Eu e a EM, ou Meu diagnóstico

Meu diagnóstico


EM 2000 eu comecei a sentir um formigamento na mão direita. Pensávamos que podia ser alguma tendinite e meus pais me levaram a um ortopedista. Ele examinou, examinou e vendo que não era ortopédico, me encaminhou pra um neurologista. Eu já tinha um neuro porque tratava a enxaqueca desde os 8 anos e foi nele que eu fui pra saber do tal formigamento. Ele me examinou no consultório, com todos seus testes neurológicos e me mandou fazer uma ressonância magnética (RM). Hoje em dia eu até durmo fazendo o exame, mas naquela época não. Lembro que eu era a primeira paciente a usar o aparelho em Passo Fundo, cidade em que eu morava. E lá fui eu, ficar 5 horas dentro da máquina porque eles não sabiam operar corretamente ainda. E porque fazer RM já foi mais demorado que os 40 minutos de hoje em dia.
Esqueci aquele episódio. Ou melhor, guardei na gaveta das “lembranças que não quero que se repitam”. Mas um ano depois eu estava toda formigando de novo. E dessa vez não era só um braço. Eram braços, costas, barriga, pernas e couro cabeludo, além dum choque que dava quando eu abaixava a cabeça (hoje eu sei que é o Sinal de Lhermite). Mais RM, mais pulsoterapia, mais muitos exames, mais repetidos exames de liquor, mais lesões e sintomas aparecendo. Isso foi pouco antes de eu fazer 15 anos, e eu preocupada em não poder fazer minha festa de aniversário.
Fiquei bastante preocupada. Fazia pouco tempo eu tinha visto um filme em que o personagem não dizia o nome câncer porque achava que chamava a doença e que doenças graves não se diz o nome em voz alta. Quando o médico não disse o nome e só escreveu no papel, entendi que a coisa era grave. Hoje eu entendo que nem pro médico é fácil dar um diagnóstico desses a uma menina de 14 anos. Acho que ele ficou com medo de engasgar na minha frente.
Cheguei em casa, esperei dar meia noite, conectei a internet e busquei num site pelo nome Esclerose Múltipla. Segundo os sites que eu encontrei, eu ia perder os movimentos, a fala, depender de alguém pra tudo e, provavelmente morreria em 10 anos.
Mas minha mãe não me deixou acreditar nisso, e fez um esforço tremendo para que eu acreditasse que eu ainda era a Bruna e que eu era uma menina brilhante, cheia de coisas boas pra viver.
A cada novo surto sinto como se fosse um novo diagnóstico. A cada novo sintoma é uma nova doença que tenho que me habituar. E cada dia que passa, cada conquista que tenho, é uma vitória imensa. A EM faz parte de tudo o que eu sou, mas ela não é, de forma alguma, a parte mais importante de mim.

27 comentários:

  1. Que linda! Não leio nada na internet referente a EM, desde que fui diagnosticada só sei das informações que os médicos me passam e estou bem assim.
    Daí hoje resolvi dar um google e encontrei seu blog, fiquei feliz! Você é linda e está doença passará por nós sem notarmos, se Deus quiser.
    Continue assim, vou sempre te acompanhar daqui e torcer por você ♥
    Beijos com carinho, Aline

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    1. Que bom Aline! Seja bem vinda! E sempre que quiser conversar sobre EM, tenha aqui um espaço aberto pra vc!
      Bjs

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  2. Bruna parabéns, por dua força,coragem e determinação você me inspira,continue sempre assim eu desde que descobri que sou portadora de EM e depois que me acalmei e começei a me tratar sempre tive vontade de escrever,mas não tinha coregem enfim a coragem chegou queria me apresentar à você,leio o que você e o pessoal da AME escrevem e vocês são um exemplo pra mim mais uma vez Parabéns,então agora lá vai vou me apresentar
    Oii meu nome é Mariana, tenho 24anos e sou portadora de" EM" no início tinha até medo de falar o nome" Esclerose Múltipla" ,quando recebi o diagnóstico achei que minha vida iria acabar, que me tornaria um peso morto,chorei muito até porque o surto que tive havia afetado minha perna esquerda e tinha muita dificuldade de me locomover até mesmo para levantar do vaso quando ía ao banheiro. Quando saí do consultório estava desesperada e um amigo me disse: "Você não está sozinha e é mais forte do que imagina"no início nem liguei porque tinha muito medo, mas depois parei para rezar conversar com Deus , e refletir entendi que se eu só chorasse nada iria mudar nem minha vida nem meu diagnóstico. Levantei a cabeça, aceitei a "EM" faço o tratamento e as terapias e procuro cuidar bem dela para que ela fique quietinha.
    Hoje em dia até brinco que sou cota dupla" Negra e com uma deficiência" ,será que posso usar as duas em.provas de concurso? Rsrs, mas falo isso só para brincar, gosto de manter o humor, falar besteira afinal, só chorar e reclamar faz mal à qualquer ser humano.
    A cada dia que passa eu agradeço à Deus por estar viva, e porque a cada dia que passa me recupero um pouco, o dia em que eu consegui sair sozinha na rua e pegar um ônibus fiquei tão feliz por essa conquista.Quer dizer: sozinha não, em primeiro lugar Deus andando na frente que me da forças para não desistir, e também com à" Cuca" apelido que dei a minha bengala, um apoio provisório que uso por enquanto.Á alguns dias atrás saí de casa sem a bengala para ir até um carro de um senhor que vende ovos, comprei andei um pedaço da rua com a bandeja de ovos na mão e subi as escadas de casa, pode parecer besteira para quem escuta mas para mim foi uma felicidade imensa, chorei de novo só que agora de felicidade e agradeçi muito por isso.
    E meus planos, bom não desisti deles adiei temporariamente em quanto isso vou aprendendo coisas novas estudando online, vivendo dando risada e como diz minha fisioterapeuta: Alinho as escapúlas umbigo nas costas é sigo em frente até porque isso favorece minha postura Rsrs e hoje em dia tem uma música que escuto muito porque ela me da forças afinal nem todos os dias da para ficar forte ela diz: Fé pra recomeçar,Calma pra ver seu sol brilhar, Força pra Lutar, Garra pra Vencer.
    E assim eu vou seguir peço pra Deus seguir na frente e vamos lá. O tempo urge e a sapucaí é grande kkk.

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    1. Mari querida, me emocionei com o teu relato! Como é bom saber que faço parte da tua vida de uma forma positiva!
      É isso aí amiga, fé pra recomeçar que sempre vale a pena!
      E conta comigo!
      Bjsss

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  3. Oi Bruna,
    Moro em Petropolis e minha esposa acabou de ser diagnosticada com EM. Muitas duvidas! Quero muito ajudar e achei seu blog. Espero que possa tirar varias duvidas aqui com vc! Queria saber se tem conhecimento de algum grupo de portadores de EM aqui manminha cidade.

    Mauricio

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    1. Olá Mauricio, tudo bem? Estou à disposição pra qualquer dúvida. Se preferir, pode me enviar por email: esclerosemultiplaeeu@gmail.com
      O Jota, meu esposo, é aí de Petrópolis. Nos últimos dois anos visitamos a tua cidade. Não conheço nenhum grupo aí, só no Rio de Janeiro mesmo. Em 2014 participei do programa apresentado pelos tios do Jota: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/10/oia-nois-no-radio-na-tv.html
      Das vezes que fui, fiquei pensando que deve ser difícil ter EM em uma cidade com tantas ladeiras como Petrópolis. Tá precisando de muitas ações de acessibilidade por aí né?
      Qualquer coisa, chama!
      Bjs

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  4. Me chamo Larissa a algum tempo vinha sentindo dores no corpo todo e dormências nas pernas, espasmos , estou aguardando o eletroneuromiografia, , mas agora estou com formigamento no braços e dormência também , estou com medo , acho que vou procurar um neuro .

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  5. Bruna boa noite....t sigo já fazem algum tempo mas nunca tive coragem de escrever...sou portadora de EM desde 2005, mas entrei com medicação Avonex em julho de 2014, antes fazia só o controle da doença e nos surtos pulsoterapia... Vc faz uso de qual medicação?
    Eu queria engravidar de novo...já tenho um menino de 6 anos...mas estava com um pouco de receio...mas sigo sempre vc é estou amando estes seus vídeos sobre a gravidez...
    Vc faz uso de alguma medicação?
    Bruna q Deus abençoe vcs e MTA saúde...bjus

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    1. Oi Analice, tudo bem? Que bom que você me escreveu. Só assim pra eu conhecer quem frequenta aqui o espaço...ehhehe
      Então, eu uso o avonex. Parei três meses antes de começar as tentativas para engravidar.
      Fico aqui na torcida pela vinda do teu baby!
      Bjs

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  6. Olá Bruna...achei seu Blog sem querer rsrsrsrs,estava pesquisando sobre EM e achei vc. Achei mto legal parabéns. Fiz uma ressonância de crânio e deu umas manchinhas brancas,na quinta-feira fiz a punção e agora tenho que fc 4 dias deitada pois tive mta dor nas costas e cabeça 😢. Agora estou na espera do resultado,mas com mta Fé que td dara certo 😍...Parabéns é mta saúde pra tds nós 😘😘😘 quando eu tiver o resultado volto aki p contar...bjos

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    1. Oi Fer, tudo bem? Já foi no neuro com os exames! To aqui na torcida por ti. Conta comigo! Bjs

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  7. Bom dia querida, amei seu blog, muito legal essa troca de experiência. Para mim que estou na saga do diagnóstico foi muito bom ler seus relatos. amanhã tenho consulta com meu neuro!

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    1. Olá Paula, que bom saber que te ajudei de alguma maneira. Conta comigo e com os amigos aqui do blog!
      Bjs

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  8. Bruna como foi o início do seu sintoma? O início foi súbito e intenso ou gradual? O formigamentor era contante ou ia e voltava?

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    1. Oi Leonardo, tudo bem? Meu primeiro sintoma foi o formigamento. No momento em que ele se instalou, só passou com a pulsoterapia. Depois desse primeiro, teve outras vezes em que os formigamentos iam e voltavam. Hoje em dia eu tenho um formigamento no braço que não passa (ficou como sequela) e me acostumei a ele.
      Quando um sintoma novo dura mais que 24h (sendo ele intermitente ou constante), é bom ir no neuro porque pode ser um surto.
      Bjs

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  9. Olá bruna gosto muito do seu blogspot não sou muito de ler nada na Internet , mas você me fez ver que se nós ficar informado e bem melhor vencer essa d Em

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    1. Que bom amiga! Sinta-se a vontade aqui! Bjs

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  10. Que blog é esse?!
    Fui diagnosticada com EM há 1 ano, faltando 5 meses para o meu casamento...imagina a reviravolta na minha vida...mais estou aqui enfrentando a danada, firme, forte e casada s2
    Desde que descobri a EM nunca tive vontade procurar nada a respeito e hoje resolvi fazer uma busca e encontrei seu blog, como diz o ditado, antes tarde do que nunca ;)
    Parabéns Bruna pelo blog, pelas informações, "tiradas" de dúvidas...ah, parabéns pela gravidez também!

    Maria Eugênia

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    1. Fico muito feliz com teu comentário Maria Eugênia. Sabe que, logo que eu tive o diagnóstico também não procurava com medo do que ia encontrar. E criei o blog com o objetivo de fazer as pessoas encontrarem coisas boas ao procurarem sobre EM. Muito bom saber que funcionou!
      Obrigada pelas palavras!
      Bjs

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  11. Oi Bruna. Parabéns pelo Blog e por essa força toda, mulher!
    Ainda estou na fase de investigação.
    Semana que vem tenho mais dois neuros.
    No início pensei que fosse problemas endócrinos, mas de cara fui encaminhada ao neuro.
    Sinto muita fadiga, queimações que vão e voltam, confusão mental, memória ruim...
    Alguns sintomas se intensificaram de uns meses pra cá. Passo 4 meses bem e os sintomas voltam com tudo.
    A fadiga é constante, mas nesses períodos não sinto vontade de fazer nada.
    Sou advogada e os sintomas fatalmente afetam meu desempenho no trabalho.
    Ultimamente tenho chorado muito, porque as pessoas pensam que você é preguiçosa ou lerda mesmo. É difícil explicar pra uma pessoal saudável como sua cabeça está confusa ou como você se sente cansada mesmo tendo feito pouca coisa. Falam que é estresse, que vai passar. Mas não estou estressada e os sintomas voltam. Gostaria que acreditassem em mim
    As vezes eu tenho vontade de sumir, desaparecer...
    Me sinto perdida e sozinha, sabe?!

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  12. Parabéns pelo seu blog. Lição de vida e motivação a qualquer pessoa, independente de portar a EM ou nao. Que Deus te cubra de bênçãos e conceda sua melhora a cada dia!

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  13. Oi Bruna, td bem? Li que vc parou de tomar o Rebif em 2009, e tomava só àgua naquela época, e fazia as pulsoterapias quando tinha um surto. Agora vc toma o Avonex, certo? O que fez vc voltar a tomar os medicamentos? Bjos, Norma

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    1. Olá Norma, tudo bem?
      Então, foi isso mesmo. Primeiro eu tomei o copaxone e tive reação alérgica, depois o rebif e depois fiquei alguns anos sem nada antes de começar o avonex. Eu expliquei bem o porquê nesse post: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/04/minha-escolha.html
      Mas, resumindo, é porque eu tomei mais conhecimento sobre a necessidade de continuar se tratando, afinal, mesmo quando não há sintoma, a doença continua atuando no corpo.
      Bjs

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  14. Olá Bruna. Sua iniciativa é bela é admirável. Minha namorada, o meu grande amor, foi diagnosticada com EM no mês passado. Um dos médicos que ela visitou, constatou pequenas lesões, e, discordando dá primeira médica (que passou logo o avonex) sugeriu um tratamento inicial apenas com uso de vitamina D. Minha pergunta: você já fez esse tipo de tratamento c uso de vitamina D? Obrigado e parabéns

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  15. Bom dia Bruna...afinal já mais de 01:00 hs,rs. Descobri que sou portadora de EM, faz uns 10 dias. Meu nome é Karina, sou de Campinas-SP e estou cheia de dúvidas sobre a EM. Muitos questionamentos, sobre qual tratamento seguir, o convencional ou o alternativo( com um ortomolecular). Confesso que estou mais para seguir optar pelo convencional. Mas gostaria de saber, quais possíveis efeitos colaterais, se eles são constantes, se tenho que restringir alguns alimentos, enfim...Se de alguma forma, consigo levar uma vida o mais normal possível. Tendo em vista que pelo tratamento alternativo, teria muitas restrições alimentares. Pq na vdd, gostaria de tentar ao máximo conviver bem esta parceira que irá me acompanhar, por toda minha vida msm eu não tendo a convidado. Se vc puder me esclarecer sobre sua convivência com a Em, agradeço muito... Adorei saber que neste momento posso encontrar um canal como este q além de esclarecedor, possibilita que possamos nos corresponder e aprender com pessoas que passaram pelo msm SUSTO que passamos. Desde de agradeço sua atenção...E que Deus abençoe muito sua vida e da sua família... Bj

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  16. http://en.kfwiki.org/index.php/Diseases_Database#MS.2C_ILS.2C_CVS.2C_FMS

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