Faz parte do dia a dia...

Oi queridos, tudo bem?
Os últimos dias foram corridos, afinal, reorganizar o tempo por conta de um surto não é nada fácil. Demorei um pouco para responder alguns emails aqui do blog. Mas tem um que gostaria de responder publicamente (mesmo sem citar quem enviou), porque acho que pode ser interessante pra mais gente...
Uma moça, que recebeu o diagnóstico há 2 meses, tem uma lesão e ficou com nenhuma sequela escreveu-me dizendo que achava legal o blog e talz, mas que acha que eu valorizo demais a esclerose múltipla no meu dia a dia e que isso pode me trazer infelicidade.
Bom, um dos motivos pra eu não ter começado o blog antes, é que eu achava que seria muito doloroso falar sobre a doença todos os dias. Na verdade eu não queria lembrar que eu tinha ela todos os dias.
O fato, é que quando se tem Esclerose Múltipla não adianta não querer ter. Ela está ali, presente 24h por dia, todos os dias.
Quando a leitora diz que eu valorizo demais a EM no meu dia a dia, entendo o que ela quer dizer. Quando eu tive o diagnóstico também pensei que seria algo que eu lembraria que tinha apenas quando tivesse surto. E por um tempo até foi assim.
Mas, depois de alguns surtos, algumas lesões, algumas sequelas e muitos sintomas diários, percebi que não adianta, ela está comigo todos os dias, mesmo quando não estou em surto.
Dizer que eu valorizo a doença porque lembro dela todos os dias, é como dizer pra alguém que ela valoriza demais os cabelos porque penteia todos os dias. Oras, se você tem o cabelo todos os dias, acaba tendo que olhar pra ele, pentear, ajeitar, lavar, etc., todos os dias.
Mesmo quando eu acordo nos meus melhores dias, tenho que tomar todos os remédios, o que já é uma lembrança da doença. E mesmo nos melhores dias, alguma coisa dói, algum pedaço do corpo teima em não funcionar direito, alguma coisa formiga. Mesmo nos melhores dias, eu continuo tendo EM.
E quando o melhor dia é quarta-feira e eu lembro às seis da tarde que é dia de tomar o Avonex então?
Entendo que seja difícil de aceitar isso em apenas 2 meses e não tendo sintoma nenhum. E espero que continue assim com você, querida leitora. Mas quando se tem EM, não temos muitas garantias. Então, quanto antes você entender que ter a EM todos os dias nas nossas vidas não é uma escolha nossa, melhor pra você. Vai ficar menos difícil de aceitar algumas limitações e "emoções" que a EM traz junto com ela.
Não acho que eu seja a minha doença. Longe disso. Acredito que sou muito maior que qualquer doença, qualquer sintoma e qualquer sequela. Mesmo quando a coisa aperta, sei que sou muito mais do que tudo isso.
A EM não me define, assim como dizer apenas que sou mulher não me define, nem dizer que sou estudante me define, nem dizer que eu gosto de comer doce com salgado me define. Mas o conjunto de todas as coisas que tenho e faço, acabam definindo um pouco de mim.
A EM sozinha não me define, mas não posso negar que, ao estar presente no meu dia a dia, ela faz parte do que eu sou. Admitir isso não é super valorizar uma característica, é apenas me conhecer um pouquinho mais nesse complexo de coisas que fazem parte de minha personalidade.
E, sinceramente, não vejo nada de errado com isso.
Ao contrário do que você escreveu, reconhecer a EM na minha vida e contar sobre ela pra todo mundo não me faz infeliz. Lembrar da EM todos os dias faz parte da minha vida como faz parte escovar os dentes, passar filtro solar, pentear os cabelos e tomar banho. Fazer isso todos os dias não me faz infeliz também.
Tenho certeza, querida leitora, que você mandou o email pensando na minha felicidade, e agradeço por isso. Mas não se preocupe. Além de EM tenho felicidade crônica, é uma mania terrível de ver o lado bom das coisas e das situações. É verdade que isso incomoda muito, os outros obviamente...
Mas se eu puder te dar um conselho, diria pra aceitar a EM na tua vida também, porque negar que ela existe não vai fazer ela sumir. E essa "preguiça" que você diz sentir todo os dias, provavelmente não seja preguiça, mas a fadiga causada pela EM, ou seja, ela já faz parte do teu cotidiano também.
Claro, não precisa ser alardeadora como eu, que escreve pra todo mundo saber como é ter EM. Mas admitir internamente que você tem o que você tem, me parece uma boa ideia ;-)
Até mais!
Bjs