quinta-feira, 25 de junho de 2015

4 anos com meu imunomodulador


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem! Passamos por aniversários, visitas e muita movimentação por aqui nos últimos dias. Como é bom ser amado assim! Muito obrigada aos amigos que tiraram um tempinho do seu dia pra me desejar feliz aniversário via AME, no meu post de aniversário ou no face, ou por telefone, whats etc.
Bom, mas hoje eu quero falar sobre outro aniversário, o de 4 anos usando Avonex. Em maio eu completei 15 anos de EM e em março foram 4 anos de Avonex mas eu não comentei nada. Como tenho recebido muitos emails pedindo sobre como é tomar o Avonex, resolvi retomar o assunto e dizer como me sinto hoje em dia.
Eu já expliquei aqui a Minha Escolha de tratamento. O Avonex não foi a minha primeira opção e, aliás, eu fiquei um bom tempo só fazendo pulsos nos surtos. Mas depois de entender melhor a EM e ver que ela estava "comendo meu cérebro pelas beiradas", achei importante fazer um tratamento que ajudasse a diminuir a atividade da doença. Mas lá em 2003 eu tomei Copaxone (tive que parar por reação alérgica) e tomei Rebif por 2 anos, mas ele me deixava pior que a doença e eu parei.
Desde a decisão de tomar o Avonex até hoje, foram alguns textos sobre ele. Desde o medo da decisão (Estado de suspensão), a ansiedade pra começar (Tá chegando a hora), os efeitos colaterais que, no início, eram bem complicados e desanimadores até (Reações adversas), meus medinhos e frescurites semanais (Só hoje, Acostumar? Acho que não e Vontade de fugir), até as comemorações de me conseguir me auto-aplicar na época que não tinha caneta ainda (Auto apliquei Avonex) e minha decepção ao ganhar as canetas num mês e depois me tirarem elas :P (Caneta do Avonex, SQN). Mas também teve as comemorações melhores, que foi ter minha ressonância com resultados lindos (Pra comemorar), conseguir passar um ano inteirinho sem surtos (Um ano sem surto) e comemorar o primeiro ano tranquila (1 ano de Avonex) e os 3 anos quase sem efeitos colaterais (3 anos de Avonex).
Agora já fazem 4 anos com o Avonex. Desculpem essa montoeira de links hoje, mas quando me perguntam como eu me sinto com o remédio hoje, tenho certeza que não é a mesma relação que eu tinha quando comecei. Por isso digo para lerem os do comecinho, pra vocês verem que dá medinho mesmo, dá vontade de parar, bate uma dúvida cruel sobre ser o correto ou não. Enfim, uma porção de coisas a se pensar.
Uma das coisas que eu achava que o Avonex faria era travar a evolução/atividade da doença. Fato é que minha EM continuou em atividade nesses 4 anos, com pelo menos um surto por ano. Logo que comecei com a medicação eu usava a bengala sempre. Depois eu parei de usá-la e comecei a caminhar bastante. Mas depois dos meus últimos 3 surtos as caminhadas estão mais curtas e lentas. Eu sei que caminhar 4km na Redenção era sambar na cara da maioria dos esclerosados. Mas por um tempo eu consegui e foi muito bom. Pena que a medicação não conseguiu segurar novos surtos que me prejudicaram um cadinho.
No último ano eu tive dois surtos, um em agosto e outro em dezembro de 2014. Pra esse segundo, foram necessárias 3 semanas de pulso (cinco dias em dezembro, mais cinco em janeiro e mais cinco em fevereiro). Meus surtos têm afetado mais as áreas sensoriais (formigamentos, queimações na pele, coceiras que dóem, agulhas que pinicam...vocês sabem). Mas também perdi bastante força e um pouco de equilíbrio. Isso eu reparo nas atividades diárias. Por exemplo, eu adoro cozinhar, mas ficou mais difícil, nesse último ano, ficar em pé porque eu sinto muita dor e vejo que meus braços também começam a tremer mais. O tremor das mãos eu controlo com remédio, mas a fraqueza não tem muito o que fazer além do Pilates nosso de cada dia.
Com esses fatos todos, nós (eu e a minha neuro) nos perguntávamos antes da minha última ressonância se o Avonex tava fazendo seu papel ou não. Mas gente, minha última RM mostrou um salto maravilhoso de melhora. Aí decidimos manter o Avonex mesmo.
Ao mesmo tempo, eu me pergunto se essa RM bonitona não é trabalho dos corticoides também... Muitas dúvidas na verdade.
Em novembro eu faço nova ressonância. Veremos como e quanto o Sr. Avonex está mexendo comigo.
A verdade é que tem dias que eu não quero tomar. Porque dói. Não adianta dizer que é só uma picadinha. Eu sei que é só uma picadinha. Mas é uma picadinha que dói. Que nem deixar o dedo mindinho no canto dos móveis. Não é nada, passa logo, mas na hora dói oras!
Agora no inverno eu acho pior ainda. Porque é mais difícil de relaxar a musculatura no "frio de renguear cusco" que faz em Porto Alegre (essa expressão é pro povo que não é do Sul procurar...hahahaha). E parece perseguição, mas na quinta-feira, que é meu dia de Avonex, parece que esfria mais que o normal. Vai entender.
De qualquer forma, não posso reclamar. Vejo (e aplico) no Jota o Betaferon dia sim, dia não e acho que deve ser pior. Porque mesmo sendo agulha menor, subcutâneo, que não vai no músculo, é agulha e são muitas vezes... Prefiro ficar com uma vez só.
Ah, e porque eu não vou pros medicamentos orais? Bem, gente, como vocês sabem, não existe almoço de graça. Não existe remédio que dê benefício sem ter riscos. E por tudo que eu já li e vi, vou esperar a nova geração de orais, que não são imunossupressores pra sair das injeções. Posso estar errada, eu sei. Mas é a minha escolha a partir do que eu conheço, de quem eu confio e prefiro continuar assim. Vamos ver o que o tempo nos guarda. Afinal, quando eu comecei o blog não usava nenhum medicamento imunomodulador e não tive problema algum em mudar de ideia e começar mais um. A gente vai aprendendo...
Pra quem tá começando agora, boa sorte e não desista! Não esqueça de pedir pro seu neuro os remédios pra tomar junto com as injeções que ajudam a controlar os efeitos colaterais e teste qual o melhor horário e dia pra você. Eu tomava na quarta à noite. Mas como agora estou dando aula na quinta de manhã, mudei pra quinta porque sei que na sexta não tenho nenhum compromisso de manhã. Tomo na hora de dormir e tenho acordado muito bem disposta no dia seguinte. Vivemos há 4 anos uma relação de amor e ódio. Ódio quando tenho surto, quando dói, quando pego alguma vasinho e jorra sangue... amor quando os exames mostram que a doença tá mais quietinha. Veremos até onde vai isso...
Ah...e hoje é dia!
Até mais!
Bjs

23 comentários:

  1. Adoro ler seus posts sobre medicamentos! Estou na luta ha quase 2 anos com o copaxone... por um lado bem, 2 anos sem surto, adaptada as agulhadas.... por outro lado com efeitos ruins, como muita lipoatrofia nas coxas e na barriga e 1 ano de amnorréia. Dureza. Confesso que to há uns dias sem tomar, me fingindo de menina saudável. Acho que bateu aquele cansaço.... enfim... tomara q melhore logo. beijos lindona!

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    1. Super difícil essa coisa de aderir ao tratamento né? Porque realmente há dias que não dá vontade de fazer... mas eu tb sinto culpa quando não tomo ou atraso por algum motivo. Muito confuso! hehehe
      Bjs

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  2. Eu também tenho usado o avonex desde que recebi o diagnóstico. Uma vez por semana passo por isso! A EM deu uma aquietada na última ressonância. Beijos!

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    1. Que notícia boa Arlete! E que ela continue bem quietinha!
      Bjs

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  3. 4 anos já?!? Parece que foi ontem! Que você começou e eu mudei para o Copaxone. Uma coisa boa, é que hoje é quinta e deu uma esquentadinha...
    A picada é ruim mesmo, ainda mais intra-muscular, mas faz parte.
    E que venham muito mais ressonâncias lindas!
    Bjs

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    1. Parece né? Eu também não acreditei quando fiz as contas.
      Sabe que a de ontem não doeu tanto? Acho que falar sobre ela fez bem...hehehehehe
      Bjs

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  4. Acompanho sempre tuas publicacoes pois minha mãe tem EM. Ela não utiliza computador e nem acredita que acompanhar experiencias alheias pode ajudar em suas experiencias, mas eu acredito. Sempre acompanho o blog para tentar ajuda-la da melhor maneira possivel, mas sem que ela acredite nisso, fica dificil. Obrigada por manter o blog. Boa sorte! =)

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    1. Obrigada Kassi por me acompanhar e por ajudar a tua mãe nessa caminhada. Realmente tem gente que não quer ler, ver falar sobre... mas se quem tá junto se informa, já ajuda bastante!
      Bjs

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  5. Bruna,
    Sua postagem me veio como uma resposta a algo que eu andava questionando: como se sentem as pessoas que tomam Avonex? Eu tomei durante um ano e meio. O medicamento foi bom em termos da evolução da doença, ou seja, no tempo em que eu tomei não tive surtos nem novas lesões na ressonância. Porém, em termos de efeitos colaterais, foi um desastre. Não falo dos sintomas de gripe no dia da aplicação, com esses eu até que me acostumei logo. Eu tive efeitos piores. Tinha dores musculares inexplicáveis e muita fadiga, a ponto de não conseguir fazer as atividades mais básicas e nem caminhar. O pior foi o déficit cognitivo. Eu não sabia se tudo isso era por causa do medicamento ou se era a doença que estava progredindo. O auge dos efeitos adversos foi a depressão. Aí eu não aguentei, parei de tomar e informei o neurologista que não queria mais me tratar. Ele não concordou porque eu tenho muitas lesões. Como tive alergia do Copaxone, estou tomando Gilenya. Mas o que eu quero dizer é que desde que parei com o Avonex eu me sinto outra pessoa. Fui recuperando a capacidade de trabalhar e de caminhar que eu havia perdido no tempo de tratamento.
    Fico feliz em saber que há pessoas que se sentem bem com o Avonex. Eu fui para o Gilenya com medo, mas pelo menos com ele eu consigo ter qualidade de vida. São decisões difíceis que temos que tomar. Eu cheguei a pensar que se não desse certo com o Gilenya eu não tomaria mais nada. Estou tomando há três meses e por enquanto está tudo bem, tirando o fato de que a farmácia de alto custo não está disponibilizando e eu estou dependendo de amostra grátis.
    Beijo, querida.

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    1. Oi Eliane, obrigada pelo teu depoimento!
      Pra ver como pra cada um é diferente, esses efeitos que tu tinhas com o avonex, eu tinha com o rebif e desisti dele por conta disso. Cheguei um dia no consultório com a maletinha dos remédios, entreguei pro médico e disse que não tomaria mais. Vai entender né...
      Que bom que o Gilenya tá dando certo... o negócio é conseguir via SUS agora pra não faltar!
      Bjs

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  6. É muito bom ler seus textos e termos este espaço para “trocarmos figurinhas “.
    Identifiquei-me com varias coisas do que relatou, só quem tem que tomar uma injeção toda semana sabe como é. Injeção na perna dos outros é refresco..rsrs Também só quem tem EM sabe que que tem dias que a cama parece ter velcro e que , principalmente, no dia seguinte da injeção parece que levamos uma surra de tão cansados. Neste período de tratamento tenho sentido imensas melhoras. Mas é uma questão de tentativa e erro, consegui pontuar algumas coisas que vem melhorado esta convivência nos dias de aplicação. Algumas vc já disse:
    1) Música preferida na aplicação. Demorei muito para conseguir me acostumar a tomar a injeção, ainda tem dias que parece que o dedo não obedece...minha tática é colocar um fone de ouvido com uma musica preferida e eu, em minha particular breguisse na hora do clik da caneta, procuro estar entretida cantando o refrão da música. Me ajudou muuuito !
    2) Alimentação. Passei a fazer uma alimentação bem leve, preferencialmente opto por almoçar peixe, jantar um lanche/chá. Percebi que esta simples mudança de habito melhorou a reação pós aplicação.
    3) Variação da temperatura do medicamento. Depois de um tempo tentamos levar a vida o mais próximo do normal. Eu costumo fazer longas viagens. Tenho um termômetro de máxima e mínima e sou bem rigorosa no controle da temperatura da medicação. Com o tempo percebi que quando a injeção não sofre muitas variações de temperatura a reação também diminui.
    4) Analgésico pré-aplicação. Como vc bem disse, um analgésico para tomar antes da injeção para prevenir os efeitos . Com o tempo precisava tomar uma segunda dose. Hj meu neuro passou uma espécie de “calmate”, só tomo nos dias da injeção um pouco antes de dormir . Depois disso, finalmente consegui dormir a noite toda ou maior parte dela. Sem falar que estava a tomar doses altíssimas de analgésico, meu receio era do organismo viciar e sabe lá o que poderia melhorar aquela sensação pós injeção.
    Enfim, muito do que está aqui talvez o neurologista ou a enfermeira do programa nos oriente, mas são tantas informações e questões novas para lidar .
    Acho que o maior desafio da EM é o medo e a angustia do desconhecido, poder compartilhar pequenos ajustes e experiências, além de tornar essa jornada mais solidaria , de certa forma acaba por acalmar nossas inquietações.
    Obrigada por abrir este espaço e repartir suas experiências conosco !

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    1. Obrigada Angelita pelo teu relato! Tenho certeza de que ajudará muitas outras pessoas também!
      Eu tenho todo um ritual pra aplicar também. E me atrapalho toda quando não consigo fazer a respiração pra relaxar, cantar mentalmente meu mantra etc.
      Obrigada!
      Bjs

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  7. Tomo avonex dês de março, meu dia de aplicação é na segunda de manhã, tem domingo que é um preguiça para dormir porque sei que no outro dia tenho que aplicar, no meu caso já tive todo tipo de pensamento e reação, já tremi antes de tomar com medo, já aplico a caneta com mais facilidade, mas tem dia que só de pensar na dor de cabeça que vou sentir daqui a 5 horas me faz ter raiva, raiva da doença, do meu corpo.

    Você disse no texto que toma a noite? Faz tempo, já pensei várias vezes em mudar, mas já ouvi tanta gente dizendo que acorda do mesmo jeito, sentindo dor ainda.

    Beijo e vamos na fé e com força

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    1. Eu sempre tomei de noite Silvia. Porque mesmo acordando com dor de cabeça ou meio zonza, ainda consigo fazer alguma coisa. Se eu tomo de dia, fico hooooras do dia em estado imprestável. Eu prefiro que o "auge" do efeito colateral seja enquanto estou dormindo. Assim, acordo com dor no corpo, mas dá pra seguir em frente.
      Bjs

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  8. Bruna,
    meu caso é bem semelhante ao de Eliane Souza, porém eu não usava avonex e sim betaferon em dias alternados, mas os efeito colaterais eram iguais sensação de gripe, dores musculares e fadiga. Usei durante 10 meses, quando fiz a RM o resultado foi terrível novas lesões, extensão de lesões e captação de contraste, ai vc já sabe né pulsoterapia nelas, hj uso gylenea faz dois meses, não sinto nenhum efeito colateral, vamos ver a RM daqui alguns meses, espero que tenha melhorado, também estou dependendo de amostra grátis, mas o meu processo pelo sus já está bem adiantado.
    bjs
    zeneide.

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    1. O Estado ainda não tá dando o gilenya de forma regular? Entra com processo judicial! Fico feliz que com o novo remédio você está se sentindo melhor. Que continue assim!
      Bjs

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  9. Bruna,

    Tudo bem?
    Bom....vou contar a minha experiência com o Avonex.
    Usei o Avonex durante nove anos, foi bem complicado nos dois primeiros anos, pois não fazia menor ideia de como aplica-lhe mesmo com a explicação da enfermeira do programa. Como tenho duas amigas enfermeiras elas aplicavam em mim. Era muito dolorida a injeção pois e enorme, e eu sou super magra, só conseguia aplicar nas nádegas. O 'conjunto' na medicação também era complicado nesta época. Tinha um vidrinho com o comprimido, a seringa com um líquido e a agulha, tinha que misturar no vidrinho o líquido da seringa com o comprimido, depois 'puxar' para a seringa novamente e daí aplicar. Bem complicado, principalmente para quem tinha PAVOR de injeção. Chegou um dia que me enchi de coragem e fiz a aplicação sozinha na coxa, depois de uma das minhas amigas me ensinar. Os efeitos colaterais eram terríveis, tinha febre muito alta, ficava bem mal. Tomava na sexta-feira depois de chegar do trabalho. Meu médico sugeriu para tomar no sábado à noite e no sábado ficar descansando, para estar mais relaxada para a aplicação. A estratégia melhorou bastante, mas domingo sempre ficava muito cansada, porém na segunda já estava preparada para o trabalho. Bom, depois de uma tempo a Biogen modificou a apresentação do Avonex, era com a seringa preenchida, bom mais prático. Porém a agulha era muito grande, e só podia aplicar na coxa. Conversando com o meu médico consegui uma agulha menor, pois como falei sou muito magra e aquela agulha do kit quase chegava no osso (exagerada). Li na bula do remédio que também indicava uma opção de agulha diferente da que vinha no kit. Tive alguns surtos durante o uso do Avonex, mas sempre tive o acompanhamento com o meu médico, e tudo estava sobcontrole, estes surtos conseguia resolver com corticoides via oral, tinha poucos ou nenhum problema com o uso oral. Tive sequelas mesmo assim, mas penso que poderia ser pior se não tivesse tomado a medicação, confio muito no meu médico e nas decisões que tomamos juntos. Como agora que chegou o momento de trocar de tratamento, sempre conversamos sobre essa possibilidade mas até então não era o momento. Este ano o meu médico decidiu que é momento de trocar, pois o Avonex não estava mais fazendo efeito. Agora estou fazendo o uso do Gilenya, quase dois meses. Ainda não sei como será a minha resposta com essa medicação, mas estou confiante. Junto com o Gilenya uso o Fampyra que ajuda na fadiga e para caminhar. Estou recebendo o Gilenya pelo sus na farmácia de medicamentos especiais em porto alegre, pelo menos até o momento.
    Bom essa é minha experiência com o Avonex espero ter ajudado vocês. E não desistam logo no início que é complicado mesmo, e sempre conversem com os seus médicos sobre os efeitos e resposta da medicação, comigo funcionou.
    Bruna estou devendo um email para ti e o Jota, mas tenho que escrever com mais calma.
    Sucesso a todos, independente do tratamento escolhido.

    Beijos,
    Aline

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  10. Oi Bruna !

    Eu curto muito os teus posts e esses sobre a tua história com o Avonex me ajudaram muito quando meu neuro me sugeriu esse tratamento.

    Mas após pouco mais de dois anos de Avonex e 102 injeções eu mudei pro Aubagio.

    Eu odiava o Avonex, tudo pq no meu 2o mês de tratamento tive o azar de pegar uma agulha que estava torta( tipo um ganchinho) e me traumatizei com isso, pois a agulha não saiu fácil, sabe? O programa BIA disse que isso nunca tinha acontecido, até mandei a foto pra eles verem a bendita. Depois disso, tive muita agonia para me aplicar. Tanto que uma vez sobrou até pro sofá, de tão nervosa que eu estava.
    Fora isso, eu tinha muitos efeitos colaterais ainda, sabe? Acho que era a minha tristeza sendo traduzida em dores pós-avonex. Conversei muitas vezes comigo mesma para ficar tranquila, que o tratamento estava me fazendo bem ( desde o diagnóstico, em 2012, não tive mais nenhum outro surto) mas não deu.
    Mas digo que por enquanto as coisas estão bem. Semana que vem completo meu 1o mês com o aubagio e agora é esperar pra ver :) mas olha, eu já me sinto muito grata por não passar a semana pensando : faltam x dias pro Avonex... Hehehehehe

    Bjs em ti e obrigada por sempre dividir as tuas estórias conosco :)

    Aline

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    1. Oi Aline, tudo bem?
      Como conseguiste o Aubagio no Brasil?
      Fiquei assustada com esse teu relato da agulha. Assustada mesmo!!!
      Bjs

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  11. Bruna, obrigado pela postagem. Acompanho seu blog pois tenho uma amiga que tem EM e usa Avonex também. Ontem ouvimos rumores que Avonex seria excluído do protocolo de EM e quando pesquisamos caímos no site da Conitec onde será feita a partir de amanhã uma consulta pública para avaliar a exclusão do Avonex. Você tem mais informações sobre isso? Estou inconformado com isso! Segue o link: http://conitec.gov.br/index.php/consultas-publicas
    Obrigado.

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    1. Bruno, querido...tu viu a movimentação que fizemos por conta dessa consulta pública? Agora é aguardar o que vão decidir...
      Bjs

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  12. Oi Bruna, faz um tempo que leio seu blog, mas nunca tive coragem de comentar. Hoje deu vontade. E queria compartilhar minha experiência com a EM. Eu descobri que tinha EM em 2014, quando num jantar com meu namorado de repente meu braço direito começou a ficar gelado. Gelado como se eu tivesse passado gelol e ido pra frente do ar condicionado sabe? Pois bem, no dia seguinte essa sensação foi se espalhando pelo lado direito do corpo todo. Minha irmã é fisioterapeuta, tentou umas manobras pra soltar minha coluna, pois achávamos que eu havia pinçado um nervo. Infelizmente nada mudou. Dali em diante fui na neuro e fiz milhões de exames (sangue, ressonância, eletrodos, punção na lombar...). Ela constatou que pelos resultados eu parecia ter EM e me indicou um médico específico disso. Ao visitá-lo ele também acreditava nisso, apesar de dizer que eu só conseguiria ter certeza se tivesse um segundo surto.
    Comecei a partir dali a tomar avonex e esse seu texto descreve exatamente tudo que eu sinto quando tomo. O quanto as pessoas falam, pro bem, que devemos acostumar, mas não entendem que só nós passamos por isso e o quanto é chato tomar uma injeção toda semana.  Enfim, tomei o avonex por quase 2 anos. Sempre aquele sofrimento, alguns dias não sentia nada na picada, outros pegava um vaso e jorrava o sangue. Nunca deixei de tomar, mesmo não gostando.
    Agora fiquei sabendo sobre o remédio oral tecfidera que está pra ser aprovado pelo governo. Meu médico está me fornecendo o remédio enquanto não aprovam. Infelizmente, por mais que eu quisesse muito continuar no oral, não sei se conseguirei. Tive muitos efeitos colaterais quando comecei a tomar. Meu médico vai diminuir a dosagem e espero que funcione, senão voltarei pro avonex. E por mais triste que fique de talvez ter que voltar pra vacina, pode ser a melhor escolha. Pelo menos o avonex era só 1 dia e os efeitos colaterais também. Nesse novo estou tendo efeitos todos os dias que é quando tomo, difícil.
    Vi a pastagem sobre seu filho e fiquei muito feliz. Espero que ele tenha sempre muita saúde e que vocês sejam muito felizes!!!
    Ah, e sobre o avonex, não sei se você faz assim, mas fica a dica pra ajudar a não ter muita dor quando tomar: deixe o avonex em temperatura ambiente por 30min no mínimo, coloque gelo no local da aplicação durante 10min antes de tomar, depois tome assistindo algo na TV ou ouvindo música, apenas se distraia. Acredite, na maior parte das vezes vc não sentirá mais dor.
    E quanto ao remédio pra parar os efeitos colaterais, eu tomava ibuprofeno de 400mg. Me sentia normal, sem efeitos. Talvez te ajude !
    Continue em frente ! Você vai longe ! Parabéns pelo blog e por ser uma mulher de tanta força, além de compartilhar sua trajetória !

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  13. Obrigada Gabi pelo teu depoimento! Uma pena que o tecfidera não tenha dado tão certo.
    Agora já vai fazer 6 anos que estou com o avonex. Parei no ano passado durante a gravidez e essa semana devo voltar a tomar. Ler teu depoimento, exatamente nesse momento de retomada, me deu novo ânimo. Obrigadíssima!
    Bjs

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