domingo, 22 de dezembro de 2013

Porque o amor me faz feliz... Feliz 2014!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Estou naquele misto de ansiedade e melancolia que dá no período antes do Natal. E num cansaço tremendo também... acho que preciso de uns dias de férias. Meu cérebro andou dando falha técnica nos últimos dias e apesar de eu poder atribuir isso a EM e ao calor, acho que a falta de pausas também tá cobrando juros.
Mas antes de tirar uns dias de folga (volto a postar dia 02 de janeiro de 2014), gostaria de fazer a clássica retrospectiva do ano e dizer algumas palavrinhas a vocês, que são tão importantes pra mim.
Bom, quem me acompanha há mais tempo lembra que o Natal do ano passado não foi nada fácil. Planejamos tudo para ter o primeiro natal aqui no nosso apartamento mas, dois dias antes da festa minha vovó foi pro hospital lá em Passo Fundo. Aí foi um auê danado... e foram as festas de final de ano mais estranhas das nossas vidas. Minha mãe acompanhando a vó na UTI do hospital, o resto da família na casa da vó comendo um peru que era frango comprado na padaria, super apreensivos sem saber o que pensar, sentir ou falar.
Passei a virada do ano sentada na varandinha da casa da vó, olhando as estrelas e pensando o que seria de 2013... o que esse ano tinha reservado pra mim. E o brinde foi no hospital, com guaraná. Aqui tenho que fazer um agradecimento especial ao meu amigo Marcelo, que foi minha companhia via SMS nessa loucura que foi a virada do ano. Obrigada!
No início de dezembro desse ano, quando fomos ao mercado comprar os itens da ceia de natal, deu aquele frio na espinha... será que vai dar pra fazer o natal aqui esse ano? Bom, tendo em vista que estão todos já aqui em casa, acho que vai rolar sim. E eu não poderia estar mais feliz. Todas as pessoas que eu mais amo no mundo estarão junto comigo nesse Natal. Não é pra qualquer um juntar os amores da sua vida na mesma sala né?
E pra mim natal é isso, é a união de pessoas que se amam. Eu sou cristã e comemoro o nascimento de Jesus. E acho que a união de pessoas que se amam traz muita alegria ao aniversariante. Por mim, nem precisava de presentes e enfeites. A simples presença de quem eu amo basta.
Mas eu confesso que adoro a casa enfeitada e me encanto com as festas de natal. Vejo a extravagância do Natal como aquele instante em que você se despreocupa sabe? (aqui me refiro ao que falei nesse post: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/12/surpreender-e-emocionar-tambem-e-cuidar.html).
Mas pra mim o Natal é uma data de gratidão. Esse sentimento, que eu tenho a felicidade de carregar comigo todos os dias do ano, parece ficar maior ainda no natal. É como se fosse a data de comemorar a gratidão. E eu agradeço demais pelas pessoas que me acompanham. Incluindo vocês que leem anonimamente o blog, ou que me enviam emails, comentários e mensagens cheias de carinho. Isso faz diferença na minha vida. Me faz feliz.
E como vocês me acompanharam durante todo 2013, não vou apurrinhar o saco de ninguém fazendo uma retrospectiva detalhada. Mas 2013 foi um ano muito doido. Aconteceram coisas demais. Coisas muito boas e ruins também. Mas, no balanço geral, fico com a recordação das boas.
Em janeiro eu comecei uma série de pulsos (que se repetiram em fevereiro e março), mas também foram nesses meses de pulso que eu defini o tema/objeto da minha tese de doutorado, que estava meio em aberto e isso estava me deixando louca da vida.
Em março eu fiz aquela viagem linda com a mãe e a mana ao Recife. Recarreguei as energias nessas férias maravilhosas (http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/03/o-paraiso-existe-e-e-no-nordeste-do.html).
Em abril não aconteceu  nada de super interessante, mas relendo meus posts, vi que foi em abril que eu comprei as passagens para minha ida à São Paulo... que mudaria minha vida para sempre. E teve a vó quebrando a coluna e descobrindo um monte de outros problemas além desse. Desde então, meus avós estão morando conosco.
Em maio teve o Dia Mundial da EM... e eu postei meus três lemas aqui:
1. Ser feliz é melhor que ser normal - http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html
2. " "há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça" - http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ha-mais-estrada-no-meu-coracao-do-que.html
3. A vida não tem sentido se não tocarmos o coração das pessoas - http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/meu-ultimo-lema-tocar-o-coracao-das.html
Gostei muito de escrever esses textos. E gostei mais ainda de ter participado do Encontro do Dia Mundial, promovido pela Agapem, onde eu contei minha história com a EM: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/o-encontro-do-dia-mundial-da-em-foi-show.html
Foi difícil lembrar todos esses momentos pra poder contar. Mas também foi libertador!
Junho foi um mês muito importante. Mudou minha vida completamente. Eu não só fiquei mais velha e mais famosa (apareci em três revistas e o blog foi citado num programa de tv) como fiquei mais feliz, mais romântica, mais leve... Me apaixonei! E agora posso dizer com toda certeza de que não quero passar mais nenhum dia da minha vida sem meu amor comigo. Te amo demais Jota! E quem disse que esse blog não me traria coisas boas né? Graças ao blog encontrei o amor da minha vida. Acham pouco? Desde o dia 20 de junho, nunca mais me senti sozinha. Obrigada meu amor!
Além disso (falei que junho foi fantástico), fui no encontro de blogueiros da saúde e conheci a AME, projeto que hoje eu amo e assino embaixo. E, pude conhecer pessoalmente queridos amigos virtuais: Marcelo, Gustavo, Bia e o Jota que, quem diria (todo mundo diria na verdade), se tornaria meu namorado.
Julho foi  o mês em que eu falei pela primeira vez na tv, ao vivo, sobre EM. Fique me achando... além disso, foi quando eu comecei a pedir votos pra eu ir pra Dinamarca, com aquele vídeo que eu postei no site do MS and Our Story (que, já adianto pra vocês, tem novidades pra 2014...logo logo eu conto mais). Também foi o mês que a vó fez mais uma cirurgia e voltou pra casa super bem. Mas foi beeem difícil esse período de hospital. Ah, e foi o mês de morrer de saudade do namorado... namoro à distância pode ser complicado né.
Em agosto teve dia nacional da EM, teve eu declarando meu amor pelo Jota aqui no blog, teve eu xingando a Novartis porque mudou as regras da viagem pra Dinamarca...
E em setembro teve a Novartis mudando de ideia e me ligando dizendo que eu iria, afinal, pra Dinamarca. Ufa! Mas também teve algo muito, muito ruim: meu avô teve uma meningite braba e nós pensamos que teríamos que nos despedir dele, porque a coisa ficou realmente muito feia.
Em outubro a coisa aqui em casa foi tensa. Meu vô ficou mais de 20 dias no hospital. Minha mãe que teve que segurar todas as pontas: eu e minha EM, minha irmã e sua deficiência e esquizofrenia, minha vó com 1/4 de coração e 80 anos e meu vô que não conseguia nem falar no hospital. Massa né? Mas pelo menos uma boa notícia: minha RM estava lindérrima. É hora de ficar boa né? hehehehe
Novembro foi mais um mês muito doido, com viagem pra ONG Brasil, com Dia Municipal da EM, final de semestre na faculdade e com aula da auto-escola porque eu resolvi voltar a dirigir.
E dezembro foi a correria louca que sempre é dezembro: compra presente, compra ceia de natal, fecha ano, se desespera porque a pesquisa não tá andando como você gostaria...essas coisas... Mas também teve a ótima evolução do meu avô, que saiu da cadeira de rodas pro andador e agora está só com uma muleta... impressionante!
Claro que aconteceram muito mais coisas na minha vida nesse ano. Teve os congressos acadêmicos, teve as disciplinas do doutorado, as aulas que eu dei, os botecos que eu fui, os sorvetes que eu tomei, as risadas que eu compartilhei, os emails que eu respondi, os livros que eu li, os filmes que eu vi, os diários que escrevi, as preocupações, angústias e medos. E teve todas as milhas que eu fiz indo pra São Paulo pra namorar... nunca voei tanto na vida. Além de eu e o Jota estarmos mais felizes, a TAM e a GOL também agradecem nosso namoro né...hehehehe
Mas essa retrospectiva traz os momentos que podem ser revisitados por vocês nos textos do blog.
Ah, e os textos mais acessados do blog em 2013 foram:
1. http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/08/eu-apenas-queria-que-voce-soubesse.html
2. http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/a-arte-de-ser-uma-diva.html

Que bom, porque são meus dois textos preferidos do ano! Aliás, dando uma olhada nos textos do ano acho que 2013 foi um ano muito bom, gostei de quase todos os textos que reli. Me puxei hein... heheheh.
E todos esses momentos foram compartilhados com vocês e vividos com pessoas muito especiais. Foi muito bom compartilhar os sorrisos com vocês meus amigos. E também foi muito importante tê-los por perto quando os sorrisos se esconderam. Estar com vocês me faz muito feliz.
Desejo muita felicidade pra todos nós em 2014!
Espero também que 2014 seja um pouco mais tranquilo, porque 2013 correu num ritmo acelerado. Foram coisas demais acontecendo prum ano só, não acham? Mas se 2014 quiser me surpreender com tantas coisas como 2013, pode vir que eu tô preparada e tenho as melhores companhias do mundo pra me ajudar.
Ah, tem uma musiquinha que eu tenho cantarolado o ano inteiro e quero compartilhar com vocês, assim como quero compartilhar os rostinhos de quem me faz feliz.
Afinal, o que me faz feliz é estar junto das pessoas que eu amo. E eu feliz, o que faço? Sou uma pessoa melhor, sorrio mais, canto mais, produzo mais, escrevo mais, falo mais (se é que isso é possível), cozinho mais, viajo mais... só não caminho mais porque, vocês sabem, eu sou muito mais agradável sentada ;)
Sou e estou muito feliz! Obrigada a todos que estiveram na minha vida em 2013. Que possamos estar mais tempo juntos no ano que vai começar!

video


p.s.: e que eu consiga terminar o texto de qualificação da minha tese antes do final do primeiro semestre. Amém! heheheheheh






terça-feira, 17 de dezembro de 2013

Os dias de cão acabaram...


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem hoje. Apesar de o calor, o cansaço de final de ano, as preocupações com prazos terem dado um tilt no meu cérebro. Mas hoje foi um dia melhor...
Ontem é que foi difícil. Tava muito quente e eu tinha várias coisas pra fazer na rua. E como eu sou um bicho um pouco teimoso, eu saí de casa. Naquele calor. Cheia de dores e com uma fraqueza nas pernas que há tempos não sentia. Saí mesmo assim.
Acabei me arrependendo quando na hora de atravessar a rua eu não sabia ao certo o que precisava fazer. A fadiga era tão grande que eu não conseguia atinar pra que lado da rua eu tinha que olhar. E quando olhava pra um, esquecia se tinha olhado pro outro. Quando a coisa fica assim perigosa eu me assusto um pouco. Mas também não é a primeira vez que isso acontece. E quando acontece a melhor coisa a se fazer é parar, respirar fundo e tentar não entrar em desespero.
Foi o que eu fiz. E esperei outra pessoa atravessar a rua pra atravessar junto. Imitar comportamentos às vezes funciona.
Fui pra minha reunião e, pra minha sorte, as cadeiras do auditório eram bem confortáveis e os três aparelhos de ar condicionado estavam ligados. Me arrependi demais por não ter levado a bengala na bolsa (mania idiota de trocar de bolsa). Mas acabou dando tudo certo. E hoje eu saí de novo de casa, confiante de que tudo daria certo. E acompanhada, claro.
Das primeiras vezes que isso aconteceu minha reação foi bem diferente. Além do pânico e desespero do momento, vinha a vontade de nunca mais sair de casa depois. Mas com o tempo, os acontecimentos, os tratamentos, me acostumei. Me acostumei até a ser dependente. Me acostumei com essa monstrinha que me acompanha. E até aprendi a tratá-la com educação.
Mas sei que é complicado. E que às vezes isso tudo se torna um problema maior. E aí, além da EM, a gente precisa tratar de outra doença, a depressão. Engraçado como as coisas se encaixam né, porque eu tava pensando em como falar sobre isso hoje, depois de ler um email de uma leitora que está passando por maus bocados com a depressão, e me caiu nas mãos um vídeo que achei muito bom e ilustrativo sobre:



Espero que todos consigamos transformar esse emaranhado de pensamentos e sentimentos em algo bom e útil para nossos dias.


Para mim, felizmente, os dias de cão acabaram... Há muito tempo eu não deixo as preocupações tomarem conta de mim. Há muito tempo esse cão não late mais alto. Ele até está ali, mas bem domado. Isso me dá uma leveza tão grande. Uma paz interior que vocês não imaginam. Às vezes me sinto até meio culpada por não sentir mais tanta culpa, pode?
Ah, e não dá pra pensar que os dias de cão acabaram sem cantar Florence and the machine (gritando alto, de preferência)



Até mais!
Bjs

sábado, 14 de dezembro de 2013

Surpreender e emocionar também é cuidar


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Em casa, fazendo a listinha de compras de Natal pra ver se enfrento o inferno do shopping center hoje de tarde. Não sei o que vocês acham de fazer compras, eu acho péssimo. Aquele monte de gente se empurrando nos corredores, vendedores de saco cheio, ter que caminhar, caminhar, caminhar... mas, enfim, é necessário.
É necessário não só porque são os presentes de natal, mas porque é legal fazer compras. #prontofalei. Quer dizer, eu não gosto da andança toda, mas gosto de escolher coisas novas pra mim, coisas legais pras pessoas que eu amo. É bom presentear né?
E apesar de eu não conseguir esquecer da EM no momento das compras (afinal, depois de alguns minutos caminhando, ela se abraça em mim e vai pesando) eu consigo me desligar um pouco dela. É bom ter momentos em que a gente desliga da doença.
Eu tô lendo um livro, que ainda não decidi se tô gostando ou não, mas conta a história de uma adolescente com câncer. É um bestseller, o nome é A culpa e das estrelas. E ontem li uma frase e fiquei rindo sozinha, porque a menina diz uma frase que eu sempre uso quando não posso/não consigo fazer alguma coisa por conta da EM. Ela diz: "depois de passar o dia inteiro ocupada tendo o câncer, declinei o convite". E eu seguidamente digo pras pessoas: não posso, tô muito ocupada hoje tendo esclerose múltipla. Ou dizia, porque depois de me xingarem diversas vezes por conta disso, dizendo que eu tenho que ser forte, eu só digo pros mais íntimos, que entendem que ter ou não ter EM não é uma escolha minha.
Mas, enfim, o negócio é que a gente perde muito tempo da vida (ou ganha? sei lá...) tendo a doença. Ela nos consome muito tempo. Pensamos nela durante muito tempo. E, ao contrário do que as pessoas pensam, não é por uma escolha nossa. É porque ela tá ali. Ela dói. Ela machuca. Ela trava. Ela impossibilita.
Como eu vou me desligar da EM se ela faz minhas mãos tremerem involuntariamente do nada? Se ela me segura na cadeira sempre que eu quero levantar? Se ela me faz andar cambaleando quando eu quero ir em linha reta? Se ela trava a minha perna na hora de subir uma escada? Se ela tira toda a minha energia quando o que eu quero é fazer alguma coisa? Duvido que exista algum ser humano que seja capaz de esquecer algo que está tão tão tão presente. Não adianta negar o corpo quando ele é o nosso meio de fazer as coisas.
Mas é claro que em alguns momentos a gente consegue deixar ela guardada na gaveta. Eu identifico dois momentos em que eu "esqueço" dela: quando precisam de mim em situação de risco ou quando estou vivendo algo muito, muito feliz. As situações de risco eu prefiro não passar. Como quando a mãe desmaia e eu tenho que ir atrás de socorro. Eu até consigo fazer isso, mesmo estando em fadiga. Mas depois fico dez vezes pior.
Prefiro as situações extremamente felizes. Como quando o avião pousa em São Paulo e, mesmo eu estando morrendo de dor nas pernas e cansada, eu vou o mais rápido que posso para a sala de desembarque encontrar meu amor. Ou quando tem uma festa esperada e eu me arrumo pra ir toda trabalhada no glamour e minha mão me obedece até pra passar o delineador. Ou quando estou com amigos queridos, rindo e me divertindo e até esqueço que são 4h da manhã e que eu tava com sono, dor, etc. Ou quando eu viajo com a família ou amigos e quero ver tudo, conhecer tudo e pra isso passo muito calor (como em Olinda, subindo a ladeira) ou muito frio (como naquele barco na Dinamarca) e consigo me divertir.
E situações extremamente felizes não dependem de muuuuita coisa. São pequenos momentos, no dia a dia que fazem a gente sorrir. São as pessoas que estão conosco que nos ajudam a ter esses momentos. E às vezes, uma ideia original mas nem tão difícil de se fazer é o que nos falta. Uma surpresa! Adoro surpresas! Me emocionam, me desconcertam, me alegram demais!
E foi isso que um grupo na França fez com algumas pessoas com câncer. Vi o vídeo hoje de manhã e achei simplesmente genial.
Pra quem não entende nem francês, nem inglês, eu explico logo depois do vídeo, pra não estragar a surpresa:



O vídeo começa com uma declaração da Katy, diagnosticada com câncer há dois anos, "Sabe o que eu mais sinto falta? Ser despreocupada". E logo depois, quando aparece a imagem dela, ela diz que "saber que eu não posso ser curada é muito difícil de aceitar". Nós, com EM, sabemos bem como é isso, saber que não podemos ainda ser curados. Depois outras pessoas contam seus diagnósticos reforçando que isso não sai da sua cabeça, que  você deixa de ser despreocupado imediatamente no momento em que é diagnosticado. E aí, você pode dizer, mas Bruna, a gente se preocupa menos com coisas desimportantes da vida depois do diagnóstico. Pode até ser, mas se preocupa o tempo todo com a saúde/a doença. Se preocupa com alimentação, horário de dormir, exercícios, remédios e mais remédios, dias de consulta, horas de exames, ler notícias sobre a doença, saber mais sobre tratamentos, ler sobre outras pessoas com a doença, e por aí vai...
Como diz uma moça no vídeo, agora, depois do diagnóstico não é mais possível viver a vida da forma que se quer, despreocupadamente. Ou quem é que, tendo o diagnóstico sai de casa sem se preocupar com o remédio? Com a acessibilidade do lugar que vai? Com a distância que vai ter que andar pra saber se vai conseguir chegar? É osso!
E aí, inspirados nessas declarações a Fundação Mimi (que eu desconhecia) e a Leo Burnett (agência de publicidade que eu adoro), criaram o projeto "Se por apenas um segundo". Nele, 20 pessoas diagnosticadas com câncer foram convidadas a ir a um estúdio para uma transformação às cegas. Todos acharam que iam ganhar uma produção "normal". Mas na hora de se olhar no espelho, estavam todos escandalosamente, radicalmente, talvez até ridiculamente transformados. E as reações deles ao se olharem no espelho foram fotografadas. E as fotos viraram um livro e uma exposição. E nesses segundos, quando se olharam no espelho, quando compartilharam com os outros esse momento através das fotos, pelo menos nesses segundos eles se despreocuparam. Eles se sentiram alegres, felizes. Eles sentiram que podiam ser outros talvez. Eles se sentiram cuidados.
Eu sempre digo que cuidar de alguém com uma doença incurável não é só levar no médico, dar os remédios no horário certo e levar na fisioterapia. Isso tudo é muito importante. Mas cuidar de alguém é olhar pra essa pessoa e entender seus desejos, seus sonhos, suas vontades. É tentar arrancar um sorriso dela sempre que possível, porque o sorriso mata a desesperança nos nossos corações. É prestar atenção no que a pessoa fala para surpreendê-la depois. É estar junto. Cuidar é confortar e ajudar. E isso a gente deve fazer com todos que amamos, não só com aqueles que pensamos que estamos prestes a perder.
Não espere o romance terminar para enviar flores. Não espere o diagnóstico de algo incurável para dizer que ama e que quer estar junto. Não espere seu amigo que está sofrendo pedir, ofereça-se.
Nunca vou esquecer um ato de uma amiga minha durante uma pulsoterapia. Faz muitos anos já, eu entrei em surto quando minha irmã estava no hospital psiquiátrico e eu estava muito sozinha em casa e fazendo pulso. Eu esqueci de me cuidar. Não queria comer, nem pentear os cabelos, nem arrumar as unhas. Só tomava banho por obrigação. E numa tarde a Raquel Simor apareceu lá em casa, com um caderno da Hello Kitty, caso eu quisesse anotar alguma coisa e arrumou minhas unhas. Pintou com o esmalte vermelho que eu gosto e me convenceu que eu era linda. Nesse dia eu voltei a pentear os cabelos e a passar batom antes de ir pro hospital fazer a aplicação.
Convencer seu amigo que um pouco de vaidade faz bem também é cuidar.
Aí lembrei de um recado que eu li enquanto o Jota fazia o Tysabri na terça feira, lá na unidade de quimioterapia do Hospital São Paulo. Enquanto esperávamos, a enfermeira afixou um recado na televisão que dizia que na sexta-feira (ontem), teria uma festinha de final de ano com as mulheres que fazem quimioterapia, com distribuição de lenços e perucas. Achei tão legal aquilo. Porque a unidade de saúde percebeu que cuidar não é só aplicar o remédio, é mostrar pras suas pacientes que elas continuam sendo mulheres lindas mesmo sem seus cabelos, ou com o inchaço da medicação. Elas foram convidadas e a se despreocuparem com a doença e se preocuparem consigo próprias, para além da doença. Achei legal.
E, se você não chorou com o vídeo da transformação, prepare seu coraçãozinho, porque hoje saiu o vídeo de natal do Zaffari, com o mesmo tema: cuidado.
É simplesmente lindo e não precisa de explicação. Prestar atenção é cuidar. Ser sensível é cuidar. Compaixão é cuidado e amar verdadeiramente faz toda diferença. Acho que isso diz tudo.
Assistam, se emocionem e passem o recado adiante não só na época de natal:



Surpreenda (positivamente, é lógico) quem você ama. Afinal, quem não gosta de ver que alguém investiu tempo, energia e amor pra te ver mais feliz?
Bom final de semana!
Até mais!
Bjs


P.S.: um update nesse post, mais uma história linda e emocionante sobre cuidado e amor:
http://www.buzzfeed.com/maycie/esse-cara-viajou-o-pais-usando-um-tutu-rosa-so-par
Vale a pena ler e ver o vídeo. Lindo!

domingo, 8 de dezembro de 2013

Bruna no volante...


Oi queridos, tudo bem?
Faz dias que eu tenho uma novidade pra contar pra vocês, mas como a coisa em si só aconteceu ontem (e sob circunstâncias pelas quais eu não gostaria de ter passado), só conto hoje: voltei a dirigir!
Já fazia um tempinho que eu tinha vontade de voltar a dirigir. Eu fiz carteira com 19 anos e, mesmo não sendo uma exímia motorista, eu dirigia bastante logo no início. Mas aí, cada surto que eu tinha acabava deixando a direção de lado porque o olho ruim atrapalhava, a perna não me obedecia na troca dos pedais e, com medo de matar alguém na rua, resolvi parar de dirigir. E parei.
Depois que eu me mudei pra Porto Alegre eu já estava melhor e poderia ter voltado a dirigir. Mas aí faltava coragem. É preciso coragem pra pegar um carro num trânsito maluco.
Na verdade faltava coragem e confiança também. Eu sou bastante confiante, mas alguns fatos do passado me fizeram guardar a confiança para algumas coisas dentro duma gaveta escondida.
E o que me fez ter essa confiança de novo? O amor.
Primeiro o amor do meu namorado, que me trouxe confiança para voltar a ser quem eu sou, a fazer coisas que tinham me convencido que eu não podia. O amor dele e por ele me faz uma mulher mais confiante e corajosa.
Segundo o amor pela minha família, que tá passando por uma fase complicada e eu preciso ajudar a minha mãe de alguma forma. Já que eu não consigo ajudar com a faxina, que eu ajude levando e buscando as pessoas onde for necessário né.
Mas eu não podia simplesmente ligar o carro e sair dirigindo em plena Porto Alegre depois de 6 anos sem dirigir, certo?
Aí procurei uma auto-escola, marquei três aulinhas e fui. No primeiro dia achei que não ia saber nem pra que servia cada pedal. E quase arranquei o pescoço do instrutor a cada freiada. Na segunda fiquei com menos medo. Na terceira vi que sei arrancar em subida direitinho sem deixar o carro morrer. Mas ainda tava com medo de sair com um carro sem aquela enorme faixa escrito AUTO-ESCOLA. Aí marquei mais duas aulinhas.
Uma foi na semana passada, e me senti muito bem dirigindo. Lembro que, quando parei de dirigir, um dos motivos era porque quando eu saía do carro meu corpo tremia todo de tanta fadiga. Aí eu tinha que esperar de 15 a 20 minutos no carro pra conseguir sair. Fora o risco que era de eu não conseguir pisar o pé no freio na hora certa. Na última aula meu instrutor disse que eu já tô pronta pro trânsito. Mas como já tá paga, vou fazer mais uma aula na semana que vem.
Bom, mas vamos as circunstâncias que me fizeram dirigir um carro, sem ser o da auto-escola ontem, numa cidade que eu não conheço.
Como eu já contei pra vocês, encontrei o amor da minha vida e ele também veio avariado, assim como eu. Tem o diagnóstico de Esclerose Múltipla, assim como eu (pelo menos é o que temos por enquanto). E, uma pena, mas assim como eu não tá mais podendo dirigir. E a gente chegou a essa conclusão ontem, quando ele foi buscar eu e a minha sogra no salão de beleza (tinha casamento, eu tinha que ir bonita né). Tava quente demais e não deu pra ele voltar dirigindo. Aí eu peguei o carro e nos trouxe pra casa. A distância é curtinha, mas eu consegui.
Só que nem deu pra ficar muito feliz. Eu sei como é difícil, complicado, dolorido passar por isso. Sei como frustração machuca. Lembro como eu fiquei brava nessa mesma situação. E me doeu muito ver ele assim sem poder fazer nada.
O lado bom é que agora eu posso dirigir pra nós dois. E eu também gosto de pensar que é uma situação provisória. Demorou 6 anos pra eu voltar a dirigir. Uns 2 por conta da EM e o resto por falta de confiança mesmo. Quem sabe pra ele demore menos. Quem sabe a gente fica rico e compra um carro todo automático com comando no volante?
Essas doenças crônicas que nos acompanham costumam fazer isso, gerar tristeza quando nos tiram algo mas dar alegria quando reconquistamos essas capacidades ou quando descobrimos novas formas de fazer coisas velhas.
Bom, ainda não dirigi sozinha em Porto Alegre. Acho que semana que vem, quando eu voltar e depois da última aula vou me arriscar. Mas só dou carona pra quem não grita comigo no carro, tá mãe? hehehehehe. Vamos ver como eu me saio por lá.
Até mais!
Bjs

P.S.: lembram que eu disse que ia num casório? Então, foi tudo muito lindo. A noiva estava uma princesa! Felicidades aos noivos Francieli e Fernando!

quinta-feira, 5 de dezembro de 2013

Até tu Fátima? Que deselegante!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Sabe que hoje de manhã saí cedinho cedinho de casa, abaixo de muita chuva pra pegar um voo pra São Paulo. Mas como Porto Alegre estava alagada, cheguei as 6:30 no aeroporto e só consegui embarcar as 11h. É dose! Fora a dor nas costas que isso causou, me deu tempo pra ver o programa Encontro, da Fátima Bernardes, que foi ao ar ontem.
Fui alertada pra ver esse programa pela Camila, amiga aqui do blog e por mais duas pessoas que me enviaram emails, indignadérrimas com o comentário da apresentadora. Ao confundir o nome das convidadas do programa, Fátima fez o infeliz comentário: "acho que tô ficando ESCLEROSADA...hahaha".
Bom, eu já enviei, com certeza, mais de 50 emails pra Rede Globo a cada vez que eles falam a palavra ESCLEROSADO de forma indevida. Nunca recebi resposta alguma. Algumas vezes fiquei tão puta que escrevi aqui no blog. E hoje, é mais um dia desses...
Primeiro eu não entendo porque as pessoas não entendem que as palavras não são inocentes. Elas estão sempre carregadas de significados. Me parece que isso é ensinado nas faculdades de jornalismo, mas nossos jornalistas esquecem. Alguns dizem que é a correria do dia a dia pra fechar matéria. Desculpem colegas, pressa não é desculpa boa pra incompetência. Se eu vou falar sobre um assunto que eu não sei, eu pesquiso.
Mas, ok, ela não estava falando sobre esclerose... o que é pior ainda. Acho o fim utilizar uma doença como piada. Nunca vi ninguém fazer piadinhas como essa usando a diabetes, ou um câncer. Porque? Porque as pessoas sabem que essas doenças são sérias, graves e causam muito sofrimento. Porque não veem que a esclerose também é uma doença e não um piada? Falta de noção mesmo.
Primeiro Fátima demonstrou total desinformação sobre a palavra esclerose. Esclerose, segundo o pai dos burros, quer dizer endurecimento. No caso de doenças, é o endurecimento de tecidos. Dependendo do tecido que ela atinge vai resultar numa doença diferente. No caso da esclerose múltipla, ela atinge o sistema nervoso central, mais especificamente a mielina.
Um dos grandes problemas de se dizer que tem esclerose múltipla é a ignorância de pessoas como Fátima, que acha que esclerose tem a ver com demência, esquecimento e envelhecimento. É verdade que há a esclerose sênil? Sim, é. Mas existem muito mais pessoas com esclerose múltipla e esclerose lateral amiotrófica, por exemplo, do que gente com esclerose sênil.
É brabo quando as pessoas falam sem pensar, porque acabam mexendo com sentimentos de milhares de pessoas que lutam todos os dias para explicar que não são loucas. É complicado...
Fora isso, Fátima mostrou que não faz a mínima ideia do que é esclerose, porque se soubesse, saberia que ninguém vai ficando esclerosada, ou você tem esclerose ou não tem...não existe "estar em processo de adquirir a doença".
Fátima também mostrou que não conhece ninguém com esclerose. Porque se ela estivesse "ficando esclerosada" como alguém com lateral amiotrófica, ela saberia que um dos maiores gênios da física atualmente tem esclerose: Stephen Hawking. E, sinceramente, com todo respeito, não creio que ela consiga chegar a um quinto da inteligência dele. Não quero menosprezar a apresentadora, mas ninguém chegaria na verdade...
Também não conhece ninguém com esclerose múltipla. Se conhecesse, saberia que temos uma boa memória, estudamos, trabalhamos, namoramos, viajamos, fazemos tudo que todo ser humano faz. Já imaginou o espanto da Fátima se viesse a me conhecer? Uma esclerosada com mestrado, fazendo doutorado, que escreve um blog, faz trabalho voluntário, viaja pra caramba, curte a vida, é linda e feliz? Aposto que ela adoraria se tornar uma esclerosada desse jeito...
Eu lamento muito a ignorância alheia. E lamento mais ainda quando essa ignorância adquire proporções tão amplas, como essas divulgadas pela Rede Globo. Como eu disse, já cansei de enviar emails pra Globo reclamando dos textos ruins, discriminatórios e preconceituosos das telenovelas. Será que é tão difícil estudar um pouquinho mais? Será que é tão difícil pegar uma consultoria com quem entende do assunto?
Falando nisso, dia 03 de dezembro foi o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. E eu cansei de ver bobagens e textos péssimos sobre o assunto, que, como o programa da Fátima, só atrapalham nossas lutas. Textos falando em portador, em pessoa especial, em excepcional... me arrepio só de pensar. Querem aprender a falar/escrever sobre o assunto? Não custa nada ler o livro Mídia e Deficiência:
 http://www.andi.org.br/inclusao-e-sustentabilidade/publicacao/midia-e-deficiencia
Eu já deixei de ver Globo Repórter há muito tempo pelo desfavor que ele faz à sociedade com absurda desinformação. O programa da Fátima eu via de vez em quando, mas parei de ver há um tempinho por diversos motivos, um deles é que achei bem desinteressante esses encontros aí.
Eu adoro TV, mas prefiro ver programas declaradamente de ficção.
Aos fãs da Fátima, não tenho nada contra ela. Nem a conheço na verdade. E achava ela boa na bancada do Jornal Nacional. Mas parece que meus amigos jornalistas, quando ficam com um microfone ligado e liberdade pra falar o que vêm à cabeça, esquecem de passar as palavras por um filtro, esquecem que são formadores de opinião, esquecem que são pessoas públicas e sai essas asneiras. Como diria a colega dela, do Jornal Hoje, que deselegante hein Fátima!
Precisamos de mais encontros de qualidade...
Até mais!
Bjs

P.S.1: aqui nesse post você pode entender porque eu chamo quem tem esclerose de esclerosado: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/11/que-palavra-usar.html
P.S.2: se Fátima soubesse o que é esclerose, saberia que jamais andaria com aqueles sapatos de salto altíssimos sendo uma esclerosada.
P.S.3: adoro os vestidos que ela usa no programa ;)

terça-feira, 3 de dezembro de 2013

AME na ONG Brasil


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Fiquei uma semana sem dar as caras aqui no blog, mas foi por um bom motivo. Fui participar da feira ONG Brasil, junto com a AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose.
Vocês sabem, se a causa é conscientização da EM, a causa é minha também. E depois que eu encontrei o Gustavo San Martin e vimos que nossas ideias sobre como fazer isso eram muito parecidas, começamos a unir forças pra tornar isso realidade. Estar no nosso estande na feira, explicando pras pessoas o que é EM e o que pretendemos fazer, fechando parcerias importantes para projetos grandiosos (somos megalomaníacos quando o assunto é fazer as pessoas entenderem a EM, espalhar qualidade de vida e buscar uma cura através das pesquisas), foi muito importante.
Acho que fazia muito, mas muito tempo que eu não ficava tanto tempo de pé. E nunca expliquei tantas vezes, do zero, o que é a EM em tão pouco tempo. Mas valeu a pena o cansaço, a trabalheira, a dor nas pernas. E valerá ainda mais. Vocês vão ver, prometo coisas maravilhosas para o futuro ;)
Mas como nem todo mundo passou pelo nosso estande, a Marcia Denardin, outra amigona, fez um vídeo com o Gustavo explicando o estande e vocês podem fazer essa visita virtual aí ó:







Muito obrigada Gustavo pela amizade, parceria, trabalho, etc... E muito obrigada aos amigos que foram até lá nos apoiar, dar um abraço. E ao querido do Léo, filho da Márcia que sempre tinha um abraço gostoso pra todos nós.
Fora isso, eu dei uma passeadinha pelos outros estandes. A feira era enorme e tinha ONGs de diversos setores. Eu me detive mais nos de Educação e Saúde. E é nesses lugares que a gente vê que o mundo tem jeito. Porque é muita gente trabalhando pelo bem estar, qualidade de vida e por um mundo melhor pra todos nós. Sério gente, dá mais esperança na humanidade passear pelos estandes dessa feira.
Juntei material de diversas ONGs pra poder ir atrás deles agora, com tempo, pra fechar algumas parcerias. Ah, e tinha uns meninos, duma casa de recuperação de dependentes químicos que estavam vendendo bala de coco pra ajudar a instituição que devem ficar milionários com essa bala de tão gostosa que é. Eu não achei o papelzinho deles pra poder divulgar aqui e todo mundo poder engordar comendo essa bala dos deuses, mas assim que achar, eu divulgo.
E agora, bóra trabalhar mais, que esse foi só o começo...
Não basta ser namorado, tem que participar ;)

Gustavo, Patrícia (da ARPEM) e eu
Nossa turminha da Dinamarca...só faltou o Jefferson, mas a gente guardou
a camiseta dele

Galera toda que trabalhou no estande e que ama a AME nos minutos finais de feira


Marcelo, meu amigo queriiiiido que foi lá dar um oi e apoiar a AME

Raquel (que de funcionária da Novartis se tornou uma amiga), Márcia e eu

Olha eu com a máquina na mão...que perigo... papo bom com Jota e Gustavo

Léo, Marilice Costi (da revista O Cuidador),Marcinha, Gustavo, Ana Maria e eu
Até mais!
Bjs