Comigo tudo ok. Quer dizer, tudo bem, mas não tudo ótimo. Depois de meses tendo reações colaterais leves com o Avonex, essa semana ele veio sambar na minha cara. Parece até que é a primeira semana que tomo. A enxaqueca é uma coisa linda de se viver. E a dor pra colocar a roupa então? Porque até o elástico da calcinha queima a pele nessas horas. Menos mal que tá calor e eu posso usar só um vestidinho leve.
Bom, mas hoje estou melhor que ontem e amanhã estarei melhor ainda.
Acho que isso tem um pouco a ver com essa ser uma semana meio paranóica pra minha pessoa. Digamos que essa é uma semana D. Porque?
Bom, vocês sabem que tenho a EM há 12 anos. E há 12 anos ela aparece pra dar o ar de sua graça em duas épocas do ano: maio/junho e metade de outubro. Teve anos que ela apareceu também na páscoa, no carnaval, mas as datas clássicas são: dia das mães e dia das crianças...hehehehe.
Ninguém nunca soube explicar porque dessa suposta regularidade. Mas o fato é que ela existe. E aí, quando chega a época do ano em que "as coisas acontecem" eu começo a ter cagacite. Fico meio paranóica com qualquer sintoma, mesmo aqueles que eu sinto diariamente.
Isso não é algo consciente. Como vocês sabem, nosso cérebro tem uma certa programação. E o meu associa esses meses à pulsoterapia, hospital, sofrimento, etc.
Mas não é uma paranóia muito louca não. Eu não deixo de fazer o que tenho que fazer nem fico pensando na doença 24h por dia, até porque isso não seria saudável. Mas é algo que me assusta um pouco sim.
Há quem diga: reprograma teu cérebro pra não sofrer com isso!
Dá vontade de responder: aham, quando tu passar por tudo que eu já passei e encarar da forma como eu encaro, aí tu me dá um conselho desses novamente, certo? Porque, normalmente, quem diz pra tu te acalmar e não se preocupar com isso são as mesmas pessoas que quando tem uma dorzinha de cabeça fazem um drama achando que tão tendo um AVC...heehhehehehehe
Pessoas mais sensatas sabem que isso é algo que acontece mesmo. O mais importante é não deixar esse sentimento dominar as tuas ações e esperar essa época do ano passar. Porque se for pra dar alguma coisa, vai dar de qualquer jeito. E se não for pra dar, que ótimo... quem sabe no ano que vem a memória já seja diferente e o cérebro se reprograme pra isso né?
De qualquer forma, eu tenho quase certeza absoluta que esse ano vou passar o mês de outubro sem furar os braços. Porque, fora virar a guria do Exorcista depois de tomar o Avonex, não tenho tido nada que indique alguma coisa diferente ou perigosa.
Até mais!
Bjs
P.S.: e já estou conseguindo dar uma volta inteira na Redenção sem ficar com um "formigueiro" nas pernas. Agora, com o horário de verão (amooooo) as coisas tendem a melhorar.
Oi Bruna!
ResponderExcluirEu também amooooo o horário de verão porque o dia fica mais longo e aproveitável.
Pena que o máximo que consigo caminhar, sem descansar, são uns 300 metros e com a minha amiga canadense, se não ia me convidar prá te fazer companhia na redenção.
Os meus surtos costumam acontecer nos meses de janeiro/fevereiro, ou junho/julho, mas com intervalos de um ano e meio a dois anos entre eles. Cheguei a ter surtos de quatro em quatro meses, mas isso já faz muito tempo.
Mas meu cérebro não se auto programou a temer essas datas. Acho que ele se convenceu da imprevisibilidade da EM. Mas entendo bem o que sentes.
Pôxa, minha amiga, que efeitos colaterais malvados estes do avonéx! Será que o calor não os intesifica?!!
Tua valentia me encanta, Bruna!
Não se preocupe amiga, o dia das crianças já passou... vai ficar tudo bem!
Bora curtir a primavera e o verão que se aproxima!
Beijos com carinho,
Neyra.
Amooooo horário de verão!
ExcluirAcho que esse ano vou ganhar de presente de Dia das Crianças...hehehe
Ah, mas vem pra Redenção que a gente fica sentadinha num banco comendo pipoca doce ;)
Bjaaaaaum!
Obrigada amiga!
ExcluirÉ só eu melhorar um pouquinho mais que vou mesmo!
Hummmmmm... adoro pipoca doce!
Beijinhos.
Bru...
ResponderExcluirEspero que o elástico passe a incomodar menos, e que essa volta na Redenção fique cada vez mais "leve" (no sentido do peso da perna depois dos exercícios)!
Continuo acompanhando seu trabalho e, muito em breve, farei uma visita!
Bom final de semana!
Ps: Postei alguns textos interessantes na pagina da AME! Da um olhadinha depois...
Bjs
Eu vi alguns... aquele do chá... mas sabe que aqui no Rio Grande do Sul temos nomes diferentes pra esses chás? vou tentar coletar fotos pra te mandar.
ExcluirBjs
OI bruna
ResponderExcluirtudo vai melhorar com certesa,não entendo muito bem sertas linguagens suas,a respeito da EM,mas de dor eu entendo e sinto muitas,continuo aquardando dagnostico,minha medica pediu mais exames,passei tres meses de tores intenças,sem conceguir fazer quase nada,dor de cabeça então nossa achava que ia morrer de tanta dor,mas derrepente duma hora pra outra,sumiram as dores só ficou as fraquesas musculares e as dores de cabeça,eu andava tão preocupada com tudpo isso que esqueci que poderia engravidar,desde que atrasou minha regra fiquei sem dores,depois de um mes de atraso,incrivél não sei se tem alguma coisa a ver,mas por enquanto to aliviada e torcendo pra ser gravidez,vou ficando por aqui,melhoras pra vc até mais beijos.....
Fico torcendo junto contigo! Me conta quando souber hein! Bjs
ExcluirOi por favor alguem sabe que lei que dá direito a quem ainda caminha mas tem EM de usar as filas e assentos preferenciais?
ResponderExcluirObrigado.
Olha, o número da lei eu não sei, só sei que eu uso ela diariamente. Eu ando sempre com a carteirinha da ABEM e aquela que o laboratório nos dá, que diz: portador de esclerose múltipla. Aí eu entro na fila preferencial e se alguém pede satisfação eu digo que estou ali porque tenho EM. Faço isso em shows e teatros também. Eu tenho a lei guardada em algum lugar... me manda um email que eu acho e te mando.
ExcluirBjs
Não, se tu não sabe deixa, não quero incomodar.
ExcluirObrigado.
Vc que sabe... eu só não te mando agora pq não sei quem és.
ExcluirOi Bruna,
ResponderExcluirRealmente é difícil deixar a paranóia de lado, e quanto mais a gente tenta não pensar nisso, a gente pensa!
Que droga essa coisa da imprevisibilidade dos efeitos colaterais e de tudo o mais que nos cerca a respeito da EM, né?
Mas o melhor é realmente seguir fazendo o que tu faz, não deixar que isso domine a tua vida. Faz parte, mas não é o que vai nos impedir de fazer o que almejamos.
Estou desde ontem a noite com alguns sintomas estranhos, como algumas insensibilidades em alumas partes do corpo, que estou tentando não me preocupar, ficar o maior tempo possível no ar condicionado para tirar a culpa do calor, lembrar que ontem organizei e trabalhei muito em uma festa aqui em casa... mas é difícil.
Estou tentando me acalmar e não ir para uma emergência e pedir para fazerem uma ressonãncia urgente...
Vamos esperar pelo menos 24h, né?
Beijos e melhoras!
Tomara que essa semana volte tudo ao normal.
Abraço
Isso aí, esperemos as 24h (que parece que não passam né?). Estamos em mudança de estação também, e isso as vezes altera o nosso organismo.
ExcluirBjs
A minha primeira aplicação do Avonex, há uns 3 anos atrás, também me deixou meio Emily Rose! Parecia que eu estava pairando sobre a cama e tremendo todo o resto do corpo, o quarto girava - não a minha cabeça, terrível sensação! Ainda bem!? que o meu fígado baleou com o Interferon e mudei de medicação, a qual não me causa efeitos colaterais. Concordo com a Neyra: que talvez o calor tenha relação com a piora dos efeitos colaterais! Tomara que seja o último! Bjs, Tiago Rodrigo
ResponderExcluirBruna,
ResponderExcluiré muito engraçado ler seus posts e lembrar que cheguei a comentar com meu namorado como os efeitos colaterais do avonex estavam mais fracos, menos insuportáveis, pensei que meu organismo já estava mais acostumado (ou conformado) rs, doce ilusão, passei algumas semanas como se fosse a primeira aplicaçao e na semana passada foi uma maravilha, quase nada de efeito colateral. Ou seja, não consigo entender nada, será que o organismo nunca vai acostumar? Também tomo minhas injeções na quarta, não recebi a caneta nenhuma vez, apenas me disseram que só enviarão quando acabarem com o estoque das antigas, mas em 8 meses ainda não tive coragem de me auto-aplicar, tenho uma madrinha farmacêutica e vizinha que me faz esse favor, até pensei em tentar, mas acho que no "bumbum" deve doer menos! #medo! hahaha
Espero que estejas bem, mês que vem vou visitar teu estado e meus parentes em Erechim, se fosse mais perto de POA, adoraria te conhecer pessoalmente (quem sabe um dia)!
Beijos!
E gente, se o calor piorar os efeitos eu to Fu..., porque onde moro só existem duas estações no ano, o verão e o inferno!!!!!
ResponderExcluirOi Bruna, parabéns pelo blog.
ResponderExcluirMeu nome é Rafael Portela, sou de Campo Grande/MS portador de EM há um ano e desde então me aplico o rebif (44) 3 vezes na semana.
Um dos efeitos colaterais chato que sentia era a bendita dor de cabeça no dia seguinte da aplicação, uma das formas recomendada que consegui controlar esse sintoma foi comer diariamente 2 castanha do pará e tomar uma cápsula também por dia de suplemento de vitamina A e D a base de óleo de fígado de bacalhau. A castanha do pará é recomendável para qualquer pessoas, sendo um alimento natural com alto teor protéico. O suplemento de óleo de fígado rico em vitamina A é fundamental para a visão, crescimento dos ossos, reprodução, defesa do organismo na infecção, bem como para a estrutura e funções normais da pele e tecidos que revestem o pulmão, intestinos e vias urinárias. A vitamina D é importante para manter os níveis de cálcio no sangue, para a saúde dos ossos e essencial para o crescimento.
A dosagem de componentes dos dois itens relacionados não implica em excesso de nutrientes no organismo, pelo contrário só agrega ao tratamento, faça o teste.
Quem tiver interesse pode me escrever rafaportelaa@hotmail.com
Att,
Rafael Portela
Obrigado pelas dicas Rafa. Eu já faço td isso, mto antes mesmo da EM, por causa da enxaqueca e do hipotireidismo. As castanhas é pq gosto de comer mesmo. Importante lembrar que pra tomar vitaminas é necessário fazer a dosagem regularmente e ter indicação médica
ExcluirHj em dia, tem semanas que não sinto nada e tem semanas que quase morro comos efeitos... Não tem mta constância. Mas é sempre bom fazer de td para evitá-los.
Bjs
Olá a todos os que postaram anteriormente. Eu chamo-me Célia, sou de Portugal e pelo que li tenho muito em comum com todos.:)
ResponderExcluirPrimeiro também tenho EM, desde 2004, segundo também tomo o AVONEX desde essa altura, terceiro também tenho os sintomas colaterais quando faço a injecção.Mas para aliviar os sintomas, tomo antes de fazer a injecção um comprimido, ibuprofeno 600 mg. Foi o meu neurologista que receitou. Então faço a injecção á noite para que enquanto o meu corpo estiver a reagir, eu estou a dormir. Acreditem que mesmo assim, no dia seguinte ainda tenho que tomar outro comprimido de manha, ao pequeno almoço. Esses sintomas tornam-se mais fortes se eu estiver nervosa, mais cansada. Mas tudo passa. A EM afectou-me nivel sensitivo. Agora outra coisa que talvez seja surpresa para alguns. É muito bom que sintamos os efeitos secundarios do AVONEX, isso é sinal de que o nosso organismo não criou anticorpos contra o medicamento e continua a fazer o efeito que se pretende, a prevenção dos surtos. Por isso carissimos companheiros(as) de luta, não fiquem tristes por terem esses sintomas. Têm é que tomar algo para minimizar o mal estar, podem tomar ibuprofeno ou paracetamol, comecem é com doses baixas. Beijinhos a todos e espero que possa ter ajudado. De Portugal !
Olá Celia, seja bem vinda! Acredito que 99,9% dos usuários do avonex já fazem tudo isso: ibuprofeno ou paracetamol antes da aplicação e tomar antes de dormir. E quem toma não só acredita que tu tens efeitos no dia seguinte como sente a mesma coisa... hehehe
ExcluirEu confesso que fico triste tendo os efeitos colaterais, porque, pra mim, ter a doença já era sofrimento suficiente... mas como até agora essa foi a melhor opção pra mim, mesmo não gostando dos efeitos, tomo e fico feliz que exista a medicação.
Bjs
Olá Bruna, pois como diz eu também não gosto de ter a doença, mas em relação á medicação esta´também é para mim a melhor. Sabe eu não gosto de agulhas. Tomar uma vez por semana é bem melhor que três ou mais. E Deus só nos dá o que conseguimos suportar. Tudo de bom. Bjs
Excluir