sexta-feira, 25 de maio de 2012

Vamos pulsar... mais uma vez... de novo...


E aí gente, tudo bem?
Comigo, tudo indo... indo pra pulsoterapia.
O momento "puta que o pariu" e esclerose, que "filhadaputice", já passaram. Mas devem voltar lá pelo terceiro dia de pulso (vocês sabem, aquele dia que dá vontade de fugir e parar com o tratamento).
E você deve estar se perguntando: mas como assim pulsoterapia Bruna? Não tava tudo bem?
É... tava... mais ou menos. Porque vocês sabem, né... os surtos são mesmo assim, não avisam a hora que vão chegar.
Se bem que, os meus vêm quase com dia e hora marcada. Quando foi meu primeiro surto? Em maio! Quantos surtos eu tive em maio? Vários, visto que "dei de presente" pra minha mãe, por vários anos, uma estadia no hospital. E, surpreendentemente, no ano passado, exatamente no dia 20 de maio, eu fui no consultório da dra. com exatamente os mesmos sintomas. Pode isso?
Ainda não sei se ela veio pra comemorar o próprio aniversário ou em homenagem ao Dia Mundial da EM... hehehehe.
Mas que é, no mínimo curioso essa coincidência de datas, isso é!
Eu lembrava que tinha tido um surto em maio do ano passado porque é época de Disney on Ice, e fiquei puta o ano passado por não poder ir. Esse ano, de novo, não vou ver o Mickey patinar. Putz! E o pior é que, quando a mãe disse há um mês, mais ou menos, pra gente ir comprar os ingressos, eu disse, brincando: eu não, no ano passado eu comprei com antecedência e me ferrei. Esse ano vou comprar na semana do negócio... É Mickey, não vai dar, de novo.
E como tá sendo esse meu surto?
Bem, tudo começou há duas semanas, quando eu tive uma semana inteira com muita dor de cabeça e episódios de enxaqueca bem fortes. Aí, quando a dor de cabeça passou, parecia que tinha tido contato com kriptonita ou coisa do gênero. Um cansaço absurdo com muito, mas muuuuito sono. E aí começou aquela sensação de "eu não mando no meu corpo".
Na semana passada eu podia jurar que tinham subido uns 10cm no meio fio das calçadas da cidade, porque ficou muito difícil subir sem apoio. Quando tirei a bengala de dentro da bolsa, já devia ter ido consultar. Mas vocês sabem, a gente sempre tenta se convencer que amanhã vai acordar e tudo vai ter passado.
Quando a coisa não passou e, além disso, piorou, não tive mais como esperar. Agora aquele formigamento amigo das costas, se uniu com um na barriga, formando um cinturão, que nem aqueles de segurar os gordinhos pra colocar vestido de festa. Praticamente um ABShapper natural...
Minha consulta era semana que vem, mas adiantei, porque quanto antes começar, melhor.
Começo a pulso na segunda-feira. E tudo vai dar certo, apesar do gosto amargo (gosto de cera de ouvido, na verdade), da maldição do terceiro dia, da acne que quase sempre dá, da cara de bolacha Maria (ou Trakinas, se preferir) e da impressão de estar drogada o tempo todo (porque se fica drogado mesmo), precisando dormir, dormir, dormir e dormir.
Depois disso vou fazer nova ressonância, e reavaliar o uso do Avonex, afinal, é o segundo surto depois do início do efeito do remédio (tive um surto beeem leve em outubro... o de maio do ano passado não conta porque o remédio ainda não tava "fazendo efeito").
Mas antes disso, tenho o encontro do pessoal com EM, no domingo.
ATENÇÃO, MUDANÇA DE LOCAL, é domingo, às 15h, mas na REDENÇÃO, nos encontramos no recanto oriental, atrás do auditório Araújo Viana. Estaremos com uma faixa bem graaaaande pra ninguém se perder, ok?
Quem tiver câmeras, favor levar, filmar, fotografar e me mandar depois pra divulgar!
Aaaah... e o povo gaúcho, não perca o programa Vida e Saúde desse sábado, com matéria sobre EM. Depois que estiver disponível no site da RBS TV, eu coloco aqui pra todo mundo ver.
Até mais!
Bjs

27 comentários:

  1. Oh Bruninha, muita força na pulso e vai passar rápido. Estou torcendo por vc.

    Uma notícia boa, hoje foi meu primeiro dia de Avonex e depois das explicações da enfermeira do BIA, me auto apliquei!!!!
    Muita força pra todos nós!
    Bjim
    Fernanda

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    1. Mesmo? Bah! desculpa o palavreado chulo, mas tu é foda hein guria!
      Eu demorei um tempo até conseguir isso. Parabéns!!!
      Bjs

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  2. OI BRUNA ... ENTENDO PERFEITAMENTE O QUE ESTÁ FALANDO, AFINAL NÃO FAZEM NEM DOIS MESES QUE PASSEI POR ISSO E DE BRINDE TIVE UMA COMPLICAÇÃOZINHA COM A QUEDA DA IMUNIDADE QUE A PULSO CAUSA ... NÃO SE AFLIJA!!! HJ ISSO FAZ PARTE DA NOSSA VIDA ... E NÃO DESANIME! VC É FORTE GAROTA!!! É FELIZ E ESTÁ VIVA PRA PODER FAZER O QUE BEM ENTENDER!!! NUNCA DEIXE DE PENSAR O CONTRÁRIO ...
    E EM RELAÇÃO A DATAS .. OS MEUS SURTOS GOSTAM DE FERIADOS PROLONGADOS ... RS .. EU SOU NOVA NISSO, SÓ TEM EM HÁ 8 MESES ... MAS O PRIMEIRO SURTO FOI O FERIADÃO DE 7 DE SETEMBRO .. RS .. E SETE MESES DEPOIS ... O FINAL DE SEMANA DE PÁSCOA, QUE POR COINCIDÊNCIA OU NÃO, COMECEI A PULSO NO MESMO DIA DO PRIMEIRO .. DIA 7 DE ABRIL .. RS ... ACHO QUE O MEU ESTÁ PRESO NO NÚMERO 7!!!!
    MAS SE PENSARMOS MUITO NISSO, VAMOS DDEIXAR DE VIVER MTA COISA ... TÔ TORCENDO POR VC!!!

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    1. Obrigada!!!
      Essa deve ser a vigésima quarta ou quinta pulsoterapia nos últimos doze anos. Minha EM já me pegou em quase todas as datas comemorativas do ano, menos meu aniversário e natal.
      Espero que assim continue... ehehehe
      Bjs

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  3. Como te entendo amiga, a pulsoterapia é um saco mesmo!
    Mas se é ruim com ela, pior sem ela, né?!!
    Então procura relaxar, porque quanto mais relaxada tu estiveres melhor será o efeito do corticóide e melhor te sentirás.

    A cortisona sempre me deu muitos efeitos colaterais, alguns transitórios, outros permanentes, uns fracos outros fortes.
    Nos últimos anos tenho feito pulsoterapia baixada na Santa Casa (pelo SUSto...kkkkk...), para controle dos efeitos colaterais.
    Encaro como se estivesse passando uma semaninha num hotel, que embora passe longe de um 5 estrelas, tem um atendimento de primeira, o pessoal é nota 10. Parece incrível, mas lá fico bem mais tranquila do que em casa. Só o que me deixa muito mal, a cada surto é ver o sofrimento e a tensão que minha mãe e meu irmão ficam. Isso é o que mais me doi!

    Bruna, porque mudaram o local do encontro de domingo???
    Não conheço o recanto oriental. E se chover?
    O local é ascessível? Tem onde sentar? E banheiro?
    Me desculpe por tantas perguntas, tá?!!!
    Prá mim está tudo bem, só fiquei curiosa.

    Fica tramquila amiga, vai dar tudo certo no teu tratamento!!!
    Pode acreditar!!!
    Beijos com muito carinho,
    Neyra.
    Paz e Luz.

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    1. Pois é, vamos lá, mais uma vez. Eu também fico com um dózinho da minha mãezinha... elas ficam tão tristinhas com tudo isso, né?
      A mudança do local é por conta dum "ruído" na comunicação entre nós e o pessoal do shopping. Lá nós não vamos poder distribuir material informativo nem colocar a faixa do dia mundial.
      Como vimos que a previsão do tempo é de um dia bonito, sol com nuvens e sem chuva, achamos a Redenção um lugar bom pra passarmos a tarde e mostrar pro mundo o que é EM. Unir a confraternização à divulgação.
      O local escolhido é de fácil acesso e fácil localização. É só chegar no Araújo Viana (que tem a frente na Osvaldo Aranha) e ir pra trás dele ;-)
      Também escolhemos ali por ter mais bancos pra sentar. E lugar pra colocar cadeira de armar tem de sobra também ;-)
      E próximo a esse local (recanto oriental e europeu) tem os banheiros.
      Te espero lá Neyra!

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    2. Mas essa do Shopping Total heim?!! Que feio!!!

      Se Deus quizer estarei lá!
      Beijos querida,
      Neyra.

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  4. Oi Bruna, tudo bem?! Espero que sim!
    Meu nome é Tabata, estava pesquisando sobre Esclerose Multipla e achei o seu blog...
    Há duas semanas minha mãe começou a ter alguns sintomas de Esclerose Mutipla e agora a doença foi confirmada...
    Estou muito nervosa, preocupada e já chorei muito até
    Você pode me explicar o seu tratamento, dicas e mais sobre a doença?
    Meu e-mail é tabata.antonioli@gmail.com
    Muito Obrigada!

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    1. Tabata, estou te enviando um email agora.
      Chorar, ficar nervosa, com medo, preocupada é o que a maioria de nós fez quando teve o diagnóstico. E nossas famílias também. Então, o que eu posso te dizer agora é que, quando a gente ainda não conhece a EM, ela parece assustadora. Claro que não é bom tê-la, mas entender sobre a doença ajuda muito na forma de como encarar os obstáculos que ela traz.
      Essa angústia inicial passa. Agora o esforço maior da família é aprender e entender o que é a doença. Entender o que a gente tá sentindo é essencial para a recuperação.
      Bjs

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  5. Putz Bruna que raiva!!!!!!! Eu sei como esse vai e volta desanima a gente!!! Mas força na peruca e não deixa a peteca cair que você é muito forte e sincera com os seus sentimentos!!!
    Grita, esperneia, xinga, mas faz tudo direitinho pra ficar ótima rapidinho e voltar logo com ótimas notícias!!!!
    Beijo grande
    Fabí

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    1. Como é bom falar com quem entende! hehehehe.
      Já xinguei afuuuuu...hehehe
      Agora é ir lá, fazer o negócio e depois voltar, toda diva ;-)

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  6. Poxa, que barra isso!
    Mas certeza que vai estar melhor rapidinho ^^
    Torcendo por você ^^ sempre
    Beijos

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  7. Oi Bruna, estou torcendo por vc, para que se recupere logo, é horrível a pulso, já fiz três, (e a semana que vem faço nova ressonância, suspeita de surto...)mas só de pensar que há a recuperação....fica mais leve.
    Bjo.
    Mariana.

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    1. Putz! Vou ficar torcendo pra não ser surto ;-)
      Bjs

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  8. Força e confiança!
    Por aqui, estamos todos torcendo por sua melhora!
    Bjs,
    Josi

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  9. Bruna, como já disse no face, tudo isso passa rapidinho e vc sabe disso...depois que passa do terceiro dia, ufa! melhor ainda!
    No meu último surto fiquei revoltada da vida com o avonex.. Sim, por que sofrer e sofrer toda semana com aquilo e ainda ter novas lesões e mais surtos?
    Agora meu médico está avaliando qual é meu problema com o avonex. Será que eu não fui com a cara dele? Será que é pouco tempo pra dizer se ele vai funcionar ou não?
    Talvez não seja hora de mudar pra outro ainda não. Ah, vou deixar essas elucubrações pro meu médico, meus neurônios precisam de uma folguinha...
    uma boa pulso pra vc!
    Bjs

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  10. Os 5 dias mais longos do ano... mas passam, sempre passam, levando junto o surto pra bem longe.
    Tb vou fazer nova ressonancia, pra reavaliar o uso do avonex. Pq fiquei puta com o avonex também, tipo, vem cá, com todo o estrago que tu faz, tinha que funcionar!
    Mas, conversando com uma amiga que toma o avonex há anos, ela disse que no primeiro ano com o avonex teve 3 surtos, mas agora faz mais de 4 que ela não tem surto. Veremos as cenas do próximi capitulo da novela avonex... Hehehe
    Bjs

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  11. Puxa vida... Semana passada também tive uma baita dor de cabeça e um sono desgraçado! Espero que não seja surto! Ah, quanto ao Avonex, já tomei, não funcionou. Hoje tomo Betaferon que é parente mais velho do Avonex. É dia sim outro não, mas é subcutânea a injeção. Boa sorte na pulso! Fiz poucas pulsos na minha vida de esclerosada mas conheço bem o gosto amargo da cera... Eca!

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    1. É um sabor inesquecível, né? Eheeheh
      Bjs

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  12. Putz Bruna, que merd...hein? Mas, me diz uma coisa: quando vc faz a pulso vc fica internada? Eu estava fazendo no hospital e voltava para casa, sem precisar internação, mas e fevereiro de 2011, que foi a última vez que precisei fazer a Santa Casa mudou as regras, agora e preciso ficar internado durante o tratamento...Que saco.
    Outra coisa, consultei esta semana e meu médico disse que têm 3 doses do Avonex em casa que outro paciente dele disponibilizou pois trocou a medicação, se tu souberes de alguém que esta precisando, me avisa...
    Melhoras guria
    Marcelo

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    1. É uma merda mesmo! Hehehehe
      Nos primeiros anos eu internava pra fazer. Aí depois podia fazer ambulatorial. Aqui em Porto Alegre eu faço ambulatorial no Moinhos, via Unimed. E a maioria das pessoas que eu conheço faz assim também.
      Acho melhor ir e voltar pra casa.
      Até porque, quando eu ficava internada, acabava "zoneando" a ala do hospital...hehehehe.
      E em casa é mais prático pra minha mãe também, que ainda não se divide em duas pra cuidar das duas filhas :-P
      Sobre o avonex, se eu souber de alguém, te dou um grito.
      Bjs

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  13. Bruna,
    Fique em paz. Tudo há de terminar bem!!!
    Abraços,

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  14. Ecaaaa esse gosto terrível de cera NOT! força flor sai de uma pulso á uns 15 dias vai dar tudo certo, ahhh e qnto ao cinturão dos gordénhos tenho só 60 kg e não sei pq insistem que eu continue a usar tsctsctsc bjobjo se cuida! ;)

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  15. Oi Bruna! Espero que estejas bem, que a pulso tenha sido exitosa. Estava lendo os comentários do blog e queria contar que tomo Avonex desde o início do diagnóstico, a 5 anos atrás e tenho uma média de 1 surto por ano, sendo que em 2009 tive sorte e não tive nenhum! Minha última pulso foi agora final de março, mas também tinha ficado desde janeiro sem o remédio, agora comecei a tomar de novo. Felizmente os efeitos colaterais estão quase que inexistentes, mas enfim, em se tratando de EM, é tudo imprevisível. Bjs e fica com Deus! Janine.

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