Oi queridos, tudo bem com vocês?
Estou pra escrever desde domingo... mas não escrevi porque prometi pra mim mesma que não escreverei nem sob dor lancinante, nem sob raiva, nem sob tristeza profunda. Porque quando a gente tá assim, as palavras ficam pesadas, carregadas de sentimentos que não são os melhores. E nem eu quero ficar relendo palavras tristes nem quero que vocês se entristeçam.
Calma, tá tudo bem. Só que sábado eu cheguei em casa de viagem e dormir foi complicado por conta das dores. E no domingo ficou pior. Estava me sentindo doente. Porque nem sempre eu me sinto doente, mas quando a dor toma conta do corpo, não há como pensar em outra coisa.
A família saiu pra almoçar e foi bom ficar sozinha, no silêncio com meus pensamentos. Eu olhava pra pilha de textos pra ler, pra minha agenda e tudo que está por fazer e só pensava que eu precisava ficar deitada, quietinha, esperando as dores passarem.
E, com isso, fiquei triste. Fiquei triste porque meu corpo não me obedece muito. Nem pouco, às vezes. E porque eu queria ter tido energia pra fazer mais. Mas não tinha.
E aí as coisas vão se acumulando. E eu vou tendo que dar mais e mais desculpas pras pessoas. E isso me incomoda profundamente.
Me incomoda porque, por mais que as pessoas gostem de mim, a paciência deles têm limite.
Desde o diagnóstico eu perdi as contas de quantas vezes eu ouvi que a EM era minha desculpa, que eu tinha a desculpa perfeita, que eu era folgada, preguiçosa ou que eu devia me esforçar mais.
Enquanto eu esquentava meu almoço, sentindo doer a alma, fiquei pensando sobre isso. E sobre o quão difícil é pro mundo entender que a dor, a fraqueza do corpo faz com que nem a cabeça funcione direito. Quando a dor me abraça, eu não consigo me concentrar em nada sério. Eu fico chateada. E chata. Porque eu sei que não falo direito com as pessoas quando estou ruim. Eu até que tento manter o bom humor e o sorriso amarelo... mas ele se vai no primeiro "você precisa se esforçar mais... seu corpo está doendo mas sua cabeça funciona perfeitamente..."
... Aham, funciona perfeitamente... vai nessa. Pega o meu corpo emprestado num dia em que as dores neuropáticas tomam conta e tenta escrever uma carta pra ver quantas palavras você consegue unir fazendo sentido. Pega o meu corpo nesses dias e vai trabalhar, vai conversar com pessoas, vai ser bonzinho com o vizinho...
Não dá!
Junta a vontade de chorar, com a de gritar, com a de se esconder num buraco ou de evaporar.
Há alguns dias uma pessoa me perguntou quantos dias, num mês, mais ou menos, eu sinto essas dores. Eu respondi que há 14 anos não há um dia sem dor na minha vida. Ela riu. Eu continuei séria. Ela perguntou se era verdade mesmo. Eu respondi que sim. E ficou aquele silêncio horroroso entre nós.
Tem gente que diz que ninguém se acostuma com coisa ruim. É mentira. Dor é uma coisa péssima e a gente se acostuma com ela. Tem dias que é pior, dias que é melhor, dias que eu faço de conta que não a sinto, porque ela está fraquinha, e dias que nem com todo esforço do mundo eu consigo fazer isso, porque ela toma conta. E não há remédio pra isso (quer dizer, tem os de canabidiol, que ainda não foram aprovados no Brasil, mas isso é assunto prum próximo post).
A verdade é que mais do que a dor, o que me incomoda é a reação das pessoas em relação a isso. Como dor não se enxerga, elas esquecem disso. E começam a achar que é tudo invenção. Que meu mau humor em certos dias é má vontade. Que minha ausência ou falta é displicência e irresponsabilidade. E isso dói. Dói tanto quanto a dor.
Bom, mas aí esquentei meu almoço e sentei na frente da tv pra comer e ver o que estava passando na tv. Uma feliz surpresa: no Canal Brasil estava começando o documentário No Caminho das Setas, que conta a vida de Marcelo Yuka, baterista e compositor brasileiro, ex-líder do Rappa, que teve sua vida totalmente modificada depois de tomar 9 tiros durante um assalto e ficar paraplégico.
Fazia tempo que queria ver esse filme, e valeu a pena.
Logo no início aparece o porque da saída do Yuka do Rappa. E tudo o que eu havia pensado sobre euzinha enquanto arrumava meu almoço, voltou na fala do Yuka. Fora as discussões sobre direitos autorais e blablabla, doeu ver os colegas de banda dele, que haviam dito que estariam com ele, que fariam um novo disco e blablabla, reclamando que ele não ia nas reuniões e ensaios, que ficava difícil de trabalhar assim... e junto a isso aparecia o Yuka falando que ele queria ir, marcavas as reuniões e ensaios porque achava que daria pra ir, mas no dia, as dores neuropáticas tomavam conta do seu corpo e ele não conseguia.
Parei de comer. Uma grande insatisfação com a humanidade travou na minha garganta e eu fiquei chorando. Não um choro desesperado. Mas aquele em que as lágrimas correm, sem parar...sem soluços, sem falta de ar... só a tristeza escorrendo pelo rosto mesmo.
Chorei porque é isso que acontece com a maioria das pessoas que tem uma deficiência, uma doença crônica, uma dor inseparável. As pessoas acham que a gente tem que adaptar nossas dores aos compromissos do mundo. Mas esquecem que não temos controle sobre elas. E acabamos "ficando pra trás", mudando de rota, de planos, de amigos, de tudo...
As mudanças nem sempre são ruins. Até porque, a gente acaba descobrindo com quem vale a pena passar nosso tempo. Os amigos acabam sendo poucos, mas bons. E os que não tem capacidade pra entender tudo isso, que não tem estômago pra encarar essa realidade, esses ficam fazendo parte das memórias de uma vida que passou.
Não fico triste pelas mudanças que aconteceram, mas porque a falta de empatia e compaixão no mundo me machuca.
Se você ainda não viu o filme do Yuka, vale a pena. Não tem online, mas tem no netflix, tem dvd à venda e tá em cartaz no Canal Brasil. Juro pra você, amigo esclerosado, que você vai se reconhecer em algum (ou alguns, ou muitos) momento da trajetória do Yuka. Nossas histórias são individuais, mas as semelhanças são gritantes...
O nome do documentário foi inspirado num "conselho" dado pelo poeta Waly Salomão à Yuka, antes de tudo isso acontecer: "Fique atento aos sinais obscuros da vida Yuka... É preciso encontrar o caminho das setas...Sigas as setas, elas estão debaixo do seu nariz..."
As setas nos guiam, nos orientam, nos mostram caminhos, e às vezes, por não estarmos atentos, não as vemos nem as seguimos.
No Caminho das Setas é um filme pra se pensar. Segundo Yuka, tudo que ele quer saber é "o que é preciso pra se viver em paz?". Também não sei... mas desconfio que esteja nessas setas...em segui-las da forma que der. Ou seja, fazer o que der, quando der, enquanto der. E ligar o foda-se pra quem não nos apóia, não nos entende...
Ah, e antes de acabar, um detalhe, tem uma música do Yuka que eu canto seeeempre que estou com muita dor, porque é o melô do esclerosado dolorido: se meus joelhos não doeeeeesseeeeeem maaaaais... hehehehe
Fora que, todas as músicas boas do Rappa, são do Yuka: Todo camburão tem um pouco de navio negreiro, Pescador de Ilusões, Minha Alma (Paz que eu não quero), Lado B Lado A, O que sobrou do céu, Me deixa... e com o F.U.R.T.O eu adoro Não se preocupe comigo e Ego City...
Aí, pra escrever esse post, fui atrás de informações sobre o documentário, sobre o Yuka e tudo mais e descobri que ele tá fazendo uma ação pra gravar um novo disco (a famosa vaquinha). Eu vou quebrar meu porquinho e ver com quanto dá pra contribuir pra poder ouvir novas músicas e shows do Yuka: http://benfeitoria.com/marceloyuka
Vai lá gente, ajuda!
Até mais!
Bjs
P.S.1: sim, a culpa de tanta dor e cansaço e fadiga e tudo mais é o frio excessivo. E o inverno nem começou...
P.S.2: Também fazem 14 anos que o Yuka convive com a sua deficiência, o mesmo tempo que eu (eu foi em maio de 2000, ele em novembro do mesmo ano), e numa parte do documentário ele se diz triste porque ele era muito jovem quando foi baleado... doença e deficiência não escolhe idade... se idade fosse critério pro tamanho da revolta, vamos combinar que eu já tinha colocado fogo no mundo...heheheheeh.
