quinta-feira, 31 de janeiro de 2013

Bendito repouso...


Oi queridos, tudo bem?
Passou um trem por cima de mim e eu nem vi daonde veio... só sei que dormi quase o dia todo. E já tá quase na hora de dormir de novo...hehehehe. Pelo menos tive sonhos bons...
Ah, sim, na minha cama nova. Semana passada comprei uma cama. Uma delícia de cama. Vocês já fizeram test drive em loja de colchões? É uma beleza... ficar pulando de mola em mola até deitar num e dizer: é tu!
Bom, eu na verdade eu tava sem cama até pouco tempo atrás. Mas com todo mundo morando aqui em casa (vô, vó, gatos...) eu arrumei meu escritório pra virar um quarto com cama e não meu sofá. Eu adorava meu sofá vermelho... era de estimação já. Mas, precisávamos de mais espaço pra eu e a mãe dormir que não fosse no chão nem no sofá. Mas ele tá pertinho, quando sentir saudades vou lá na minha prima me esticar...hehehehe.
O fato é que, aqui no meu escritório só cabia uma cama/colchão de 1,30m. Isso não existe, vocês sabiam? Eu não fazia ideia de tamanho de cama. Aí, procurando na internet achei um tal colchão de viúva, que tem 1,28m. A princípio não gostei do nome. Preferi chamar o meu de meio casal (apesar de saber que uma cama de casal tem 1,38m). Porque viúva, já é viúva né... e meio casal, a gente pode ficar na esperança de completar um dia...hehehehe.
Hoje fiquei dormindo boa parte da tarde, depois de ver mais uns filminhos (Histórias Cruzadas e A Dama de Ferro).
Uma amiga perguntou porque eu fico vendo filmes quando faço pulso. O primeiro motivo é porque não preciso me esforçar muito e é mais fácil que ler livros e coisas no computador (minha visão fica um pouco alterada com a medicação). E o segundo motivo, acho que é pra não pensar muito...
Se eu fico fazendo outras coisas, volta e meia penso na doença... que se tá em surto é porque ela não tá quietinha como devia estar... aí me atrapalho fazendo coisas do dia a dia e me frustro um pouco.
Ontem fui tentar fazer algumas coisas e acabei com um sentimento de dózinho de mim. Isso não dá né! Então, prefiro ficar fazendo coisas que combinem com a palavra repouso. De ficar parado mesmo. Hoje nem caminhar na rua deu... tá muito quente nessa cidade gente.
A verdade é que a gente não gosta muito da ideia do repouso, porque junto vem a ideia da doença. E não é fácil se olhar no espelho e ver que você está doente, precisando de tratamento e um pouco de repouso nesse momento. Eu tenho uma certa dificuldade com isso. Acho que todos nós temos uma certa resistência a se olhar com uma doença. Qualquer uma que seja... de gripe à EM. Quem aqui nunca ficou passando mal durante dias antes de procurar um médico com uma dor de barriga?
Mais um dia... só mais um e a primeira fase acaba amanhã.
Até mais!
Bjs

P.S1: acreditam que conheço 15 esclerosados que surtaram entre semana passada e essa? É gente demais :P Karen, Nairo, Marinês... amanhã é nosso último dia ;)
P.S.2: Neyra, tô roubartilhando tuas imagens do face...ehehhehe. Obrigada!

29 comentários:

  1. Oi Bruna!
    Quanto as imagens sirva-se à vontade, são nossas.
    Mas que calor é esse? Tive que sair e quase desmaiei na rua.
    A EM deixa marcas que torna impossível não lembrar dela a cada instante, mas mesmo assim não me sinto doente, nem quando estou em surto!
    O que me deixa doentinha, malzona mesmo são os efeitos colaterais da cortisona. Essa porquera necessária!
    Mostra prá ela que tu és mais tu, amiga!
    Fica bem!
    Beijinhos,
    Neyra.

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  2. Bruna minha querida, não se sinta culpada de estar com "dozinha de si mesma", faz parte da cura de quem está dodói!
    Resguardadas as devidas proporções, quando eu estou doente, a primeira coisa que faço é me dar ao luxo da "autopiedade" e aí fico quietinha no sofá ou na cama, assistindo tv ou lendo, como se fosse merecido e justo! kkk Beijo minha linda, fica com Deus.

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  3. boa noite.. sou uma "miuda" nova nestas andanças, portuguesa , com 29 anos acabados de fazer , que me vi de repente embrulhada neste mundo turbolente , e que não vejo um dia de sol desde então...

    O diagnostico, foi-me dado á uma semana ... caiu que nem chuva em mês de inverno , sem dar sinal de tempestade , de inundação e alojou-se sem perguntar se eu queria se estaria disposta a aguentar ...

    No mesmo dia , senti raiva , dor , angustia, frustração... até que no mesmo dia me senti obrigada a aceitar ...

    Só fiz a punção à 4 dias , e ainda vivo na esperança de nao passar de um susto ...

    Mas sabem o que mais me irrita ( e desculpem-me por desabafar isto com voces mas nem sei com quem falar), é a gente que me rodeia , ignorar o problema , chegar até a dizer : pior seria seres diabetico !! (mãe "adpotiva")
    Como doi estas palavras ... será fruto da ignorancia ?! não me parece somos ambas farmacêuticas, ela com 30 anos de experiencia eu com 5 ...

    como explicar que a dor e o medo do dia que se segue doi mais que uma agulha !?
    O meu surto felizmente nao me deixou incapacitada a nível motor. Mas precisarei eu de ficar sem andar ou ver para o problema ganhar dimensão ...? !

    Não sei como ultrapassar esta raiva ...!

    Procuro pessoas com quem falar sobre o problema , que me tirem duvidas ... a minha cabeça nao pára ! ... ajudem-me por favor

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    1. Olá Obsediana, acho que para aqueles que nos amam é ainda mais difícil de aceitar e conceber o diagnósico. Minha mãe levou mais de um mês para se convencer, dizendo que poderia não ser, pois ainda esperávamos os resultados do Exame de Líquor, mas segundo os médicos e a ressonância magnética não haviam dúvidas.
      Eu já havia aceitado o diagnóstico, mas tive que esperar o tempo dela.

      Realmente é difícil ter que explicar para as pessoas o que sentimos e passamos, porque elas não conseguem ver.

      Mas o tempo é senhor de tudo, e ele apazigua os medos.

      Abraço.

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  4. Bruna, aproveita o calorão e fica repousando bem feliz com o seu ar-condicionado!

    Acho que é até saudável ficar um pouco abalada de vez em quando, mas a cada surto, eu me permito chorar por apenas um dia. Depois, é a vida que segue, com algumas adaptações ou não.

    E nesses momentos, a gente tem que fazer aquilo que gosta, para acalmar a alma, que fica um pouquinho machucada.

    Mas como você bem sabe, daqui a pouco passa!

    Beijos

    PS: você já viu a animação Valente? Vi com meus sobrinhos e adoramos! É legal para fugir um pouco do mesmo estilo, e se divertir com uma aventura :)

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  5. A minha situação foi similar à sua , visto eles terem diagnosticado pela RM ... contudo as lesoes cerebrais sao micro a nivel da medula é que são mais significativas .

    SO tive ate hoje um surto , tive a feliz sorte , num exame que o medico internista me mandou fazer, ser feito por um neurologista ( electromiograma) e este ter-me dito que deveria procurar logo um neurologista e nao andar de médico em médico. Como tal não tenho muita experiencia nisto ,e na verdade creio em Deus que seja algo que passe.

    Depois das parastesias em todo o corpo, veio o sinal de lhermitte positivo ..e foram estes os meus sintomas , para alem do nauseamento, da piora dos sintomas com o aumento da temperatura ...desequilibrio na pratica de exercicio fisico . em suma foram estes os sintomas ... exames e mais exames - potenciais evocados sensitivos e visuais , electromiograma analises ...e por fim RM e so esta deu sinal de "vida" dentro do cerebro e da medula ...espero o resultado do LCR... parece que tenho que esperar dois meses... com voces tambem foi assim?!

    Esperaram tanto tempo ?! duas semanas apos a punção lombar ( quarta feira passada) o médico pediu-me para ir ao seu encontro. sabem-me dizer porque !? ha analises ao LCR que saem mais cedo eu sei ! mas não sei que resultado dão!

    Alguem me sabe dizes!?
    Infelizmente os medicos ca nao falam muito ... estou perdida ... imaginem voces que fui com sinal de lhermite positivo para o maior hospital do pais , e disseram que era muscular o meu problema ,claro que me vi na necessidade de ir a um Hospital privado . gastei quase 3000 euros :( , bem nao que o dinheiro nao me faça falta mas ao menos acelerei o processo de reconhecimento da patologia...

    tenho andado a ler sobre alimentação .. alguém te algum cuidado especial ?!

    muito obrigada

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    1. Minha querida, desculpe a intromissão, mas noto que você está bastante assustada com o diagnóstico, e não é para menos, afinal ninguém tão jovem está preparado para essa notícia. Meu filho foi diagnosticado com a sua idade e também foi um terror para ele e para mim que sou sua mãe. Mas posso lhe dizer que o tempo é o melhor remédio para aliviar o medo. Se quiser conversar e desabafar com alguém que vai te compreender, me escreva: marfreire53@gmail.com

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    2. Eu fiquei muito mal nesse periodo entre exames e resultados. Ainda faltam alguns resultados, mas o neuro especialista em EM disse que já está praticamente fechado em EM, só precisa descartar algumas doenças que simulam os mesmo sintomas. O tempo realmente te traz tranquilidade e te faz assimilar melhor tudo. Já passei daquela fase inicial do desespero, para isso a leitura das experiências de pessoas que tem foram fundamentais. Textos com os da autora do blog foram fundamentais para compreender a EM e seus efeitos práticos na vida de quem tem.

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    3. Olá novamente Obsediana,
      Meu caso foi parecido com o seu, tive parestesia nos dois lados, e formigamentos pelo corpo todo, sendo a lesão mais significativa na medula também.
      Tenho para te dizer que todos os outros exames que fiz deram negativo, ou seja, normais.

      Se não fossem os sintomas e a RM, e a sorte de ter encontrado um neurologista no plantão do Hospital onde fui, como você, acho que não teria recebido diagnóstico tão cedo. Eu estava com 30 anos na época.

      Essa é uma notícia que ninguém quer receber, mas dos males o menor, pois temos tratamentos disponíveis, e as pesquisas avançam a passos largos.

      Se quiseres, podes me enviar um e-mail também, que conversamos mais.
      (acredito que o contato esteja na conta do google)

      Abraço

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  6. Oiii Bruna, tudo bem? Sobre o fato de assistir filmes na pulso, fiz isso uma vez e não parei nunca mais. Só que agora faço com seriados. Fiquei viciada porque enquanto estou acompanhando fico sentada, ou deitada mesmo então não me mexo pra nada!! haha

    Inclusive, tem novo post no blog pra falar sobre os nossos estresses e como tentar controla-los antes que a gente precise de novas pulsos, entra lá e dá seu testemunho, acho importante você que tem uma visão tão aberta sobre tudo, compartilhar.

    http://olharprafrente.blogspot.com.br/2013/02/tpm-constante.html

    Beijos

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  7. Viu só Obsediana... tudo que você está sentindo é mais que normal: medo, raiva, dor, angústia. Não tem como ser de outra forma. É uma coisa que realmente muda a vida da gente e é difícil de encarar.
    Mas, pensa que é uma doença que tem tratamento, que tu só teve um surto, que tu tens como fazer os exames.
    Chora um pouco, grita um outro pouco e bola pra frente. O mundo não para pra gente receber o diagnóstico, mas com certeza o nosso mundo muda muito com tudo isso. Tu vais te acostumar com essas mudanças todas também ;)
    Obrigada gente por responder aí com as suas experiências também ;)
    Bjs

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  8. obrigada a todos pelas palavras de conforto.. entrarei em contacto assim que tiver oportunidade.

    Juliana, nao consegui o seu e-mail. Gostaria de poder falar consigo uma vez que o caso é parecido.. Diga-me como posso faze-lo.

    Hoje foi o primeiro dia que tentei correu , eu era daquelas miudas que depois de 10- 11h de trabalho ia a correr para o ginasio.. a minha vida nao se faz sem exercicio fisico . Desde criança que me acompanhou ..

    Mas... não correu bem !!! comecei o aquecimento com a minha corrida , como era habitua , fazia 5 a 8 Km para aquecimento ... não tardaram uns miseros metros e todo o meu corpo transmitia choques , o dito formiqueiro voltou !

    Desatei a chorar .. com raiva .. angustia .. dor!!!!! sentei-me acalmei-me ...

    e lá fui eu para os exercicios de força ( até essa perdi ( quase 50%) ) ... mas a alma essa, estava na passadeira e naquele sintoma que deu em aparecer em tao pouco tempo ...

    Será sempre assim !? Eu que era aficcionada no BodyCombat seá que nunca mais poderei executar !?

    Não que seja devota .. mas a verdade é que dei por mim a pensar "meu Deus, porque tanta injustiça !! não me bastava a AR , tanta dor que me causa , porque meu Deus" ... acreditem de devota não tenho nada ...

    enfim um final de dia triste e enraivecida ... amanha no yoga sera melhor !!!

    Espero que o vosso dia também . beijos

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    1. Olá Obsediana,
      desculpa, mas não gosto de colocar o e-mail assim aberto na internet, sabe como são os spams.
      Enfim, podemos tentar pelo Facebook :)

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    2. Bom, se tu ficares tentando lutar contra teu próprio corpo e não a favor dele, aí vai ser mais difícil e frustrante. Vai com calma, aos pouquinhos. Não exige do teu corpo aquilo que ele não pode agora.
      Se tu for com calma, é possível que consigas. Mas se tu forçar a barra, vai acabar se frustrando.
      Querida, aí em Portugal tem uma associação de EM bem forte e atuante. Me acha no face que eu te passo o endereço deles.
      Bjs

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  9. Este comentário foi removido pelo autor.

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  10. Oi Bruna!!!
    Ia perguntar "tudo bem?", mas sei que depois de uma pulso a gente não está tão bem como gostaria né...rsrs...mas espero que os colaterais sejam brandos ;D
    Queria saber na verdade como funcionam suas pulsos...tipo assim, vc não se interna pra fazê-las né? Então como vc faz pra marcar? Só em hosp particular ou no SUS também faz assim?
    Bjos

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    1. Está tudo bem Suzi...na medida do possível, está até ótimo ;)
      Sobre as pulsos, eu faço no ambulatório do hospital. Eles chamam de Hospital Dia, que é esse sistema de ir, fazer a medicação ali naquelas duas horas e voltar pra casa. Eu faço pela Unimed no Hospital Moinhos de Vento. Eles tem um setor que só faz isso, com uma enfermeira que é um doce e já entende tudo de pulsoterapia, a Claudia. Então eu só chego lá e marco os dias e horários que vou fazer na semana.
      No SUS também é assim, porque o pessoal que faz aqui no Clínicas é pelo SUS e funciona da mesma forma. Só não sei quanto tempo demora pra conseguir marcar. Mas não precisa internar pra fazer não ;)
      Bjs

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    2. Olá Bruna!

      Desde meu diagnóstico em 2011 eu visito regularmente o blog e ele sempre me traz sensação de conforto e um sentimento de que não estou sozinha nessa luta diária contra nossa amiga EM.
      A nova realidade imposta tem aberto portas para descobertas e aprendizados...nem sempre agradáveis, mas necessários!
      Só temos que agradecer por você ter coragem de ter criado esse cantinho para compartilhar experiências e desabafos!
      Desculpa a hora em que estou a te escrever....mas também estou passando pela pulsoterapia e a bendita me deixa com uma insônia danada!
      Grande abraço e força pra todos nós

      Mari

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    3. Fico muito feliz com a tua companhia virtual por aqui. É bom saber que não estamos sozinhas nessa, nunca.
      A pulso te deixa ligadona? Eu já fico o contrário... durmo o dia todo. Boa sorte aí no tratamento!
      Bjs

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  11. Muito ligada...durmo umas 4 horas por noite só e daí no outro dia fico acabada né..
    Mas dessa vez acabou! Três dias que parecem uma eternidade. Dessa vez foi o Carnaval que fez minha EM dar as caras... aliás ela adora um feriado prolongado...rsrsrsrs

    Bjs

    Mari

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    1. É... minha EM tb é assim, gosta de me pegar nos períodos de descanso. É incrível, parece que sabe que eu tô de vagabundagem e vem me dar trabalho...ehehehhe
      Bjs

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  12. Olá Bruna. Meu nome é Jennifer, tenho 27 anos. Sou aqui de Santa Cruz do Sul/RS. Em janeiro desse ano comecei a ter alguns sintomas: paralisia facial do lado esquerdo, visão turva, ouvido esquerdo debilitado, formigamento nas mãos, entre outros. Foi dificil o diagnóstico e ainda esta sendo. Passei por vários médicos, até que um neuro pediu a ressonância... e lá estavam as lesões. E com isso veio a primeira suspeita de Esclerose Múltipla. Tenho que te confessar ... fiquei tranquila, não me desesperei, não chorei, enfretei de frente pois sabia que tudo isso não iria adiantar... só teria que aprender a conviver com a doença... o pior realmente foi para os familiares, eles estavam mais preocupados que eu. Bom ... fiz a tal punção lombar e depois de longos 20 dias veio o resultado essa semana como negativo para bandas oligoclonais supondo então negativo para Esclerose Múltipla. O neuro disse então para mim ficar tranquila, para mim voltar só daqui 6 meses para fazer uma nova ressonância para ver se as lesões sumiram e descartar de vez a EM. Meus familiares estão felizes e tranquilos agora, mas eu ainda estou com dúvidas ... tudo tinha dado "positivo" para EM até agora, até o exame preliminar que fizeram no hospital com a minha punção, e agora veio como negativo pelo laboratório do Paraná... como estou lendo muito sobre a EM agora...vendo os relatos dos "esclerosados" de como foram os seus diagnósticos... vi que em algumas vezes pode-se ter a EM com punção negativa. Nem comentei ainda com meus familiares e amigos sobre isso pois não quero mais preocupa-los...mas eu ainda vou ficar angustiada até a próxima ressonância. Espero que num futuro próximo...possam haver diagnósticos para a doença que não "torture" tanto os pacientes. Um abraço grande!!!

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    1. Oi Jennifer, realmente esta espera por um diagnóstico é angustiante. Todos os meus testes de bandas ogliconais deram negativo. Meu diagnóstico foi feito a partir dos sintomas clínicos e da ressonância.
      Se o médico disse que é melhor esperar e se tu estás te sentindo bem, então esperemos. Mas se estás sentindo alguma coisa, às vezes é bom ter uma segunda opinião de outro neurologista.
      Se precisares de alguma coisa aqui em POA, pode contar comigo.
      Bjs

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  13. Oi Bruna tudo bem?
    Então, conheci ontem teu blog e to lendo compulsivamente. É realmente mais agradável ouvir a vivência de uma pessoa com EM do q o parecer técnico, por mais bem intencionado q seja, de um médico ou a complacência dos parentes q demoram a acreditar nesse mesmo médico. Me chamou a atenção de modo especial esse post pelo número de esclerosados q tiveram surto nesse período. Faz tempo já né (to escrevendo em março, portanto te escrevo do futuro! xP), mas nesse mesmo período eu tbm tive, no meu caso o primeiro surto. 2 meses depois, mais ou menos, diagnosticada a EM depois da romaria d ressonâncias, hemogramas e o exame do liquor (lembranças ruins, mto ruins), recebi semana retrasada a receita pra pegar o tal do Rebif-22. Agora mais um mês p saúde liberar né, mas td bem, depois da pulso do primeiro surto (q por sinal n tive absolutamente nenhum efeito colateral, o q agradeço a Deus lendo seus posts) n tive nenhuma recorrência. To meio ansioso esperando o tal do remédio, saber como é, quais os efeitos, afinal serão 3x na semana. Mas enfim, gostei mto do seu blog, dos posts, das sua animação. Vou recomendar hj pra minha namorada, q tá mais ansiosa do q eu c a doença hehehe.
    Ah, eu sou o Lucas, nômade, mas atualmente morando em Curitiba pra fazer faculdade de engenharia. =)

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    1. Seja bem vindo Lucas! Que bom que você curtiu o nosso cantinho de discussões sobre a EM. Eu digo nosso porque há muito tempo ele já não é mais meu, mas de todos que fazem esse negócio funcionar.
      A ansiedade pré-início de tratamento é inevitável. Mas tu vais tirar de letra! Eu tomei o Rebif 22 e achava bem tranquilo. Parei porque não funcionou como tratamento de EM, mas não era um horror pra tomar nem os efeitos.
      E como tu és do time dos sortudos que não tem efeitos na pulso, podes ser também do time dos que não tem efeitos com o interferon. Vamos ficar torcendo ;)
      Bjs

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    2. Muito obrigado pela acolhida, é bom fazer parte d um "grupinho", esse por algum motivo q desconheço, de um modo especial. É interessante q, durante as consultas c "n" neurologistas q me atenderam (tenho um particular, Dr. Hélio Theive, n sei se conhece, mas os demais residentes do HC de Curitiba e seus professores) pensei ter esgotado minhas perguntas a respeito da EM, mas ao ler o seu (vosso ^^) blog cotidiano são várias novas indagações q surgem, algumas suspeito q difíceis p um médico sanar. Por exemplo, se me permite o atrevimento: Esse medicamento q vc usa é fornecido pela saúde pública? Li em alguns posts (n li td, pq né, então talvez vc já tenha respondido) q vc usa(ou) bengala p auxiliar na locomoção, ainda usa? Caso ainda use creio q a 3º está respondida, mas pode ser q por uma característica peculiar no seu quadro não esteja, mas a sua EM é do tipo progressiva? (perdão caso alguma delas, em particular a 3º, ou todas lhe causem constrangimento)
      É mto bom saber desse grupinho unido!
      Bj

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    3. Constrangimento? Imagina... acho que uma das poucas coisas que me deixa constrangida nessa vida é gente mal educada e sem respeito. Falar da doença não é constrangimento algum.
      Sobre a medicação, o interferon eu retiro na farmácia do estado. Todas as medicações pra EM autorizadas no Brasil são de alto custo e são fornecidas pelo estado.
      Bom, eu uso a bengala quando é necessário. Agora já faz um tempinho que não preciso dela. São fases... tem épocas que a fraqueza muscular aumenta, ou o desequilíbrio pega forte, aí eu uso ela. No momento não estou usando não.
      A minha EM é do tipo surto-remissão. Justamente por isso, é de "fases".
      Qualquer dúvida, dá um grito. Se quiser, pode mandar por email tb: bruna.rochasilveira@gmail.com
      Bjs

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    4. Obrigado Bruna!
      Bom saber que essa condição de fraqueza pode ocorrer na surto-remissiva, pois foi com esta que fui diagnosticado. A princípio. Hehe, pensar que quase fui pras Forças Armadas... Em 2, 3 anos iriam me desligar da Academia. Pupei esses anos de esforço físico! =P

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