Viver com a esclerose é o próprio obstáculo

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo. A temperatura no mundo tá mais agradável e tô juntinho do meu amor. A fadiga tem me pegado forte no meio da tarde. Mas sobre minha fadiga eu escrevo outra hora porque desde ontem estou para escrever para uma moça que me pediu uma ajuda pra um trabalho acadêmico sobre EM.
Pensei no que escrever e resolvi que queria compartilhar com todos o que ela me pediu.
Bem, ela me escreveu mais ou menos o seguinte quando perguntei o foco do trabalho:

O trabalho é acerca de doenças autoimunes e eu estou explorando esclerose múltipla, lúpus e doença celíaca. 

À medida que estava a aprofundar a EM deu-me a sensação que desconheço por completo o que deverá ser ter essa doença, por isso queria incluir um relato, que poderá ficar em anônimo, duma pessoa que tem mesmo a doença e os maiores obstáculos com que se depara. Se por acaso sentir que há algum preconceito na nossa sociedade associado aos doentes de EM, poderá também falar acerca disso!

Ela já havia mencionado que sabia um pouco sobre os sintomas da doença e tal. E seu email me chamou a atenção pro fato de que todos estamos cansados de saber, na ponta da língua o que é a EM e seus principais sintomas. Aqueles dados que têm em qualquer site ou folheto sobre EM: A esclerose múltipla é uma doença do sistema nervoso central que mais atinge jovens adultos e blablabla... que tem sintomas dos mais variados do tipo blablabla... que pode acarretar em sérias deficiências e exige cuidados e blablabla... que não tem cura mas hoje existem diversos tratamentos e mais blablabla.

Não quero dizer que isso não é importante. Claro que é! Quanto mais informações tivermos sobre a EM, melhor para nós. Temos que entender minuciosamente essa doença que nos ataca de forma inesperada e que faz parte do nosso dia a dia. 

Mas a verdade é que queremos saber como é viver com ela. Queremos relatos de pessoas que a conhecem e vivem com ela todos os dias há um dia, há um mês, há um ano, há tanto tempo que parece uma vida inteira. 

Porque uma coisa é dizer que x números de pessoas vivem com a doença e que ela pode ter x sintomas. Outra coisa é você falar com uma pessoa que convive com ela. É você ouvir a pessoa dizer que tem fadiga e dor todos os dias há 14 anos e achar impossível que ela viva isso e seja feliz. Pois eu posso dizer que essa pessoa sou eu. 

Há alguns dias, conversando com outras pessoas com EM, uma delas me disse: você não pode dizer que está mal ou que é difícil, porque assim os recém diagnosticados vão achar que é difícil, fora que eu não acredito nisso, olha só pra você, está aí feliz, sorrindo. 

Fiquei chocada com o comentário! Uma pessoa com EM, que vive com ela e sabe de suas dificuldades e que não sabe o tamanho da dor que eu sinto acha que pode me julgar. Acha que a minha aparência é boa demais pra quem tá sofrendo. Como se sofrimento tivesse rosto. E, o pior, acha que eu não posso falar que é difícil. Descobri que é possível sofrer sorrindo, e ser feliz com dor. Que pena que algumas pessoas não entendem. 

Pois então, começando a responder a pergunta do trabalho de Madalena, sim, é difícil. É muito difícil! Tem dias que dá vontade de jogar tudo pro alto. Mas como diz uma piadinha que rola por aí, não jogo tudo pro alto porque eu teria que juntar tudo do chão depois. E aí, seria trabalho demais pra alguém com fadiga intensa, dor, dificuldade de locomoção, falta de motricidade e de força muscular. 

É verdade que a gente aprende muito com a doença. Mas aprende porque não tem outro jeito.

A EM exige inúmeras (senão infinitas) mudanças em nossas vidas. E são mudanças e adaptações diárias. Porque não há como prever como será o dia. Não dá para imaginar que se um dia foi bom estamos em uma fase boa que durará um tempo. Às vezes dura mesmo dias, meses. Às vezes é só um dia bom. E se acostumar com isso é um processo complicado. 

É complicado ter uma companheira que definitivamente quer nos ver no chão. É difícil domar a EM. 

E há como domá-la? Há sim. Não completamente, mas há formas de conviver bem com ela. 

É necessário descobrir o ritmo do seu corpo. E esse ritmo varia dia a dia. 

É necessário adaptar toda a sua casa e sua rotina às suas necessidades.

É necessário entender que você precisa de ajuda para fazer atividades antes relativamente simples.

É necessário estar atento a todos os sinais do seu corpo.

É necessário entender que você não é o dono da situação. Não é você quem decide o que pode ou não fazer. Mas você pode decidir como passar por essa condição de impotência. 

É necessário saber que movimentar-se, ao contrário do que sempre você achou, não é algo natural. Que muitas vezes, pra mexer um braço, ou uma perna, ou mesmo a cabeça, você terá que pensar em como fazer com que cada milimetro do seu corpo se movimente. E como é complicado compreender que seu corpo é assim tão frágil!

Madalena me perguntou quais os maiores obstáculos de viver com a esclerose múltipla. Bom, eu acho que todos os sintomas da doença são terríveis. São limitantes. E acho que a imprevisibilidade de quando ela vai atacar com mais força também é assustadora. Então, talvez o maior obstáculo seja entender que a doença te tirou o poder de quando fazer as coisas. Tem muito a ver com o posto que escrevi há alguns dias "Quando a esclerose me tirou o quando". 

E é por isso que, de algumas pessoas a EM tira a capacidade de sonhar. Porque torna-se difícil planejar. 

Eu nunca deixei de sonhar (e sonhar alto e grande) porque a EM não me tirou a capacidade de me adaptar. 

Porque eu entendi que se eu precisasse usar uma cadeira de rodas para me locomover, eu usaria, mas jamais iria parar completamente. Eu entendi que adaptações seriam necessárias. E não só adaptações físicas, mas psíquicas também. 

E assim eu fui reinventando (ou seria inventando...ou seria construindo) a minha identidade com a doença. Minha identidade não é a doença, mas há muito dela na minha identidade. 

Madalena disse que percebeu que desconhecia por completo o que é ter essa doença. Não se culpe, todos desconhecem até tê-la. E mesmo quem convive com a gente não consegue entender o que a gente sente.

Talvez o grande sofrimento de quem tem o diagnóstico seja o medo do desconhecido. Ao conhecermos melhor com o que estamos lidando, as coisas ficam menos pesadas. Ter informação de qualidade sobre a doença é importantíssimo para conviver melhor com ela. Mas para conhecer mesmo o que é ter essa doença, só há uma forma, e que eu não desejo pra ninguém, que é tendo ela. 

Entretanto, apesar de ser impossível compreender o que é tê-la, é possível entender o que ela é, como ela nos afeta (física, psíquica e emocionalmente) para que possamos ter uma vida mais digna, mais tranquila em sociedade.

Há sim um estigma muito forte em relação a doença. E há muito preconceito. E há muita falta de compreensão. E isso tudo junto provoca muitas vezes outros problemas que não são inerentes à doença, mas, por conta de uma sociedade que não aceita pessoas diferentes, com deficiências e doenças, acabamos tendo, como o isolamento social, a depressão, a baixa auto-estima, um sentimento de inferioridade. 

Acho que isso tem a ver também com o que eu escrevi no post recente "É normal que tudo mude". Porque as coisas mudam demais quando temos uma doença como essa. E as pessoas que estão a nossa volta também. E, ao contrário do que muita gente diz, que depressão é um sintoma da EM, não é não. A depressão é uma outra doença que quem tem EM pode ter por conta do comportamento social dela e dos outros. Como alguém que não é compreendido por amigos e familiares, que não tem a ajuda necessária para tarefas básicas do dia a dia como alimentar-se e tomar banho, que perde o emprego e não consegue outro porque ninguém quer empregar alguém com uma doença e muito menos adaptar local de trabalho, horários e rotinas, que não pode falar o que sente porque todos o condenam como alguém fraco e sem coragem vai ficar feliz e sorridente? Não dá né?

E mesmo quem tem família e amigos que apoiam, boa condição financeira, pouca deficiência e vive num ambiente adequado, as vezes se isola porque o fato de ter que se adaptar e aceitar um corpo doente diariamente é algo extremamente difícil, complicado e penoso. 

Eu sei que parece meio deprê dizer tudo isso. Mas se eu não falar que é assim, estarei mentindo. 

E ser assim não impede a gente de ser feliz, de viver bem, de se divertir, de produzir muita coisa legal, de sonhar, de realizar sonhos.

O maior obstáculo de viver com a esclerose? É justamente viver com ela e não por e para ela. Os sintomas são ruins, a imprevisibilidade da progressão é pracabá e o grande obstáculo é aprender a viver com tudo isso em um mundo que não dá valor a pessoas com doenças, que te trata como um ser humano de segunda categoria, que acha que você está no lugar errado.

Bom, não sei se consegui responder, porque a verdade é que como cada dia é diferente, cada dia eu diria uma coisa diferente também. E é por conta dessa inconstância que eu já escrevi 724 textos aqui no blog, para tentar explicar o que é viver com a EM todos os dias. 

Facilitando um pouco (porque são textos demais), selecionei 6 textos pelos quais eu tenho um carinho especial e que conta um pouco do que eu sinto e da minha trajetória com a EM também:

1. Fala no encontro do Dia Mundial da EM em 2013:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/o-encontro-do-dia-mundial-da-em-foi-show.html

2. A arte de ser uma diva: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/a-arte-de-ser-uma-diva.html

3. Como lidar com o diagnóstico: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/01/como-lidar-com-o-diagnostico.html

4. Ser feliz é melhor que ser normal: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html

5. Há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ha-mais-estrada-no-meu-coracao-do-que.html

6. Eu apenas queria que você soubesse: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/08/eu-apenas-queria-que-voce-soubesse.html

Não é preguiça de escrever não viu... mas como eu já disse tudo isso, acho que vale a pena reler. Eu reli todos e continuo concordando comigo. Espero que vocês também.

A proposta agora é ajudar a Madalena com seus comentários aí embaixo do post, tentando responder o que é pra você o maior obstáculo da EM. Quem aceita o desafio? (Estou curiosíssima pra ler).
Ah, e Madalena, pode usar o meu nome verdadeiro no teu texto, porque o que falta para as pessoas entenderem as doenças é justamente entender que elas não existem sozinhas, elas existem porque uma pessoa, com nome próprio e muita vida a possui. Precisamos falar de doenças falando das pessoas que as tem, porque não existe "doença em si". 

Até mais!

Bjs

p.s.: essa semana vai ser corridíssima, mas eu to "de volta" antes mesmo do carnaval. Algumas coisas importantes serão decididas, resolvidas nos próximos dias, então, peço que torçam por mim e por nós, porque se der certo, garanto que todo mundo vai sair ganhando ;)

Nada é Impossível!

Oi amigos, blz?

Hoje é dia de festa: Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Como já disse aqui , não é um dia para se comemorar a existência dessa danada, mas sim para refletirmos sobre como é viver com ela, sobre o que pode ser feito para e pelos portadores e para saber o que já está sendo feito à respeito da EM.

Não, não li nada sobre o dia de hoje em jornal nenhum do Rio Grande do Sul (uma pena). Sim, eu até pensei em mandar um artigo para os jornais, mas não deu tempo (não é desculpa, mas enfim, foi o que aconteceu).

O que mais fere os esclerosados não é a doença, é a ignorância dos outros. E gente, ignorância se cura com informação.

Conheço muitos portadores de EM que não contam sobre a sua doença aos próprios parentes (como se a doença fosse deixar de existir, só porque não se fala sobre ela). Conheço gente que não conta sobre a EM ao seu patrão, aos seus colegas de trabalho, colegas de aula, vizinhos.

Algumas dessas pessoas dizem que não falam porque os outros não vão entender. Mas como é que o outro vivente vai entender uma coisa se você não explicar?

Pode não ser a melhor coisa do mundo ter EM, mas garanto à vocês que tem coisa bem pior. E pior mesmo que ter qualquer doença é não ter vontade de viver, de ser feliz e achar que tudo é impossível.

Podemos dizer que hoje é o Dia do Orgulho do Esclerosado. Não, eu não gosto de ter EM, mas eu também não acho que seja impossível ser feliz tendo EM.

Eu adoro a mensagem dum comercial de aniversário da agência de publicidade Fischer América, e acho que se encaixa para o dia de hoje:

"O Impossível

O impossível é uma palavra. Uma palavra que inventaram para qualificar algo que ninguém tentou antes, e que por isso todo mundo pensava que era impossível.

É talvez a expressão mais utilizada em qualquer língua desse planeta, atrás apenas de "sexo", "sim" e "cuidado!".
Voar, impossível. Transplante de coração, impossível. Galileu deve ter ouvido um monte de impossíveis na vida. Eu digo com toda certeza meus amigos, impossível foi uma palavra criada num domingo à tarde na frente da TV por alguém com preguiça de pegar um copo d'água para a própria mulher.
Desde então tornou-se um mantra na boca de acomodados, chatos, quadrados, obtusos, tristonhos e preguiçosos em geral. O impossível é apenas um lugar que ninguém ainda foi, mas que está de portas abertas para quem tiver coragem de entrar.
O gol de chapéu que Pelé fez na final da Copa do Mundo em 1958 morava no impossível.

"Imagine" de John Lennon, também morava lá. Até que anos atrás ele sentou ao piano e compôs uma canção sobre renovação, paz e sobre o poder de conquistar o impossível.
Ah, você vai dizer, mas isso é coisa de gênio. E eu lhe respondo, que os flamingos voam 12 mil quilômetros da Ásia à América do Norte todos os anos para procriar e voltam. Nunca soube de um flamingo gênio. E eles fazem o que muita gente chama de impossível.
Da próxima vez que disserem que isso ou aquilo é impossível, fale sobre Lennon, sobre Pelé, sobre os flamingos, sobre o escambau, mas não deixe de tentar.

Quando falarem que o amor é impossível, que a paz a é impossível, não dê ouvidos.

O impossível transforma as pessoas em chatos, faz você se sentir mais velho, mais gordo, mais triste. E de repente, num belo dia, você acha que tomar cerveja com os amigos é impossível

O impossível, meus amigos, só existe na cabeça dos acomodados.

Keep trying, keep playing, keep shining."

Vocês não imaginam quantas vezes escutei: "escrever um texto por dia pro blog? Impossível!"

Faça o impossível! Faça a sua parte!

Até amanhã!

Bjs

Em tempo - se você ainda não aderiu à campanha do Dia Mundial da EM, entre no site e participe: http://www.worldmsday.org/

Tudo passa...tudo passará...

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Ontem à noite tive um ataque de choro. Isso acontece toda vez que faço a pulsoterapia, estava até demorando. Comparo essa reação com as fases da aceitação da doença, só que ao contrário.

Os médicos dizem que os portardores de doenças crônicas passam pelas seguintes fases após o diagnóstico:

- Negação

- Barganha

- Aceitação

Pois bem, já aceitei a esclerose na minha vida diária e já entendi que ela vai ser minha "companheira", provavelmente pra sempre. Já passei da fase da barganha, aquela em que se faz todos os tratamentos e benzeduras existentes e se negocia com Deus. E por muito tempo fiquei na fase da negação, tanto que cheguei a ficar mais doente do que devia só de raiva. Isso no meu dia a dia.

Entretanto, quando faço a pulsoterapia, passo por essas fases ao contrário. Primeiro aceito que estou em surto e procuro o médico. Daí, enquanto faço a ressonância magnética fico barganhando com Deus para que não seja uma lesão nova, para que não seja um surto muito grande, etc. Aí, depois de tomar os remédios, vem a fase da negação, de perguntar porque eu, porque comigo, de se sentir insegura e com medo.

Ainda bem que tenho pessoas que me amam por perto e me apóiam. E ainda bem também que essa última fase dura um dia só.

Hoje estou muito melhor. Chorar me fez lavar a alma. A tristeza foi embora junto com as lágrimas. Agora já voltei ao normal, à aceitação da doença no meu dia a dia.

O mais incrível é que sei que sempre que tomo remédio isso acontece, e não consigo fazer nada para evitar. Enfim, tudo passa. Tudo na vida passa. As coisas boas e as coisas ruins. Espero aproveitar sempre os momentos bons, e aprender com os momentos ruins.

Como dizia o poeta: "...vamos viver. Temos muito ainda por fazer. Não olhe pra trás. Apenas começamos.O mundo começa agora."

Um bom início de semana para todos nós!

Até amanhã!

Beijinhos!