Eu tô voltando, leeeentamente ao meu estado normal.
Semana passada eu fiz 5 dias de pulsoterapia. Pra quem ainda não tá acostumado com isso, a pulsoterapia é um tratamento utilizado quando a doença está em fase inflamatória aguda, ou seja, surto. Como eu estava com formigamento no rosto, nas costas, na perna e embaixo do pé (esse último é enlouquecedor, porque pareciam pequenos alfinetes), tive que fazer a pulso. Algumas pessoas me perguntaram se eu cheguei a fazer uma ressonância pra "ver" o surto. Não, não fiz. Simplesmente porque depois de tantos anos de EM a gente já sabe diferenciar um sintoma diário de um surto. E porque clinicamente era lógico que era um surto. E foi piorando a cada dia. Em menos de 5 dias eu era um formigueirinho.
Explicando tecnicamente a pulso:
"O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento dos surtos. O prescrito mais comumente chama-se metilprednisolona (Solu-Medrol®). Este medicamento, administrado em curso de 3 ou 5 dias, via endovenosa, encurta a duração dos surtos, pois age diminuindo a inflamação e apresenta início de ação rápido." (fonte: ABEM)
Eu sempre faço de 5 dias. Às vezes os sintomas passam durante a pulso. Às vezes demora mais. Dessa vez eu ainda estou com as tonturas e com o formigamento nas costas. O resto já passou. Grande alívio! Porque quando os sintomas não passam, eu faço mais cinco dias, dando um intervalo de um mês em cada uma. No ano passado eu fiz em janeiro e em fevereiro, lembram? Espero não precisar de novo em outubro.
O ruim da pulso é que é uma dose altíssima de corticoide. Não tô brincando gente, é uma bomba. E os corticoides fazem uma bagunça no meu corpo.
Sei de gente que não sente nada, ou fica ligadona durante a pulso e só dá uma inchadinha. Eu fico mal pra caramba. Depois do terceiro dia eu estava só o pó.
Normalmente eu me permito "ficar doente" durante a pulso e uns dias depois. Mas dessa vez as circunstâncias não deixaram. Tinha Dia Nacional da EM, tinha reforma acontecendo na minha casa, tinha aula pra dar, tinha texto pra ler. E eu fiz, tudinho. Só que no final, não adianta, o corpo cobra.
Eu tô inchada (o corticoide retém líquido e, por mais que você tome 3 litros de água por dia, ele dá um inchaço), com o corpo dolorido. Porque quando eu incho fico que não dá nem pra encostar direito na pele, parece hematoma. A parte boa é que perdi 3kg em uma semana. E a tendência é perder mais, porque meu estômago fica ruim e comer é complicado. Esse bicho é danado. Ou você para de comer e emagrece, ou ele aumenta 200% o apetite e no final do tratamento você precisa de uma dieta federal.
Agora eu acho que estou com falta de alguma coisa, porque do nada começo a ter uns tremiliques, e isso dá durante a pulso também. Costuma passar tomando água de coco. E o pessoal já me indicou Gatorade também. Vou comprar e experimentar. Porque é bem desagradável quando isso acontece na rua.
E a minha pressão fica baixinha baixinha, dificultando andar na rua, trabalhar, estudar, me concentrar. Tá sendo complicado esses dias pós-pulso.
Mas, mesmo parecendo o pior dos cenários, já foi muito pior. Antigamente eu ficava internada pra fazer pulso, e sempre saía mais doente do que quando entrava. E ficava a semana seguinte a pulso sem fazer nada.
Aí a gente cresce, as responsabilidades aumentam e você se vê numa situação em que "não dá pra ficar doente". Eu não me permiti parar e isso me gerou um surto. Durante a pulso eu não me permiti parar e isso gerou um grande mal estar que, eu espero, passe até o final desse final de semana.
De toda forma, quero dizer que estou muito feliz. Tudo que eu tinha planejado fazer, eu fiz e deu certo. Tudo que está acontecendo na minha vida é bom demais e muito mais do que eu jamais sonhei. Tudo que está por acontecer é só alegria. Então, bóra tomar água de coco, desinchar e andar meio tontinha mesmo na rua porque o mundo não pára pra gente ter EM. Mas isso é assunto pra um próximo post.
Falando em próximo post, logo eu posto as fotos e vídeos e tudo mais que aconteceu no Dia Nacional de Conscientização da EM. Tô só esperando todo povo que pediu pra eu divulgar seus eventos, me enviarem as fotos agora.
E falando em Dia Nacional, meu querido amigo-irmão Gustavo esteve aqui pra ação conjunta AME - Agapem - Hospital Moinhos de Vento e, ainda bem, ficou mais alguns dias para podermos aproveitar sua companhia que é sempre um prazer! Você sabe o quanto é importante pra mim!!! Obrigada tia Maite por nos emprestar ele um pouquinho! Venham junto da próxima vez, você e a Ana! Ah, e como esclerosado teimoso não pára, trabalhamos também e temos imagens pra comprovar:
Até mais!
Bjs
