segunda-feira, 24 de novembro de 2014

Pulsoterapia, de novo!

Meu sorinho no Hospital Moinhos de Vento

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu já tô com aquele gosto amargo da EM, bem conhecido de quem faz pulso. Comecei hoje.
Confesso que não ia escrever nada. Porque tô meio cansada. Os olhos embaçam com a medicação. E porque quando eu tô chateada acaba não saindo coisa muito boa.
Mas aí algumas pessoas pediram o que tinha acontecido. E eu sei que você, meus amigos, se preocupam comigo.
Então, vamos lá ao relatório médico-psico-emocional da pessoa.
No dia do Encontro de Blogueiros de EM, no meio da tarde, eu senti uma fisgada que ia do ombro direito até o cotovelo. Dava a fisgada, tipo um choque e depois ficava formigando. Lembro que até comentei com algumas pessoas em conversas de corredor, porque tava me incomodando. Até disse que achava que era cansaço, e o calor... mas que se não passasse até segunda-feira ou piorasse eu ia conversar com a minha neuro.
Acontece que não passou. E piorou. Ficou com formigamento o tempo inteiro que pega parte do peito, ombro e braço esquerdo. Aí comecei a ter maior espasticidade nas pernas também, o que dificulta pra andar. Minha fadiga foi a nível um milhão. E desde sexta comecei a ter sinal de lhermite na perna esquerda (pra você que quer saber que diabos é lhermite, dá uma olhada aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/04/bonita-por-dentro.html).
Eu já sabia da pulso antes mesmo de viajar. Fui na neuro na sexta feira retrasada. Primeiro ela pediu uma nova dosagem de B12, já que a anterior estava baixíssima e poderia justificar a fadiga. Mas depois de três injeções (doídas pacacete) o nível de B12 tá altíssimo. Então, partiu pulsoterapia de cinco dias e uma ressonância de cervical. Porque a de crânio que eu fiz no mês passado tá um luxo de linda.
Não fiz a pulso semana passada porque eu quis ir pro Rio e quis apresentar meu trabalho. Eu piorei pouco em uma semana. E acho que minha ida só me fez bem. Sim, eu sou uma paciente meio impaciente e meio teimosa. E eu pago pelas minhas teimosias. Todas elas.
Segundo o povo aqui de casa, eu tô surtada porque eu não repousei direito na última pulso. Fiquei lá enlouquecendo, arrumando reforma, mudança e dia nacional da EM. Talvez eles tenham razão.
Talvez seja o incômodo com a vizinha, com a garagem do prédio, com a transferência do apartamento. Talvez seja a inquietação por não estar conseguindo trabalhar da forma como eu gosto. Talvez seja o final de ano. Talvez seja tudo isso. Talvez seja nada disso. Talvez seja só a EM trabalhando e eu aqui, tentando dar um sentido pra ela e para suas vindas inesperadas.
O importante é que, dessa vez, eu vou ficar bem quietinha em casa. Só vou responder os emails e comentários do blog na semana que vem. E conforme meus olhos ajudarem, eu escrevo aqui também. Senão, já sabem né: férias forçadas de verão pra mim.
Estamos tentando baixar Game of Thrones pra passar o tempo atirada no sofá.
Prometo que vou ficar melhor. Prometo que vai dar tudo certo.
Depois da pulso, dos exames e de tudo visto, vamos decidir o que fazer com esse avonex que não tá me segurando. Ou será que tá e eu que não tô? Ai... essa dúvida me confunde. Prefiro deixar ela pra depois da pulso.
E, muito obrigada, aos amigos que se preocupam comigo e me perguntam como eu estou. Vocês não imaginam o quanto isso é importante. Demais mesmo!
Até mais!
Bjs

24 comentários:

  1. Força Bruna, espero q vc fike bem logo, bjs.

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  2. Poxa, que barra.
    Melhoras, fica bem.

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  3. Melhoras passei por uma pulso no início de Outubro e graças foi td bem. Uma dica sai da pulso e fica pelo menos uma semana mais tranquila seu corpo agradece!! Bjos

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  4. Bruna, desejo melhoras mil pra vc. Espero que o repouso Game of Thrones seja um sucesso!!!

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  5. Melhoras Bru, e descanse... desplugue e desligue do mundo! Beijão

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  6. Melhoras Bruna! E se dê o luxo de um descanso!

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  7. Agora sim Bruninha, fique mesmo só curtindo sofá, TV e amor que vai melhorar logo!!! Beijos nossos ficamos muito preocupados com você!!!

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  8. Melhoras linda passei por isso em setembro. Vc vai ficar bem sei como é isso 13 anos .bjs fica com Deus

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  9. Oi Bruna, falar para você ser forte seria quase uma redundância, alguém que tem sido tão forte e inspirado tantas pessoas! Deus está no controle de tudo, já já isso passa e você vai voltar para sua casinha tranquila. Beijos com carinho de SP!

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  10. Oi, Bruna! Só posso desejar melhoras e que você curta mesmo essas férias forçadas. Beijos mil!

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  11. Oi Bruna, Como você está?

    Parabéns novamente pelo Blog e muito obrigada por compartilhar com a gente suas dores e alegrias.

    Tive meu primeiro surto em Setembro/2013 e um segundo em Junho/2014, fechando o diagnóstico de EM. Comecei o Rebif há um mês, sinto alguns sintomas, mas acho que tá dando pra levar.

    Hoje vivo em confusão para saber se estou surtando ou se é calor, cansaço, e etc...
    Em Setembro desse ano, achei que estava surtando e fui para o Hospital e no final era tudo devido uma dengue "silenciosa" que afetou meu fígado e os sintomas da EM voltaram...
    Não quero correr para o Hospital a qualquer sintoma diferente...

    Tenho duas curiosidades:

    Como você avalia você mesma para saber se é um surto? Sei que devo procurar um médico rs, mas queria ouvir a sua opinião de paciente...

    E a outra é você não fica internada para fazer a pulso? Eu tive que ficar nas 3 vzs que tomei.

    Obrigadaaaaaa
    Bjo e Melhorassss

    Obrigada
    Simone Bomfim - monefrancez@gmail.com

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    1. Oi, Simone. Tenho diagnostico há doze anos. Acho que a gente sabe que é um surto pq vai conhecendo a doença, os sintomas tipicos...sei qdo é dor de cabeça da EM ou não! Vou na mesma neuro que a Bruna e tb faço pulso no ambulatório, nunca fico internada. Ano passado fiz 18 pulsos e voltava de POA pra minha cidade dirigindo 30 quilometros. A gente aguenta!!

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    2. Oi Kika, Obrigada pela resposta.
      Pois é, perguntei da última vez se podia tomar e ir pra casa e o médico disse que não, devido risco de infecção :-( , seria bem melhor não internar...

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    3. Oi, Simone. Nossa neuro aqui de POA (minha e da Bruna e de varios outros) nunca falou em internar. A gente fica meio malzinha no quinto dia e na semana seguinte. É que fazer já é chato,m ficar internada, então...nem sabia do risco de infecção!

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  12. Fico sem chão quando te vejo na Pulso :( Putz! Às vezes acho que nunca mais vamos passar por isso... Mas, também penso: "bom que tem isso ai pra ajudar a não ser pior, né?!" Força ai!
    Pessoal, vou aproveitar o espaço da Bruna pra saber se alguém q usa Rebif e fica cheio de marcas vermelhas/roxas no corpo, usa alguma pomada... Obrigada. Bjs, Camila

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    1. Oi, Camila, eu uso Rebif, e fico com uma mancha escura no local da injeção, que fica pior qdo pego sol.. As vezes coça bastante tb! Mas não uso nada de pomada. E já fazem seis anos que eu tomo! Abç

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    2. Oi Kika, obrigada por responder. Eu tomo há 6 meses só, antes tomava Avonex. Às vezes a ideia de ficar toda manchada me deixa meio contrariada, sabe? A minha também coça e tem um ciclo, primeiro o local fica quente, depois vermelho, depois coça e por fim algumas saem, outras ficam. É, às vezes é conviver, né?! Só mais uma coisinha: a aplicação ainda dói? Camila

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    3. Oi,Camila! Doi, sim, as vezes, depende do local onde pega, e as vezes sangra bastante tb! Não fica quente, só coça. Dai passo uma pomadinha pra picada de inseto, que alivia bastante. To até pensando em fazer umas tatuagens nos locais em que não doi e não sangra, pra facilitar!! Abç

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    4. Ai, Kika, achei que ia parar de doer um dia! Mas, vamos seguindo fortes, né?! Gostei da ideia da tatuagem, hein?! Obrigada por compartilhar sua experiência comigo. Abraços, Camila.

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  13. Camila,

    Eu uso o Rebif, e comecei ontem a usar a cicatricure, ainda é cedo pra te dizer se funciona mesmo, mas achei que a mancha ficou mais clara...

    Se continuar, acho melhor ir a um dermato né?!

    Abraço,

    Simone

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    1. Oi Simone, obrigada por responder! Eu até fui numa dermato, mas ela ficou meio perdida, acho que o ideal é ter indicação de alguma dermato que conhece dos nossos remédios. Mas, não tenho uma referência aqui em BH :(

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  14. Oi Bruna! Melhoras pra você, e descanse muito!
    Fui diagnosticada com a EM agora em julho! Meu mundo desmoronou, não entendia nada, alias nunca tinha ouvido falar dessa doença! Dei inicio ao tratamento em outubro com o AVONEX também, morro de dor no corpo todo final de semana aff... Os meus dias são assim, calor, calor e mais calor, cansaço, fadiga e mais cansaço! Mais ainda tenho força para manter a rotina, trabalhar o dia todo e faculdade anoite, ai vem o cuidado a atenção da família (essa é a parte boa) e como sempre eles são exagerados rsrsr.... Conheci o seu blog através do programa BIA, eu li em uma revista de um kit que eles me deram, como o meu medico pediu encarecidamente que eu não ficasse procurando nada na internet, vi que através do programa algumas fontes seguras onde eu pudesse saber e aprender mais sobre a EM. Já coloque seu blog nos meus favoritos e te acompanho por aqui e hoje tive coragem de escrever!
    Abraços... Melhoras!

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  15. A foto em preto e branco merece um premio! Demais!
    Beijooooooooo...

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