terça-feira, 30 de julho de 2013

E a medicação oral?


Oi gentes, blz?
Vocês sabem o quanto os tratamentos de EM podem ser dolorosos, penosos, custosos, etc. E essa coisa de ficar se aplicando injeção todos os dias, três vezes ou uma vez por semana é complicado. Ir uma vez por mês no hospital tomar a infusão também. Durante muito tempo o que todo portador de EM queria? Uma medicação simples, via oral, que pode-se tomar em casa.
Pois bem, agora nós já temos no mercado uma medicação via oral e logo logo entrará pelo menos mais um remédio via oral, segundo apontam as pesquisas. Por enquanto, o que temos é o Gilenya (fingolimod), que apesar de ter esse nome de pomada ginecológica, é um remédio desenvolvido para Esclerose Múltipla e que já foi aprovado pela Anvisa. 
Conheço algumas pessoas que já migraram para essa terapia e outras que vão começar com esse remédio como primeira opção de tratamento. E aí você pode se perguntar: mas Bruna, porque você não toma também? Porque não trocam a medicação de todos os pacientes de EM pra esse comprimidinho?
Porque as coisas não são tão simples assim. 
Primeiro porque o que funciona pra uma pessoa pode não funcionar pra outra. Segundo, porque o meu interferon está fazendo efeito e é uma medicação um pouco mais "fraca" que o Gilenya. Tenho medo de ir pra uma terapia mais forte, não dar certo e aí não ter mais o que tomar sabe?
É como quando eu tenho uma febre...não tomo de cara uma dipirona em alta dose, começo com um paracetamolzinho de leve. Posso estar errada pensando assim, mas eu não quero gastar bala de canhão pra matar barata. Ainda mais agora que o Avonex tá mostrando eficácia e não tem mais tantos efeitos colaterais. 
Bom, mas pensando nas minhas dúvidas e nas dúvidas de quem tá pensando em tomar o Gilenya, enviei algumas perguntas pra Novartis, que foram gentilmente respondidas pelo Dr. Otávio Soares, Gerente Médico de Neurociências - Divisão Farmacêutica da Novartis Brasil. E agora eu coloco aqui pra vocês. Espero que ajude na escolha de tratamento:

EMeEU: O que faz um remédio ser considerado de primeira ou segunda linha para Esclerose Múltipla?
Dr. Soares: Na Esclerose Múltipla (EM), como em outras áreas da medicina, o medicamento de primeira linha é aquele aprovado e indicado para ser utilizado como a primeira opção de tratamento para a doença, em pacientes que nunca receberam nenhum tipo de tratamento, e também naqueles que já tentaram outro(s) tratamento(s). Já os medicamentos de segunda linha, são aqueles indicados para utilização exclusivamente em pacientes já tratados com uma ou mais terapias de primeira linha para a EM, mas que tiveram falha terapêutica e que precisam migrar para uma opção de segunda linha.
Gilenya™ (fingolimode), primeira terapia oral para o tratamento da esclerose múltipla, foi aprovado e é indicado pela Anvisa como tratamento de primeira linha para a esclerose múltipla no Brasil. Apesar desta indicação, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) – órgão que assessora o Ministério da Saúde quanto à distribuição de novos medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) – manifestou-se contrariamente à disponibilização gratuita de GilenyaTM como primeira opção de tratamento, sob a solicitação de dados adicionais de segurança.
Por essa razão, e atendendo a solicitações de sociedades médicas, associações de pacientes, e cidadãos que se manifestaram favoravelmente à distribuição de Gilenya™ no SUS, durante a Consulta Pública realizada pela a Conitec, a Novartis submeteu um novo pedido para a inclusão de Gilenya™ na lista do SUS, desta vez, como opção de segunda linha.
Vale ressaltar que o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), associação civil que reúne os principais especialistas em EM do país, também submeteu formalmente seu pedido pela incorporação de fingolimode no SUS.
GilenyaTM já está aprovado em mais de 70 países e disponível de forma gratuita através dos sistemas de saúde em 35 deles. Entre os 12 países que já reembolsam GilenyaTM em primeira linha estão Estados Unidos, Japão e Austrália. Já em segunda linha, são 24 países, como Alemanha, Canadá, Espanha, França, Portugal e Itália, além de países da América Latina como México, Argentina, Chile e Colômbia.
Desde seu lançamento, mais de 63 mil pacientes7 já foram tratados com GilenyaTM no mundo. No Brasil, são mais de 500 pacientes.

EMeEU:Os outros neurologistas com quem conversei estão usando o Gilenya como segunda opção, depois do interferon apresentar falha terapêutica. A justificativa é porque ele é "mais forte" e não teria sentido começar pelo mais forte porque depois dele, não haveria nenhuma opção no caso de falha terapêutica do próprio Gilenya. Isso procede?
Dr. Soares: Por ser uma doença crônica, a abordagem mais recomendada para o tratamento da EM é iniciá-lo com uma terapia mais eficaz, a fim de melhorar as perspectivas da saúde do paciente em longo prazo. Clinicamente, não faz sentido iniciar o tratamento com uma terapia menos eficaz, e aguardar a piora do paciente para apenas então transferi-lo para um tratamento mais eficaz. Especialmente no caso da EM, esse período poderia significar a ocorrência de novos surtos, comprometendo não apenas o quadro dos pacientes no curto prazo, mas podendo resultar em consequências definitivas, já que cada surto traz um risco real de progressão da incapacidade6.    
Inúmeros estudos com fingolimode comprovam que o tratamento efetivo precoce pode melhorar o prognóstico do paciente e, consequentemente, os desfechos em longo prazo. Por isso, além dos dados de eficácia, adesão e segurança de Gilenya™ já enviados pela equipe de Comunicação Externa da Novartis no dia 3 de abril, eu gostaria de apresentar uma análise adicional do estudo TRANSFORMS, específica sobre a questão do início do tratamento.
Neste estudo, a eficácia de Gilenya™ e do interferon B-1a intramuscular foram comparadas ao longo de um ano de tratamento, a partir da observação de dois grupos de pacientes: um que já vinha sendo tratado com interferon e outro “virgem” de tratamento. 
·         Entre o grupo de pacientes que já estava em tratamento com interferon, a taxa anual de surtos (ARR) daqueles que migraram para fingolimode foi 50% menor do que nos pacientes que continuaram o tratamento com interferon (AAR de 0,52 nos pacientes com interferon versus 0,26 pacientes migrados para fingolimode).
·         Já entre o grupo de pacientes que nunca havia sido tratado, a taxa anual de surtos daqueles que iniciaram o tratamento com fingolimode foi 55% menor do que naqueles que iniciaram o tratamento com interferon (AAR de 0,31 nos pacientes com interferon versus 0,14 pacientes migrados para fingolimode).
·         Dessa forma, o estudo concluiu que tanto pacientes que migram do tratamento com interferon para fingolimode, quanto aqueles que iniciaram o tratamento com fingolimode tiveram redução significativa de surtos e melhoria no prognóstico, em comparação aos pacientes que permaneceram ou iniciaram o tratamento com interferon.
·         Além disso, foi possível concluir que a taxa anual de surtos de quem começou o tratamento com Gilenya™ é quase a metade do que a taxa de quem migrou para Gilenya™ (0,14 vs. 0,26) – ainda que esta tenha caído 50% após a migração, o que indica reais benefícios ao iniciar o tratamento com o Gilenya™.
Vale ressaltar que, com base nesse estudo e em outras subanálises, é possível afirmar que a essa diferença nos desfechos manifestados em pacientes que migraram para finglimode e naqueles que iniciaram o tratamento com fingolimode nunca será recuperada, ou seja, o prognóstico da doença jamais será igual para esses dois grupos.

EMeEU: Qual a diferença de mecanismo de ação do Gilenya™ para os interferons? 
Dr. Soares: O mecanismo de ação de Gilenya™ é completamente diferente dos medicamentos injetáveis disponíveis hoje. De uma forma simples, Gilenya™ não age apenas nas inflamações – como os tratamentos injetáveis. Gilenya™ é o primeiro de uma nova classe de medicamentos na qual os linfócitos afetados pela EM são seletivamente aprisionados nos gânglios linfáticos, evitando que entrem no sistema nervoso central e causem a destruição de células responsáveis pela transmissão dos impulsos para todo o corpo, a chamada desmielinização. Além disso, fingolimode atua neurologicamente, já que tem capacidade de literalmente penetrar no sistema nervoso e barrar a degeneração acelerada do cérebro.
Por conta deste mecanismo de ação inovador, GilenyaTM resulta na preservação da região dos neurônios conhecida como bainha de mielina e, com isso, demonstrou de forma inédita a diminuição consistente da perda de volume cerebral4,5 (atrofia cerebral), que foi 35% inferior nos pacientes em tratamento com GilenyaTM ao longo de dois anos, em comparação ao placebo2.

EMeEU: Quais os efeitos colaterais mais relatados pelos pacientes que tomam Gilenya e que cuidados especiais (exames, dietas, etc.) são necessários para quem toma essa medicação?
Dr. Soares: O efeito colateral mais comentado de Gilenya™, que atinge apenas 0,5% dos pacientes, é a diminuição dos batimentos cardíacos no momento da primeira dose1, que, por essa razão, ocorre de forma monitorada em uma clínica. O monitoramento é iniciado com a realização de um eletrocardiograma, cuja finalidade é avaliar a existência de uma doença cardíaca prévia. Na clínica, o paciente é observado de hora em hora por um período de 6 horas, para que a frequência cardíaca e a pressão arterial possam ser verificadas. É importante reforçar, no entanto, que a área cardíaca apenas é sensível à ação de fingolimode no primeiro contato, ou seja, após a primeira dose do medicamento sua ação fica neutralizada no coração – ao contrário do que ocorre na área imunológica, que continua respondendo positivamente ao tratamento com fingolimode. Por isso, a necessidade de acompanhamento é indicada pelas autoridades reguladoras, como FDA, EMA e Anvisa, apenas na primeira tomada.
Além disso, como eu expliquei acima, o mecanismo de ação do fingolimode consiste no aprisionamento seletivo dos linfócitos afetados pela EM. Com esse aprisionamento dos linfócitos “doentes”, a quantidade geral deles circulando na corrente sanguínea cai, o que pode deixar o corpo mais susceptível a infecções. Até hoje, não há relatos de casos graves, entretanto, a recomendação da Novartis é que os médicos e seus pacientes fiquem atentos ao surgimento ou ao agravamento de infecções já existentes durante o tratamento com fingolimode.
Os exames e cuidados médicos necessários antes do início de tratamento com Gilenya™ são:
·         Eletrocardiograma (ECG): para verificar a saúde do coração do paciente e detectar uma doença cardíaca pré-existente, às vezes desconhecida.
·         Caso o paciente não tenha histórico, anticorpos ou não tenha sido vacinado contra catapora, o médico deverá vacinar o paciente.
·         Assim como ocorre com os intérferons:
o   Deve-se observar problemas prévios no fígado e realizar um hemograma nos pacientes antes de iniciar o tratamento com Gilenya™.
o   Gilenya™ também não é indicado para pacientes que planejam engravidar.  
o   O acompanhamento dos pacientes em tratamento com as diferentes medicações é o mesmo: realização de exames de sangue e ressonância magnética, de acordo com a rotina e periodicidade estipulada por cada centro de referência.
·         Durante e até dois meses após o tratamento com Gilenya™ os pacientes não devem tomar certos tipos de vacina (vivas atenuadas).
·         Pacientes com distúrbios visuais, inchaço na área da visão central, inflamação ou infecção do olho e diabetes devem ser submetidos a um exame óptico antes de iniciar o tratamento com Gilenya™, e repeti-lo em intervalos regulares após o início do tratamento.
·         Ao contrário do que ocorre com os intérferons:
o   Gilenya não é contraindicado para pacientes com depressão.
o   Por ser oral, Gilenya™ não apresenta efeitos colaterais comuns às terapias injetáveis, como lipodistrofia, dor e endurecimento no local da aplicação.

o   Gilenya™ não causa febres e nenhum sintoma gripal. 

Muito obrigada Dr. Otávio Soares por responder minhas dúvidas e ao pessoal da área de comunicação da Novartis, sempre super queridos aqui com a gente!
Pra quem gosta de ler sobre tratamentos, achei duas publicações esclarecedoras:
1. http://neurologiahu.ufsc.br/files/2012/08/Manual-de-recomenda%C3%A7%C3%B5es-da-ABN-em-Esclerose-M%C3%BAltipla-2012.pdf
2. http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_esclerose_multipla_livro_2010.pdf
Espero que todos esses tratamentos funcionem!
Ah, e se você está tomando Gilenya, por favor, compartilhe aí nos comentários como está sendo o tratamento.
Até mais!
Bjs

Referências
1.        Cohen et al. Oral Fingolimod vs. Intramuscular Interferon in Relapsing Multiple Sclerosis. N Engl J Med. Vol.362 No.5, Feb 4, 2010 (printed version).
2.        Kappos L. et al; for FREEDOMS Study Group. A placebo‐controlled trial of oral fingolimod in relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):387‐401.
3.        Cohen JA, Barkhof F, Comi G, et al; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402‐415
4.        Neetu Agashivala, MS1; Karina Raimundo, MS1; Edward Kim, MD1; David W. Brandes, MS, MD2 - Health Economics & Outcomes Research, Novartis Pharmaceuticals Corporation, East Hanover, NJ, USA; 2Hope MS Center, Knoxville, TN, USA
5.        Khatri B et al. Oral presented at ENS 2012.

6.        7. Lublin FD, Baier M, Cutter G. Effect of relapses on development of residual deficit in multiple sclerosis. Neurology.2003;61(11):1528‐1532.

47 comentários:

  1. Oi Bruna, estou usando o Gilenya desde junho, estou me sentindo muito bem, e principalmente sem os desconfortos de uma injeção diária como era o caso do tratamento anterior. E como ficou bem esclarecido no texto, não troquei simplesmente a injeção pela capsula. No meu caso estava havendo a falha terapêutica, e como eu já usei todos os interfons e o glatirâmer, o Gilenya era a melhor opção. Parabéns pela matéria. Beijo grande.

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    1. Obrigada pelo teu relato Marcia! E que o tratamento funcione, sempre!
      Bjs

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  2. Bruna muito boa essa sua iniciativa parabéns!!! Vou compartilhar esse seu post como utilidade pública!!!
    Beijão

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    1. Obrigada Fabi! Vamos compartilhar, comentar, discutir sobre essas coisas...porque se a gente não for atrás de informação sobre os tratamentos, ninguém vai ir por nós.
      Bjs

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  3. Nossa, ficou show a entrevista... como disse a Fabiana é utilidade pública. Que orgulho dessa garota, até merece um prêmio! Você pode retirá-lo até sexta-feira.

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  4. Muito bom este post, parabéns Bruna!
    Nunca fiz e não faço uso desses medicamentos, mas tua publicação é muito esclarecedora, realmente de utilidade pública!

    Gostei muito da tua entrevista na TVE!
    E o teu cabelo é lindo Bruninha!
    Beijos com carinho.

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    1. Obrigada Neyra!!! Sabe que a tua opinião é tri importante né!
      Bjaum

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  5. Oi, Bruna! esse post veio a calhar, pois foi o tema da conversa com minha neuro na última consulta (6ª feira). o que ela me disse é que o Gilenya é imunossupressor, contra o interferon, que é imunomodulador... então, os efeitos colaterais do oral tendem a ser mais pesados (mais risco de infecções e outros paus por ter a defesa reduzida), e por isso é recomendado somente como segunda opção, até quando já se tem perdas... Pelo que entendi, o problema não é começar pelo forte e não ter outra opção se falhar, mas sim a questão do "risco - benefício", ou seja, para que vou deixar o paciente exposto à doenças, por não ter defesa,se posso agredir menos esse organismo que já tá abaladinho e que com a modulação pode resolver? Disse que, embora alguns países já tenham liberado como primeira linha, no Brasil ainda não é, baseado até nas opiniões dos próprios neurologistas...
    Bom, foi o que ela me explicou...

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    1. Obrigada Fulvia por mais um esclarecimento. Esse é outro ponto que eu vejo como negativo para trocar de terapia. Obrigada mesmo! Bjs

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  6. Se primeira ou segunda linha, pouco importa para quem já está em algum tratamento modulador da doença (DMT - disease modulation treatment). Porque se está usando injetável subcutâneo, injetável intramuscular ou intravenoso e está fazendo bem, mantendo a EM controlada, não há razão para trocar. Somente se há falha terapêutica há necessidade, creio eu, para pensar em mudar para um medicamento novo, via oral. Agora, se a pessoa nunca foi tratada com nenhum imunomodulador, creio que seja importante começar com alguma coisa forte e que tenha melhor eficácia do que outros remédios para evitar sequelas de frequentes surtos.
    Bom. É a minha opinião.

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    1. Concordo contigo Tiago. Se a medicação está funcionando, não há porque trocar.
      Bjs

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    2. Este comentário foi removido pelo autor.

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    3. Oi Bruna!! Amei seu post!! Me ajudou muito!!
      Procurava exatamente isso!!
      ...
      Acho que não tenho como mudar de tratamento, primeiro por minha médica ser bastante conservadora e segundo pq a Anvisa fez essa história de medicamento de 2a. linha e, graças a Deus,não tive nenhuma falha terapêutica... Mas às vezes o interferon dói e não consigo me aplicar mais... sei lá... já apliquei mas depois que algumas aplicações começou a ser um momento de muita angústia e psicologicamente eu travo! Meu marido precisa aplicar... além disso, o fato de sumir com esses linfócitos defeituosos do cérebro fazendo com e que ele fique preservado, pra mim, traz uma tranquilidade sem tamanho!! Honestamente... já compartilhei desta opinião, mas agora eu preferiria mudar, mesmo com o interferon sem falha terapêutica... : /

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    4. Olá Rose, fico feliz que tenhas gostado do blog!
      Sabe que, o outro motivo pra trocar a medicação é a não adaptação ou aderência ao tratamento atual. Mesmo que ele funcione, se for um sofrimento tão intenso que a pessoa não consegue fazer ele direitinho, é melhor trocar por um que a pessoa vai fazer e será eficaz.
      Como eu tomo mais ou menos numa boa, não tenho nenhum dos dois aspectos a se considerar para troca de medicação: falha terapêutica e não aderência.
      Fico torcendo por vc!
      Bjs

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  7. Bruna, sempre esclarecendo nossas dúvidas, sem a gente ter que perguntar!!! Muito bom!

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  8. Parabéns pelo post Bruna, bem esclarecedor. Para quem faz uso do Tysabri (natalizumab), assim como eu, saiu um post no site da Agapem, falando se é interessante ou não, trocar o Tysabri pelo Gilenya, são dados de uma pesquisa q foi apresentada na 65ª Reunião Anual da Associação Americana de Neurologia. Segue o link abaixo p quem se interessar...

    http://www.agapem.org.br/portal/component/content/article/37-noticias/199-mudar-de-terapia-injetavel-para-o-tratamento-oral.html

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    1. Bem lembrado Aline! Tinha lido essa matéria e esqueci de colocar o link. Bem importante! Obrigada!
      Bjs

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  9. Bruna:
    Muito bom teu post!
    No início (desde 2001)tive muitos surtos e sempre usei o interferon beta 1a, no início 22mcg, depois 44mcg e hoje meu sonho é que apareça algum remédio para consertar os estragos que a EM já fez. Será?
    Beijos, Beti

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    1. Acho que podemos ter esperança Beti, sempre!
      Bjs

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  10. Bruna, muito bom o artigo, parabéns.

    Tenho EM > 20 anos, tomei Betaferon e tomo Rebifi há mais de 07 anos.
    Estou bem e estável há vários anos.

    A opinião do meu médico - que concordo - é que o medicamento oral pode causar problemas cardíacos e se o interferon está sendo eficiente - apesar das aplicações periódica e doloridas- não deve ser alterado o tratamento.

    Espero ter ajudado com os comentários.

    Abraços e fiquem em paz com Deus,
    Marcelo

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  11. Estava lendo os comentários e meu médico é da mesma opinião, ou seja, se a medicação injetável está sendo eficaz, é com muita cautela que se deve verificar se vale a pena trocar por outra, até mesmo via oral. Mesmo assim, é bom que estejam sendo criados novos medicamentos, já que é uma enfermidade que se manifesta de diversas formas e gravidades nos pacientes, podendo ser uma esperança para quem não se dá bem com o interferon. Abraços e fiquem com Deus! Janine.

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    1. Fico feliz em saber que a maioria dos médicos está com essa conduta.
      Bjs

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  12. Boa noite...
    Comecei o tratamento direto com o Gilenya, não sei se foi bom....
    Claro que eu não esperava pular corda muito menos andar de patins nos primeiros dias, mas eu esperava uma melhorinha. tirando os sintomas do surto de maio agora vieram novos...
    Pelo contrario estou pior quiemaçoes na pele dores fortes, perdendo peso diariamente.
    Nem estou penteando o cabelo para passar pelo menos o natal e virada do ano com ele (rs) como cai....
    Tenho que da uma chance afinal todo começo é complicado, alem do mais ninguem tem o mesmo organismo de ninguem, quem sabe ja melhoro... ainda tenho esperança no meio de tantas duvidas e medo..
    Independente do tratamento desejo a todos boa sorte....

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    1. Oi Ana, obrigada pelo teu relato. Vou ficar torcendo pra que fiques melhor.
      Mande notícias! Bjs

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  13. Agradeço o post. Foi muito útil. Minha mãe usava rebif, mas como continuava tendo micro surtos, mudou para Gilenya há 3 meses. Por enquanto está tudo sob controle. A única mudança foi a redução considerável do número de linfocitos, apresentada pelo hemograma. Porém, isso já é previsto e deve continuar sendo avaliado recorrentemente. O próximo exame dela será em janeiro. Tomara que tudo continue bem é que estabilize a taxa de linfocitos. Boa sorte para todos e um ano novo de muita saúde!

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  14. Tenho 20 anos e descobri EM a três meses, faço tratamento com Gilenya, mas não tenho notado diferença, ainda sinto o mesmo formigamento de quando descobri a doença. Sei que a melhora não será de uma hora para outra, mas espero que logo passe.

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    1. Bom, em 3 meses não dá pra sentir efeito mesmo. Tem que esperar pelo menos 6 meses pro remédio fazer diferença.
      Sobre o formigamento, chegaste a fazer uma pulsoterapia Mariana? Os meus costumam passar depois da pulso.
      Bjs

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  15. Oi Bruna! Moro na Suiça e acabei de ser diagnosticada com esclerose e devo começar brevemente um tratamento com Gelenya. Vc saberia me informar se os planos de saúde no Brasil cobrem o tratamento com Gilenya? E no meu caso que nunca tratei com outro medicamento? Obrigada,

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    1. Olá, como vai a vida aí na Suíça? Bom, aqui no Brasil nem plano de saúde nem SUS dá o Gilenya ainda. O que as pessoas estão fazendo é o seguinte: entram com ação judicial para conseguir via SUS a medicação. A maioria tem ganhado o processo judicial. Temos uma petição rolando por aí para que ele seja aprovado como terapia pra EM na farmácia de alto custo do Estado. Se for, aí vai ficar mais fácil. Por enquanto, só com ação judicial mesmo.
      Bjs

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    2. Obrigada Bruna! A vida aqui na Suiça é ótima mas depois que descobri q tenho esclerose gostaria de voltar a morar no Brasil e ficar próxima da minha família, afinal agora meu futuro é meio incerto... bjos. Cibele

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  16. Olá, Bruna! Minha filha está tomando o Gilenya via liminar e pode ser que o nosso processo seja rejeitado. Nosso neurologista disse que o processo no SUS está quase finalizado, com preço e tudo o mais. So faltando mesmo definir data do inicio da dispensação... Não encontro nada na rede... Você sabe de alguma novidade? Tenho receio que termine o remédio da minha filha, e - perdendo o processo - vamos ter que retroceder para terapias que há anos já não funcionavam mais - medicação anterior foi o Tysabri. Você tem alguma novidade da aprovação do Gylenia? Beijos! Parabéns pelo blog! Mara.-

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    1. Nada ainda Mara...mas é quase certo que ela consegue judicialmente!
      Bjs

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  17. Este comentário foi removido pelo autor.

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  18. Oi Bruna, tenho uma doença neurológica a três anos, mas só em janeiro de 2014 fui diagnosticada com esclerose múltipla, estou em uso de betaferon, mas estou sofrendo muito com os efeitos colaterais, meu neuro já cogitou a troca por gilenya, mas tenho medo da bradicardia causada pela primeira dose, também não sei se é liberado pelo sus aqui no Brasil.

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    1. Oi Zeneide, tudo bem aí?
      O betaferon tem efeitos bem ruins mesmo. Existem muitas variáeis na escolha de um tratamento. Mas se o interferon, que é o mais "seguro" está funcionando pra ti, só os efeitos colaterais é que estão ruins, porque não testa outro interferon antes de ir pra um imunossupressor? Afinal de contas, um imunossupressor, é sempre um imunossupressor.
      Eu usei o Rebif (mesmo esquema do Betaferon) por 2 anos e desisti por conta dos efeitos. Mas com o avonex eu consegui segurar bem.
      Ah, e o Gilenya ainda não tem no SUS, só via judicial (todo mundo tem conseguido).
      Qualquer coisa, prende o grito!
      Bjs

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    2. Oi Bruna aqui tá td bem, estou com apenas dois meses de uso do betaferon, vou tentar mais um pouco pra ver se meu organismo se acostuma, mas antes de ser diagnosticada com esclerose múltipla fiz uso de alguns imunossupressores (azatioprina e micofenolato de mofetila) mas não deu muito certo não, caso eu não me acostume com betaferon vou ver com meu neuro a possibilidade do avonex. valeu a dica,
      bjs

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  19. Olá Bruna, faço uso do Copaxone há 3 anos, porém os surtos estão ocorrendo com maior frequência ultimamente. O neuro que me acompanha indicou a mudança para o Gilenya e estou providenciando os exames e a documentação para iniciar o tratamento o quanto antes. Porém, estou me sentindo insegura, pois disseram-me que pode ocorrer queda de cabelo com o uso do Fingolimod. Você poderia nos informar se é frequente esse tipo de ocorrência, ou trata-se apenas de uma exceção? Parabéns pelo Blog! Um abraço, Luciana

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    1. Oi Luciana, tudo bem? Bom, se o Copaxone não tá segurando, o Gilenya é uma boa opção mesmo. Das pessoas que eu conheço, nenhuma teve queda de cabelo não. Talvez exista algum caso, mas exceção mesmo.
      Tem que ver se a queda do cabelo não foi por conta de baixa de vit b12, ferritina ou até um processo nervoso (troca de medicação tira a gente dos eixos).
      Quando tiver tomando, nos conta!
      Bjs

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  20. Olá Bruna, faço uso do Copaxone há 3 anos, porém os surtos estão ocorrendo com maior frequência ultimamente. O neuro que me acompanha indicou a mudança para o Gilenya e estou providenciando os exames e a documentação para iniciar o tratamento o quanto antes. Porém, estou me sentindo insegura, pois disseram-me que pode ocorrer queda de cabelo com o uso do Fingolimod. Você poderia nos informar se é frequente esse tipo de ocorrência, ou trata-se apenas de uma exceção? Parabéns pelo Blog! Um abraço, Luciana

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  21. Olá Bruna!!! E esse novo medicamento, qual é o preço dele, acabei de ser diagnosticada com EM e tudo pra ainda é muito novo, só as dores crônicas e as fadigas q não rsrsrsrs.

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  22. Olá Bruna.
    Estou usando Gilenya a dois dias. Usava Avonex e a troca foi feita por dois motivos: primeiro por que sofria muito com a aplicação, mooooorro de pavor de injeção e segundo por que o Avonex não estava fazendo o efeito esperado, mesmo por que comecei o tratamento tarde e os surtos me deixaram com sequelas motora e de fala.
    Fiquei sob monitoramento cardíaco por 6 horas no hospital e graças á Deus tudo certo.
    Sinto apenas muita sonolência e náusea.
    Ah, Elza, segundo minha médica, o custo desta medicação Gilenya é de R$ 7.500,00 cada caixinha.
    Um beijo á todos e Boas festas.

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  23. Oi Bruna.
    Tenho Esclerose Múltipla desde 2007,usei rebif 44 durante 4 anos e agora uso rebif 22 a 3 anos,hoje na consulta o médico mudou minha medicação para Fingolimoide,eu estou bem,apenas sinto um pouco de cansaço,tive apenas 1 surto,e lendo agora o depoimento das pessoas fiquei com um pouco de medo,não sei se aqui em Rondonia já tem,vou ver amanhã eu queria claro me livrar das injeções,mas estou com receio,quando a gente está se sentindo bem, fica meio difícil.Um abraço Cris.

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