Fampyra, seu lindo, seja bem vindo ao Brasil!!!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Ontem eu fui lá visitar a minha neuro querida, dizer como eu estava, o que eu aprontei de novembro pra cá e ver se ela resolvia meus problemas...ehehehe.
E vim da consulta com boas novidades.
Bom, primeiro a novidade que todos querem saber: sim, o Fampyra já está à venda no Brasil! Uma caixa custa em média R$500,00, mas o tratamento mensal deve ficar uns mil pila mesmo. É um valor alto, claro, mas pra quem tá precisando, vale a pena fazer o investimento pelo menos na caixa de teste. Porque se o negócio funcionar, dá pra entrar com ação judicial pra conseguir a medicação.
Se você estiver com problemas graves de marcha, converse com seu médico porque os resultados desse remédio tem sido de deixar o queixo caído.
Tem um porém, nem todo mundo se beneficia com ele. Há um período aí de pelo menos 15 dias para ver se ele está dando resultado ou não. Se nesse período não der, é provável que ele não funcione pra você.
Então, como essa medicação tá cara, eu peço às pessoas que comprarem e não forem continuar o uso, que doem o restante da medicação às associações de EM para que elas repassem às pessoas que precisam testar mas não tem condições financeiras de fazer isso. Vamos nos ajudar aí gente!
Mas, sinceramente, espero só ler comentários bons, de que a medicação fez efeito. Quem quiser dar uma olhada na bula: http://www.anvisa.gov.br/datavisa/fila_bula/frmVisualizarBula.asp?pNuTransacao=8226022013&pIdAnexo=1810817
Ah, e não está à venda em farmácias, só em distribuidoras de medicação. Fiquei sabendo de três lugares (provavelmente existam outros) que estão vendendo:
Oncoprod - http://www.oncoprod.com/
SAR - http://www.sar.com.br/br/
OncoImport - http://www.oncoimport.com.br/
Não é uma ótima notícia? O ano mal começou e já chegou com essa surpresa linda!
Quem estiver tomando, por favor, mande um email contando a sua experiência pra eu poder postar aqui? (bruna.rochasilveira@gmail.com).
Bom, além de vibrar com essa novidade que vai ajudar tanta gente, saí de lá com duas receitas novas. Minha lista de compras na farmácia tá quase maior que a do supermercado aqui de casa...ehehheheh
Antes que perguntem, pra que eu tomo tanto remédio, vamos lá:
Avonex pra EM, dois pro hipotireoidismo (que tá super bem controlado), um pro tremor das mãos, um pra fadiga, um pra artrose dos joelhos e a reposição de vitamina D (só quando precisa).
Agora tô com mais dois na listinha.
Eu ando tendo muito enjoo e nausea depois do almoço. Mesmo comendo pouco. E o pior é que baixa um monte a pressão e eu fico atirada, morrendo no sofá. Muito desagradável. Ganhei um remédinho porque isso pode ser algum tipo de refluxo. Torcendo pra que funcione.
Além disso, contei pra doutora que faz mais ou menos duas semanas que eu acordo no meio da noite com dor nas pernas e de manhã, quando tenho que levantar, a dor no corpo é tanta que fico presa na cama. Ok, às vezes é preguiça de sair da cama...mas eu sei diferenciar dor de preguiça e ultimamente tem sido a dor a culpada.
Ela desconfia que meus músculos não estejam conseguindo relaxar. Eu também. Tenho tido muitos espasmos nas pernas e braços. Fazia muito tempo que a minha mão não ficava tão boba. De vez em quando ela "pula" sabe. Desagradável. E a perna fica fibrilando tão forte que dá pra ver. Hoje eu mostrei pra mãe e ela me disse o nome bonito disso: mioclonia. Ela pode ser causada por estafa. Muita gente tem isso enquanto dorme. Mas a minha é causada por esse cérebro avariado mesmo.

Bom, o que importa é que comecei a tomar o remédio pra evitar que isso se torne uma espasticidade. E pra conseguir dormir direito de novo. Porque dor e sono não combinam nem um pouco.
E os donos de farmácia vibram com a minha listinha...hehehehehehe. Haja bolsa pra comprar tudo isso. Mas, já que funciona, melhor comprar. Porque só estou boa assim porque existem essas
droguinhas do bem.
Novidades contadas, vou dar uma descansada. Esse calor, mais o sono acumulado, mais o cansaço de ter trabalhado a semana toda (me puxei nos últimos dias), me deixaram assim, diva demais.
Aproveitem o final de semana crianças!
Até mais!
Bjs

P.S.: ah, acabei o A culpa é das estrelas e fiquei doida pra escrever um post sobre ele... semana que vem eu conto, sem contar o final da história, claro ;)

Tá na hora de dormir, não espere...

Oi gentes, blz?
Por aqui tudo bem. Deu uma esfriada federal, mas tá ok.
Acho um saco essa história do tempo mudar tão de repente, porque ou é manga curta e bermuda, ou é blusa de lã e quilos de cachecol pra suportar o vento gelado. As roupas de meia estação choram no guarda roupa, tadinhas.
E com esse clima a vontade de ficar debaixo das cobertas passa de grande à imensa. Como ultimamente eu tenho sido boa de cama, tô até com medo de hibernar no inverno de verdade...hehehehe.
Eu sei que uma das coisas que atrapalham mais a nação de esclerosados é o sono: ou é demais ou é de menos. Sono equilibrado é algo raro no nosso caso. Então, se você tem problemas com o sono, não se preocupe, é normal.
Mas não é porque é comum que podemos deixar isso passar assim e viver dormindo demais ou sem dormir né?
Eu sempre tive dificuldade pra dormir. Desde criança pequena. Lembro da casa toda dormindo e eu lá, acordada e com vontade de ir fazer xixi, mas não ia porque o corredor de noite era muito perigoso, habitado por seres invisíveis e desconhecidos. Depois fui crescendo e indo no banheiro no meio da noite (às vezes né, porque eu ainda tenho medo de topar com um ET na sala), vendo tv, lendo livros até o sono chegar.
Tive algumas crises de insônia. Numa delas eu virei um zumbi, na outra eu tratei com medicação e deu tudo certo e a última, que tive no ano passado, também passou com tratamento correto. O difícil é achar um tratamento que funcione. Mas sempre que você achar que o excesso ou falta de sono está atrapalhando seu dia a dia, fale com seu neurologista. Na minha última crise de insônia eu achei que tava ficando com falta de memória, mas era falta de horas dormidas mesmo :P
Tem algumas coisas que ajudam, do tipo: ambiente escuro e sem barulho, não estudar/trabalhar até a hora de deitar na cama, não ficar com o computador na cama ou a tv ligada, não comer comidas pesadas e logo ir deitar. Enfim, juntando tudo isso, ajuda a regular o sono.
Mas, por experiência própria, não adianta ir deitar cedo e ficar pensando no texto que tinha que acabar de ler ou escrever, porque daí o sono não vem. Quer dizer, não é o sono que não vem, é você que não deixa o corpo descansar porque fica atucanado com essas coisas.
Hoje em dia, que eu consigo me organizar melhor pra não precisar ficar trabalhando até de madrugada, meu sono está mais regulado. E também não me preocupo mais com coisas que eu sei que não adianta, eu não vou resolver de madrugada. E quando eu tô cansada ou com sono, eu ligo o foda-se (é um botão que todos nós temos, mas nem todos sabem controlar ainda). Porque eu sou uma pessoa muito melhor quando eu me sinto bem, durmo bem, como bem, etc.
Então, hoje em dia eu tenho desligado o computador cedo (cedo pra mim é 22h ou 23h), porque nada pode ser tão urgente que não possa esperar amanhã de manhã. Se alguém tem algo de urgente pra me falar, não vai ser por facebook. Tenho tomado na medida indicada o Rescue, um floral que diminui a ansiedade. E antes de ir deitar tenho o ritual do chá e da reza. Explico: achei uns chás gostosos (porque chá de erva, chá amargo e etc eu não gosto) e faço toda noite antes de dormir. Quando deito, leio meu Evangelho, pra diminuir o ritmo e ir dando aquele soninho gostoso. É aí que eu esqueço dos possíveis problemas a resolver e durmo. Uma beleza!
Acho que eu também perdi um pouco o saco pra sair de noite. Não que eu não goste. Mas meu corpo cansa tanto que eu não consigo aproveitar o outro dia. Tenho preferido programas de dia e de fim de tarde. Claro que, uma vez ou outra eu fico até sem dormir se necessário, se o papo tá bom, se o filme vale a pena, etc. Mas toda semana não. E não é chatice de gente que tá ficando velha não, é coisa de quem percebeu que os jardins são muito mais bonitos à luz do sol.
Pra mim, que sempre fui mais noturna que diurna, isso é uma novidade. Mas tem sido bom, porque acordar bem disposta e tomar café no solzinho da manhã é tudo de bom. O problema é que, com o frio, depois que eu durmo perco a vontade de acordar...hehehehe. E além da preguiça (porque as vezes eu tenho preguiça mesmo), tem dias que dói todas as juntas, até dos dedinhos das mãos, como se tivessem congelado. Aí a coisa fica feia...
Espero que todos encontrem seu ponto de equilíbrio pra dormir. E seu ponto de equilíbrio pra viver também... mas sobre isso eu falo amanhã ou depois ;)
Até mais
Bjs

p.s.1: e quem falar que não dá pra fazer isso quando se tem prazos pra entrega de trabalhos eu digo: dá sim! É só saber escolher quais trabalhos aceitar, pra quais trabalhos dizer não e organizar seu tempo pra não ficar correndo atrás do relógio ;) É difícil, mas não impossível!
p.s.2: para os insones, um texto que o Celso Gutfreind publicou há alguns meses na ZH e que me chamou a atenção justamente por eu ser uma insone em alguns períodos da vida: http://entrelacos.blogspot.com.br/2013/02/23de-fevereiro-de-2013-n-17352_23.html
p.s.3: se você leu o título cantarolando a música dos cobertores parahyba, parabéns, sua mãe te colocou pra dormir com uma pérola da publicidade brasileira ;)

Despedida de remédios

Oi gentes, tudo bem?
Não, não estou mais em dias de reflexão e auto-análise... tô é cheia de coisas pra fazer mesmo, por isso a falta de textos na semana.
Não que eu não tenha tempo livre em casa, mas o pouco tempo que tenho tido ocupo pra ficar recarregando energia. Como vocês sabem, minha bateria não dura muito tempo. Minhas pilhas não são alcalinas. Aí, quando muda muito a rotina ou nos dias que os afazeres dobram de número (como é o caso), a pobre bateria descarrega mais rápido ainda. Quem tem EM entende o que eu tô dizendo.
Eu acho incrível quando minhas colegas dizem: agora eu chego em casa (depois de um dia inteirinho de aula), faço uma comida, leio os textos da próxima aula, escrevo um artigo, cuido do cachorro, limpo a casa, tomo um banho e converso com a minha família depois da janta.
Eu penso: eu chego em casa, me atiro em algum canto e quando a mãe me ver lá sem me mexer, peço um copo d'água, ela senta ali comigo e eu conto o meu dia. Depois de muito descansar é que eu penso no banho. Que é outra atividade que, apesar de prazerosa e revigorante, dá muito trabalho e cansaço. Aí, depois do banho são mais alguns muitos minutos atirada em outro canto da casa esperando melhorar. E hoje ainda era dia de Avonex...
Resumindo, quando eu vejo já é hora de dormir.
Mas tenho que contar pra vocês as novidades da última consulta. Depois de eu contar tudo o que eu fiz depois das pulsos, a dra. me liberou da terceira (aquela que eu já tinha me auto liberado). Faço a ressonância pra ver o estado das coisas na semana que vem. Dia 10, as 10 da noite eu entro no tubo da minha rave particular. Além disso, ela me liberou de duas medicações que eu vinha tomando.
Uma delas era a medicação pra ajudar a pegar no sono. Durante um tempo ela foi boa e necessária. Mas, durante a pulsoterapia, teve um dia que ela deu uma reação bizarra: eu comecei a alucinar loucamente no meu quarto. Não vou contar toda a minha alucinação pra vocês não acharem que eu sou completamente doida, mas eu estava presa numa gaiola de passarinho gigante, num lugar estranhérrimo e tinha vidro quebrado por todo o chão. Uma doidera. A mãe que ficou me ouvindo enquanto eu pirava. Para quê drogas ilícitas né? Hehehehhehe. Não gostei dessa viagem doida não. Aliás, é por isso que eu não uso drogas.
Mas, depois desse fato eu comecei a dormir decentemente sem a ajuda do remédio. É muito comum quem tem EM ter distúrbios do sono como insônia ou sono em demasia. Eu já tive os dois. De tempos em tempos meu sono fica desregulado. Agora ele ficou direitinho e tá na hora de dar um tempo nas drogas pra dormir. Espero que dure bastante tempo esse período de sono fácil e tranquilo.
O outro remédio que vou parar é com o meu controlador de ansiedade (é isso que tá escrito na caixinha). Esse vou parar por dois motivos. Um deles é que um dos efeitos colaterais dele é sudorese aumentada e eu já sou uma pessoa que sua demais. Então, com o uso dele eu não suo, eu derreto. E isso é muito desagradável porque as pessoas se sentem meio incomodadas com o fato de eu estar escorrendo. Incomoda mais aos outros do que a mim, na verdade. Mas, como a dra. acha que eu posso parar de tomar porque eu sou uma pessoa controlada, parei ontem. Eu confirmei  a ela que me achava capaz de controlar a ansiedade sem medicação. E a minha mãe, que tava junto na consulta, confirmou. Mas eu já disse pra mãe que, se ela ver que eu começo a mudar de humor e comportamento, ela me avisa, porque quem sofre primeiro com a nossa ansiedade são as pessoas que convivem com a gente e não nós mesmos.
Pra garantir, vou tomar o rescue, que se não servir pra ansiedade e pro sono, pelo menos é um "alquinho" com gostinho bom pra colocar embaixo da língua.
Bom, acho que só volto a escrever no final de semana.
Um ótimo restinho de semana pra todos!
Até mais!
Bjs

p.s.: A FEBRAPEM - Federação das Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla está promovendo um abaixo-assinado para que a medicação fingolimode seja incorporada aos tratamentos para EM pelo SUS. Na semana que vem explico melhor o que é essa medicação. Entrem lá, leiam e se acharem importante, assinem. Eu assinei! http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2012N30636

Cuba, aí vou eu!

Oi queridos, tudo bem?
Tô ansiosa pra caramba! Amanhã vou pra Cuba. Sim, Cuba mesmo, aquela do Fidel... Vou passar uma semana lá, estudando, participando de seminário, passeando, comendo e conhecendo lugar, pessoas e culturas diferentes. A-do-ro!
Me disseram que internet por lá é difícil de conseguir, então, as fotos e novidades de lá ficam para depois da minha volta. Mas vou levar um caderninho pra fazer um diário de viagem e não esquecer de nada pra contar depois por aqui.
Estou acabando de arrumar minha mala. E como sou muito esquecida, faço uma listinha de tudo que tem que conferir antes de sair de casa. Desde se tem desodorante na mala até se a passagem tá na bolsa. E, uma das coisas mais importantes: se todos os remédios estão separados, na embalagem original e com a receita médica deles.
Normalmente não complicam com os remédios, mas eu acho melhor ir preparado pra uma revista completa, então, levo atestado médico dizendo que sou G35 (código internacional pra EM), que não posso tomar vacinas, e uma receita médica com todos os remédios que levo comigo.
Alguém que já foi tem alguma dica pra mim? Vou dia 10 e volto dia 18, então, vou ter tempo de ver bastante coisa em Havana... ou não, porque em viagem tudo passa tão rápido né.
Hasta!
Bjs

Corticóides: heróis e vilões

Oi gentes, blz?
Como já contei por aqui, não tomo interferon, nem nenhuma outra medicação contínua para a Esclerose. Apenas faço pulsoterapia com corticóide quando tenho surto, o que tem acontecido uma ou duas vezes ao ano.
Algumas pessoas que conheço, tomam corticóide continuamente, o que, segundo artigos médicos que eu li, não surtem efeito para EM, porque o corticóide é só para a inflamação, ou seja, o surto mesmo.
Enfim, hoje saiu no jornal Zero Hora uma matéria muito legal sobre os benefícios e malefícios do uso do corticóide. Resolvi "chupar" um pedaço do conteúdo da matéria que saiu no jornal, porque achei esclarecedor e muito bem feito.
Primeiro, importante dizer que o nosso corpo produz naturalmente o cortisol, que é um hormônio. Os corticóides sintéticos são os que a gente toma via oral, injeção, cremes, etc.
Os corticóides são utilizados para as mais diversas doenças e apresentam resultados muito bons. Mas assim como o corticóide é um herói, ele se mostra também um vilão pelos seus efeitos colaterais. Bom, vou copiar aqui as informações que saíram hoje no jornal
"A Origem dos Problemas - Entenda por que o uso prolongado (por mais de 30 dias) pode causar problemas ao paciente:
> Além do sistema imunológico, o corticoide natural regula diversas outras funções do organismo, como a digestão, por exemplo.
> Quando o paciente toma o corticoide sintético (medicamentos), a glândula suprarrenal entende que já há corticoide o suficiente no organismo e para de produzir o hormônio.
> Depois que o paciente interrompe a medicação, a glândula deveria retomar a produção natural do corticoide. O problema é que em muitos casos ela demora a voltar ao trabalho.
> Sem níveis ideais de corticoide no sangue, várias funções do organismo, como o sistema imunológico e a digestão, ficam desreguladas.
> Em desequilíbrio, o corpo deixa de funcionar corretamente, podendo sofrer alterações sérias, como aumento na pressão arterial e no volume de água." fonte: ZH
Quanta coisa né?
E a gente que fica pensando que o pior do corticóide é engordar...hehehe
Engordar é o menor dos problemas gentes. Afinal, não é nada que um regime não faça voltar ao normal. Agora, o resto é que é mais difícil. E depois que estragou, tá estragado.
Eu não tenho nada contra tomar remédios. Nem corticóides, nem antibióticos, nem nada. Afinal, eles existem para ajudar nossos corpos doentes a voltar à sanidade. Mas tomar um remédio tão "potente" indiscriminadamente, pode ser um veneno.
O ideal é tomar a quantidade correta de corticóide conforme a sua necessidade e no menor tempo possível, para não minar o corpo e causar grandes prejuízos.
Leia mais sobre os corticóides no site do Zero Hora: http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default2.jsp?uf=1&local=1&edition=13108&section=capa_offline#b24

Bom, um bom findi pra todos vocês. Espero que faça sol até amanhã, porque já estou virando sapo com tanta chuva e tanto frio (Regina, sempre que faz frio lembro de ti...hehehe).

Até segunda-feira!
Bjs

Esponja de loucuras

Oi amigos, blz?
Lembram que falei bem do médico que me deu tratamento pra sinusite aqui ? Pois é, é só falar bem que estraga...hehehe
Pois bem, ele me deu um tratamento completo, com anti-inflamatório, antibiótico, analgésico e descongestionante. O antibiótico eu teria que tomar por 10 dias, sendo hoje o décimo dia. Da sinusite acho que to bem, mas o que os remédios me causaram, fiquei com medo.
Eu sou bastante emotiva, choro vendo tv (tá triste esse final de temporada de Grey's Anatomy né?), choro lendo textos e blogs, enfim, minha torneira de lágrimas é farta. Mas, no terceiro dia de tratamento da sinusite eu tinha vontade de chorar o dia inteiro, mas o dia inteiro mesmo. Não precisava nem cortar cebola pra chorar cozinhando. Pior, eu não estava triste, só tinha vontade de chorar. Aí, comecei a ficar com um péssimo humor, me irritando com tudo e com todos (não que eu seja muito calminha né, mas...). Comecei a ficar preocupada, afinal, eu já entrei uma vez em depressão. Mas o que estava me incomodando mais era a falta de motivos para estar assim. Já tava afim de me benzer.
Aí, fui refazendo meus passos na semana, pra ver o que podia ser. A única coisa diferente eram os remédios. Catei a bula do Tamiram (antibiótico) e descobri que sou uma esponja às reações adversas de ordem psíquica. Estava escrito lá tudo que eu estava sentindo. E estava escrito, inclusive, pra pessoa cuidar pra não se matar (claro que não com essas palavras).
Fiquei pensando, o médico deveria ter me perguntado que remédios eu tomava né? Porque eu tomo um antidepressivo (pra dor neuropática e pras pirações da cabeça). Ou seja, uma pessoa que toma um antidepressivo pode apresentar reações maiores. Tudo bem, o tratamento ia ser o mesmo, mas ele devia me alertar sobre isso.
Lembrei de casos de pessoas que se suicidaram sem ter nenhum motivo aparente. Sabe, aquelas pessoas que a gente pensa: mas o fulano se matou? ele era tão bem da cabeça, tão bom, como pode?
Vai lá ver se ele não tava se tratando pruma simples sinusite. Pode ser né?
Porque assim, a criatura que tá tomando uma medicação como essa não se mata porque quer se matar, mas o cérebro não "conjumina" bem as idéias, e, de repente, o vivente pode querer saber o que acontece se ele atravessar a rua com o sinal aberto, ou se atirar do sexto andar. Juro gente, isso acontece. Quero dizer, a pessoa não se mata porque quer morrer e programou isso, digamos que ela se mata por acidente. A pessoa perde a noção do perigo, perde a noção de que quando morre não ressucita (segundo a Bíblia, isso só aconteceu uma vez, há 2009 anos).
Não se preocupem amigos, gosto muuuuito de viver pra aprontar uma dessas. E também, quando comecei a me sentir meio "estranha", já avisei o povo aqui de casa pra observar minhas atitudes e ter paciência. Caso piorasse, era pra me levarem no médico. Isso também é importante, é ter a noção de que não está tudo bem e pedir ajuda pra quem está próximo.
Aprendi com essa maluquice toda que, da próxima vez que for fazer um tratamento, vou levar a lista de remédios que tomo e pedir explicações melhores pro médico. Pode até ser que ele não saiba explicar, mas pelo menos vai ter noção do que tá receitando e das interações entre os remédios.

Até amanhã!
Bjs

Em tempo: hoje à noite quero ver todo mundo com camiseta tricolor, torcendo pro Grêmio na Libertadores. Amigos colorados, até torci pro Inter ontem, agora, nos ajudem...hehehe