segunda-feira, 31 de agosto de 2009

Sinta na pele essa emoção

Oi amigos, blz?
Aqui em Passo Fundo faz um belo dia de verão. Dá outro ânimo pra ficar de pé.
Há alguns dias li no blog da Fabi (clique aqui )sobre uma máquina que fiquei louca de vontade de comprar, um Simulador de Esclerose Múltipla.
Quando a gente sente algo muito ruim, costuma dizer: não desejo isso nem pra inimigo. Quer dizer, eu não costumo dizer isso. Quando alguém não acredita naquilo que eu digo que eu sinto, penso instintivamente: bem que tu podia sentir isso também né lazarento.
Eu sei que não se deve pensar assim. Mas fazer o que se eu penso né. Pois bem, o tal do simulador foi inventado nos Estados Unidos com o intuito de criar uma empatia entre médico e paciente. Empatia é uma qualidade, que algumas pessoas tem naturalmente, de se colocar no lugar do outro.
Os pesquisadores e inventores desse simulador perceberam que os médicos e familiares de portadores de Esclerose Múltipla tem uma grande dificuldade de entender as dificuldades do esclerosado. Algumas até tem empatia, percebe o sofrimento, mas, como não sente a mesma coisa, continua sendo difícil o entendimento para poder ajudar o portador de EM.
A pessoa que usa o simulador tenta caminhar, mas a perna pesa muito e ela não consegue dar o passo. Tenta pegar uma xícara de café, mas tem a sensação de que algo a puxa para baixo. Sentem alguns formigamentos e passam a sentir na pele a sensação de não ter controle sobre o próprio corpo.
A maioria das pessoas faz esses movimentos (caminhar, trocar uma roupa, tomar um café) de forma automatizada, quase instintiva. Quem tem EM precisa pensar sobre os movimentos que vai fazer. Precisa pensar em como vai fazer pra caminhar de um local a outro. Precisa pensar onde vai se sentar ou se segurar para colocar uma calça. Precisa se ajeitar para pegar o café sem derrubar tudo pelo chão. E assim vai...
Pode parecer uma vida horrenda essa. Não se preocupem, não é horrenda, só é diferente. É diferente e com o tempo a gente se acostuma.
O simulador devia ser portátil. Além dos médicos e familiares, que tem uma convivência com o esclerosado e entende algumas coisas sobre nossas limitações, o simulador devia estar disponível à todos. Porque assim, é difícil explicar pras pessoas que não sabem o que é EM, o que é a doença, quais são as nossas limitações e como pode eu ter essa doença e não estar numa cama gemendo de dor e reclamando da vida.
Se eu tivesse um simulador, era só dizer: eu tenho Esclerose Múltipla, é uma doença do sistema nervoso central, que acaba com a mielina, que é uma proteção da medula, que nem uma capa de fio. E eu sinto isso aqui ó: nesse momento eu conectaria a pessoa no simulador. Pronto. Bem mais simples.
Ainda não existe um simulador portátil. Mas se você clicar aqui pode ter acesso ao simulador virtual, que simula aqui no computador como pode ser a neurite óptica, fraqueza muscular e descoordenação, que são algumas coisas que nós, portadores de EM temos, ou podemos ter. É rapidinho e interessante. Sinta na pele essa emoção! hehehe
Até amanhã!
Bjs

5 comentários:

  1. Oi Bruna, tenho acompanhado seu blog há algum tempo, é bem legal. Eu sofri uma lesão medular há três anos e uso uma cadeira de rodas, às vezes eu também queria um simulador de lesão medular pra fazer as pessoas entenderem como me sinto, mas esse ainda não existe. Então eu comecei a escrever também pra que todo mundo perceba como é dificil. Dá uma olhada: www.rodaspraquetequero.blogspot.com
    A luta continua, força. Tudo de bom.

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  2. Também já tinha ouvido falar desse simulador....
    seria ótimo mesmo a gente ter um, ai eu ia ver as pessoas dizendo que a gente tá é fazendo manha...
    Tenha uma ótima semana Bruna!
    Bjos!!!

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  3. Olá Bruna, que repercussão estas últimas postagens tuas hein? Bom eu ia comentar naquela dos corticoides, dai fui lendo, lendo, me reconhecendo como sempre em muitos pontos e parei aqui pelo seguinte: estou de licença saúde a quase um ano, sou professora de biologia no Estado, normalmente dava aulas pela manhã e á noite, até que por complicações relacionadas a minha EM, fui ficando pesadinha, letárgica, fadigada, desenvolvi uma neuralgia do trigêmeo, remédios cada vez mais fortes (interferon, venlafaxina, carbamezapina) bem tudo isso junto e misturado interferiu no bom andamento do meu trabalho, mas as pessoas me olham e me perguntam sempre vc está bem? respondo que sim, não gosto de desenrolar reclamações e explicações a 1352 pessoas, pois aparentemente, não estou multilada, me visto bem, vou ao supermercado ainda, dirijo com dificuldades mas dirijo, e tento levar minha vidinha, mas parece que as pessoas associam doença á cair aos pedaços, nunca vi... por isso adorei a ideia do simulador, seria ótimo resumir uma história tão cheia de detalhes através de um aparelho.
    Claro, agradeço a preocupação constante, mas não me faço entender o suficiente sabe. Meus alunos queridos me pedem para voltar o tempo todo, meus colegas me olham como se eu fosse me curar repentinamente, ou me olham e pensam nossa mas ela está tão bem! Um aparelhinho deste iria me facilitar bastante rsrsrsrsrs, e por fim em minha última ressonância para completar meu neuro achou um meningioma, pronto, lascou-se!!!
    Perdoe-me o desabafo, mas apesar de me julgar bem adaptada a estas adversidades, a opinião, julgamento ou sei lá o que alheio me incomoda um pouco,por tudo isso, eu gostaria muito de ter um simulador!!!! fique com Deus,Parabéns pelos teus textos. bjs.

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  4. em tempo: apesar das ultimas postagens lidas por mim serem de 2009, pois adoro ler então fui da frente para trás, sempre atuais!!!! antes que vc estranhe rsrsrsrs bjs!

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  5. Roselle, adorei teu desabafo! Sinta-se a vontade pra escrever sempre!
    Bjs

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