Oi amigos, blz?Como não foram uma ou duas mensagens me perguntando sobre trabalho, vamos falar hoje sobre ele.
Como vocês já sabem, descobri a EM com 14 anos. Já imaginou se eu desistisse de tudo (estudar, trabalhar, viver) com essa idade? Com certeza eu já estaria um "caco véio" hoje, depressiva e inútil né.
Continuei estudando, fiz faculdade e trabalhei desde o primeiro ano da faculdade. Primeiro torrei o saco do meu amigo Claudinho no laboratório de fotografia da universidade. Depois fui escragiária no departamento de marketing da Caixa. E depois de me formar trabalhei por quase um ano como arte finalista no jornal O Nacional, um jornal diário aqui da minha cidade.
Aí vocês devem pensar: parou de trabalhar por causa da EM?
Não mesmo! Nem pensar! Saí do jornal pra poder fazer o que eu mais gosto: estudar. Sim, meu objetivo é entrar em um mestrado no final desse ano. Para isso, saí do jornal, estou dando mais atenção à minha pós-graduação e lendo, lendo muuuito mesmo.
Se eu decidisse ser uma estivadora com certeza teria que me aposentar hoje, afinal, carregar pedra não é comigo. Serviço de casa também não. Aliás, nada que exija força e fôlego.
Sinto dores todos os dias (não to reclamando não, só constatando), mas sinto que quando trabalho ou estudo a dor "se esconde" e me sinto mais forte.
Pros desavisados, a pessoa com Esclerose Múltipla pode se aposentar por invalidez (termo horrível né: inválido). Não me sinto inválida, nunca me senti. Acho que se me aposentasse ia me sentir inválida (além de ficar meio "pobre" com o dinheiro que um aposentado ganha).
Sei que tem companheiros esclerosados em situação muito pior que eu e que precisam desse auxílio. Mas enquanto eu puder trabalhar, fazer alguma coisa por mim, com certeza eu vou fazer. E não precisa fazer faculdade não. Existem trocentos tipos de trabalho que um esclerosado pode fazer, não precisa ser empregado nem sair de casa pra isso. Como já disse aqui , mãos vazias a cabeça é oficina do diabo.
Por isso, apóio e incentivo todos os meus amigos com EM a ir atrás dos seus sonhos, trabalhar, estudar, fazer tudo que um "normal" faz. A gente se adapta ao mundo e os colegas de trabalho se adaptam às nossas deficiências também. Claro, em que cuidar para conseguir ter qualidade de vida e não deixar a saúde de lado, e isso vale para os não esclerosados também.
Se eu não trabalhasse deixaria de ter conhecido amigos que vou levar pra vida toda no meu coração.
O "tio" Calvino estava certo quando dizia que "o trabalho edifica (ou seria dignifica?) o homem". Não importa o tipo de trabalho, o importante é sentir-se útil, é fazer a diferença nesse mundão de meu deus.
Até amanhã!
Bjs
Fiquei muito feliz de ler isso! tb sou portadora de EM e quando tive que me afastar do trabalho por conta de um surto ouvi muito falar nessa história de aposentadoria, mas sei q sou muito mais feliz trabalhando, produzindo e me sentindo útil! Enquanto eu puder continuarei lutando contra a "invalidez"...
ResponderExcluirBoa sorte para vc!
Priscila
(priscila.tma@hotmail.com)
Também acho Priscila... me sentiria inválida se não trabalhasse. Sempre há o que fazer por aí né!
ResponderExcluirBjs
Olá Bruna,meu nome é Danielle.Morava em São Paulo e um dia acordei sem andar,sem falar direito,muito tonta me deram dagnóstico de labirintite,etc...Fui em médicos que me disseram estar em com uma crise de "stress!Então, não dei muita importância e passou sozinho esses sintomas.Ano passado en outubro,dormi e acordei tendo visão dupla,fui em oftalmos que ficaram sem saber o que me responder diante dos exames estarem normais. Mais uma vez,não dei importância e esse sintoma passou sozinho.Sofri muito com esses dois acontecidos,pois sempre levei minha vida normalmente e derepente me encontrei "inutil".Esses dias vi uma reportagem sobre EM e achei os sintomas muito parecidos com os que eu tive,então procurei um neurologista que solicitou uma RM.Fiquei um pouco em pânico para fazer esse exame,me deu um nervoso enorme qndo abri os olhos e tava dentro daquele tubo,porém estava decidida a terminar o exame.Na sexta-feira (06/05/2011) recebi o exame em casa.Abri e lá estava a carta com o laudo: "Afecção Desmielinizante em Atividade"...amanhã tenho uma consulta no neurologista,confesso q estou com medo,pois pode ser esclerose multipla,mas o fato é:ALGO ESTÁ ACONTECENDO!...Espero poder levar a vida normalmente,é muito dificil saber que você tem uma doença que não tem cura.As imagens da RM mostram que existem algumas manchas brancas no cérebro em formato de circulos.Amanhã será dado o diagnóstico,não sei como devo proceder com relação ao meu emprego,conto ou não conto?Espero que tudo ocorra bem...Enfim,compartilhei meu dilema...Obrigado ;)
ResponderExcluirNOSSAAA... Nem sei como agradecer por ter lido esse post, era a resposta que eu tanto precisava e indagava e Deus por ela! Eu sou nova nisso, acabei de fazer uma ressonância magnética, mas ainda não fui ao medico levar o resultado, pelo que eu li na conclusão realmente estou com EM e eu ficava me perguntando se eu poderia fazer minha faculdade, ter filhos e trabalhar. Meus sintomas e déficits foram pequenos e rapidamente temporários, quase imperceptíveis, porém como sempre me preocupei muito com a saúde resolvi investigar. Sendo assim estou aqui, sabendo mais ou menos a resposta, mas antes de tudo tranquila porque Deus está comigo, conosco, basta confiarmos, basta ter força assim como vc fez! BEIJOS boa sorte na vida!!!
ResponderExcluirFico muito feliz em poder ajudar, de alguma forma.
ExcluirBjss
Oiii Bruna!!!! Amei o q li!!! Pq tbm soou portadora de EM! Ja tentei o auxilio!!! Maaas o meu sonho e trabalhar!!!!!
ExcluirAproveito para agradecer à todos aqueles que antes de nós, ofereceram seus incansáveis esforços para consolidar algumas conquistas importantes para os irmãos com EM.
ResponderExcluirQuanto tempo depois de descobrir a EM e começar a tomar a injeção começou a ter vida normal? Ou conseguiu nunca parar?
ResponderExcluirConsegui nunca parar. Assim, quando eu tinha um surto e precisava fazer a pulso, ficava duas semanas afastada de qualquer atividade (trabalho, estudo, etc.), mas nunca parei nem de trabalhar nem de estudar nesses últimos 14 anos (sim, eu trabalho desde os 15).
ExcluirBjs
Ola, tambem tenho EM diagnosticado aos 26 anos. Tenho duvidas com respeito ao trabalho. Posso conseguir um emprego novo mesmo com EM? na hora de preecher o documento do convenio medico e do seguro de vida mencionando o que possuo podem me prejudcar para conseguir o trabalho? ou irei pagar mais caro e ter uma carencia muito alta? Obrigado.
ResponderExcluirClaro que podes conseguir um emprego com EM! Eu tive o diagnóstico com 14 anos, imagina só se eu não pudesse trabalhar só por conta da EM, não teria trabalhado nunca na vida...ehhehehe.
ExcluirSempre informei sobre a doença e nunca tive problemas, pelo contrário, no meu antigo trabalho até me conseguiram condições melhores pra exercer minhas funções. Mas algumas empresas não são bem assim, então, cada caso é um caso.
Sobre o seguro de vida, não sei mesmo, talvez seja melhor perguntares pra um advogado que trabalhe na área. Sugiro que consultes a ABEM (http://www.abem.org.br/), eles tem um departamento jurídico muito bom pra orientar nessas questões.
Bjs
Bruna, muito obrigado pelo retorno, fico um pouco mais tranquilo. É tudo novo pra mim ainda estou correndo para conseguir o copaxone. Mas pensei no trabalho, se o convenio medico de um novo trabalho iria pedir carência mais elevada, me cobrar a mais ou não me aceitar, sabe procedimentos de quando se entrar em uma empresa nova, que no documento pergunta se vc possui alguma doença pre diagnosticada e se utiliza medicamento continuo. Agradeço muito a sua atenção. Beijos
ResponderExcluirOi, tenho 19 anos e sou portadora de EM há no minimo um ano e meio.Meu primeiro surto foi logo na primeira semana em que sai da casa de meus pais,dormi vendo normalmente e acordei sega do olho esquerdo,e assim permaneço até hoje,fui desesperadamente ao oftalmo tentar saber oque estava acontecendo..já que ninguém perde a visão de um olho de uma hora para outra,e ele constatou que eu tinha estourado um vaso ocular porque eu sofri um grande estres e me encaminhou a um neuro...bem eu não fui,sei que foi negligencia da minha parte,mas eu não tinha tempo para cuidar da minha saúde.Minha segunda crise foi no inicio do ano,após o período caótico de vendas do natal(sou vendedora de shopping)os sintomas foram cimbras e perda dos movimentos do lado direito do corpo,fui em muitos médicos e todos ele disseram a mesma coisa eu estava sob altos níveis de estres,então negligênciei minha saúde novamente,só na minha terceira crise(que foi no dia seguinte ao meu aniversário)é que eu fiquei preocupada,minha perna esquerda começou a ficar rija e eu comecei a mancar,fui em vários hospitais,postos de saúde,upas,mancado,levando tombos,torcendo o pé,e ainda sofrendo com a zoação dos próprios pais que diziam que eu estava fingindo,me colocaram até um apelido"Fernandinha"em homenagem à atriz Fernanda Montenegro.Foi um dos períodos mais terríveis da minha vida,eu chegava a me jogar na parede do meu quarto de tanta dor,eu tentava me machucar para que minhas pernas não doessem mais,tomava muitos remédios para que a dor parasse e ela não parava,foi um inferno.Minha mãe vendo que a coisa tava séria começou a me ajudar,dizia para eu fazer execícios para que meus músculos não atrofiassem,já que eu não conseguia levantar da cama nem para ir fazer xixi,foi horrível depender da minha mãe para tudo,para comer(até então perdi 18 kg)beber água,tomar banho,dependa dela para tudo mesmo,e eu que sempre fui independente odiava ia minha condição.Do nada eu melhorei por uma semana,e só,na semana seguinte voltou tudo,só que essa foi pior,parei de vez,minhas pernas,meu lado esquerdo não funcionava,fiquei paralisada.Milagrosa mente consegui uma consulta co o Dr Rogério Naylor no hospital dos servidores,ele pediu exame como tomografia craniana e da coluna cervical,e punçao lombar.Por meio desta eu descobri que sou portadora de EM. oje eu convivo,melhr dizendo,aprendi à conviver com a doença,tomo o meu remédio que é controlado,e cultivo o sonho de ser engenheira da marinha,com esclerose ou não...rs e caso eu nao seja (não sei se eles vão me aceitar),serei médica sem fronteiras,esse é meu outro sonho,ajudar precisa de ajuda.Bom obrigada por ler meu desabafo.
ResponderExcluirAss: Lilyan Accioli
Lilyan, obrigada por compartilhar tua história com a gente!
ExcluirA gente aprende a conviver com a EM e com nossos sonhos ao mesmo tempo. E aprende também que muitos desses sonhos só dependem da gente pra se tornar realidade.
Lute por aquilo que tu realmente quer... mesmo que canse, o resultado vale a pena. Vou ficar torcendo por ti!
Bjs
OLHA , TENHO ESTA DOENÇA A MUITOS ANOS UNS 35, PELOS CALCULOS QUE EU FAÇO, ESTUDEI, FORMEI EM ECONOMIA, FIZ MESTRADO EM ENGENHARIA DE PRODUÇAO E MARKETING INTERNACIONAL E PROMOÇÃO AO COMÉRCIO GLOBAL PELA UNIVERSIDADE DE BOLONHA, BEM TRABALHEI ATÉ NÃO TER MAIS CONDIÇÕES, POIS SEMPRE GOSTEI DE PESQUISAS ECONOMMICAS, E ISTO É MUITO PESADO, DEPOIS FUI CONVIDADA PARA DAR AULA NA UNIVERSIDADE DE MARKETING INTERNACIONAL, NÃO DEU, ESTAVA PASSANDO MUITO MAU, ENTÃO RESOLVI MUDAR DE AREA, FUI SER TERAPEUTA HOLISTICO, FIZ OCURSO DE SHIATSU, LEITURA CORPORAL, YÔGA, MINISTRAVA AULAS NOS 3 HORÁRIOS DO DIA, ATÉ NVIR UM SURTO AVASSALADOR, QUE ME DEIXOU PUXANDO UMA PERNA E DORMENTE DO OUTRO LADO DO CORPO, PERDI TODO O ALONGAMENTO POIS AFETOU MINHA ESPINHA DORSAL. FAÇO ALONGAMENTOS DIÁRIOS, MAS NÃO DÁ PARA ME COMPROMETER COM UM TRABALHHO, POIS TEM DIA QUE EU NAÕ CONSIGO SAIR DA CAMA, ENTÃO CHAMO ESTA DOENÇA DE MELÔ DO PREQUIÇOSO E MINHA CAMA ERA GANDAIA E AGORA TORNOU-SE REIV, DEITO E PODE SER QUE EU FIQUE 3 OU MAIS DIAS SEM CONSEQUIR LEVANTAR, SÓ RINDO E LEVANDO A VIDA NA BRINCADEIRA, POIS SE EU NÃO RIR DELA ELA IRÁ RIR MUITO DE MIM... MAS É PHODA
ResponderExcluirConcordo: é foda!
ExcluirMas mesmo quando a gente fica assim na cama, é bom ocupar a mente com outras coisas. Quer dizer, pra mim é. Acho desesperador ficar sem nadica de nada pra fazer. Lembrando que, trabalhar não é necessariamente ter que sair de casa ou ganhar salário.
Trabalho voluntário também é trabalho. Se comprometer a ler um livro pra crianças num orfanato é um trabalho digníssimo e pode ser feito em uma hora por semana.
Bjs
ola boa tarde sou portadora de em foi diagnosticada recentemente,no entanto tudo comecou quando cheguei do trab com forte dor na cabeca e ao outro dia nao tinha sensibilidade na boca e tinha bastantes tonturas...isto td em abril 2o12...o medico dizia que era stress(neurologista),no entanto passado um ano em fev continuava com queixas de tonturas fiz rm e acusou duas lesoes cerebrais,fiz porcao lombar e agora a partir dia 23 vou iniciar tratamentos,estou apavorada porque ando com muitas dores no corpo e desde entao minha vida nunca mais foi a mesma...nao sei se vou conseguir trab ou esconder minha doenca a minha entidade patronal (de momento estou de baixa)como portadores de em gostaria de saber se este cansaco vos invade diariamnete e se tem sensacao de vosso corpo nao vos deixar fazer vida normal
ResponderExcluircumprimentos
Olá, bom, realmente, a sua vida nunca mais será a mesma. Fadiga e dores podem te incomodar bastante daqui pra frente. Com o tratamento tende a diminuir. De toda forma, muita coisa vai mudar, e uma delas é o ritmo de trabalho. Quando temos EM, precisamos adaptar nossas atividades às necessidades do nosso corpo.
ExcluirEsconder a doença não me parece uma boa opção, porque talvez você precise de adaptações no seu local de trabalho que, se seu patrão não souber, não vai poder ajudar. Entretanto, sim, existe muito preconceito e muita gente é mandada embora por conta da EM, ainda que tenha condições de trabalhar.
Se você vai conseguir ou não continuar trabalhando no que vc faz hj, você só saberá com o tempo.
Espero que dê tudo certo!
Bjs
muito obrigada por ter respondido...
ResponderExcluirgostaria de saber se sabem se podemos ter ajuda no emprestimo bancario de habitacao ja que sou portadora de EM
ResponderExcluirNunca li nada sobre isso, mas vou procurar saber. De qualquer forma, o ideal é ir no dep. de habitação da caixa e perguntar lá (é o que eu vou fazer pra poder responder melhor).
ExcluirBjs
minha irma acabou de descobrir que tem EM, nao começou o tratamento ainda ta muito defiçio faz o pedido e demora demas tenho medo de ela ter surto já tem 4 meis que ela descobrio,ela trabalha em caixa de um mercado ela ta muito extressada, ela tem direito de se afastar por um tempo!
ResponderExcluirminha irma acabou de descobrir que tem EM, nao começou o tratamento ainda ta muito defiçio faz o pedido e demora demas tenho medo de ela ter surto já tem 4 meis que ela descobrio,ela trabalha em caixa de um mercado ela ta muito extressada, ela tem direito de se afastar por um tempo!
ResponderExcluirOlá Luciene, ela tem direito à licença saúde sim. Tens que ver com o neurologista dela e com o INSS qual a documentação necessária e encaminhar o pedido de afastamento.
ExcluirBjs