Oi amigos, tudo bem?Sempre que conto que tenho Esclerose Múltipla, me perguntam que remédio eu estou tomando. Vou contar pra vocês: água. Porque água faz bem à saúde...hehehe
Sim, fora a pulsoterapia nos surtos, não faço tratamento diário.
Existem remédios chamados imunomoduladores, que atuam na "modificação" das doenças autoimunes, podendo retardar os surtos e/ou diminuir suas sequelas. No Brasil esses medicamentos são fornecidos pela Secretaria de Saúde (normalmente atrasa e os doentes ficam sem). Todos eles são injetáveis
Eu usei dois tipos de imunomoduladores, o Copaxone e o Rebif. Virei uma peneira de tanto furo. E minha pança tava sempre roxa de tanta injeção. Porque parei se os resultados prometidos parecem tão bons?
Não, não foi medo de agulha. Com o Copaxone tive uma alergia forte no local da aplicação. O laboratório desse medicamento me liga as vezes para saber como estou e sempre perguntam porque parei. Acho que eles não acreditam na minha alergia uma vez que ninguém mais no mundo teve, e ficam ligando pra ver se eu mudo a minha versão da história. Tomei por pouco tempo, uns 2 meses.
O Rebif eu tomei um ano mais ou menos. Além de ter surtos enquanto tomava o medicamento, me sentia muito mal, mas muito mal mesmo. Me sentia como se estivesse sempre em surto, cansadona, meio imprestável mesmo. Daí, parei de tomar e voltei ao meu normal. 1 surto por ano e fadiga num limite aceitável.
Sei que pra muitas pessoas esses remédios são santos. Para mim não funcionou e me sinto muuuuuuuuito melhor sem. É aquela história, aspirina é uma maravilha, mas para quem tem alergia é um veneno. Cada corpo reage de uma forma diferente.
Também conheço pessoas que só porque tem uma doença tem também necessidade de tomar algum remédio. Se não tomam sentem que não estão cuidando de si ou coisa do gênero. E também tem médico que dá remédio porque senão acha que não tá tratando do doente.
Todo doente é meio hipocondríaco, mas tomar remédio só por tomar também faz mal.
No momento eu espero que seja liberado no Brasil um remédio para dor neuropática. Amanhã eu explico que remédio é esse e que diabo de dor é essa.
Até amanhã!
Beijinhos
Oi Bruna! Que bom te encontrar. Também tenho EM e parei com o Rebif faz mais de cinco anos. Faça terapias alternativas e tento levar uma vida saudável (exercícios, alimentação, regras enfim, etc)Tenho EM a mais de dez anos, e me sinto muito bem. Espero que continues sempre assim. Acredito que a mente comanda o corpo. um abraço, Bibiana Nunes
ResponderExcluirGente!!!!!!!!!!! Depois de lê o que eu li....................
ResponderExcluirVou pedir para meu médico tirar o interferon.
Tenho E.M. há 9 anos, e desde quando eu tomo (Rebif 44mcg) eu piorei muuuuuuuuuuuuuuuuuito. Nas R.M. aparece que a doença está estabilizada, mas eu não percebo esta estabilidade. Afffffffffffffffff!
Eu só tomo mesmo porque meu médico mandou.
Fico péssima no dia seguinte.
Este remédio só fez eu ter pressão alta.
Hj tomo (Atelonol). Pode???????? Nunca tive pressão alta.
Eu não percebi MELHORA nenhuma.
Se alguém quiser trocar idéias. Meu e-mail é:
fmellocampos@yahoo.com.br
Bem, não sei se aqui é o local apropriado...mas eu gostaria de saber o que seu médico acha disso?
ResponderExcluirDigo isso, pois tenho uma pessoa que amo muito com EM e o médico descarta a hipótese de parar um dia...Agradeço, se puder me ajudar...tem muito pouco tempo que estamos com o problema...estamos tateando ainda nas coisas. Denise
Oi Denise, tudo bem?
ResponderExcluirBom, eu sou doida mas nem tanto...ehehehe
A decisão de parar com o medicamento foi do meu médico, que, graças a deus é lúcido e estuda muito. Mas como eu já falei por aqui, a EM tem sintomas diferentes pra cada portador, e cada portador reage de uma forma diferente à medicação. Assim como fez mal para mim, conheço pessoas que melhoraram muito com os imunomoduladores. Eu fico só com as pulsoterapias, ao menos por enquanto.
Como você disse, faz pouco tempo o diagnóstico, é necessário testar remédios mesmo, senão vocês nunca saberão o que funciona e o que não funciona para o paciente.
O mais importante, no caso dos remédios, é confiar muito no médico.
Bjs
Meu nome e´Marcos email marcos.adorno1956@hotmail.com............moro em Brotas SP,SOU PORTADOR dessa tal exclerose multipla,mas nao ligo muito para ela e tbem parei de tomar remedio agora so aqua e sem refri estou bem meio devagar mas ta bom como diz Martinho da Vila devagar devagarinho.........abcs a todos veja meu orkut msmo do msn.
ResponderExcluirOi Marcos, seja bem vindo!
ResponderExcluirSe vc e seu médico decidiram que isso seria o melhor, e vc está se sentindo bem, é o que importa. Não podemos nos descuidar da saúde, mas as vezes, o que é bom pra uns, não é para outros.
Bjs
Meu dia começa as 6.30hs, meu sobrinho começa a colocar calça depois sapato, e me levanta e coloca eu sentado no computador,dai minha irma me traz um cafezinho preto, as 7.30hs ela sai e professora primaria,eu fico no cp e minha sobrinha de 8 anos dormindo,tbem tenho um irmao 46 anos sindrome de down, ficamos em casa nos treis,para ir ao banheiro vou me amparando nas paredes e consigo, para levantar tbem o maior sacrificio, so fico no quarto no computador e perto do telefone a tarde meu sobrinho chega e eu almoço e coloca sentadado na sala e fico vendo tv,ai nao consigo levantar ele deixa o papagaio[para urinar[ perto de mim.Tenho a cadeira motorizada vou ao grupo de oraçao toda quinta feira\ as 20hs as missa domingo as 19hs e intercessaõ as terças feiras e de vez em qdo vou a praça ,adoro comversar,tenho duas filhas Pamela.27anos e Suelem.24anos ambas casadas e um neto Luis Felipe moram em Valinhos e eu Brotas converso com elas quase todo dia pelo celular e tbem mando msgs no orkut e msn[marcos.adorno1956@hotmail.com[orkut o mesmo[,faz 11anos que descobri a doença.
ResponderExcluirMarcos, obrigado por compartilhar conosco o teu dia a dia. Sabe que, lendo tua história pode-se ver que a vida não tá fácil né? Mas ao mesmo tempo, vi o lado bom dela: as pessoas que estão contigo nessa batalha.
ResponderExcluirDificuldades sempre existem na vida das pessoas. E o segredo da felicidade é passar por elas da melhor forma possível, com pessoas que nos amem e que amamos.
Bjs e muita luz pra vc e tua família!
oi Bruna, tudo bem no dia 28/06 vou passar por um nerocirugiao para avaliaçao para aplicaçao de botox nas pernas...........
ResponderExcluirbruna, minha namorada tem EM, euu vejo minha namorada, eu sei o quanto é dificil viver assim, tomando agulhadas, e essas crises, isso é muito dificil, mas desde entao, eu tive asma, e Jesus Cristo me curou, eu nao sei se voce cre, mas minha namorada esta começando a crer, e ter fé que Jesus, pode curar, da mesma maneira que me curou Marcos 10:27 Jesus disse: Para os homens é impossível, mas não para Deus, porque para Deus todas as coisas são possíveis... queria dizer que há uma esperança ainda, existe alguem de mao estendida pra voce, o choro pode durar uma noite mas a alegria vem pela manhã, pode ser que em todos esses anos nao teve uma alegria completa, mas apartir do dia que voce decidir conhecer o amor que Deus tem por nós, voce vai ser feliz como nunca foi, eu falo isso de coraçao, por amor a todos voces, Jesus veio para os doentes e feridos, nao veio para os que estao bons, eu tinha asma Jesus me curou, e minha namorada tem EM, mas ja posso ver ela curada! e desejo a todos voces!
ResponderExcluirfiquem na Paz
que Deus abençoe voces!
abraços
Querido Anônimo, creio muito em Deus, e acredito que ele não dá o fardo maior do que o que podemos carregar. A EM não é mais um sofrimento para mim porque, crendo em Deus, sei que ele está comigo e não me deixa desamparada. Sei que a EM pode ser um meio de eu evoluir aqui na Terra, de aprender sempre mais. Existem coisas pelas quais precisamos passar, por mais difíceis que pareçam ser, mas ter Deus em minha vida me faz ver o lado bom de tudo isso. Bjs
ResponderExcluirOlá bruna.
ResponderExcluirmeu nome é raquel, moro em brasilia, descobri a esclerose a 06 anos, já tomei o interferon b1b o copaxone e o rebif, o inter e o rebife me causaram hepatite medicamentosa, o copaxone muita fadiga bati meu carro inclusive devido ao uso, meu médico agora ta querendo que eu tome o Fingolimod(Gylenia). estou apreensiva com receio de prejudicar ainda mais o meu figadozinho....
Olá. Meu nome é Camila. Sou portadora de EM faz 3 anos. Meu conselho é não tomar a Gylenia. Li bastante sobre o medicamento e ele é bem agressivo.Várias pessoas já morreram com ele e o laboratório vem sendo processado, pois o medicamento abaixa os batimentos cardíacos do coração. Apos o primeiro uso, voce tem que ficar em obs na UTI para ver se ele não ter reação em seu organismo. Eu não arriscaria, mesmo porque no Brasil não foi aprovado e o governo não cede.
ExcluirRecebi meus exames hoje e fui diagnosticada com EM, ainda estou assimilando a notícia. Espero ajudar e ser ajudada fazendo parte deste blog. Abraços.
ResponderExcluirOi Conceição, notícia ruim prum final de ano né? Mas pense que 2014 será um ano de mudanças, novidades e adaptações.
ExcluirSinta-se a vontade aqui no blog!
Qualquer coisa, pode mandar email também: bruna.rochasilveira@gmail.com
Bjs
boa tarde! há um ano recebi o diagnostico da EM; tem 9 meses que uso o copaxone! as reações com a aplicação diminuíram com o tempo! tenho um bom relacionamento com as seringas! rsrsrsrs! farei uma nova ressonância em fevereiro... veremos se as lesões aumentaram ou não! Abraços!!!
ResponderExcluirEspero que estejam bem quietinhas. Nos conta como foi, certo?
ExcluirBjs
Oi Bruna, to adorando o blog.mto lendo desde do início ! Tomo Lyrica e Pamelor 10mg ou 25 para dor neuropatia, me ajuda! Bjo
ResponderExcluirOla Bruna
ResponderExcluirMeu Pai foi diagnosticado a mais de um mês e a medica receitou esse Copaxon,ele passa bem mais esta com alguns efeitos como bolas pelo corpo isso é normal?? alguém pode me explicar mais sobre a vitamina D quem toma