Nossa gravidez no jornal

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Os últimos dias foram cheeeeeeios de muitas e felizes emoções!
Teve meu aniversário, comemoração dos nossos aniversários (meu e do Jota), teve reencontros com amigos e amigas queridas, teve casamento, teve matéria sobre nossa gravidez no jornal... enfim, teve muito amor!
Mas vou contar as coisas aos poucos. E apesar de só conseguir pensar no quanto nosso casamento foi perfeito, do jeitinho que a gente queria, vou esperar chegar as fotos oficiais e os vídeos filmados nos celulares mesmo pra poder mostrar pra vocês e "levá-los" um pouquinho pra emoção desse dia.
Hoje quero compartilhar a matéria sobre a nossa gravidez na Zero Hora do final de semana.
Logo que começamos a postar os vídeos do EMeoBebe no youtube e blog a linda da Jéssica Weber, competentíssima jornalista da Zero Hora, entrou em contato com a gente, pra fazer uma matéria pro Caderno Vida, da ZH. Vocês lembra da matéria que ela fez com a gente há dois anos? (Se não viu, acessa aqui). Então... a gente tinha se apaixonado pela forma como ela retratou a EM e a nossa história.
Ela tem o que diferencia quem se forma em jornalismo de uma boa jornalista: ela sabe ouvir e contar histórias! E foi isso que ela fez novamente com maestria.
Passou algumas horas de uma fria tarde aqui em casa ouvindo nossas histórias, nossos medos, anseios e desejos e transformou tudo aquilo em uma matéria linda, com um texto impecável e informações de qualidade sobre esclerose múltipla e sobre gravidez na EM.
Ah sim, e tem as fotos do Júlio Cordeiro, que ficaram ma-ra-vi-lho-sas! Nossas primeiras fotos como casal grávido. Amamos!
Bem, quem não viu, pode acessar toda a matéria aqui nesse link: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/noticia/2016/06/casal-que-convive-com-esclerose-multipla-espera-o-primeiro-filho-6040608.html
De todos os comentários feitos na internet sobre essa matéria, 99% são lindos e cheios de amor. Mas tenho que comentar dois que foram negativos, mas que me fizeram rir. Os dois foram feitos no compartilhamento da própria ZH no facebook.
Um deles, um rapaz dizia achar um egoísmo de nossa parte, porque a gente não ia ter como criar, uma moça concordou com ele e umas vinte pessoas mandaram os dois se catarem. Eu também comentei, dizendo que eles não se preocupassem, não estava pedindo permissão nem pedindo que eles cuidassem do meu filho...ehheheehhe.
Mas o melhor de todos foi uma moça que disse que era um absurdo, afinal, não sabemos quanto tempo iremos durar. Antes mesmo de eu comentar, os dois melhores comentários foram: "sim, porque você por acaso sabe ô Eterna?" e o melhor de todos: Sai pra lá urubu!!!
hahahahahhahahaha
Sério... não dá pra levar a sério gente egoísta e ignorante como essas. Espero que nunca tenham nenhuma adversidade na vida, porque esse tipo de gente senta e espera a morte chegar. Triste pra elas isso.
De toda forma, fico com os 99% dos comentários lindos, de incentivo e apoio. Esse carinho todo chegou até nós e nos deixou felizes demais, eu, o papai e o bebê.
Até mais!
Bjs

Relembrando amigos

Oi queridos, tudo bem?
Hoje me sinto melhor, mais "viva" que ontem. Tudo vai se organizando agora...
E hoje eu gostaria de lembrar de um querido amigo do blog, que há 2 anos nos deixou e deixou saudades às pessoas que conviviam com ele pelo ser humano exemplar que foi, saudades nos seus leitores que ficaram órfãos das colunas semanais e matam essa saudade lendo seus romances. Estou falando de Moacyr Scliar.
Em 2009, logo que eu comecei o blog tive a imensa felicidade de ter tido esse ilustre leitor. Lembram, eu postei aqui uma parte do email que ele me enviou: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/04/partilhar-narrativas-e-partilhar-nossa.html
Além da honra de ler alguns textos do blog e comentar comigo, Moacyr Scliar publicou na sua coluna sobre o blog. Emoções indescritíveis que esse espaço virtual me proporcionou nesses últimos 4 anos.
Em março vai fazer 4 anos que eu conto minhas experiências por aqui, e hoje eu relembro esse escritor maravilhoso que nos deu a honra de participar dessa história.
Pra quem não viu na época, escaneei a coluna:

Até mais!
Bjs

Sou mais homem que o Sant'Ana

Oi gentes, tudo bem?
Eu costumo ler a Zero Hora todos os dias. E eu leio mesmo. Até os obituários. Não por achar o melhor jornal do Brasil, mais por costume e pra saber dos acontecimentos gaúchos. Ou dos acontecimentos mundiais sob o ponto de vista "dos gaúchos".
E hoje eu li a coluna diária do Paulo Sant'Ana. Pra quem não é do RS, talvez seja difícil de entender quem é Paulo Sant'Ana. Gostando ou detestando, ele faz parte da memória de toda e qualquer pessoa que nasce e cresce no Rio Grande do Sul.
Bom, ele tem sofrido por conta de sua saúde, que, ao contrário do que ele diz, não é nada frágil, pois desde que eu me lembro, o Sant'Ana tem alguma doença e tá aí, firme, forte e indo no jogo do Grêmio. Quem tem uma saúde frágil não vive tanto tempo, produzindo, certo?
Faz horas que ele se lamenta nas páginas da Zero por conta dos exames, remédios e tudo mais (ele não tem doenças, ele sofre delas). Realmente é um negócio chato pra caramba essa coisa de ficar indo em médico toda hora, tomando vários comprimidos por dia, tendo que se cuidar e fazendo exames dos mais diferentes tipos regularmente. Mas hoje ele escreveu um negócio que me fez me sentir o "homem mais homem" da humanidade. Segundo o sr. Sant'Ana, passar pela experiência de fazer uma ressonância magnética de crânio sem sedação é uma prova de que ele é homem. Lendo isso e pensando que há 12 anos eu faço pelo menos uma (porque teve anos que eu fiz 2) por ano, eu mereço uma taça né? Eu e todos as criaturas com esclerose múltipla da terra (que não são poucas).
É ruim fazer, parece uma espécie de tortura, mas está longe, sr. Sant'Ana de ser as cercanias do inferno. Ou o inferno seria tão fácil assim?
Já contei que a minha primeira ressonância durou mais de 4h? Isso mesmo! Porque os caras não sabiam mexer na máquina recém chegada e eu fui cobaia dos bonito.
A cada nova ressonância conto aqui como foi e as minhas técnicas de sobrevivência.
Sinceramente, eu não acho que passar por esse exame (e tantos mil outros que eu faço durante o ano), tomar comprimidos todos os dias e não saber como será o dia de amanhã seja algo que me faça mais "homem" do que as outras pessoas. Mas quando eu penso que faço isso desde os 14 anos e acho natural enquanto um velho de 73 anos acha isso heroico é meio estranho. E quando eu penso que pretendo viver por muito tempo (pelo menos 100) e tenho a consciência de que será assim todos esses anos (com muitos exames, muitos comprimidos e outras drogas injetáveis, muitas idas ao médico e muito trabalho pra fazer). Bom... talvez eu seja mesmo mais homem que Paulo Sant'Ana e toda torcida do Grêmio.
Ah, e mais uma... se Paulo Sant'Ana fosse leitor aqui do blog, saberia exatamente o que esperar de uma ressonância. Ruim? Sim. Mas não é pra tanto exagero né :P
Até mais!
Bjs

P.S.1: desejo muita saúde à Paulo Sant'Ana e que ele consiga ver que é um privilégio passar 73 anos de vida sem precisar fazer uma ressonância. E nem vou falar sobre ele parar de fumar né...
P.S.2: a polícia do politicamente correto já me falou que não se deve usar a palavra velho... enquanto isso, alguns sociólogos defendem o uso da palavra velho como algo natural e não depreciativo. Eu gosto da palavra velho, não uso pra depreciar ninguém e acho menos ofensivo que "antigo" ou "de idade". Ou alguém reclama por chamarem o papai noel de bom velhinho?

Brotando água das mãos

Oi gente, como vai essa preguiça de segunda-feira?

Não, eu não estou salvando o povo da seca, fazendo surgir água que nem Jesus Cristo (uma pena né?). O título de hoje tem a ver com a Disidrose. Neste último sábado, no caderno Vida de Zero Hora saiu uma matéria sobre esse negócio. Aí, descobri o nome para as bolhas que tenho nas mãos de vez em quando.

Faz algum tempo que aparecem, esporadicamente pequenas bolhas de água nas mãos (principalmente nos dedos), que coçam, descamam e somem. Mas nunca me incomodou muuuito.

Lendo a matéria, descobri que esse negócio se trata com imunomoduladores (o mesmo tipo de remédio utilizado para EM. Clique aqui para saber mais sobre esses remédios). Assim como a EM, ninguém sabe o que causa ao certo, mas sabe-se que piora com o estresse. Fiquei pensando, será que esse tipo de dermatite (inflamação na pele) não pode ser auto-imune, assim como a EM?

Não se sabe ainda. Mas não é causada por excesso de suor. Alguns médicos ligam a disidrose ao uso excessivo de álcool. Tudo bem, eu bebo minha cervejinha, mas não é pra tanto né.

Pelo que li, a disidrose vem e vai, que nem surto de EM. Para evitar que ela venha, os médicos indicam não usar sabonetes antissépticos (são muito fortes), detergentes, produtos de limpeza e cimento. Já decidi: não tomar banho, não lavar a louça, não limpar a casa nem trabalhar na construção civil...hahahaha

Brincadeirinha né! Se bem que lavar a louça não é lá a melhor coisa do mundo...hehehe.

Vou continuar com a minha mania de passar hidratante nas mãos (viu só, não é frescura), que ajuda no tratamento.

Ah, disidrose pode dar nos pés também. Mas essa pereba no pé eu não tenho.

Bom, se você acha que tem disidrose, não faça como eu que espera ler no jornal pra descobrir o que é. Vá num dermatologista que além de ser mais garantido, você terá o tratamento adequado.

Juro pra vocês que na próxima vez que elas aparecerem eu vou no dermato confirmar que é isso.

Até amanhã!

Bjs

Em tempo: hoje é o aniversário duma amiga muito amada por mim, minha "maninha" Sara. Parabéns pra vc! Mil bjs!

Eu acredito no que não vejo

Oi gente, blz?
Hoje eu estava pensando em o quanto deve ser difícil para os outros (não esclerosados) entender que diabos é essa Esclerose Múltipla.
Porque eu penso assim, quando a pessoa é cadeirante fica evidente sua deficiência. Cego também. A diabetes, o câncer todo mundo "sabe" o que é. Mas esclerose assusta já no nome.
Quando alguém me pergunta o que eu tenho se assustam achando que eu sou meio esquecida, demente, sei lá o que mais. Daí eu fico uns 5 minutos tentando explicar o que é a doença, explico a historinha do fio desencapado (se você não leu, clica aqui), mas mesmo assim fica aquele olhar desconfiado.
Deve ser difícil para as pessoas entenderem que não é mentira e nem preguiça quando eu digo que eu não consigo subir a escada, que eu não carrego a sacolinha do mercado, enfim, esse monte de coisas que meu corpo não permite. Aí vem aqueles comentários: "carregar a sacola não pode mas ir pra balada beber pode né?!" Tem dias que dá, tem dias que não. Nem a gente, esclerosados há tanto tempo, sabemos como será o dia de hoje.
É de se desconfiar né: uma moça bonita (podem discordar se quiserem), limpinha, inteligente (me achei agora), bem arrumadinha e "cherosa" querendo convencer que é doente?!
As pessoas esperam que todo portador de doença e/ou deficiência seja torto, feio, mal vestido, mal arrumado, mau humorado e, principalmente, burro. Ainda bem que existe Stephen Hawking como exemplo de inteligência desse povo malacabado como eu.
Eu sei que é pecado, mas já cheguei a pensar que seria melhor se EM me deixasse careca ou qualquer coisa do gênero, porque se aparece as pessoas acreditam. Já pensei também em engessar o braço ou a perna pra acreditarem que eu não podia carregar materiais ou que estava com dor. Esse super poder de invisibilidade da doença é a melhor e a pior coisa da EM. Mas agora já aceitei ser chamada de preguiçosa, porque assim como EM, parece-me que ignorância não tem cura.
Enfim, eu acredito em quase tudo que não se vê, como Deus e a minha doença. Ainda não acredito em duendes. Mas se a Xuxa viu, deve existir.

Até amanhã!
Bjs

Em tempo: estamos ficando chiquetérrimos amigos! Ontem, no caderno Donna de ZH nosso querido amigo-escritor maravilhoso Moacyr Scliar citou nosso bloguinho em sua coluna. Se você não leu, clica aqui
Mais uma vez, obrigado Moacyr!

"Partilhar narrativas é partilhar a nossa condição humana" - Moacyr Scliar

Olá amigos, descansaram bastante esse domingo?

Sou leitora diária do jornal Zero Hora e ontem tive uma grata surpresa ao ler o caderno Vida. Sim, porque doente que se preze lê caderno sobre saúde.

Pois bem, no caderno Vida de ontem lê-se na capa a história de Raul Ferreira, que foi diagnosticado de cancêr. História comum não é? Seria, se ele não fosse escrever agora um blog sobre sua experiência.

Uma experiência mais ou menos como a minha, contar suas aventuras e desventuras diárias com a doença. Se bem que, na minha cabeça, um câncer parece ser mais difícil de se enfrentar. Também não sei né, tem gente que tem dificuldade para enfrentar até uma gripe. Bom, o que quero dizer é que admiro esse senhor, jornalista de 52 anos que vai expor suas dificuldades, fraquezas, vitórias e derrotas em um diário, para quem quiser ler, comentar e julgar.

Sim, porque as pessoas julgam. Aliás, esse é um dos esportes preferidos das pessoas (não me excluindo): julgar os outros. Vejo isso todos os dias nos comentários e e-mails que recebo. A grande maioria das mensagens que recebo é de apoio (obrigado!), mas sempre tem algumas com alfinetadas e julgamentos. Espero Raul, que você enfrente isso também de cabeça erguida.

No mesmo caderno Vida, o escritor e médico Moacyr Scliar fala sobre essa experiência de escrever sobre a doença. ( http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default.jspx?uf=1&local=1&action=getVidaMateria&newsID=a2463706.xml&treeName=Vida&section=vida&origem=vida&capaId=vida)

Enviei um e-mail à ele contando sobre meu blog, e qual não foi minha surpresa ao receber uma resposta menos de 24h depois. Admiro-o muito como escritor e ser humano. Agora ainda mais, afinal, ele leu e respondeu o que eu enviei (pasmem, nem todas as pessoas são educadas assim.) Peço licença a ele para transcrever aqui seu e-mail, afinal, eu escrevo esse blog, mas ele é de todos os que lêem e colaboram com ele:

"Prezada Bruna, como médico, como leitor, como ser humano, emocionei-me profundamente com seu blog. Tenho certeza de que é um apoio não só para você, como todos que o lêem. Receba os parabens e o abr. do Moacyr"

Obrigado Moacyr!

Obrigado a todos vocês que me acompanham!

Uma ótima semana e até amanhã.

Beijinhos