Seminário Educação sem preconceito - Minha participação

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Sim, eu sei...prometi escrever mais e não tenho escrito. Mas, como dizem, a gente escreve mais quando se está triste, porque quando se está feliz, a gente vive...hehehe
Bem, estou muito bem mesmo. Tenho trabalhado bastante, participado de alguns eventos e isso me enche de alegria. Às vezes eu paro e penso em como eu tenho me tornado as pessoas que eu admiro. Quer dizer, sempre admirei mulheres que sobem num palco e falam com segurança de um assunto que dominam. E, de repente (tá...nem tão de repente assim), me vejo fazendo isso. Sem falsa modéstia, tenho me considerado um sucesso. E espero que esse sentimento permaneça comigo.
Um dos motivos para eu estar assim, felizona, foi eu ter sido indicada por duas queridas amiga (Fernanda e Vitória) para falar no Seminário Educação e Preconceito, que aconteceu na última quinta-feira na Assembleia Legislativa aqui do RS. Quando me dei por conta, eu tava lá, sentada no palco, ao lado de mulheres ma-ra-vi-lho-sas, com histórias de vida lindas, para representar as mulheres com deficiência naquele debate. A responsabilidade era muito grande e me senti absurdamente honrada com a indicação e a confiança. Saí de lá com o sentimento de esperança, além de ter recebido muitos abraços verdadeiros, daqueles que nos envolvem e transmitem amor, sabe?
Bem, quero compartilhar com vocês todas e todos, que não puderam estar presente, a minha fala. Preparei um texto para não me perder no momento e é esse texto (textão) que deixo hoje pra vocês. Espero que gostem, que se sintam representadas também. E quem tiver facebook, pode ver o Seminário na íntegra no facebook: (sugestão: pega um lencinho!)

Boa tarde a todas e todos, antes de tudo, gostaria de agradecer a oportunidade e dizer da honra que sinto em ocupar esse lugar hoje. Obrigada!

Bem, estou aqui como mulher, como mãe, como professora, como pessoa com deficiência para falar sobre educação sem preconceito. Confesso que não é fácil dizer em pouco tempo tudo que se tem a dizer sobre o tema preconceito, educação e deficiência. Mas tentarei falar, a partir da minha experiência enquanto mulher com deficiência e pesquisadora do campo, alguns tópicos que me parecem ser importantes.

O tema da inclusão da pessoa com deficiência em espaço escolar me surgiu muito cedo na vida. Mais precisamente quando eu tinha meus 7 anos e fui para a escola regular e minha irmã, com deficiência intelectual, foi para a escola especial. Certo dia ela perguntou para a minha mãe: mãe, porque eu não vou pra mesma escola da mana? E tem gente que acha que ela é bobinha... Eu com 7, ela com 9 anos, nos vimos diferentes pela primeira vez. A escola estava nos dizendo que não pertencíamos ao mesmo lugar. Minha mãe não se viu por vencida e lutou para que ela pudesse ir na mesma escola. A luta não foi totalmente em vão, mas na época, o máximo que conseguimos foi uma turma especial. Uma inclusão completamente excludente. Ouvi a minha própria professora dizendo no corredor da escola: “Deus me livre dar aula pros loquinhos”.

Anos depois, quando ela chegou da escola de artes com o olho roxo, tivemos de ouvir da direção da escola que o menino que bateu nela não tinha culpa, afinal, ela é quem não era adequada ao lugar. Quando um familiar um dia pediu pra ela, que não foi alfabetizada ler algo em uma embalagem na mesa do café, ela saiu correndo. Vi ela perguntar pra minha mãe porque as pessoas só gostam de quem sabe ler.

Pouco tempo depois, eu tive o diagnóstico de uma doença degenerativa, incurável e que causa diversas deficiências. Estava no ensino médio e fiquei muito tempo internada para fazer tratamentos, perdi movimento de braços e pernas e parte da visão. Vivi isso nos meus últimos anos dentro da escola e não tive atenção nenhuma da escola. Pensei em parar de estudar. Era muito duro saber que todos estavam olhando para mim e fazendo de conta que eu não estava ali.

A deficiência em sala de aula, tanto na educação infantil quanto no ensino médio é algo muito complicado. A maioria dos professores e diretores preferem nos tratar como se não estivéssemos ali. Porque se eles perceberem nossa presença, sabem que terão mais trabalho. O professor que se depara com um aluno com deficiência sabe que não vai poder dar a mesma aula que ele tem preparada há anos para alunos daquela série, com aquela idade. A deficiência dá medo, em alguns dá nojo. A deficiência continua sendo para as escolas uma atração de circo dos horrores. Todos enxergam, todos veem, todos apontam, mas ninguém quer perto de si. Hoje minha deficiência é invisível, afinal, não preciso mais da minha bengala por conta da mobilidade reduzida. Mas nunca me senti tão invisível aos olhos do mundo do que quando precisei de cadeira de rodas ou bengala.

O movimento das pessoas com deficiência tomou mais corpo a partir da década de 1970, quando começamos a entrar nas universidades. Mais ou menos junto com a terceira onda do movimento feminista. Mas é importante salientar que pessoas com deficiência da minha geração e de gerações anteriores a minha chegaram aos bancos da faculdade por conta de um esforço tremendo de nossas famílias para que ali chegássemos. Não foi nenhuma lei ou política pública que nos permitiu acesso a esse lugar.

Hoje estou no meu pós-doutorado em Educação. Divido a alegria de ter colegas cegos, surdos e com deficiência física no campus. Mas compartilho, principalmente, a dor de não ser bem vindo nesse espaço. Atualmente temos leis que nos garantem o direito à educação, temos políticas públicas como a reserva de vagas tanto no vestibular quanto nos programas de pós-graduação, mas não temos acessibilidade arquitetônica nas escolas e universidades, não temos acessibilidade metodológica e não temos, principalmente, acessibilidade atitudinal.

Até agora falei mais de espaços de educação formais, como a escola e a universidade, mas acredito que temos que lembrar dos espaços de educação não formais, que é o mundo inteiro. Aprendemos a todo momento, a todo instante com nossas experiências. Mas como uma criança com deficiência vai aprender algo com o mundo se ele não é acessível? Nossas atrações midiáticas não são acessíveis, nem nossos museus, nossos cinemas, nossos parques. Nem para crianças, nem para adultos.

Quando saímos na rua e percebemos que não podemos entrar num bar, num teatro, num museu, lemos, claramente o aviso: “você não é bem vindo aqui”. Isso vai nos machucando, nos calejando. E se não temos famílias que nos apoiem, é muito, muito fácil nos fecharmos em nossas casas. Não são todas as famílias que têm a visão de que o espaço público é para todos e todas, com e sem deficiência. Muitas pessoas com deficiência não saem com medo de incomodar, porque ouviram tantas vezes que elas incomodam que acabam acreditando nisso.

Muitas crianças com deficiência não vão à escola porque as famílias ouviram que não adianta levar, que ela não vai aprender. Que é melhor ela ir pro médico, pro fisioterapeuta, pra fonoaudióloga, pra psicóloga para ela “melhorar”. Acredito sim que tratamentos especializados são importantes, mas a participação social é enriquecedora. Não queremos ser medicalizados, esquadrinhados, colocados em rótulos de diagnósticos e prognósticos que digam até onde podemos ir, ou o quanto podemos aprender. Queremos apenas viver.

E aí, quando uma de nós chega a um lugar de destaque, ou consegue fazer algo grandioso como ser mãe, a sociedade nos coloca em um grande pedestal dizendo: que exemplo de superação, como ela teve sorte. Pois eu lhes digo, não é nem uma coisa nem outra. Não é sorte, é trabalho. É muito trabalho. É uma luta constante e de muitas pessoas. É uma luta que vem lá da década de 1970 com os primeiros movimentos pró inclusão. E não é superação, porque nós não queremos superar a deficiência. Ela faz parte de nós, parte das mulheres que nos tornamos. A deficiência não é algo é ser superado e curado. Ela faz parte de nossas vidas e precisa ser vista, falada e aceita como parte de nossas identidades.

Doenças e deficiências em nossa sociedade foram narradas durante muito tempo apenas pela medicina. E até hoje acreditamos muito que é a medicina que tem que dizer sobre nós. Mas, no movimento da pessoa com deficiência temos um lema: nada sobre nós sem nós. Quem deve falar sobre a experiência da deficiência somos nós. E não a medicina que apenas quer nos consertar e que, muitas vezes nos vê apenas a partir da falta. A escola aprendeu com a medicina a nos ver a partir daquilo que nos falta, seja o movimento, a visão, a audição ou a capacidade cognitiva. Nós aprendemos convivendo com outras pessoas com deficiência a ver o que importa. E o que importa não é a falta. São as potencialidades.

Muitas pessoas dizem: eu não tenho preconceito com a pessoa com deficiência. Mas é só ver uma pessoa com deficiência chegar ao topo para dizer: que lindo, que comovente, nem parece que tem uma deficiência. Há duas semanas o grande físico Stephen Hawking morreu, e eu quase surtei diante de tanto capacitismo. Esse é o nome dado ao preconceito a pessoa com deficiência. Era tanto “nem parece que ele tinha uma doença ou que lição de vida, precisamos ter vergonha de reclamar da vida”, que dava até um enjoo.

As vezes as pessoas dizem, mas eu falei sem a intenção. Então eu ensino o seguinte teste, principalmente para mulheres, que em sua maioria, sofrem com o machismo. Se você for comentar algo sobre uma pessoa com deficiência e trocar pela palavra mulher, fica parecendo preconceituoso? Tipo, ficou tão bom o trabalho que nem parece ter sido feito por uma mulher. Então, pronto, é capacitismo.

É importante lembrarmos que somos iguais em nossos direitos. Que toda pessoa tem direito a educação, a saúde. Mas para que isso se efetive, temos que tratar cada um de forma diferente, de acordo com suas necessidades, para que tenhamos uma equidade. Tratar diferente os diferentes para que se tornem iguais.

Vejo professores, tanto de escolas como de universidades, reclamando porque tem que adaptar suas aulas aos seus alunos. Fico espantadíssima com isso, porque eu sempre pensei que o mais importante no processo de educação fosse que o aluno aprendesse, logo, independente do caso, sim, é lógico que devemos adaptar nossas aulas e ferramentas para que o aluno aprenda. Se o importante fosse saber se o professor sabe o conteúdo, aí sim, a aula seria voltada a necessidade do professor.

Voltando a minha experiência, quando eu voltei pra escola, mal conseguindo segurar uma caneta na mão, pedi para gravar em áudio as aulas, já que teria que decorar tudo. Não foi concedido, porque não estava nas normas da escola. Pedi mais tempo para realizar as provas. Não foi concedido, porque não estava nas normas da escola. Pedi autorização para ir ao banheiro fora do intervalo, porque eu não tinha controle de bexiga. Não foi concedido, porque não estava nas normas da escola. E isso tudo me causou constrangimentos e problemas desnecessários. Afinal, que raio de norma é essa que causa sofrimento ao aluno?

Estamos ainda muito ligados a normas que não pensam na diversidade em sala de aula. Em regras que não vislumbram pessoas com diversas necessidades e diferenças em nosso mundo. Desenhamos espaços, escolas, universidades, serviços de saúde, atrações artísticas e midiáticas sem lembrar das pessoas com deficiências. E sem lembrar que doenças e deficiências não são privilégios nem questão de sorte e azar. Atingem toda nossa sociedade. Porque se eu não posso conviver com todas as pessoas porque elas não têm acesso a todos os lugares, eu perco com isso.

Fiz meu estágio docente do doutorado na disciplina de inclusão, e me arrepiava cada vez que uma aluna chegava dizendo: tenho X alunos e tantos são de inclusão. Como assim? Os demais são de exclusão? A inclusão social não é apenas para a pessoa com deficiência. A reserva de vagas não é só para quem as usa. É para que toda a sociedade possa conviver com as diferenças e aprender a viver com elas.

Se hoje muitas pessoas se veem em desespero ao se deparar com uma doença ou deficiência, achando que é o fim de suas vidas. Ou, se muitas pessoas ainda acham que pessoa com deficiência vivendo plenamente e feliz é exemplo de superação é porque cresceram sem ter esse contato. Muitos adultos de hoje passaram uma infância e adolescência sem nunca ter convivido com alguém com deficiência. E isso explica o medo de muitos ainda ao se aproximar e falar com alguém com deficiência. Isso explica o medo que nossos professores em escolas e universidades têm quando nos veem sentadinhos em suas salas de aula.

Conviver com pessoas com deficiência torna o que era desconhecido, natural.

Muitas vezes as pessoas nos dizem: mas eu não sei como ajudar alguém com deficiência. Pergunta! Não é feio não saber. Feio é querer continuar na ignorância.

Bem, eu comecei minha fala dizendo que eu falaria também como mãe. Há um ano e três meses eu e meu marido, que também tem deficiência, trouxemos o Francisco ao mundo. Uma grande responsabilidade. Ato que foi considerado por muitas pessoas uma loucura, afinal, duas pessoas com deficiência com um filho... quem vai cuidar? Pra que isso? E se ele tiver uma deficiência também? Essas foram algumas das perguntas que ouvimos.

Antes de engravidar eu sabia que eu queria ser mãe. Apenas isso. Do filho que viesse. Ela podia ter deficiências, doenças, o que fosse, porque eu sei que a vida de alguém com deficiência e doença vale tanto quanto qualquer vida. E porque o mundo tá tão caótico que eu queria poder educar alguém para ajudar na luta por um mundo melhor. Sei de mais mulheres com deficiência que tiveram o mesmo problema que eu: encontrar uma equipe médica que aceitasse acompanhar. Encontrar um serviço de saúde que fosse adequado. Sobre o direito da mulher com deficiência ser dona de seu corpo, sua sexualidade e seu direito a maternar é outra conversa importante, que talvez não seja o momento.

Francisco, que deve estar tirando seu cochilo agora, é uma criança feliz, que chama todo cadeirante que vê na rua de papai, porque a cadeira de rodas pra ele está ligada a alguém a quem ele tem muito afeto. Ele não sabe que a sociedade pensa que a tia dele, deficiente intelectual com esquizofrenia não alfabetizada, não serve pra nada, e a primeira palavra dele foi Tata, pra chamar essa tia amorosa que fez toda diferença na trajetória de vida da mãe dele e que certamente fará na dele. Porque, sim, minha irmã, a gente ama quem não sabe escrever. Nem todo conhecimento que importa no mundo é letrado. Ele vai saber desde pequeno que ficar internada no hospital para tomar remédio é rotina da mamãe, que fazer fisioterapia e tomar remédios é a rotina do papai. Eu quero que ele saiba não apenas respeitar, mas reconhecer as diferenças como potencialidades. Que na escola que ele frequente no futuro a diversidade seja um valor a ser exaltado. Que as crianças com deficiência que frequentem essa escola brinquem, se divirtam e não sejam limitadas pelos seus diagnósticos. Eu quero que ele possa ser quem ele quiser. E não me refiro apenas a questão da deficiência. Eu quero isso pro meu filho, e pra todas as nossas crianças. E se ele tiver uma deficiência, eu não quero que ele passe pelos mesmos constrangimentos que eu passei e que o pai dele tem passado na universidade atualmente. Quero que a luta das nossas crianças seja pela continuidade do direito a diversidade.

E pra isso, eu preciso do entendimento e do engajamento de toda uma sociedade que precisa parar de ignorar a pessoa com deficiência e, quando olhar para ela que não sinta pena ou medo. Obrigada!

A palavra do dia é: CA-PA-CI-TIS-MO

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo. Nenhuma roupa mais me serve (falarei disso no vídeo de amanhã), mas estamos contentes e contando os dias para a chegada do Francisco.
Até ontem também estava contando os dias para o início das Paralímpiadas aqui no Brasil. Como eu tinha contado aqui pra vocês, eu tinha me inscrito pra ser voluntária nesses jogos. Parei de fazer os treinamentos online quando descobri que estava grávida, fiz as contas e vi que não poderia mais viajar de avião na época dos jogos.
Enfim, estou acompanhando pela TV, naquele um mísero canal que a SporTV tá passando ou no Canal Brasil, que passa só algumas coisas e acompanhando via twitter e facebook o desempenho dos nossos atletas.
Ontem tivemos uma belíssima cerimônia de abertura. Belíssima e emocionante. Não sei se porque eu gosto tanto dos jogos paralímpicos, mas me emocionei demais desde a hora que o despertador do Sir Philip Craven tocou em ritmo de bossa nova. Mas, apesar de belíssima, pra quem viu na TV era excludente: não teve audiodescrição, nem legendas nem janela de libras. Mas pra que tu queria tudo isso Bruna? Porque meus amigos cegos e com baixa visão mereciam saber o que estava acontecendo através da audiodescrição das imagens, porque meus amigos surdos não usuários de Libras queriam saber o que estava sendo narrado e meus amigos surdos usuários de Libras também.
Fiquei com um olho na tv e outro nas redes sociais, lendo o povo reclamar que não tava passando em tv aberta. Belíssimo exemplo de exclusão desses canais que adoram falar de inclusão e colocar pessoas com deficiência como "exemplos de superação" na tela, dramatizando suas vidas para emocionar e fazer as pessoas que se acham muito normais darem "valor a suas vidas" (olha eu aqui revirando ozóio pra isso tudo), não passar a abertura de um dos maiores eventos esportivos que esse país já sediou, com certeza o que teremos maior número de medalhas.
Aí hoje de manhã tava lá na Namariabraga eles falando de uma abertura que ninguém viu, porque a Globo achou melhor passar suas novelinhas e um jogo de futebol podre.
Bom, mas eu fiquei vendo no SporTV. E confesso que dava pulos a cada comentário capacitista e, desculpa aí gente, muito burro dos comentaristas. Só essa transmissão já dava uma tese de doutorado. Eu ouvi "presos a sua cadeira de rodas", eu ouvi "exemplos de superação", eu ouvi "superhumanos", eu ouvi "imperfeitos buscando a perfeição", eu ouvi "que sofrem de"... e a coisa só piorava.
Aí nas redes sociais um bando de ovelinhas reproduzindo esses comentários... tava de doer o coraçãozinho. E eu do sofá de casa: imperfeito? Imperfeito teu c*! Presos? Como assim presos? A cadeira é liberdade, é autonomia minha gente! Sofrem de? Quem sofre aqui sou eu tendo que ouvir isso tudo...
Minha vó tava na sala... e cada delegação de atletas que entrava ela soltava um tadinho pra algum deles... não me guentei e disse que ela seria expulsa da sala no próximo tadinho.
E quando a esplendorosa Marcia Malsar caiu? Aaaaah... choveu de gente comentando que ela precisava de um acompanhante ou que ela não devia fazer aquilo. Sério?
Bom, acabou a cerimônia com um misto de emoção, felicidade e de "temos muito trabalho pela frente".
Acho que os profissionais de mídia (e todo ser humano na verdade), deveriam ler o manual Mídia e Deficiência antes de abrir a boca pra falar publicamente sobre deficiência. (Tá disponível aqui, leiam!). E acho que todo mundo devia se informar mais sobre o assunto. Porque ontem vi muita gente dizendo: mas Bruna, as pessoas não sabem disso tudo, dessa história do movimento da pessoa com deficiência. Não sabem porque não querem! A informação tá aí disponível e acessível para todos! Acho muito engraçado que durante quatro anos ninguém se interesse por saber nada sobre deficiência, aí chega no dia da abertura dos Jogos Paralímpicos e reclamam porque a cerimônia tinha muitas referências que só quem tem ou estuda o movimento sabe. Não sabe porque não quis saber, não quis aprender, não quis ler, não quis conversar com ninguém... Há quem diga que é por falta de tempo... cansei de ouvir professores de escolas dizendo que não entendem de inclusão porque não tem tempo. E eu sempre lembro do mantra que minha mãe me ensinou: tempo é questão de preferência minha filha!
Acho que o capacitismo precisa acabar. Ontem!
Mas o que é CAPACITISMO Bruna?
Bem, vamos lá, que ninguém nasce sabendo: capacitismo é a discriminação direcionada às pessoas com algum tipo de deficiência em virtude de sua condição. Chamar de coitadinho, achar que ali não é seu lugar, achar que toda pessoa com deficiência tem que ter um "responsável" por ela, achar que toda pessoa com deficiência sofre, que a falta de uma função é imperfeição, tudo isso é sim discriminar. Ah, e parem de falar pessoas especiais, pessoas com necessidades especiais, portadores de... especiais todos somos pra alguém e portador é quem pode deixar de portar... ninguém diz que porta olhos azuis né? Digam o nome certo, percam o medo da palavra deficiência. É: pessoa com deficiência. Não se preocupem, deficiência não é o contrário de eficiência. O contrário de eficiência é ineficiência. Deficiência é sinônimo de perda de alguma função apenas. Então, a pessoa é, primeiro uma pessoa que tem uma deficiência. Se ela vai ser especial pra você ou não é outro assunto.
Ah, e essa coisa de exemplo de superação é um saco. Só serve para quem não tem alguma deficiência se sentir melhor (ou pior) com a vida que tem. Essa coisa de: apesar da deficiência ele foi lá e venceu; isso também é capacitismo, porque você está vendo a deficiência e não as capacidades da pessoa.
Ontem, naquelas delegações todas que entraram, eu não vi exemplos de superação de vida, eu vi muitos atletas de ponta que estão lá, buscando medalhas e vitórias nos seus esportes.
É mais difícil porque tem uma deficiência? Sem dúvida é, porque o mundo não é pensado para que a pessoa com deficiência tenha autonomia. Porque as pessoas ainda acham que quem tem uma deficiência devia mais era ficar em casa, pra não incomodar. Porque acham que, gente como eu, que fica exigindo acessibilidade em todos os lugares é chata.
Sou chata mesmo. E se reclamar, vou ser mais chata ainda. Porque eu quero ter o direito de conviver com todas as pessoas que eu gosto, tenham elas ou não uma deficiência. Eu quero pode convidar um amigo cadeirante, cego, surdo, tetra, para, hemiplégico pra sair sem me preocupar com a forma como vamos sair, passear e curtir a vida. Eu quero que meu marido possa levar nosso filho passear sem ninguém falar "olha que bonitinho", como se os dois fossem crianças, nem que achem que nossa vida é uma vida de sofrimento.
Eu quero mesmo é ver os jogos paralímpicos serem disputados junto com os olímpicos. As pessoas dão a desculpa da logística, porque tem que adaptar os lugares pra pessoa com deficiência. Oi? Sério isso? Sejamos honestos, um lugar 100% acessível é adequado para pessoas com e sem deficiência. O que falta é vontade mesmo.
Mas, como eu disse, temos muito trabalho pela frente.
E bóra torcer pelos atletas brasileiros!
Bjs

Olhares

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Tenho escrito pouco por aqui, mas é porque as palavras estão indo tudo pra tese...ehheheheeh. Depois de junho volto a escrever com mais regularidade por aqui.
Além da tese, tenho ido com o Jota todas as tardes na AACD pro tratamento dele. Lá ele faz fono, psico, terapia ocupacional e fisioterapia. Sobre o tratamento lá eu escrevo outra hora, porque hoje eu quero contar sobre os olhares nas ruas quando saímos juntos.
Sim...os olhares. Antes de termos uma rampa aqui no prédio, o Jota saiu pouco com a cadeira motorizada dele. E com a manual a gente não ia muito longe porque a antiga era pesada pra eu empurrar. Mas agora que a manual dele é leve e tem rampa pra ele sair com a motorizada, a gente sai bastante. E o fato da gente sair faz com que as pessoas olhem pra gente.
Eu lembro bem dos olhares das pessoas para a minha bengala. Fazia tempo que eu não via esses olhares dirigidos a mim. Mas agora, com o Jota e sua cadeira, voltei a reparar nesses olhares curiosos.
Algumas pessoas olham exatamente com esse olhar, de curioso. Tem pessoas que só não perguntam o porque da cadeira porque algum tipo de educação os impede de chegar e puxar conversa. Mas muitos perguntam, e a gente não perde a oportunidade de explicar a EM pra mais uma pessoa no mundo.
Os olhares curiosos não incomodam. A gente entende. Tá lá, um cara jovem, bonito, pilotando uma cadeira de rodas e as pessoas tem uma curiosidade quase natural pra saber o porque.
Estar numa cadeira de rodas é ser o centro dos olhares na rua. Não sei o Jota, mas eu não me incomodo. Fico observando os olhares dos outros como uma experiência antropológica. Até porque, o olhar dos outros está tão voltado pra cadeira que eles nem percebem que eu os observo.
No ponto do ônibus tem gente que chega a torcer o pescoço quando passa pra continuar olhando. À alguns desses, quando voltam a si e veem que eu estou olhando, eu dou um boa tarde com um sorriso. Sei que os deixo desconcertados. Não é essa a intenção. É só porque não sei olhar no olho e não dizer oi.
Acho engraçado as senhorinhas, que ficam olhando com aquela mistura de dó e compaixão. Elas costumam olhar pra mim e acenar com a cabeça, quase dizendo: parabéns moça, por estar com esse moço. Como se meu amor fosse ato de caridade. Ah, se elas soubessem o que fazemos entre quatro paredes... heheheheh
A grande maioria olha com dó. Alguns sentem tanto que dá vontade de chegar do lado e dizer: não se preocupe, a gente tá bem.
Outros olham pro Jota, olham pra mim, olham pro Jota de novo e ficam com aquele olhar de: como ela tá com ele? Ele tá "condenado" a uma cadeira de rodas!!! É um olhar de pânico, pavor, temeridade.
Tem os que olham com simpatia. Esses não só olham como cumprimentam com aquele sorriso e aceno de cabeça que diz: vai lá parceiro, você é um vencedor! São olhares que nos impulsionam.
Ah, e no ponto do ônibus tem os olhares impacientes, daqueles que pensam: puta merda, será que esse cadeirante vai pegar o mesmo ônibus que eu? Assim vou acabar me atrasando!
Nunca tivemos problemas no ônibus, os motoristas e cobradores são sempre muito solícitos (valeu amigos do 476), e os passageiros nunca reclamaram. Se se incomodaram, guardaram para si. E olha que já teve dia que o elevador do ônibus demorou mais de 10 minutos pra funcionar. Acho que estamos tendo sorte.
Eu já tinha pensado em escrever sobre os olhares das pessoas, mas senti uma necessidade de escrever depois do que aconteceu há uns 15 dias quando chegamos na AACD. Estavam, no ponto do ônibus quatro meninos. Adolescentes no auge dos seus 15 ou 16 anos, com seus skates a tiracolo. Naquele dia eu estava usando um macacão de malha azul (que, segundo o Jota, me deixa muito gostosa), cabelos soltos e, claro, com meu batom vermelho. Enfim, saí causando aquele dia. Chegando no ponto o Jota desceu primeiro com a parafernalha do elevador do bus e eu fiquei lá em cima esperando pra poder descer. Depois que ele já tava lá embaixo e os guris já tinham acompanhado toda a descida dele, voltaram seus olhares pra mim. Eu percebi, não sou boba nem nada. Desci como uma diva, me despedi dos rapazes do ônibus e fui ao lado do Jota. Quando encostei a mão no ombro dele o queixo de dois deles caiu no chão. Subindo a rampa pra entrar na AACD eu vi que eles tinham torcido o pescoço pra olhar nós dois. Eu vi que conversavam alguma coisa. Provavelmente diziam: deve ser irmã dele. Olhei pro Jota e disse: quer deixar quatro meninos chocados pro resto da vida? Para a cadeira agora e me dá um beijo! Fizemos isso, e os quatro queixos foram pro chão. Eles nem disfarçaram. E a gente saiu rindo... rindo muito. O Jota ainda disse: ela tá comigo por causa do meu carro!
Reparar nos olhares desses guria foi impagável. Acho que naquele dia a gente não chocou os meninos, a gente quebrou todas as expectativas que eles tinham sobre um homem cadeirante.
Eu continuo reparando. E como sei que o Jota é desligado, as vezes mostro pra ele alguém olhando.
Não reclamo de quem olha. Acho que é meio natural a gente olhar daquilo que destoa do comum. E uma cadeira de rodas destoa porque as pessoas não estão acostumadas a ver na rua. Temos é que sair mais, até o dia em que as pessoas não achem isso tão incomum, nem se choquem com um casal assim, nem fiquem tão consternados com isso.
Até mais!
Bjs

Especialista de que mesmo?

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Quer dizer, tô sapateando com uma coisa que li e não sabia se ria de tanto absurdo ou se chorava porque um profissional de saúde é tão ignorante e um meio de comunicação tão irresponsável... 
Bem, vamos lá, recebi da querida da Mariana o link pra uma matéria da Uol intitulada Doença incurável de Romero desaparece em A Regra do Jogo; saiba por quê.  Li e fiquei pasma com quase tudo, mas muito mais com uma fala de um psicanalista que nem dá pra dar adjetivos porque vou perder a compostura...

Acontece que, seguidamente as pessoas me perguntam porque eu não falo da EM na novela e eu sempre respondo que eu não posso comentar sobre o que não existe. E confesso que eu fico bem feliz que o autor tenha esquecido a doença na trama. Afinal, se era pra falar bobagem, melhor que não fale nada mesmo. Eu já previa que o que viria não seria bom, como falei nesse post antes de começar a novela. E depois da semana do diagnóstico disse pra vocês, aqui: sobreviveremos à novela e continuaremos a ter a doença depois que a novela acabar. Assim como aconteceu depois que Queridos Amigos (2008) acabou, o personagem com EM morreu e a gente continuou aqui, firme e forte e com EM. 

Bom, fato é que, como também já disse, só quem se preocupa com a EM do personagem é quem tem a doença. E eu, tendo a doença, acho melhor que ela seja esquecida pelo autor do que seja retratada de forma ruim. E, como a estatística comprova (isso tá na minha dissertação de mestrado), novelas não costumam retratar doenças e deficiências de forma respeitosa com aqueles que a tem na vida real, então não esperava que fosse diferente. Poderia ter sido bom como foi com o câncer da Carolina Dieckman ou como a esquizofrenia do Tarso (tá reprisando agora)? Sim, podia. Mas esses dois casos são uma gota no oceano das novelas com personagens mal escritos e realidades fantasiosas. 

Mas voltando à matéria que me fez voltar ao assunto, o tal do psicanalista que diz:

"A pedido do Notícias da TV, o psicanalista e psicoterapeuta corporal Sergio Savian analisou a trajetória de Romero na trama. Ele aponta que, diante de tudo o que aconteceu, para compensar, o protagonista deveria ter uma recaída fatal com a doença se manifestando de forma avassaladora. 

Para o psicanalista, existe coerência entre a personalidade de Romero e a doença que ele apresenta. Os portadores da esclerose múltipla costumam ter uma desconexão básica de si mesmos, de suas próprias necessidades. "Diante das injustiças do mundo, da vontade e impossibilidade de mudá-lo, usam toda a agressividade contra eles mesmos. Assim, o indivíduo doente canaliza as suas forças para a autodestruição. No fundo, Romero não gosta de si, não se aceita do jeito que é, vive em conflito com isso. E uma forma de se punir seria desenvolvendo esta doença autoimune, voltando-se contra si mesmo", analisa Savian."

Honestamente, se ele estivesse cara a cara comigo e falasse isso eu só poderia rir diante de tamanha ignorância. Dizer que doença autoimune é falta de amor próprio é no mínimo desrespeitoso, desonesto e mau caratismo. Vejam só, médicos especialistas do mundo inteiro que estudam doenças auto imunes não sabem a causa da EM, mas ele, psicanalista chinfrim sabe: falta de amor próprio.

Sério gente, não fosse triste saber que alguém com mente tão tacanha tem um diploma que o permite clinicar, é quase engraçado isso. Pior é que, se ele ler esse texto que escrevo agora, vai dizer que é minha raiva que me faz doente (sem nem se dar conta que quem causa minha raiva, agora, é ele). Não importa se ele me conhece ou não, conhece minha história ou não, sabe como eu me porto ou não perante a vida... ele simplesmente colocou todas as pessoas com doenças autoimunes no mesmo saco e disse: vocês todos não se amam e por isso seu corpo faz isso contra você, é um auto-castigo.

Tenha dó!

Tem um trecho de um texto do Dr. Drauzio Varela sobre essa coisa de que nosso pensamento nos deixa doentes que acho que resolve bem minha resposta a essa m... de matéria com essa citação de m... de um psicanalista de m...:

 "[...] A crença na cura pela mente e a ignorância a respeito das causas de patologias complexas como o câncer, por exemplo, são fontes inesgotáveis de preconceitos contra os que sofrem delas. Cansei de ver mulheres com câncer de mama, mortificadas por acreditar que o nódulo maligno surgiu por lidarem mal com os problemas emocionais. E de ouvir familiares recriminarem a falta de coragem para reagir, em casos de pacientes enfraquecidos a ponto de não parar em pé.

Acreditar na força milagrosa do pensamento pode servir ao sonho humano de dominar a morte. Mas, atribuir a ela tal poder é um desrespeito aos doentes graves e à memória dos que já se foram" 

Só escrevi isso tudo e chamei eles de m... porque não deve ser benéfico guardar sentimentos ruins dentro de si. Isso faz parte da terapia, não quero me autodestruir, como ele diz #ironia #hahaha

Até mais!

Bjs

Coisas que "todo mundo fala", mas não deveria...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje eu tirei um tempo pra responder os emails do blog e pra responder todos os comentários do post anterior, que, aliás, me emocionaram muito, todos!
Ainda vou responder tudo isso, mas não será hoje. Porque hoje eu vi e li duas coisas que me deixaram chateada e que eu quero compartilhar com vocês.
Primeiro, depois de acordar e tomar café, sentei pra ler o jornal. Mas especificamente o Zero Hora, que é o jornal que assinamos aqui em casa. E eu sou dessas pessoas que lê o jornal inteiro (quer dizer, quase inteiro porque não leio classificados de carros). Por isso acabei lendo o texto escrito por Marcos Piangers, no caderno Vida, que fala sobre saúde e, a coluna dele, mais especificamente, sobre os filhos, ou melhor, sobre ser pai.
Eu não sou muito fã desse comunicador, mas li, porque leio o jornal. E ele estava indo muito bem falando de sua filha de dois aninhos, de como é fofa a forma que as crianças inventam palavras etc e tal. Até o momento em que ele diz:
"Se ela tivesse 10 e falasse desse jeito ia ser meio preocupante, mas como ela parece uma anã falante de pijama pela casa, qualquer grunhido emociona".
Li e fiquei pasma! O que ele quis dizer com anã falante? Anões por acaso não falam? Não são seres humanos como eu e ele? Não crescem, se desenvolvem e vivem em sociedade como qualquer pessoa? Como assim anã falante?
Claro, ele deve pensar ainda como se pensava lá no século XIV, nos freak shows, que anões são seres inferiores que só servem para fazer graça. Os bufões da "corte". Aquele de quem se ri e aponta o dedo. Triste saber que um cara com filhas pequenas pensa assim. E que provavelmente vai ensiná-las a rir de outras pessoas. Rir de anões, rir de pessoas com deficiência, rir de qualquer um que seja diferente dele.
Bom, isso foi o começo do dia.
Aí, antes de almoçar, sentamos na frente da TV pra ver o segundo episódio do Coisas que Porto Alegre fala, na RBS TV. Aqui em casa a gente já gostava desses guris quando era na internet, e depois, com nosso amigo Marcus entrando pro grupo e sendo estrela do seriado, gostamos ainda mais.
Mas hoje eles cagaram fora do pinico. E cagaram feio. E o pior, devem ter se matado de rir da piadinha sem graça.
Bom, quem quiser ver, o link ta aí:

http://redeglobo.globo.com/rs/rbstvrs/curtasgauchos/videos/t/edicoes/v/reveja-o-segundo-episodio-da-serie-coisas-que-porto-alegre-fala-do-curtas-gauchos/3213874/?fb_action_ids=10201702951551701&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B1479112932311395%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D

Quem não conseguiu ver, o episódio começa com três guris dentro de um carro, esperando três gurias pra um encontro. Aí os três ficam com medo, porque estão no meio do nada e vendo as gurias chegar perto do carro, veem que uma menina manca. E aí o meu amigo Marcus (que decepção meu querido) diz: meu, tem uma que tá mancando! e ainda repete: olha a manca, olha ali meu...
Nossa, perdeu toda a graça no início do episódio. Toda!
Alguém pode me dizer o que há de errado e/ou engraçado em uma mulher com mobilidade reduzida e passo claudicante (esse é o nome certo pra manca)? Eu manco as vezes, manco tanto que preciso de uma bengala de apoio. E duvideodó que algum desses guris tenha "pegado" algum dia uma mulher como eu.
Não vejo graça alguma fazer piada preconceituosa. Ainda mais com uma situação de diferença como essa.
E me surpreendeu e decepcionou mais ainda por ter saído da boca de um amigo. E de um amigo que é negro e fala que sempre sofreu preconceito por causa da cor da sua pele. Me entristece saber que alguém que sente na pele o preconceito reproduz um discurso preconceituoso com a diferença do outro.
E vocês podem até dizer que não é preconceituoso, que era só uma piadinha. Mas piadinha que ofende, que fere, que humilha, não tem a mínima graça. E a minha pergunta, essa direta pro Marcus, você vai fazer piada menosprezando, ofendendo negros e perpetuando um discurso racista também nesse seriado? Francamente!
E pra todos, vocês acham que as meninas e mulheres que tem mobilidade reduzida já não sofrem preconceito o suficiente no dia a dia e precisam ligar a tv e ver uma gurizada fazendo piada com essa condição? Já é bem difícil pra gente tomar coragem pra sair de casa. Sempre. Piadinhas assim só nos dizem que: sim, fiquem em casa que é o lugar de vocês, porque na rua, nós vamos apontar, rir e considerá-las aberrações.
A única aberração que eu vejo nessa história são as pessoas que acham isso engraçado.
NÃO TEM GRAÇA!
Eu me senti, pessoalmente, individualmente ofendida. E tenho certeza que não fui a única.
Nesse sentido, me uno à campanha #falapramimrafinhabastos. Não sei se vocês já viram sobre esse caso, mas o senhor Rafinha Bastos (me nego a chamá-lo de comediante, porque comédia é engraçada e o que ele faz não tem graça), fez e continua fazendo piadas preconceituosas, principalmente com pessoas com deficiência e com pessoas com doenças mentais. Após ter vencido um processo judicial movido pelas APAEs, a campanha começou a rolar na internet, porque agora, depois de vencer o processo, ele acha que pode falar o que quiser mesmo.

E, vou dizer uma coisa: não pode não!!!!
Ninguém pode sair por aí desrespeitando o outro. E tem sim como fazer piada, fazer humor de altíssima qualidade sem ofender.
Eu sei que muita gente diz que isso é azedume meu. Que eu não acho graça de nada. Mas é mentira, porque eu acho graça sim de muita coisa. Só não acho graça e bato palma pra desrespeito, ofensa e humilhação.
O preconceito não está só nos grandes discursos de ódio. Mas nas sutilezas do dia a dia.
O pessoal que produz o seriado em questão deve se achar super descolado e nem um pouco preconceituoso. Mas nessa piadinha, nesses poucos segundo de fala, mostraram todo seu preconceito. Uma baita decepção!
Sugiro a todos que acham que piadas são inocentes o documentário abaixo:

Nenhuma palavra é inocente. Nenhum discurso é isento de intencionalidades.
Espero que isso mude. Espero poder abrir um jornal ou ligar um TV sem ter essas tristes surpresas novamente.

Até mais!
Bjinho no ombo (pro recalque passar longe)!

Sobre a menina com autismo da novela

Reproduzindo o que escrevi no facebook sobre a personagem da novela:

A novela é uma porcaria, mas pior ainda são os comentários que tô lendo por aí...
(desabafo de quem estuda -deficiência e telenovela - e vive isso todos os dias)
Tô vendo uma cambada de gente aí comentando a personagem autista da novela das nove. E dizendo que as pessoas tem preconceito por não deixar o tal do Rafael beijar a Linda. Bom, minha gente, até onde eu sei a Linda representa uma menina autista, com sérios comprometimentos e legalmente interditada. Isso quer dizer que ela não tem condições de discernir muitas coisas nem de assumir consequências de um relacionamento. Claro que ela tem sentimentos e pode sim gostar de um homem. Mas dizer que os pais estão errados porque não querem esse relacionamento é algo complicado. Do ponto de vista legal, é como você deixar seu filho de 5 anos se relacionar com um adulto. Não vejo a novela, vi só o pedaço do capítulo depois de ver comentários do tipo "a família dela é preconceituosa". Não sei como são os personagens fora dessa cena, mas vamos analisar o fato colocado em pauta de discussão.A questão não é tão simples como se apresenta na novela não. Não se enganem. Culpar a mãe por não saber criar a filha é fácil. Quero ver criar uma pessoa com deficiência intelectual em casa.Digo por experiência própria aqui de casa que falar é absurdamente fácil. Mas na hora que é com alguém que a gente ama a coisa muda.Tenho uma amiga que sempre diz "eu era uma ótima mãe, até ter meu filho".Já vi muita gente dizer que a minha mãe é super protetora e que a minha irmã não é mais independente porque a gente não deixa.Lógico que as mesmas pessoas não passaram nem 24h com a gente pra saber que a mana não tem capacidade pra atravessar a rua sozinha. Nem pra saber que se a gente não trocar a roupa dela, ela vai andar com a roupa suja e vai achar que está tudo bem. E não é por falta de tentar ensinar, de deixar pra ver o que acontece e de desespero nosso não. Deixá-la sozinha é uma irresponsabilidade tão grande quanto deixar uma criança de 5 anos. Não, ela não tem 5 anos, nem a tratamos como se tivesse, mas temos que agir pensando que mesmo tendo 30, sua capacidade cognitiva não é o da maioria das pessoas de 30. Querer achar que é tudo a mesma coisa e tratar da mesmíssima forma que eu trataria qualquer pessoa de 30, isso sim é excludente, seria cruel e preconceituoso, pois ela jamais atingiria as expectativas que temos de uma pessoa de 30. Uma coisa que vocês, que estão aí dizendo um zilhão de bobagens não entendem, é que a capacidade de análise de riscos, consequências e mesmo de projetar o futuro de uma pessoa com autismo, deficiências intelectuais e/ou algumas doenças mentais é alterada. E que não se pode analisar esses fatos a partir de uma visão romântica e desassociada do contexto em que essa pessoa vive. Antes de falarem, pelamordedeus, pensem!O que falta nas novelas é justamente o pensamento profundo, a discussão séria sobre as coisas. Se a sociedade aceitar esse raciocínio raso sem questionar, sem discutir, fica difícil né.Mas sabe o que é mais triste? Ver gente que diz aí todos os dias que tá lutando pela conscientização das pessoas sobre suas doenças/deficiências e na hora de falar da condição do outro não vai atrás de informação que preste. CHEGA DE LUGAR COMUM!

#prontofalei

Então, algumas pessoas acham que o problema é a falta de desenvolvimento dela, certo? Sim, ela talvez poderia ter se desenvolvido mais. Mas o fato é que ela não se desenvolveu. E devemos lidar com o que está acontecendo e não com o que poderia ter acontecido. O fato é que a personagem não tem essa capacidade. Pode desenvolver? Talvez sim, mas tem que esperar isso acontecer para daí sim ver o que acontece. Dizer que a menina não se desenvolveu por falta de apoio da família é como dizer que eu não me curo por falta de força de vontade. Mesmo que seja por falta de informação da família, culpar pessoas que já estão sofrendo pelo próprio sofrimento é no mínimo cruel. Claro que existem casos e casos, mas esse caso mostra uma menina que está sim incapaz. Claro que é uma obra de ficção, mas como obra de ficção num meio de comunicação de massa, deveria ter um compromisso social. Não podemos concordar que um produto como esse continue perpetuando estigmas e estereótipos. E como se trata de um problema mental, as pessoas acham que é só falta de força de vontade mesmo. Queria ver se eles colocassem que a culpa da Paulinha ter Lúpus era porque ela era adotada...aí o grito ia ser grande, né? A verdade é que as pessoas pouco entendem sobre os problemas mentais. Inclusive os médicos. E quanto menos se entende, mais bobagens se permite falar sobre.

Além do mais, não cabe a mim, nem a ninguém julgar a forma como uma família lida com isso. Afinal, todo mundo sabe melhor como lidar com a minha esclerose né? Todo mundo sabe melhor como lidar com uma doença que não é sua. Acho o seguinte, não sabe o que falar, fica quieto. Imagino que seja muito tentador achar essa história o Romeu e Julieta do século XXI, mas vamos colocar a cabeça pra funcionar. Vamos nos colocar no lugar de quem passa. Sim, existem autistas com condições de vida autônoma, mas não é o caso da personagem apresentada. Então, que tal parar de dizer que todo autista que não é independente é por culpa da família? Que tal deixar essa crueldade de lado? Que tal termos mais compaixão?
Porque mesmo quem fala: fica claro que foi falta de apoio da família! Bom, mesmo sendo ficção, telenovela, não aparece a vida inteira dos personagens, desde o nascimento, 24h por dia do que aconteceu até aqui, certo? 
Nós e essa nossa incrível mania de achar que conhecemos tudo da vida do outros e, por isso, podemos julgar.
E que tal pararmos de aceitar representações ruins de doer? Olha, nem vou comentar a representação do Antônio Fagundes cego porque aí sim a coisa vai feder...

E quem quiser entender um pouquinho mais sobre representações, estigma e telenovela, sugiro a leitura da minha dissertação de mestrado: http://tede.pucrs.br/tde_busca/arquivo.php?codArquivo=4035

Beijinho no ombro!

Um upgrade no post, deem uma olhada nesse post aqui que tá massa: http://scienceblogs.com.br/odiva/2014/01/e-a-moca-autista-da-novela-heim/?fb_action_ids=10200544896544221&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B626901574022919%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D

Por um mundo melhor

Oi queridos, tudo bem?
A passeata ontem foi óóótima! Fez um lindo dia de sol, só tinha gente bonita, animada e com vontade de mudar de o mundo! Fantástico! Parabéns Ju! Parabéns a todos que fizeram isso tudo acontecer!
Quem não foi, perdeu! E não adianta vir com desculpa de que não foi porque tava frio (porque tinha sol e tava uma delícia), nem com a desculpa de que não anda direito, porque vamo combinar, estávamos todos capengas lá :-P
Achei engraçado um email que recebi após fazer o convite para a passeata. Dizia o seguinte: não vou porque não sou deficiente, só tenho esclerose múltipla.
Bom, até onde eu sei, não preciso ser negra pra apoiar o movimento negro, nem lésbica pra apoiar o movimento gay. Querer um mundo onde todos sejam tratados como seres humanos iguais independe de qualquer coisa.
Mas não adianta, ainda tem gente que se acha melhor que os outros por um motivo ou outro. Pobres coitados, na minha opinião. Não sabem o quanto perdem pensando dessa forma.
Mas sobre EM e deficiência, não, EM não é uma deficiência. É uma doença do sistema nervoso central. Quando dizemos sistema nervoso central, é o mesmo que dizer o que comanda todo o resto do corpitcho. Ou seja, se esse sistema tá falhado, a chance de falhar o resto é grande. E aí, a EM (que não é uma deficiência), pode causar deficiências como motora, visual, auditiva, de comunicação, etc.
E é aí que eu me "enquadro". Na verdade, bem na verdade, estou saindo desse quadro de pessoa com deficiência motora, porque com muuuito treino, esforço, medicação e um pouco de sorte, estou conseguindo andar totalmente independente. Confesso que em alguns momentos sinto falta de um corrimão no meio da rua. Mas consigo ir me virando.
Mas não é só por eu ter EM e minha irmã ter deficiência intelectual que eu apóio e participo do Movimento SuperAção. É porque eu acredito que a gente ainda vai conseguir mudar o mundo.
Utopia? Pode ser.
Mas já vi grandes mudanças acontecerem nos últimos 10 anos. E quero acreditar que daqui há 10 anos eu possa dizer isso novamente.
Participar de eventos como esse, levar as crianças para participarem, faz parte da construção de um mundo mais igualitário, de mais respeito e menos preconceito. Ainda não tenho filhos, mas acredito que mais do que deixar um mundo bom para nossas crianças, devemos pensar em deixar boas crianças para o mundo. É através da educação que aprendemos a conviver com nossas diferenças. É através do exemplo que os comportamentos mudam e melhoram (ou pioram, é verdade).
Quero continuar acreditando nisso tudo. Quero acreditar que em 2012 teremos mais pessoas na rua pelo Movimento SuperAção.
E praqueles que acham que não devem participar porque não tem nenhuma deficiência, lembrem-se que ninguém tem garantia do dia de amanhã, que empurrar um carrinho de bebê nas ruas de nossa cidade é tarefa quase impossível, que acidentes acontecem, que a velhice chega, etc...
Até mais!
Bjs

Bota a cara na rua que o preconceito some!

Oi gentes, blz?
De 20 a 28 de agosto ocorrerá em Porto Alegre a Semana da Valorização da Pessoa com Deficiência. E para abrir os trabalhos, do dia 21 (próximo domingo), acontece a segunda passeata do Movimento SuperAção, no Parque da Redenção, em Porto Alegre, a partir das 10h. 
Bóra lá fazer barulho e combater o preconceito!
Já conversei com São Pedro, e ele disse que vai fazer sol... talvez um ventinho frio, mas nada que nos tire de lá. 

Espero todos lá!
Para quem não foi no ano passado, dá uma olhadinha no vídeo:

Para conhecer melhor o trabalho do Movimento SuperAção, acesse o site: http://movimentosuperacao.org.br/polos/porto-alegre/
Programação completa da Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência: http://www2.al.rs.gov.br/assembleiainclusiva/SemanadeValoriza%C3%A7%C3%A3o/tabid/5284/language/pt-BR/Default.aspx
Até mais!
Bjs

Vamos ser iguais!

Oi amigos, blz?
Como vocês sabem, não tenho vergonha nenhuma em pegar idéias nos blogs parceiros e copiar aqui...hehehe
Hoje copio lá do meu amigo Jairo (Assim como você), o vídeo do movimento Get Equal, lá de Londres. Esse movimento procura igualdade entre as pessoas, principalmente no que se refere a acessibilidade ao povo malacabado. Ou vocês acham que falta de acessibilidade é só coisa de tupiniquim?
Visite também o site do Movimento Superação (http://movimentosuperacao.ning.com/), que é aqui do Brasil e faz seu trabalho muito bem feito. No dia 21 de maio promoverá um Ato Público no MASP (SP), com os seguintes objetivos:
- PARA QUE AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA TENHAM POLÍTICAS PÚBLICAS REALIZADAS DE FORMA CONCRETA E SÉRIA;
- PARA QUE O IBGE REALIZE UM CENSO 2010 NÃO SOB FORMA DE AMOSTRAGEM, NA COLETA DE DADOS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA;
- PARA QUE O MINISTÉRIO PÚBLICO FEDERAL DO ESTADO DE SÃO PAULO, NOS INFORME UMA POSIÇÃO DA DENUNCIA ENCAMINHADA E PROTOCOLADA SOB NÚMERO 1.34.001.001709/2010-69
Vamos nos mobilizar pra, qualquer hora dessas, fazer um furdunço desses por aqui também.
Aproveitem e "let's get equal"



Até mais!
Bjs

O que vamos fazer hoje Cérebro?

Oi amigos, blz?

Parece que nosso objetivo de tentar dominar o mundo está começando a funcionar...hehehe

Digo isso porque há um ano, quando eu falava pra alguém que tenho Esclerose Múltipla, a maioria das pessoas olhavam para mim como se estivessem olhando um E.T.

Hoje vejo que a maioria das pessoas sabe o que é EM. Ou pelo menos tem idéia do que é, já ouviram falar ou conhecem alguém que tem.

Não sei se é por não termos vergonha de dizer o que temos. Não sei se é porque tem gente famosa tendo EM. Não sei se é porque aparece em 50% dos episódios de House. Só sei que EM não parece mais ser um bicho de sete cabeças.

Claro, as pessoas que não convivem com a EM tem uma idéia mais superficial da doença. Mas só de saber que ela existe e que é uma doença "incapacitante", já é uma luz no fim do túnel.

A maioria das pessoas ainda tem receio de perguntar mais sobre a doença. E eu entendo. Afinal, tem gente que detesta falar sobre isso.

Como eu acho que sou capaz de mudar o mundo (ou pelo menos um pedacinho dele), não me importo nem um pouco em falar como é viver com EM. Em mostrar que portador de EM não precisa ser um ermitão recluso da sociedade, torto, feio e capenga. Faço questão de espalhar por esse mundo a idéia de que eu tenho uma doença, mas não sou ela. Faço questão de acabar com o preconceito que as pessoas tem (por conta da ignorância) de uma coisa que tem Esclerose no nome.

Até mais!

Bjs

O inferno são os outros

Oi gentes, blz?

Há alguns dias me perguntaram o que mais me incomodava na EM. Bem, muita coisa incomoda. A fadiga, os surtos, as dores, os remédios, as "surpresas", etc.

Mas pra tudo isso eu estou mais ou menos preparada. Sei que pode acontecer.

Agora, uma coisa que a gente não se acostuma nunca é com as perguntas bestas que as pessoas continuam fazendo, mesmo depois de 10 anos. Perguntas do tipo: mas dói mesmo? "Não, to fingindo pra sentirem dó de mim". Oras...tem cabimento alguém perguntar se tá doendo mesmo depois de você repetir duzentas vezes que está com dor?

Mas pior que essa é aquelas receitas que as pessoas dão. Você está lá, todo esgualepado e vem alguém perguntar o que está doendo. Aí você (no caso eu) digo que são as pernas. Mas a dor não é exatamente da perna, é dor neuropática (leia aqui sobre esse tipo de dor). Aí vem sua vó, tia, vizinha, o escambau com uma receita caseira de remédio pra dor nas pernas. E mesmo você tendo explicado trocentas vezes que não é bem assim a dor, elas insistem nisso.

Há alguns dias minha avó estava cogitando milhões de causas pras minhas dores (claro que a EM não estava sendo considerada por ela). E claro, milhões de chás, ervas e comidas que vão servir pra curar. Afinal, curou a dor da vizinha ou de não sei quem. Sou a favor do uso de chás, ervas e comida como tratamento, mas isso já é tema pra outro post. O caso é que, depois de quase 10 anos de EM, você já fez esses experimentos e sabe que não funciona.

Depois de ouvir a pergunta: porque que tu não faz nada pra dor?

Como assim não faço nada?

Esquentei e disse: vó, eu vou pegar todas essas suas ervas e dentes de alho (sim, alho serve pra tudo) e colocar na sua boca pra senhora parar de falar bobagem.

Eu sei, não devia ter falado dessa forma, foi meio grosseira. É minha avó, eu amo de paixão, mas chega uma hora que não dá pra aguentar. Acho que de vez em quando a gente precisa explodir, mesmo com as pessoas que a gente ama. Não sei se é porque elas acreditam na gente quando a gente explode, ou porque ficam com medo de outra explosão, mas param de falar sobre o assunto. O que já é um grande alívio.

Então, pensando bem sobre o que me incomoda mais na EM, provavelmente são os outros. Ou melhor, a idéia que os outros tem de que a gente não faz nada pra melhorar. Eu tenho vontade de dar "um dia com EM" pra um monte de gente. Acho que só assim algumas pessoas entenderiam como é ter EM. Como são as dores, as fraquezas, etc.

Se fizermos uma enquete, aposto que isso incomoda todo esclerosado. Então, amigos, o jeito é a gente tentar explicar; ficar quieto às vezes, porque tem gente que nunca vai entender pelo simples fato de não querer entender; e às vezes explodir, afinal, não temos sangue de barata e o botão do "foda-se" não funciona sempre.

Jean Paul Sartre devia estar passando por um dia desses quando disse que "o inferno são os outros"; sem esquecer que nós somos os outros também e que sem os outros não se vive.

Até amanhã!

Bjs

Preconceito?

Oi amigos, blz?
Quando eu falo que a maioria das pessoas tem preconceito com o que é diferente, e, principalmente, com doenças, tem gente que não acredita. Acham que eu tô inventando história e blablabla. Pois bem, olhando uns vídeos de propaganda que tinha no meu pc, achei a prova de que a maiorida das pessoas são preconceituosas sim.
O vídeo abaixo, feito pelo ministério da saúde há alguns anos, mostra uma estação de trem, onde eles colocaram em uma das cadeiras uma folha dizendo: aqui sentou uma pessoa com AIDS.
Todos sabemos que AIDS não se transmite pelo toque, pelo ar, por um aperto de mão. Sentar em uma cadeira onde sentou alguém com AIDS não tem nada demais. Mas, para a maioria das pessoas parece ter. Muitas preferem ficar de pé a sentar-se no banco onde alguém com AIDS se sentou.
Preconceito não existe?
Então porque a gente conta pros colegas de trabalho que tem EM só depois de provar que o trabalho que a gente faz é bom?
Eu sou bocuda e falo na cara dura, na entrevista de emprego. Mas a maioria das pessoas não. E não é por vergonha, mas por medo do preconceito, e por preconceito de si próprio. Por medo de como as pessoas vão te tratar.
Eu já vivi na pele a situação de ser tratada de um jeito enquanto pensavam que eu era "normal" e o tratamento mudar completamente ao saber que tenho EM, doença que nem transmissível é.
E é por isso que, quando alguém me diz que hoje em dia preconceito não existe, eu proponho uma troca de papéis. Proponho que a pessoa ande algumas horas pelas ruas usando uma bengala. Ninguém aceitou essa troca ainda. Mas espero que pensem mais sobre isso.
Aproveitem o vídeo:

Até amanhã!

Bjs

Tô de volta e é dia de festa!

Oi amigos, blz?

Nossa, estava com saudades dessa horinha na frente do pc, escrevendo minhas "aventuras" para mim e pra vocês. Quando escrevo sinto como se estivesse conversando com cada um que lê, mesmo sem conhecer a maioria.

Por falar nisso, tive uma super feliz surpresa no meu retorno pra casa: 101 seguidores.

Uau! 101 pessoas me "seguindo", lendo as minhas bobajadas, comentando, perguntando, me ajudando todos os dias.

Quando criei o blog imaginei que teria leitores, mas 101 seguidores é o máximo!

Por isso, hoje é dia de festa!!!! Não é todo dia que se tem 100 pessoas lendo seus textos né. Quer dizer, pro Veríssimo isso é mixaria. Pra mim é uma glória...hehehehe

Ficar uma semana sem escrever é complicado. Os assuntos se misturam no meu cérebro e eu tenho vontade de contar tudo ao mesmo tempo. Que nem criança pequena quando chega da escola e fala, fala, mas a gente não entende nada.

Mas não vou entupir vocês com histórias.

Nessa semana em que fiquei fora não descobriram a cura pra EM né? Que pena.

Mas eu vi uma campanha muito legal do dia mundial da luta contra a aids que vale a pena ser lembrada.

O slogan dizia: Viver com HIV é possível, com preconceito não!

E o que eles reforçaram nos vídeos da campanha? Que os portadores do vírus e/ou da doença devem dizer que tem a doença, encarar o mundo de frente para que acabe a ignorância do povo e assim, acabe o preconceito.

Há alguns dias, a Giane, leitora aqui do blog, disse o seguinte: "a única coisa que me deixou chateada foi que ela falou para eu não dizer nada a ninguém porque as pessoas não entendem direito este tipo de doença... e desde setembro vivo meio na clandestinidade, escondendo das pessoas que me cercam o motivo de tantos exames... é chato"

Ela está falando do diagnóstico de EM e "ela" é a médica que a atende. Que coisa mais absurda dizer pruma pessoa esconder o que ela tem dos outros. Além da angústia pelo diagnóstico, tem a angústia de não ter como dividir isso com alguém. Doutora, essa atitude não foi legal!

As pessoas não entendem direito esse tipo de doença? Então vamos fazer com que elas entendam, ora bolas!

Como sempre digo, o diagnóstico da EM não é o fim do mundo, mas o início de uma nova vida. Pode demorar pra se acostumar, pode incomodar de vez em quando, deixar chateado e talz. Mas a gente aprende a viver e conviver com a EM. E acaba até achando que ela traz coisas boas de vez em quando.

É bom ter? Não. Mas já que tem, vamos viver com ela e ser felizes.

Quer viver sem preconceito? Coloque a cara no mundo e explique o que é essa tal EM pra quem quiser (e quem não quiser) saber.

Ah, não posso esquecer de dois "Parabéns pra você":

Primeiro um abraço e parabéns atrasado pro Luis Estrada, querido parceiro de blog que mora lá em Honduras e fez niver dia 29 de novembro.

E o segundo, no dia certo, um super abraço e mil bjs pra Paula, minha amiga, fisioterapeuta (é com ela que eu faço Pilates) e leitora aqui do blog. Sexta-feira vou aí te abraçar de verdade!

Amanhã conto mais sobre o que fiquei fazendo lá na linda e maravilhosa Floripa.

Até amanhã!

Bjs

Gentileza gera gentileza...

Oi amigos, blz?

Hoje saiu o resultado da prova que fiz segunda. Resultado: não fui chamada. Mas tudo bem. Lógico que eu queria passar, senão, não teria feito, mas sei que às vezes, querer (se esforçando, trabalhando e estudando) não é poder. E tudo bem.

Bom, mas lembram que eu eu contei sobre o infeliz comentário da professora que entregou as provas (leia aqui). Pois é, na hora eu fiquei possessa, mas não podia comentar ou criticar porque estava numa posição muuuuito desfavorável pra isso. Entretanto, falei que, sendo ou não chamada, quando acabasse o processo de seleção, enviaria o post pra professora.

Eu sei que as pessoas não vão mudar duma hora pra outra. Mas, a melhor forma de começar uma mudança, é perceber que você precisa mudar.

Se ninguém nunca falar pra ela, por exemplo, que falar dum deficiente físico como um bicho de sete cabeças é discriminatório, preconceituoso e machuca quem já passou ou passa por isso na pele, ela poderá nunca se dar por conta disso. Não vou citar nome porque não acho necessário, mas um detalhe importante e cômico, se não fosse trágico: a área de atuação dessa professora é antropologia do corpo e da saúde.

As coisas que eu mais escutei até hoje em relação a minha vida e minha doença foram: mas você é tão bonita pra ser doente e ficar caminhando desse jeito (cambaleando no caso); Esclerose Múltipla? Mas você é tão inteligente; Você se formou? Mas você não é doente? ; Pra que continuar estudando e trabalhando se você tem EM?

Simplesmente rí-di-cu-lo! Como se um portador de EM ou de qualquer doença ou deficiência tivesse obrigação de ser feio, torto, burro e idiota.

Até pouco tempo atrás, eu dava um sorrisinho amarelo pra gente que me dizia essas coisas. Mas depois de tantos anos, me enchi o saco de aceitar esse tipo de comentário. Me enchi o saco de ter que entender que "não era minha intenção te ofender". Se você é assassino e diz que não teve intenção de matar, por acaso a pessoa que você matou volta a viver? Não!

A intenção pode até não ser machucar, ofender e se mostrar ignorante, mas, é o que acontece. Como diz meu vô, de boas intenções o inferno está cheio.

Sei que muita gente fala porque tem boca e não porque tem cérebro. Sei também que muita gente é ignorante no assunto. Mas por favor, pensem que vocês estão falando de pessoas, seres humanos assim como qualquer um, que sente, ri, chora, ama, odeia, enfim, vive! Ou melhor, se não tem nada de bom pra falar, não fale nada.

Tem gente que diz: ah, mas tu faz piadinha com tua condição. Claro que faço e dou risada em horas próprias pra isso. E até dou risada das piadinhas que fazem, também em horas próprias. Mas brincadeirinhas e piadinhas são completamente diferentes de comentários discriminatórios ditos como se fosse uma coisa natural.

Então, eu respondo pra quem faz comentários infelizes não por ser chata ou querer um tratamento diferenciado. Ao contrário, eu falo porque sonho em viver num mundo em que todos sejam tratados com respeito, independente de condição física, mental, cor, credo, opção sexual, etc...

Podem até chamar de chatice e frescura de doente, mas acho que respeito e gentileza não faz mal a ninguém.

Respeito gera respeito e gentileza gera gentileza!

Até amanhã!

Bjs