domingo, 2 de dezembro de 2012

Pesquisas do ECTRIMS em português

Oi gente, tudo bem?
Que semana quenteeeeee! Pra que tanto calor hein? Tenho me sentido um picolé no sol todos os dias... bendito seja o ar condicionado!
Bom, mas não é pra reclamar do calor que eu escrevo hoje. Na outra semana a Diéssica me fez encher os olhos d'água com o vídeo que postei ali embaixo. Mas mais do que emoção, me encheu de orgulho, por ter tomado a iniciativa de fazer alguma coisa pela conscientização e esclarecimento sobre a EM.
Pois bem, na semana passada o Tiago passou por aqui e avisou que estava tomando a iniciativa de fazer uma coisa beeem importante nessa luta também: ele está traduzindo e colocando o resumo das pesquisas apresentadas no ECTRIMS (Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla) no site da AGAPEM: http://www.agapem.org.br/portal/component/content/article/37-noticias/118-novidades-do-ectrims-2012-i.html
Como eu sei que nem todo mundo lê os comentários, achei por bem avisar todos por aqui. Isso é um serviço de utilidade pública importantíssimo. E ninguém mais vai ter a desculpa de que não sabe o que tá acontecendo nas pesquisas porque não sabe inglês ;)
Valeu Tiago pela iniciativa e pelo trabalho!
Valeu Agapem pelo espaço e oportunidade que está nos dando!
Acho que quanto mais e melhor conhecemos o que enfrentamos, menos difícil é passar pela situação.
Boa semana a todos... que seja uma semana mais fresca ;)
Até mais!
Bjs

P.S.: e valeu Tati, por fazer o Tiago ler o blog... e por aguentar as horas que ele não fica contigo e com a Letícia (lindaaaaaa) porque tá resumindo texto pra gente ;)

7 comentários:

  1. Não precisa agradecer, rsrsrs.
    Acho que o trabalho de vocês- aqui no blog e no site da Agapem- é muito importante, pois informação é tudo, especialmente quando se trats de EM
    Como a causa é boa, eu e Letícia perdoamos eventuais ausências do Tiago!!
    Beijo
    Tati

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  2. Bruna que legal esse teu blog , que bom que você tem condições de faze-lo , tenho uma prima de 40 anos que tem Em , seu diagnóstico aconteceu a uns 4 anos - sendo que antes disso ninguém conseguia dizer o que ela tinha , foi mais ou menos 01 ano de peregrinação em hospitais e médicos , mas o caso dela me parece mais complicado - ela esta presa a cama e a cadeira de rodas , ela mora em Marau e faz tratamento em Passo Fundo , não sei dizer se essa agressividade com que a doença evolui é normal ou houve falha no tratamento , ela não consegue nem se alimentar mais , esta usando uma sonda - porque tem pessoas que são como você que convivem com a doença e outras são como a minha prima.

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    1. Olá Vera, seja bem vinda. Como o Tiago disse no comentario abaixo, a doença difere de pessoa para pessoa, e mais na mesma pessoa em épocas diferentes. Hj eu estou camingando bem e fazendo todas minhas atividades. Infelizmente, nem sempre foi assim.
      Com 16 anos entrei num período de total dependencia. Passei um bom tempo sem andar, depois caminhando muito mal e há menos de 3 anos caminho sem bengala. Também passei alguns meses ganhando comida na boca porque não conseguia segurar uma colher sem derrubar td no chão.
      E, te garanto que, quem olha pra mim hj, diz que é td mentira, pq visivelmente, não ficou nada, só os sintomas invisiveis q eu sinto, me incomodam, mas nem se comparam à minha adolescencia.
      Tudo isso pra te dizer que mesmo no mesmo paciente, pode haver fases piores. Com um bom tratamento pode-se minimizar as sequelas.
      Eu me tratei muito tempo em Passo Fundo e há bons médicos lá. Mas, se vcs tiverem condições, pode ser bom ter a opinião de médicos especialistas em esclerose múltipla.
      Bjs

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  3. Vera, existem várias formas de esclerose múltipla que, embora estejam classificadas em 3 grandes grupos (remitente-recorrente, primariamente progressiva, secundariamente progressiva), se diferenciam de pessoa para pessoa, mesmo que desenvolvam um mesmo tipo de EM. Torçamos para que ela tenha a remissão dos sintomas e volte a andar!
    Tiago.
    E.T.: ainda bem que a Tati e a Letícia me perdoam!

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    1. Isso mesmo!
      Ah, e essas meninas...não tem preço hein ;)

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  4. adorei achar este site.Moro U.S.A ha 13 anos e descobri aki que sou portadora MS.Realmente nao foi facil,longe da familia e enfrentando isso.
    Tomei AVONEX por 3 anos,depois tomei REBIF por mais 4 anos e agora tomo TYSABRI.
    quero saber quem sua medica que vc fala tao bem.
    Faco o meu tratamento com uma otima medica e professora da HAVARD,mas gostaria de ter outra opiniao.
    Ja tenho um endereco de um de BH,de nome Dr. Marco Aurelio Lanna.estou indo passar o natal no Brasil e marquei uma consulta la.Vamos ver o que ele vai dizer,fiz MRI 2 dias atras para levar.entro aki todos os dias para ler e adoro tudo isso.bjs.

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    1. Realmente, adoro minha neuro, a dra. Maria Cecília de Vecino, aqui de Porto Alegre.
      Conheci o dr. Lanna no encontro de EM em Brasília. Mto simpático, acessível e na sua fala dá pra ver que ele sabe do que está falando qd o assunto é EM.
      Mande notícias! Bjs

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