Videogame?

Oi queridos, tudo bem?
Há algum tempo pensei em comprar um Wii. Sabe, aquele videogame que simula yoga, tênis e outros jogos mais, e que pra jogar você precisa movimentar o corpo de verdade? Esse mesmo.
Não comprei porque não tenho grana sobrando pra isso. E porque não sou tão louca por videogame e tal.
Primeiro pensei em comprar porque quando eu jogava Atari, ia junto com o controle do videogame pro lado em que eu queria que os personagens fossem. Acho que todo mundo faz disso. E o outro motivo, é que pensei que podia ajudar a me movimentar mais, já que eu não estava tão bem quanto estou hoje em dia, que consigo caminhar bastante e tal.
Desisti da idéia do Wii. Pois não é que hoje, lendo o blog do Gang da EM, descobri que o Wii está sendo usado com finalidade terapêutica pra quem tem EM? Fora de brincadeira.
Como os jogos do Wii são sensíveis ao movimento do corpo, está sendo usado para que os esclerosados "re-ensinem" o cérebro a fazer movimentos básicos do dia a dia. Achei fantástica a idéia. Reabilitação com diversão!
Claro, não é só ir lá e comprar o joguinho. O pessoal que tá usando o Wii para reabilitação está sendo assistido por fisioterapeutas, até pra não se lesionarem, entrar em fadiga, etc. Mas que a idéia é boa... ah, isso é!
Talvez eu compre um joguinho desses uma hora qualquer.
Matéria completa com vídeo: http://gangem.blogspot.com/2010/10/jogos-da-wii-permitem-melhorar.html
Ah, e uma ótima notícia (pelo menos pra mim): fui buscar o resultado da minha ressonância e está escrito lá que está tudo normal, comparando com a ressonância do ano passado. Isso quer dizer que fiquei um ano inteirinho sem surto nenhum, nenhum, nenhum. Imaginem o tamanho da minha felicidade!!!!
Até mais!
Bjs

Eu acredito no que não vejo

Oi gente, blz?
Hoje eu estava pensando em o quanto deve ser difícil para os outros (não esclerosados) entender que diabos é essa Esclerose Múltipla.
Porque eu penso assim, quando a pessoa é cadeirante fica evidente sua deficiência. Cego também. A diabetes, o câncer todo mundo "sabe" o que é. Mas esclerose assusta já no nome.
Quando alguém me pergunta o que eu tenho se assustam achando que eu sou meio esquecida, demente, sei lá o que mais. Daí eu fico uns 5 minutos tentando explicar o que é a doença, explico a historinha do fio desencapado (se você não leu, clica aqui), mas mesmo assim fica aquele olhar desconfiado.
Deve ser difícil para as pessoas entenderem que não é mentira e nem preguiça quando eu digo que eu não consigo subir a escada, que eu não carrego a sacolinha do mercado, enfim, esse monte de coisas que meu corpo não permite. Aí vem aqueles comentários: "carregar a sacola não pode mas ir pra balada beber pode né?!" Tem dias que dá, tem dias que não. Nem a gente, esclerosados há tanto tempo, sabemos como será o dia de hoje.
É de se desconfiar né: uma moça bonita (podem discordar se quiserem), limpinha, inteligente (me achei agora), bem arrumadinha e "cherosa" querendo convencer que é doente?!
As pessoas esperam que todo portador de doença e/ou deficiência seja torto, feio, mal vestido, mal arrumado, mau humorado e, principalmente, burro. Ainda bem que existe Stephen Hawking como exemplo de inteligência desse povo malacabado como eu.
Eu sei que é pecado, mas já cheguei a pensar que seria melhor se EM me deixasse careca ou qualquer coisa do gênero, porque se aparece as pessoas acreditam. Já pensei também em engessar o braço ou a perna pra acreditarem que eu não podia carregar materiais ou que estava com dor. Esse super poder de invisibilidade da doença é a melhor e a pior coisa da EM. Mas agora já aceitei ser chamada de preguiçosa, porque assim como EM, parece-me que ignorância não tem cura.
Enfim, eu acredito em quase tudo que não se vê, como Deus e a minha doença. Ainda não acredito em duendes. Mas se a Xuxa viu, deve existir.

Até amanhã!
Bjs

Em tempo: estamos ficando chiquetérrimos amigos! Ontem, no caderno Donna de ZH nosso querido amigo-escritor maravilhoso Moacyr Scliar citou nosso bloguinho em sua coluna. Se você não leu, clica aqui
Mais uma vez, obrigado Moacyr!

A vida não pára e a EM é apenas um novo começo!

Oi gente, blz?
Este blog é destinado não só a quem tem EM, mas também para quem quer entender essa doença. Tendo isso em vista, vi que me passei ao não escrever nada sobre o que é EM.
Bom, em 2007, quando eu estava acabando a faculdade, tive um trabalho de conclusão de curso em que grupos de alunos tinham de ajudar uma ONG da região. Pois bem, reuni um pessoal e "adotamos" o GAPEM - Grupo de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla de Passo Fundo.
Fizemos uma campanha de divulgação no dia 30 de agosto (Dia Nacional de Conscientização da EM), e tivemos um ótimo retorno e receptividade aqui na região.
Para melhor explicar a EM, fizemos um folders, cartazes, outdoors, vídeo em tv e entrevistas na rádio. Como não posso reproduzir tudo aqui, vou colocar o texto utilizado em folders e as imagens das filipetas. Tooodo o material (inclusive logomarca) foi criado pelos meus colegas, que com este trabalho se tornaram meus amigos, Natalia Hoffmann, Guilherme Trezzi, Fábio Camargo , Mauricio Hoffmann, Francielle Vian e Daniel Telo do Prado e eu. A campanha segue a linha de uma campanha global sobre EM, que tem como foco o Movimento.
Mais uma vez pessoal, muito obrigado pela força, carinho e pelo trabalho lindo que foi desempenhado!

Segue o texto do folder:

Movimento é o que nós somos por dentro e por fora.
Nós inspiramos para que possamos expirar e inspiramos de novo. Nós sonhamos acordados e adormecidos. Nós rimos. Nós conversamos com as nossas mãos. Nós movemos nossos corpos e mentes numa conversação constante. E não importa o quanto o façamos, nunca é suficiente. Enquanto estivermos respirando há movimento a ser feito.A Esclerose múltipla impede as pessoas de se movimentarem.
Pessoas com EM entendem algo sobre movimento que é difícil para a maioria de nós compreendermos: que mover-se não é uma garantia.
Ninguém sabe o que causa EM e não há cura. Os efeitos são imprevisíveis e aparecem de formas diferentes, em pessoas diferentes.
Uma pessoa pode ter fadiga, enquanto outra pode repentinamente perder a habilidade de ver.
Alguns podem perder seu equilíbrio e ter dificuldade para caminhar, enquanto outros podem ter dificuldade ao falar e tremores.Para alguns, os sintomas de EM vem e vão, em outros eles duram para sempre.
O GAPEM é um coletivo de pessoas unidas por um objetivo em comum: ajudar quem convive com EM a vencer os desafios que a doença lhe impõe.
O GAPEM se move para alcançar e responder a indivíduos, famílias e comunidades que vivem com EM e mobilizar as pessoas que querem fazer algo a respeito da EM agora.
Lideramos essas iniciativas porque acreditamos que mover-se não é apenas algo que você pode ou não pode fazer, mas antes é quem você é. A EM impede as pessoas de se movimentarem. O GAPEM existe para que isso não aconteça.
A vida não pára e a EM é apenas um novo começo!

Essa é a arte da filipeta:

Para saber mais sobre EM, entre no site: http://www.abem.org.br/