domingo, 29 de abril de 2012

Dia Mundial da EM 2012

E aí gentes, tudo bem?
Estamos entrando no mês do Dia Mundial da EM.
Não, não comemoramos a existência da EM, afinal, não queríamos que ela existisse. Mas, nos juntamos, no mundo todo, no esforço de divulgar o que é Esclerose Múltipla, para promover melhores condições de vida para quem tem essa doença.
Porque a gente sabe que ignorância se combate com conhecimento.
O Dia Mundial da EM é 30 de maio. E, até lá, muitas atividades serão realizadas aqui no Brasil também.
Aqui em Porto Alegre, vamos fazer um encontro, informal e divertido, no dia 27 de maio, a partir das 15h, no parque Farroupilha, a Redenção.
Todos estão convidados! Juntem seu povo, suas fitinhas laranja e bóra divulgar a EM!
A Agapem (http://www.agapem.org.br) vai estar conosco nesse dia também!
Como esse encontro foi definido no facebook, dentro da ideia dos FacEMcontros, deixo o espaço aqui do blog aberto para os demais estados colocarem o dia, local e horário dos seus encontros também!
Ah, e tirem muitas fotos para colocarmos aqui no blog depois!
Então, relembrando:
O que? FacEMcontro Porto Alegre
Quando? 27 de maio
Onde? Parque Farroupilha - Redenção
Que horas? 15h
Quem vai? Gente fina, elegante e sincera...
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 20 de abril de 2012

A minha escolha

Oi queridos, tudo bem com todos?
Bom, como a grande maioria de vocês já deve ter visto, está no ar um vídeo sobre um tratamento com vitamina D. Eu recebi um moooooonte de emails perguntando sobre isso. E respondi um a um.
Eu não gosto muito de falar sobre o que eu não faço, porque, enfim, se eu não faço, vou dizer o que?
Vocês sabem, eu tenho EM há quase 12 anos (falta um mês pra ela fazer aniversário :-P). E nesses 12 anos, não é a primeira vez que um tratamento estoura na internet. Não quero dizer que sejam bons, ruins, melhores ou piores uns que outros. Mas já vi, pelo menos, 10 curas pra EM. Pelo menos!
Então, sim, é muito difícil eu acreditar em alguma coisa assim, de graça.
Até em interferon eu demorei a acreditar.
E porque eu tomo interferon?
Porque, depois de ler e reler diversos artigos científicos, me convenci que a doença, mesmo quando não está em surto, não está em "remissão" também. Quer dizer, sim, ela não fica ativa 100% do tempo. Mas, não é porque você não está em surto que a doença não está em você, entende? E aí, ela vai trabalhando lá, aos pouquinhos, e, aos pouquinhos, vai estragando o sistema nervoso.
A maioria dos problemas cognitivos são causados exatamente por conta dessa falta de tratamento entre os surtos.
Claro, isso é uma explicação bem chula, daquilo que eu entendi dos artigos e das conversas que tive com alguns médicos.
Bom, aí, antes de eu tomar o Avonex (a primeira vez que tomaria um interferon por escolha minha, afinal, quando eu tomei o Rebif e o Copaxone, era uma criança... e me fez muito mal na época), fiz uma ressonância magnética com transferência de magnetização. Não sei explicar o mecanismo dessa ressonância, mas, ela apresenta um histograma da razão de transferência de magnetização, que mostra, a  destruição mielina-axônica. Um monte de nome difícil né? Mas resumindo, essa destruição prejudica a parte cognitiva. Na primeira que eu fiz, aparecia o que seria o gráfico de uma pessoa sem EM e o meu. A minha linha tava um pouco longe do ideal. Quando deu 6 meses que eu usava o Avonex, fiz uma nova ressonância pra comparar. E lá estava, a minha linha bem pertinho do ideal. Ou seja, o remédio funcionou. Estou em condições melhores do que sem a medicação. Entendem porque eu uso o interferon, mesmo tendo as reações adversas? Porque está comprovada a ação do remédio, é seguro e porque eu apresentei uma boa melhora. 
Sobre o documentário da vitamina D, posso dizer que está muito bem produzido. Até já elogiei pessoalmente o produtor dele. E acho que, como vídeo promocional está muito bom. Ele convence. 
Mas, esse mesmo documentário pode ser feito com todos os tratamentos de EM. Se alguém resolver fazer um documentário sobre interferon, vai ter pessoas falando bem e dizendo que o interferon revolucionou as suas vidas. E isso vai acontecer com o Tysabri, com todas as cirurgias que eu já li que fazem para "curar" EM, com aquele tratamento de picada de abelha (esse eu tenho pavoooor), com aquele outro de hemoterapia... e até com tratamento de reza brava.
O que eu quero dizer com isso? Que é tudo mentira? Pelo contrário! Às vezes, alguns tratamentos são melhores pra umas pessoas que para outras. No fundo, o que eu quero dizer, é que antes de começar qualquer tratamento, QUALQUER MEEEESMO, você tem que se informar e estar consciente do que está fazendo. Não dá pra começar um tratamento só porque alguém falou que é bom, ou porque você está desesperado por algo que funcione (porque sim, a gente entra em parafuso procurando uma solução). Porque, vocês sabem, a aspirina que salva uns, é a que mata quem é alérgico a ela. Sabem né, a diferença entre o veneno e o remédio, muitas vezes, é a dose. 
Bom, e porque eu não faço o tratamento de vitamina D? Em primeiro lugar, eu acho que a gente só repõe o que falta no organismo. Quando eu estou com vitamina D baixa, eu tomo as gotinhas de Adera. Quando normaliza, eu paro. Posso estar errada, mas é o que eu penso.
Outro motivo, é porque hipervitaminose não é uma fantasia da minha cabeça, é um problema sério, grave, que pode causar falência dos rins. E, quando os rins param, já sabe, né, o corpo todo para. A hipervitaminose (de qualquer vitamina) é causada pelo consumo muito superior ao recomendado. Sim, eu sei que os médicos que indicam esse tratamento fazem controle e tudo mais, mas eu prefiro ter os meus rins o mais seguro possível.
Mais um motivo, é porque eu confio na minha médica. É importante termos um médico em que se confia. Ela estuda, viaja o mundo todo pesquisando EM, ela sabe o que está fazendo. E eu confio no tratamento que ela está me dando, porque sim, eu estou muito melhor que há dois anos. 
Outro motivo ainda, é que os artigos que eu li sobre vitamina D no portal de pesquisas sobre EM (http://www.msrc.co.uk/index.cfm) não são muito favoráveis.
Aí, vocês podem me dizer que isso é uma conspiração dos grandes laboratórios que lucram com os remédios. Olha, até pode ser. Mas são esses mesmos laboratórios que realizam pesquisas sobre a causa e a cura da EM. E, se for por dinheiro, é infinitamente mais lucrativo descobrir a cura de uma doença do que o tratamento. 
Hoje mesmo, fui na minha endocrinologista e após a minha consulta, ela estava saindo do consultório para ir a um seminário sobre o uso de vitamina D. Ou seja, ele está realmente sendo muito comentado. E aqui eu exponho o porque eu não escolhi esse tratamento.
Agora, como alguns me perguntaram, se devem ou não procurar esse tratamento, isso é você que tem que decidir. Mas, como eu disse, com consciência do que está fazendo. Certeza, certeza (certeza absoluta), não dá pra ter. Então, eu vou naquilo que eu acho correto, seguro e melhor pra mim. Isso não quer dizer que é o correto pra todos. Entendem?
Eu sei que o tema remédios, tratamentos, etc, deixam algumas pessoas bastante "passionais", digamos assim. Eu não tenho esse comportamento com nenhum tratamento... só explico o que eu faço e porque. Acho saudável e oportuna a discussão aberta e respeitosa entre pessoas que fazem coisas diferentes, e pensam de formas diferentes. Porque, sabe né, nem a ciência, que é super rigorosa, etc, etc, e tal, é 100% segura. Todos os dias se descobrem coisas novas e se repudiam coisas velhas. Assim como voltam a usar coisas velhas, repudiando coisas novas. 
Essa é apenas a minha escolha. Espero que todos estejam, pelo menos, confiantes na hora de fazer a sua escolha de tratamento. 
Até mais!
Bjs

P.S.1: para vocês verem como não tenho medo de testar e mudar de opinião, taí um post antigo sobre interferon, antes de eu experimentar o avonex: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/04/usar-ou-nao-interferon-faca-o-teste.html
P.S.2: Pelamordedeus, não tomem nenhum medicamento (natural ou não) sem indicação médica!

terça-feira, 17 de abril de 2012

Energias positivas, por favor!


Oi queridos, tudo bem?
Amanhã estarei fazendo uma prova importante... então, peço àqueles que torcem por mim, que enviem vibrações positivas. E àqueles que não gostam, que me esqueçam, por favor ;-)
No dia 19, um querido amigo aqui do blog estará fazendo um cirurgia (e nem é plástica né Alex? hehehe). Então, peço que as energias positivas sejam destinadas especialmente ao Alex nesse dia. Vai dar tudo certo ;-)
Depois da prova e de eu descansar um pouco (afinal, a preparação para a prova foi intensa e pesada), prometo voltar a postar sobre EM aqui no blog.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 10 de abril de 2012

Esclerosada feliz...


Oi queridos, tudo bem?
Antes de eu viajar na páscoa e ficar sem internet por tantos dias, uma amiga virtual, leitora aqui do blog me passou uma informação legal sobre esse nosso cantinho aqui no mundo virtual. Não sei o que levou a Jéssica Cazelato colocar no google as palavras esclerosada e feliz ao mesmo tempo pra fazer uma busca, mas adivinhem o que ela achou: euzinha e meu (nosso já né) blog.
Ri muito e fui atrás, fazer a mesma busca. Na busca de por páginas, o blog é o primeiro que aparece. E, na busca de imagens, aparece um moooonte dessas imagens que eu coloco aqui no blog e, inclusive, euzinha, sorrindo ali no meio de um monte de fotinhos.
Legal né?
Obrigado Jéssica pela informação. Não tenho muito o hábito de me procurar na internet, mas fiquei contente em saber que ao procurar por uma esclerosada feliz, as pessoas me encontrem...hehehe.
Hoje em dia se diz que se você não encontra algo no Google, é porque esse algo não existe. Então, somos a prova viva e virtual de que esclerosado feliz existe sim.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 3 de abril de 2012

Só sabe quem passa


Bueno, processo de re-re-re-re-aceitação da dor estabelecido.
Estou me sentindo bem melhor hoje. Apesar de todos que me olham falarem que estou com um cariiiiiiinha de sono, preguiça, cansaço, etc.
Acho engraçado porque algumas pessoas perguntam: mas tu não tá bem? mas o que tu tem?
Oras, tenho esclerose múltipla, ué.
É diferente o não se sentir muito bem de quem tem EM e de quem não tem.
Eu vejo que, a maioria das pessoas, que não tem EM, quando não se sentem bem vão a um pronto socorro ou marcam consulta com um médico. Para resolver o que está incomodando.
No nosso caso, ou, pelo menos no meu, a gente sabe o que está acontecendo. Sabe que é da doença. E, fora alguns sintomas que dá pra amenizar com uma ou outra medicação, não há muito o que fazer para passar. É sentar e esperar que passe, ou, se acostumar com ele ali, todos os dias.
Algumas pessoas ainda dizem: mas porque tu não vai num médico ver esse teu cansaço?
Por dentro eu penso: porque não é cansaço, porra!!!!
Mas aí, como diva fina que sou, dou um sorrisinho e digo: tá tudo bem, pode deixar.
Por isso acho bom conversar com pessoas que tem EM também, porque entendem o que eu quero dizer. Explicar fadiga e formigamentos pra quem não sente, é algo muito complicado, não acham? Acho até que, se eu não sentisse isso, acharia muito difícil de entender. Esse é o tipo de coisa que justifica aquela frase que diz "só sabe quem passa".
Até mais!
Bjs

P.S.: vou tirar um "recesso" de páscoa... na verdade, vou adiantar trabalho nesse feriadão. Então, desde já, Feliz Páscoa àqueles que comemoram essa data! Aqui em casa, na páscoa, comemora-se a vida. Espero que todos possam celebrar suas vidas de forma especial nessa data. Bjs

segunda-feira, 2 de abril de 2012

Um pouco de brilho, por favor!


Oi queridos, tudo bem?
Eu ando meio sem brilho nos últimos dias...
Nada de sintoma novo, mas quando o corpo não responde à velocidade do pensamento, fica difícil de se convencer a parar né?
Há algum tempo uma amiga me disse que às vezes até esquece que eu tenho EM porque eu faço tanto coisa pra não parecer, que acabo convencendo.
Acho que às vezes eu convenço até a mim disso. Mas não adianta, o corpo me lembra que tenho sim.
Eu me esforço sabe, todos os dias para que a minha doença apareça o mínimo possível. Mas quando o corpo cansa, fica difícil de fazer isso também. Tem horas que cansa "ser forte", né?
Me permiti ter uma crise de 5 minutos de choro hoje... deu um certo alívio.
Cada vez que meu corpo piora, minha cabeça precisa aceitar novamente a EM. Acho que é assim com todo mundo. Porque aceitar o corpo quando ele funciona perfeitamente é fácil né. Mas quando ele falha é que dá trabalho.
E aí eu fico me sentindo culpada. Culpada por me tornar uma chata de galochas...
Nunca aconteceu com vocês? Tentar fazer alguma coisa, não conseguir, mas continuar tentando, pra não parecer a chata... e aí a coisa degringola geral.
Aí você fica em casa e amarra um bode e passa a ser mais chata ainda, porque quem vive contigo quer te ver feliz, certo?
Desculpa amores, é só uma fase. E eu já me dei prazo pra passar: agora!
Vou ali passar um esmalte cintilante e um pouco do brilho já deve voltar... hehehe
Até porque, gente brocochô só atrai energia brocochô... e eu tô mais afim é de alegria!!!
Ah, e vou tomar uma taça de vinho, pro riso ficar mais frouxo :-P
Até mais
Bjs