Debate aberto: frio ou calor?

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo. Estou fazendo um curso que exige leitura e presença, então, tá explicada a minha ausência aqui né?
Mas hoje passei pra fazer um convite especial: amanhã, a partir das 16:30 vai ter Debate Aberto, no Diversidade na Rua com o tema "terapia de frio e de calor". Todo mundo tá convidado a participar, compartilhar suas experiências como paciente, profissional ou curioso. Se você já usou  bolsa de gelo, bolsa de água quente, pra resolver um perrengue e ajudou, passa lá e nos conta!
Quer entender melhor o tema? Clica AQUI!
E não esqueçam, amanhã, as 16:30. Eu vou participar!!!
Até mais!
Bjs

E a medicação oral?

Oi gentes, blz?
Vocês sabem o quanto os tratamentos de EM podem ser dolorosos, penosos, custosos, etc. E essa coisa de ficar se aplicando injeção todos os dias, três vezes ou uma vez por semana é complicado. Ir uma vez por mês no hospital tomar a infusão também. Durante muito tempo o que todo portador de EM queria? Uma medicação simples, via oral, que pode-se tomar em casa.
Pois bem, agora nós já temos no mercado uma medicação via oral e logo logo entrará pelo menos mais um remédio via oral, segundo apontam as pesquisas. Por enquanto, o que temos é o Gilenya (fingolimod), que apesar de ter esse nome de pomada ginecológica, é um remédio desenvolvido para Esclerose Múltipla e que já foi aprovado pela Anvisa. 
Conheço algumas pessoas que já migraram para essa terapia e outras que vão começar com esse remédio como primeira opção de tratamento. E aí você pode se perguntar: mas Bruna, porque você não toma também? Porque não trocam a medicação de todos os pacientes de EM pra esse comprimidinho?
Porque as coisas não são tão simples assim. 
Primeiro porque o que funciona pra uma pessoa pode não funcionar pra outra. Segundo, porque o meu interferon está fazendo efeito e é uma medicação um pouco mais "fraca" que o Gilenya. Tenho medo de ir pra uma terapia mais forte, não dar certo e aí não ter mais o que tomar sabe?
É como quando eu tenho uma febre...não tomo de cara uma dipirona em alta dose, começo com um paracetamolzinho de leve. Posso estar errada pensando assim, mas eu não quero gastar bala de canhão pra matar barata. Ainda mais agora que o Avonex tá mostrando eficácia e não tem mais tantos efeitos colaterais. 
Bom, mas pensando nas minhas dúvidas e nas dúvidas de quem tá pensando em tomar o Gilenya, enviei algumas perguntas pra Novartis, que foram gentilmente respondidas pelo Dr. Otávio Soares, Gerente Médico de Neurociências - Divisão Farmacêutica da Novartis Brasil. E agora eu coloco aqui pra vocês. Espero que ajude na escolha de tratamento:

EMeEU: O que faz um remédio ser considerado de primeira ou segunda linha para Esclerose Múltipla?

Dr. Soares: Na Esclerose Múltipla (EM), como em outras áreas da medicina, o medicamento de primeira linha é aquele aprovado e indicado para ser utilizado como a primeira opção de tratamento para a doença, em pacientes que nunca receberam nenhum tipo de tratamento, e também naqueles que já tentaram outro(s) tratamento(s). Já os medicamentos de segunda linha, são aqueles indicados para utilização exclusivamente em pacientes já tratados com uma ou mais terapias de primeira linha para a EM, mas que tiveram falha terapêutica e que precisam migrar para uma opção de segunda linha.

Gilenya™ (fingolimode), primeira terapia oral para o tratamento da esclerose múltipla, foi aprovado e é indicado pela Anvisa como tratamento de primeira linha para a esclerose múltipla no Brasil. Apesar desta indicação, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) – órgão que assessora o Ministério da Saúde quanto à distribuição de novos medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) – manifestou-se contrariamente à disponibilização gratuita de Gilenya^TM como primeira opção de tratamento, sob a solicitação de dados adicionais de segurança.

Por essa razão, e atendendo a solicitações de sociedades médicas, associações de pacientes, e cidadãos que se manifestaram favoravelmente à distribuição de Gilenya™ no SUS, durante a Consulta Pública realizada pela a Conitec, a Novartis submeteu um novo pedido para a inclusão de Gilenya™ na lista do SUS, desta vez, como opção de segunda linha.

Vale ressaltar que o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), associação civil que reúne os principais especialistas em EM do país, também submeteu formalmente seu pedido pela incorporação de fingolimode no SUS.

Gilenya^TM já está aprovado em mais de 70 países e disponível de forma gratuita através dos sistemas de saúde em 35 deles. Entre os 12 países que já reembolsam Gilenya^TM em primeira linha estão Estados Unidos, Japão e Austrália. Já em segunda linha, são 24 países, como Alemanha, Canadá, Espanha, França, Portugal e Itália, além de países da América Latina como México, Argentina, Chile e Colômbia.

Desde seu lançamento, mais de 63 mil pacientes⁷ já foram tratados com Gilenya^TM no mundo. No Brasil, são mais de 500 pacientes.

EMeEU:Os outros neurologistas com quem conversei estão usando o Gilenya como segunda opção, depois do interferon apresentar falha terapêutica. A justificativa é porque ele é "mais forte" e não teria sentido começar pelo mais forte porque depois dele, não haveria nenhuma opção no caso de falha terapêutica do próprio Gilenya. Isso procede?

Dr. Soares: Por ser uma doença crônica, a abordagem mais recomendada para o tratamento da EM é iniciá-lo com uma terapia mais eficaz, a fim de melhorar as perspectivas da saúde do paciente em longo prazo. Clinicamente, não faz sentido iniciar o tratamento com uma terapia menos eficaz, e aguardar a piora do paciente para apenas então transferi-lo para um tratamento mais eficaz. Especialmente no caso da EM, esse período poderia significar a ocorrência de novos surtos, comprometendo não apenas o quadro dos pacientes no curto prazo, mas podendo resultar em consequências definitivas, já que cada surto traz um risco real de progressão da incapacidade⁶.    

Inúmeros estudos com fingolimode comprovam que o tratamento efetivo precoce pode melhorar o prognóstico do paciente e, consequentemente, os desfechos em longo prazo. Por isso, além dos dados de eficácia, adesão e segurança de Gilenya™ já enviados pela equipe de Comunicação Externa da Novartis no dia 3 de abril, eu gostaria de apresentar uma análise adicional do estudo TRANSFORMS, específica sobre a questão do início do tratamento.

Neste estudo, a eficácia de Gilenya™ e do interferon B-1a intramuscular foram comparadas ao longo de um ano de tratamento, a partir da observação de dois grupos de pacientes: um que já vinha sendo tratado com interferon e outro “virgem” de tratamento. 

·         Entre o grupo de pacientes que já estava em tratamento com interferon, a taxa anual de surtos (ARR) daqueles que migraram para fingolimode foi 50% menor do que nos pacientes que continuaram o tratamento com interferon (AAR de 0,52 nos pacientes com interferon versus 0,26 pacientes migrados para fingolimode).

·         Já entre o grupo de pacientes que nunca havia sido tratado, a taxa anual de surtos daqueles que iniciaram o tratamento com fingolimode foi 55% menor do que naqueles que iniciaram o tratamento com interferon (AAR de 0,31 nos pacientes com interferon versus 0,14 pacientes migrados para fingolimode).

·         Dessa forma, o estudo concluiu que tanto pacientes que migram do tratamento com interferon para fingolimode, quanto aqueles que iniciaram o tratamento com fingolimode tiveram redução significativa de surtos e melhoria no prognóstico, em comparação aos pacientes que permaneceram ou iniciaram o tratamento com interferon.

·         Além disso, foi possível concluir que a taxa anual de surtos de quem começou o tratamento com Gilenya™ é quase a metade do que a taxa de quem migrou para Gilenya™ (0,14 vs. 0,26) – ainda que esta tenha caído 50% após a migração, o que indica reais benefícios ao iniciar o tratamento com o Gilenya™.

Vale ressaltar que, com base nesse estudo e em outras subanálises, é possível afirmar que a essa diferença nos desfechos manifestados em pacientes que migraram para finglimode e naqueles que iniciaram o tratamento com fingolimode nunca será recuperada, ou seja, o prognóstico da doença jamais será igual para esses dois grupos.

EMeEU: Qual a diferença de mecanismo de ação do Gilenya™ para os interferons? 

Dr. Soares: O mecanismo de ação de Gilenya™ é completamente diferente dos medicamentos injetáveis disponíveis hoje. De uma forma simples, Gilenya™ não age apenas nas inflamações – como os tratamentos injetáveis. Gilenya™ é o primeiro de uma nova classe de medicamentos na qual os linfócitos afetados pela EM são seletivamente aprisionados nos gânglios linfáticos, evitando que entrem no sistema nervoso central e causem a destruição de células responsáveis pela transmissão dos impulsos para todo o corpo, a chamada desmielinização. Além disso, fingolimode atua neurologicamente, já que tem capacidade de literalmente penetrar no sistema nervoso e barrar a degeneração acelerada do cérebro.

Por conta deste mecanismo de ação inovador, Gilenya^TM resulta na preservação da região dos neurônios conhecida como bainha de mielina e, com isso, demonstrou de forma inédita a diminuição consistente da perda de volume cerebral^4,5 (atrofia cerebral), que foi 35% inferior nos pacientes em tratamento com Gilenya^TM ao longo de dois anos, em comparação ao placebo².

EMeEU: Quais os efeitos colaterais mais relatados pelos pacientes que tomam Gilenya e que cuidados especiais (exames, dietas, etc.) são necessários para quem toma essa medicação?

Dr. Soares: O efeito colateral mais comentado de Gilenya™, que atinge apenas 0,5% dos pacientes, é a diminuição dos batimentos cardíacos no momento da primeira dose¹, que, por essa razão, ocorre de forma monitorada em uma clínica. O monitoramento é iniciado com a realização de um eletrocardiograma, cuja finalidade é avaliar a existência de uma doença cardíaca prévia. Na clínica, o paciente é observado de hora em hora por um período de 6 horas, para que a frequência cardíaca e a pressão arterial possam ser verificadas. É importante reforçar, no entanto, que a área cardíaca apenas é sensível à ação de fingolimode no primeiro contato, ou seja, após a primeira dose do medicamento sua ação fica neutralizada no coração – ao contrário do que ocorre na área imunológica, que continua respondendo positivamente ao tratamento com fingolimode. Por isso, a necessidade de acompanhamento é indicada pelas autoridades reguladoras, como FDA, EMA e Anvisa, apenas na primeira tomada.

Além disso, como eu expliquei acima, o mecanismo de ação do fingolimode consiste no aprisionamento seletivo dos linfócitos afetados pela EM. Com esse aprisionamento dos linfócitos “doentes”, a quantidade geral deles circulando na corrente sanguínea cai, o que pode deixar o corpo mais susceptível a infecções. Até hoje, não há relatos de casos graves, entretanto, a recomendação da Novartis é que os médicos e seus pacientes fiquem atentos ao surgimento ou ao agravamento de infecções já existentes durante o tratamento com fingolimode.

Os exames e cuidados médicos necessários antes do início de tratamento com Gilenya™ são:

·         Eletrocardiograma (ECG): para verificar a saúde do coração do paciente e detectar uma doença cardíaca pré-existente, às vezes desconhecida.

·         Caso o paciente não tenha histórico, anticorpos ou não tenha sido vacinado contra catapora, o médico deverá vacinar o paciente.

·         Assim como ocorre com os intérferons:

o   Deve-se observar problemas prévios no fígado e realizar um hemograma nos pacientes antes de iniciar o tratamento com Gilenya™.

o   Gilenya™ também não é indicado para pacientes que planejam engravidar.  

o   O acompanhamento dos pacientes em tratamento com as diferentes medicações é o mesmo: realização de exames de sangue e ressonância magnética, de acordo com a rotina e periodicidade estipulada por cada centro de referência.

·         Durante e até dois meses após o tratamento com Gilenya™ os pacientes não devem tomar certos tipos de vacina (vivas atenuadas).

·         Pacientes com distúrbios visuais, inchaço na área da visão central, inflamação ou infecção do olho e diabetes devem ser submetidos a um exame óptico antes de iniciar o tratamento com Gilenya™, e repeti-lo em intervalos regulares após o início do tratamento.

·         Ao contrário do que ocorre com os intérferons:

o   Gilenya™ não é contraindicado para pacientes com depressão.

o   Por ser oral, Gilenya™ não apresenta efeitos colaterais comuns às terapias injetáveis, como lipodistrofia, dor e endurecimento no local da aplicação.

o   Gilenya™ não causa febres e nenhum sintoma gripal. 

Muito obrigada Dr. Otávio Soares por responder minhas dúvidas e ao pessoal da área de comunicação da Novartis, sempre super queridos aqui com a gente!
Pra quem gosta de ler sobre tratamentos, achei duas publicações esclarecedoras:
1. http://neurologiahu.ufsc.br/files/2012/08/Manual-de-recomenda%C3%A7%C3%B5es-da-ABN-em-Esclerose-M%C3%BAltipla-2012.pdf
2. http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_esclerose_multipla_livro_2010.pdf
Espero que todos esses tratamentos funcionem!
Ah, e se você está tomando Gilenya, por favor, compartilhe aí nos comentários como está sendo o tratamento.
Até mais!
Bjs

Referências

1.        Cohen et al. Oral Fingolimod vs. Intramuscular Interferon in Relapsing Multiple Sclerosis. N Engl J Med. Vol.362 No.5, Feb 4, 2010 (printed version).

2.        Kappos L. et al; for FREEDOMS Study Group. A placebo‐controlled trial of oral fingolimod in relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):387‐401.

3.        Cohen JA, Barkhof F, Comi G, et al; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402‐415

4.        Neetu Agashivala, MS1; Karina Raimundo, MS1; Edward Kim, MD1; David W. Brandes, MS, MD2 - Health Economics & Outcomes Research, Novartis Pharmaceuticals Corporation, East Hanover, NJ, USA; 2Hope MS Center, Knoxville, TN, USA

5.        Khatri B et al. Oral presented at ENS 2012.

6.        7. Lublin FD, Baier M, Cutter G. Effect of relapses on development of residual deficit in multiple sclerosis. Neurology.2003;61(11):1528‐1532.

Videogame?

Oi queridos, tudo bem?
Há algum tempo pensei em comprar um Wii. Sabe, aquele videogame que simula yoga, tênis e outros jogos mais, e que pra jogar você precisa movimentar o corpo de verdade? Esse mesmo.
Não comprei porque não tenho grana sobrando pra isso. E porque não sou tão louca por videogame e tal.
Primeiro pensei em comprar porque quando eu jogava Atari, ia junto com o controle do videogame pro lado em que eu queria que os personagens fossem. Acho que todo mundo faz disso. E o outro motivo, é que pensei que podia ajudar a me movimentar mais, já que eu não estava tão bem quanto estou hoje em dia, que consigo caminhar bastante e tal.
Desisti da idéia do Wii. Pois não é que hoje, lendo o blog do Gang da EM, descobri que o Wii está sendo usado com finalidade terapêutica pra quem tem EM? Fora de brincadeira.
Como os jogos do Wii são sensíveis ao movimento do corpo, está sendo usado para que os esclerosados "re-ensinem" o cérebro a fazer movimentos básicos do dia a dia. Achei fantástica a idéia. Reabilitação com diversão!
Claro, não é só ir lá e comprar o joguinho. O pessoal que tá usando o Wii para reabilitação está sendo assistido por fisioterapeutas, até pra não se lesionarem, entrar em fadiga, etc. Mas que a idéia é boa... ah, isso é!
Talvez eu compre um joguinho desses uma hora qualquer.
Matéria completa com vídeo: http://gangem.blogspot.com/2010/10/jogos-da-wii-permitem-melhorar.html
Ah, e uma ótima notícia (pelo menos pra mim): fui buscar o resultado da minha ressonância e está escrito lá que está tudo normal, comparando com a ressonância do ano passado. Isso quer dizer que fiquei um ano inteirinho sem surto nenhum, nenhum, nenhum. Imaginem o tamanho da minha felicidade!!!!
Até mais!
Bjs

Boca suja não, terapia.

Oi gentes, blz?
E esse frio que não vai embora hein? Pois é...ele continua por aqui e eu continuo sendo a "Maria das Dores". Mas descobri um remédio sensacional para a dor: falar palavrão.
Não sou nenhuma boca suja, que vive falando qualquer tipo de merda, mas, quem não gostar, foda-se...hehehe
Mas pensem bem, quando você "deixa" o dedo mindinho no sofá, ou bate com a canela na quina da mesa, você grita, "que dia lindo!" ou "puta que o pariu"? Eu sempre fico com o segundo. Com variações para filho da puta, puta merda e outros mais "pesados" para serem ditos aqui.
Aí você deve estar pensando: essa maluca esclerosada tá inventando história.Não tô não.Veja só a notícia que saiu no site da BBC há uns dias atrás:
"Falar palavrões pode ajudar a diminuir a sensação de dor física, segundo um estudo da Escola de Psicologia da Universidade de Keele, na Inglaterra, publicado pela revista especializada NeuroReport. No estudo, liderado pelo psicólogo Richard Stephens, 64 voluntários colocaram suas mãos em baldes de água cheios de gelo, enquanto falavam um palavrão escolhido por eles. Em seguida, os mesmos voluntários deveriam repetir a experiência, mas em vez de dizer palavrões, deveriam escolher uma palavra normalmente usada para descrever uma mesa. Enquanto falavam palavrões, os voluntários suportaram a dor por 40 segundos a mais, em média. Seu relato também demonstrou que eles sentiram menos dor enquanto falavam palavrões. O batimento cardíaco dos voluntários também foi medido durante a experiência e se mostrou mais acelerado quando eles falavam palavrões. Os cientistas acreditam que o aumento do ritmo de batimentos cardíacos pode indicar um aumento da agressividade, que, por sua vez, diminuiria a sensação de dor. Para os cientistas, no passado isso teria sido útil para que nossos ancestrais, em situação de risco, suportassem mais a dor para fugir ou lutar contra um possível agressor. O que está claro é que falar palavrões provoca não apenas uma resposta emocional, mas também uma resposta física, o que pode explicar por que a prática de falar palavrões existe há séculos e persiste até hoje, afirma o estudo."
(A prática de) Falar palavrões existe há séculos e é quase um fenômeno linguístico humano universal", diz Stephens. "Ela mexe com o centro emocional do cérebro e parece crescer no lado direito do cérebro, enquanto que a maior parte da produção linguística ocorre do lado esquerdo. Nossa pesquisa mostra uma razão potencial para o surgimento dos palavrões, e porque eles persistem até hoje. "Um estudo anterior, da Universidade de Norwich, mostrou que o uso de palavrões ajuda a diminuir o estresse no ambiente de trabalho."
Viram só? Além da minha preguiça ter sido ratificada por pesquisa científica (leia aqui ), agora a minha boca suja também foi.
Vai ver que foi por isso que a Dercy Gonçalves viveu tanto tempo...
Claro, não vão sair falando palavrão pela rua, na frente do chefe só porque estão com dor né.
Mas quando você falar um puta nome feio em casa e alguém mandar você lavar a boca com sabão você diz que apenas está seguindo "ordens médicas".
Até amanhã!
Bjs

Rápido, objetivo e de emergência

Oi queridos, td blz?
Já se torraram o saco de notícia de acidentes aéreos? Vou falar só mais um pouquinho sobre eles, pra introduzir meu tema psicológico de hoje.
Dizem que quando há um acidente aéreo, você pode esperar que vem mais 2. Sim, eles vem em trio. E a prova tá aí, ontem foi o terceiro.
Além de constatar que bateu a miudinha (a coisa tá feia) na França (foi tudo com avião francês, ou com francês dentro), ficamos vendo na tv e nos jornais as famílias das vítimas sofrendo com as suas perdas.
Descobri que existe no Brasil um instituto de psicologia que atende os parentes das vítimas. Como descobri? Com a nova psicóloga que chegou aqui na cidade e me ajudou a perder um pouco do estereótipo que eu tinha de psicólogos.
Como já contei aqui , minhas experiências com psicólogos não foram muito boas. Porque? Porque o meu problema, quando eu procurava psicólogos, se referiam ao meu diagnóstico, a eu ter de me adaptar e me habituar a essa nova situação. Daí eu chegava lá e o psicólogo começava a perguntar da minha infância e blablabla. Pô, minha infância foi ótima, vamos voltar ao meu problema? Daí vinham eles querendo saber da minha relação com a família. Pronto, daí não voltava mais, porque se a terapia ia começar com a história do meu parto, até eu chegar ao ponto que eu queria, a Esclerose Múltipla, eu ia ter gastado todas as economias da família e já estaria com o dobro de idade. Por isso desisti.
Mas, há algumas semanas, a nova psicóloga da clínica do meu papi e da minha mami me ligou pedindo se eu fazia um material de divulgação pra ela, porque o trabalho dela era diferenciado e novo aqui.
Pensei: ebaaaa! trabalho! uhuuuu!
E fui lá!
Ela foi me contando tudo o que já fez (e foi muita coisa gentes) e nisso citou o Grupo IPÊ - Intervenções Psicológicas em Emergências (dá uma olhada aqui sobre o trabalho deles), criado para atender as famílias de vítimas de acidentes aéreos, lá no primeiro acidente da TAM.
A especialidade dela é psicologia hospitalar e do luto. Ou seja, se você tá lá no hospital e tem que ser amputado por causa dum acidente, ela vai lá e tenta "resolver" com você essa nova situação na sua vida, as mudanças que isso traz, suas perdas de auto estima, etc.
Com o luto (outra especialidade dela), acontece a mesma coisa. A pessoa que perdeu um ente querido não quer fazer terapia da sua vida, ela quer resolver o problema atual: a perda.
Para isso, a Magali (a psicóloga) usa um tipo de psicologia que se chama Psicologia Breve de Apoio. No folder dela eu resumi o que é essa psicologia assim:
"A Psicoterapia Breve é uma abordagem psicoterapêutica que trabalha em cima de objetivos definidos e estabelece um foco. Os objetivos terapêuticos estão ligados à necessidade imediata do indivíduo, à superação dos sintomas e a problemas atuais da realidade. O enfrentamento de situações de conflito, a aquisição da consciência da enfermidade e a recuperação da auto-estima são objetivos a serem alcançados pelo terapeuta e pelo paciente.Na psicologia breve os encontros terapêuticos ocorrem, em média de 6 a 20 sessões."
Massa né? Eu achei o máximo! Porque diabos ninguém fez isso comigo quando eu precisei?
Então gentes, se você foi diagnosticado há pouco, ou tá passando por um problema pontual atualmente, procure um psicólogo que trabalha com esse tipo de terapia. Eu recomendo!
Depois, se você quiser deitar num divã, gastar rios de dinheiro e de tempo contando sua vida (eu sei que isso funciona pra algumas pessoas, e fico feliz que funcione), pelo menos seu problema de urgência estará resolvido na sua cabeça.
Problema psicológico todo mundo tem de alguma forma. Mas na hora de uma emergência, por um acidente digamos, você precisa duma ambulância rápida e dum pronto-socorro, ou você vai prum consultório médico e espera 2 horas para ser atendido?
Sei que deve tá cheiiiiiinho de psicólogos dizendo que isso não é terapia e blablabla. Mas acho que isso acontece por ser um tipo de terapia relativamente nova, e, como tudo que é novo, assombra, assusta e repele.
Espero que essas informações tenham sido úteis pra vocês. Eu fiquei muito feliz em conhecer essa forma de psicoterapia.
Ah, e por precaução e falta de bufunfa, não vou à Paris nesse findi...hehehe

Até amanhã!
Bjs

Em tempo: o folder ficou lindão, só falta imprimir.

Acreditem nas crianças

Oi amigos, tudo blz?
Um dos grandes problemas de ter diagnóstico na adolescência é que as vezes, nem os médicos acreditam na gente. Quando eu tinha uns 15 ou 16 anos fui num médico, que admiro e respeito (hoje) mas já odiei de morte porque ele não acreditou em mim.
Aconteceu o seguinte, ouvimos falar de um grupo de pesquisa em EM na PUC, e fomos procurar o médico responsável. Marquei consulta e fui lá. Ele desconfiou que não fosse EM e sim deficiência de vitamina b12. Fizemos todos os exames, me viraram do avesso e constataram que minhas vitaminas estavam todas muito bem organizadas.
A única coisa que eu tinha era uma ressonância com 3 lesões e todos os sintomas de um esclerosado. Ele chegou a conclusão nenhuma, mas me deu interferon, porque, na cabecinha dele eu tava caçando sarna pra me coçar. Claro né, todo mundo quer ter uma doença e tomar um medicamento injetável todos os dias (dããã).
O doutor (com doutorado) não acreditou em mim. Ele fazia e refazia os testes pra ver se eu "parava de fingir" o que eu tava sentindo. Sei lá, achou que era coisa de criança problemática que inventa doença. Eu fiquei tão braba aquela vez. E olha que até eu tenho medo de me ver braba.
Pois é, essa foi minha péssima experiência com ele. Voltei pro meu médico, de onde nunca devia ter saído. Por isso eu digo gente: acreditem nas crianças (adolescentes). Até porque a criança cresce e pode contar pra todo mundo na internet sobre o que você fez...hehehehe

Reconheço o trabalho dele como pesquisador, e tenho certeza de que ele é uma peça chave na busca da cura da EM. Também sei que ele é um ótimo médico. Mas eu não voltei lá. Como já disse, não gosto de médico que trata de exames. Gosto de médico que trata de gente. Que olha pro paciente e leva ele à sério.
Até amanhã!
Bjs

O cafézinho nosso de cada dia

Oi gente, blz? Curtindo um final de domingo?
Já falei aqui pra vocês sobre dietas (se você não leu, clique aqui). E como vocês puderam ver, a cafeína está suuuper presente no meu dia a dia. Hoje é o dia de homenagear essa bebida sagrada: o Café. Porque? Porque hoje comemora-se o Dia Nacional do Café.
Nunca perguntei pro meu médico se podia ou não podia tomar café. Mas como ele também nunca falou nada, continuo tomando sempre. Uma época tentei parar com a cafeína por causa do sono e tal. A única coisa que me deu foi dor de cabeça, de abstinência mesmo. É um vício, eu admito, mas eu aaaaamo um café pretinho.
Há quem condene o café, a quem o coloque num pedestal, e há quem apenas goste e tome (como eu). Mas como vivem falando mal dessa querida bebida, a gente fica com o pé atrás às vezes né. Acontece que, no ano passado consegui minha absolvição: uma pesquisa dizia que a cafeína poderia impedir a progressão da esclerose múltipla.
A pesquisa que fizeram era com ratos (quase igual ser humano né?), e os ratos que tomavam altas doses de cafeína não desenvolviam a doença equivalente à esclerose nos ratos. Saiu sobre isso por volta de julho de 2008 (o Google deve saber muito sobre o assunto), mas lógico, teriam que ser feitas muuuuitas outras pesquisas para se comprovar a validade disso em humanos.
Não sei não, mas vai que esse troço funcione?
Se você não gosta de café, ou não toma por algum motivo, continue assim. Mas se você é como eu, movido à cafeína, que toma umas 4 canecas diárias, não sinta-se culpado. Da próxima vez que te falarem: "Para de tomar isso aí guria que vai te fazer mal"; você diz: "Não se preocupa tiazinha, é minha terapia!". Hehehe
O café tem diversas propriedades terapêuticas, mas antes de dizer que a Bruna disse que fazia bem, ou que a wikipedia falou que era bom, consulte seu médico. Não quero ser responsável pelo "piripaque" de ninguém.
Mas podem me convidar prum café, que eu vou.

Até amanhã!
Bjs

Para se divertir: vejam esse vídeo sobre "os efeitos do café", é de uma banda francesa e o clipe é divertidíssimo: http://www.youtube.com/watch?v=gTZUiiEzegs

Ano Novo Astral

Oi gente, tudo bem?

Não sei vocês, mas em um único dia eu vou da completa euforia ao mais completo mau humor e faço no mínimo 5 coisas ao mesmo tempo. Sou bipolar? Nããão, sou do signo de gêmeos.

Pra ser bem sincera, não acredito muito nessas coisas de horóscopo. Quer dizer, não creio naquelas previsões astrológicas diárias que saem nos jornais. Até porque, as previsões sempre servem para todos os signos. De resto, eu não entendo muito mesmo do assunto.

Hoje é o dia em que o Sol entra no signo de Gêmeos (seja lá o que isso signifique), mas enfim, de hoje ao dia 20 de junho estamos no "período geminiano" do ano.

Como já disse, não acredito nas previsões, mas quando o negócio é descrever a pessoa do signo, jisus, eu sou a própria geminiana. Na minha família tem 4 geminianos, todos muito parecidos. Sendo que as 3 mulheres de gêmeos (eu, mamãe e minha prima Quel) mais parecem almas gêmeas. Afinal, são poucas as pessoas que conseguem entender essas 3 criaturas juntas...

Fui ler sobre o meu signo num site esotérico, e descobri que a única coisa que não tenho de geminana é a dificuldade em escolher uma coisa e manter uma opinião. Até porque eu sou teimoooosa que só. Deve ser por causa do meu ascendente (seja lá o que for isso).

Entretanto, esse parágrafo me descreve: "O geminiano é regido pelo planeta Mercúrio, o mais esperto e inquieto dos corpos celestes. Isso lhe dá, além da personalidade camaleônica, a capacidade de fazer mil e uma coisas ao mesmo tempo, com um pé nas costas."

Sou inquieta e faço mil coisas ao mesmo tempo, o pé nas costas é que não dá (não sou tão elástica assim), mas de olhos fechados, talvez dê.

Pior, descobri nesse site que as pessoas do signo de gêmeos tem propensão à doenças nervosas, insônia e é "meio" intolerante com os erros alheios. Ainda, diz que geminiano se estressa com a falta de estresse (porque a gente gosta é do agito) e que só vai à terapia se for pra xeretar o consultório do psiquiatra. Pronto, aí se confirmou: eu não podia ter nascido com outro signo.

Não sei no que o signo pode influenciar na minha saúde, mas deve ter alguma coisa. Provavelmente tem uma dieta dos signos, florais dos signos, meditaçãos dos signos, enfim, diversos tratamentos com base no zodíaco.

Você conhece algum? Se souber, coloque ali nos comentários, ou me mande por email.

Aos meus parceiros do signo de Gêmeos, não se preocupem, a astrologia diz o seguinte: "O sol entra em seu signo e você pode começar a comemorar o novo ano astral que tem início hoje. A esta altura você já deve ter claros alguns caminhos que deve seguir em busca de seus objetivos. E saiba que este ano, com a despedida de Saturno do signo de virgem, o ano será bem mais agradável e marcado pela leveza." (terra)

Então, tchau tchau Saturno e bem vindo novo ano astral.

Até amanhã!

Bjs

Em tempo: Hoje estamos presente no blog Assim Como Você, junto com outros blogs ótimos. Entrem lá pra fuçar outros blogs legais: http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/

Obrigado pelo reconhecimento Jairo! Bjs

Vudu? Não, é só acupuntura...

Oi amigos, blz?

Convivo com a saúde (ou a falta dela) desde sempre, afinal, meus pais são fisioterapeutas e acupunturistas. Cresci brincando de enfiar agulhas de acupuntura no braço para ver se doía, hehehe. Agora dói (bem pouquinho), mas funciona.

Como me pediram, vamos falar um pouco sobre acupuntura hoje.

A acupuntura faz parte da medicina tradicional chinesa e é utilizada pela medicina ocidental como tratamento complementar. Ela é baseada no Yin e Yang, os opostos que movimentam o universo (quem disse isso é a wikipedia).

Bom, para falar melhor sobre um tratamento de acupuntura, conversei com a minha "mami", a Dra. Sônia Nunes Rocha, que me explicou que para a medicina tradicional chinesa a saúde encontra-se no equilíbrio. Tudo o que fazemos, comemos ou deixamos de fazer afeta no equilíbrio de nosso corpo. Esse desequilíbrio pode causar desconfortos e/ou doenças. Para isso, a acupuntura é utilizada: para reequilibrar os elementos do corpo humano.

Na sessão de acupuntura, pontos específicos são estimulados, principalmente com agulhas beeeeem fininhas, conforme a necessidade do paciente.

Mas como é uma consulta com um acupunturista?

Bom, primeiro você tem que procurar um acupunturista de verdade, porque enfiador de agulha tem aos montes por aí. Esse acupunturista tem que ser um profissional formado (com graduação) na área de saúde. Chegando na consulta, o acupunturista fará uma entrevista com você, para saber quais são as suas necessidades, onde se encontra o seu desequilíbrio, porque você se sente assim, como você se alimenta, como você dorme, que remédios você toma, enfim, quais são seus hábitos diários (é sério, ela pergunta até a cor do xixi e a consistência do cocô).

A partir daí, o acupunturista vai definir os pontos a serem estimulados. Na minha "consulta", foi decidido que os pontos de reequilíbrio geral, reequilíbrio psicológico e de imunidade seriam utilizados em todas as sessões (uma vez por semana). Nesta semana também foi decidido que estimular pontos relacionados ao alívio de dores musculares e constipação intestinal (esse último funciona em menos de 15 minutos, daí é só correr pro banheiro mais próximo).

Claro, existem outros diversos aspectos do diagnóstico que não cabe ser explicado aqui.

Mas continuando, a entrevista com o paciente deve ser realizada todas as semanas, porque se nesta semana eu estou com dor de cabeça, semana que vem posso não estar, e assim vai. Por isso, o tratamento pode ser diferente a cada sessão. Deve ser medida a pressão do paciente antes e depois da sessão de acupuntura, e não pode-se fazer acupuntura com pressão acima de 14/9. Se sua pressão estiver alta, primeiro se faz pontos para baixar a pressão e depois o tratamento em si. As agulhas utilizadas devem ser abertas na frente do paciente. Elas podem ser reutilizadas (se forem usadas só por você) até mais 2 vezes. O acupunturista irá avaliar a ponta da agulha para saber se usará novas ou as mesmas. Mas lembrem-se, as agulhas não podem ser emprestadas, ou são as suas ou são novas (descartáveis) a cada sessão. O acupunturista deve ficar com o paciente durante a sessão para auxiliá-lo e acompanhar suas reações ao tratamento.

Uma observação importante: a não ser que o acupunturista seja médico de formação, ele não pode receitar remédios alopáticos (esses que a gente compra na farmácia), só fitoterápicos e somente se tiver o curso de fitoterapia.

Acho que é mais ou menos isso. Ah, e tem a auriculoterapia. Nessa aí, são estimulados os pontos da orelha. Na orelha existem pontos que correspondem a todo o corpo. São colocadas bolinhas (sementinhas) que ficam grudadinhos (com micropore) na orelha até a próxima sessão com agulhas. Mas pode-se fazer apenas auriculoterapia, sem as agulhas (ebaaaa).

Agora sim, era isso. Para mim a acupuntura funciona.

Agora, se você quiser se reequilibrar fisica e psicologicamente, procure um acupunturista na sua cidade, faça um consulta e vire um boneco de vudu cheio de alfinetinhos para se sentir melhor.

Até amanhã!

Bjs

No Divã - parte 2

Oi amigos, blz?
Continuando o papo de ontem, vou contar minha experiência com psiquiatras.
Mais da metade da população ainda tem preconceito com psiquiatra porque é "médico de louco". Mas quem é normal?
Bom, não sei o que é viver sem a "diferença" presente em casa, afinal, quando eu nasci a minha irmã já estava "agitando" por aqui. E por isso, sempre frequentei salas de espera de psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionais, pedagogos, etc. (Para quem não sabe, minha irmã mais velha tem deficiência mental, uma "mistura" de autismo com esquizofrenia, se é que isso pode existir).
Quando tive o diagnóstico fiquei meio "down", e meu neurologista me deu uma "boletinha da felicidade", a tal da fluoxetina. O problema foi que passei a pesar 15kg a menos do que peso hoje.
Aí, resolvi ir no psiquiatra (que é o mesmo que vou até hoje). Além de meu psiquiatra, o coitado é meu vizinho, então, quando preciso de socorro, aperto o interfone.
Fiz terapia por um tempo e passei a tomar um antidepressivo tricíclico (Bupropiona), dessa vez para amenizar as dores neuropáticas (não sabe o que é? Leia aqui ).
Buenas, minha experiência psiquiátrica não pára aí.
Há uns 5 anos minha irmã teve uma crise forte de qualquer coisa (depressão talvez), mas com a deficiência dela a coisa foi piorando. Não dormia, não comia, ficou agressiva e todos na casa estavam precisando dum psiquiatra. Como passamos por essa? Hospital psiquiátrico. Taí mais um lugar que todo mundo tem preconceito, e até nós aqui de casa tínhamos e por isso sofremos por mais tempo.
A mãe ficou com a mana 1 mês na Clínica Pinel, em Porto Alegre. Santo lugar! Graças ao tratamento deles ganhamos a Renata de volta. Nesse tempo, voltei a fazer terapia, porque meus amigos, foi difícil. Confesso que "bloqueei" boa parte dessa experiência. Quando conto, sinto como se tivesse contando a história de outra pessoa e não minha.
Foi aí que parei com o psiquiatra? Quase.
Papai resolveu sair de casa, ser solteiro, sei lá (não vou expor aqui minhas opiniões sobre esse caso). Mas enfim, foi outro período difícil que culminou com os meus trabalhos de conclusão de curso da faculdade. Mais uma vez, voltei à terapia.
No que a terapia me ajudou? Lá eu posso contar o que quero, reclamar, chorar e ter a visão de uma pessoa que eu confio (o médico, no caso). Tenho a liberdade de falar com a minha mãe sobre tudo, até sobre o que não gosto nela, mas às vezes ela também precisa falar e seria injusto despejar tudo nela. Aí que entra o psiquiatra. Um amigo meu e de Freud, que ajuda a decifrar as "caraminholas" da minha cabeça.
Agora faz tempo que não apareço por lá. Mas caso precise, não penso duas vezes antes de ir. E se for preciso algum dia (espero que não), vou pra Pinel sem pensar também. Pra que ficar sofrendo em casa se a solução está tão perto?
Terapia com psiquiatra: Aprovado!
Amanhã conto pra vocês de que forma a religião e a fé está presente na minha vida.

Até amanhã!
Bjs

No Divã - parte 1

Oi meu povo, td bem?

Ontem comentei que falaria sobre psicólogos, psiquiatras e religião né? Como são três temas que eu poderia escrever livros sobre, vou dedicar um post a cada um.

Hoje vamos conversar sobre psicólogos.

Quando se descobre uma doença sem cura, a primeira coisa que te indicam é: procure um psicólogo, vai te ajudar.

Confesso que tenho uma certa resistência à terapia. Acho estranho ir lá falar da minha vida pra uma criatura que nunca vi na vida. Mas, como eu fui experimentando de tudo (quase tudo), experimentei ir ao psicólogo.

Meu primeiro contato imediato com psicólogo foi ainda no hospital, com a psicóloga de lá mesmo, que passa pra conversar com os "coitados" que, presos em uma cama, não podem fugir. Ela começou perguntando o que era Esclerose Múltipla. Eu só olhei pra cara da tiazinha e disse rindo: tu tá brincando né?

Puxa vida, a "loca" foi atender um esclerosado e nem procurou saber o que era? Tenha dó!

Bom, não preciso dizer que não gostei né?

Mas, sou brasileira e não desisto nunca. Fui em um consultório. Sentei no sofazinho que até era confortável e ela me perguntou sobre o que eu queria falar. Daí eu pensei, se é pra falar o que tenho vontade eu junto minhas amigas num bar e resolvo meus "pobrema".

Ah, e ainda tem os psicólogos que lêem Freud, não entendem e ficam catando coisas do passado, e, lógico, culpam a mãe e o sexo por tudo.

Eu sei de gente que vai em psicólogo, adora e faz um bem danado. Eu não tive essa "sorte". Talvez porque sou muito objetiva, transparente, otimista, sei lá, mas a tal da terapia não deu certo comigo.

Bom, mas não foi de todo um tempo perdido.

Teve uma época que eu me culpava por não conseguir fazer nada, por ser dependente, por ser um "peso" para os outros. Aí, uma psicóloga falou para eu fazer uma tabela e colocasse nela diariamente: o que eu fiz, o que eu queria ter feito, o que eu gostei hoje, o que eu não gostei e o que eu poderia fazer para mudar aquilo que não gostei.

Eu comecei a fazer isso mentalmente e percebi que às vezes eu faço umas burradas mesmo e tenho que melhorar pro dia seguinte, mas tem coisas que são inevitáveis e não dependem apenas de mim.

Por isso, eu indico psicólogo pros amigos. Mesmo não tendo boas experiências, acredito que colocar os problemas pra fora, com a perspectiva de um profissional que não está envolvido emocionalmente, pode ajudar a pessoa a aceitar sua condição, independente de qual seja.

Atualmente meus psicólogos são meus dois gatos e a folha de papel com a caneta. Quando fico meio "pancada" com a vida, escrevo tudo que me vem a cabeça; xingo, brigo, choro no papel. E toda ansiedade e raiva passam.

Adoro a psicologia, adoro ler sobre psicologia (entender "gente" é massa!), no entanto, não vou à psicólogos. Quem sabe um dia né?

Até lá, continuarei seguindo o que disse Santo Agostinho, "no fim do dia, interrogo minha consciência, passo em revista o que fiz me pergunto se não faltei com o dever, se ninguém tem do que se queixar de mim. É assim que consigo me conhecer e ver o que tenho reformado em mim."

Até amanhã, com histórias de psiquiatra!

Bjs

Em tempo: Hoje é o Dia da Sogra. Um bju especial pra minha sogra Loreci!

"Partilhar narrativas é partilhar a nossa condição humana" - Moacyr Scliar

Olá amigos, descansaram bastante esse domingo?

Sou leitora diária do jornal Zero Hora e ontem tive uma grata surpresa ao ler o caderno Vida. Sim, porque doente que se preze lê caderno sobre saúde.

Pois bem, no caderno Vida de ontem lê-se na capa a história de Raul Ferreira, que foi diagnosticado de cancêr. História comum não é? Seria, se ele não fosse escrever agora um blog sobre sua experiência.

Uma experiência mais ou menos como a minha, contar suas aventuras e desventuras diárias com a doença. Se bem que, na minha cabeça, um câncer parece ser mais difícil de se enfrentar. Também não sei né, tem gente que tem dificuldade para enfrentar até uma gripe. Bom, o que quero dizer é que admiro esse senhor, jornalista de 52 anos que vai expor suas dificuldades, fraquezas, vitórias e derrotas em um diário, para quem quiser ler, comentar e julgar.

Sim, porque as pessoas julgam. Aliás, esse é um dos esportes preferidos das pessoas (não me excluindo): julgar os outros. Vejo isso todos os dias nos comentários e e-mails que recebo. A grande maioria das mensagens que recebo é de apoio (obrigado!), mas sempre tem algumas com alfinetadas e julgamentos. Espero Raul, que você enfrente isso também de cabeça erguida.

No mesmo caderno Vida, o escritor e médico Moacyr Scliar fala sobre essa experiência de escrever sobre a doença. ( http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default.jspx?uf=1&local=1&action=getVidaMateria&newsID=a2463706.xml&treeName=Vida&section=vida&origem=vida&capaId=vida)

Enviei um e-mail à ele contando sobre meu blog, e qual não foi minha surpresa ao receber uma resposta menos de 24h depois. Admiro-o muito como escritor e ser humano. Agora ainda mais, afinal, ele leu e respondeu o que eu enviei (pasmem, nem todas as pessoas são educadas assim.) Peço licença a ele para transcrever aqui seu e-mail, afinal, eu escrevo esse blog, mas ele é de todos os que lêem e colaboram com ele:

"Prezada Bruna, como médico, como leitor, como ser humano, emocionei-me profundamente com seu blog. Tenho certeza de que é um apoio não só para você, como todos que o lêem. Receba os parabens e o abr. do Moacyr"

Obrigado Moacyr!

Obrigado a todos vocês que me acompanham!

Uma ótima semana e até amanhã.

Beijinhos

Pra não dizer que não falei das flores...

Oi amigos, como foi esse início de semana pra vocês?

A minha começou com muuuito sono. Fui falar de sono ontem e só consegui dormir depois das 4h da madruga. Bem feito pra mim, que esquece dos florais há 3 dias.

Eu sou um ser meio coruja. Funciono muito melhor à noite que de dia. Mas essa história de não dormir cansa muito. Pelo menos, vendo o Fantástico de ontem, vi que tem gente pior, que só dorme 2h por dia.

Por um tempo tomei remedinhos para dormir, mas a minha memória estava indo pro espaço. Aí tentei de tudo: tomar leite morno, não ver tv de noite, não tomar café (foi aí que descobri meu vício em cafeína, tive até crise de abstinência) e a lista de tentativas só cresce.

Sou meio cética quanto a terapias meio diferentes, e por isso não acreditava que umas gotinhas de florzinha ia fazer meu humor melhorar e eu dormiria melhor. Mas como não tinha mais o que fazer, topei ir a uma naturóloga (mas só porque eu tinha ido com a cara dela antes do tratamento, hehehe). Ah, naturóloga não é aquelas tiazinha que fazem chá no fundo de casa não. O naturólogo é um novo profissional da área da saúde graduado em Naturologia Aplicada. Ele utiliza, orienta e ensina o uso de recursos naturais embasados em conceitos antigos e modernos para a prevenção, tratamento e manutenção da saúde. Quem me ensinou isso foi minha naturóloga, a Dra. Lelia Luiza Barbieri. (Aliás, a foto da orquídea é em homenagem à Lelia que adora essas flores).

Fiz o folder dela, mas só acreditei que funcionava depois de experimentar.

Depois de anos dormindo só depois das 4h da manhã, já estou dormindo aí pelas 2h com apenas 5 meses de tratamento. Acredito que com mais uns meses eu consiga dormir um pouco mais cedo. Não vou desistir.

Agora sempre que tem tratamento alternativo eu experimento pra não falar bobagem depois.

Minha mãe, que é fisioterapeuta, está acabando o curso de acupuntura. Vou deixar ela me furar com aquelas agulhinhas medonhas pra ver se funciona. Daí eu conto aqui pra vocês os resultados.

Até amanhã!

Beijinhos!

Bem-vindos à minha vida!

Oi gente, tudo bem com vocês?
Depois de muito pensar, resolvi montar esse blog contando
histórias do meu dia a dia, minhas frustrações e felicidades como portadora de Esclerose Múltipla.
Penso em assim ajudar todas as pessoas que têm essa doença e que muitas vezes sentem-se perdidos.
Acho que hoje já estou preparada para falar da minha doença, minhas dores, minhas dificuldades com maturidade, aceitando o meu "destino".
Vou escrever um texto por dia, e gostaria muito da contribuição de vocês portadores de EM ou não, para que esse blog seja rico em informações úteis para o nosso cotidiano.
Além da minha vida, quero dividir com vocês as pesquisas feitas no mundo todo sobre EM, nossos direitos, tratamentos, terapias alternativas, etc.
Por hoje era isso.
Espero vocês aqui amanhã.
Bjs!