domingo, 22 de dezembro de 2013

Porque o amor me faz feliz... Feliz 2014!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Estou naquele misto de ansiedade e melancolia que dá no período antes do Natal. E num cansaço tremendo também... acho que preciso de uns dias de férias. Meu cérebro andou dando falha técnica nos últimos dias e apesar de eu poder atribuir isso a EM e ao calor, acho que a falta de pausas também tá cobrando juros.
Mas antes de tirar uns dias de folga (volto a postar dia 02 de janeiro de 2014), gostaria de fazer a clássica retrospectiva do ano e dizer algumas palavrinhas a vocês, que são tão importantes pra mim.
Bom, quem me acompanha há mais tempo lembra que o Natal do ano passado não foi nada fácil. Planejamos tudo para ter o primeiro natal aqui no nosso apartamento mas, dois dias antes da festa minha vovó foi pro hospital lá em Passo Fundo. Aí foi um auê danado... e foram as festas de final de ano mais estranhas das nossas vidas. Minha mãe acompanhando a vó na UTI do hospital, o resto da família na casa da vó comendo um peru que era frango comprado na padaria, super apreensivos sem saber o que pensar, sentir ou falar.
Passei a virada do ano sentada na varandinha da casa da vó, olhando as estrelas e pensando o que seria de 2013... o que esse ano tinha reservado pra mim. E o brinde foi no hospital, com guaraná. Aqui tenho que fazer um agradecimento especial ao meu amigo Marcelo, que foi minha companhia via SMS nessa loucura que foi a virada do ano. Obrigada!
No início de dezembro desse ano, quando fomos ao mercado comprar os itens da ceia de natal, deu aquele frio na espinha... será que vai dar pra fazer o natal aqui esse ano? Bom, tendo em vista que estão todos já aqui em casa, acho que vai rolar sim. E eu não poderia estar mais feliz. Todas as pessoas que eu mais amo no mundo estarão junto comigo nesse Natal. Não é pra qualquer um juntar os amores da sua vida na mesma sala né?
E pra mim natal é isso, é a união de pessoas que se amam. Eu sou cristã e comemoro o nascimento de Jesus. E acho que a união de pessoas que se amam traz muita alegria ao aniversariante. Por mim, nem precisava de presentes e enfeites. A simples presença de quem eu amo basta.
Mas eu confesso que adoro a casa enfeitada e me encanto com as festas de natal. Vejo a extravagância do Natal como aquele instante em que você se despreocupa sabe? (aqui me refiro ao que falei nesse post: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/12/surpreender-e-emocionar-tambem-e-cuidar.html).
Mas pra mim o Natal é uma data de gratidão. Esse sentimento, que eu tenho a felicidade de carregar comigo todos os dias do ano, parece ficar maior ainda no natal. É como se fosse a data de comemorar a gratidão. E eu agradeço demais pelas pessoas que me acompanham. Incluindo vocês que leem anonimamente o blog, ou que me enviam emails, comentários e mensagens cheias de carinho. Isso faz diferença na minha vida. Me faz feliz.
E como vocês me acompanharam durante todo 2013, não vou apurrinhar o saco de ninguém fazendo uma retrospectiva detalhada. Mas 2013 foi um ano muito doido. Aconteceram coisas demais. Coisas muito boas e ruins também. Mas, no balanço geral, fico com a recordação das boas.
Em janeiro eu comecei uma série de pulsos (que se repetiram em fevereiro e março), mas também foram nesses meses de pulso que eu defini o tema/objeto da minha tese de doutorado, que estava meio em aberto e isso estava me deixando louca da vida.
Em março eu fiz aquela viagem linda com a mãe e a mana ao Recife. Recarreguei as energias nessas férias maravilhosas (http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/03/o-paraiso-existe-e-e-no-nordeste-do.html).
Em abril não aconteceu  nada de super interessante, mas relendo meus posts, vi que foi em abril que eu comprei as passagens para minha ida à São Paulo... que mudaria minha vida para sempre. E teve a vó quebrando a coluna e descobrindo um monte de outros problemas além desse. Desde então, meus avós estão morando conosco.
Em maio teve o Dia Mundial da EM... e eu postei meus três lemas aqui:
1. Ser feliz é melhor que ser normal - http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html
2. " "há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça" - http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ha-mais-estrada-no-meu-coracao-do-que.html
3. A vida não tem sentido se não tocarmos o coração das pessoas - http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/meu-ultimo-lema-tocar-o-coracao-das.html
Gostei muito de escrever esses textos. E gostei mais ainda de ter participado do Encontro do Dia Mundial, promovido pela Agapem, onde eu contei minha história com a EM: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/o-encontro-do-dia-mundial-da-em-foi-show.html
Foi difícil lembrar todos esses momentos pra poder contar. Mas também foi libertador!
Junho foi um mês muito importante. Mudou minha vida completamente. Eu não só fiquei mais velha e mais famosa (apareci em três revistas e o blog foi citado num programa de tv) como fiquei mais feliz, mais romântica, mais leve... Me apaixonei! E agora posso dizer com toda certeza de que não quero passar mais nenhum dia da minha vida sem meu amor comigo. Te amo demais Jota! E quem disse que esse blog não me traria coisas boas né? Graças ao blog encontrei o amor da minha vida. Acham pouco? Desde o dia 20 de junho, nunca mais me senti sozinha. Obrigada meu amor!
Além disso (falei que junho foi fantástico), fui no encontro de blogueiros da saúde e conheci a AME, projeto que hoje eu amo e assino embaixo. E, pude conhecer pessoalmente queridos amigos virtuais: Marcelo, Gustavo, Bia e o Jota que, quem diria (todo mundo diria na verdade), se tornaria meu namorado.
Julho foi  o mês em que eu falei pela primeira vez na tv, ao vivo, sobre EM. Fique me achando... além disso, foi quando eu comecei a pedir votos pra eu ir pra Dinamarca, com aquele vídeo que eu postei no site do MS and Our Story (que, já adianto pra vocês, tem novidades pra 2014...logo logo eu conto mais). Também foi o mês que a vó fez mais uma cirurgia e voltou pra casa super bem. Mas foi beeem difícil esse período de hospital. Ah, e foi o mês de morrer de saudade do namorado... namoro à distância pode ser complicado né.
Em agosto teve dia nacional da EM, teve eu declarando meu amor pelo Jota aqui no blog, teve eu xingando a Novartis porque mudou as regras da viagem pra Dinamarca...
E em setembro teve a Novartis mudando de ideia e me ligando dizendo que eu iria, afinal, pra Dinamarca. Ufa! Mas também teve algo muito, muito ruim: meu avô teve uma meningite braba e nós pensamos que teríamos que nos despedir dele, porque a coisa ficou realmente muito feia.
Em outubro a coisa aqui em casa foi tensa. Meu vô ficou mais de 20 dias no hospital. Minha mãe que teve que segurar todas as pontas: eu e minha EM, minha irmã e sua deficiência e esquizofrenia, minha vó com 1/4 de coração e 80 anos e meu vô que não conseguia nem falar no hospital. Massa né? Mas pelo menos uma boa notícia: minha RM estava lindérrima. É hora de ficar boa né? hehehehe
Novembro foi mais um mês muito doido, com viagem pra ONG Brasil, com Dia Municipal da EM, final de semestre na faculdade e com aula da auto-escola porque eu resolvi voltar a dirigir.
E dezembro foi a correria louca que sempre é dezembro: compra presente, compra ceia de natal, fecha ano, se desespera porque a pesquisa não tá andando como você gostaria...essas coisas... Mas também teve a ótima evolução do meu avô, que saiu da cadeira de rodas pro andador e agora está só com uma muleta... impressionante!
Claro que aconteceram muito mais coisas na minha vida nesse ano. Teve os congressos acadêmicos, teve as disciplinas do doutorado, as aulas que eu dei, os botecos que eu fui, os sorvetes que eu tomei, as risadas que eu compartilhei, os emails que eu respondi, os livros que eu li, os filmes que eu vi, os diários que escrevi, as preocupações, angústias e medos. E teve todas as milhas que eu fiz indo pra São Paulo pra namorar... nunca voei tanto na vida. Além de eu e o Jota estarmos mais felizes, a TAM e a GOL também agradecem nosso namoro né...hehehehe
Mas essa retrospectiva traz os momentos que podem ser revisitados por vocês nos textos do blog.
Ah, e os textos mais acessados do blog em 2013 foram:
1. http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/08/eu-apenas-queria-que-voce-soubesse.html
2. http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/a-arte-de-ser-uma-diva.html

Que bom, porque são meus dois textos preferidos do ano! Aliás, dando uma olhada nos textos do ano acho que 2013 foi um ano muito bom, gostei de quase todos os textos que reli. Me puxei hein... heheheh.
E todos esses momentos foram compartilhados com vocês e vividos com pessoas muito especiais. Foi muito bom compartilhar os sorrisos com vocês meus amigos. E também foi muito importante tê-los por perto quando os sorrisos se esconderam. Estar com vocês me faz muito feliz.
Desejo muita felicidade pra todos nós em 2014!
Espero também que 2014 seja um pouco mais tranquilo, porque 2013 correu num ritmo acelerado. Foram coisas demais acontecendo prum ano só, não acham? Mas se 2014 quiser me surpreender com tantas coisas como 2013, pode vir que eu tô preparada e tenho as melhores companhias do mundo pra me ajudar.
Ah, tem uma musiquinha que eu tenho cantarolado o ano inteiro e quero compartilhar com vocês, assim como quero compartilhar os rostinhos de quem me faz feliz.
Afinal, o que me faz feliz é estar junto das pessoas que eu amo. E eu feliz, o que faço? Sou uma pessoa melhor, sorrio mais, canto mais, produzo mais, escrevo mais, falo mais (se é que isso é possível), cozinho mais, viajo mais... só não caminho mais porque, vocês sabem, eu sou muito mais agradável sentada ;)
Sou e estou muito feliz! Obrigada a todos que estiveram na minha vida em 2013. Que possamos estar mais tempo juntos no ano que vai começar!

video


p.s.: e que eu consiga terminar o texto de qualificação da minha tese antes do final do primeiro semestre. Amém! heheheheheh






terça-feira, 17 de dezembro de 2013

Os dias de cão acabaram...


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem hoje. Apesar de o calor, o cansaço de final de ano, as preocupações com prazos terem dado um tilt no meu cérebro. Mas hoje foi um dia melhor...
Ontem é que foi difícil. Tava muito quente e eu tinha várias coisas pra fazer na rua. E como eu sou um bicho um pouco teimoso, eu saí de casa. Naquele calor. Cheia de dores e com uma fraqueza nas pernas que há tempos não sentia. Saí mesmo assim.
Acabei me arrependendo quando na hora de atravessar a rua eu não sabia ao certo o que precisava fazer. A fadiga era tão grande que eu não conseguia atinar pra que lado da rua eu tinha que olhar. E quando olhava pra um, esquecia se tinha olhado pro outro. Quando a coisa fica assim perigosa eu me assusto um pouco. Mas também não é a primeira vez que isso acontece. E quando acontece a melhor coisa a se fazer é parar, respirar fundo e tentar não entrar em desespero.
Foi o que eu fiz. E esperei outra pessoa atravessar a rua pra atravessar junto. Imitar comportamentos às vezes funciona.
Fui pra minha reunião e, pra minha sorte, as cadeiras do auditório eram bem confortáveis e os três aparelhos de ar condicionado estavam ligados. Me arrependi demais por não ter levado a bengala na bolsa (mania idiota de trocar de bolsa). Mas acabou dando tudo certo. E hoje eu saí de novo de casa, confiante de que tudo daria certo. E acompanhada, claro.
Das primeiras vezes que isso aconteceu minha reação foi bem diferente. Além do pânico e desespero do momento, vinha a vontade de nunca mais sair de casa depois. Mas com o tempo, os acontecimentos, os tratamentos, me acostumei. Me acostumei até a ser dependente. Me acostumei com essa monstrinha que me acompanha. E até aprendi a tratá-la com educação.
Mas sei que é complicado. E que às vezes isso tudo se torna um problema maior. E aí, além da EM, a gente precisa tratar de outra doença, a depressão. Engraçado como as coisas se encaixam né, porque eu tava pensando em como falar sobre isso hoje, depois de ler um email de uma leitora que está passando por maus bocados com a depressão, e me caiu nas mãos um vídeo que achei muito bom e ilustrativo sobre:



Espero que todos consigamos transformar esse emaranhado de pensamentos e sentimentos em algo bom e útil para nossos dias.


Para mim, felizmente, os dias de cão acabaram... Há muito tempo eu não deixo as preocupações tomarem conta de mim. Há muito tempo esse cão não late mais alto. Ele até está ali, mas bem domado. Isso me dá uma leveza tão grande. Uma paz interior que vocês não imaginam. Às vezes me sinto até meio culpada por não sentir mais tanta culpa, pode?
Ah, e não dá pra pensar que os dias de cão acabaram sem cantar Florence and the machine (gritando alto, de preferência)



Até mais!
Bjs

sábado, 14 de dezembro de 2013

Surpreender e emocionar também é cuidar


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Em casa, fazendo a listinha de compras de Natal pra ver se enfrento o inferno do shopping center hoje de tarde. Não sei o que vocês acham de fazer compras, eu acho péssimo. Aquele monte de gente se empurrando nos corredores, vendedores de saco cheio, ter que caminhar, caminhar, caminhar... mas, enfim, é necessário.
É necessário não só porque são os presentes de natal, mas porque é legal fazer compras. #prontofalei. Quer dizer, eu não gosto da andança toda, mas gosto de escolher coisas novas pra mim, coisas legais pras pessoas que eu amo. É bom presentear né?
E apesar de eu não conseguir esquecer da EM no momento das compras (afinal, depois de alguns minutos caminhando, ela se abraça em mim e vai pesando) eu consigo me desligar um pouco dela. É bom ter momentos em que a gente desliga da doença.
Eu tô lendo um livro, que ainda não decidi se tô gostando ou não, mas conta a história de uma adolescente com câncer. É um bestseller, o nome é A culpa e das estrelas. E ontem li uma frase e fiquei rindo sozinha, porque a menina diz uma frase que eu sempre uso quando não posso/não consigo fazer alguma coisa por conta da EM. Ela diz: "depois de passar o dia inteiro ocupada tendo o câncer, declinei o convite". E eu seguidamente digo pras pessoas: não posso, tô muito ocupada hoje tendo esclerose múltipla. Ou dizia, porque depois de me xingarem diversas vezes por conta disso, dizendo que eu tenho que ser forte, eu só digo pros mais íntimos, que entendem que ter ou não ter EM não é uma escolha minha.
Mas, enfim, o negócio é que a gente perde muito tempo da vida (ou ganha? sei lá...) tendo a doença. Ela nos consome muito tempo. Pensamos nela durante muito tempo. E, ao contrário do que as pessoas pensam, não é por uma escolha nossa. É porque ela tá ali. Ela dói. Ela machuca. Ela trava. Ela impossibilita.
Como eu vou me desligar da EM se ela faz minhas mãos tremerem involuntariamente do nada? Se ela me segura na cadeira sempre que eu quero levantar? Se ela me faz andar cambaleando quando eu quero ir em linha reta? Se ela trava a minha perna na hora de subir uma escada? Se ela tira toda a minha energia quando o que eu quero é fazer alguma coisa? Duvido que exista algum ser humano que seja capaz de esquecer algo que está tão tão tão presente. Não adianta negar o corpo quando ele é o nosso meio de fazer as coisas.
Mas é claro que em alguns momentos a gente consegue deixar ela guardada na gaveta. Eu identifico dois momentos em que eu "esqueço" dela: quando precisam de mim em situação de risco ou quando estou vivendo algo muito, muito feliz. As situações de risco eu prefiro não passar. Como quando a mãe desmaia e eu tenho que ir atrás de socorro. Eu até consigo fazer isso, mesmo estando em fadiga. Mas depois fico dez vezes pior.
Prefiro as situações extremamente felizes. Como quando o avião pousa em São Paulo e, mesmo eu estando morrendo de dor nas pernas e cansada, eu vou o mais rápido que posso para a sala de desembarque encontrar meu amor. Ou quando tem uma festa esperada e eu me arrumo pra ir toda trabalhada no glamour e minha mão me obedece até pra passar o delineador. Ou quando estou com amigos queridos, rindo e me divertindo e até esqueço que são 4h da manhã e que eu tava com sono, dor, etc. Ou quando eu viajo com a família ou amigos e quero ver tudo, conhecer tudo e pra isso passo muito calor (como em Olinda, subindo a ladeira) ou muito frio (como naquele barco na Dinamarca) e consigo me divertir.
E situações extremamente felizes não dependem de muuuuita coisa. São pequenos momentos, no dia a dia que fazem a gente sorrir. São as pessoas que estão conosco que nos ajudam a ter esses momentos. E às vezes, uma ideia original mas nem tão difícil de se fazer é o que nos falta. Uma surpresa! Adoro surpresas! Me emocionam, me desconcertam, me alegram demais!
E foi isso que um grupo na França fez com algumas pessoas com câncer. Vi o vídeo hoje de manhã e achei simplesmente genial.
Pra quem não entende nem francês, nem inglês, eu explico logo depois do vídeo, pra não estragar a surpresa:



O vídeo começa com uma declaração da Katy, diagnosticada com câncer há dois anos, "Sabe o que eu mais sinto falta? Ser despreocupada". E logo depois, quando aparece a imagem dela, ela diz que "saber que eu não posso ser curada é muito difícil de aceitar". Nós, com EM, sabemos bem como é isso, saber que não podemos ainda ser curados. Depois outras pessoas contam seus diagnósticos reforçando que isso não sai da sua cabeça, que  você deixa de ser despreocupado imediatamente no momento em que é diagnosticado. E aí, você pode dizer, mas Bruna, a gente se preocupa menos com coisas desimportantes da vida depois do diagnóstico. Pode até ser, mas se preocupa o tempo todo com a saúde/a doença. Se preocupa com alimentação, horário de dormir, exercícios, remédios e mais remédios, dias de consulta, horas de exames, ler notícias sobre a doença, saber mais sobre tratamentos, ler sobre outras pessoas com a doença, e por aí vai...
Como diz uma moça no vídeo, agora, depois do diagnóstico não é mais possível viver a vida da forma que se quer, despreocupadamente. Ou quem é que, tendo o diagnóstico sai de casa sem se preocupar com o remédio? Com a acessibilidade do lugar que vai? Com a distância que vai ter que andar pra saber se vai conseguir chegar? É osso!
E aí, inspirados nessas declarações a Fundação Mimi (que eu desconhecia) e a Leo Burnett (agência de publicidade que eu adoro), criaram o projeto "Se por apenas um segundo". Nele, 20 pessoas diagnosticadas com câncer foram convidadas a ir a um estúdio para uma transformação às cegas. Todos acharam que iam ganhar uma produção "normal". Mas na hora de se olhar no espelho, estavam todos escandalosamente, radicalmente, talvez até ridiculamente transformados. E as reações deles ao se olharem no espelho foram fotografadas. E as fotos viraram um livro e uma exposição. E nesses segundos, quando se olharam no espelho, quando compartilharam com os outros esse momento através das fotos, pelo menos nesses segundos eles se despreocuparam. Eles se sentiram alegres, felizes. Eles sentiram que podiam ser outros talvez. Eles se sentiram cuidados.
Eu sempre digo que cuidar de alguém com uma doença incurável não é só levar no médico, dar os remédios no horário certo e levar na fisioterapia. Isso tudo é muito importante. Mas cuidar de alguém é olhar pra essa pessoa e entender seus desejos, seus sonhos, suas vontades. É tentar arrancar um sorriso dela sempre que possível, porque o sorriso mata a desesperança nos nossos corações. É prestar atenção no que a pessoa fala para surpreendê-la depois. É estar junto. Cuidar é confortar e ajudar. E isso a gente deve fazer com todos que amamos, não só com aqueles que pensamos que estamos prestes a perder.
Não espere o romance terminar para enviar flores. Não espere o diagnóstico de algo incurável para dizer que ama e que quer estar junto. Não espere seu amigo que está sofrendo pedir, ofereça-se.
Nunca vou esquecer um ato de uma amiga minha durante uma pulsoterapia. Faz muitos anos já, eu entrei em surto quando minha irmã estava no hospital psiquiátrico e eu estava muito sozinha em casa e fazendo pulso. Eu esqueci de me cuidar. Não queria comer, nem pentear os cabelos, nem arrumar as unhas. Só tomava banho por obrigação. E numa tarde a Raquel Simor apareceu lá em casa, com um caderno da Hello Kitty, caso eu quisesse anotar alguma coisa e arrumou minhas unhas. Pintou com o esmalte vermelho que eu gosto e me convenceu que eu era linda. Nesse dia eu voltei a pentear os cabelos e a passar batom antes de ir pro hospital fazer a aplicação.
Convencer seu amigo que um pouco de vaidade faz bem também é cuidar.
Aí lembrei de um recado que eu li enquanto o Jota fazia o Tysabri na terça feira, lá na unidade de quimioterapia do Hospital São Paulo. Enquanto esperávamos, a enfermeira afixou um recado na televisão que dizia que na sexta-feira (ontem), teria uma festinha de final de ano com as mulheres que fazem quimioterapia, com distribuição de lenços e perucas. Achei tão legal aquilo. Porque a unidade de saúde percebeu que cuidar não é só aplicar o remédio, é mostrar pras suas pacientes que elas continuam sendo mulheres lindas mesmo sem seus cabelos, ou com o inchaço da medicação. Elas foram convidadas e a se despreocuparem com a doença e se preocuparem consigo próprias, para além da doença. Achei legal.
E, se você não chorou com o vídeo da transformação, prepare seu coraçãozinho, porque hoje saiu o vídeo de natal do Zaffari, com o mesmo tema: cuidado.
É simplesmente lindo e não precisa de explicação. Prestar atenção é cuidar. Ser sensível é cuidar. Compaixão é cuidado e amar verdadeiramente faz toda diferença. Acho que isso diz tudo.
Assistam, se emocionem e passem o recado adiante não só na época de natal:



Surpreenda (positivamente, é lógico) quem você ama. Afinal, quem não gosta de ver que alguém investiu tempo, energia e amor pra te ver mais feliz?
Bom final de semana!
Até mais!
Bjs


P.S.: um update nesse post, mais uma história linda e emocionante sobre cuidado e amor:
http://www.buzzfeed.com/maycie/esse-cara-viajou-o-pais-usando-um-tutu-rosa-so-par
Vale a pena ler e ver o vídeo. Lindo!

domingo, 8 de dezembro de 2013

Bruna no volante...


Oi queridos, tudo bem?
Faz dias que eu tenho uma novidade pra contar pra vocês, mas como a coisa em si só aconteceu ontem (e sob circunstâncias pelas quais eu não gostaria de ter passado), só conto hoje: voltei a dirigir!
Já fazia um tempinho que eu tinha vontade de voltar a dirigir. Eu fiz carteira com 19 anos e, mesmo não sendo uma exímia motorista, eu dirigia bastante logo no início. Mas aí, cada surto que eu tinha acabava deixando a direção de lado porque o olho ruim atrapalhava, a perna não me obedecia na troca dos pedais e, com medo de matar alguém na rua, resolvi parar de dirigir. E parei.
Depois que eu me mudei pra Porto Alegre eu já estava melhor e poderia ter voltado a dirigir. Mas aí faltava coragem. É preciso coragem pra pegar um carro num trânsito maluco.
Na verdade faltava coragem e confiança também. Eu sou bastante confiante, mas alguns fatos do passado me fizeram guardar a confiança para algumas coisas dentro duma gaveta escondida.
E o que me fez ter essa confiança de novo? O amor.
Primeiro o amor do meu namorado, que me trouxe confiança para voltar a ser quem eu sou, a fazer coisas que tinham me convencido que eu não podia. O amor dele e por ele me faz uma mulher mais confiante e corajosa.
Segundo o amor pela minha família, que tá passando por uma fase complicada e eu preciso ajudar a minha mãe de alguma forma. Já que eu não consigo ajudar com a faxina, que eu ajude levando e buscando as pessoas onde for necessário né.
Mas eu não podia simplesmente ligar o carro e sair dirigindo em plena Porto Alegre depois de 6 anos sem dirigir, certo?
Aí procurei uma auto-escola, marquei três aulinhas e fui. No primeiro dia achei que não ia saber nem pra que servia cada pedal. E quase arranquei o pescoço do instrutor a cada freiada. Na segunda fiquei com menos medo. Na terceira vi que sei arrancar em subida direitinho sem deixar o carro morrer. Mas ainda tava com medo de sair com um carro sem aquela enorme faixa escrito AUTO-ESCOLA. Aí marquei mais duas aulinhas.
Uma foi na semana passada, e me senti muito bem dirigindo. Lembro que, quando parei de dirigir, um dos motivos era porque quando eu saía do carro meu corpo tremia todo de tanta fadiga. Aí eu tinha que esperar de 15 a 20 minutos no carro pra conseguir sair. Fora o risco que era de eu não conseguir pisar o pé no freio na hora certa. Na última aula meu instrutor disse que eu já tô pronta pro trânsito. Mas como já tá paga, vou fazer mais uma aula na semana que vem.
Bom, mas vamos as circunstâncias que me fizeram dirigir um carro, sem ser o da auto-escola ontem, numa cidade que eu não conheço.
Como eu já contei pra vocês, encontrei o amor da minha vida e ele também veio avariado, assim como eu. Tem o diagnóstico de Esclerose Múltipla, assim como eu (pelo menos é o que temos por enquanto). E, uma pena, mas assim como eu não tá mais podendo dirigir. E a gente chegou a essa conclusão ontem, quando ele foi buscar eu e a minha sogra no salão de beleza (tinha casamento, eu tinha que ir bonita né). Tava quente demais e não deu pra ele voltar dirigindo. Aí eu peguei o carro e nos trouxe pra casa. A distância é curtinha, mas eu consegui.
Só que nem deu pra ficar muito feliz. Eu sei como é difícil, complicado, dolorido passar por isso. Sei como frustração machuca. Lembro como eu fiquei brava nessa mesma situação. E me doeu muito ver ele assim sem poder fazer nada.
O lado bom é que agora eu posso dirigir pra nós dois. E eu também gosto de pensar que é uma situação provisória. Demorou 6 anos pra eu voltar a dirigir. Uns 2 por conta da EM e o resto por falta de confiança mesmo. Quem sabe pra ele demore menos. Quem sabe a gente fica rico e compra um carro todo automático com comando no volante?
Essas doenças crônicas que nos acompanham costumam fazer isso, gerar tristeza quando nos tiram algo mas dar alegria quando reconquistamos essas capacidades ou quando descobrimos novas formas de fazer coisas velhas.
Bom, ainda não dirigi sozinha em Porto Alegre. Acho que semana que vem, quando eu voltar e depois da última aula vou me arriscar. Mas só dou carona pra quem não grita comigo no carro, tá mãe? hehehehehe. Vamos ver como eu me saio por lá.
Até mais!
Bjs

P.S.: lembram que eu disse que ia num casório? Então, foi tudo muito lindo. A noiva estava uma princesa! Felicidades aos noivos Francieli e Fernando!

quinta-feira, 5 de dezembro de 2013

Até tu Fátima? Que deselegante!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Sabe que hoje de manhã saí cedinho cedinho de casa, abaixo de muita chuva pra pegar um voo pra São Paulo. Mas como Porto Alegre estava alagada, cheguei as 6:30 no aeroporto e só consegui embarcar as 11h. É dose! Fora a dor nas costas que isso causou, me deu tempo pra ver o programa Encontro, da Fátima Bernardes, que foi ao ar ontem.
Fui alertada pra ver esse programa pela Camila, amiga aqui do blog e por mais duas pessoas que me enviaram emails, indignadérrimas com o comentário da apresentadora. Ao confundir o nome das convidadas do programa, Fátima fez o infeliz comentário: "acho que tô ficando ESCLEROSADA...hahaha".
Bom, eu já enviei, com certeza, mais de 50 emails pra Rede Globo a cada vez que eles falam a palavra ESCLEROSADO de forma indevida. Nunca recebi resposta alguma. Algumas vezes fiquei tão puta que escrevi aqui no blog. E hoje, é mais um dia desses...
Primeiro eu não entendo porque as pessoas não entendem que as palavras não são inocentes. Elas estão sempre carregadas de significados. Me parece que isso é ensinado nas faculdades de jornalismo, mas nossos jornalistas esquecem. Alguns dizem que é a correria do dia a dia pra fechar matéria. Desculpem colegas, pressa não é desculpa boa pra incompetência. Se eu vou falar sobre um assunto que eu não sei, eu pesquiso.
Mas, ok, ela não estava falando sobre esclerose... o que é pior ainda. Acho o fim utilizar uma doença como piada. Nunca vi ninguém fazer piadinhas como essa usando a diabetes, ou um câncer. Porque? Porque as pessoas sabem que essas doenças são sérias, graves e causam muito sofrimento. Porque não veem que a esclerose também é uma doença e não um piada? Falta de noção mesmo.
Primeiro Fátima demonstrou total desinformação sobre a palavra esclerose. Esclerose, segundo o pai dos burros, quer dizer endurecimento. No caso de doenças, é o endurecimento de tecidos. Dependendo do tecido que ela atinge vai resultar numa doença diferente. No caso da esclerose múltipla, ela atinge o sistema nervoso central, mais especificamente a mielina.
Um dos grandes problemas de se dizer que tem esclerose múltipla é a ignorância de pessoas como Fátima, que acha que esclerose tem a ver com demência, esquecimento e envelhecimento. É verdade que há a esclerose sênil? Sim, é. Mas existem muito mais pessoas com esclerose múltipla e esclerose lateral amiotrófica, por exemplo, do que gente com esclerose sênil.
É brabo quando as pessoas falam sem pensar, porque acabam mexendo com sentimentos de milhares de pessoas que lutam todos os dias para explicar que não são loucas. É complicado...
Fora isso, Fátima mostrou que não faz a mínima ideia do que é esclerose, porque se soubesse, saberia que ninguém vai ficando esclerosada, ou você tem esclerose ou não tem...não existe "estar em processo de adquirir a doença".
Fátima também mostrou que não conhece ninguém com esclerose. Porque se ela estivesse "ficando esclerosada" como alguém com lateral amiotrófica, ela saberia que um dos maiores gênios da física atualmente tem esclerose: Stephen Hawking. E, sinceramente, com todo respeito, não creio que ela consiga chegar a um quinto da inteligência dele. Não quero menosprezar a apresentadora, mas ninguém chegaria na verdade...
Também não conhece ninguém com esclerose múltipla. Se conhecesse, saberia que temos uma boa memória, estudamos, trabalhamos, namoramos, viajamos, fazemos tudo que todo ser humano faz. Já imaginou o espanto da Fátima se viesse a me conhecer? Uma esclerosada com mestrado, fazendo doutorado, que escreve um blog, faz trabalho voluntário, viaja pra caramba, curte a vida, é linda e feliz? Aposto que ela adoraria se tornar uma esclerosada desse jeito...
Eu lamento muito a ignorância alheia. E lamento mais ainda quando essa ignorância adquire proporções tão amplas, como essas divulgadas pela Rede Globo. Como eu disse, já cansei de enviar emails pra Globo reclamando dos textos ruins, discriminatórios e preconceituosos das telenovelas. Será que é tão difícil estudar um pouquinho mais? Será que é tão difícil pegar uma consultoria com quem entende do assunto?
Falando nisso, dia 03 de dezembro foi o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. E eu cansei de ver bobagens e textos péssimos sobre o assunto, que, como o programa da Fátima, só atrapalham nossas lutas. Textos falando em portador, em pessoa especial, em excepcional... me arrepio só de pensar. Querem aprender a falar/escrever sobre o assunto? Não custa nada ler o livro Mídia e Deficiência:
 http://www.andi.org.br/inclusao-e-sustentabilidade/publicacao/midia-e-deficiencia
Eu já deixei de ver Globo Repórter há muito tempo pelo desfavor que ele faz à sociedade com absurda desinformação. O programa da Fátima eu via de vez em quando, mas parei de ver há um tempinho por diversos motivos, um deles é que achei bem desinteressante esses encontros aí.
Eu adoro TV, mas prefiro ver programas declaradamente de ficção.
Aos fãs da Fátima, não tenho nada contra ela. Nem a conheço na verdade. E achava ela boa na bancada do Jornal Nacional. Mas parece que meus amigos jornalistas, quando ficam com um microfone ligado e liberdade pra falar o que vêm à cabeça, esquecem de passar as palavras por um filtro, esquecem que são formadores de opinião, esquecem que são pessoas públicas e sai essas asneiras. Como diria a colega dela, do Jornal Hoje, que deselegante hein Fátima!
Precisamos de mais encontros de qualidade...
Até mais!
Bjs

P.S.1: aqui nesse post você pode entender porque eu chamo quem tem esclerose de esclerosado: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/11/que-palavra-usar.html
P.S.2: se Fátima soubesse o que é esclerose, saberia que jamais andaria com aqueles sapatos de salto altíssimos sendo uma esclerosada.
P.S.3: adoro os vestidos que ela usa no programa ;)

terça-feira, 3 de dezembro de 2013

AME na ONG Brasil


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Fiquei uma semana sem dar as caras aqui no blog, mas foi por um bom motivo. Fui participar da feira ONG Brasil, junto com a AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose.
Vocês sabem, se a causa é conscientização da EM, a causa é minha também. E depois que eu encontrei o Gustavo San Martin e vimos que nossas ideias sobre como fazer isso eram muito parecidas, começamos a unir forças pra tornar isso realidade. Estar no nosso estande na feira, explicando pras pessoas o que é EM e o que pretendemos fazer, fechando parcerias importantes para projetos grandiosos (somos megalomaníacos quando o assunto é fazer as pessoas entenderem a EM, espalhar qualidade de vida e buscar uma cura através das pesquisas), foi muito importante.
Acho que fazia muito, mas muito tempo que eu não ficava tanto tempo de pé. E nunca expliquei tantas vezes, do zero, o que é a EM em tão pouco tempo. Mas valeu a pena o cansaço, a trabalheira, a dor nas pernas. E valerá ainda mais. Vocês vão ver, prometo coisas maravilhosas para o futuro ;)
Mas como nem todo mundo passou pelo nosso estande, a Marcia Denardin, outra amigona, fez um vídeo com o Gustavo explicando o estande e vocês podem fazer essa visita virtual aí ó:







Muito obrigada Gustavo pela amizade, parceria, trabalho, etc... E muito obrigada aos amigos que foram até lá nos apoiar, dar um abraço. E ao querido do Léo, filho da Márcia que sempre tinha um abraço gostoso pra todos nós.
Fora isso, eu dei uma passeadinha pelos outros estandes. A feira era enorme e tinha ONGs de diversos setores. Eu me detive mais nos de Educação e Saúde. E é nesses lugares que a gente vê que o mundo tem jeito. Porque é muita gente trabalhando pelo bem estar, qualidade de vida e por um mundo melhor pra todos nós. Sério gente, dá mais esperança na humanidade passear pelos estandes dessa feira.
Juntei material de diversas ONGs pra poder ir atrás deles agora, com tempo, pra fechar algumas parcerias. Ah, e tinha uns meninos, duma casa de recuperação de dependentes químicos que estavam vendendo bala de coco pra ajudar a instituição que devem ficar milionários com essa bala de tão gostosa que é. Eu não achei o papelzinho deles pra poder divulgar aqui e todo mundo poder engordar comendo essa bala dos deuses, mas assim que achar, eu divulgo.
E agora, bóra trabalhar mais, que esse foi só o começo...
Não basta ser namorado, tem que participar ;)

Gustavo, Patrícia (da ARPEM) e eu
Nossa turminha da Dinamarca...só faltou o Jefferson, mas a gente guardou
a camiseta dele

Galera toda que trabalhou no estande e que ama a AME nos minutos finais de feira


Marcelo, meu amigo queriiiiido que foi lá dar um oi e apoiar a AME

Raquel (que de funcionária da Novartis se tornou uma amiga), Márcia e eu

Olha eu com a máquina na mão...que perigo... papo bom com Jota e Gustavo

Léo, Marilice Costi (da revista O Cuidador),Marcinha, Gustavo, Ana Maria e eu
Até mais!
Bjs

terça-feira, 26 de novembro de 2013

Dia Municipal da Esclerose Múltipla - Porto Alegre

Pessoal que foi participar do encontro

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Senti falta duma cambada de gente no encontro de sábado, que, aliás, foi muito bom, como sempre!
E como sempre, hoje eu deixo meu relato sobre o que foi falado por lá.
Bom, o encontro era para comemorarmos o Dia Municipal da Esclerose Múltipla (que é no dia 30 de novembro, mas por conta de local pro evento e tudo o mais, adiantamos a comemoração pra semana anterior). Aqui em Porto Alegre temos disso. O que eu acho muito bom. Quanto mais datas e eventos tivermos sobre o tema, mais ele será falado e mais pessoas conhecerão a EM.
E foi salientando a importância disso que começamos o evento antes mesmo do evento, com o Tiago, tesoureiro da Agapem, dando entrevistas às rádios Guaíba e Band falando que precisamos que a sociedade compreenda a EM. E foi assim também que o Tiago abriu os trabalhos do Dia Municipal da Esclerose Múltipla de Porto Alegre, falando de como é importante falarmos sobre EM fora do nosso ambiente, para além da Associação, dos hospitais, consultórios e das nossas casas. Eu concordo e assino embaixo!
Vocês sabem, eu adoro a Agapem, apoio todos os projetos da Associação e no que posso eu ajudo. Aí, a Giane (amigona e presidenta da Agapem) me chamou pra compor a mesa. Vocês sabem, a mesa é aquele lugar onde fica o microfone, na frente de todo mundo. Será que ela tinha noção do que era me colocar perto dum microfone, podendo falar? Então... falei pra caramba lá em cima, mas não acho que tenha falado demais. Falar demais é falar bobagem, falar de coisas que não tem nada a ver com o tema...e eu sinceramente (e nem um pouco modestamente), creio que não falei besteira. Também, se falei, eles deixaram e não desligaram o microfone...ehehehhe
Mas, vamos às falas.
Começamos com uma esclarecedora explanação da Dra. Maria Cecília de Vecino, minha queridíssima e amada neurologista, que falou um pouco sobre o que temos no horizonte quando falamos de tratamentos pra EM.
Dra. Maria Cecília de Vecino falando e eu ali atrás anotando tudo

Resumindo um pouco as pesquisas que foram divulgadas nesse ano, ela comentou que se andou muito no ano de 2013. Muito mesmo.
Que uma das coisas mais interessantes que tem se pensado sobre EM é o que ela realmente é e que perfil de prevalência é esse que tanto falam. Porque até hoje, quando abrimos um artigo sobre EM, lemos lá na introdução: doença desmielinizante do sistema nervoso central, predominantemente em caucasianos e blablabla...
Segundo a doutora, quando falamos dos sujeitos que tem EM no Brasil, já vai meio que por água abaixo essa tioria. Porque aqui no Sul ainda temos ascendência predominantemente europeia (que são os mais empesteados de EM no mundo), mas quando se chega em São Paulo, Rio de Janeiro e vai subindo no mapa, aí a coisa fica estranha, porque a miscigenação é muito grande. Então algumas coisas podem ter vindo da genética, outras não. E qual é o perfil individual do paciente? Conforme esse perfil, e com as coisas genéticas novas que estão descobrindo, as respostas terapêuticas também serão diferentes. E aí, até o chavão de introdução de artigo sobre EM pode mudar...
Uma outra coisa interessante que ela falou é que hoje já se sabe que a EM não atinge só substância branca, mas substância cinzenta do cérebro também. E aí, aquela coisa que algumas pessoas dizem (e que eu sempre desconfiei que era balela) de esclerose múltipla benigna não existe. É que existem alguns médicos que acreditam/acreditavam que a ausência de surto e nova lesão queria dizer que a doença não tava ali, ou se tava, não tava atuando em lugar nenhum. Acontece que ela pode causar a redução da massa cinzenta. E é por isso que é tão importante termos um tratamento correto e contínuo.
Ela também falou que temos mais remédios disponíveis no mercado internacional e que logo logo teremos no Brasil (assim espero). Os remédios de controle da Esclerose são o Aubagio e o Tecfidera, os dois são medicamentos via oral e se incorporam àquela família dos interferons (Rebif, Betaferon, avonex e copaxone) o natalizumabe (Tysabri) e o fingolimode (Gilenya). Ou seja, temos aí mais dois aliados na briga contra a evolução da doença.
Além desses, temos o Fampyra (fampiridina), que é o primeiro remédio desenvolvido especialmente para tratar um sintoma da EM: o problema da marcha. Porque a gente toma um monte de bichos pra um monte de sintomas, mas são todos remédios que foram desenvolvidos pra uma coisa x e que acaba ajudando a diminuir os sintomas da esclerose. O que eu tomo pra fadiga, por exemplo, é um remédio pra parkinson, e o que diminui meu tremor é um que se toma pra um zilhão de doenças... A fampiridina foi desenvolvido especialmente para melhorar a marcha de quem tem EM. E tem dado resultados bons por aí.
O que está mais perto de chegar às nossas farmácias é o Fampyra, que já foi aprovado pela Anvisa, mas ainda não está no mercado, não foi definido seu preço ainda, mas algumas pessoas já entraram na justiça pra tentar conseguir. Por enquanto, só importando da Europa ou dos EUA. Engraçado que recebi já uns 5 emails perguntando se eu sabia onde comprar o Fampyra porque o médico havia receitado. Sinceramente, se seu médico receitou um remédio e nem sabe a situação dele no país, fuja desse médico...
Na hora das perguntas o Tiago perguntou à dra. Maria Cecília o que nós, pacientes e associações podíamos fazer para apertar o Conitec (órgão que libera as medicações para serem disponibilizadas via SUS) para eles liberarem esses remédios todos logo. Infelizmente a resposta foi: muito pouco. O que a gente pode fazer é entrar com quinhentas ações judiciais, fazer as petições, entrar com ações coletivas, enfim, fazer barulho, muito barulho, porque o pessoal lá do planalto central quer mais é que a gente fique quieto. Então, se fizermos muito barulho a ponto de incomodá-los, eles podem, quem sabe, atender nosso pedido para que a gente fique quietinho. Ou seja, bóra gritar povo!
Se bem que, no ano passado, conversando com uma médica do Conitec, ouvi ela dizer que a gente era azarado por ter EM e que eles vão aprovar os tratamentos mais baratos (fiquei passada e engomada com essa e contei aqui ó: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/09/azar-voce-disse-azar.html).
E tivemos uma pergunta bem interessante também pra Dra., sobre a associação entre depressão e EM. A doutora disse que a relação entre uma coisa é outra é muito antiga, e muito controversa também. Existem estudos de tudo que é jeito e nada foi comprovado.
Primeiro porque, se quando entramos em depressão nosso sistema imunológico fica mais fraco, não faria sentido termos mais surtos. Depressão é algo que todos podemos ter e, independente de ter ou não EM, é uma doença que precisa ser tratada. Claro que, um paciente de EM vai precisar de cuidados na hora de escolher a medicação, por exemplos, mas precisa de tratamento. Ela ainda comentou sobre os estudos de um médico neurologista francês, que faleceu mês passado (e que eu, obviamente, anotei o nome errado porque não encontrei o dito cujo no google, mas vou descobrir) e que estudou essa relação, EM e depressão, acompanhando pacientes ao longo de 20 anos, e que os resultados são interessantes por vários motivos, um deles é pelo tempo de acompanhamento dos pacientes, que é muito raro. E também porque as pesquisas dele começaram em um tempo em que viver com EM era completamente diferente de hoje. Os tratamentos eram escassos e horrorosos. Bem mais do que hoje...hehehe. Então a vida que as pessoas com EM há 20 anos era completamente diferente de hoje. Eu arrisco dizer, por experiência própria que ter EM há 10 anos era outra vida. 
Depois da Dra. Maria Cecília a fisioterapeuta Roxana Fabrício falou sobre Esclerose Múltipla e qualidade de vida. Pra mim nenhuma novidade, mas informações valiosíssimas e importantes de serem lembradas todos os dias de nossas vidas.
Roxana falando

A fala dela foi semelhante ao da palestra sobre EM e fadiga, mas não custa repetir aqui as dicas dadas por ela pra gente. Como vocês sabem, digitar não é uma tarefa fácil, então, importo (com algumas alterações) o texto que fiz na primeira vez que vi essa palestra.
Primeiro, para que serve a fisioterapia? "Para manter e/ou melhorar a funcionalidade através de um programa de exercícios controlados, conforme a necessidade e capacidade do paciente". Desde a primeira vez que a Roxana falou em um encontro da Agapem, ela me conquistou quando disse uma coisa que eu vivo repetindo: temos que dar atenção ao que o paciente consegue fazer e não ao que ele não consegue. E assim é a vida minha gente. Quem passa a vida reclamando do que não tem ou do que não pode, perde a oportunidade de valorizar o que tem e o que pode.
Mas manter ou melhorar o que? Resposta: tônus muscular, amplitude de movimento, força muscular, coordenação motora, independência nas trocas de postura, correção postural, independência na marcha, independência nos cuidados pessoais, equilíbrio, etc.
Viu só como tem coisa pra fazer? E você aí pensando que não dava pra melhorar nada, não é? E às vezes, manter é mais importante que melhorar.Por isso que eu digo: tem que fazer fisioterapia sim!!!  É tão ou mais importante que tomar os remédios todos os dias.Depois disso, foi apresentada uma série de coisas que podemos fazer para facilitar nosso dia a dia. Segue a lista com meus comentários pessoais:1. Engrossar cabos de talheres. Se você não tiver aqueles lindos emborrachados que tem na Camicado, pode engrossar com esponja (Scotch Brite, saca?) (mais, aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/05/motricidade.html
2. Melhorar a circulação da casa. Isso quer dizer, menos móveis e menos obstáculos. O problema é quando você faz como eu e se bate nas paredes... hehehe
3. Retire tapetes para evitar quedas. Isso é válido pra todo mundo. Quem nunca se esborrachou por conta de um home sweet home na porta? Tapete só se tiver antiderrapante embaixo e as pontas ficarem embaixo de móveis, certo?
4. Barras de apoio nas paredes. Eu acho que o mundo tinha que ter corrimão. Por isso tenho minha bengala, que me ajuda nos dias em que um corrimão faz falta. Mas, no  banheiro tenho  duas barras de segurança na parede e um banquinho de plástico pra ajudar no banho (na hora da depilação é uma mão na roda...)
5. Deixar objetos próximos, como telefone, controle remoto, etc. Pra não correr o risco de no impulso ir atender o telefone e tomar um belo dum tombo. Não é ser preguiçoso. Mas facilita ;-)
6. Use roupas flexíveis, práticas e não muito justas. Nesse quesito, acho que todo mundo tinha que obedecer isso como regra, porque, fala sério, roupas muito justas é sinal de cafonice pra qualquer pessoa.
7. Não usar chinelos. Mesmo que as Havaianas estejam na moda, não dá pra usar chinelos porque eles dificultam a marcha. A gente acaba arrastando o pé pra andar e nisso a gente cai. Já tem Havaianas com tirinha pra ficar presa no pé. São ótimas (eu tenho duas). E sapatos tem que ser: sem salto, leves, com solado de borracha e bem presinho no pé. 
Ah, e roupas justas com chinelo, muito menos né. O cúmulo da breguice, certamente! Hehehehe.
Eu acrescentaria mais uma dica: use esponja e sabonete líquido no banho. Não, não é porque é chique, é porque a esponja tem cordinha, aí é só colocar no pulso que ela não cai enquanto você toma banho. Queda no banheiro, nem pensar!
Bom, qualidade de vida está ligado a aspectos físicos, emocionais, espirituais e sociais.
Por isso, temos que ter hábitos de vida saudáveis:
1. Fazer exercícios regularmente, porque o corpo humano foi feito pra se mexer e não pra ficar parado. Vá no seu ritmo, mas vá...
2. Ter uma alimentação saudável.
3. Gerenciar o estresse. Evitar totalmente o estresse não dá, mas dá pra gerenciar as situações de crise.
4. Ter um bom convívio familiar e em sociedade. Não dá pra se isolar do mundo de jeito nenhum.
Quanto aos exercícios, é lógico que não é pra fazer malhação em ritmo frenético todos os dias. Dicas para exercícios:
1. Evite atividades prolongadas ao ar livre no sol. Como já vimos, o calor piora a fadiga. É melhor fazer exercícios ao ar livre pela manhã. Isso se você se acorda de manhã... eu acordo num horário que o sol tá muito forte já...ehheheheh
2. Respeite sinais de fadiga. E, ao contrário do que algumas pessoas pensam, a fadiga pode chegar mesmo com poucos minutos de exercício. Não é o tempo de exercício que provoca a fadiga, é a doença, lembra? Sim, o cansaço pode piorar, mas não é isso que define a fadiga.
3. Mantenha-se hidratado. Muuuita água minha gente. De preferência gelada, pra refrescar o corpo além de hidratar.
4. Mantenha o corpo resfriado. Já postei sobre os coletes de gelo (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/01/vestido-de-picole.html). Eu acho meio bizarro, me sentiria como um picolé no sol...ehehehe. Se bem que eu suo tanto, mas tanto, que praticamente derreto no verão. E também achei meio brega o coletinho :-P 
5. Hidroterapia só se a água estiver em temperatura até 30 graus celsius. 
Também gostei muito das dicas sobre trabalho. Porque quando eu falo pras pessoas pararem 30 vezes por dia se for preciso, é a Bruna que tá falando e não sabe nada de corpo humano, medicina e blablabla... tá só de preguiça mesmo. Mas agora, foi o Roxana, fisioterapeuta que disse e a neurologista confirmando:
1. Pare ao sentir-se cansado. (Caso contrário, quem se ferra é você).
2. Resolva as tarefas mais difíceis pela manhã, quando o corpo está mais descansado. 
3. Evite estresse e esforço físico. Se o seu trabalho é muuuuito estressante, pode ser a hora de pensar em mudar de emprego :-P
4. Trabalhe em um ambiente com temperatura agradável (mais uma vez, ar condicionado é vida!)e, mais uma vez, mantenha-se hidratado.
E por fim, o que eu acho mais importante, não faça da EM o foco da sua vida. A EM é só uma parte.
Pra isso, é importante que a família e os amigos entendam o que é a EM também. Assim, quando você precisa de ajuda pra alguma coisa, é só pedir que não fica estranho. Tudo que eu posso e consigo fazer sozinha, eu faço. Mas não tenho problema algum em pedir ajuda pra ninguém. Sou folgada mesmo! Hehehe.
Resumindo a fala da Roxana: cuide-se, preste atenção nos sinais do seu corpo, não pare e seja feliz!


Isso por enquanto, porque logo logo teremos engrossadores disponíveis nas papelarias (tô sabendo dumas "fofocas" aí...em março já vai dar pra comprar baratinho)
Ah, e ar condicionado é vida! Eu tenho e não largo por nada...
Depois da fala da Roxana, a doutoranda Rosane falou sobre a sua pesquisa sobre EM e qualidade de vida, aquela que eu contei aqui que participei (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/10/objeto-de-pesquisa.html). Ela foi convidar todo mundo a participar e deu uma boa contribuição ao falar sobre os protocolos da farmácia do estado para conseguirmos a medicação.
Depois da fala da Roxana, foi a vez da psicóloga Patrícia Balestrin, que já havia participado de um encontro nosso no ano passado, muito proveitoso. Nesse encontro ela falou sobre autoestima e EM. Ela nos trouxe uma definição de autoestima que eu achei bem interessante: uma das características da autoestima saudável é o estado da pessoa que não está em guerra consigo nem com os outros. Não sei a fonte, mas achei uma boa definição, afinal, que se gosta, quem tem estima por si próprio é porque está em paz com o que é e estando em paz consigo próprio, é mais fácil estar em paz com as outras pessoas, ou pelo menos compreendê-las, respeitá-las, ter compaixão por todos. 
À mesa Giane, eu, dra. Patrícia e Paulo Levy

Ela também comentou que as coisas tem o significado que a gente dá pra elas. Às vezes o que falta pra gente é ressignificar algumas coisas, certo?
Ela também falou sobre dois imperativos dos dias de hoje que nos incomodam muito: a obrigação de ser feliz o tempo inteiro e a obrigação de agirmos o tempo inteiro. Ficamos (não só quem tem EM, quem não tem também fica) muito frustrados porque nunca conseguimos atingir esse ideal de ser feliz o tempo inteiro. E essa coisa de fazer para ser, uma baita baboseira né. Eu já abstraí há muito da minha vida essa coisa de que se eu não estou agindo eu não estou vivendo ou não estou fazendo nada. Fazer nada, pra mim, é fazer alguma coisa. Porque é no nada que eu penso na vida, descanso, vejo tv, me divirto, etc. 
E nos fez chorar passando o vídeo do Dia Mundial da EM, aquele com a música do U2 e que eu não consigo não chorar, mesmo já tendo visto um zilhão de vezes 


Ai mesmo tempo, ela falou bastante sobre superação, e, desculpa gente, mas esse imperativo de superação, essa coisa de só porque você tem uma doença tem que ser um exemplo de vida, me incomoda também. Mas isso é assunto pra outro post (e pra minha tese...).
O importante é que chegamos a conclusão de que depende de nós mesmos entendermos nossas limitações, saber o que são limitações reais e quais são da nossa cabeça e seguir em frente, sempre.
Depois da dra. Patrícia foi a vez do Paulo Levy, advogado da ONG Saúde para Todos falar sobre nossos direitos. Basicamente temos direito à saúde pelo estado. Ponto final. E temos que ir atrás desse direito. Mesmo que seja cansativo entrar com processos judiciais, a gente precisa fazer isso pro estado ver que não somos bobos não. E a ONG Saúde para Todos é nossa parceira, então, quem precisar de informações jurídicas, assessoria ou, se for o caso, entrar com um processo judicial, podem contar com a Agapem e a Saúde para Todos.
Além das falas dos nossos convidados e da metida aqui, tivemos perguntas bem interessantes de quem estava presente. Como, por exemplo, o que causa a EM. Bem que gostaríamos de poder responder a essa pergunta. E, por último, mas não menos importante, a pergunta que a gente esperava que fosse feita para a dra. Maria Cecília: e a vitamina D?
Bueno, eu dei minha opinião pessoal que todo mundo já sabe o que é: eu não faço, não faria e não recomendo. Não tem comprovação científica nenhuma, os riscos são gigantescos, eu sei (pelas famílias das pessoas) de 5 pessoas que morreram em decorrência desse tratamento e mais algumas que estão precisando de diálise e transplante por conta dele e tudo que eu li do tal médico que inventou esse tratamento só me fazem crer que ele é um picareta. Quando ele começar a publicar pesquisas sobre EM (o lattes é público, qualquer um pode consultar e ver que não tem nenhuma pesquisa sobre EM e vitaminas lá) e quando ele explicar bem direitinho porque ele parou de dizer que curava parkinson com vitamina B, aí a gente pode começar a conversar. Mas, a minha opinião pessoal não vem ao caso, já que o pessoal da vitamina D já invadiu meu blog 2 vezes e já me disse, com todas as letras (e tá aí nos comentários dum post pra quem quiser ler) que eu sou burra e que eu posso continuar com meu tratamento que daqui a alguns anos eles vem conversar comigo quando eu estiver em cadeira de rodas. Acho isso de um nível tãããão baixo. Discurso de gente tão desesperada. Porque eu não uso, mas, de coração, torço pra que funcione pra quem tá usando, porque eu não sou dona da verdade e só quero que todo mundo fique bem. Seja usando remédios, vitaminas ou tomando suco de uva.
Mas, o que vem ao caso é o depoimento do querido do Carlos, que tava lá e nos contou que foi no dr. Cícero, fez o tratamento por 6 meses e tem duas palavras pra falar sobre ele: placebo e picaretagem. Detalhe, o Carlos não é novinho nessa batalha com a EM, já tomou diversos remédios e, com o rebiff hoje tá melhor que todo mundo lá daquela sala (eu disse que te odeio Carlos...mentira, te adoro e adoro te ver muito muito bem). Bom, agora eu consegui o que precisava, um depoimento de alguém que foi lá e diz: balela!
Obrigado Claúdio, por nos dar esse depoimento tão importante.
Bom, o post já tá gigante. Mas ainda tem mais três recadinhos da Agapem:
1. As eleições para nova diretoria devem ocorrer no início do ano. Então, quem quiser participar ativamente na diretoria da Agapem, pode se unir a quem já está lá ou montar uma chapa para as eleições.
2. Na Agapem somos todos amigos e nos amamos, mas nosso amor não sustenta nossas ações. Precisamos de bufunfa mesmo. Então, se você quiser ajudar a Agapem (pode ser uma doação única, ou doar um pouquinho todo mês), é só fazer o depósito que a Agapem agradece: Conta poupança 28124-4, op. 013, agência 1587 da Caixa Econômica Federal, em nome da Associação Gaúcha dos Portadores de Esclerose Múltipla, CNPJ 97.263.560/0001-70
3. Se você quer participar da organização de eventos ou promover um encontro para tratar de assuntos pertinentes à Associação, envie um e-mail para contato@agapem.org.br .

Por enquanto é isso minha gente... 
Ah, quer dizer, e teve comes depois, com direito a muito abraço, muitos sorrisos e novas amizades.
Adorei estar com quem foi e senti falta de quem não foi.
Recado pra diretoria: da próxima vez, não me coloquem perto do microfone... se bem que eu falo sentada em qualquer lugar...ehehhee
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 20 de novembro de 2013

Convite

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô bem, só meio (muito) fadigada. O calor tá de morte. Hoje saí bem de casa e nem sei como cheguei em casa, perto do meio dia, com os 32 graus que o termômetro marcava. Ainda bem que chegando em casa tinha ar condicionado ligado e colo de namorado (*_*)
Bom, mas tô escrevendo hoje para relembrá-los do encontro da Agapem que vai rolar nesse sábado, em comemoração ao Dia Municipal da EM (que é dia 30 de novembro).
Agendem-se! Organizem-se! Monte a sua caravana...hehehe
Como sempre, só gente fina, elegante e sincera estará presente pra trocar ideias, experiências, sintomas, dúvidas e facebooks (pra gente não perder o contato depois).
Ah, a bonita aqui não colocou no cartaz, mas é no Plenário Ana Terra o nosso encontro. Pra nos achar lá, é só catar a águia da Agapem e um bando de gente bonita ;)


Pros amigos que não são/estão em Porto Alegre, depois do encontro eu faço um relato, certo?
Até mais! Até lá!
Bjs

sábado, 16 de novembro de 2013

Não vou desviar não!

Oi gentes, tudo bem com vocês? Aproveitando o feriadão?
Feriadão pra quem faz pós-graduação costuma ser sinônimo de mais horas trabalhando sem precisar sair de casa. Ou seja, não faz muuuuita diferença.
Faria se eu morasse em cidade de praia. Se bem que, se eu morasse em praia, das duas uma: ou eu levava uma vida mais saudável, acordaria cedo pra caminhar na beira do mar, etc. Ou eu virava alcoolatra com o choppinho do fim de tarde. Se bem que dá pra tomar o chopp e caminhar no dia seguinte né?
Bom, mas não moro na praia, então, o que me resta, nesse início de dias quentes é meu ar condicionado, meu computador, minha pilha de livros e uma cabeça cheia de ideias num corpo que insiste em não querer funcionar à mesma velocidade que os pensamentos. Mas as coisas vão se organizando...
Falando em se organizar, aqui em casa algumas coisas que antes era a mãe quem fazia, eu peguei como responsabilidade minha agora. Uma delas é buscar a minha medicação lá na farmácia de medicamentos especiais do estado. Quem já foi lá sabe a aventura que pode ser passar uma manhã ou tarde tentando pegar a dita cuja da medicação né?
Então, mês passado deu problema nos meus papéis e eu não consegui pegar. Aliás, fui duas vezes lá no mês passado. Sendo que na segunda eu tive uma crise nervosa quando a moça disse, depois de eu ter passado uma hora de pé, no calor, esperando atendimento, que faltava uma droga de um papel...comecei a chorar na hora. Pelo menos ela me deu uma papelzinho lá pra não pegar fila na hora de entregar o tal do papel...
Essa semana deu tudo mais ou menos certo. Fiquei só 20 minutos na fila externa e lá dentro da farmácia tem ar condicionado. Então, mesmo esperando um monte, tava OK. E como a medicação precisa de refrigeração, eles dão preferência a esse atendimento, antes que a gente fique só com água na mão nesses calorões.
Pegar medicação é uma novela à parte, mas nem era sobre isso que eu queria falar. Só contei porque a farmácia do estado aqui em Porto Alegre fica no coração do centro da cidade. Isso quer dizer que pra chegar nela eu tenho que passar por um mar de gente, independente da hora ou do dia. E é complicado andar assim porque a gente tem que andar desviando de pessoas, coisas, etc. E se tem uma coisa que eu não sei fazer é desviar. Quando eu caminho eu coloco na cabeça o meu destino, engato a primeira e vou reto (ou mais ou menos reto).
Ou seja, eu não desvio de nada nem de ninguém. Também não caminho rápido nem com força o suficiente pra machucar alguém caso eu me bata. Mas não desvio.
Eu sei que não é o ideal, mas é a forma que eu consigo. E nessas horas eu queria ter uma plaquinha na testa escrita: desculpa amigo, não vou desviar não!
Não adianta, a pessoa pode estar vindo exatamente na minha direção, eu não vou desviar... pelo simples fato de que, um passo à esquerda ou à direita pra mim é sair da rota e sair da rota é sair do meu ponto de equilíbrio, da velocidade em que eu estou andando, mudar todo o movimento contínuo do meu corpo podendo causar acidentes. O mais comum é o velho e conhecido tombo na rua :P
Essa placa é altamente necessária nos aeroportos também. Na última vez que voltei de São Paulo disse isso. Não me importa se a pessoa tá vindo com mala, carrinho de malinhas, etc...eu tô indo, e só vou...hehehehe
É uma questão de segurança!
Eu sei que as pessoas não tem como adivinhar que eu caminho com o equilíbrio avariado e pouca força. Eu sei que não tenho "cara de doente" e nada no meu corpo "avisa" que é preciso que tomem cuidado. Por isso que eu digo que vou fazer uma plaquinha... já me falaram pra fazer camiseta, mas hoje em dia tem camiseta com tudo que é tipo de piada, as pessoas iriam pensar que era mais uma esquete do Porta dos Fundos e não um aviso de perigo iminente de verdade.
É por isso que eu digo que a invisibilidade da EM é ao mesmo tempo uma benção e uma maldição. Uma benção porque eu sei como me tratam diferente quando a doença tá aparente (quando eu uso a bengala por exemplo). Não adianta, infelizmente as pessoas julgam por aquilo que veem. E ao verem um corpo debilitado e/ou deficiente, já colocam a tua credibilidade pra qualquer coisa no chinelo. Tanto que, se eu estou andando com bengala e minha mãe está do lado, ninguém me pergunta diretamente nada, as perguntas vão para quem está junto comigo :P Triste, mas é a verdade. Então, não parecer ter nada pode ser muito bom.
Mas, ao mesmo tempo, é esse não parecer que faz as pessoas não entenderem nossas limitações e dificuldades, faz as pessoas acharem que é preguiça (sempre) e faz com que as pessoas não saibam que eu não vou desviar delas no caminho.
Tá, eu não vou fazer uma plaquinha de verdade. Mas dá vontade.
Eu vou é continuar andando como uma Diva... porque divas não desviam né? O mundo que desvie delas...hehehehehe
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 13 de novembro de 2013

ONG Brasil, eu vou!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Então, as minhas peripécias ainda não deram certo...mas terei novidades na semana que vem ;)
Entretanto, tenho outras boas novidades.
Antes de contar por onde vou voar minhas tranças, quero que vocês conheçam, agora em vídeo, o Gustavo San Martin, meu amigo querido e idealizador da AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose:



Então, trabalho legal o da AME certo?
Como eu super apóio a AME e tô junto nesse barco, vou estar com a AME na feira ONG Brasil (http://www.ongbrasil.com.br/) nos dias 28, 29 e 30 de novembro, em São Paulo.
Estaremos lá apresentando a AME, nossos projetos, aceitando novas ideias, parcerias e os amigos pra tomar um cafézinho (sei lá se vai ter cafézinho, mas se não tiver, eu levo meu chimarrão).
Gostaria muito de poder abraçar alguns leitores aqui do blog que moram aí em São Paulo e espero encontrá-los lá. Vou ficar no estande da AME nos três dias, então, é só se organizar pra ir viu gente. Ah, e quem for, tem que fazer um cadastro no site do evento tá?
Quando chegar a data mais perto eu lembro vocês de novo, certo? Aí a gente troca email, telefone e combina tudo direitinho.
Quero todo mundo abraçando a causa da AME e ajudando a gente a fazer mais e mais amigos!
Ai que novembro cheio de eventos...não se esqueçam que dia 23 tem Encontro da Agapem aqui em Porto Alegre. Mas eu não vou deixar ninguém esquecer, semana que vem eu lembro de novo ;)
Até mais!
Bjs

sábado, 9 de novembro de 2013

Diário de Viagem - Dinamarca - parte 4 (e final)


Roseiral no Castelo de Rosenborg
Oi queridos, tudo bem?
Já conseguiram ler todos os posts da viagem? Então vamos ao último (quer dizer, o último dia, não o último post que essa viagem vai gerar, porque tem bastante coisa ainda...).
Bom, no último dia nós embarcaríamos somente à tarde pra voltar pra casa, o que nos dava uma manhã de passeio. E como ainda não tínhamos entrado em nenhum castelo, fomos ao castelo de Rosenborg. Sabe né, eu não conseguiria sair de um lugar que tem um castelo real em cada esquina sem entrar em nenhum deles.
Então de manhã tomamos café, fechamos as malas e fomos pro castelo de Rosenborg, que é um castelo do século XVII, construído durante o reinado de Christian IV e e lá que fica guardado (e à mostra) parte do tesouro real. Fomos lá ver se descolávamos uma coroa de diamantes, uma bengala cravejada de rubis e esmeraldas...sei lá né!
O lugar é lindo, os objetos que tem lá dentro são magníficos, as coroas são exuberantes e é inacreditável o quanto brilha essas pedrinhas gente...
Vou tentar resumir (ou não tanto) o dia em imagens pra vocês:

No último dia conseguimos tomar café todos juntos
Rodrigo, Jefferson, Jobson, euzinha e a Grayce (atrás da máquina), chegando no castelo. A
Marcia foi acompanhar a Thais na busca por uma loja da Harley, promessa de presente né Thais?

Era tanto detalhe dentro do castelo que nem sei como escolher alguma coisa pra mostrar

O legítimo "trono" real... banheiro do rei... se o rei peidasse ali, saía um gás nobre? hahahahaahha (piadinha sem graça)

Violão das festchenhas do rei... esse agrega valor ao camarote... se vocês vissem de pertinho, iam ficar
bobos como a gente ficou...é muita pedraria pra um instrumento musical só.
 
Que tal uma antesala de quarto assim hein? Acho que enjoa né? hehehehee

Trupe reunida em um dos salões reais

Teto decorado...coisinha simples

Coroa singela do rei Christian IV

As bengalas que a gente pensou em pedir emprestadas

Mais umas coroas... essas aí tinham uma escadinha pra ver de cima cada detalhe...
eu quase fiquei cega olhando elas. Lindas demais!

Quero uma dessas...sei lá, pra ir no mercadinho da esquina...hehehehe

Vista dos fundos do castelo

Olha os patos de novo...adorei!

Essa é a maravilhosa vista do roseiral do castelo... o cheiro das rosas coloridas em flor é inexplicável

Essa é uma rosa dinamarquesa... ela é enorme, cheirosa e linda. Fiquei louca de vontade de trazer uma pra minha mãe,
porque rosas amarelas são suas flores preferidas. Mas não podia arrancar uma né? Aí tirei essa foto.
Acreditam que uns 3 passos adiante tinha uma inteirinha no chão? Trouxe no bolso do casaco e está na nossa estante de livros.



Aí vocês vão me perguntar: mas Bruna, tinha acessibilidade no castelo? Não! Nenhuma. Acho que eles até já poderiam ter feito algumas coisas de acessibilidade pra hoje em dia né. Mas nada. Só uns banquinhos pras pessoas que cansassem sentar nos salões. Nós subimos e descemos tudo de escada mesmo.
Ó aí o Rodrigo e o Jefferson subindo uma escadinha básica
Conversando sobre isso lá no castelo mesmo alguém disse: ah, é que deficiente era tudo morto mesmo né? Nãna, nina, necas! Na época em que esse castelo foi construído, pessoas com deficiências eram vistos como duas coisas: seres demoníacos ou seres mágicos e divinos. Então, ou eram tratados como demônios e eram mortos mesmo, ou eram vistos como bençãos, seres que seriam capazes de adivinhar o futuro, prever acontecimentos, dizer o que seria certo a se fazer, etc. E, por isso, seriam pessoas que o rei queria muito por perto. Fora os deformados que eram tidos como sinônimo de divertimento...não é de hoje que se ri dos problemas dos outros :P
E quem disse que escrever uma dissertação sobre deficiência não ia servir pra nada né? Isso aí tá lá na minha dissertação: como a pessoa com deficiência é representada através dos tempos...
Desculpem meu surto acadêmico, mas eu fico tão feliz quando uma coisa que estudei salta aos olhos sabe? Coisa de maluco, eu sei...mas fazer o que.
Tudo muito lindo, tudo muito rico...mas não foi nada de dentro do castelo que me conquistou não. Se me perguntarem qual foi a coisa mais linda que eu vi na Dinamarca, que lugar eu ficaria mais alguns minutos, o que me vem à mente quando fecho os olhos e penso nessa viagem, eu respondo: a árvore do castelo.
A árvore é essa aí ó



Eu não sei explicar...mas quando a gente passou o portão principal e eu vi essa árvore ao lado do castelo, fiquei de queixo caído, hipnotizada pelo movimento das folhas com o vento forte que batia... e tinha um som lindo. Fiquei paralisada mesmo com a beleza daquela árvore, naquele local. Se tivéssemos mais tempo, ia deitar embaixo dessa árvore e ficar só admirando a beleza do movimento dela. Uma pena que não dá pra passar pra vocês nem o som da árvore, nem o movimento dela, nem o que eu senti estando ali...
Coisa de maluca mesmo, ficar mais encantada com uma árvore do que com diamantes


Pra quem quiser dar mais uma olhada no castelo, achei um videozinho legal no youtube:



Bom, depois de darmos uma voltinha, precisávamos voltar pro hotel, pegar as malas e ir pro aeroporto. Foi um pouco tenso, porque o táxi pra 7 pessoas que havíamos pedido não chegava, aí fomos tentar pegar dois táxis e acabamos brigando com o taxista. Quer dizer, ele brigou com a gente... enfim, depois dele pegamos um táxi só para todos nós, com um taxista muito gente fina que não só ficou indignado com a atitude do colega como conversou com a central de táxis lá e devolveram o dinheiro do outro táxi (o cara fez pagar, pode?).
Chegamos ao aeroporto, horário certinho, check-in feito com as malas mais pesadas, sorrisos mais largos e corações mais leves.

Rodrigo, Grayce, Robson, Márcia filmando e Jefferson fotografando minutos antes da partida
A viagem de Copenhagen até Munique foi bem tranquila. Em Munique, na volta, aproveitei pra comprar as muambas de free shop clássicas: perfume e chocolate. E comprei uma agenda lindérrima pra usar em 2014 e lembrar dessa viagem linda todos os dias. Porque eu vivo com a agenda embaixo do braço. Me tirar a minha agenda é o mesmo que tirar minha memória e organização todinha ao mesmo tempo. Comprei uns presentinhos também por lá. E o Sr. Rodrigo nos deu um susto querendo sair todo pimpão da cadeira de rodas que estava usando e voltando da loja cambaleando... Eu sei como pode ser chato ficar na cadeira de rodas, e como quando a gente tá assim acha que tá atrapalhando as pessoas que estão juntos. Mas acho que atrapalha mais se se esborrachar no chão né? Então gente, caminhar muito, longas distâncias em aeroportos, shoppings, supermercados não é com a gente, muito menos com esclerosado fadigado. E não tem nada de feio em andar na cadeira de rodas de locais públicos não. Eu acho super diva ficar ali, na mordomia, sendo empurradinha, só pedindo onde quer ser levada. Bem mais prático e, o mais importante, seguro!
Na hora do embarque fomos lá os primeiros e, os primeiros também a ver a cagada que quem comprou as passagens fez: duas passagens eram em saídas de emergência e uma era na última poltrona do avião. Primeiro: pessoas com deficiência, crianças ou pessoas que não se achem aptas mesmo sem ter problema algum, não podem viajar nas saídas de emergência. Ou seja, não poderíamos ir nas saídas de emergência. A minha poltrona era na última fileira... fora o desconforto de não poder reclinar o banco por mais de 10h, eu estava há léguas de distância do banheiro. Se me desse vontade de fazer xixi, até tirar o cinto e chegar no banheiro, que é no meio do avião, certamente um acidente urinário aconteceria.
Resultado: atrasamos o voo!
Ficamos ali, negociando com as pessoas pra trocar de lugar e ficar pertinhos uns dos outros, perto do banheiro e não na saída de emergência. Apenas um senhor, brasileiro, chato e xonho não quis trocar o lugar pra nos ajudar, isso que a gente fazia todo aquele discurso da doença, de cachorro abandonado na mudança  e carinha do gato do shrek né. E, vocês sabem, eu sou ruim mesmo, fiquei pensando: tomara que quebre a perna. Desculpa gente, não consigo pensar outra coisa nessas horas. Nem horas depois. E, como vocês podem ver, nem um mês depois...ehhehehehehehe
Em compensação, as outras pessoas foram muito queridas e eu, que pensei que teria a maior dificuldade de trocar de lugar por ser o pior lugar do avião, tive dificuldade nenhuma. O senhor que estava no banco entre meus parceiros de viagem era uma alemão, simpaticíssimo, que falava português e estava vindo pro Brasil com os filhos e que topou na hora trocar. Um detalhe: ele comprou passagem de primeira classe pra esposa e filhos e a dele na econômica, porque eles precisavam de mais conforto e ele podia ir em qualquer lugar. Um gentleman, certo?
Tomara que a temporada dele nas praias brasileiras tenha sido divina!
Eu estava exausta na volta. Depois de um lanchinho vendo Superman - O homem de aço (muito bom), dormi até o café da manhã, uma hora antes de chegarmos em Guarulhos.
Lanchinho

Jantinha


No desembarque de Guarulhos eu e a Marcia nos despedimos do Rodrigo, da Thais, do Jefferson, do Jobson e da Grayce, com a certeza de que formamos ali um grupo de amigos muito legal e que logo nos reencontraremos.
Eu e a Marcia ainda teríamos mais algumas horinhas no aeroporto, eu teria só mais uma hora e meia de voo pra chegar em casa e a Marcia, além disso, mais umas três horas (pelo menos) de carro até à casa dela. Já estávamos exaustas e eu, além de cansada, tava com uma puta dor nos pés, mais no direito... Pior, não achava a dita cuja da minha bengala na mala, de tanta coisa que veio dentro.
Enfim, esperamos sentadinhas na sala de embarque. Como a minha mão tava muito seca (acho que do frio dinamarquês), fiquei experimentando todos os cremes de mão no free shop...hehehehehe. 
Ao chegar em casa, quase nem acreditei que tinha passado os últimos dias na Dinamarca. E quase não acreditei no tamanho que estavam meus pés quando eu tirei o sapato. Os dois incharam muito. O direito mais, por isso estava doendo tanto. Fiquei deitada de perninha pra cima contando parte das aventuras pra minha família.
Foi uma viagem maravilhosa! Uma experiência única com pessoas muito especiais.
Meu muito obrigada à Novartis por ter reconsiderado a ideia de cancelar a nossa viagem. Mesmo os erros cometidos pelos organizadores da viagem serviu pra alguma coisa: agora estou bolando um manualzinho do que devemos fazer antes de planejar uma viagem pra pessoas com EM. Assim, os próximos não precisarão se preocupar ou perder tempo com coisas desnecessárias. 
Meu muito obrigada aos meus parceiros de viagem, que me aguentaram falando enlouquecidamente durante todos esses dias! Adorei conhecer cada um de vocês! Aprendi muito com todos e levarei vocês no meu coração sempre! Espero que possamos nos encontrar em outras oportunidades, tão felizes quanto foi essa.
A campanha MSandOurStory, da Novartis continua. Vocês podem mandar vídeos, histórias escritas, etc. Não sabemos ainda se haverá uma nova viagem em 2014 para novos vencedores ou como vai ser a partir de agora. Sei que algumas pessoas enviaram seus vídeos e ainda não foram publicados. Quem entrou em contato comigo eu já falei com o pessoal responsável por isso na Novartis e eles estão providenciando a publicação dos seus vídeos também.
Agora, nós que fomos pra Dinamarca somos embaixadores dessa campanha. Não sei exatamente o que um embaixador faz. Eu contei pra vocês como foi a nossa viagem pra mostrar pra vocês como foi linda, como valeu a pena eu contar em 3 minutinhos uma pequena história que eu tive com a EM. 
Uma das coisas que complica essa campanha da Novartis é o fato de as pessoas precisarem mostrar a sua cara e associá-la à doença. Talvez o pessoal que faz campanha (amigos comunicólogos, me desculpem), não entendem o quanto é difícil admitir que se tem uma doença. Isso é difícil até num nível interno, de admitir pra si mesmo. É muito difícil e raro encontrarmos pessoas que estejam dispostas a colocar na internet, que é uma rede mundial, seu rosto, sua voz, sua vida dizendo "sim eu tenho essa doença, sim eu passei por isso, sim eu aceito essa doença na minha vida por pior que ela seja". As consequências de expor publicamente que se tem uma doença tão desconhecida como a EM podem ser maravilhosas assim como podem ser desastrosas. E nem todo mundo está disposto a testar que consequências são essas que virão. 
E é por isso que eu acho que esses meus amigos que foram comigo na viagem são tão especiais. Porque já aceitaram a doença. E aceitar não é tão fácil quanto pode parecer. Expor publicamente então, é algo mais complicado ainda. Rodrigo, Márcia, Jefferson, Jobson e Grayce: vocês tem todo meu carinho, respeito e admiração! Além da amizade e apoio também. Porque independente de sermos pessoas diferentes, com ideais diferentes, posições diferentes, criações diferentes ou diferentes formas de ver o mundo, temos muito mais coisas em comum e que nos une: a vontade de ser feliz, de vencer sempre independente das adversidades, de fazer desse mundo um mundo de maior compreensão e respeito às diferenças. Ah, e tem a EM também...



Muito obrigada Márcia!

Muito obrigada Jefferson!


Muito obrigada Grayce e Jobson!



Muito obrigada Rodrigo!



 Muito obrigada Thaís!
E quem quiser curtir mais fotinhos dessa turma, olha que lindo o vídeo que a Grayce montou com uma música que eu a-do-ro!


Finalizando o diário de viagem...espero que tenham gostado!
Logo eu posto o Guia do Viajante Esclerosado pra facilitar a vida de quem tem EM e quer voar as tranças por aí também!
Ah, e essa semana promete muita história pra contar...inventei umas modas aí que no mínimo vai dar post...heehhehe... aguardem!
Até mais!
Bjs