quinta-feira, 24 de janeiro de 2013

As formigas me perseguem


Oi gentes, tudo bem?
Vocês acreditam que o fado que tira os sintomas não veio na outra noite e eu continuei com formigamentos? Bom, se eu tinha alguma dúvida de que era um surto porque tava formigando a cabeça, o rosto, as costas e a barriga, minha médica hoje me confirmou.
Dessa vez não deu nenhum problema motor (fiz até minha caminhada hoje) nem visual (tô lendo super bem), mas tenho vontade de arrancar a pele pra ver se passa.
Tomei um susto quando a doutora disse que vão ser 3 pulsoterapias. Quer dizer 3 tomando aquele remédio delicioso (argggghhhh) e furando as veias. Quer dizer 15 dias no intervalo de três meses. Meeeelllldellllsss...
Acho que minha cara de susto foi bem convincente, porque a doutora resolveu então deixar o de março em aberto. Mas minha primeira temporada de Moinhos de Vento vai ser de 28 de janeiro a 01 de fevereiro e a segunda de 18 a 22 de fevereiro.
Porque 3? Claro que perguntei né. Bom, vamos ver se eu consigo explicar do mesmo jeito entendível que a doutora explicou. Quando se tem surtos que afetam a parte motora, quer dizer que a lesão ou as lesões se localizam numa parte ali do cérebro que tem fibras mais robustas, e os sintomas que afetam sensibilidade e parte visual são em partes com fibras menores, mais sensíveis. Então, mesmo eu achando um surto motor pior de se passar do que esses formigamentos, parece que o negócio é mais difícil de se consertar lá dentro. Bom ou ruim, melhor ou pior, o fato é que vou ter que fazer.
Fiquei #chatiada, já que eu tinha uma viagem importante pra fazer e reencontrar amigas importantes nesse final de semana e o surto veio bem no meio da minha programação de férias. Como disse minha doutora, eu não posso planejar férias... a minha EM gosta de férias. O negócio é aderir a moda da pele branquinha (ou melhor, não bronzeada, porque branquinha branquinha eu não sou) e esquecer da praia por enquanto.
Não sei se é estado de choque, se me acostumei ou se cansei de ficar braba com essa coisa de surto-pulso-surto-pulso-pulso... mas tô bem sabe. Tô até me estranhando. Claro que eu estou chateada com isso, claro que não estou feliz com isso, claro que estou pensando "ai ai ai, e agora Avonex?" e mil outras coisas. Mas, sei lá, não cheguei nem perto da tristeza e/ou da revolta.
Sabe o que me deixa mais chateada nessa história toda? É que minha mãe não merecia isso... heheheheh. Sei que parece piada, mas as mães que leem o blog sabem que são as mães que sofrem mais. Sofrem mais que a gente que tá fazendo pulso. Eu não posso dizer que entendo plenamente esse sofrimento pela impotência diante do sofrimento de um filho, mas calculo que seja difícil. Manhê, promete que vai ficar bem?
Em compensação, não sei porque ainda me impressiono com a falta de noção das pessoas diante da minha doença. Mas isso é um assunto que merece um texto exclusivo :P (aguardem...)
Bom, e ainda sobre o porque de eu não ter ligado pra médica antes. Porque todo esclerosado é teimoso é uma das minhas tiorias sobre isso. Mas, pra não sermos tão taxativos quanto à teimosia, tenho outra tioria: porque todos nós achamos que estamos doidos e que os sintomas nem existem de verdade, que é invencionice da nossa cabeça...
Não sei vocês, mas eu sempre fico pensando: será mesmo que eu tô sentindo isso de verdade ou tô inventando isso? Acho que essa coisa de não aparecer e quase ninguém acreditar acaba afetando nossa percepção da doença também. E, claro, é porque a gente gosta de acreditar que amanhã vai estar melhor, amanhã vai sumir, etc... Como a minha experiência diz que essas coisas não somem da noite pro dia, me dou um prazo, apesar de, na maioria das vezes, já saber o resultado final.
Outra coisa que eu gosto de acreditar e vou continuar acreditando até que aconteça o contrário, é que dessa vez a medicação não vai acabar comigo. Faz 12 anos que eu penso assim antes da pulsoterapia. E faz 12 anos que eu passo mal e fico com cara de Trakinas (ou Bolacha Maria) com a pulso. Mas e daí? Porque que não posso acreditar que dessa vez vai ser menos pior, né? Olha, e eu realmente acho que vai hein... heheheh
Vou atualizando vocês sobre o tratamento. E, vocês sabem, surto e pulsoterapia é sempre um poço infinito de textos... vou tentar digitar todos os pensamentos por aqui.
Fiquem bem!
Até mais!
Bjs

29 comentários:

  1. Oi Bruna, sei que é chato, justo nas férias, mas pensa que o importante é que você vai se recuperar e ficar bem, estou torcendo pra que passe rapidinho, vc é muito especial, te adoramos, se depender da vibração do pessoal aqui do blog...
    Fica com Deus.
    Bjs. Mariana.

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    1. Obrigada Mari! A tua torcida e pensamento positiva são importantes pra mim! Sei que não estou sozinha nessa ;)
      Obrigadão! Bjs

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  2. Olá Bruna, tenho uma dúvida!!!
    Quando você fala que vão ser "3 pulsoterapias", quantas sessões clínicas vão ser???
    Aqui em Campo Grande/MS quando se fala em 3 pulsoterapias, significa que são 3 sessões de pulso em 3 dias corridos, apenas.
    Pelo que entendi na postagem você relata que 3 pulsoterapias são 15 dias, 5/5/5 com intervalo de 18 dias cada! É isso?
    Um grande abraço.
    Rafael Portela

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    1. Oi Rafael, quando eu falo pulsoterapia estou me referindo aos cinco dias de medicação. Não sei se é correto ou não, mas como eu sempre faço assim, chamo cada ciclo de cinco (ou três, as vezes) dias de pulsoterapia. É isso mesmo, são 15 dias... :P
      É dose que não acaba mais.
      Bjs

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  3. Oi Bruna! Realmente pulso não é legal, mas fazer o quê né? não tem outro jeito, mas se Deus quiser, será sim mais tranquilo do que as outras vezes, fé é a certeza das coisa que não se vê, mas se espera, e precisamos ter fé e acreditar naquilo que parece impossível e eu estarei orando por vc e pela sua mãe tb. Fica bem, viu? E que Deus te abençoe.
    Beijos!!!!

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    1. Obrigada Tati pelas palavras e pelas orações.
      Bjs

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  4. Bruna,vou te mandar cada pensamento positivo meu p/ vc passar por essa pulso da melhor maneira possível.

    Só tenho a te agradecer pelos seus conselhos quando eu fui diagnosticada e a cada texto seu me encho de esperança que dias melhores virão.

    Fica bem!

    Beijos,

    Janina

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    1. Oi Janina, e tu, estás bem?
      Obrigada pelo apoio, pensamento positivo e pelas palavras. Dias melhores virão sim! Aliás, todo dia que chega já é melhor que o outro, simplesmente por estarmos aqui!
      Bjs

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    2. Bruna, eu estou tão bem, que se não tivesse a medicação p/ aplicar 3 vezes por semana, nem ia lembrar que tinha EM...

      A minha força de vontade p/ melhorar sempre ganha impulso em pensar na minha mãe também. Não aguento vê-la sofrer, tampouco por minha causa.

      Sua mãe te ama, como a minha, mas nós as amamos também e não queremos que elas passem por isso. Deus abençoe nossas mães! E nos ajude a melhorar sempre!

      Beijos. Se cuida.

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  5. Bruninha
    Pulsoterapia é um saco, mas faz parte do nosso show!
    Vai com fé amiga, vai ficar tudo bem.
    Realmente as mães são quem mais sofrem.
    Minha mãe chora... até hoje não aceita a minha EM.
    No meu último surto (final de julho/2012) ela ficou tão nervosa que foi parar na emergência da PUC por 3 dias. Quando ela era mais nova aguentava firme, mas agora com a idade avançada...
    Meu irmão também sofre muito. Vejo a preocupação nos olhos dele. E eu quase morro por causar-lhes sofrimento.
    Amiga este teu surto começou ainda em Carazinho. Foi muito estresse né guriazinha?!! O Sistema Imunológico pira e...
    O importante é que vais fazer o tratamento, sob os cuidados de uma ótima neurologista. Fica tranquila, vais tirar de letra, como sempre.
    Beijos amadinha,
    Neyra

    PS.: Vou orar por ti e tua mãe. Paz e Luz.

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    1. Obrigada Neyra! É, eu acho que meu sistema imunológico pirou com tanta coisa. Mas tô impressionada com o número de pessoas muito próximas, que tem EM e que vão fazer pulso agora. Acho que esse calor tá ajudando a piorar...heeheheh
      Mas é isso aí, bola pra frente. E como a dona Sônia disse ali embaixo que tá ótima, melhor ainda ;)
      A mana também fica diferente quando eu tô fazendo pulso. Um pouco nervosa, mas mais carinhosa, o que não é de todo ruim.
      Bjs

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  6. Minha amada filha... eu to OTIMA. Vamos fazer férias surpresa para tua EM não ficar sabendo... ehhhehe. Para mim é uma honra ser tua mãe. Te amo. bjs

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    1. Uhum...sei... eu tive uma ideia de gênia pras férias, mas não vou falar alto, pra EM não ouvir...ehehehhehe
      Te amo! Nem vou dizer que sem vc eu não tava aqui porque não tem mais nem graça né...
      Bjs

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  7. Bruna, estou torcendo por vc! Vai com bastante fé, que vai ser sim melhor que das outras vezes !!!
    Beijo, e se cuida bastante !!!
    Simone J.

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    1. Obrigada pela torcida! Com tanto pensamento positivo, vai ser melhor sim ;) Obrigada! Bjs

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  8. Bruna

    Sei que vais tirar essa de letra, estou na torcida para passar mais um capítulo. São eventos para testar a força de guerreira.

    bj
    Silvia

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    1. É... teste de fogo! heheheh
      Obrigada pelo apoio! Bjs

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  9. Admirável a sua resiliência!Desejo-lhe que prossiga com o tratamento sem desânimos e que leve a sua vida dentro da maior normalidade,com otimismo e bom humor!Grande abraço, Eliana

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  10. Ei Bruna
    Como vc está? Espero que bem e sem efeitos colaterais!
    Tô fazendo pulso tb...
    Tem uns dez dias que estava escutando um zumbido no ouvido esquerdo, tento vertigem e enjoo. Mas, nunca imaginei que podia ser um surto.. Achei que era labirintite e pensei.. Nossa, tenho EM e labirintite? Bobinha né??? heheheh
    Quando finalmente parei com a teimosia e procurei meu Neuro não deu outra,, Apareceu uma nova lesão no cranio.. Fiquei triste, mas achei que ia ficar mais.. E estou refletindo minha vida.. Minha vida corrida de quem trabalha o dia inteiro, longe de casa, acordo as 5:30 da manhã e chego em casa as 19:30... Gosto muito do lugar que trabalho, do meu gerente que sabe que tenho EM e é super compreensivo e atencioso.. Mas, não estou cuidando da minha saude como eu deveria.. Preciso mudar algumas coisas na minha vida... Desculpa pelo desabafo, Bruna..
    Melhoras pra vc!

    Um abraço!!
    Ana Carolina

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    1. Tô com alguns dos efeitos: gosto ruim na boca, fraqueza em demasia da musculatura, enjoos, sono desregulado, dor de cabeça e tontura. Dessa vez não to vomitando, o que já é uma grande coisa. Mas essa dor nas costas, que queima, é uó!
      Sempre precisamos mudar nossas vidas. Que seja pra melhor!
      Torcendo pela tua pulso ser tranquila!
      Bjs

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  11. Achei que só eu tivesse essa nóia de achar que tô inventando os sintomas. Nunca acredito de primeira que é um surto, pq acho q tô doida e não tô sentindo nada de verdade... Agora que vc disse que tbm é assim, menos mau...
    Tô torcendo por vc. Vai dar tudo certo na pulso!!!
    Fica bem!

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    1. Eu, tu e todos os esclerosados que eu conheço :P
      Somos normais dentro da nossa anormalidade...ehehhe
      Bjs

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  12. Bruna, conversa com sua médica sobre Gilenya. Já tem muita gente no Brasil que toma, e mais de 45 mil pessoas em todo o mundo. Acho que vale a pena conversar com ela sobre novas opções de tratamento.
    Boa sorte com a pulso.

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    1. Já falei com ela sobre essa medicação. Aliás, qualquer droga nova que aparece eu converso com ela. Pra mim ainda não é uma opção, por diversos outros fatores. Mas ele está dando bons resultados por aí.
      Bjs

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  13. Pra variar o que eu comento pelo celular não carrega aqui...

    Que pena que nosso encontro na sala de espera foi por conta de um surto, e não de uma simples revisão.

    Mas nossa vida é assim, né? Cheia de surpresas!

    Espero que os efeitos não te derrubem muito dessa vez. Para mim uma pulso nunca é igual à outra, sempre tem algum efeito colateral que dá um descanso, e outro para tomar o lugar dele.

    Mas melhor com o corticóide que sem ele, né? É para ficar boa logo!

    Força nas veias!
    beijo
    Ju

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    1. Cheia de surpresas... boas e ruins. Ruim que foi por conta do meu surto. Mas fiquei tri feliz em te conhecer pessoalmente. Bem como eu imaginava: linda, carinhosa e cheia de luz!
      Obrigada pela força e pela companhia virtual!
      Bjs

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  14. Bruna eu tb sempre penso será surto isso que tô sentindo? fico mal 2 semanas as vezes 3 semanas e depois melhoro passo um tempo boa e depois volta ....dessa vez tive muito medo sintomas diferentes acrescido ao que já tinha, mas não consegui fazer pulo no meu convenio....vou converasr com o neuro na proxima consulta para a saber onde posso me tratar. Eu consegui umas injeções de corticoide e eu mesma me apliquei para poder melhorar e voltar a trabalhar.

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    1. Mesmo? Que doidera mulher...ehehhe
      Esses convênios também, vou te contar né...
      Mas é bem assim, a gente fica se auto-monitorando e ainda assim fica cheia de dúvidas.
      Melhoras aí pra ti! ;)
      Bjs

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