Quando a dor me tira do sério

Oi gentes, tudo bem com vocês?
A semana passada foi loca! Os três primeiros dias muito bons, com direito a aula nova e passeio pela cidade com amigas que não conheciam Porto Alegre. Mas aí, depois do Avonex (pra que que eu fui falar bem né), tive uma enxaqueca infernal. Daquelas que duram dias, baixa pressão, faz a vida parecer uma coisa ruim.
Foram vários dias tendo vontade de dormir e acordar no dia seguinte só se tivesse bem. Fato é que hoje acordei melhor e aí, o que eu tinha pra fazer nos últimos dias acumularam pra hoje.
Eu sei... eu sei... Bruna, você precisa descansar, dar um tempo pro corpo se recuperar, deixar essas coisas pra quando der.
Mas e eu lá sei deixar coisa por fazer?
Não tenho transtorno obsessivo compulsivo, nem mania de arrumação. Mas tenho agonia quando tem muita coisa por fazer. E isso eu tenho desde criança pequena, a esclerose múltipla só intensificou a minha mania.
Porque eu acho que a esclerose aumentou a paranoia? Porque assim, quando eu tô me sentindo bem quero fazer tudo, porque não sei quantos dias isso de ficar bem vai durar.
Já contei pra vocês que eu marco uma coisa pra fazer por dia. No máximo do máximo duas com um bom intervalo entre elas. No fim das contas, pra uma pessoa que não tem fadiga, meu cronograma é até bem folgado. Mas não pra mim. E aí, quando acontece isso de fadigas intensas, enxaquecas e tal, atrasa tudo.
Claro que quem convive comigo já se acostumou com o fato que se eu prometo pro dia x, vou tentar entregar o trabalho no dia menos dois x, porque se eu deixar as coisas pra data certa, a coisa atrasa. E eu tenho pânico de deixar os outros na mão.
Eu sei que deveria ser mais relax, mas eu deixo meu sono na mão, minha fome na mão, minha tranquilidade vai pras cucuias pra eu não atrasar nada na vida dos outros.
Tava pensando sobre isso agora há pouco e lembrei que a primeira coisa realmente dura que ouvi depois do diagnóstico foi: a gente não pode confiar em ti com essa doença, você é uma irresponsável agora!
Nunca esqueci essas palavras ditas por um grupo de patricinhas da escola que achavam que escolher o pano da mesa do grêmio estudantil era mais importante do que apoiar uma pessoa que elas chamavam de amiga antes de ter o diagnóstico.
Talvez isso tenha ficado muito marcado na minha cabeça. E eu, que já era perfeccionista brincando de Barbie, não poderia aceitar esse rótulo, de não confiável, de irresponsável.
Tô escrevendo isso mais como desabafo do que como um "eu vou mudar". Porque definitivamente, acho que não tem muito jeito disso mudar.
Eu já aprendi a dizer não. A saber até onde eu posso ir e, mesmo sabendo que eu faria tal coisa muito bem, se eu já tenho tarefas pra fazer, não pego uma nova. Porque se eu pego muita coisa, acabo surtando, literalmente.
E aí, quando se surta, não tem o que fazer. É parada obrigatória por um mês.
Espero que vocês não sejam assim, tão chatildos como eu. Que saibam relaxar mais. Mas não demais também né gente...hehehehe
Sei que tem dias que a EM me tira do sério. Me faz chorar e se alguém pergunta porque tô chorando não sei dizer se é de tristeza, de raiva, de medo, de dor ou de cansaço. Acho que é um pouco de cada um que se concentra nas lágrimas pra ir saindo lentamente do corpo.
Se eu ficasse endomingada só no domingo, tudo bem. Mas ficar endomingada na quinta, sexta, sábado e domingo...é tenso!
Vamos ver se consigo colocar as coisas em dia (e olha a loucura da pessoa: eu crio os meus projetos, eu que me coloco os prazos, eu que me cobro e eu que me frustro por não conseguir...tudo sozinha...a pessoa, quando é doida, não precisa de mais ninguém pra pirar) pra escrever coisas mais legais aqui também.
A esclerose e as dores me tiram do sério quando me mostram que eu fiz o cálculo errado de coisas que eu podia fazer por dia. Quando me prova que não sou eu que mando nessa m...
Ta aí, meu problema não é a esclerose, é fazer as contas erradas...

Ah, e semana passada fui na neuro, que me mandou prum gastro... vamos ver porque eu tenho emagrecido sem parar (esse é o momento que quem está de dieta diz "te odeio"...hehehehe).
Até mais!
Bjs

Achei minha neurologista!!!

Oi queridos, tudo bem?
Comecei muito bem meu dia de hoje: fui a neurologista de manhã.
Confesso que quase não dormi à noite, de tão ansiosa. Vocês sabem como é difícil essa peregrinação que fazemos pra achar um médico que nos passe confiança né?
Pois então, fui lá e A-DO-REI a Dra. Maria Cecília de Vecino. Sabe né, eu falo o nome de quem me atende mal, mas também faço questão de espalhar que tem muita gente boa por aí.
Contei toda a minha saga pra ela. Praticamente um Star Wars, de tão longa. Pra facilitar (e por eu ser neurótica com listas, tabelas e organização), fiz uma linha cronológica da minha EM. Ontem gastei um tempo da minha tarde fazendo isso e procurando os exames pra levar pra ela se divertir.
Não foi fácil. Precisei lembrar de tudo que já passei, quais dores senti, etc. E doeu um pouco. Doeu também ver a quantidade de exames feitos. Fiz uma pequena regressão consciente. Voltei no tempo e cheguei a sentir um certo mal estar. Algumas coisas do passado, parece que foram feitas para ficar no passado.
Quando senti essa dorzinha no peito, também fiquei orgulhosa de mim mesmo, por ver que passei por tudo que passei e tô aqui, firme e forte. Por ver que a famosa frase de para-choque de caminhão, não é apenas filosofia barata, funciona de verdade: tudo na vida passa!
Bom, a Dra. me pediu alguns exames pra investigar a EM e a minha enxaqueca, que tem me incomodado bastante esse ano. Ela tem comparecido todo mês. Ninguém merece né? A Dra. também achou que eu não mereço e pediu um "diário da dor", pra gente atacar ela com as armas certas.
Bom, acho que é isso. O mais importante de tudo, é que achei uma médica pra me acompanhar. Senti simpatia logo de cara. E conversando com ela, vi que posso confiar meu corpinho e mente aos seus cuidados.
Até mais!
Bjs

P.S.: tô com tanto exame e consulta marcada até o final do ano, que é capaz da Unimed pensar que tem um bando de gente usando minha carteirinha...hehehe

Mais uma da enxaqueca

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Ontem, passeando pelos "blogs amigos" li uma notícia que tenho que compartilhar com vocês:

"Enxaqueca eleva risco de Esclerose Múltipla

As mulheres que sofrem de enxaquecas apresentam um risco bastante mais elevado de desenvolverem esclerose múltipla do que as mulheres em geral, revela uma investigação que vai ser apresentada na reunião anual da Academia Americana de Neurologia, segundo o site Tribuna Médica Press.

Os autores do estudo sublinham, no entanto, que continua por esclarecer se a enxaqueca é um factor de risco para a esclerose múltipla ou se é um problema que ocorre em simultâneo com aquela doença neurológica.

Um dos investigadores salientou à Reuters Health que “mais de 99% das mulheres que sofrem de enxaqueca não vão desenvolver esclerose múltipla, já que esta é uma doença rara, enquanto a enxaqueca é bastante comum”. O estudo envolveu mais de 116 mil norte-americanas, das quais 18 mil sofriam de enxaqueca. Ao longo de 16 anos de acompanhamento, 375 desenvolveram esclerose múltipla, incluindo 82 do grupo de mulheres diagnosticadas com enxaqueca. Os autores concluíram que as mulheres com enxaqueca apresentavam um risco 47 por cento mais elevado de desenvolverem esclerose múltipla." (fonte: http://em-brasil.blogspot.com/2010/02/enxaqueca-eleva-risco-de-esclerose.html)

Já falei aqui sobre a minha enxaqueca. E vocês me "acompanharam" numa semana de crise de enxaqueca infernal. Agora está tudo normalizado. Tive uma crise há alguns dias, mas que foi controlada rapidamente pela medicação.

Faço tratamento pra dita cuja da enxaqueca desde os 12 anos. Mas lembro de ter enxaqueca desde sempre.

Como minha enxaqueca veio antes da EM, entro nesse quadro de mulheres com enxaqueca que desenvolveu EM.

Saber isso não resolve nada. Nem a enxaqueca, nem a EM. Mas sabe né, quanto mais dados se tem sobre a doença, mais perto de tratamentos corretos a gente se encontra.

Mais uma dica para quem sofre com a enxaqueca: o programa Espaço Aberto da Globo News do dia 2 deste mês foi dedicado à enxaqueca. Vale a pena ver: http://globonews.globo.com/Jornalismo/GN/0,,MUL1474766-17665-310,00.html

Até amanhã!

Bjs

Escolher o novo lar

Oi gentes, blz?

Hoje estou com uma aura de luz comigo. Não, não é nenhum espírito iluminado, é enxaqueca mesmo. Coisa mais chata essa dor que não para e parece que não vai passar.

É interessante ficar na frente do computador com enxaqueca. A aura de luz fica mais intensa e a luz do monitor fica escurecendo, como se fosse apagar. Ela vai e volta.

Hoje vou fica num dia de preguiça, porque conforme eu viro a cabeça, fico tonta ou dói mais. E como vocês sabem, eu pago pra não sentir dor.

Apesar da dor, estou empolgada. Hoje à noite vou pra Porto Alegre, pra amanhã de manhã olhar o apartamento que estamos querendo morar. Escolher casa nova é sempre emocionante. Não posso estar com dor amanhã. De jeito nenhum.

Como não sei que dia volto, digo até segunda-feira. Até lá, já voltei pro conforto da minha casa, que logo logo estará vazia, sem móveis, sem a gente. E logo logo vamos fazer duma casa vazia o nosso lar. Não precisa ter tantas paredes e tanto espaço quanto o que moramos hoje (é enorme). Só precisa ter elevador (importantíssimo), aceitar bichinhos (deus me livre ficar longe dos meus gatos) e lugar pras três mosqueteiras aqui de casa (sim, minha casa é o clube da Luluzinha, só mulher).

Algumas paredes e alguns móveis já estão bom, desde que estejamos juntas. Porque sabe né, lar não é um monte de paredes com móveis dentro. Lar é onde vivem pessoas que se amam.

Até segunda!

Bjs

Mais uma consulta

Oi amigos, blz?
Lembra da minha enxaqueca da semana passada? Pois é, ela continuou doendo ainda na segunda-feira. Liguei pro neurologista e hoje fui lá.
Estava prestes a ter um ataque de nervos de tanta dor por tanto tempo.
O pior é que remédio nenhum estava adiantando. Já não era mais enxaqueca, nem sinusite. Era uma dor absurda de cabeça.
Como meu neurologista só atende Unimed no ano que vem (leia aqui sobre esse absurdo), fui no médico que está trabalhando com ele. Já que confio tanto no meu neuro, resolvi confiar no colega que ele elegeu pra trabalhar com ele.
Muito simpático o doutor. Pelo visto ele leu minha ficha completa (10 anos de consultas), porque ele sabia todos meus sintomas anteriores e talz. E o melhor, não atrasou pra me atender.
Pois bem, ele olhou os exames, olhou os remédios que eu tomei no último mês pra sinusite, enxaqueca, hipotireoidismo, etc.
Apertou minha cabeça em diversos pontos, fez exames pra ver se eu não tinha choque nas pernas (sinal de Lhermite), e nada.
Enfim, ele me deu um remédinho pra dor, pra eu tomar por 3 dias. E me receitou Tylex pra quando tiver a dor absurda aguda e irritante na cabeça. O tal Tylex é um bicho forte pra caramba, depois dele, só morfina. Comprei os dois remédios, mas espero não precisar tão cedo desse segundo.
Ah sim, e me mandou fazer uma ressonância, pra ter certeza que não é alguma lesão ativa, e já dar uma olhada nessa coisa de sinusite.
Sim, lá vai a Bruna entrar na "máquina disco voador", barulhenta mais uma vez.
Me deu até dó do médico. Dor de cabeça pode ser causada por tanta coisa né. E eles ficam fuçando a gente pra descobrir o que é.
Tomara que não seja surto. Essa é a primeira vez que vou no médico e tenho quase uma certeza de que não é surto. Ainda assim, senti dor no estômago quando cheguei no consultório. Acho que é trauma de sempre chegar lá e sair direto pro hospital.
Perdi o trauma e estou segura no meu querido lar, medicada e com menos dor.

Até amanhã!
Bjs

Enxaqueca

Oi amigos, blz?

Hoje meu dia começou "bem". Abri os olhos e não conseguia mexer a cabeça por conta duma enxaqueca infernal. A enxaqueca está comigo há mais tempo que a EM, e me incomoda tanto quanto. Depois de um Naramig (remédinho dos céus) e algumas horas a mais de sono, a dor forte passou e agora estou só meio bêbada, meio zonza e fugindo da luz.

Pra quem nunca teve enxaqueca, além de uma dor infernal na cabeça, ficamos sensíveis a luz, dá náuseas e provoca vômito às vezes.

Por isso, escrever hoje tá difícil, a luz do monitor parece fraca, mas pra mim tá de matar. Mesmo assim, vim dar um oi e resolvi falar um pouquinho dessa tal enxaqueca.

Sei que tenho enxaqueca desde a infância e faço tratamento desde os 12 anos, com o mesmo neurologista que me trata pra EM. Sim, criança pode ter enxaqueca. Lembro que, na segunda série do primeiro grau (ensino fundamental?) eu tinha crises todas as semanas. E lá ia a Bruna pra secretária da escola tomar chazinho de erva-doce da "tia Deise" pra ver se passava. Como nunca passava, lá ia a mãe da Bruna buscar ela no colégio no meio da tarde. Até hoje chá de erva-doce pra mim é chá de colégio.

Numa família de uma pessoa com enxaqueca, normalmente tem mais gente que sofre disso por causa da predisposição genética. Na minha família tem minha avó, minha tia e meu primo além de euzinha.

Ela não é uma dor de cabeça apenas, mas uma síndrome neurológica que tem como sintomas: presença de dores de cabeça recorrentes, unilaterais ou bilaterais, geralmente de caráter pulsátil, com intensidade de moderada a intensa, precedidas ou não por sinais neurológicos focais, as auras (umas luzinhas que rondam a nossa cabeça). Quase sempre é acompanhada de náuseas, vômitos, fonofobia ("horror" à som) e fotofobia ("pavor" à luz).

Uma crise de enxaqueca pode durar de 3 horas à 3 dias. Eu comecei a sentir essa crise na quarta-feira. Hoje foi o pior dia e espero que o último.

A enxaqueca não tem cura, mas existem medicamentos que aumentam o período sem crises e medicamentos para aliviar a dor na hora da crise. Eu uso uma dose baixa de Propranolol diariamente e Naramig quando tenho crise. Tem funcionado bem essa combinação.

Existem várias coisas que pode se fazer para ter menos crises, como se alimentar bem, dormir bem, não se estressar, e para as mulheres, evitar os anticoncepcionais (a dosagem de hormônios pode aumentar as crises).

Eu tenho o hábito de fazer um "histórico" do que eu fiz e comi antes da crise, pra ver se tem alguma coisa que se repete antes de todas as crises. Normalmente as crises vem depois de uma noite mal dormida, coisa que, infelizmente, não é rara para mim.

Não existe uma dieta pra quem tem enxaqueca. A pessoa é que tem que observar o que desencadea a crise nela. Ainda bem que nenhuma comida ou bebida piora a dor. Já imaginou se batata frita desencadea-se crise de enxaqueca? Eu tava perdida.

E o anticoncepcional eu não posso parar de tomar. Já que a enxaqueca eu vou ter de qualquer jeito, prefiro ter só essa dor de cabeça, porque filho deve dar muito mais...hehehe

Vou deitar mais um pouco na minha sala escura (fica parecendo casa de vampiro, sem sol, sem luz) e descansar, porque hoje de noite tenho que encarar uma aula de metodologia da pesquisa. Será que isso não desencadea dor não? Hehehehe. Brincadeira, eu gosto dessa disciplina.

Até amanhã!

Bjs