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domingo, 29 de setembro de 2013

Embarcando


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Perdoem a minha ausência nos últimos dias...e a dos próximos também...ehhehehe.
Todos devem pensar que eu fiquei aqui pensando na minha ida pra Dinamarca (e fiquei mesmo) e esqueci do blog (mentira!). A verdade é que no meio do turbilhão de emoções e coisas pra fazer antes da viagem, meu avô, aquele senhorzinho fofo (que me chama de fofa desde que eu me conheço por gente), querido e com a saúde de ferro ficou doente.
Ele foi piorando, piorando e os médicos não sabiam o que era. Ontem, finalmente, descobriram se tratar de uma meningite. Ele já está sendo tratado e reagindo bem à medicação. Agora é rezar pra dar certo e pra minha mãezinha aguentar o tranco de mais dias de hospital.
Ainda bem que o Jota tá aqui, me ajudando a tornar mais leves essas situações pesadas (te amo!).
Confesso que estou embarcando pra Copenhagen com dor no coração. Mas hoje, fui visitá-lo e ele perguntou que horas eu ia pro aeroporto e me mandou aproveitar a viagem. Vou obedecer meu velho. Meu querido velho que sempre foi meu avô, companheiro, amigo, pai, máquina oficial de cócegas, cúmplice pra subir em árvores e mexer com objetos cortantes...
Bom, tô com a mala pronta, levando muito ansiedade. Quero ver se volto com ela cheinha de histórias legais pra contar.
Parto amanhã de manhã e retorno no dia 05. Então, me aguardem com textos fresquinhos, cheio de novidades sobre EM, tratamentos e sobre a minha impressão dazorópa na próxima semana.
Se eu conseguir um tempinho lá, posto alguma coisa pra vocês.
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 18 de setembro de 2013

Tá na hora de voar pra Dinamarca


Oi queridos, tudo bem?
Lembram da promoção MS and your Story, que levaria os cinco vídeos mais votados pra Dinamarca? E lembram que eles tinham enviado um email dizendo que iam cancelar a premiação? Pois então, ontem recebi um email da Novartis me felicitando por eu ser uma das vencedoras da promoção.
Isso quer dizer que em 15 dias estarei embarcando pra Dinamarca, para conferir o ECTRIMS e colocar os pés em solo europeu pela primeira vez.
Isso não seria possível sem os votos de vocês no meu videozinho.
Muuuuuuuuuuuuuuuito obrigada! De coração, obrigada a todos que votaram, compartilharam o site pros amigos votarem e torceram por mim.
Vai ser uma correria tremenda, mas vai valer a pena. Tô bastante ansiosa!
Sabe, quando eu era criança, achava o máximo ouvir histórias de viagens. Achava interessantíssimo viver viajando. Aí quando veio a esclerose e todas as dificuldades que vêm junto com ela, pensei que essa coisa de viagens era muito bonito, mas não devia ser pra mim. Afinal, como fazer né?
Fui viajar de avião pela primeira vez em 2009 (quem lê o blog há tempo lembra da minha ida a Buenos Aires). Aí, no ano passado fui pra Brasília, Rio de Janeiro e Cuba (inacreditável!). Esse ano fiz férias em Recife, fui 3 vezes a São Paulo (e como deixei meu coração lá, tenho que voltar com bastante frequência, pelo menos uma vez por mês) e agora Dinamarca.
Agora, escrevendo, me dei por conta que eu estou me "construindo" exatamente como as pessoas que eu sempre admirei ou quis me parecer um dia.
Quando eu era pequena e me perguntavam o que eu queria ser quando crescer, eu respondia, bem desaforada, que ia ser uma salsicha. Me incomodava o fato de eu não poder ser eu mesma só porque eu ia crescer. Aí diziam "não, mas de profissão"... eu dizia que eu não sabia, mas ficava pensando que eu queria poder viajar bastante quando fosse adulta. Aí eu fui crescendo e admirando pensadores, filósofos, escritores... essas pessoas que usam seu tempo pra ler, ouvir, observar, escrever e pensar. Achava coisa mais linda quando alguém falava sobre um assunto mostrando saber do que estava falando.
Ainda falta muito pra eu saber do que eu tô falando, mas acho que tô no caminho certo pra continuar sendo eu mesma e poder me admirar pelo que faço e sou. Eu sei que parece meio narcisista isso, que eu to me achando. Mas durante tanto tempo eu não acreditei que poderia conseguir... durante tantos anos ter EM me fez acreditar que eu devia me contentar com pouco... durante tantos anos eu pensava que não seria capaz, que perceber isso, nesse momento, é algo muito forte pra mim. Perceber que a EM não matou meus sonhos e que, pelo contrário, está me ajudando a conquistar sonhos antigos e a construir novos sonhos maiores ainda é, para mim, ao mesmo tempo surpreendente e emocionante.
Não é (só) porque eu vou pra terra do Andersen, e sei que é uma metáfora bem brega, mas acho que, esse ano eu finalmente me vi, me percebi, me senti como o Cisne e não mais o Patinho Feio. E tá na hora desse Cisne voar longe...
Prometo postar aqui no blog todas as novidades que eu ver/ouvir no Congresso (http://www.ectrims-congress.eu/2013/welcome/welcome-to-copenhagen.html). E também prometo tirar muitas fotos pra mostrar aqui depois (já aviso que essa vai ser a minha lembrancinha da Dinamarca pra vocês, tá? hehehehe).
Agora vou enviar meus dados pro pessoal, aguardar a data certinha e ficar contando os dias pra viagem.
Mais uma vez, obrigada!
Europa, me aguarde...vou lá conferir se "há algo de podre no reino da Dinamarca", e passear pelas ruas em que Hans Christian Andersen andou e se inspirou pra escrever O Patinho Feio.


Até mais!
Bjs


p.s.1: eu adoro o patinho enquanto ele é "patinho feio".



sexta-feira, 19 de julho de 2013

Conte sua história e concorra a uma viagem

Oi queridos, tudo bem?
Como vocês devem ter visto nas previsões do tempo, aqui no sul estamos virando picolé. Muito frio mesmo!
Hoje tenho dois recadinhos. Primeiro pro pessoal aqui de Porto Alegre e região metropolitana que está fazendo tratamento com remédio pra EM e que está a fim de responder um questionário sobre o tratamento, favor entrar em contato com a Vera (verasouza_nutricionista@hotmail.com, ou me mandem um email que eu passo o telefone dela). Ela está realizando uma pesquisa de mercado sobre os tratamentos disponíveis, veio aqui em casa hoje e foi muito rápido tranquilo e pode ajudar a melhorar os nossos tratamentos. Ajudemos para sermos ajudados!
Bom, o segundo é pra todos os esclerosados. A Novartis está com um concurso muito bacana, que pode te levar pra Dinamarca. Phyno né divos e divas?
Então, o nome do concurso é Our Story (nossa história em português), e pra participar você tem que gravar um vídeo de até 3 minutos contando uma história sua com a EM. Pode ser uma história de fazer rir ou chorar. Você escolhe, grava e manda. Aí eles vão colocar esses vídeos em um site para todos poderem votar. O mais votado vai virar uma animação da turma da Holly (se você ainda não conhece, tá na hora) e os 5 mais votados vão ganhar uma ida pro ECTRIMS, que vai ser em outubro na Dinamarca.
Eu tô muito afim de fazer uma cobertura bloguística desse evento e já enviei meu vídeo. Difícil foi conseguir colocar uma histórinha em 3 minutos. E mais difícil ainda foi não chorar contando a história. Qual? Vocês vão conhecer, daqui a alguns dias, quando o vídeo for disponibilizado no site do concurso e eu começar a encher o saco de vocês pra votarem em mim.
Mas mais do que isso, quero ver o vídeo de vocês lá também. Entrem no site, olhem as regras do concurso e participem também: http://www.emacao.novartis.com.br/our_story/index.shtml
Até mais!
Bjs

domingo, 2 de dezembro de 2012

Pesquisas do ECTRIMS em português

Oi gente, tudo bem?
Que semana quenteeeeee! Pra que tanto calor hein? Tenho me sentido um picolé no sol todos os dias... bendito seja o ar condicionado!
Bom, mas não é pra reclamar do calor que eu escrevo hoje. Na outra semana a Diéssica me fez encher os olhos d'água com o vídeo que postei ali embaixo. Mas mais do que emoção, me encheu de orgulho, por ter tomado a iniciativa de fazer alguma coisa pela conscientização e esclarecimento sobre a EM.
Pois bem, na semana passada o Tiago passou por aqui e avisou que estava tomando a iniciativa de fazer uma coisa beeem importante nessa luta também: ele está traduzindo e colocando o resumo das pesquisas apresentadas no ECTRIMS (Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla) no site da AGAPEM: http://www.agapem.org.br/portal/component/content/article/37-noticias/118-novidades-do-ectrims-2012-i.html
Como eu sei que nem todo mundo lê os comentários, achei por bem avisar todos por aqui. Isso é um serviço de utilidade pública importantíssimo. E ninguém mais vai ter a desculpa de que não sabe o que tá acontecendo nas pesquisas porque não sabe inglês ;)
Valeu Tiago pela iniciativa e pelo trabalho!
Valeu Agapem pelo espaço e oportunidade que está nos dando!
Acho que quanto mais e melhor conhecemos o que enfrentamos, menos difícil é passar pela situação.
Boa semana a todos... que seja uma semana mais fresca ;)
Até mais!
Bjs

P.S.: e valeu Tati, por fazer o Tiago ler o blog... e por aguentar as horas que ele não fica contigo e com a Letícia (lindaaaaaa) porque tá resumindo texto pra gente ;)

quinta-feira, 22 de novembro de 2012

Boas novas

Oi gente, blz?
E antes de mais aventuras na ilha de Fidel, uma duas boas notícias e uma surpresa:
Boa notícia n.1: fui na Dra. Maria Cecília (minha neuro querida, tudo de bom) e estou de férias de exame por dois meses, RM só em maio do ano que vem e tá tudo muito bem, obrigado.
Boa notícia n.2: ela me contou sobre o ECTRIMS (Congresso Mundial de EM) e parece que os próximos anos prometem muitos avanços e avanços muito rápidos para melhorar nossa qualidade de vida e reduzir a evolução da doença. Me parece que, cada vez mais, ter o diagnóstico de EM será uma coisa diferente. Vejo muito diferença do que se fazia há 12 anos atrás. E espero que daqui a 10 anos seja melhor ainda.
E a surpresa:
Minha (nossa) querida amiga Diéssica preparou um vídeo de conscientização sobre EM com pessoas lindérrimas que tem EM, entre elas, eu. Já disse lá nos facesbooks e repito aqui: vendo esse vídeo, só posso concluir que EM é uma doença que só atinge gente bonita!
Vejam, curtam, compartilhem:

Até mais!
Bjs

P.S.: Di, não sabe o quanto eu fico tranquila sabendo que estás nas mãos da Dra. Maria Cecilia ;)