Verão e Fadiga - Parte 2

Queridíssimos, como prometido, antes do fim do feriado, o resto do post sobre o encontro Verão e Fadiga.
Pois então, depois da Dra. Maria Cecilia, quem conversou com a gente foi a fisioterapeuta Roxana Fabrício (do Hospital Moinhos de Vento). Não tive a oportunidade de dizer isso a ela, mas gostei muito dela e do que ela falou. Fica registrado!
As palavras de ordem do dia eram "qualidade de vida". No caso, fisioterapia e qualidade de vida na EM.
E para que serve a fisioterapia? "Para manter e/ou melhorar a funcionalidade através de um programa de exercícios controlados, conforme a necessidade e capacidade do paciente". A Roxana me conquistou quando disse uma coisa que eu vivo repetindo: temos que dar atenção ao que o paciente consegue fazer e não ao que ele não consegue. E assim é a vida minha gente. Quem passa a vida reclamando do que não tem ou do que não pode, perde a oportunidade de valorizar o que tem e o que pode.
Mas manter ou melhorar o que? Resposta: tônus muscular, amplitude de movimento, força muscular, coordenação motora, independência nas trocas de postura, correção postural, independência na marcha, independência nos cuidados pessoais, equilíbrio, etc.
Viu só como tem coisa pra fazer? E você aí pensando que não dava pra melhorar nada, não é? E às vezes, manter é mais importante que melhorar.
Abre parênteses: Por isso que eu digo e repito e chego a ser chata nesse quesito (e em quase todos os outros mais...hehehe): tem que fazer fisioterapia sim!!! Não com o João das Couves né, com um profissional de confiança, bem informado e com boa vontade. Sim, eu sei que tratamento contínuo de fisio pode não ser barato, mas, o SUS paga tratamento de fisio. Então, é o caso de pedir pro médico a requisição. Fecha parênteses.
Depois disso, foi apresentada uma série de coisas que podemos fazer para facilitar nosso dia a dia. Segue a lista com meus comentários pessoais:
1. Engrossar cabos de talheres. Se você não tiver aqueles lindos emborrachados que tem na Camicado, pode engrossar com esponja (Scotch Brite, saca?) (mais, aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/05/motricidade.html)
2. Melhorar a circulação da casa. Isso quer dizer, menos móveis e menos obstáculos. O problema é quando você faz como eu e se bate nas paredes... hehehe
3. Retire tapetes para evitar quedas. Isso é válido pra todo mundo. Quem nunca se esborrachou por conta de um home sweet home na porta? Tapete só se tiver antiderrapante embaixo e as pontas ficarem embaixo de móveis, certo?
4. Barras de apoio nas paredes. Eu acho que o mundo tinha que ter corrimão. Por isso tenho minha bengala, que me ajuda nos dias em que um corrimão faz falta. Mas, no box do banheiro tenho duas barras de segurança na parede e um banquinho de plástico pra ajudar no banho (na hora da depilação é uma mão na roda...)
5. Deixar objetos próximos, como telefone, controle remoto, etc. Pra não correr o risco de no impulso ir atender o telefone e tomar um belo dum tombo. Não é ser preguiçoso. Mas facilita ;-)
6. Use roupas flexíveis, práticas e não muito justas. Nesse quesito, acho que todo mundo tinha que obedecer isso como regra, porque, fala sério, roupas muito justas é sinal de cafonice pra qualquer pessoa.
7. Não usar chinelos. Mesmo que as Havaianas estejam na moda, não dá pra usar chinelos porque eles dificultam a marcha. A gente acaba arrastando o pé pra andar e nisso a gente cai. Mês passado eu consegui cair na escadaria por conta das Havaianas. Vou pedir pro papai noel uma com tirinha atrás, que prende no pé. Sapatos tem que ser: sem salto e com solado de borracha.
Ah, e roupas justas com chinelo, muito menos né. O cúmulo da breguice, certamente! Hehehehe.
Eu acrescentaria mais uma dica: use esponja e sabonete líquido no banho. Não, não é porque é chique benhê, é porque a esponja tem cordinha, aí é só colocar no pulso que ela não cai enquanto você toma banho. Percebi isso há alguns dias, quando o sabonete caiu no chão e eu fiquei olhando pra ele com aquela cara de "eu não acredito". Queda no banheiro, nem pensar!
Bom, qualidade de vida está ligado a aspectos físicos, emocionais, espirituais e sociais.
Por isso, temos que ter hábitos de vida saudáveis:
1. Fazer exercícios regularmente.
2. Ter uma alimentação saudável.
3. Gerenciar o estresse. É, porque nem tudo são flores nesse mundo, e às vezes, as flores que pensamos ter, são fedidas quando chegamos perto...hehehe. Evitar totalmente o estresse não dá, mas dá pra gerenciar as situações de crise.
4. Ter um bom convívio familiar e em sociedade. Não dá pra se isolar do mundo de jeito nenhum.
Quanto aos exercícios, é lógico que não é pra fazer malhação em ritmo frenético todos os dias. Dicas para exercícios:
1. Evite atividades prolongadas ao ar livre no sol. Como já vimos, o calor piora a fadiga. Eu faço caminhada beeem de tardinha, quando o sol está se despedindo. Mas é melhor fazer exercícios ao ar livre pela manhã. Isso se você se acorda de manhã... eu acordo num horário que o sol tá muito forte já...ehheheheh
2. Respeite sinais de fadiga. E, ao contrário do que algumas pessoas pensam, a fadiga pode chegar mesmo com poucos minutos de exercício. Não é o tempo de exercício que provoca a fadiga, é a doença, lembra? Sim, o cansaço pode piorar, mas não é isso que define a fadiga (ver post anterior).
3. Mantenha-se hidratado. Muuuita água minha gente. Eu tenho sempre uma garrafinha d'água na bolsa, apesar de achar muito pesada...hehehe
4. Mantenha o corpo resfriado. Ano passado eu postei sobre os coletes de gelo (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/01/vestido-de-picole.html). Eu acho meio bizarro, me sentiria como um picolé no sol...ehehehe. Se bem que eu suo tanto, mas tanto, que praticamente derreto no verão. E também achei meio brega o coletinho :-P
E agora estou pesquisando preço de ar condicionado portátil. Alguém tem um pra me dizer se é bom? Aí eu levo o ar com uma cordinha pra qualquer canto da casa ;-)
5. Hidroterapia só se a água estiver em temperatura até 30 graus celsius. Quando eu fiz natação, fazia num clube mais pobrinho da minha cidade, porque eles não esquentavam tanto o água (falta de grana), e ficava ótimo pra mim.

Também gostei muito das dicas sobre trabalho. Porque quando eu falo pras pessoas pararem 30 vezes por dia se for preciso, é a Bruna que tá falando e não sabe nada de corpo humano, medicina e blablabla... tá só de preguiça mesmo. Mas agora, foi o Roxana, fisioterapeuta que disse e a neurologista confirmando:
1. Pare ao sentir-se cansado. (Caso contrário, quem se ferra é você).
2. Resolva as tarefas mais difíceis pela manhã, quando o corpo está mais descansado. (Eu super desobedeço isso... fazer o que se meu corpo começa a funcionar depois das 18h).
3. Evite estresse e esforço físico. Se o seu trabalho é muuuuito estressante, pode ser a hora de pensar em mudar de emprego :-P
4. Trabalhe em um ambiente com temperatura agradável e, mais uma vez, mantenha-se hidratado.

E por fim, o que eu acho mais importante, não faça da EM o foco da sua vida. A EM é só uma parte. Eu sei que tem gente que acha que eu penso e falo em EM o dia todo. Na verdade, o meu lugar pra falar de EM é aqui no blog. Minha vida é muuuuuito mais do que a EM. É importante termos hobbies, distrações, diversões, grupos de amigos e a turma do barzinho. Ok, a do barzinho eu inventei. Mas, por experiência própria, acho importante ter aqueles amigos e familiares que são parceria sempre.
Pra isso, é importante que a família e os amigos entendam o que é a EM também. Assim, quando você precisa de ajuda pra alguma coisa, é só pedir que não fica estranho. Hoje mesmo, saindo duma palestra topei com uma escadinha sem corrimão. Na hora pedi um braço pra me ajudar. Meus amigos não acham isso estranho, nem ficam me questionando, porque eles sabem que de vez em quando, eu preciso de alguma ajuda. Aqui em casa, a mesma coisa. Tudo que eu posso e consigo fazer sozinha, eu faço. Mas não tenho problema algum em pedir ajuda pra ninguém. Sou folgada mesmo! Hehehe.
Resumiiiindo tudo isso: cuide-se, preste atenção nos sinais do seu corpo e seja feliz!

Bom, depois da fisio, o educador físico Alexander Borin acrescentou algumas coisas que acho importante:
1. Esporte ou exercício bom, é o que você gosta! Eu, por exemplo, tenho horror a academia, malhação, musculação, etc. Quando eu era pequena (e não tinha EM), fugia disso e fugia da bola na educação física também. Hidroginástica eu acho um saaaaco total. E Yoga eu começo a rir (não é desrespeito... só não consigo fazer sem rir). Me achei no Pilates, que não enjoa e é assistido. Gosto de alguém ali no meu pé, me corrigindo. Também faço caminhada no verão. E fiz dança por muito tempo. Traduzindo, descubra o que você gosta de fazer e comece já!
2. Tente conseguir um parceiro de exercício. Fazer exercício com um amigo ou familiar dá um incentivo, para os dois. Eu caminho com mamãe e levei minha tia pro Pilates. Acho que está sendo bom para todas nós ;-)
Eu falei pro Alex que é muito difícil encontrar profissionais da educação física que saibam trabalhar com pessoas com EM. Eles estudam como fazer exercícios para terceira idade, mas não estudam como trabalhar com pessoas com EM. Ele concordou comigo. Mas, como sou uma pessoa otimista, acredito que podemos mudar isso. Hoje em dia tem tanto para-atleta, que não dá pra pensar em fazer exercício apenas com pessoas "completamente saudáveis" (coloco entre aspas porque não sei se isso existe...).

E... era isso! Ufaaa!
Quer dizer, tem mais comentários pessoais...hehehe
1. O lanchinho estava ótimo, mas colocar refrigerante em jarra de vidro não dá meus queridos. Sai todo o gás e fica meio estranho, meio biotônico fontoura...hahahaha.
2. Adorei o pessoal dos laboratórios, assim como o material impresso informativo. Mas (juro que eu não sou chata... mesmo com todos esses "mas"... ehehehe) a caneta dada pelo Merck Serono não dá pra usar. Ei, pessoal do marketing, caneta fina daquele jeito a gente não consegue pegar. As com emborrachadinho facilitam muito a vida, e não dá nem 2 centavos de diferença pra dar de brinde (eu sei porque já trabalhei com isso... velhos tempos de marketing da Caixa). Não adianta dizer que "pelo menos a gente dá"... é que nem aquela história da raposa e da cegonha. A raposa convida a cegonha pra jantar mas serve num prato raso e a cegonha, com seu bico longo, só consegue ficar olhando...
Não é de mau gosto como aquela do Avonex (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2011/05/piadinha-de-mau-gosto.html), mas eu não consigo usar.

Com tuuuuudo isso escrito... vou tirar uma "folga" do blog até domingo pelo menos (inclusive email... depois respondo tudo, prometo). Tenho muuuitos compromissos essa semana, e, como vocês sabem, preciso de descanso pra conseguir fazer tudo. Torçam por mim e...
...Até mais!
Bjs