Debate aberto: frio ou calor?

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo. Estou fazendo um curso que exige leitura e presença, então, tá explicada a minha ausência aqui né?
Mas hoje passei pra fazer um convite especial: amanhã, a partir das 16:30 vai ter Debate Aberto, no Diversidade na Rua com o tema "terapia de frio e de calor". Todo mundo tá convidado a participar, compartilhar suas experiências como paciente, profissional ou curioso. Se você já usou  bolsa de gelo, bolsa de água quente, pra resolver um perrengue e ajudou, passa lá e nos conta!
Quer entender melhor o tema? Clica AQUI!
E não esqueçam, amanhã, as 16:30. Eu vou participar!!!
Até mais!
Bjs

Amor e ódio pelo banho

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem e tudo frio (um pouco menos que nos últimos dias). Apesar do frio, tô bem disposta pra viver, trabalhar, sorrir... tô feliz!
Bom, mas isso não tira o fato de que tomar banho pode ser um parto, principalmente no inverno. Não, eu não sou parente do Cascão, pelo contrário, sempre adorei banho, mas a água quente é pracabá com a pessoa.
No inverno é pior porque não dá pra tomar aquele banho com água mais fria e também não dá pra tirar a roupa sem aquecer o banheiro. Aí, nessa função de aquecedor, bafo do chuveiro e água quente, eu viro um pudim, a fadiga ganha níveis astronômicos e eu saio exausta do banho.
É por conta dessa coisa de ficar muito mole na água quente que eu não faço mais hidroginástica nem natação. Porque sair duma piscina de água quente, só com guindaste.
Mas uma coisa engraçada e paradoxal é que, quando eu tô muito cansada, a única coisa que melhora é o banho. Dá pra entender?
A água corrente me renova as energias e acho que clareia as ideias também. Mas o calor do banho deixa meu corpo muito molenga. Pra mim não existe aquela coisa de "vou tomar uma banho rápido antes de sair". Porque ou eu tomo banho ou eu saio rápido de casa. No inverno, depois do banho, eu acabo precisando duns 15 minutos de descanso. O que não é de todo mal não.
É por isso que tenho uma relação de amor e ódio com o banho. Porque eu amo banho, me tira o peso do dia, me renova as energias, é uma maravilha, me sinto uma nova pessoa. Ao mesmo tempo, eu odeio me sentir com bracinho de macarrão e corpo de pudim, toda molenga, mesmo que seja por alguns minutos. Ah, e claro, eu tenho barra de segurança e um banquinho no box do chuveiro. Nunca se sabe quando será necessário.
Bom, e não vou nem comentar sobre lavar os cabelos e se depilar no banho né... atividades que exigem concentração ninja pra serem bem desempenhadas.
Mais uma coisa: frio não é desculpa pra não tomar banho não viu... até porque, o banho esquenta o corpo né gente.
Talvez a solução seja morar num lugar em que não é necessário fazer o banheiro virar uma sauna com água pelando de quente pra tomar banho. Agora vou lá, cantar embaixo do chuveiro...
Até mais!
Bjs

Clima de bergamota... adooooro!

Oi gentes, tudo bem?
Eu estou ótema! O clima está do jeitinho que eu gosto aqui: aquele friozinho ameno, com sol quentinho, bom de lagartear e tomar um mate (ou café, ou cházinho quente... adoro!), ou comer uma bergamota (daquelas fedidas) no sol (ainda não comprei bergamota). Além disso, com esse clima, nosso corpo parece mais leve. Apesar de eu comer duas vezes mais no frio, eu me sinto muito mais leve. Parece que tiram as amarras de algumas articulações. Mas esse frio que tá fazendo agora. Se esfriar mais, aí a coisa fica feia porque me dói o osso.
É, essa vida de esclerosado exige um clima como o de hoje. Porque mais quente pesa e mais frio dói. A previsão do tempo é de que a semana seja como hoje. Ou seja, promete ser uma semana maravilhosa.
Aí você que chega aqui pra ler diz: mas Bruna, isso aqui agora é blog de meteorologia? Não. Mas se você tem EM sabe como faz diferença um grau a menos ou a mais no termômetro da rua. Se você não tem EM e convive com alguém que tem EM, saiba que não é frescura nossa não. Faz toda diferença mesmo!
Tem esclerosado que se sente melhor no calor, outros no frio. Eu, se tiver que escolher entre calor extremo e frio extremo, eu prefiro o calor. Mas se eu pudesse escolher, prefiro esse clima de outono, nem frio de renguear cusco, nem calor dos infernos. Os dias que exigem apenas um casaquinho e uma mantinha de noite, sabe? Esses são meus melhores dias no ano. São os dias em que menos sinto dor. Em que me sinto mais disposta, fisicamente, pra tudo.
Infelizmente o clima não é tão constante. Num dia tá bom assim, no outro faz um calorão e, do nada, esfria pra 5 graus. Isso dá uma confusão no meu corpo. E como eu já tenho um desgaste nos joelhos, sei quando vai chover por conta da dor que dá... isso também não é balela.
Mas fora dizer o quanto o dia estava lindo e o quanto eu fico feliz com esse clima, fiquei de contar da última ressonância.
Bom, saiu tudo tranquilo. Marquei pras dez horas da noite e como eu tava cansada pacas, entrei naquela máquina quase dormindo. A enfermeira que pegou o acesso pro contraste era meio barbeira. Errou a veia da paciente que estava do meu lado aguardando e quase errou a minha. Doeu quando ela pegou e eu disse: vai vazar essa merda. Bem nesses termos. Até pedi desculpa pra ela na hora, mas pedi pra ela conferir se tinha pegado direito. Ela disse que sim. Eu concordei, afinal, por enquanto eu só entendo de injeção intramuscular, não de intravenosa.
Entrei pra fazer o exame, deitei, me "amarraram" a cabeça e entrei no tubo da rave. Mas eu tava tão cansada e com tanto sono que o barulho não me incomodou muito. Quer dizer, até chegar aquele momento, que eu calculo ser depois duns 15 minutos lá dentro, no qual eu tenho vontade de apertar a campainha de emergência e sair de lá de dentro. Isso sempre acontece. Mesmo eu sabendo que não vai acontecer nada de errado. Que eu faço isso há 13 anos e nunca aconteceu nenhum problema. Não adianta, eu tenho meus 5 segundos claustrofóbicos toda vez que faço ressonância. Depois que esse momento passou, me acordei e fiquei viajando no som. Lembrei do filme Gattaca e das experiências em seres humanos. Viajei legal numa ficção científica própria (quem já viu Scrubs sabe como funciona a minha cabeça).
Na hora do contraste (eles avisam quando vão colocar) doeu um pouco. Mas como eu senti o que eu sempre sinto quando o contraste entra, achei que tinha dado tudo certo. Em tempo, o que eu sinto na hora contraste: sempre penso que fiz xixi nas calças. Eu não sei dizer direito porque. É como se ficasse molhado e quente, entendem? Nas primeiras vezes eu jurava que tinha me mijado e só pensava "meu deus, como é que eu vou sair daqui toda mijada?". Mas não, nunca fiz xixi na ressonância. É só a sensação que dá na hora que entra o contraste. Só tô contando isso pra perguntar se mais alguém sente isso. Se ninguém reparou, preste atenção da próxima vez. Porque se for só eu... sei lá... meio estranho.
Saindo do exame, tudo muito bem, tudo muito certo, mas meu braço ficou roxo e, realmente, vazou um tantinhozinho de contraste porque a veia foi mal pegada. Agora eu já sei, da minha veia sei eu e não a enfermeira. Se doer de novo, da próxima vez, eu mando pegar outra.
Amanhã de noite eu vou buscar o resultado. No dia 10 é a próxima consulta pra Dra. me explicar tintin por tintin do exame, como ela sempre faz. Aí eu conto o resultado pra vocês.
Bom, uma ótima semana pra todos nós!
Até mais!
Bjs

P.S.1:pra curtir um pouco do bairrismo gaúcho, notícias sobre o primeiro frio: http://obairrista.com/geral/2012/05/com-chegada-do-frio-venda-de-manteiga-de-cacau-eleva-pib-gaucho/
P.S.2: mexerica e tangerina non ecxiste! hehehehehehe

Disjuntores desligados

Oi queridos, tudo bem?
Agora, além de alguém que ligue o sol, quero alguém que ligue o aquecedor, faizfavor?
Pra que tanto friiiiooooooo??? E nem me venham com essa de que o frio deixa as pessoas mais elegantes, porque eu não vejo nada de elegante em usar ceroulas, 5 blusas e andar como o homem de marshmalow do caça fantasmas.
Bom, mas deixando o frio de lado, vamos ao que interessa. Como saber até onde o corpinho lindo da gente pode ir? Qual é o limite?
É difícil de saber. E só com o tempo a gente aprende.
Eu faço um puta esforço todos os dias para fazer a maioria das coisas que faço. Esforço físico mesmo. E, por um tempo, eu achava que todo mundo era assim. Pensava que a maioria dos corpos funcionava mais ou menos como o meu. Mas, quando você comemora por subir uma escada sem pegar no corrimão, suando pelo esforço feito, é que vê que não é assim pra todos. Sim, pra alguns é mais difícil ainda, mas, pra maioria, é uma atividade automática e muito simples.
Mas como? Como saber até onde dá pra ir sem entrar na tal da fadiga muscular? E olha que fadiga muscular é uma coisa muito séria. Séria a ponto de você quase fazer xixi nas calças porque não consegue se levantar sozinho (sério, já passei por isso... várias e diversas e muitas vezes).
Bom, eu acho que a gente começa o dia com um número X de vidas, que nem num videogame, e, conforme o que vai fazendo, vai acabando as vidinhas. Também gostei do exemplo que o Nairo deu em uma das reuniões da AGAPEM, a de que temos disjuntores, como os de energia elétrica, que vão se desligando automaticamente pra preserver a rede inteira contra danos maiores.
Eu tenho na minha cabeça que tenho 5 disjuntores. Sim, são disjuntores e não fusíveis. Porque disjuntor recarrega e fusível, depois que falha, já eras.
Num dia bom, começo com os 5 ligados. E aí vou cuidando conforme eles vão caindo. Então, programo os meus dias, semanas e etc. para que eu termine todos os dias com 2 ligados. Aí eu durmo bem e acordo bem no dia seguinte. Se eu sei que vou ter que abusar do corpo amanhã (tipo, um trabalho mais pesado ou uma festa massa), hoje eu fico mais quietinha. Nem sempre funciona, mas é um bom parâmetro.
Quando o dia começa com 2 desligados, aí sim é um problema. Fico o dia inteiro em estado de espera.
É incrível essa maquininha que é o corpo da gente né? O negócio é saber programar, a hora de desligar, colocar em descanso, etc. E não adianta chamar eletricista. Nem se for o mais gato da vizinhança. Tem mesmo é que cuidar antes de cair a chave.
Isso só se descobre testando. Como qualquer máquina. Mas, existe um "manual" né: dormir bem, comer bem, se divertir, se exercitar, etc. Coisas que estamos cansados de saber mas nem sempre aplicamos no dia a dia.
Voltando ao meu horror pelo frio, detesto o frio porque começo o dia com um disjuntor desligado já. O esforço que meu corpitcho faz pra ficar ligado em dia frio é três vezes maior que num dia de temperatura amena. E esse resfriado que tive por conta do frio, me fez começar o dia com 2 disjuntores desligados por uma semana. É de tirar a paciência de qualquer um né!
Espero acordar com os 5 disjuntores ligados amanhã. Ou com 5 vidinhas nesse jogo diário.
Até mais!
Bjs

Em tempo: se você já leu meu post sobre surto e curto circuito (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/03/o-gosto-amargo-da-em.html) deve ter percebido que eu faço bastante analogia entre nós e circuitos de energia. É que eu realmente me sinto sendo energia pura. Com alto poder de construção e de destruição também...hehehehe.

Alguém liga o sol aí, faizfavor?

Oi queridos, tudo bem?
Por aqui, chove muito. E faz frio. E eu tô entediada. E ansiosa.
Credo! Quanta lamentação né? Mas é verdade. Esse clima tá me transformando em uma velha rabugenta. Ou, numa criança impaciente. Ou uma mistura dos dois.
Mas, falando mais especificamente sobre EM, quando as pessoas me perguntam se tem alguma coisa que eu sinta sempre, que me lembre que eu tenho EM, fico meio sem graça de dizer que sinto dor todos os dias. Porque falando assim, parece algo muito penoso, muito triste, muito doloroso. Mas, a verdade é que a gente acaba se acostumando com algumas dores no dia a dia.
Há quem diga que ninguém se acostuma com coisa ruim. Eu acho o contrário. Dor neuropática (expliquei o que é aqui ó:http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/04/vou-apertar-mas-nao-vou-acender-agora.html) é um negócio ruim pra caramba, no entanto, me acostumei.
Mas, entretanto, todavia, contudo, ela vem em intesidades diferentes dependendo do dia. Tem dias que é só uma coceirinha. Assim como tem dias que dói até quando a roupa encosta na pele.
E adivinha quando que dói mais? Quando?Quando? Em dias com muita umidade ou muito frio.
Perfeito o tempo pra mim né: chuva sem parar e frio. Traduzindo: esses dias me dóem.
Não quero fazer desse meu cantinho um muro das lamentações. Mas, sei que tem uma galera esclerosada que se sente assim também e não sabe se é normal ou não é, se todos sentem ou não.
Acho que nem todos sentem essas dores, mas a grande maioria sente. O negócio é conversar com seu médico e ver alguma medicação que ajude a amenizar a dor.
Mas, com o tempo a gente se acostuma com ela, aprende a lidar com ela, o que pode fazer quando ela está mais fraca ou mais forte, e vai adaptando as coisas do dia a dia. É como a fadiga muscular que nos acompanha. Só descobrindo os limites é que a gente sabe até onde pode ir.
E não adianta. Odeio frio! prontofalei#
Pra "piorar", peguei um resfriado (sim, eu to pegando alguma coisa...hahaha). Aí, na semana passada, quando comecei a ter calafrio, dor de cabeça e etc., não sabia mais se era resfriado ou efeito colateral do Avonex. Que marravilha! :-P
E pros amigos que dizem: ah, eu gosto do frio, pra acender uma lareira, tomar chocolate quente, se enrolar num cobertor... Meu filho, então não é do frio que você gosta. Você gosta é de calor! Hehehehe
Vou ficar aqui, meio ranzinza, esperando pelo sol. Se alguém descobrir onde liga o sol, faizfavor de ligar?
Até mais!
Bjs

Pra que tanto frio????

Oi povo, blz?

Acharam que eu tava demorando pra falar mal do frio? Realmente, me segurei o máximo que deu. Mas o frio tá de doer. E não é doer no sentido figurado não, é no sentido literal.

Frio dói. Dói a musculatura, dói as articulações (as junta), dói lá no osso... 

E ainda mostram as pessoas achando o frio lindo. Sim, é lindo, pra quem tem casa, comida e conforto. E ainda assim, é uma droga, porque parece que não há roupa suficiente que aqueça.

E ir no banheiro então? Já não basta a bunda estar gelada, tem que sentar num vaso mais gelado ainda... assim não dá né?!

A grande maioria das pessoas com EM passa mal no verão, porque o calor costuma dar fadiga. Eu sou o contrário. Me sinto ótima em estações de calor e meia estação. Esse período de inverno, para mim, é o inferno. Existem tipos de dor que eu só sinto no inverno. Quando começa a esfriar, vou contando quantos dias ela demora pra vir. É uma dor que parece uma coceira, mas quando encosto pra coçar (braço, perna, barriga), dói como se fosse um hematoma. Vocês já sentiram disso?

Outro motivo pra eu não gostar do inverno é que, dos últimos 11 anos, apenas 3 deles eu passei a mudança do outono pro inverno sem surto de EM. Não sei o quanto a incidência de surtos tem a ver com a mudança da estação. Mas é fato, final de outono/início de inverno é o tempo em que mais temo ter surtos porque é exatamente o período que tenho mais surtos.

O desse ano já passou. Só falta passar esse frio.

Ontem, tava muito frio aqui. E o vento, tava tão forte, que quase me derrubou. Sério, o vento me tirou o pouco de equilíbrio que tenho. 

E alguém me explica porque as pessoas ficam passando frio de madrugada na rua pra olhar neve? Sabiam que neve molha? Pior, essas pessoas, são as mesmas que não gostam de tomar banho de chuva... vai entender o ser humano né.

Meu consolo, é que em Porto Alegre, faz bem menos frio que em Passo Fundo. Mas bem menos meeeeesmo. Olho as imagens da minha antiga cidade na TV e penso que ainda bem que não estou lá... certo que nem sairia de casa. Só sinto falta do meu chuveiro à gás que tinha lá. Porque tomar banho é outra operação de guerra no inverno gaúcho: liga estufa... espera esquentar o banheiro... liga o chuveiro... demora alguns minutos pra achar a temperatura certa... morre de frio pra tirar a roupa e, com aquele fio de água quente, toma banho. É dureza!

Tá bom, não vou ser tão murrinha e rabugenta. O inverno tem algumas coisas boas, como chocolate quente, muito vinho e sopas (coisas que eu consumo muito mais no inverno que no verão). 

Mas só de pensar que tem gente morando na rua, sem comida, sem roupa quentinha... me aperta o coração. Não me importa o que essas pessoas fizeram ou deixaram de fazer. Para mim, continuam sendo seres humanos que sentem frio e dor, como eu e você. 

Bom, vou me contentar com meu gato gordo esquentando meus pézinhos (sim gente, é verdade que gato esquenta) e uma (duas, três...) taça de vinho mais tarde. Falta alguém pra cantar Baby, it's cold outside (Ray Charles)...

Até mais!

Bjs! (Porque aperto de mão não dá... não há - eu acho que não - o que esquente minha mão no inverno).

Em tempo: antes que os amigos de Passo Fundo reclamem, é lógico que sinto falta de vocês (além do meu chuveiro à gás) pra tomar sopa e vinho no Boka, fazer um fondue, colocar camadas e mais camadas de roupas pra sair na night, se esquentar com uma garrafa de vodka, etc... Bjs

Ardidos de Paixão

Oi gentes, blz?
Final de semana friiiio. Dia de ir ao teatro. Isso mesmo, porque não tenho medo de frio e adoro dar risadas.
Então, pra quem mora em Porto Alegre, a boa do findi é ver a estréia da peça Ardidos de Paixão, na Sala Carlos Carvalho (Casa de Cultura Mario Quintana - Andradas, 736), que vai ficar em cartaz até o dia 05 de setembro, nos sábados e domingos, às 20h.
Eu vou hoje. E talvez mais alguma vez. Tudo porque a minha prima-irmã-amiga-confidente-cúmplice, a Raquel, faz a Maria Huanita Henriquieta Ramires (é a figura medonha de cabelo roxo na imagem).
O primeiro (acho que é o primeiro) teatro brasileiro que conta um dramalhão mexicano dublado inteiramente em português.
Vale a pena conferir.
Ardidos de Paixão - "Se amar fosse bom ou ruim, Deus ou o Diabo teria um esposa..."
http://ardidosdepaixao.blogspot.com/
Até mais!
Bjs

Pisando firme

Oi amigos, blz?
Finalmente instalaram a Net aqui em casa. Vai demorar um pouquinho pra eu me organizar em tuuudo que tenho que fazer na rede. Mas vamos lá, porque o mundo não para porque a gente precisa.
E sim, tenho muitas histórias pra vocês.
Vou começar pela que eu acho mais significativa dos últimos dias: voltei a usar a Rosinha, a minha bengala (pra quem não viu ela ainda, clique aqui).
Ao contrário do que eu pensei, não foi tão difícil.
Desde que começou a fazer frio de verdade, estava difícil de caminhar sem um apoio. Mas como a gente só se mexe quando a água bate na bunda, resolvi deixar a bobeira de lado e tirar a bengala de dentro do guarda-roupa.
Antes que vocês se preocupem, está tudo bem. Mas com o frio, parece que as "junta" congelam. Aí fico andando que nem bêbado (praqueles que não bebem, é a mesma sensação de quando se faz uma aula de natação bem puxada e parece que as pernas somem na hora de caminhar). E como as ruas não tem corrimão, o jeito é usar a bengala.
E antes que vocês achem que foi fácil, não foi não. Usar a bengala é quase que um re-reconhecimento da doença. É aquela história de o que os olhos não veem o coração não sente. Por ser quase sempre invisível, a EM fica fácil de se esconder. Não dos outros só, mas de si próprio também. Usar a bengala é tirar a invisibilidade da coisa.
Ao sair na rua as pessoas olham com um olhar muito desconfiado. Dá vontade de usar uma camiseta escrito em letras enormes: EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA.
Mas como acho que não seria fashion, deixo as pessoas curiosas.
Uma coisa curiosa é que aqui em Porto Alegre as pessoas reparam menos, ou fingem melhor que não reparam. Mas quem não faz nenhum esforço pra disfarçar a curiosidade são as pessoas idosas. Sei que ficam mortas de vontade de perguntar. Pra quem pergunta eu explico. As outras deixo pensando o que quiserem.
Vai ver elas acham que eu roubei a bengala de alguma velhinha na rua. Ou, como diz minha mãe, devem achar muito bonita e ficam pensando onde será que eu comprei. Mas a melhor alternativa foi dada pelo namorado da minha prima, segundo ele, elas devem pensar: o que será que essa senhora usa pra parecer tão jovem?
Hahahaha
Tenho usado a bengala principalmente pra ir à aula, porque preciso pegar ônibus e ando sozinha. Quando ando com alguém da família, os transformo automaticamente em minha bengala...hehehe
Apesar de não ser fácil voltar a usar a bengala, foi um alívio muito grande caminhar com mais segurança. O mal psicológico passou rapidinho ao sair na rua e pisar firme no chão.
Ainda assim, tenho sentido muita dor, por causa do frio. Mas não é nem o frio, nem a dor que vão me deixar em casa.
Se você está passando pelo mesmo perrengue que eu, tente usar uma bengala pra andar. Sim, as pessoas vão olhar com desconfiança e até reprovação. Mas você vai se sentir bem mais seguro, livre e independente.
Até mais!
Bjs

Chove chuva, chove sem parar

Oi amigos, blz?

Esfriou aqui no sul. E o pior de tudo, é que eu passei o fim de semana num lugar muito mais frio que Porto Alegre, lá no Passo Fundo. Puxei os casacos, blusas de lã e pantufinhas. Mas as dores do inverno já começaram a colocar as manguinhas de fora e me atacaram.

Mas pior que o frio, está sendo uma chuvinha fina que não para mais. Hoje, enquanto esperava o ônibus, lembrei do quanto era ruim andar de bengala em dia de chuva. E claro, vendo o quanto é bom poder andar sem ela num dia de chuva.

O grande problema era segurar o guarda-chuva e a bengala ao mesmo tempo. Então, como eu não conseguia fazer as duas coisas ao mesmo tempo, optava por um dos objetos. Ou eu ficava meio manca ou me molhava da cabeça aos pés. Dependendo da quantidade de chuva, andava de guarda-chuva, cambaleando como um bêbado.

Sim, todo esclerosado é taxado de bêbado pelo menos uma vez na vida. E nem sempre é quando ele está realmente bebum...hehehe

Piadinhas à parte, a chuva é realmente um complicante na vida dum malacabado.

Vejo as pessoas reclamando quando tem que sair de casa em dia de chuva, porque é ruim, molha tudo e blablabla. Aí penso comigo mesmo: podia ser pior amigo, bem pior.

E uma coisa que não aconselho ninguém a fazer, é usar o guarda-chuva como bengala depois que a chuva passa. Por experiência própria, sei que não é seguro...hehehe

Vou dormir sonhando com um dia de sol amanhã.

Até mais!

Bjs

Cansei de brincar

Oi amigos, td blz?

Eu sei que vocês devem ter se torrado o saco de ler aqui sobre dor. Mas como o blog é sobre a EM na minha vida, não posso omitir os fatos.

Infelizmente, hoje, com esse frio do cão que está fazendo, estou sentindo mais dor que no resto do ano inteiro.

Não sei o que dói mais, as pernas, os pés ou os joelhos. Também não sei se a dor é nos músculos, nas "junta" ou nos ossos, só sei que dói. Dói como se tivesse congelado tudo.

Não fico gemendo e fazendo cara de dor porque isso não faz com que a dor passe. Mesmo que algumas pessoas (pasmem, já me disseram isso) falem que, fazendo cara de sofrimento consegue-se maior solidariedade (talvez seja verdade).

Prefiro que pensem que eu estou mentindo sobre a minha dor do que ser uma chatonilda "Ai Ai Ai".

Mesmo assim, ontem chorei de dor.

Não quero mais brincar de frio, nem de dor. Cansei de brincar disso. Por favor, desliguem o frio pra mim?

Mas, se a vida é como diz na música, No pai no gain (não há benefícios sem dor/sacrifício), então, estou ficando no lucro. Quem sabe levo até um "vale" pra próxima vida... hehehe

Um ótimo final de semana pra vocês!

Até segunda!

Bjs

Em tempo: aproveitem o findi para curtir uma boa música. Cliquem aqui e confiram um som legal e votem nesses guris. Eles vão longe.

O frio...de novo

Oi amigos, blz?
Demorei a escrever hoje por causa do tempo. Não o tempo de tempo, mas o tempo de temperatura.
Estava tãããão bom aqueles dias de meia estação, mas aí o frio resolveu voltar. E sabe né, escrever em dia frio gela os dedos, vão ficando uns picolézinhos. E hoje está fazendo muito frio aqui.
Agora estou deitadinha na minha caminha com meu abençoado lençol térmico. Há alguns dias, nosso amigo Jairo escreveu no blog dele (leia aqui ) sobre o quanto é ruim o frio pra um cadeirante. Pra mim o frio também é péssimo! Dói um pouco de tudo, ou um muito de tudo mesmo.
Quando li o texto dele, na hora lembrei de indicar o lençol térmico, e também lembrei que lençol térmico é uma coisa meio regional aqui da gauchada. Sim, porque gaúcho tem uma certa intimidade com o frio e uma intimidade ainda maior com os métodos para amenizar o frio. Dentre esses métodos está o lençol térmico.
Pra quem não conhece, é um lençol que se coloca na cama e se liga na tomada. Em poucos minutos a cama fica quentiiiiiinha. Uma delícia! E não se preocupem, não torra a bunda de ninguém, nem cozinha. Pode até fazer xixi na cama que não dá choque (nunca testei, mas como dá pra usar em berço de nenê, pode fazer xixi).
O melhor, é que essas dores que a gente tem (musculares, na articulação, etc) melhora muito com a cama toda quentinha. E como não precisa dormir todo encolhido pra não passar frio, acorda-se muito melhor disposto (e com menos dores também). Eu aconselho e uso. Pra quem ainda não tem o seu, entrem no site da fábrica: http://www.termobras.com.br/principal.php
Não estou ganhando nada pra falar a marca. Pior, o meu lençol térmico precisa ser trocado e eles não me deram nem desconto...hehehe
Ainda sobre as dores do frio, nos dois últimos dias senti dores muito fortes no abdomen, achando que era muscular. Xinguei o frio até não poder mais, afinal, era uma dor a mais. Quando minha mãe chegou de viagem hoje, descrevi as dores pra ela, e qual foi o diagnóstico: gases. Gentes, nunca pensei que peido doía tanto. To até com medo da hora que isso sair daqui de dentro... hehehe

Até amanhã!
Bjs

Ai que saudade das minhas Havaianas

Oi amigos, blz?
E aí, já puxaram as echarpes e os casacos de lã pra baixo? Claro né, afinal, aqui no Sul tá fazendo frio há um mês. Mas pro resto do Brasil e para o calendário, o inverno começa hoje. Na verdade começou de madrugada.
Como já disse aqui , não sou muito fã do frio não. É a estação da dor nas junta, das várias camadas de roupas, de hibernar em casa.

Ok, tem suas vantagens. Eu consigo caminhar mais tempo do que no verão, demoro mais pra cansar. Em compensação, o frio é tamanho que não dá vontade de sair de debaixo das cobertas. Quem é que gosta de acordar ainda de noite? Sim, porque às 7h é noite ainda.

Outra coisa boa, ou melhor, bonita do inverno, são as roupas. É uma estação mais sofisticada, com suas lãs, luvas, cachecóis e casacos. Uma estação mais européia, eu diria. Entretanto, ninguém olha as ceroulas (aquelas calças de pijama de algodão) por baixo das calças jeans. Fora as brancas, elas sempre tem uma cor estranha: azul calcinha ou bege peidorrero. Não tem nada de chique nisso. E meia calça então. Coisa bem desconfortável. Pior, me dá alergia.

Por isso, no inverno prefiro ficar em casa, parecendo mendigo, daqueles que vão colocando uma roupa por cima da outra, sem ver muito se tá combinando ou não.

Como já disse, o inverno é lindo! Para quem está de férias na Serra, sem hora para acordar e com muito dinheiro para comer sopas e fondues.

Desculpe-me amantes do frio, mas no começo do inverno eu já torço para que ele acabe. O inverno me deprime, com seus dias cinzas, sem cor.

Haja profenid pra dor nos joelhos. Haja lã pra passar o frio. Haja coragem para sair na rua. Haja dieta pra perder os quilos ganhos com chocolates, vinhos e afins.

Vou ficar enrolada no meu cobertor, esperando chegar o dia de andar de Havaianas nos pés, shorts e blusinha.

Até amanhã!

Bjs

Lutar...sem perder a ternura

Oi amigos, blz?
Assim como eu, todos vocês já sabem do acidente com o avião da Air France. Gostaria de dizer aqui que sou solidária à dor das famílias que perderam pessoas muito importantes à elas. Vamos orar pelos que ficaram, esperando que seja desvendado o que causou esse acidente.
Uma pequena observação: é nessas horas que acho "bom" não ter dinheiro sobrando. Já imaginou se eu fosse rica e quisesse conhecer a primavera em Paris? Sendo pobrinha eu só fico no desejo, mas fico segura.
Outro "desastre" que fiquei sabendo ontem: Susan Boyle (aquela que eu falei aqui esses dias), não ganhou o prêmio final do Britain’s Got Talent. Quem ganhou foi um grupo de dança.
Sim, ela provavelmente vai ter um contrato e muitos shows para fazer agora. Mas perder a disputa foi um golpe grande para ela. Susan Boyle foi internada em uma clínica com esgotamento físico e mental.
Ninguém gosta de perder. Essa história de "o importante é competir" é balela. O importante é ganhar ou saber perder. Mas quem vai à luta sem querer vencer, já perdeu.
O corpo da gente é muito frágil, e a auto cobrança, o stress de uma competição, a cobrança dos outros, podem deixar a gente doente. Meu médico já disse que eu tenho que ser menos auto crítica, menos exigente comigo, senão vou estar sempre "surtando".
Foi o que aconteceu com a dona Susan Boyle. Ela se cobrou tanto que o corpo não aguentou. É por isso que eu não vou aos palcos expor minha beleza e meu talento...hahaha. Olha o risco que eu corro.
Porque eu me cobro tanto? De chata (e nerd) mesmo. Minha família nunca me cobrou perfeição em nada, não tenho nenhum trauma que tenha feito com que eu seja tão metódica. É de nascença mesmo. Nos últimos anos melhorei muito. Mas se eu pego alguma coisa pra fazer, tem que ser bem feito do início ao fim, senão, nem começo a fazer. Ô gentinha difícil!
Mas aconselho vocês, meus amigos, a serem mais tranquilos, menos exigentes, menos intransigentes, porque assim vocês terão menos stress e correrão menores riscos de ter algumas doenças, gastrites e enxaquecas. Aliás, o stress já é uma doença.
Pobrezinha da Susan, como diz a música que ela cantou, "os tigres vêm a noite, com suas vozes suaves como trovão, enquanto eles despedaçam sua esperança."
Nem sempre a gente ganha, mas entramos na luta para ganhar sempre. Se perdermos, paciência. É só levantar e pedir a revanhce.

Até amanhã!
Bjs

Previsão do Tempo: hoje está mais frio que ontem. A sensação térmica é de 5 graus negativos na minha cidade, em algumas cidades da serra, a sensação térmica é de 24 graus negativos. Ontem nevou. Hoje o dia está com cara de neve. Mas, como diz meu amigo Alisson (parabéns pelo teu niver nesse dia friiiio), frio é psicológico! ehehehhe

Congelando

Olá meus amigos, tudo bem?
Hoje começamos o mês mais frio do ano. Ainda não é inverno mas os termômetros marcam 8 graus lá fora, com um vento de "renguear cusco" como se diz por aqui. Começa também o meio do ano. Sim, piscamos o olho e daqui a pouco já é natal.
Mas não vou pedir ainda os presentes de natal, porque esse mês também tem duas datas interessantes para se ganhar presentes: dia dos namorados e meu aniversário.
Por conta do dia dos namorados, estou preparando alguns textos sobre relacionamentos, namoros e a vida sexual do esclerosado (ui!). Por isso, se você tem algum causo para contar, mande para o e-mail do blog: esclerosemultiplaeeu@gmail.com
Ah, esse mês também é tempo de festa de são joão. Adoooro festa junina. Já fiz algumas festas de aniversário com essa temática e o cardápio pinhão, quentão, pipoca e rapadura. Podem me convidar pra esse tipo de festinha que eu vou...hehehe
Bom, por ser o mês mais frio do ano, é também o mês da "dor nas junta" (leia aqui ). É o mês de tomar litros de chá e do mocaccino que a Regina nos deu a receita (veja aqui , é uma delícia!). É o mês de beber muito vinho, comer sopinhas, fondue e de ver filminho enrolado no cobertor. Se antes eu precisava perder alguns vários quilos, depois desse mês vou precisar perder alguns muitos...hehehe Também é o mês em que o nariz quando não está entupido, está escorrendo. Lindo!
É, frio assim só é bonito pra quem não precisa acordar cedo e ir trabalhar ou ir à aula. Só é gostoso se você está de férias, de preferência em uma pousada na serra esperando nevar. Este ano, como não estou trabalhando fora, vou me dar o luxo de dormir mais um pouco de manhã no inverno.

Mas muita gente não pode fazer isso e para piorar, não tem agasalho o suficiente para sair na rua. Por isso, peço aqui mais uma vez que todos colaborem com a campanha do agasalho. Os postos de recolhimento estão, normalmente, nas escolas e supermercados. Eu sei que para quem mora em lugares quentes, é meio difícil imaginar o quão frio é isso. Pense assim: de manhã cedo, a grama fica coberta por uma camada de gelo (a foto à direita é aqui da minha cidade). Estamos congelando!

Mudando de assunto, mais uma utilidade pública:

Reunião sobre EM - Porto Alegre
Data: 06.06.2009 - sábado - 15horas Local: Salão de eventos do Parque Gigante (Estádio Beira Rio)
Palestrante: Dr. Márcio M. Barreto
Pontos principais da reunião:
-Estudo CAMMS 324 (Alentuzumab)
-Liberação na ANVISA do Tisabri
-Falha terapêutica
-Falta de medicamentos

Infelizmente não poderei ir. Mas vou me informar sobre os temas da reunião pra falar para vocês, principalmente sobre as medicações.

Até amanhã!
Bjs

"É proibido fumar, diz o aviso que eu li..."

Oi amigos, blz?
Hoje está muuuuuito frio na minha cidade. Mas quando eu digo muito frio, é muito mesmo. Tipo, estou com 2 blusas de lã, enrolada numa manta e ainda assim estou gelada. O que fazer? Hibernar é a primeira coisa que me vem à cabeça. Como não posso fazer isso, me encho de bebidas quentes e me movimento o mínimo possível, pra não gastar energia...hehehe
Deixando meus dedos congelados de lado, hoje é o Dia Mundial sem Tabaco. Desde 1987, quando eu era um bebê fofo e coradinho, o Brasil comemora este dia com ações com o objetivo de alertar sobre os riscos do tabagismo e as doenças que podem ser evitadas ao não fumar.
Eu nunca fumei, não gosto do cheiro do cigarro e daquela fumaceira toda. Respeito quem fuma, desde que não fume em locais fechados.
Nem preciso dizer que fumar mata. Muitas pessoas que hoje tem câncer poderiam ter evitado isso ao parar de fumar. Sim queridos amigos fumantes, eu sei que todos vamos morrer fumando ou não fumando. Respeito a opinião de vocês, afinal, cada um faz o que quer da sua vida. Mas depois, quando estiverem com a pele e o cabelo ruim, parecendo 5 anos mais velhos (ou mais), com os dentes "podres" e "fedendo", não digam que não foram avisados. (Já devem estar carecas de ouvir isso né? Mais uma vez não faz mal...hehehe)
Mas agora uma notícia que provavelmente muitos de vocês não sabiam: fumar aumenta o risco de desenvolvimento de Esclerose Múltipla. Não to tirando isso da minha cabeça criativa não, isso foi publicado na revista Neurology em 2003 (leia aqui ).

Se o tabaco é um veneno para pessoas saudáveis, imaginem o estrago que ele faz em quem já é doentinho. Coincidentemente (ou não) a pessoa esclerosada mais "comprometida" que eu conheço é fumante. Então, pensem bem antes de acender mais um cigarro.
Parar de fumar é bom pra você e pra quem vive com você também. Se você tem vontade, existem diversos tratamentos antitabagismo hoje em dia. Até a acupuntura ajuda para largar o cigarro. Então, se você é fumante e tem vontade de parar com esse hábito, procure ajuda porque o mais importante você já tem: vontade.

Até amanhã!
Bjs

Dica de Filme: se você ainda não viu, pegue o filme Obrigado por fumar! -uma ótima "crônica" sobre a indústria tabagista. Bem divertido, perfeito para ver numa tarde fria tomando chocolate quente.

Meu "melô" de inverno

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Sexta-feira, que coisa bem boa né? Eu adoro final de semana. Pena que nesse findi vai tá frio de rachar aqui em Passo Fundo.

Não sei vocês, mas vai esfriando e eu vou congelando. Uma das primeiras coisas que congelam ( e dói pra caramba) são os joelhos. Fico parecendo aquelas vózinhas que tem artrite, artrose, ou sei lá o que. Mas dói pacas.

Meu "melô" de inverno é aquela música do Rappa, o Pescador de Ilusões, que começa assim: Se meus joelhoes não doessem maaaaais....

Pois é. Como seria bom se meus joelhos não doessem mais...hehehe

Já fui no médico ortopedista pra ver se tinha alguma coisa a mais errada com meus joelhinhos. Ele disse que o problema não são os joelhos, mas a falta de força na musculatura que sustenta os pobrezinhos.

Fazendo hidroginástica até que melhorou um pouco a dor nos dias quentes. Mas nada como um frio de 12 graus (sim, é o que tá fazendo aqui) para trazer a dor novamente.

Parece que amanhã vai ter geada aqui na minha cidade, e a temperatura mínima será de 1 grau e a máxima de 19. Ou seja, vou ficar cada vez mais como uma cebola cheia de camadas, só que de roupas.

Mas sabe que, apesar da "dor nas junta" e da montoeira de roupas, eu já estava com saudade do frio?

Aqui no Sul a gente cresce com a "cultura do frio". Aquela coisa do vento minuano soprando lá fora e dentro de casa um bom chocolate quente, uma taça de vinho, um fogão a lenha aceso, uma panela de pinhão ou uma bergamota daquelas beeeem fedidas pra comer ao sol, e tomar chimarrão passando frio. Sim, eu já estava sentindo falta de tudo isso. Mas se vocês vissem a cena da guria aqui enrolada numa manta e com meias de lã atirada no sofá escrevendo, iam rir demais. Frio só é lindo, charmoso e glamouroso se você está de férias na Serra Gaúcha...hehehe

Os médicos dizem que o calor faz mais mal ao portador de EM do que o frio. Eu concordo. No frio dá só aquela preguicinha básica de dia frio, mas a disposição física é maior.

Vou continuar cantando a musiquinha do Rappa enquanto a minha musculatura não virar fortinha e meu joelhos não doerem mais... até esse dia, vou continuar pescando ilusões por aí. E tomando vinho nos dias frios porque ninguém é de ferro e vinho é booooom.

Até amanhã!

Bjs

Em tempo: já começou a campanha do agasalho no RS. Nem todo mundo tem uma roupa quentinha, mantas de lã e uma casa confortável com internet que nem a gente. Doe uma peça de roupa. Provavelmente não vai te fazer falta e vai fazer um bem danado pra alguém.