Minha tese está disponível. Obrigada!

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Estou em "semi repouso" porque Francisco parece estar com pressa. Estamos com 32 semanas (isso quer dizer no oitavo mês), e ele até poderia já nascer saudável, mas o ideal é completar a gestação (que seriam 40 semanas). Vou ficar bem quietinha aqui em casa pelo menos pra completar 36 semanas (início do nono mês). Viu só como eu sou legal traduzindo semanas em meses? hehehehehe
Bem, mas o assunto de hoje não é gravidez (pasmem!).
Hoje eu quero compartilhar com vocês meu outro "filho" nascido em 2016: minha tese.
Sim, agora ela já está disponível no site da biblioteca da UFRGS para todos poderem baixar e ler com calma. Foi um trabalho que me deu muito prazer em fazer. Me mudou internamente como ser humano, me trouxe um crescimento pessoal imenso, mudou a forma como eu vejo/escrevo meus blogs, assim como fazer o blog me faz ter um texto acadêmico diferente, talvez coloquial demais para o povo das ciências.
Sugiro a leitura dos agradecimentos e da introdução àqueles que não gostam muito de ler... mas eu gostei tanto dela que acho que vale a pena ler toda, viu? hehehehehe
Enfim, eu gostei muito do resultado. E, claro, ele não vai parar por aí, nessas 187 folhas... Fazer um trabalho desses me fez pensar em outras pesquisas envolvendo o tema da Educação para a doença, que eu acho que é o que eu faço aqui no blog. E podem esperar, vem mais coisa pela frente...
Hoje eu quero agradecer, mais uma vez as pessoas que fizeram parte de todo esse processo, incluindo minha orientadora Prof. Dra. Rosa Hessel Silveira, que topou fazer esse trabalho comigo e me orientou da melhor forma possível, meus professores, colegas, amigos, familiares, blogueiros, leitores do blog, pessoas que pararam para conversar comigo sobre o trabalho num cafézinho em algum congresso... enfim, todos que deixaram alguma marca nessa escrita.
Muito obrigada a todos vocês!
Para acessar a tese, basta clicar AQUI!

O nome da tese é: Dor compartilhada é dor diminuída: autobiografia e formação identitária em blogs de pessoas em condição crônica de doença.
E para agradecer a vocês, que me acompanham aqui no blog, deixo a epígrafe da minha tese, porque era também, e principalmente em vocês, que eu pensava em cada início de frase e cada ponto final:

“Não consigo fingir que não estou com medo. Mas meu sentimento predominante é a gratidão. Amei e fui amado, recebi muito e dei algo em troca, li, viajei, pensei, escrevi. Tive meu intercurso com o mundo, o intercurso especial dos escritores e leitores” Oliver Sacks (Gratidão – Cia das Letras, 2015)

Até mais!
Bjs

"Do lugar de onde estou, não há mais incômodo"

Oi gentes, blz?
Tá frio demaaaaaaais aqui na minha terra. Sério...muito frio! Meus dedinhos congelam pra digitar. Não sinto a ponta do nariz e meus joelhos já foram pro espaço. Iniciei a campanha Inverno, já chega!
Dias frios, dias de ficar em casa (porque além do frio, não para de chover), dias de ficar vendo tv e filminho na internet.
Ontem meu primo compartilhou esse curta-metragem no facebook e eu achei lindo. Com poesia e metáforas trata a questão de ser diferente, de ser o louco, de viver fora de si. O nome da animação é Skhizein = separado. À parte de si. Me identifiquei com o personagem, que, após ser atingido por um meteorito, precisa se adaptar a viver a 91cm do próprio corpo.
Acho que todos nós, quando somos atingidos por diagnósticos médicos nos deslocamos do próprio corpo para habitar um novo corpo, ainda que continue sendo o mesmo. Como ele, me adaptei a esse novo corpo, esse corpo esclerosado. E hoje já não me preocupo de quanto centímetros de mim mesma me separei... ou o quanto mudei. Eu tenho esperança de um dia ter a cura da EM. Mas não fico esperando ela cair do céu pra começar a viver.
Depois de aceitar a doença, aceitar esse corpo novo e as novas "condições de uso" dele, mesmo sendo diferente da maioria, não me sinto mais incomodada com ele.
Depois que entendemos e aceitamos nossas diferenças, podemos ocupar qualquer lugar no universo. Quando deixamos aquilo que fomos um dia para trás e olhamos a beleza do que somos hoje, deixamos de nos sentir deslocados para nos sentirmos inseridos no infinito.
Curtam o friozinho (ou, quem está em lugares quentes, o calorzinho), vendo um filminho:



Até mais!
Bjs

Hoje é dia de saúde

Oi amigos, blz?

Hoje comemora-se o Dia Mundial da Saúde. Eu sei que devemos lembrar de cuidar da nossa saúde todos os dias de nossas vidas. Mas já que somos um pouco esquecidinhos, a OMS (Organização Mundial da Saúde), resolveu criar um dia especial no ano para ninguém esquecer que precisa se cuidar e que prevenir é melhor que remediar.

Há alguns dias, conversando sobre saúde e doença, alguém disse que eu tinha saúde frágil. Bom, depende do ponto de vista.

Me considero uma pessoa com boa saúde. Segundo a OMS, saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não apenas a ausência de doenças. Tudo bem que meu estado físico não é lá essas coisas, mas, no balanço geral, sinto-me bem. Digamos que equilibrada pelo menos.

Conheço muita gente que não tem doença nenhuma mas tem uma saúde péssima.

Por isso que hoje vou dar uma de tia velha e aconselhar a todos que cuidem dos seus corpos e suas mentes.

Que se alimentem direitinho, respirem ar puro, não fumem, se exercitem um pouco, visitem um médico quando necessário, usem um casaquinho em dia frio, não esqueçam o guarda chuva nem o filtro solar. Mas também que leiam um bom livro, joguem conversa fora com os amigos, namorem, amem, façam coisas que lhes agradem.

Se nem sempre o corpo pode estar saudável. Deixe a mente em bom estado. Assim, fica mais fácil se recuperar de doenças e mandar os sentimentos ruins (que nos tornam doentes) embora.

Até mais

Bjs

Descontrole

Oi amigos, blz?

Estou cansada. Física e mentalmente. Vocês acreditam que, depois de tudo combinado, faltando só assinar os papéis de locação do apartamento em Porto Alegre, o dono decidiu que não ia mais alugar?

Fiquei puta da vida com isso. Mas passado a raiva, pensei: melhor assim, vamos achar um lugar melhor.

Sim, eu e meu pensamento positivo. Mas realmente acredito que será melhor.

Agora, estou há alguns dias de começar as aulas e estamos sem teto lá na capital. Vou ficar na minha tia até acharmos um lugar.

O problema maior é que eu fico ansiosa com a bagunça. Sou muito organizada e às vezes até perfeccionista. Gosto das coisas organizadas, de planejamento das atividades.

Gosto de ter tudo sob meu controle.

Mas a verdade é que não temos o controle total de nossas vidas. Aliás, controlamos pouquíssimas coisas na vida.

Você programa uma festa e falta luz. Você faz sua viagem dos sonhos pro Chile e um terremoto te pega de surpresa. Você quer ter um filho e descobre que é estéril. Você faz um exame de rotina e descobre que tem câncer. Você está jogando futebol com os amigos e tem um infarto. Você está passeando de carro e sofre um acidente. E a lista segue... Isso não é mórbido. Isso acontece todos os dias com um monte de gente.

Eu me organizo, planejo, arrumo tudo sempre. Mas sei que sempre pode haver alguma coisa pra estragar esse meu controle.

Me acostumei a não ter o controle da minha saúde. Por mais que me cuide, a EM pode aparecer a qualquer momento. E não importa o que eu esteja fazendo ou o que eu tenha planejado. Se ela chega eu tenho de parar com tudo e me tratar.

A mesma coisa aconteceu dessa vez. Estava tudo organizado, e de repente alguém mudou de idéia. Agora, eu que me vire pra me organizar de novo.

Por isso não escrevi ontem. Ainda estava reprogramando minhas atividades. E mais, reprogramando meus sentimentos. Afinal, perder o controle das coisas é meio difícil né? Acabei não dormindo bem nos últimos dias. Por conta dessa minha ansiedade.

Eu sei que deveria me despreocupar um pouco, descansar a cabeça e etc. Mas ainda não consigo fazer isso. E, enquanto não reorganizo tudo, não fico sossegada.

Mas prometo tentar melhorar isso. Até porque, como nós sabemos, ansiedade e estresse podem trazer consigo um surto de EM. E isso é a última coisa que quero nesse momento.

Ainda sobre essa coisa de ter tudo sob controle, as surpresas que nos pegam na vida, mudando o planejamento de tudo, não são sempre ruins. E às vezes, o que achamos que é ruim hoje, vemos no futuro que foi uma benção.

Até amanhã!

Bjs

Tristeza no início do ano

Oi amigos, blz?

O ano começou com algumas tragédias aqui no Brasil. Impossível não falar das chuvas e desmoronamentos desses últimos dias.

Ontem ainda me perguntaram se aqui no Sul estava chovendo muito e eu disse que não, estava tudo bem. Estava, porque agora estradas estão interditadas, pontes caíram e pessoas perderam suas casas.

Ligamos a TV e a cada noticiário aumenta o número de pessoas encontradas mortas, soterradas. Não sei como viverá o homem que dava entrevista ontem, que perdeu 11 familiares e muitos amigos com tudo isso.

Entretanto, essas mortes foram causadas por desastres naturais ou forças da natureza. Coisas que dificilmente podemos prever ou evitar (mais uma prova de que devemos cuidar melhor do nosso planetinha). Mas o que me deixa pasma, terrivelmente pasma, é abrir o jornal e ler que, do primeiro dia do ano até o último domingo, em apenas 3 dias, 43 pessoas foram assassinadas só no estado do Rio Grande do Sul.

Não consigo acreditar nisso. Pais que matam filhos, filhos que matam pais, irmãos, vizinhos, etc. A maioria dos casos não tem nada a ver com tráfico de drogas ou brigas de gangues. A maioria dessas mortes ocorreu no lar dessas pessoas, feito por pessoas do mesmo sangue. Brigas banais mais umas doses de álcool resultaram em muitas mortes.

50 pessoas morreram em um acidente natural e trágico, e eu sinto muito pela perda dessas famílias. Mas sinto muito mais essas 43 mortes causadas pela maldade humana.

Vendo esse tipo de coisa, percebo que não sou doente coisa nenhuma. Doentes são essas pessoas cruéis, sem coração, sentimentos e amor.

Eu posso ser doente do corpo, mas prefiro ter esse tipo de doença do que ser um desses doentes da alma.

Até amanhã!

Bjs

Crack, nem pensar.

Oi amigos, blz?

Existem doenças que podemos evitar, e aquelas que vem sem pedir licença. Dessas, algumas podemos curar, outras podemos tratar. A minha veio sem pedir licença, não podia ser evitada, porém está sendo tratada mesmo não tendo cura ainda.

Eu fico triste mesmo em ver pessoas que buscam a própria doença pra sua vida. Me refiro aos usuários de drogas pesadas como o crack.

Aqui no Rio Grande do Sul há uma campanha grande, chamada Crack, nem pensar., realizada pelo Grupo RBS (a Globo daqui) que busca conscientizar as pessoas sobre os efeitos da dependência do Crack. Já perdi a conta de quantas matérias em jornais e na televisão eu vi sobre o tema. Mas a "epidemia" só cresce.

Mas porque tanta atenção a essa droga? Porque ela causa uma dependência muito grande e mata rápido. Não mata apenas o usuário, mas mata a família desse usuário.

Quando estamos doentes, as pessoas que nos amam ficam junto da gente, tentando ajudar no que podem. Mas quando a doença é a dependência de drogas, as pessoas que nos amam são afastadas, humilhadas, agredidas. E a única pessoa que pode curar esse doente é ele mesmo.

Infelizmente o crack tem acabado com famílias e com nossa sociedade.

Nós podemos não querer prestar atenção no problema, fazer de conta que não tem nada a ver conosco, mas mais cedo ou mais tarde o crack vai aparecer nas nossas vidas. Não digo que possamos ser usuários (e também não estamos livres disso), mas a violência que ela causa está aí, nas ruas, esperando pela gente.

A dependência por uma droga é uma doença, escolhida pelo doente, que quando percebe que está doente, demora (e muito) para ter uma melhora, para sair da doença, para tentar se curar.

Eu tenho um sentimento muito ruim sobre pessoas que escolhem a doença mesmo sendo "saudáveis". Sabe, aquele sentimento: "FDP, tu tinha um corpo saudável e se explodiu por escolha própria". Mas acredito que todos nós podemos mudar, melhorar. Acredito que todos podemos errar e ter uma chance de recomeçar.

Por isso amigos, esse blog entra também nessa campanha contra o crack. Já que não posso curar a minha doença, quem sabe, escrevendo sobre outra, possamos ajudar na cura desses doentes.

Crack, nem pensar!

Até amanhã!

Bjs

Bate na madeira, pé de pato, mangalô três vezes!

Oi amigos, blz?
Primeiro vou dar um aviso de utilidade pública:
O Centro de Pesquisa em Neurologia do Hospital São Lucas da PUC Rio Grande do Sul inicia pesquisa clínica para novo medicamento e está selecionando voluntários que devem atender aos seguintes critérios: ter Esclerose Múltipla Remitente - Recorrente; ter entre 18 e 55 anos; ter feito ou estar em tratamento com interferon beta ou acetato de glatiramer por no mínimo seis meses e ter sofrido pelo menos um surto após este período mínimo de tratamento comuma das medicações citadas. Além disto, o paciente deve ter sido diagnosticado há no máximo 10 anos e ter sofrido ao menos dois surtos nos últimos 24 meses. Para mais informações ligue: 0XX51 3320-5157.

- Pena que eu não me encaixo no perfil... senão já tava lá.
Agora vamos a minha tese da esquizofrenia dos gatos.
O tema esquizofrenia está em alta com a novela das oito (que mistura psicopatas, esquizofrênicos, pitboys e dancinhas variadas). Por conta da internação da minha irmã na Clínica Pinel, tive mais contato com essa doença também.
Muitos dos internos por esquizofrenia eram pessoas mega inteligentes (eu diria até gênios), como aquele do filme Uma Mente Brilhante (se você ainda não viu, corre pra locadora).
Bom, mas porque eu acho que todo gato é esquizofrênico?
Assim como grande parte dos esquizofrêncos, os gatos:
1. São metódicos, tudo tem que ser feito sempre da mesma forma, no mesmo horário, pela mesma pessoa.
- meus gatos acordam a casa sempre na mesma hora, pedem comida na mesma hora e quando eu não dou colo na hora certa (14h) eles ficam perdidos pela casa.
2. Eles tem alucinações
- qual dono de gato nunca pegou o bichano miando pro nada e brincando com o ar?
3. Eles se apegam a coisas ou objetos como "segurança"
- gatos sempre tem mania por um móvel, pano ou peça da casa. E deus o livre se você sumir com ele.
4. Eles implicam com pessoas sem motivos
- meus gatos escolhem perto de quem eles vão chegar. Conforme a pessoa que chega na casa eles somem e só aparecem quando a pessoa vai embora.
Tá bom, eu sei que eles não são esquizofrênicos de verdade. É só uma brincadeira gente.
Mas se eles não são esquizofrênicos, são médiums...hehehehe
Vou contar uma pra vocês, que talvez vocês não acreditem: ontem o Gatito vomitou o que não tinha comido. Aí me deu uma dor no coração (eu já perdi um gato, não quero perder outro) e comecei a rezar. Rezei por ele, pelo meu lar, pela nossa família, pelas pessoas que não gostam da gente...enfim, rezei. Não é que quando eu me levanto do sofá e olho pro lado ele tá no potinho de comida lambendo a ração? Pode ser coincidência, mas como eu acredito em coisas maiores do que nós, acho que o meu gato tava funcionando como galho de arruda...hehehehe
Se você não gosta de bichinhos, deve estar achando uma chatice essa falação dos meus bichos. Mas que é que eu vou fazer se ele tá doente? Papo de "mãe" de doente é o "filho" dodói.
Só pra encerrar essa história de energia negativa e gatos, deixando toda a história dos gatos de lado, acredita-se que os gatos sejam como purificadores da energia do ambiente. Se for isso mesmo, aqui em casa vamos tomar um banho de ervas, espalhar sal grosso pela casa e se benzer...hehehe

Aproveitem o findi!

Até amanhã!
Bjs

P.S. 1: Juro que amanhã paro de falar dos felinos.
P.S. 2: Aos leitores mais exaltados, eu sei que esquizofrenia é uma doença muito séria e que os sintomas que coloquei aqui não descrevem todos os pacientes. É só uma brincadeira mesmo gente.

Ter fé para que?!

Oi amigos, blz?
Hoje vamos falar sobre fé. Porque tem uns que tem "fédemais", e outros, "fédemenos".
Ter fé quer dizer acreditar, confiar, amar o objeto de fé. Alguns filósofos dizem que a fé é uma invenção do homem para encarar o medo; encarar o desconhecido. Concordo com isso. Acredito que a fé conforta a alma que sofre.
Sou espírita kardecista desde sempre. Desde meus 3 anos frequentei a evangelização infantil e ao longo dos anos entendi, através da filosofia espírita, que o amor cura tudo e que não há fé sem razão.
Segundo a doutrina espírita, o único responsável pela nossa felicidade somos nós mesmos. Se algo de ruim nos acontece, depende de nós a forma como iremos aceitar as dificuldades. Nossas escolhas fazem de nós o que somos. Ou seja, nada de ficar culpando "o coisa ruim", ou pensar que é "castigo divino".
Tenho certeza que seria muito mais difícil aceitar a EM na minha vida se eu não acreditasse em nada. Deve ser triste pensar que vivemos essa vida e nada mais. Se fosse (ou for) assim, para que sofrer tanto? Para que ser bom e honesto? Para que aceitar as dificuldades? Para que se "reformar"? Para que amar?
Por isso sei que a religião fez (e faz) toda diferença na minha vida.
Minha idéia de Deus talvez seja um pouco diferente da maioria das pessoas. Deus para mim não é um homem velho de barba branca que fica sentado em um trono controlando o que a gente faz, julgando e punindo. Deus para mim é uma força, uma energia de vida, o amor que temos no coração e o bem que fazemos no dia a dia. Deus para mim é tudo que é vivo e também tudo o que "inventamos" com nossa inteligência (que nos foi dada por ele) e que faz desse mundo um lugar melhor.
Como cristã, acredito na palavra de Jesus, nosso brother. Na verdade acho que não se precisa ter alguma religião para acreditar que devemos ser bons, amorosos e caridosos (foi isso que Jesus falou quando passou por aqui).
Além de remédios e médicos, a fé me ajuda a enfrentar o "desconhecido". Acho importante ter fé em alguma coisa. Pode ser em uma religião, em um Deus, em sua própria força. Já foi comprovado pela ciência que pessoas que tem algum tipo de fé se curam com mais rapidez que as que não tem fé em nada ( leia aqui )
Para encerrar esse post, vou colocar um pedacinho da minha oração preferida, que reflete muito da minha fé:
"Prece de Cáritas
Deus nosso pai, vós que sois todo poder e bondade
Dai a força àquele que passa pela provação
Dai luz àquele que procura a verdade
Ponde no coração do homem a compaixão e a caridade.
Deus, dai ao viajor a estrela guia, ao aflito a consolação, ao doente o repouso.
Pai, dai ao culpado o arrependimento, ao espírito a verdade, à criança o guia, ao orfão o pai.
Senhor ,que a vossa bondade se estenda sobre tudo que criaste...
...Deus, um raio,uma faísca do vosso amor pode abrasar a Terra. Deixa-nos beber nas fontes desta bondade fecunda e infinita e todas as lágrimas secarão, todas as dores acalmar-se-ão.
Um só coração,um só pensamento subirá até vós, como um grito de reconhecimento e de amor...
...Dai-nos a caridade pura. Dai-nos a fé e a razão. Dai-nos a simplicidade, que fará de nossas almas um espelho onde se reflitirá a vossa santa e misericordiosa imagem."

Até amanhã!
Bjs

Bye-bye remédios

Oi amigos, tudo bem?

Sempre que conto que tenho Esclerose Múltipla, me perguntam que remédio eu estou tomando. Vou contar pra vocês: água. Porque água faz bem à saúde...hehehe

Sim, fora a pulsoterapia nos surtos, não faço tratamento diário.

Existem remédios chamados imunomoduladores, que atuam na "modificação" das doenças autoimunes, podendo retardar os surtos e/ou diminuir suas sequelas. No Brasil esses medicamentos são fornecidos pela Secretaria de Saúde (normalmente atrasa e os doentes ficam sem). Todos eles são injetáveis

Eu usei dois tipos de imunomoduladores, o Copaxone e o Rebif. Virei uma peneira de tanto furo. E minha pança tava sempre roxa de tanta injeção. Porque parei se os resultados prometidos parecem tão bons?

Não, não foi medo de agulha. Com o Copaxone tive uma alergia forte no local da aplicação. O laboratório desse medicamento me liga as vezes para saber como estou e sempre perguntam porque parei. Acho que eles não acreditam na minha alergia uma vez que ninguém mais no mundo teve, e ficam ligando pra ver se eu mudo a minha versão da história. Tomei por pouco tempo, uns 2 meses.

O Rebif eu tomei um ano mais ou menos. Além de ter surtos enquanto tomava o medicamento, me sentia muito mal, mas muito mal mesmo. Me sentia como se estivesse sempre em surto, cansadona, meio imprestável mesmo. Daí, parei de tomar e voltei ao meu normal. 1 surto por ano e fadiga num limite aceitável.

Sei que pra muitas pessoas esses remédios são santos. Para mim não funcionou e me sinto muuuuuuuuito melhor sem. É aquela história, aspirina é uma maravilha, mas para quem tem alergia é um veneno. Cada corpo reage de uma forma diferente.

Também conheço pessoas que só porque tem uma doença tem também necessidade de tomar algum remédio. Se não tomam sentem que não estão cuidando de si ou coisa do gênero. E também tem médico que dá remédio porque senão acha que não tá tratando do doente.

Todo doente é meio hipocondríaco, mas tomar remédio só por tomar também faz mal.

No momento eu espero que seja liberado no Brasil um remédio para dor neuropática. Amanhã eu explico que remédio é esse e que diabo de dor é essa.

Até amanhã!

Beijinhos

"Partilhar narrativas é partilhar a nossa condição humana" - Moacyr Scliar

Olá amigos, descansaram bastante esse domingo?

Sou leitora diária do jornal Zero Hora e ontem tive uma grata surpresa ao ler o caderno Vida. Sim, porque doente que se preze lê caderno sobre saúde.

Pois bem, no caderno Vida de ontem lê-se na capa a história de Raul Ferreira, que foi diagnosticado de cancêr. História comum não é? Seria, se ele não fosse escrever agora um blog sobre sua experiência.

Uma experiência mais ou menos como a minha, contar suas aventuras e desventuras diárias com a doença. Se bem que, na minha cabeça, um câncer parece ser mais difícil de se enfrentar. Também não sei né, tem gente que tem dificuldade para enfrentar até uma gripe. Bom, o que quero dizer é que admiro esse senhor, jornalista de 52 anos que vai expor suas dificuldades, fraquezas, vitórias e derrotas em um diário, para quem quiser ler, comentar e julgar.

Sim, porque as pessoas julgam. Aliás, esse é um dos esportes preferidos das pessoas (não me excluindo): julgar os outros. Vejo isso todos os dias nos comentários e e-mails que recebo. A grande maioria das mensagens que recebo é de apoio (obrigado!), mas sempre tem algumas com alfinetadas e julgamentos. Espero Raul, que você enfrente isso também de cabeça erguida.

No mesmo caderno Vida, o escritor e médico Moacyr Scliar fala sobre essa experiência de escrever sobre a doença. ( http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default.jspx?uf=1&local=1&action=getVidaMateria&newsID=a2463706.xml&treeName=Vida&section=vida&origem=vida&capaId=vida)

Enviei um e-mail à ele contando sobre meu blog, e qual não foi minha surpresa ao receber uma resposta menos de 24h depois. Admiro-o muito como escritor e ser humano. Agora ainda mais, afinal, ele leu e respondeu o que eu enviei (pasmem, nem todas as pessoas são educadas assim.) Peço licença a ele para transcrever aqui seu e-mail, afinal, eu escrevo esse blog, mas ele é de todos os que lêem e colaboram com ele:

"Prezada Bruna, como médico, como leitor, como ser humano, emocionei-me profundamente com seu blog. Tenho certeza de que é um apoio não só para você, como todos que o lêem. Receba os parabens e o abr. do Moacyr"

Obrigado Moacyr!

Obrigado a todos vocês que me acompanham!

Uma ótima semana e até amanhã.

Beijinhos

Tristeza tem fim... felicidade também...

E aí gente, mais uma semana começando. Tudo bem com vocês?

Ontem escrevi sobre meu "ataque" de choro. Logo após postar recebi um comentário particular dizendo que era muita coragem minha escrever que chorei, e ainda, que se eu estou escrevendo para "ajudar" os outros a entenderem a EM, eu não deveria mostrar fraqueza.

Bom, eu escrevo esse blog justamente para que vocês entendam como eu me sinto, e se eu escrevesse que sou uma fortaleza, seria uma ficção e não vida real. E mais, só decidi escrever o blog agora, porque só agora consigo falar todos os dias da minha doença sem me sentir doente. Só agora consigo lembrar todos os dias da doença sem sentir raiva.

Gente, chorar não é fraqueza, é uma resposta do corpo ao sentimento. Eu choro de tristeza, de felicidade, de rir, de raiva. Sim, sou uma chorona.

Sentir tristeza é humano, assim como sentir felicidade. Aliás, felicidade parece-me ser o sentido para se viver. A Declaração de Independência dos Estados Unidos da América considera a busca da felicidade um direito inalienável. E é atrás desse direito que a gente vive.

Trabalhamos para ganhar dinheiro para ter lazer para sermos felizes. Vivemos em busca de um grande amor para sermos felizes. Agradamos àqueles que nos rodeiam para sermos felizes.

Infelizmente às vezes a gente erra nessa busca da felicidade. Às vezes a vida nos apresenta obstáculos para a felicidade. Às vezes uma doença tenta fazer com que acreditamos que não podemos ser felizes.

Mas mesmo nos dias mais ruins, mais depressivos e tristes, eu acredito que posso ser feliz. Isso não impede que eu me sinta triste, ou queira fugir do mundo, ou ache tudo um saco. Mas me lembra que tristeza tem fim sim e felicidade também.

Depende de escolhas minhas ir atrás da felicidade e deixar a tristeza de lado. Quem só pensa em tristeza dificilmente conseguirá ser feliz. E quem pensa que o mundo é só felicidade ou tem algum problema mental e é cego que não vê o que acontece no mundo, ou é escritor de livro de auto-ajuda.

Aliás, que diabos é felicidade?

Por enquanto é tema para outro texto em outro dia.

Até amanhã!

Beijinhos!

"Quem não chorou
Quem não se lastimou
Não pode nunca mais dizer
Pra que chorar
Pra que sofrer
Se há sempre um novo amor
Em cada novo amanhecer" - Vinícius de Moraes

Tudo passa...tudo passará...

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Ontem à noite tive um ataque de choro. Isso acontece toda vez que faço a pulsoterapia, estava até demorando. Comparo essa reação com as fases da aceitação da doença, só que ao contrário.

Os médicos dizem que os portardores de doenças crônicas passam pelas seguintes fases após o diagnóstico:

- Negação

- Barganha

- Aceitação

Pois bem, já aceitei a esclerose na minha vida diária e já entendi que ela vai ser minha "companheira", provavelmente pra sempre. Já passei da fase da barganha, aquela em que se faz todos os tratamentos e benzeduras existentes e se negocia com Deus. E por muito tempo fiquei na fase da negação, tanto que cheguei a ficar mais doente do que devia só de raiva. Isso no meu dia a dia.

Entretanto, quando faço a pulsoterapia, passo por essas fases ao contrário. Primeiro aceito que estou em surto e procuro o médico. Daí, enquanto faço a ressonância magnética fico barganhando com Deus para que não seja uma lesão nova, para que não seja um surto muito grande, etc. Aí, depois de tomar os remédios, vem a fase da negação, de perguntar porque eu, porque comigo, de se sentir insegura e com medo.

Ainda bem que tenho pessoas que me amam por perto e me apóiam. E ainda bem também que essa última fase dura um dia só.

Hoje estou muito melhor. Chorar me fez lavar a alma. A tristeza foi embora junto com as lágrimas. Agora já voltei ao normal, à aceitação da doença no meu dia a dia.

O mais incrível é que sei que sempre que tomo remédio isso acontece, e não consigo fazer nada para evitar. Enfim, tudo passa. Tudo na vida passa. As coisas boas e as coisas ruins. Espero aproveitar sempre os momentos bons, e aprender com os momentos ruins.

Como dizia o poeta: "...vamos viver. Temos muito ainda por fazer. Não olhe pra trás. Apenas começamos.O mundo começa agora."

Um bom início de semana para todos nós!

Até amanhã!

Beijinhos!

Respeitável Público: hoje tem marmelada?

Oi amigos, blz?

Hoje comemora-se o Dia Nacional do Circo. Eu sempre gostei muito de circo, fazia minha mãe me levar em todos os circos que vinham na cidade. Até o Bozo eu conheci. Sim, porque a alma do circo é o palhaço.

Apesar de utilizarem o termo palhaço como pejorativo, acredito que todos devíamos ser um pouco palhaços no dia a dia.

O palhaço, independente dos seus sentimentos e sofrimentos, tem a obrigação de sorrir e de fazer rir. É o embaixador da alegria. O saudoso palhaço Carequinha, na música Alma de Palhaço diz: "De um circo eu sou palhaço/No rosto levo este traço/para alegrar a multidão/Mas é tudo fantasia/É falsa a minha alegria/É tudo,tudo, ilusão".

Quantas vezes saímos de casa com o rosto fechado, um mau humor desgraçado e criamos uma "rede de antipatia" com as pessoas que passam por nós nesse dia? Quantas vezes achamos que o nosso problema é maior que o de todo mundo e por isso não damos atenção aos outros? Quantas vezes colocamos nos outros a culpa pela nossa infelicidade?

Estamos sempre esperando um palhaço para nos fazer sorrir sempre, a qualquer hora, sem pensar que o palhaço também sente, também chora, também sofre.

Eu decidi ser também um pouco palhaça no meu dia a dia. Por exemplo: sinto dores muito fortes todos os dias, mas nem por isso acho que a dor no dedo mindinho do meu amigo é menor que a minha. É a dor dele, e merece atenção. Ele merece um sorriso meu.

Me "permito" ficar triste alguns minutos por semana. E quando tenho vontade de chorar, choro bastante por um determinado tempo (uns 10min no máximo), lavo o rosto e sigo em frente. Porque? Porque sei que tem muita gente pior que eu. Gente que não tem doença física nenhuma, mas é infeliz, é mau humorado, é sozinho no mundo.

Nosso cotidiano é um grande circo: nos equilibramos na tênue linha da vida, fazemos malabarismos para cumprir nossos deveres, nos atrapalhamos como os palhaços,engolimos facas, cuspimos fogo e tentamos fugir do mundo como homens-bala.

Por isso, todos os dias "coloco meu nariz vermelho" e saio pro mundo (mesmo quando estou com o ânimo do Krusty, dos Simpsons). Às vezes é difícil, às vezes parece mesmo que é tudo ilusão. Mas aí, abro os olhos para a realidade e lembro que o show tem que continuar, e prefiro que ele continue comigo no palco.

Até amanhã!

Beijinhos!

Respeito é bom, e todo mundo gosta!

Oi amigos, blz?

Há poucos dias escrevi sobre ser diferente. (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/

2009/03/ser-diferente-e-normal.html) Estava estranhando essa "curiosidade" repentina da imprenssa sobre diferenças e pessoas com síndrome de down. Hoje descobri que tudo isso foi feito porque hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Quero ver quantas matérias sobre pessoas especiais vai sair na mídia até março do ano que vem (provavelmente muito poucas).Fui pesquisar sobre a campanha Ser Diferente é Normal, do Instituto Meta Social. Uma iniciativa bem interessante (http://www.serdiferenteenormal.org.br/), como diz no próprio site, "para quem acredita que diversidade não é problema, é solução"!

Infelizmente nem todo mundo acha a diversidade boa, tanto que, aqui na minha cidade, só existe uma instituição que "abriga" crianças e adultos especiais, a APAE.

Não sei como é ser tão diferente fisicamente, mas acho que pior que ser diferente, é ter uma diferença que não aparece. Já passei por diversas situações constrangedoras por ter uma "deficiência" que não aparece, e por isso, muitas pessoas acham que é brincadeira, mentira ou sei lá o que.

Vou contar-lhes rapidamente a minha saga para conseguir pegar ônibus:

Preciso entrar pela frente, para ter acesso aos bancos de deficiente, uma vez que não consigo ficar de pé no ônibus. Ao ir na empresa de ônibus da minha cidade (a COLEURB), não bastou provar que eu tinha EM por um atestado médico. Segundo a senhora da empresa, eu não parecia ter nada, então ela não ia me dar uma carteira pra isso. Pense bem, eu não estava pedindo para andar de graça, mas fui desrespeitada por não parecer doente. Eu luto tanto para parecer o mais normal possível e descubro que tenho que parecer estar morrendo. Até parece que eu vou inventar um troço desses. (Não preciso dizer que só ando de COLEURB porque não tem outro jeito né?). Mas não para por aí, uma vez, deixei uma senhora de idade me xingar por uns 5 minutos no ônibus porque eu estava no banco reservado para idosos, gestantes e deficientes. Quando ela finalmente parou com sua ladainha, eu lhe expliquei o porque de estar sentada ali, deixando-a muito envergonhada. Depois dessa ocasião, sempre que entra alguém de idade no ônibus já fico com medo de tomar uma bolsada de alguma velhinha mal educada.

O mais engraçado dessa história não é a cara que a velhinha fez, nem a ignorância e burrice da funcionária da empresa de ônibus mas sim as situações: as pessoas de idade vivem falando que jovem não respeita velho. Mas e eles não tem que respeitar a gente não? E pior, para provar que tenho uma doença eu tenho que aparentar ser doente, ser feia e caindo aos pedaços?

Bom, tudo isso para dizer o que?

Muito simples: respeite o outro, não importa quem seja! Jovem, idoso, criança, diferente, "normal", branco, negro, amarelo...não importa, todo mundo deve ser respeitado! (Ah, e gentileza também não faz mal a ninguém)!

Esse é meu "recado" de hoje.

Hoje também é o dia Nacional do Sono, mas esse assunto eu deixo para amanhã.

Beijinhos!

Bem-vindos à minha vida!

Oi gente, tudo bem com vocês?
Depois de muito pensar, resolvi montar esse blog contando
histórias do meu dia a dia, minhas frustrações e felicidades como portadora de Esclerose Múltipla.
Penso em assim ajudar todas as pessoas que têm essa doença e que muitas vezes sentem-se perdidos.
Acho que hoje já estou preparada para falar da minha doença, minhas dores, minhas dificuldades com maturidade, aceitando o meu "destino".
Vou escrever um texto por dia, e gostaria muito da contribuição de vocês portadores de EM ou não, para que esse blog seja rico em informações úteis para o nosso cotidiano.
Além da minha vida, quero dividir com vocês as pesquisas feitas no mundo todo sobre EM, nossos direitos, tratamentos, terapias alternativas, etc.
Por hoje era isso.
Espero vocês aqui amanhã.
Bjs!