terça-feira, 9 de outubro de 2012

Caneta do Avonex... só que não!

Oi gentes, tudo bem?
Bom, como eu contei aqui pra vocês, mês passado chegou para mim uma caixinha de canetas preenchidas do Avonex. E, como vocês sabem, eu já estava ansiosa pra recebê-las.
Na minha primeira aplicação com a caneta, nem acreditei no que senti. Aliás, no que não senti. Sério gente, não senti nada. Achei um pouco dura pra apertar, mas nada impossível.
Ela é muito, mas muito simples de ser usada. A medicação já vem dentro da caneta, só é necessário colocar a agulha, puxar o tubo de plástico e depois, aplicar no local escolhido (como aparece nesse vídeo: http://vimeo.com/46716242).
Particularmente, eu acho um desperdício e anti-ecológico essas canetas aplicadoras serem descartáveis. Podiam perfeitamente serem reutilizadas, como são as de outras medicações como o rebif e copaxone. Mas parece que aqui no Brasil escolheram enviar as canetas já com a medicação e descartáveis porque ficaram com medo da perda de remédio quando os pacientes fossem montar a caneta. Pensando assim, é mais barato uma caneta do que uma dose da medicação, mas...
Além de ser bem legal não precisar injetar a medicação manualmente, a agulha é infinitamente menor. Dá um look na diferença de tamanho da agulha:





A primeira que eu apliquei deixou o local um tantinho roxo. Como disse uma amiga, é que a caneta vaza tinta... heheheeh. Mas, sinceramente, não me importo de ficar com a coxa toda roxa se é pra ter a comodidade de aplicar com a caneta. Pra vocês terem uma ideia do quanto é melhor, eu consigo me aplicar na parte superior da coxa, coisa que com a seringa eu não consigo fazer porque dói demais e masoquismo tem limite.
Bom, o fato é que eu parei de sofrer durante todo o dia de quarta-feira porque sabia que tinha que me aplicar a medicação. Parece bobagem, mas eu ficava ansiosa desde a hora em que acordava até a hora da medicação. E era um parto fazer. Chegava a hora e eu me aplicava porque não tinha escolha. Não tanto por dor (porque até nem dói tanto), mas é um estresse, uma forma de trauma ficar se aplicando uma intramuscular toda semana. Eu suava frio pra tomar.
Na semana passada, cheguei a esquecer que tinha que tomar a dita cuja, de tão tranquila que fiquei com essa nova forma de aplicação.
Mas, alegria de pobre dura pouco...
E agora quero deixar bem claro que estou PUTA DA VIDA com o laboratório Biogen Idec, que produz e distribui o Avonex.
O que aconteceu foi o seguinte, essa semana peguei a caixinha do mês e, surpresa: me deram uma caixinha com a seringa do dimonho... aquela comum, que eu tomava antes. Quando vi, cheguei a gelar... não quero mais aquele sofrimento, sabe? Aí perguntei pra moça da farmácia e ela disse que não tinha caneta esse mês. Liguei pro BIA, o programa de atendimento do laboratório, e a atendente me informou, com toda a educação e polidez do mundo, que até janeiro pode acontecer isso, porque eles ainda estão acabando os estoques. Eu disse pra ela que isso era crueldade... e quando ela disse: eu entendo, eu respondi: não moça, tu não entende. Perguntei se tinha como o laboratório trocar pra mim essas seringas por caneta e ela disse que não (detalhe: eu sei de pessoas que tiveram essa troca feita e por isso fico mais puta ainda). Aí, quando ela me perguntou o que eu ia fazer então com as seringas, eu tive vontade de dizer que ia enfiar em cada uma das pessoas que planejou mal a distribuição dessa porcaria de remédio. Mas, minha educação não me permitiu, engoli o xingamento e disse: vou tomar né! Tenho outra opção?
Tentei entrar em contato com a enfermeira Thais, que eu adoro... mas o telefone não atende, não responde mensagem, e o email que enviei deve ter ido pro limbo...
O fato é que esse mês vou ter que voltar pro inferno.
Acho isso muito sacanagem. Porque assim, se só vai ter disponível, com certeza absoluta, em 2013, então não deem uma agora pra me dar de novo em 2013.
O que eles fizeram foi o seguinte, chegaram e falaram: Bruna, toma aqui um sorvete, é docinho e gostoso... aí, depois de eu dar 3 lambidas e achar delicioso, me disseram: devolve já esse sorvete e vá chupar um limão!
Porran... é foda assim né...
Isso só demonstra a falta de planejamento do laboratório, que está fazendo um auê por conta dessa caneta há meses, fica enviando trocentos materiais informativos sobre e acha que é um grande favor dar um gostinho do que é bom pra depois tirar e dizer: viu só, nós temos o melhor pra você, mas não agora!
Eu preferiria só saber o que é a caneta no momento em que eu pudesse ter ela em definitivo.
Eu acho isso muito, mas muito cruel. Uma falta de respeito sem tamanho.
Se o povo que planeja isso aí tomasse a medicação, saberia do que estou falando.
Mas, não adianta, tem coisa que só sabe quem passa né? Ao contrário da maioria das pessoas, que diz: "tomara que eles nunca passem por isso pra não saber como eu me sinto". Eu sou tri ruim e digo: espero que um dia eles passem por isso ou algo parecido e sintam a culpa tomarem suas consciências, porque parece que tem coisa que só tomando no próprio pra aprender.
Parece piada, mas não é não. É a mais pura verdade. E ninguém me venha com: ah, mas tu tem que entender que é uma questão de blablabla...
Sim, é uma questão de logística, planejamento e administração muita da mal feita.
Então, pra quem quer saber como é a caneta, vou dizer, é uma coisa de Deus gente. É maravilhoso poder usá-la. Mas, infelizmente, nesse mês eu não poderei usá-la, mesmo sabendo o gostinho que tem.
Pô pessoal, que que custa ser honesto e dizer: olha, só vai ter de verdade em 2013, mas você pode testar agora, sem garantia de ter no mês que vem.
Tirar doce de boca de criança não é nada perto disso...
Algo do tipo: esse mês vai ser fácil aplicar a medicação, só que não!
Até mais!
Bjs

P.S.: mais uma vez, a caneta é maravilhosa... snif... snif...

32 comentários:

  1. Puxa Bruna, que chato...

    Eu estou há meses esperando que acabe o estoque antigo, para receber o copaxone com a agulha nova, mais fininha e com a ponta diferente... diz a propaganda do Laboratório TEVA, que recebi faz uns 3 meses, que vai ser muito mais indolor a aplicação e tal...

    Estou louca pra ver se é verdade, porque eu fico dolorida uns 2 dias no local da aplicação do Copaxone, principalmente nas pernas. E aí, dar colo pros meus sobrinhos é um martírio, coitados, a tia tem que ficar mandando eles pararem quietos ou sentar mais perto do joelho... hehehehe

    Realmente, deviam ter explicado melhor que era uma provinha e que só iria ter no ano que vem... bem lembro a expectativa do cão que era acordar e passar o dia todo lembrando que de noite tinha que fazer o Avonex, que podia pegar uma veia e ficar com um roxão enorme e com muita dor por muitos dias... fora o efeito colateral dos infernos toda semana. E se tem alguma coisa para pelo menos abrandar o sofrimento da aplicação, eles deviam era colocar em prática logo e de uma vez por todas!!!

    Realmente, só quem passa sabe como é.

    Sinceramente, a pesar de ser todos os dias, eu estou amando o Copaxone... de vez em quando dói a aplicação poe uns 30 min (quando está mais frio, pricipalmente), tem essa coisa do doloridinho tipo uma batida, mas sem o roxo, e às vezes uma coceira no local da aplicação, mas nada se compara a ficar uma noite inteira com a sensação de que se está nas últimas, com calafrios e dor no corpo.

    Eu sei que tive uma reação atípica ao Avonex, mas hoje não trocaria o Copaxone por nada! Mesmo tendo que aplicar todos os dias.

    E bendita caneta! hehehehe

    Espero que o estoque antigo acabe logo para que voltem a te fornecer as canetinhas abençoadas!

    Beijos

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  2. Tremenda sacanagem BRUNA, concordo totalmente...
    Eu tomo Betaferon, felizmente ganhei o aplicador da Bayer de cara...e nunca tive que aplicar por minha conta, o aplicador tb é ótimo, e como é único, estou à 4 meses e ainda funciona perfeitamente, mas aí, dia sim, dia não..
    Por outro lado, o medicamento é de matar... fiquei meses com dores fortíssimas, agora está melhorando, espero que passe de vez !!! Boa sorte para você, que eles melhorem de performance e competência, e vc consiga logo a caneta de volta! Beijos, e até !

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    1. Ei Simone

      Eu também tomo o Betaferon, e no começo (nos 4 primeiros meses) passei muito mal também.
      Nos dois primeiros meses vomitava (desculpa a "tosqueira"), sentia dores e tontura. Meu médico chegou a suspeitar que eu tava com alergia do remédio, aí ia ser o "ó do borogodó"..
      Ele me receito um remédio pra enjôo o Motilium, que ajudou bastante.
      Fez um ano esse mês que comecei a tomar o remédio e além de não ter mais nenhum efeito colateral, ele ajudou demais. Minha última RM não apresentou nenhuma lesão nova e retrocesso das lesões antigas. Chorei de alegria, foi minha primeira vitória contra a doença!
      Tenha fé que vc irá melhorar e ter muitas vitórias!

      Um abraço
      Ana Carolina

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    2. Que bom Ana !!! Uma luz no final do túnel, e que não é um trem vindo para me pegar !
      Tenho fé que vai melhorar sim, mas os últimos dias tem sido cruéis, além das fortes dores musculares, isto me deixa num mau humor, só. Valeu pelo toque ! Abraço

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  3. Oi, Bruna, infelizmente vc acabou sendo mais uma vítima do desinteresse do Estado quando se trata e investir em melhorias para os pacientes do SUS. Acho que vc tá lembrado do que eu falei sobre o Pê. Ficou quatro meses no paraíso das canetas e depois, quando foi retirar o remédio no Posto de Saúde, lá vêm as injeções. A boa notícia em que ele se apega para não ficar contrariado é que pelo menos a injeção permite a retirada do músculo quando pega um vasinho! rsrsrs. Já a caneta não tem jeito, apertou tá apertado! É sangue misturado com remédio pra todo lado! E aí vc fica o resto da semana se perguntando: consegui injetar o remédio ou não? Eta vida dura!

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    1. Marlene Freire,
      não dói muito quando pega vasinhos?? e não há problema se pegar?????

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  4. Bruna,

    Adorei o "tri ruim"!! Concordo com vc, certas coisas só passando pelo mesmo pra entender! Esse povo não saabe de nada!!
    Mas tudo vai melhorar, Bruna, vc merece o "the best" das agulhas : )

    Um abraço
    Ana Carolina

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  5. Eu nem tive esse gostinho ainda de utilizar a caneta... infelizmente até agora é na raça mesmo(intramuscular) kk...
    a enfermeira do avonex me disse q só em 2013 que será distribuido a caneta... :(
    fazeoq...
    Espero que da proxima venha a caneta pra vc bruninha... bjooos

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  6. Putz Bruna, quê noticia ruim que me deste agora...Passei os últimos 2 meses no paraíso e vc me diz que tenho que voltar ao purgatório agora...É pra phudê...(desculpem a palavra). Eu vou pegar um novo lote dia 22/10 e já vou com cara de decepção 8-s. Mas não vamos nos mixar...
    Abraços
    Marcelo Mazuco

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  7. Pois então gente... sacanagem mesmo. Marcelo, quando pegar as tuas me avisa se é caneta ou não.
    Bjs a todos

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  8. Olá Bruna!!! Comigo aconteceu o mesmo, foram 2 meses recebendo a caneta e esta semana quando fui pegar o medicamento tive a surpresa: seringa..... Mas fazer o que, pelo menos não está faltando neh?!!!!
    Ontem completei 1 ano que tive o primeiro surto... Torcer para que continue assim já que minhas RMI estão estáveis... rs.
    Forte Abraço.
    Joyce Costa

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    1. Concordo com vc!!!Pelo menos não está faltando!!
      isso deve ser só uma fase de adaptação... logo logo estaremos desfrutando do conforto das canetas. rs
      Graças a Deus que as suas estão estáveis! =D
      Abraços

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  9. Bruna faço minhas tuas palavras, na primeira aplicação a caneta saltou e se foi a medicação, mas montei outra e segurei apertado, é duuuuura e tem que fazer força, mas vale muuuito a pena, cheguei ao ponto de beijar a caneta depois da aplicação. Passo pelo mesmo sofrimento que vc no dia da aplicação, e sofro psicologicamente na aplicação manual, não dói tanto (se não acertar nenhum vasinho) mas o saber q tenho que enfiar até o fim uma agulha na minha coxa, me faz suar. E agora em outubro seria o 3º mês de caneta e NÃO VEIO, e não apliquei, azar do goleiro, não enfio mais a agulha em mim , provei a facilidade e a ausência de dor e desconforto, agora não sofro mais. Ufa sei perfeitamente o q tu sente

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  10. Oi Bruna
    Vc conseguiu a caneta preenchida?

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    1. Sim e não. Como eu disse no post, veio um mês e não veio mais. To puta da vida com esse laboratoriozinho que não tem a capacidade de fazer um planejamento de distribuição que respeite os pacientes. Além do mais, não respondem o paciente qd são questionados. E devem ter uma assessoria de comunicação tão ruim quanto o planejamento.
      Respondendo tua pergunta, consegui por um mês, mas pela incompetência do laboratório, só deus sabe quando virá novamente. Ou, esperemos 2013 :P

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  11. Olá pessoal. Recebi as canetas e fiquei realmente surpresa: simplesmente nao sinto a aplicação! Da primeira vez, fiquei achando que nao havia injetado a medicação. So acreditei qdo vi aquela pontinha de sangue na pele. Mas estou estranhando muito o tamanho da agulha. Como pode uma agulha ser o dobro da outra, ou seja, a anterior introduzia a medicação profundamente no musculo, e agora, é tao pequena que acho que so introduz superficialmente. Será que fomos torturados este tempo todo sem necessidade? Ou, será que essa agulhinha introduz mesmo a medicação no musculo? Ou basta introduzir na derme (tipo subcutanea)?

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    1. Não, ela continua sendo intramuscular, mas como a caneta tem pressão, não precisa de uma agulha tão grande. A diferença está na pressão, que não existe se dada manualmente.

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  12. Gente.. Entendo o stress... também tomo este remédio desde o começo e sei que é uma tortura psicológica, mas ao invés de reclamar, eu estou dando Graças a Deus por ter o laboratório para nos apoiar em tudo! Eles estão em processo de melhorias e implantando algo novo para nosso benefício...
    Sinceramente... apesar de contratempos que o laboratório possa ter sofrido, só tenho a agradecer por todo apoio que eles nos fornecem!!
    Estou terminando minhas últimas injeções de sofrimento só agora e Agradeço MUITO por terem pessoas e laboratórios preocupados em sempre melhorarem o atendimento e ainda pessoas preocupadas com o NOSSO bem estar!!
    Acho que deveríamos ter um pouco mais de compreensão!!

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    1. Quando as pessoas acertam eu elogio. Eles são muito bons em alguns aspectos, mas nesse eles erraram feio.
      Profissionalmente foi um absurdo! Tens que pensar que os laboratórios não são pequenas empresas. Se a Coca Cola te prometesse uma coisa e não cumprisse, você teria que tipo de compreenssão? Não se brinca com um planejamento importante como esse.
      Eu aplaudo alguns trabalhos deles. Mas como consumidora, acho isso um absurdo.

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  13. Vou começar semana q vem o Avonex.
    Muitooooo medoooooo das reações !
    Será q todos sentem ?

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    1. Não vou te dizer que todos sentem, mas todas as pessoas que eu conheço e que tomaram/tomam avonex, sentiram.
      Só uma dica: medo e ansiedade aumentam as reações, então, melhor ir fazendo um treinamento aí pra diminuir a ansiedade...ehehheeh
      Vai dar td certo!
      Bjs

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  14. Olá Bruna, é a primeira vez que me comunico com vc, uma vez que, estou muito preocupado com os efeitos colaterais, vou começar a tomar o Avonex vai ser minha primeira experiência no mundo da EM. Em que vc pode me tranquilizar? Ou eu estou me preocupando sem necessidade?
    Um abraço

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  15. Boa noite bruna, descolbri que tenho EM em janeiro desde então comecei tomar (injetar) avonex no inicio com a agulha normal o que era muito sofrido mesmo, porém, desde maio comecei a usar a caneta preenchida (muito melhor) pois minha esposa mesmo aplica, porém, acontece que tenho as pernas muito finas e fracas, porisso, te pergunto você conhece alguém que aplica em outros lugares do corpo (braço, bumbum) apesar de no manual não aconselhar?
    Desde já obrigado.

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    1. Não conheço não... mas sei que dá pra dar na região glútea. Sabe o que, você pode pedir pra enfermeira do laboratório indicar bem direitinho os outros locais que alguém pode aplicar pra você. Elas são uns amores e sempre ajudam.
      Bjs

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  16. Bruna, tudo bem? Tomo o betainterferona 1 a caneta e ontem acabei empurrando-a sem ter colocado a agulha, foi a primeira vez que fiz isso, por pura distração. Como ainda era a segunda caneta do mês, fui logo aplicando a outra. Mas esse mês só terei 3 canetas. Isso já aconteceu com você? Ou sabe se já ocorreu com alguém? Creio que essa caneta esteja perdida, não é mesmo?

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    1. Oi Arlete, tudo bem?
      Pois então...eu já fiz essa bocozice também com o avonex. Apertei o botão e achei ótimo que não tinha doído. Claro né, não tinha agulha... dãããããããã
      Essa caneta já era :P
      Bjs

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  17. Boa tarde Bruna!
    Essa caneta é fornecida pelo SUS ? Começarei a tomar mês que vem e confesso que estou com medo. Tenho pânico de agulha.
    Obrigada pela ajuda.

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    1. Olá, sim a medicação Avonex só vem em caneta agora. Uma maravilha!!!
      Bjs

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  18. Bom Dia Bruna;
    Adoro ler seu blog, me sinto mais tranquila, meu marido descobriu EM em dezembro, e começou a usar a caneta do AVONEX a um mês mais ou menos, os efeitos colaterais nas duas primeiras aplicações foram uma gripinha e uma dor de cabeça, a uma semana ele esta sentindo uma dor abaixo da escápula que vem por baixo do braço até o peito, como uma dor muscular.. tu sabe me dizer se esta dor é mais uma das "alegrias" que o amado Avonex proporciona??? Desde já agradeço. Um beijo grande, Debora

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  19. Boa tarde Bruna..td bem? Descobri q sou portador de EM há 5 meses...Queria uma opinião sobre a Aplicaçao da caneta Avonex.Eu trabalho e estudo de seg a sexta e aplico a Caneta no Sábado mas acaba com meu final de semana.Queria saber caso fosse vc com essa minha carga horario de Seg a Sexta,qual seria o melhor horario para aplicar se fosse vc no meu lugar?

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    1. Oi Fabio, tudo bem contigo? Então, quando eu comecei a tomar o Avonex ficava malzona por uns dois dias. Eu tomava ele na quarta feira de noite porque na época não tinha nenhum compromisso na quinta e também porque eu não queria destruir meu final de semana...eheheheh. Os 3 primeiros meses foram os piores. Depois de 6 meses ficava mal apenas na noite logo após tomar a medicação. Agora, com 5 anos de medicação, eu estava tomando na quinta de noite e sexta de manhã ia trabalhar cedinho. Com o tempo os efeitos colaterais tendem a diminuir. O melhor horário é de noite, porque se você tiver febre ou dor no corpo, vai ser um horário que você está descansando já. Quem sabe toma na sexta de noite. Assim, pelo menos o domingo você já tá melhor. Com o tempo, logo logo você tomará na sexta e sábado de manhã vai estar se sentindo bem.
      Bjs

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    2. Bruna muito obrigado pela dica...Vou falar com meu médico pra testar essa mudança de horário.Sou do interior de Sp-Araçatuba e acompanho seu blog quando tenho dúvidas ou estou ora baixo...Obrigado pela atenção...Continue sendo essa pessoa do bem, motivando aqueles q estão perdidos com a descoberta da EM.

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