4 anos com meu imunomodulador

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem! Passamos por aniversários, visitas e muita movimentação por aqui nos últimos dias. Como é bom ser amado assim! Muito obrigada aos amigos que tiraram um tempinho do seu dia pra me desejar feliz aniversário via AME, no meu post de aniversário ou no face, ou por telefone, whats etc.
Bom, mas hoje eu quero falar sobre outro aniversário, o de 4 anos usando Avonex. Em maio eu completei 15 anos de EM e em março foram 4 anos de Avonex mas eu não comentei nada. Como tenho recebido muitos emails pedindo sobre como é tomar o Avonex, resolvi retomar o assunto e dizer como me sinto hoje em dia.
Eu já expliquei aqui a Minha Escolha de tratamento. O Avonex não foi a minha primeira opção e, aliás, eu fiquei um bom tempo só fazendo pulsos nos surtos. Mas depois de entender melhor a EM e ver que ela estava "comendo meu cérebro pelas beiradas", achei importante fazer um tratamento que ajudasse a diminuir a atividade da doença. Mas lá em 2003 eu tomei Copaxone (tive que parar por reação alérgica) e tomei Rebif por 2 anos, mas ele me deixava pior que a doença e eu parei.
Desde a decisão de tomar o Avonex até hoje, foram alguns textos sobre ele. Desde o medo da decisão (Estado de suspensão), a ansiedade pra começar (Tá chegando a hora), os efeitos colaterais que, no início, eram bem complicados e desanimadores até (Reações adversas), meus medinhos e frescurites semanais (Só hoje, Acostumar? Acho que não e Vontade de fugir), até as comemorações de me conseguir me auto-aplicar na época que não tinha caneta ainda (Auto apliquei Avonex) e minha decepção ao ganhar as canetas num mês e depois me tirarem elas :P (Caneta do Avonex, SQN). Mas também teve as comemorações melhores, que foi ter minha ressonância com resultados lindos (Pra comemorar), conseguir passar um ano inteirinho sem surtos (Um ano sem surto) e comemorar o primeiro ano tranquila (1 ano de Avonex) e os 3 anos quase sem efeitos colaterais (3 anos de Avonex).
Agora já fazem 4 anos com o Avonex. Desculpem essa montoeira de links hoje, mas quando me perguntam como eu me sinto com o remédio hoje, tenho certeza que não é a mesma relação que eu tinha quando comecei. Por isso digo para lerem os do comecinho, pra vocês verem que dá medinho mesmo, dá vontade de parar, bate uma dúvida cruel sobre ser o correto ou não. Enfim, uma porção de coisas a se pensar.
Uma das coisas que eu achava que o Avonex faria era travar a evolução/atividade da doença. Fato é que minha EM continuou em atividade nesses 4 anos, com pelo menos um surto por ano. Logo que comecei com a medicação eu usava a bengala sempre. Depois eu parei de usá-la e comecei a caminhar bastante. Mas depois dos meus últimos 3 surtos as caminhadas estão mais curtas e lentas. Eu sei que caminhar 4km na Redenção era sambar na cara da maioria dos esclerosados. Mas por um tempo eu consegui e foi muito bom. Pena que a medicação não conseguiu segurar novos surtos que me prejudicaram um cadinho.
No último ano eu tive dois surtos, um em agosto e outro em dezembro de 2014. Pra esse segundo, foram necessárias 3 semanas de pulso (cinco dias em dezembro, mais cinco em janeiro e mais cinco em fevereiro). Meus surtos têm afetado mais as áreas sensoriais (formigamentos, queimações na pele, coceiras que dóem, agulhas que pinicam...vocês sabem). Mas também perdi bastante força e um pouco de equilíbrio. Isso eu reparo nas atividades diárias. Por exemplo, eu adoro cozinhar, mas ficou mais difícil, nesse último ano, ficar em pé porque eu sinto muita dor e vejo que meus braços também começam a tremer mais. O tremor das mãos eu controlo com remédio, mas a fraqueza não tem muito o que fazer além do Pilates nosso de cada dia.
Com esses fatos todos, nós (eu e a minha neuro) nos perguntávamos antes da minha última ressonância se o Avonex tava fazendo seu papel ou não. Mas gente, minha última RM mostrou um salto maravilhoso de melhora. Aí decidimos manter o Avonex mesmo.
Ao mesmo tempo, eu me pergunto se essa RM bonitona não é trabalho dos corticoides também... Muitas dúvidas na verdade.
Em novembro eu faço nova ressonância. Veremos como e quanto o Sr. Avonex está mexendo comigo.
A verdade é que tem dias que eu não quero tomar. Porque dói. Não adianta dizer que é só uma picadinha. Eu sei que é só uma picadinha. Mas é uma picadinha que dói. Que nem deixar o dedo mindinho no canto dos móveis. Não é nada, passa logo, mas na hora dói oras!
Agora no inverno eu acho pior ainda. Porque é mais difícil de relaxar a musculatura no "frio de renguear cusco" que faz em Porto Alegre (essa expressão é pro povo que não é do Sul procurar...hahahaha). E parece perseguição, mas na quinta-feira, que é meu dia de Avonex, parece que esfria mais que o normal. Vai entender.
De qualquer forma, não posso reclamar. Vejo (e aplico) no Jota o Betaferon dia sim, dia não e acho que deve ser pior. Porque mesmo sendo agulha menor, subcutâneo, que não vai no músculo, é agulha e são muitas vezes... Prefiro ficar com uma vez só.
Ah, e porque eu não vou pros medicamentos orais? Bem, gente, como vocês sabem, não existe almoço de graça. Não existe remédio que dê benefício sem ter riscos. E por tudo que eu já li e vi, vou esperar a nova geração de orais, que não são imunossupressores pra sair das injeções. Posso estar errada, eu sei. Mas é a minha escolha a partir do que eu conheço, de quem eu confio e prefiro continuar assim. Vamos ver o que o tempo nos guarda. Afinal, quando eu comecei o blog não usava nenhum medicamento imunomodulador e não tive problema algum em mudar de ideia e começar mais um. A gente vai aprendendo...
Pra quem tá começando agora, boa sorte e não desista! Não esqueça de pedir pro seu neuro os remédios pra tomar junto com as injeções que ajudam a controlar os efeitos colaterais e teste qual o melhor horário e dia pra você. Eu tomava na quarta à noite. Mas como agora estou dando aula na quinta de manhã, mudei pra quinta porque sei que na sexta não tenho nenhum compromisso de manhã. Tomo na hora de dormir e tenho acordado muito bem disposta no dia seguinte. Vivemos há 4 anos uma relação de amor e ódio. Ódio quando tenho surto, quando dói, quando pego alguma vasinho e jorra sangue... amor quando os exames mostram que a doença tá mais quietinha. Veremos até onde vai isso...
Ah...e hoje é dia!
Até mais!
Bjs

Nosso querido frigobar

Oi gentes, tudo bem?
Eu to em São Paulo, vim participar de um congresso acadêmico. Mas antes de vir pra cá,  recebi em casa meu novo brinquedo: um frigobar.
Eu nunca pensei em ter um frigobar no meu quarto. Negócio meio exagerado né?  Eu acho. Quer dizer, achava, até começar a pegar a medicação do Jota e a minha e encher uma prateleira da geladeira da nossa casa com interferons. Aí ganhei umas doses reserva das duas medicações, de pacientes que pararam de tomar e tinham essa sobra, e aí começamos a utilizar mais uma prateleira da geladeira. Duas prateleiras de uma geladeira era coisa demais. Não tinha mais espaço pra comida, bebida e remédios juntos.
Esperamos as promoções do Dia do Consumidor e agora temos um frigobar no quarto, que mal chegou já ficou atulhado de remédios.
É bom porque eu sempre achei ruim misturar remédio com comida. Até guardava as injeções em potes plásticos pra evitar molhar com algum alimento sei lá...
Na minha busca pelo frigobar perfeito (descobrimos que os de 50litros eram pequenos pra quantidade de remédios que guardamos, compramos um de 80L), encontrei umas mini geladeiras que, se eu tivesse visto há alguns anos, teria comprado só pra guardar meus avonex. Elas são pequenas, de 15L. Uma graça!
Mas como pra nós tinha que ser maior, vou colocar na porta uma garrafa d'água, um chocolatinho, um suquinho, uma frutinha, quem sabe um sorvetinho no congelador...minha prima já deu a contribuição dela pra que o frigobar ficasse mais parecido com de hotel do que de hospital:

Heheeehehehe
E, não esqueçam: remédios refrigerados devem ficar na prateleira do meio da geladeira, NUNCA na porta!!!!


Até mais!
Bjs

E quando falta um remédio???

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Tem um assunto que vem me incomodando há alguns dias: a falta do medicamento Lioresal (Baclofeno) no mercado. Nos dois últimos meses estava difícil de achar, mas agora não está mais difícil, virou missão impossível. Aqui em Porto Alegre já vimos em todas as redes de farmácia e nada. O problema é que o estoque tá acabando e aí o que se faz com a espasticidade que não passa? Atualmente eu não estou tomando (já tomei), mas o Jota toma e estamos na busca de caixas porque tá faltando.
Primeiro achei que era uma incompetência nossa em encontrar. Depois comecei a receber emails do Brasil inteiro perguntando se eu sabia onde conseguir porque estava faltando. Aí eu pensei, tem alguma coisa errada nisso.
Eu já estava #chatiada porque o Lioresal era um dos poucos medicamentos de uso contínuo do laboratório Novartis que não tem desconto no Vale Mais Saúde (programa de descontos do laboratório). Digo isso porque aqui em casa boa parte da renda vai em remédios. Qualquer desconto é bem vindo. Porque, infelizmente, não são todos os remédios que são distribuídos pelo SUS. E aqui em casa a gente tem essa irritante mania de precisar de remédios caros não distribuídos nos postos  :P
Bom, mas como eu precisava de uma resposta e muitos leitores aqui do blog, também em desespero pela falta da medicação (que faz uma diferença tremenda em quem tem espasticidade... e tá faltando até o genérico nas farmácias), eu escrevi à Novartis pedindo um posicionamento, afinal, é a nossa saúde que está em jogo.
Bem, vamos à resposta e depois aos comentários:

Prezada Bruna,

A Novartis esclarece que, em decorrência de um atraso em processos logísticos de produção, o produto Lioresal^® está enfrentando um período temporário de desabastecimento em todas as regiões do Brasil, incluindo a região Sul.

A empresa está tomando todas as providências que estão ao seu alcance para regularizar a comercialização deste medicamento o mais rápido possível, pois sabemos da importância deles para a continuidade no tratamento dos pacientes. A expectativa é retomar a liberação de novos lotes no início de outubro de 2014 para todo o mercado nacional. 

É importante ressaltar que, a partir da liberação dos lotes, a logística de chegada ao ponto de venda final depende da administração de cada distribuidor e loja. Dessa forma, a Novartis não tem como fornecer uma data precisa da disponibilidade para compra.

 Como uma ferramenta de apoio no acompanhamento do abastecimento das redes de farmácias de todo país, os pacientes em uso de Lioresal^® podem acessar o Portal Novartis Em Casa (pelo endereço de link: www.emcasa.novartis.com.br), que direcionará a busca para as grandes redes onde é possível verificar a disponibilidade desse e outros produtos da empresa para compra online.

 Vale destacar que, durante o período de desabastecimento, os pacientes e cuidadores devem sempre ser orientados a procurarem seus médicos para avaliação da continuidade do tratamento com as demais opções disponíveis no mercado. 

Quanto ao Vale Mais Saúde, trata-se de um programa de adesão ao tratamento da Novartis que visa auxiliar pacientes de diversas doenças crônicas a seguirem as recomendações médicas relacionadas ao tratamento medicamentoso e comportamental, com base em conteúdos educacionais aos pacientes com informações sobre suas doenças e também desconto na compra dos medicamentos.

 Sua estrutura é constantemente revisada de forma a aumentar o acesso aos medicamentos da empresa, levando em consideração a cronicidade da doença e a viabilidade comercial de sua inclusão. O Lioresal^®, entre outros tratamentos, está neste momento passando por um estudo de avaliação de inclusão no programa.

 Ficamos a disposição para esclarecer qualquer um desses pontos e em caso de outras dúvidas sobre o tratamento, orientamos os pacientes e cuidadores a procurarem seus médicos. Para demais informações, a empresa disponibiliza o Serviço de Informações ao Cliente (SIC) no telefone 0800 888 3003 ou e-mail sic.novartis@novartis.com.

Bom, eu não sei qual foi o processo logístico de produção que fez com que o remédio faltasse por tanto tempo. Só sei que é surpreendente uma coisa dessas acontecer. Entendo que as pessoas errem, mas errar com remédios essenciais é complicado de se aceitar. 

E isso não é "privilégio" da Novartis e do Lioresal, porque sempre tem algum remédio faltando no mercado por problemas logísticos de produção. E aí, a gente, que precisa da medicação, fica a ver navios... no caso, com a musculatura rígida e dolorida porque a espasticidade volta quando a gente deixa de tomar um comprimido no dia... e a gente bem sabe que quem tem espasticidade toma beeem mais que um por dia. Como deixar faltar a medicação por um dia inteiro? Uma semana?

Achei legal eles nos darem a solução do site que pode rastrear farmácias que tenham em estoque. É uma solução emergencial. Mas quando se trata de doenças, a gente não pode viver de apagar incêndios. A falta da medicação é um problema sério. E o estresse que dá a iminência da falta piora os sintomas também.

Agradeço à Novartis e sua equipe que responderam prontamente a minha solicitação e nos deram uma solução para o momento. 

De toda forma, peço encarecidamente a todos os laboratórios que não deixem isso acontecer. Vocês estão lidando com doenças, dores e sofrimentos. Deixar faltar a medicação é aumentar um sofrimento que já existe. E, convenhamos, é criar um sofrimento desnecessário. 

Pessoal, todo mundo acionando o Portal Novartis Em Casa pra não deixar faltar, ok?

Bom final de semana!

Bjs

Piadinha de mau gosto...

Oi gentes, blz?
Antes de ir viajar, aconteceu uma coisa muito bizarra. Procurei internet em Carazinho pra tentar contar pra vocês. Mas como não achei conto hoje o presentinho que o Avonex me mandou (algumas pessoas me contaram no email e nos coments da semana passada que já ganharam também). O brinde piadinha de mau gosto: uma caneta em formato de seringa.
Sério, abri o envelope e tomei um puta susto. Quando peguei a caneta na mão pensei: putz, inventaram um novo tipo de seringa pra essa m...?
Não, era uma caneta.
Eu não sei quem é o diretor de marketing dessa joça, nem se os psquiatras e psicólogas do laboratório sabem que eles estão mandando isso para os usuários da medicação. Mas achei muito mau gosto.
Como escrevi na semana passada, cada vez que olho uma injeção, sinto um tipo de arrepio meio inexplicável. Não é medo. Nem tenho problemas sérios com ela. Mas é como olhar prum limão e sentir o gosto ácido na boca.
Agora, sempre que olho uma seringa, tenho a sensação de tomar a medicação e todos os efeitos colaterais em um décimo de segundo.
Bom, vou ligar pra lá mais tarde e relatar isso pra eles. Acho importante dizer que é de muito mau gosto. Fora o fato de que é anti-anatômica pra escrever né. Eu demoro pra escolher um lápis de escrever porque tem que ficar firme na mão porque a maioria dos esclerosados como eu têm problemas com motricidade fina. E aquela caneta, nem pra assinar o nome dá.
Ah, e mais uma, a minha veio vazada. Nem pra escrever vai servir...hehehe
Até mais!
Bjs

Um solzinho

Oi queridos, tudo bem?
Dei uma sumida né? Acho que nunca pensei tanto na EM quanto nos últimos dias, por causa da medicação. E também acho que nunca recebi tantas mensagens de apoio. Muito obrigado a todos. Mas muito obrigado mesmo, do fundo do coração. Vocês não imaginam o quão importantes são na minha vida, e o quanto as dicas e palavras vão me ajudar nessa nova etapa.
Bom, mas ainda sobre a consulta que tive na semana passada, quero falar da vitamina D. Sim, de novo a vitamina D. Já falei dela por aqui. Não leu? Veja aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/08/lindos-e-vitaminados.html
Resumindo, é importante ter o nível de vitamina D equilibrado pra ajudar o sistema auto-imune. A minha última dosagem de vitamina D deu um pouco abaixo do considerado bom. Então, estou tomando 6 gotinhas de vitamina D por dia pra normalizar.
E claro, tomando mais sol. Nós que moramos em um país tropical, devemos aproveitar esse remédio natural que deus nos deu. Na Europa eles tem a desculpa de não ter sol por muitas horas no dia. Aqui não. Temos sol pra dar e vender. Só não vão torrar no sol que nem umas perereca né!
Ainda hoje, um amigo leitor aqui do blog me perguntou o que eu achava do tratamento pra curar a esclerose com vitaminas. Então, aqui vai o que eu penso: ter um corpo em equilíbrio é bom pra quem tem e pra quem não tem EM também. Fazer dosagem de vitaminas é importante pra não faltar nada no nosso corpinho. E é lógico que, um corpo em equilíbrio será mais saudável do que um carente de algum nutriente.
Mas aí, dizer que vitaminas curam uma doença auto-imune, acho demais. Não podemos esquecer que nossa doença é uma doença do sistema nervoso central e, infelizmente, as vitaminas não tem ainda o poder de alterar esse nosso sistema.
Gostaria de lembrar que, não é porque estamos nos sentindo bem que não temos a EM. Eu, por exemplo, estou super bem, mesmo sem vitaminas ou imunomoduladores. Mas, como a gente sabe, a EM é danada e vai atuando quietinha, comendo pelas bordas. Há que ter cuidado.
Sei de muita gente que discorda do meu pensamento. E respeito isso. Por isso, gostaria que respeitassem também a minha posição, que é também a posição da minha médica.  
Até mais!
Bjs

Tudo pela ciência!

Oi amigos, blz?

Dias frios pedem um cobertor, uma sopa de capeleti e um vinhozinho, não acham?

Pois é, ontem à noite resolvemos atender a esse chamado do frio e fizemos (eu e a mami) a sopa e abrimos o vinho como manda o figurino.

Fiquei pensando no vinho, aquele líquido cor de... vinho, docinho, que beleza!

Quem "entende" de vinho diz que vinho suave, aquele docinho que parece um suco de uva com alcool, não presta. Mas uma pessoa que fica enfiando o nariz na taça e buchechando com vinho, como se fosse antiséptico bucal, não deve entender muito sobre o meu gosto.

Sim, pode até entender de vinho, mas do que eu gosto ou não, entendo eu.

Bom, eu a-do-ro vinho docinho. Tomo uma garrafa inteira sozinha se deixarem.

Não se preocupem, não pretendo virar alcoolatra, bebum ou qualquer coisa do gênero. Mas que eu gosto da fruta, aaaah eu gosto.

(In)felizmente não tenho amnésia alcoolica, por isso, sei que nunca tentei fazer nada muito louco depois de beber. O máximo que eu faço é rir alto, falar bobagem e dormir. Claro, não bebo quando tomo remédio né.

Lembrei que um dia me perguntaram se eu não ficava mal com a bebida, afinal, não tenho um equilíbrio 100% sóbria... imagine bêbada.

Mas ao contrário do que a maioria das pessoas pensam, quando eu bebo, me sinto menos "desiquilibrada" do que sóbria. Não estou defendendo o alcoolismo, que isso fique claro. Mas que me sinto mais "livre" com um alquinho, é verdade. Não sei se é porque todo mundo fica tonto como eu sou naturalmente, daí eu me sinto "igual" aos outros. Ou se é porque todo mundo se sente super-homem quando bebe.

Para tirar essa dúvida, vou ter que beber mais algumas vezes. Tudo pela ciência!!! Hehehehe

Até amanhã!

Bjs

Acreditem nas crianças

Oi amigos, tudo blz?
Um dos grandes problemas de ter diagnóstico na adolescência é que as vezes, nem os médicos acreditam na gente. Quando eu tinha uns 15 ou 16 anos fui num médico, que admiro e respeito (hoje) mas já odiei de morte porque ele não acreditou em mim.
Aconteceu o seguinte, ouvimos falar de um grupo de pesquisa em EM na PUC, e fomos procurar o médico responsável. Marquei consulta e fui lá. Ele desconfiou que não fosse EM e sim deficiência de vitamina b12. Fizemos todos os exames, me viraram do avesso e constataram que minhas vitaminas estavam todas muito bem organizadas.
A única coisa que eu tinha era uma ressonância com 3 lesões e todos os sintomas de um esclerosado. Ele chegou a conclusão nenhuma, mas me deu interferon, porque, na cabecinha dele eu tava caçando sarna pra me coçar. Claro né, todo mundo quer ter uma doença e tomar um medicamento injetável todos os dias (dããã).
O doutor (com doutorado) não acreditou em mim. Ele fazia e refazia os testes pra ver se eu "parava de fingir" o que eu tava sentindo. Sei lá, achou que era coisa de criança problemática que inventa doença. Eu fiquei tão braba aquela vez. E olha que até eu tenho medo de me ver braba.
Pois é, essa foi minha péssima experiência com ele. Voltei pro meu médico, de onde nunca devia ter saído. Por isso eu digo gente: acreditem nas crianças (adolescentes). Até porque a criança cresce e pode contar pra todo mundo na internet sobre o que você fez...hehehehe

Reconheço o trabalho dele como pesquisador, e tenho certeza de que ele é uma peça chave na busca da cura da EM. Também sei que ele é um ótimo médico. Mas eu não voltei lá. Como já disse, não gosto de médico que trata de exames. Gosto de médico que trata de gente. Que olha pro paciente e leva ele à sério.
Até amanhã!
Bjs

Eu confesso!

Oi amigos, blz?

Vou fazer uma confissão da qual não me orgulho muito: eu faço automedicação.

Tenho alguns remédios receitados para quando tenho algumas dores: Naramig - enxaqueca, Biprofenid - dor "nas junta", Mioflex - dor muscular. Então, tomar eles de vez em quando não é automedicação para mim.

Mas quem nunca tomou uma aspirina pra dor de cabeça que atire a primeira pílula. Sim, eu tomo uma aspirininha de vez em quando. Lembrei desse tema hoje porque, com o nariz escorrendo, dor no corpo e estado febril, a gente não resiste a um antigripal. Ontem tomei um, e depois de uma noite de sono (muuuito sono), acordei muito melhor.

Vejam bem, não estou defendendo essa atitude. Mas vamos combinar né, quem é que vai ir ao médico porque tá resfriado? Eu não vou. O grande problema de ser irresponsável como eu, é que, como dizia um tal de Paracelso lá no século 15, "a dose correta é que diferencia um veneno de um remédio".

Muitas vezes, tomando um remedinho que a gente acha que vai fazer bem, acabamos piorando o que já tínhamos. A Associação Brasileira das Indústrias Farmacêuticas diz que por ano, 20 mil pessoas morrem por causa da automedicação. É muita gente!

Mas porque que mesmo sabendo disso eu me automedico? Simples, porque todos os anos eu tenho as mesmas doenças (gripe, sinusite) e todo ano, quando vou no médico, ele dá o mesmo remédio, e porque eu não mudei nenhum dos remédios que eu tomo diariamente. Assim, eu economizo meu tempo e o tempo do médico. Mesmo assim, eu sei que não devia.

Também, quem é que resiste às propagandas de remédio? ehehehe Esses publicitários são tudo sacana (ouço isso quase todos os dias).

Meus colegas publicitários vão querer meu couro por essa declaração, mas eu acho que propaganda de remédios devia ser proibida. Sim, porque se não se pode fazer propaganda de cigarro porque ele mata, remédio tomado em dose errada ou por pessoas alérgicas aos componentes, mata mais que o tabaco.

Bom, como a maioria dos esclerosados tomam alguma outra medicação (imunomoduladores, antidepressivos, etc.), não se deve tomar nenhuma medicação antes de perguntar para o médico. Porque os componentes de um, podem anular ou potencializar o outro, daí já viu né, o corpitcho vira um carnaval.

Prometo ir ao médico no próximo piripaque que eu tiver.

Ah, e tem que ir no médico mesmo. Porque o tio da farmácia às vezes não é farmacêutico, e mesmo que seja, só seu médico tem o seu histórico e sua ficha completa.

Até amanhã!

Bjs

Congelando

Olá meus amigos, tudo bem?
Hoje começamos o mês mais frio do ano. Ainda não é inverno mas os termômetros marcam 8 graus lá fora, com um vento de "renguear cusco" como se diz por aqui. Começa também o meio do ano. Sim, piscamos o olho e daqui a pouco já é natal.
Mas não vou pedir ainda os presentes de natal, porque esse mês também tem duas datas interessantes para se ganhar presentes: dia dos namorados e meu aniversário.
Por conta do dia dos namorados, estou preparando alguns textos sobre relacionamentos, namoros e a vida sexual do esclerosado (ui!). Por isso, se você tem algum causo para contar, mande para o e-mail do blog: esclerosemultiplaeeu@gmail.com
Ah, esse mês também é tempo de festa de são joão. Adoooro festa junina. Já fiz algumas festas de aniversário com essa temática e o cardápio pinhão, quentão, pipoca e rapadura. Podem me convidar pra esse tipo de festinha que eu vou...hehehe
Bom, por ser o mês mais frio do ano, é também o mês da "dor nas junta" (leia aqui ). É o mês de tomar litros de chá e do mocaccino que a Regina nos deu a receita (veja aqui , é uma delícia!). É o mês de beber muito vinho, comer sopinhas, fondue e de ver filminho enrolado no cobertor. Se antes eu precisava perder alguns vários quilos, depois desse mês vou precisar perder alguns muitos...hehehe Também é o mês em que o nariz quando não está entupido, está escorrendo. Lindo!
É, frio assim só é bonito pra quem não precisa acordar cedo e ir trabalhar ou ir à aula. Só é gostoso se você está de férias, de preferência em uma pousada na serra esperando nevar. Este ano, como não estou trabalhando fora, vou me dar o luxo de dormir mais um pouco de manhã no inverno.

Mas muita gente não pode fazer isso e para piorar, não tem agasalho o suficiente para sair na rua. Por isso, peço aqui mais uma vez que todos colaborem com a campanha do agasalho. Os postos de recolhimento estão, normalmente, nas escolas e supermercados. Eu sei que para quem mora em lugares quentes, é meio difícil imaginar o quão frio é isso. Pense assim: de manhã cedo, a grama fica coberta por uma camada de gelo (a foto à direita é aqui da minha cidade). Estamos congelando!

Mudando de assunto, mais uma utilidade pública:

Reunião sobre EM - Porto Alegre
Data: 06.06.2009 - sábado - 15horas Local: Salão de eventos do Parque Gigante (Estádio Beira Rio)
Palestrante: Dr. Márcio M. Barreto
Pontos principais da reunião:
-Estudo CAMMS 324 (Alentuzumab)
-Liberação na ANVISA do Tisabri
-Falha terapêutica
-Falta de medicamentos

Infelizmente não poderei ir. Mas vou me informar sobre os temas da reunião pra falar para vocês, principalmente sobre as medicações.

Até amanhã!
Bjs

Vou apertar, mas não vou acender agora...

Oi amigos, como estão de feriado?

Eu estou em Porto Alegre hoje. Viemos (eu e família) passar a Páscoa na casa da tia Sol e passear um pouco.

Eu adoror viajar. Na verdade eu gosto de estar em diferentes lugares, porque viajar é um negócio cansativo. Quado chego ao destino estou cheia de "aiais". Dói a bunda de ficar sentada, os joelhos, as pernas, as costas e assim vai. Mas, sobrevivi a 4 horas no ônibus.

Falando em dor, vou contar pra vocês sobre dor neuropática hoje.

A dor neuropática é definida como " uma experiência sensorial e emocional desagradável, associada a um dano tecidual presente ou potencial, ou descrita em termos de tal dano.Os pacientes descrevem a dor neuropática como "ardente ou penetrante", podendo haver a presença de alodínia (dor aos estímulos táteis leves). Os pacientes queixam-se de dores recorrentes.
A dor neuropática manifesta-se de várias formas, como sensação de queimação, peso, agulhadas, ferroadas ou choques, podendo ou não ser acompanhada de parestesias de uma determinada parte do corpo ”.

Isso quem disse foi minha mamãe no artigo dela para a especialização em acupuntura. Que querida né, ela estudou para ver se diminui as minhas dores. É o amor.

Como eu tenho "sorte", a minha dor passou de neuropática para neurótica (hehehe) já que eu tenho todos os tipos de dor citados acima.

Não existe remédio para essa dor específica no Brasil, mas relaxantes musculares aliviam um pouco. Entretanto, existe um medicamento, o Sativex (http://search.live.com/results.aspx?q=sativex&mkt=pt-brz&FORM=TOOLBR&DI=2883&CE=14.0&CM=SearchWeb) que só é permitido no Canadá e os EUA (uso experimental) que funciona super bem e some com as dores (segundo estudos).

Porque não permitem sua venda no Brasil ainda?

Porque o princípio ativo dele é a Cannabis Sativa. Isso mesmo, vem da maconha, mas não dá larica. Provavelmente fumar maconha diminua a dor, mas acaba com os neurônios também. Com essa medicação se tem apenas o benefício terapêutico da planta. Afinal, deus não ia inventar uma planta que não servisse para nada né.

Um dia vou pro Canadá e dou um jeito de comprar e experimentar. Ou melhor, vou rezar para que esses falsos moralistas que não entendem lhufas de medicina e acham que o remédio vai nos levar pro fogo ardente do inferno parem pra pensar e autorizem a venda no Brasil.

Hoje eu deveria falar de páscoa, mas dexei pra amanhã.

Até mais.

Bjs

Bye-bye remédios

Oi amigos, tudo bem?

Sempre que conto que tenho Esclerose Múltipla, me perguntam que remédio eu estou tomando. Vou contar pra vocês: água. Porque água faz bem à saúde...hehehe

Sim, fora a pulsoterapia nos surtos, não faço tratamento diário.

Existem remédios chamados imunomoduladores, que atuam na "modificação" das doenças autoimunes, podendo retardar os surtos e/ou diminuir suas sequelas. No Brasil esses medicamentos são fornecidos pela Secretaria de Saúde (normalmente atrasa e os doentes ficam sem). Todos eles são injetáveis

Eu usei dois tipos de imunomoduladores, o Copaxone e o Rebif. Virei uma peneira de tanto furo. E minha pança tava sempre roxa de tanta injeção. Porque parei se os resultados prometidos parecem tão bons?

Não, não foi medo de agulha. Com o Copaxone tive uma alergia forte no local da aplicação. O laboratório desse medicamento me liga as vezes para saber como estou e sempre perguntam porque parei. Acho que eles não acreditam na minha alergia uma vez que ninguém mais no mundo teve, e ficam ligando pra ver se eu mudo a minha versão da história. Tomei por pouco tempo, uns 2 meses.

O Rebif eu tomei um ano mais ou menos. Além de ter surtos enquanto tomava o medicamento, me sentia muito mal, mas muito mal mesmo. Me sentia como se estivesse sempre em surto, cansadona, meio imprestável mesmo. Daí, parei de tomar e voltei ao meu normal. 1 surto por ano e fadiga num limite aceitável.

Sei que pra muitas pessoas esses remédios são santos. Para mim não funcionou e me sinto muuuuuuuuito melhor sem. É aquela história, aspirina é uma maravilha, mas para quem tem alergia é um veneno. Cada corpo reage de uma forma diferente.

Também conheço pessoas que só porque tem uma doença tem também necessidade de tomar algum remédio. Se não tomam sentem que não estão cuidando de si ou coisa do gênero. E também tem médico que dá remédio porque senão acha que não tá tratando do doente.

Todo doente é meio hipocondríaco, mas tomar remédio só por tomar também faz mal.

No momento eu espero que seja liberado no Brasil um remédio para dor neuropática. Amanhã eu explico que remédio é esse e que diabo de dor é essa.

Até amanhã!

Beijinhos

Bruna e as Formigas

Segunda-feira de novo. Tudo bem com vocês?

Eu estou me sentindo melhor hoje. Sem formigamentos, sem gosto amargo do remédio, sem surto para me preocupar.

Falando em formigamentos, esses dias, deitei-me no sofá para um cochilinho básico e acordei com um formigamento forte na mão. Antes mesmo de abrir os olhos pensei: Meu Deus... agora foi-se de novo. Quando fui ver, tinha 5 formiguinhas, dessas danadinhas pequeninas, em cima da minha mão. Resultado: fiquei rindo sozinha da situação. Ri tanto que até meus gatos estranharam.

Ter esclerose tem dessas coisas. Como os sintomas são muito diversos, quase tudo que acontece de diferente no corpo pode ser indicação de surto. O problema é que pode-se desenvolver uma neurose louca por causa disso. Eu já me apavoro com qualquer formigamento no corpo. Mesmo aquele que dá no pé quando ficamos com as pernas cruzadas. Enquanto não passa, meu corpo gela.

Com o tempo fui aprendendo a não enlouquecer com qualquer espirro que dou. Mas mesmo assim, me assusto diversas vezes por semana.

E como saber se é um surto ou não? Indo no médico, lógico. Mas eu não vou estar indo no médico toda semana (coitado né). Por isso espero um pouco, vejo se o sintoma continua, se é mais ou menos parecido com os que eu já tive, etc.

Tem alguns sintomas que quando dá eu já ligo pro médico pedindo requisição para fazer a medicação, porque tenho certeza de que é surto. Exemplo: Sinal de Lhermite e Nistagmo (sim, parece grego, amanhã eu explico o que é cada um desses bixos.)

Com fadiga excessiva e formigamentos eu tenho mais cautela. Vai que é preguiça ou só formiguinhas mesmo?! Hahaha

Até amanhã!

Beijinhos

Febre Amarela e EM

Oi amigos, blz?

Acredito que todos os moradores da região norte do RS está atenta aos casos de febre amarela aqui no estado. Existe vacina contra o vírus, e ela dura até 10 anos. Entretanto, muitas pessoas não estão cuidando quais são as contra-indicações da vacina. Ontem foi confirmada a segunda morte causada pela vacina em uma pessoa que estava com a imunidade baixa.

Por isso, hoje peço a todos vocês amigos esclerosados: Antes de tomar qualquer vacina ou remédio, consulte seu neurologista!

A EM é uma doença auto-imune, ou seja, a imunidade do esclerosado já tem alterações naturais. Como a maioria de nós toma algum tipo de remédio para EM, também afeta o resultado de outros remédios e vacinas.

O melhor é fugir das regiões de risco da febre amarela. Mas se você mora em algum lugar em que a Febre Amarela se mostra como ameaça, o melhor é tomar cuidado dobrado.

Aqui vão algumas dicas que serve para todos para evitar a febre amarela:

• Use, sempre que possível, calças e camisas que cubram a maior parte do corpo; · Aplique repelente sistematicamente. Não se esqueça de passá-lo também na nuca e nas orelhas. Repita a aplicação a cada quatro horas, ou a cada duas horas se tiver transpirado muito;
• Não se esqueça de reaplicar o repelente toda a vez que molhar o corpo ou entrar na água;
• Use mosqueteiro, quando for dormir nas áreas de risco,
• Procure informar-se sobre os lugares para os quais vai viajar e consulte um médico ou os núcleos de atendimento ao viajante para esclarecimentos sobre cuidados preventivos;
• Erradicar o mosquito transmissor da febre amarela é impossível, mas combater o mosquito da dengue nas cidades é uma medida de extrema importância para evitar surtos de febre amarela nas áreas urbanas. (fonte: http://drauziovarella.ig.com.br/arquivo/arquivo.asp?doe_id=100)

Não esqueçam: antes de qualquer vacina, consulte seu médico!
Cuidem-se e cuidem de quem vocês amam!

Até amanhã!
Bjs!