Ideias pro Natal

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Só tô sem escrever porque consegui a façanha de prensar meu dedo indicador esquerdo na janela de casa. Uma janela de madeira. A bocaberta aqui foi puxar um lado porque tava trancando e quando ela veio, prensou meu dedinho. Resultado: ele inchou pra caramba, ficou com a unha toda preta e eu não conseguia encostar nele. Agora ele tá menos pior. Ainda não dá pra encostar mas já tá parecendo um dedo...ehehhehe.
Eu tinha pressa pra escrever porque hoje quero dar duas dicas de presente de Natal. Um é sobre o que dar pros familiares, amigos secretos etc. E outro é pra dar mesmo, pra um projeto muito bacana.
Primeiro, se você ainda não escolheu o que vai dar de Natal pra um amigo, parente, alguém que você goste, minha dica é entrar no Esclerose Múltipla Virtual - http://www.loja.esclerosemultiplavirtual.com.br/ e escolher algum mimo da Madame Plim Plim.
A Gislaine, idealizadora do Esclerose Múltipla virtual está com uma linha de produtos novos para 2015 e está procurando revendedores, lojas que queiram ser parceiras do EM Virtual. Alguém se habilita? É só entrar em contato pelo site que ela explica, tintin por tintin como funciona.
A ideia do EM Virtual, site e produtos é divulgar através da linha da Madame Plim Plim - Um amor sem palavras, a conscientização da importância do tratamentos e profissionais envolvidos, divulgando a importância do Carinho, Cuidados, Consciência e Convivência. Cultive você também! A Gislaine comentou comigo que, através das  lojas e/ou parceiros divulgaremos a EM e os cuidados necessários, com informativos que vão ir junto com os produtos. 
Já minha outra dica do que fazer nesse Natal vem do Projeto Camaleão. Eu já tinha ouvido falar desse projeto e, há alguns dias, olhando o facebook, vi uma amiga dizendo que estava doando seus lenços para o Natalenço do Camaleão. Não entendi nada e fui atrás conhecer.
O Projeto Camaleão foi idealizado por 3 amigos e visa proporcionar maior auto estima à mulheres com câncer. Eu achei maravilhosa a ideia. Só a gente, que incha, cai cabelo e fica se achando uó é que sabe o quanto é importante alguém nos lembrar de pentear os cabelos (quando eles ficam na cabeça), pintar as unhas, se olhar no espelho. O quanto é importante a gente gostar do próprio corpo, mesmo quando ele tá mais capenga.
Nós não compartilhamos a mesma doença, nem os mesmos sintomas, nem as mesmas dores ou medos. Mas espero que compartilhemos a mesma esperança, fé e vontade de vencer. Porque fácil não é, mas com esperança fica mais leve.
Quem quiser conhecer melhor o Projeto, pode entrar nesse site: http://www.alemdocabelo.com/projetocamaleao.pdf ou acompanhar o pessoal no facebook: https://www.facebook.com/projetocamaleao2014?fref=ts

O Natalenço funciona assim (copiei do face deles):

O PROJETO CAMALEÃO está lançando o NATALENÇO 2014! 
Quer ajudar pacientes com câncer a ter um Natal mais feliz? 
É muito simples: DOE UM LENÇO E UM GESTO DE CARINHO! 
1. Escolha um lenço bem bonito - pode ser usado, desde que seja largo o suficiente para cobrir a cabeça;
2. Lave-o e deixe-o cheirosinho; 
3. Escreva uma mensagem de Natal para a paciente que irá receber este mimo;
4. Coloque sua doação e a mensagem dentro de um saco plástico transparente; 
5. Entregue em um dos seguintes pontos de coleta espalhados por PORTO ALEGRE: 

* Instituto de Desenvolvimento do Fornecedor - IDF / RS (Rua Dr. Flores, 263 11º andar – Centro)
* Consultório Culinário (Rua da República, 125 - Cidade Baixa)
* Urban Arts Porto Alegre (Rua Quintino Bocaiúva, 715, Moinhos de Vento)
* Ana Bella Beauty (Av. Venâncio Aires 449, Cidade Baixa) 
* Clinionco Clínica (Rua Dona Laura, 204, Moinhos de Vento)
* Isaclin (Rua Miguel Tostes, 611 - Rio Branco) 
* Ánandam Yoga e Cultura (Rua Ramiro Barcelos 1843, Bom Fim)

Os lenços arrecadados serão encaminhados a Hospitais, Centros Oncológicos e ONGs que ajudam pacientes com câncer! 
A arrecadação vai acontecer até o dia 19 de dezembro!
Faça sua doação! Compartilhe essa ideia! Juntos podemos espalhar sorrisos nesse Natal!

Viram que a arrecadação é até dia 19... essa sexta-feira gente!!!!

Eu não tinha lenços em casa, porque não uso. Mas passei no Brechó do Dias (https://www.facebook.com/BrechoDoDias?fref=ts) e separei os que eu achei mais bonito e que acho que dá no tamanho. Depois de limpos e cheirosos, coloquei nos saquinhos e escrevi um cartão de natal pra ir junto com eles. Espero que as meninas gostem!

Faça vocês também! Ainda dá tempo!

E se você não é de Porto Alegre mas gostou da ideia, que tal fazer aí na sua cidade também?

Até mais!

Bjs

Thank you people from MS Walk

Oi queridos, tudo bem?
Vocês lembram do pessoal que promove o MS Walk, que eu comentei e linkei aqui em http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/03/ansiedade-nivel-master.html ?
A Beth junto com seu esposo que tem EM e amigos que apoiam a causa fazem parte da equipe Ahava na MS Walk, um projeto muito legal, com grande abrangência e que tem não só divulgado a EM, mas juntado fundos para pesquisas sobre EM. Dá uma conferida: http://walkmig.nationalmssociety.org/site/PageServer?pagename=WLK_MIG_homepage
Mas olha só que coisa mais querida do mundo, a Beth me enviou uma carta com foto deles lá na Walk MS agradecendo meu apoio. Fiquei emocionada abrindo a caixinha e vendo vocês!!!
Vou me esforçar pra estar presente fisicamente algum dia aí com vocês!!!
Bom, e não foi só isso, a Beth me enviou presentes fofíssimos pra eu andar por aí divulgando a EM. Duas sacolas (adoro carregar os livros nessas sacolas), dois clipes fofíssimos que mudam conforme se mexe (de um jeito tá escrito MS, mas virando tá escrito "join the movement"), um pin lindo e um pedometro, para medir a quantidade de passos que se dá quando caminha (vou começar a usar). O pin já tá na mochila.
A-DO-REI!
Tá aí uma fotinho com dois intuitos: me exibir com meus presentes (hahuauauhauhau) e pra dar ideia pras associações daqui.

P.S.: eu ganhei os presentes, mas ontem era aniversário do Tiago, querido amigo, parceiro, colaborador da Agapem e aqui do blog e um pai super babão (né?). Parabéns Tiago! Muitas felicidades hj e sempre!

O poder das palavras

Oi gentes, blz?
Tá, chutei o pau da barraca. Passei muitos dias sem dar sinal de vida por aqui. Mas eu sei que vocês entendem as férias que eu dei pra minha cabeça. Tão bom praticar o nadismo...hehehe.
Na verdade não nadismo nadismo total, afinal, natal tá chegando. Aqui em casa já está tudo decorado, bonitinho, com pinheirinho, guirlanda e presépio. Sim, eu adoro o natal, a casa cheia de enfeites e esse espírito de ajuda ao próximo.
O que eu detesto nessa época do ano é a correria doida das pessoas por presentes, presentes e mais presentes. Tá, ganhar presente é ótimo, mas não é o essencial.
Como sou cristã, comemoro o nascimento de Jesus na data do natal. E por isso, o menos importante é o presente. O mais importante é a união da família e a troca de sentimentos e pensamentos positivos.
E como eu tenho isso de sobra, e sei que vocês também, faço o convite para participar da campanha  Doe Palavras, divulgada nos comentários do último post.
Você não tem dinheiro pra doar pra nenhuma instituição? Não tem tempo de sair comprar um brinquedo pra uma criança? Não tem disposição pra visitar pessoas em hospitais e orfanatos? Não tem problema, aposto que você tem uma ou duas palavras bonitas pra dizer a quem está precisando delas. As mensagens deixadas no site: www.doepalavras.com.br são passadas a pacientes de hospitais (Instituo Mario Penna, que atende pacientes com câncer). Eu achei a idéia muuuito boa.
Já passei datas festivas em hospital e é um saco. Todo mundo festejando em casa e você lá, de pijama deitado na cama. Vamos colaborar com nossos irmãos que não vão poder estar em seus lares nesse natal. Vamos enchê-los de amor, paz e esperança! Afinal, quantas vezes uma palavrinha não foi o suficiente pra nos tirar do sufoco? Aquele "parabéns", aquele "muito obrigado", aquele "vai lá, tu consegue", aquele "te amo", aquele "tudo vai dar certo", aquele "não se preocupa, tô do teu lado"...
Não precisa ser um grande poeta ou exímio escritor pra dizer palavras de alegria e amor, basta ter um coração capaz de amar, com bondade e vontade de ajudar.

Doe Palavras from RC Comunicação on Vimeo.

Até mais!
Bjs

P.S.: quem vai comprar presente pra esclerosado, dá uma olhada aqui no post sobre o que NÃO comprar pra quem tem EM:http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/12/escolhendo-o-presente-do-esclerosado.html?showComment=1261068741554

Hoje é o dia

Oi gentes, blz?

Fim de ano, a gente começa a pensar em planos e promessas para o ano que vem. Eu acho isso uma atividade difícil de se fazer.

Numa das entrevistas pro mestrado, uma professora me perguntou: o que você se imagina fazendo nos próximos 10 anos?

Nossa senhora, eu, que estava tão confiante nas respostas, parei pra pensar. Fui muito sincera ao dizer que a vida me ensinou a viver um dia por vez, fazendo o que eu posso fazer hoje.

Claro que eu sonho com o futuro, que eu me organizo e faço planejamentos. Mas meus planejamentos são pra esse mês e mês que vem. Em 10 anos muuuuuita coisa pode acontecer. Como eu respondi a ela, não tenho o dom de prever meu futuro, só o de sonhar com aquilo que eu quero.

Desde o meu diagnóstico, entendi que eu poderia precisar de mais tempo pra terminar o colégio, pra fazer a faculdade, pra começar a trabalhar.

Eu sou uma chata com organização e planejamentos. Mas, ao mesmo tempo que esquematizo tudo, me desapego facilmente desse planejamento caso seja necessário.

Não foram poucas as festas que deixei de ir, as viagens que deixei de fazer e tantas outras coisas que tive de deixar de lado. Aprendendo a ser feliz com o que me era dado.

Viagens, estudos, livros, trabalhos, tudo pode esperar para que eu cuide da minha saúde.

Em 10 anos eu posso estar curada, assim como posso estar mais estropiada. Vai saber.

Eu vivo o hoje. Sou feliz hoje. Faço o que preciso hoje.

O que eu já fiz, tá feito. Não adianta querer voltar atrás, se lamentar ou querer ser feliz com momentos bons do passado. Amanhã não sei nem se vou acordar. Mas hoje, hoje é o dia certo pra eu fazer o que quiser.

Até amanhã!

Bjs

Feliz Natal!

Oi amigos, blz?

Vocês já viram que amanhã é véspera de Natal? Eu sei que todo mundo diz isso, mas, credo, como o tempo passa rápido.

Eu queria poder dar um presente pra cada um de vocês, mas não posso por questões físicas e econômicas.

Também queria saber escrever aquelas histórias lindas de Natal, que emocionam e aquecem o coração. Mas acho que não faço isso lá muito bem. Mas posso contar um pouquinho do que é o natal pra mim.

Só sei que natal é tempo de comemorar o amor. Não interessa se você é cristão ou não, quem vive no mundo ocidental acaba, de alguma forma, comemorando o natal. E tudo bem né, afinal, celebrar o amor, a união e a família não faz mal pra ninguém, independente de sua crença.

Eu confesso que adoro o Natal. A festa, a correria, a comilança, a família inteira em volta da mesa cantando Noite Feliz, etc. E pensando bem, é a única data comemorativa que a EM não estragou. Nunca tive surto em natal. Isso já é um presente.

Já estou ansiosa por chegar na vovó amanhã, comer seus quitutes (que não são poucos) e trocar presentes. O mais engraçado é que aqui em casa os adultos sempre fizeram amigo secreto. A criança mais nova que passa o natal na vó sou eu, uma menininha de 23 aninhos. Mas, segundo minha avó, as "crianças" não podem entrar no amigo secreto e com avó não se discute! ehehehe

Gosto tanto dessa bagunça que as vezes, paro de falar (sim, todas as mulheres falam ao mesmo tempo e muito rápido) e fico olhando aquela movimentação. É a única barulheira que me deixa mais feliz do que incomoda.

Minha avó começa a servir salgadinhos deliciosos assim que a gente chega, aí pelas 5 da tarde e só para na hora da ceia. A gente olha o peru com uma certa tristeza, porque não há espaço pra mais nada. Mas acho que no natal nossos estomâgos ficam maiores, porque comemos o peru e ainda um pedaço da fantástica torta de morango. Ufa! Me sinto cheia só de falar.

Mas mais do que cheia de comida, fico cheia de felicidade. É no natal também que nos reunimos em volta da mesa para celebrar o amor em família, para agradecer os momentos bons que tivemos no ano e os ruins também, porque aprendemos com eles. É o momento em que agradecemos por fazer parte da nossa família e por termos a presença de todos que amamos ali, naquele pequeno espaço. Como somos cristãos, agradecemos o nascimento de Jesus e, principalmente, a mensagem de amor que ele nos deixou.

Sim, é nesse momento que eu fico parecendo um panda, porque eu choro mesmo e a maquiagem borra. Sou uma manteiga derretida e me emociono em ver todos ali, saudáveis, bonitos e unidos. Não tem dinheiro no mundo que pague a presença da minha família na minha vida. Nenhum remédio pra EM funciona melhor que o amor, a compreensão e o carinho dessa família linda que eu tenho.

E como, hoje tenho todos vocês dentro do meu coração, lembrarei de todos nessa hora de oração, de agradecimento, de puro amor.

Nenhum presente é melhor que a amizade de pessoas que estão tão longe e ao mesmo tempo tão perto. Nenhum presente é melhor que uma mensagem de uma esclerosada dizendo que tomou coragem pra voltar a estudar depois de ler o blog. Nenhum presente é melhor que emails de mães de esclerosados dizendo que eu as ajudo a entender seus filhos. Sim, isso tudo faz bem pro meu ego, mas faz um bem maior pro meu coração.

Os próximos dias serão dedicados a minha família, e sugiro que vocês façam o mesmo.

Que na noite de natal uma estrela de amor e esperança brilhe na vida de cada um de vocês.

Esse é o meu desejo de natal a todos!

Feliz Natal!!!

Até mais!

Bjs

Em tempo: não citei o Papai Noel porque ninguém mais se veste de bom velhinho aqui em casa. Mas adoro a figura do velhinho rechonchudo que faz o bem. Algumas pessoas veem o papai noel como símbolo do consumismo do natal, eu vejo ele como mensageiro do bem. Viva o Papai Noel, Ho, Ho, Ho!

Escolhendo o presente do esclerosado

Oi amigos, blz?

Estamos muito próximos ao Natal, todos comprando presentes e pensando: o que vou dar praquele meu amigo, parente, etc. que é meio malacabadinho?

Claro, tem gente que tem o dom de dar presente ruim. Mas tem outros que dão algo com a maior das boas intenções, mas pra um portador de EM é um desastre.

Então, hoje vou dar algumas dicas do que NÃO dar de presente pra um portador de EM, tirando por base as minhas dificuldades e de algumas pessoas que conheço.

1. Bonequinhos que fazem barulho

Sabe aqueles bichinhos super fofos que fazem barulho, cantam, dançam e fazem estripulias quando alguém passa na frente? Pois é, eles podem ser fofos. Mas não se esqueçam que esclerosados quase sempre tem problema de cognição e muito barulho atrapalha até o senso de localização da gente. Eu já falei que fico zonza em lugar com muita gente falando e talz né? Esses bichinhos tem o dom de me deixar zonza (fora o tanto que conseguem ser irritantes).

2. Sapatos de salto alto

Sim, o sapato pode ser belíssimo, mas a maioria das meninas esclerosadas mal consegue ficar de pé, quanto mais usar um salto e se equilibrar em cima dele.

3. Coisas sobre doença

Livros, vídeos, etc. que falem sobre doenças e EM em especial. Nós já passamos o ano inteiro tendo a dita cuja da doença e lendo tudo sobre ela. Na noite de Natal temos direito de abrir pacotes de presente e comer peru sem se preocupar com a EM, não acham? Então, material sobre doença, só se o esclerosado pedir.

4. Livros de ajuda

Esse item é um pouco polêmico, afinal, tem gente que gosta desses livros de ajuda. Mas eu tenho a impressão de que, quem dá esses livros pra quem tem alguma doença, espera que a pessoa se cure lendo o livro. E pior, mostra que quando foi comprar o presente não lembrou da pessoa, lembrou da doença dela.

5. Objetos que curam

Sim, você que é esclerosado já deve ter ganhado algum objeto que ajuda na cura, tipo uma pedra mágica, um duende fantástico, uma bruxinha protetora da saúde... Esses objetos tem o mesmo problema dos livros de ajuda, mostram que a pessoa lembrou da doença antes de lembrar da pessoa.

6. Vídeos de ginástica

E qualquer coisa ligada a exercícios físicos. A gente não faz exercício porque não consegue, não porque não quer ou não gosta de sair de casa. Já basta a nossa consciência nos cobrando coisas que deveríamos fazer se pudéssemos. Eu sei que seria um presente "incentivador", mas não se preocupem, quando pudermos, vamos fazer uma caminhada leve. Se me dão um negócio desses eu atiro na cabeça de quem deu.

7. Objetos que lembrem sua incapacidade

A menos que você seja muito íntimo da pessoa e ela tenha lhe pedido uma bengala, por exemplo, é melhor não ficar lembrando até no presente de natal as suas incapacidades.

8. Bebidas

Esse é um presente que eu adoro, mas muitas pessoas com EM não podem beber nada alcoolico por causa de reações com remédios. (Mas pra mim pode dar até cachaça!)

Bom, esses são alguns que eu lembrei. Existem exceções, ou seja, pessoas com EM que podem gostar de alguma coisa dessas. Mas vamos combinar né, dá pra dar uma caprichada no presente esse ano. Eu sei que esses presentes são dados com boas intenções, mas dá pra combinar boa intenção com bom presente.

E você, qual sua dica de o que não dar pra um malacabado?

Eu dou mais duas dicas mais gerais, tiradas de experiências pessoais:

1. Não dê livros pra crianças com deficiência mental que não conseguem ler. Ao invés de fazer um favor, você estará fazendo ela se lembrar de uma incapacidade dela. E sim, eles ficam tristes com isso.

2. Dê brinquedo pra criança. Chega a doer olhar pro rostinho dos pequenos quando abrem o pacote e tem uma camiseta ao invés da boneca.

Boas compras!

Até amanhã!

Bjs