escolheram enviar as canetas já com a medicação e descartáveis porque ficaram com medo da perda de remédio quando os pacientes fossem montar a caneta. Pensando assim, é mais barato uma caneta do que uma dose da medicação, mas...
Além de ser bem legal não precisar injetar a medicação manualmente, a agulha é infinitamente menor. Dá um look na diferença de tamanho da agulha:





A primeira que eu apliquei deixou o local um tantinho roxo. Como disse uma amiga, é que a caneta vaza tinta... heheheeh. Mas, sinceramente, não me importo de ficar com a coxa toda roxa se é pra ter a comodidade de aplicar com a caneta. Pra vocês terem uma ideia do quanto é melhor, eu consigo me aplicar na parte superior da coxa, coisa que com a seringa eu não consigo fazer porque dói demais e masoquismo tem limite.
Bom, o fato é que eu parei de sofrer durante todo o dia de quarta-feira porque sabia que tinha que me aplicar a medicação. Parece bobagem, mas eu ficava ansiosa desde a hora em que acordava até a hora da medicação. E era um parto fazer. Chegava a hora e eu me aplicava porque não tinha escolha. Não tanto por dor (porque até nem dói tanto), mas é um estresse, uma forma de trauma ficar se aplicando uma intramuscular toda semana. Eu suava frio pra tomar.
Na semana passada, cheguei a esquecer que tinha que tomar a dita cuja, de tão tranquila que fiquei com essa nova forma de aplicação.
Mas, alegria de pobre dura pouco...
E agora quero deixar bem claro que estou PUTA DA VIDA com o laboratório Biogen Idec, que produz e distribui o Avonex.
O que aconteceu foi o seguinte, essa semana peguei a caixinha do mês e, surpresa: me deram uma caixinha com a seringa do dimonho... aquela comum, que eu tomava antes. Quando vi, cheguei a gelar... não quero mais aquele sofrimento, sabe? Aí perguntei pra moça da farmácia e ela disse que não tinha caneta esse mês. Liguei pro BIA, o programa de atendimento do laboratório, e a atendente me informou, com toda a educação e polidez do mundo, que até janeiro pode acontecer isso, porque eles ainda estão acabando os estoques. Eu disse pra ela que isso era crueldade... e quando ela disse: eu entendo, eu respondi: não moça, tu não entende. Perguntei se tinha como o laboratório trocar pra mim essas seringas por caneta e ela disse que não (detalhe: eu sei de pessoas que tiveram essa troca feita e por isso fico mais puta ainda). Aí, quando ela me perguntou o que eu ia fazer então com as seringas, eu tive vontade de dizer que ia enfiar em cada uma das pessoas que planejou mal a distribuição dessa porcaria de remédio. Mas, minha educação não me permitiu, engoli o xingamento e disse: vou tomar né! Tenho outra opção?
Tentei entrar em contato com a enfermeira Thais, que eu adoro... mas o telefone não atende, não responde mensagem, e o email que enviei deve ter ido pro limbo...
O fato é que esse mês vou ter que voltar pro inferno.
Acho isso muito sacanagem. Porque assim, se só vai ter disponível, com certeza absoluta, em 2013, então não deem uma agora pra me dar de novo em 2013.
O que eles fizeram foi o seguinte, chegaram e falaram: Bruna, toma aqui um sorvete, é docinho e gostoso... aí, depois de eu dar 3 lambidas e achar delicioso, me disseram: devolve já esse sorvete e vá chupar um limão!
Porran... é foda assim né...
Isso só demonstra a falta de planejamento do laboratório, que está fazendo um auê por conta dessa caneta há meses, fica enviando trocentos materiais informativos sobre e acha que é um grande favor dar um gostinho do que é bom pra depois tirar e dizer: viu só, nós temos o melhor pra você, mas não agora!
Eu preferiria só saber o que é a caneta no momento em que eu pudesse ter ela em definitivo.
Eu acho isso muito, mas muito cruel. Uma falta de respeito sem tamanho.
Se o povo que planeja isso aí tomasse a medicação, saberia do que estou falando.
Mas, não adianta, tem coisa que só sabe quem passa né? Ao contrário da maioria das pessoas, que diz: "tomara que eles nunca passem por isso pra não saber como eu me sinto". Eu sou tri ruim e digo: espero que um dia eles passem por isso ou algo parecido e sintam a culpa tomarem suas consciências, porque parece que tem coisa que só tomando no próprio pra aprender.
Parece piada, mas não é não. É a mais pura verdade. E ninguém me venha com: ah, mas tu tem que entender que é uma questão de blablabla...
Sim, é uma questão de logística, planejamento e administração muita da mal feita.
Então, pra quem quer saber como é a caneta, vou dizer, é uma coisa de Deus gente. É maravilhoso poder usá-la. Mas, infelizmente, nesse mês eu não poderei usá-la, mesmo sabendo o gostinho que tem.
Pô pessoal, que que custa ser honesto e dizer: olha, só vai ter de verdade em 2013, mas você pode testar agora, sem garantia de ter no mês que vem.
Tirar doce de boca de criança não é nada perto disso...
Algo do tipo: esse mês vai ser fácil aplicar a medicação, só que não!
Até mais!
Bjs

P.S.: mais uma vez, a caneta é maravilhosa... snif... snif...

sexta-feira, 5 de outubro de 2012

O Rio de Janeiro continua lindo...

Oi queridos, tudo bem?
Me puxei nessa temporada offline hein? Se vocês soubessem a lista de ideias de textos que tenho aqui anotada...
Bom, mas minha temporada off foi por duas boas causas: viajar e me mudar.
Primeiro, a viagem: o Rio de Janeiro continua lindo!!!
Fui pra lá na terça passada pra apresentar um trabalho num seminário e, aproveitando que estava lá, dar uma passeadinha. O Rio de Janeiro me sacaneou: fez frio e choveu a quarta-feira inteira. E se chove, o negócio é ir pra museu e bar né? Hehehehe. Então, adorei o Museu Nacional de Belas Artes... só saímos de lá na hora que tava fechando e nos tocaram pra fora... e aí, bóra pro bar, escutar um som na Lapa e tomar umas caipiroskas.
Na quinta o sol resolveu dar o ar de sua graça e eu e a Lúcia demos o ar da nossa graça em Copacabana, cumprimentamos nosso velho amigo Carlos Drummond de Andrade, demos uma volta no Forte e ainda subimos o Corcovado... dá uma olhada na abobalhada olhando pro Cristo:



Só nós e o Jack Bauer pra fazer tanta coisa em 24h né!
Apesar do frio que fez (não tá certo isso né... a pessoa sai do Rio Grande do Sul pra pegar um solzinho no Rio de Janeiro, chega lá e tá fazendo 16 graus...) achei o Rio muito lindo mesmo.
Ah, e a Globo mente, porque não toca uma bossa nova quando se chega na praia... mas eu posso jurar que ouvi o Samba do avião lá no Cristo e a abertura de Viver a Vida na praia... deve ser algum sistema de som interno.
Não preciso nem dizer que cheguei em casa acabadinha da silva... e, no dia seguinte, vim pra casa nova. Desencaixotar, limpar, desencaixotar mais um pouco, limpar... e assim se seguiram os dias até ontem, quando acabamos de desencaixotar tudo. Mudança dá uma canseira!
Mas agora, com o kit de sobrevivência instalado (net, tv e geladeira), tá dando pra se organizar um pouco.
E, é por isso que fiquei off tantos dias. Mas consegui responder todos os emails e coments (se alguém ficou sem resposta, por favor, me envia de novo).
Estou aguardando uma resposta do laboratório do Avonex pra escrever sobre a caneta linda tudo de bom que eu usei nas últimas aplicações. Tudo dando certo, amanhã tem post novo ;)
Até mais!
Bjs

P.S.1: obrigada Lucia, pela companhia e amizade sempre!

P.S.2: olha eu aí, descendo escadas em nome da arte...

segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Off por uns dias...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Vou ficar off nessa semana. Mas dessa vez é por um bom motivo, não é por surto (graças a Deus!!!).
Vou pro Rio de Janeiro amanhã e na volta, estarei na minha nova casinha. Ou seja, está tudo meio bagunçado por aqui. Tudo sob controle, mas sabe cumé, não vou ficar na internet estando no Rio de Janeiro... e, quando chegar, é muito provável que a Net ainda não esteja funcionando :P
Prometo prometido que assim que tiver dentro do apê novo e com a internet ligada, eu fico online pra todo mundo de novo.
Espero que faça sol durante meus dias na cidade maravilhosa!
Bjs

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Azar? Você disse azar?

E aí gente, tudo bem?
Bom, vamos então a fala mais infeliz que ouvi lá em Brasília, que, não por acaso (eu acho) foi da representante do Ministério da Saúde (irônico ou cômico?), a senhora Clarice Petramale, atual diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde. 
Pois então, antes de qualquer coisa, quero dizer a todos (inclusive à essa senhora) o significado da palavra AZAR:

azar1
sm (ár az-zahr1 Lance adverso, má sorte. 2 Desgraça, infortúnio. 3 Mau agouro. 4 Acaso


Muito bem. E como a dona Clarice começou sua fala? Dizendo o seguinte: quem tem o azar de ter uma doença como a de vocês...
Sério gente, ela usou a palavra azar! E usou várias outras vezes ao se referir à esclerose múltipla.
Ok, não é uma felicidade ter uma doença. Mas uma pessoa, falar no meio de falas de cientistas, que buscam causas e soluções, que sabem (sabemos) que acaso não existe (o que existe é um conjunto de fatores que levam a alguma coisa) chegar lá na frente e falar que quem tem esclerose múltipla é um azarento mesmo... putz! Sem condições de conversa, né?
Se a minha avó falasse que eu tenho o azar de ter EM, eu até aceitaria. Agora, uma médica, representando um governo federal chegar lá na frente e falar em azar? Fala sério! Vá ler mais livros pra escolher melhor as palavras minha senhora! As palavras tem um peso minha gente!
Bueno, mas analisemos melhor então o resto da fala dela. 
Vejam bem, o Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde existe para dispor sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do SUS. É esse departamento que ajuda na decisão dos protocolos de tratamento. É ele também que decide que medicações serão distribuídas para os tratamentos. Eles que dizem: essa medicação vai ser dada a quem tem EM, essa aqui não. É o caso do fingolimode, que não teve sua incorporação aprovada pelo SUS. Os interferons, há alguns anos atrás também passaram por esse processo, bem como outros tratamento que hoje temos disponíveis.
Enquanto as medicações não são incorporadas ao SUS, só gastando todo nosso rico dinheirinho pra ter acesso a alguns tratamentos específicos de EM e outros tantos que ajudam (comprovadamente) a controlar sintomas, sequelas, etc. 
Segundo a diretora do departamento, a mudança de tecnologias é um tanto complicada, demanda tempo e muito trabalho. E que eles precisam treinar o pessoal para essas mudanças. Isso é verdade. Mas, olha, se eles treinassem os funcionários da farmácia do SUS pra serem menos estúpidos, eu já ficava um pouquinho satisfeita.
Segundo ela, o SUS não deve ser um dispensador de medicamentos, que eles estão preocupados com a linha de cuidado, com o treinamento dos profissionais, e blablabla... concordo, só não vejo as coisas acontecerem. O que eu vejo é uma caixa cheia de emails de pessoas dizendo que está cada dia mais difícil conseguir a medicação (qualquer uma) via SUS.
Depois de dizer que querem dar vitamina D pra todo mundo porque é barato (vejam bem, não é porque pode ser bom ou porque tenha comprovação científica, mas porque é barato) ela veio com uma pra fechar com chave de ouro (ainda bem que eu gravei isso, senão ia dizer que era mentira): "vamos tratar doenças raras? Vamos sim! Porque não? Mas não precisa ser com as últimas tecnologias! Não dá pra querer que seja pra ontem!"
Queeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee???????????????
Então quer dizer que eu posso ter uma doença imprevisível, que progride, que me deixa incapacitada duma porção de coisas, existem novas medicações e tratamentos que funcionam pra isso, mas eu não posso querer ter esses tratamentos?  Quer dizer que, se é mais fácil e barato tratar as pessoas com, sei lá, um chá que qualquer zé das couve disse que pode ser bom, sem ter provas científicas, eles não vão se esforçar em trazer as últimas novidades em tratamento pra gente? Ou até vão se esforçar, mas vagarosamente? Só posso dizer uma coisa sobre isso: PQP!
Pensando bem, dona Clarice, parece que somos azarados mesmo, não por ter uma doença, mas por ter pessoas com mente pequena e visão estreita decidindo sobre essas coisas (e vocabulário pobre, diga-se de passagem).
Aposto que, se fosse com a senhora, ou com alguma pessoa que a senhora ama, a senhora também ia querer soluções pra ontem.
Bom, não bastasse isso, encontrei a senhora Clarice no banheiro feminino, debochando da fala de alguns médicos do encontro, das perguntas de algumas pessoas e se achando muito engraçadinha... que deselegante!
Espero não ter mais o AZAR de ouvir coisas desse tipo.
Até mais!
Bjs